Inhoud blog
  • Nog even rustig aan...
  • The Day after...
  • ... volgens Tibo was dit ...de langste dag van zijn leven ..
  • Wat duurt het wachten lang
  • Begin van de vakantie
  • Volgende deadline
  • Bij de neurochirurg
  • Eerste weekje school
  • Morgen ... een beetje zoals de eerste schooldag
  • De volgende stap...
  • Stilaan wordt Janik weer ... Janik
  • Weer een evenwicht zoeken ...
  • Terug thuis
  • Dag 3 - ontlading
  • Dag 2 in het UZ
  • Dag één - bis
  • Een bewogen dag - embolisatie
  • Terug thuis van cursus
  • Op monitorcursus
  • Eindelijk vakantie
  • Dank aan iedereen
  • Nog een laatste muziekles voor D-Day
  • Nog wat regelen ... rooming in ...en Tibo
  • Terug naar het UZ
  • Janik is ziek ... en fylosofisch
  • Bij de huisdokter en co
  • Janik in gesprek
  • Oudercontact op school
  • Eerste bezoek aan het UZ
  • Spannende weken
  • Angiografie
  • Brief naar de klastitutlaris - muziek
  • Bezoek neurochirurg - harde noot om te kraken
  • Bezoek neuroloog en neurochirurg - verslag
  • Het nieuwe schooljaar begint
  • Geen rust meer in ons hoofd
  • De diagnose
  • Het alarmerend telefoontje
  • ....wat vooraf ging....
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Mijn zoon is 15 en heeft een AVM
    Het verhaal van Janik
    Janik was net 15 toen een hersen-AVM (Arterioveneuze Malformatie) werd vastgesteld door een MRI na een epilepsieaanval.
    09-07-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nog even rustig aan...
    Janik is nu voor de eerste keer buiten...wat beweging zal hem deugd doen.
    Alles geneest goed, hij heeft enkel nog wat last van zijn lies en kan niet goed slapen langs die zijde.
    De laatste twee dagen heeft hij extra veel geslapen, zal nog de nawerking van de narcose zijn...
    Hij heeft zich in elk geval niet verveeld, gamen met zijn maten lukte wel al ;-)

    Stilaan vertelt hij ook zijn versie van het verhaal. Hoe hij in de ontwaakzaal  met de verpleegkundige aan het praten was of haar zoon en zijn liefde voor de auto's .... klonk voor Janik blijkbaar als muziek in zijn oren.
    En hoeveel stress hij gehad heeft. Ik vroeg hem dan hoe dat kwam...aangezien hij onder narcose was en wij het waren die in spanning zaten te wachten.
    Het verklaarde ook direct waarom ze zeiden dat hij heel gespannen en onrustig was voor hij onder narcose ging : de professor uit UZGent was er nog niet. Ik dacht dat die maar zou komen tegen het angiogedeelte, maar blijkbaar  is hij er al bij vanaf het begin van de procedure.
    Janik had in de ok ook al een paar keer gevraagd of hij toch zou komen, zoals ik al eerder  zei,  is het vertrouwen van Janik in hem zodanig groot dat zijn aanwezigheid echt het verschil maakt. Toen hij hoorde dat ze zouden beginnen als hij binnen de zoveel minuten  niet daar zou zijn, werd hij naturlijk enkel nerveuzer en heeft hij blijkbaar zelfs gezegd dat ze niet mochten beginnen zonder hem. Even later was hij toch daar en was het bij Janik, zoiets van OEF ... nu is het ok.... laten we beginnen.

     Zo zien we maar dat niet enkel de medische kant van het verhaal belangrijk is , maar ook de menselijke kant. Dokters die beiden combineren zijn pas echte superdokters. Als we terugkijken op wat een superteam er maandag voor hem klaarstond, de voorbereidingen die eraan vooraf gingen, het precisiewerk ... beseffen we nog maar eens wat een medisch wonder hier weer kon gebeuren.... en wij... wij kunnen enkel heel dankbaar zijn...

    09-07-2015 om 13:38 geschreven door Mama Chris


    07-07-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The Day after...
    Deze morgen, iets na acht uur al bericht van Janik..De neurochirurg was al langs geweest en het zag er allemaal goed uit. De sonde en bakster mogen weg, dan proberen wat te stappen en dan naar huis. Zo simpel is dat dus bij Janik...Hem toch maar even gebeld, fijn om zijn stem te horen..klinkt zelfs beter als de mijne. Hij mocht net eten  : stutjes (Westvlaams voor boterhammen) en zit duidelijk met zijn hoofd in speelplein modus. 
    Nadat ik de hoofdverpleegkundige aan de lijn had, toch maar even Janik terug gebeld...hem eventjes met beide voetjes weer op de grond zetten. De oncoloog (bestraling ) moest ook nog zijn zege geven en die was er nog niet. Ik mocht later nog eens terugbellen. Iets voor de middag zeiden ze dan dat die dokter niet mee zou langskomen maar omdat de neurochirurg groen licht had gegeven,  het voor hem ook in orde was. 
    Thuis alle taken deze voormiddag in turbo modus afgewerkt en we waren om 13 u in het ziekenhuis..waar Janik met de nodige allures zat te genieten van dessertkoffietje..gewoon om mij te plagen omdat ik er gisteren geen gekregen had. Janik is dus helemaal Janik...enkel wat traagjes .. en op het gemak verlaten we het ziekenhuis..weer een hindernis genomen...laat de vakantie maar echt beginnen. Hij moet het wel nog een aantal dagen rustig aan doen (risico bloeding in de lies -angio)...maar hij laat zich maar al te graag wat verwennen.
    Zijn vrienden zijn net op bezoek geweest... deed hem deugd.
    Hij heeft ook geen hoofdpijn meer...enkel 2 grote builen en wat wondjes waar dat frame tegen zijn schedel gespannen stond.
    ... Hij moet ook niet meer naar Aalst op controle. De verdere opvolging gebeurd in Uzgent maar er ligt nog niets vast. Ik zal eens bellen of er nu nog een afspraak volgt of pas na een jaar bij de eerste controle-MRI....Ja , de vogende stap is eigenlijk wachten ..en wachten. .. terwijl de bestraling zijn werk  doet.. 
    Natuurlijk moeten we nog regelmatig op controle bij de neuroloog voor zijn epilepsie en bijhorende medicatie op te volgen.

