De huisarts verwijst me door naar het OLV-ziekenhuis van Aalst voor de angiografie, omdat die ook een goed neuroafdeling hebben. Ik maak direct een afspraak. 

Janik mag niet alleen meer gaan zwemmen, fietsen, grote inspanningen waarbij druk  in zijn hoofd kan ontstaan.

Plots heeft Janik een stukje vrijheid kwijt. Ik voer hem met de auto naar het speelplein, hij kan met de kleutergroep niet mee gaan zwemmen. Onze activiteiten worden ook beperkt omdat we steeds stand-by moeten staan en hem ook zelf moeten gaan halen. Bij de animatorenavonden moet hij op tijd naar huis....voldoende slaap is echt nodig. Hij vindt dit allemaal erg en heel moeilijk, maar beseft uiteindelijk dat het om zijn bestwil is.

Hij is al blij dat hij gewoon naar het speelplein kan blijven gaan. De verantwoordelijke is wel op de hoogte van zijn verhaal. We proberen alles zo te regelen dat hij er niet te veel last van heeft en gewoon zijn ding kan blijven doen. Verder mogen en durven we hem nooit meer alleen te laten. Er is steeds iemand bij hem die ons kan bellen indien nodig. Niets is plotseling nog vanzelfsprekend... Raar, hoe een diagnose plots je wereld op zijn kop kan zetten.

Een puber van 15 hoeft zich helemaal nog geen zorgen te maken over het leven. Het blijft dus malen in ons hoofd... Wat zal de toekomst brengen? Hoe leef je met een tijdbom in je hoofd? 

Zij legt ons uit dat Janik een hersen-AVM heeft. Een arterioveneuse malformatie. Een bloedvatafwijking dat aangeboren is. Er is iets misgegaan tijdens de aanleg van de bloedvaten. We krijgen een hele uitleg te verwerken.

Omdat dit dus ook de oorzaak is voor de epilepsieaanval, moet hij toch starten met medicatie om epilepsieaanvallen te voorkomen. Meestal wordt zo een AVM pas ontdekt tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, meestal na een hersenbloeding. Een geluk bij een ongeluk dus dat Janik een epilepsieaanval gehad heeft. 

Zij wijst ons ook op het feit dat Janik er met de tijd meer last van zal krijgen als er niets gedaan wordt.... verlammingsverschijnselen, coördinatiestoornissen, gedragsveranderingen (frontaal syndroom) door de ligging van het AVM. 

We worden in september terug verwacht, om bij haar te bekijken of de medicatie aanslaat en bij de neurochirurg om te bespreken wat we kunnen doen. Ze geeft ook al mee dat we ook nu al best bellen voor een afspraak voor een angiografie. Dit laatste kan wel niet in het regionaal ziekenhuis.

Voor Janik is het allemaal moeilijk de vatten. Eens we de parking van het ziekenhuis verlaten, wil hij er niet meer over praten. Hij kan het ook niet goed hebben dat ik er met andere mensen over praat. Hij heeft nog een lange weg te gaan.

Samen met de papa gaan we 's morgens eens uitgebreid ontbijten. Het is dinsdag, marktdag.

Het is dus de eerste werkdag van de week dat ik mag bellen. We staan er eigelnlijk niet bij stil dat er iets zou mis kunnen zijn. Het was trouwens ook maar een standaardonderzoek na een eerste epilepsieaanval.

Tijdens het ontbijt zelf krijgen we al telefoon van de neuroloog. Geen goed teken, als die onmiddellijk zelf bellen.

Ze vraagt of we diezelfde dag nog kunnen komen. Er is een aangeboren bloedvatafwijking vastgesteld en dat dit een ernstige situatie is. Het dringt nog niet echt door... beseffen ook niet goed wat er eigenlijk aan de hand is. Omdat het die dag nogal moeilijk kan, maken we een afspraak voor donderdag. 

Hij is net geen 15 als hij tijdens een bezoek aan de tandarts een epilepsie aanval krijgt, nadat hij het spuitje kreeg voor de plaatselijke verdoving. De tandarts belt onmiddellijk naar de huisarts want dit is de eerste keer dat hij dit ziet. Patienten vallen al een flauw, maar dit was toch wat anders.

Af en toe heeft Janik aan dat hij hoofdpijn heeft of steken in de hartstreek.

Na wat rusten gaat dit wel steeds over.

De huisarts verwijst ons door naar de neuroloog : zijn redenering is, ofwel is er echts iets aan de hand, of anders zijn we dan toch gerustgesteld.

Beging juni 2014 gaan we dan naar de neuroloog. Ze doet de nodige tests, maar ziet op het eerste zicht geen echt probleem. Na een eerste epilepsieaanval wordt in dat geval dan ook nog niet met medicatie gestart.

Maar.... om zeker te zijn dat er geen secundaire oorzaak is, moeten we toch een MRI laten maken..die kan doorgaan 16 juli... de week erna kunnen we bellen voor de resultaten.