Blij dat ik aan het bloggen ben en het eindelijk ook allemaal eens van me af kan schrijven. Misschien dat het dan allemaal minder in mijn hoofd blijft spoken.

Voor deze consultatie had ik al heel wat opzoekwerk verricht. Gelukkig is inernet geen doolhof voor dit onderwerp. Heel veel is er niet over te vinden, maar wat ik lees is objectief en de informatie loopt gelijk over de verschillende websites. Alles wordt hierdoor toch wat duidelijker. Zeker over WAT een AVM is en hoe het eruitziet en de verschillende behandelingsmethoden. Je kan een AVM bekijken als een strop van bloedvaten vol met mini-aneurysmas doordat de adertjes zuurstofrijk bloed omvatten en de aderwand hier niet tegen bestand is. Ik hoopte dus tot dan dat bij Janik dat kluwen nog wel ok was, zonder uitgezette adertjes..... NIET dus.

Het was dus heel confronterend toen de neurochirug zei dat we geen optie hadden en moesten behandelen.Dat het hard en moeilijk ging zijn maar we erdoor moeten. Door de ligging is een gewone operatie niet mogelijk, maar zal men kiezen voor embolisatie (verlijmen van de adertjes via de lies) en stereotactische bestraling. Een angiografie zal nog meer duidlijkheid scheppen over de juiste vorm en omvang van het kluwen.

De neurochirurg zegt ook dat dit niet hier kan gebeuren, maar dat we moeten op zoek gaan naar iemand met de nodige expertise. Een hersen-AVM komt niet zo dikwijls voor. Een regionaal ziekenhuis komt het maar een enkele keer per jaar tegen. Na de angiografie zullen we dan moeten bekijken waar we wel terecht kunnen.

Ik had verwacht om "het lot" maar pas te horen na de angiografie en niet om het nu al te horen. De papa was niet mee en die miste ik wel op dit moment. Janik stond er wat verslagen bij, ook al om te horen dat hij ook geen trompet meer mocht spelen, niet op hoogtewerkers, stellingen of ladders mocht... Concrete zaken uit zijn dagelijks leven die weeral een impact hebben. 

Wat verslagen gingen we naar huis ... op naar de volgende stap ... De angiografie...

De neurochrirug legt de 3 behandelingsmethoden uit:

Endovasculaire embolisatie, heelkunde (chrirurgie) en puntbestraling (stereotactische bestraling). In funtie van de mogelijkheid al dan niet het letstel volledig te behandelen met endovasculaire behandeling wordt soms een aanvullende behandeling met hetzij chirurgie hetzij radiotherapie voorgesteld. Gezien het een diepgelegenletsel betreft zal de endovasculaire behandeling waarschijnlijk de prioriteit krijgen.

Tot nadere specificatie werd patiënt vrijgesteld van intensieve sortieve inspanningen waaronder de sportlessen.

Bij de neuroloog gaat het ook over het gebruik van Keppra voor zijn epilepsie. De keuze van deze medicatie is wat "trial and error". Elk medicijn heeft vele mogelijke bijwerkingen die dan ook nog frequent voorkomen. Zo komen vermoeidheid, gedragsveranderingen, hoofdpijn vrij frequent voor. Gelukkig reageert hij goed op de Keppra. Ook zijn karaktertje blijft gelukkig hetzelfde.... Met zijn ADHD-barometer, zijn typetjes die hij tot in het oneindige kan imiteren.. zoals zijn eigen typetje Marcel, Mr Bean en vele andere....