    Opgeluchte vakantiegroetjes van Janik, de mama en co.... en dank aan alle supporters. ..het doet deugd aan onze hartjes...

    07-07-2015 om 21:25 geschreven door Mama Chris


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.... volgens Tibo was dit ...de langste dag van zijn leven ..

    Om middernacht ... eindelijk thuis...

    Rond 22u20 kwam de verpleegkundige mij zeggen dat ik even (alleen en dus spijtig genoeg mocht Tibo niet mee) naar de ontwaakzaal mocht gaan omdat het toch nog wel even kon duren voor Janik terug op zijn kamer zou zijn. Ik ben toch een half uurtje bij hem mogen blijven. Daar vertelde ze dat hij toch van iets voor twee uur tot na de negenen in slaap geweest is. Alles was vlot verlopen en de professor uit UZGent was, zoals beloofd, aanwezig.

    Janik had eerst last van hoofdpijn, maar met een pijnstiller ging dat beter. Toen ik hem ernaar vroeg, zei hij dat het vooral het gevoel was ... "het voelt nu lichtjes anders in mijn hoofd". Hij was nog wel versuft, maar was Janik zelve .... vragen om morgen zijn snoepjes niet te vergeten, als ik hem niet goed verstond ... zeggen dat ik een hoorapparaat nodig heb... Hij kon zich wel niet goed leggen met al die slangetjes en draden, maar daar is hij normaal gezien morgen weer vanaf. 

    Hij was wel rustiger na de narcose dan vorige keer, al bleek hij 's middags het wel redelijk lastig te hebben en heel nerveus was in de OK.

    Tibo zei: "mama, dit was de langste dag van mijn leven ... en het rare is, ik ben nog niet moe". De spanning zal ook bij hem nog in zijn lijf zitten.

    Morgenvroeg kan ik al even bellen na de ochtendronde van de dokters om te weten hoe de nacht verlopen is en wanneer hij naar huis mag...

    ... nu gaat de mama "slapen" ... met de GSM naast het bed ...

    07-07-2015 om 21:20 geschreven door Mama Chris


    06-07-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat duurt het wachten lang
    Wat duurt het wachten lang...het is bijna 22u00 en Janik is nog steeds niet op de kamer. 
    Deze morgen ging alles nog volgens schema. Om  9u mocht hij naar beneden voor een MRI. ...blij dat hij was dat hij de oordopjes uit uzgent meehad.. Hier gebruiken ze normaal enkel de koptelefoon.. met zijn oordopjes erbij, heeft hij er niet te veel last van gehad.
    Rond de middag was Niki ook toegekomen...kon ze Janik nog even zien voor hij vertrok ...en om samen met Tibo morele steun aan de mama te geven.. Ik had deze nacht niet kunnen slapen en was een halve zombie. Gelukkig had ons Niki een shot verse koffie mee... kon de mama best gebruiken.
    Om kwart voor één is hij dan vertrokken .. Eerst onder narcose...dan het frame plaatsen en de CT scan was voorzien om 14u. We hebben hem dus sinds deze middag niet meer gezien, omdat hij tot het einde onder verdoving moet blijven. Ze hadden toen wel al gezegd dat na de angiografie het toch wel pas rond 18u 18u30 zou zijn voor de bestraling kon beginnen. We moesten hem dus zeker niet veel voor 20u terug verwachten.
    Rond 19u30 zijn ze komen zeggen dat de bestraling maar om 19u45 zou beginnen en we zeker tot 21u 21u30 zouden moeten wachten...
    en wachten duurt lang... daarom nu al wat nieuws met de smartphone proberen uit te tikken.
    Tibo is zijn licht eens gaan opsteken bij één van de verplegers. Ze zijn wat info komen geven. Toen zij beneden gaan kijken waren, hadden ze net gedaan met bestraling...het was toen 21u15...Hij moest dan nog wakker worden en had nog een tube in zijn keel. Dus kan het nog een uurtje duren...
    .... maar volgens hen was toch alles vlot verlopen...
    ... nog even geduld...mijn geduld wordt vandaag wel serieus op de proef gesteld...ben stilaan op van de zenuwen...

    06-07-2015 om 00:00 geschreven door Mama Chris



    Archief per week
  • 06/07-12/07 2015
  • 29/06-05/07 2015
  • 01/06-07/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 13/04-19/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 09/03-15/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs