If you can meet with Triumph and Disaster and treat those two impostors just the same Rudyard Kipling - If (1895)
13-11-2008
Geen nieuws goed nieuws
Het is een tijdje geleden dat ik mijn blog heb aangevuld, shame on me! Maar geen nieuws was hier wel degelijk goed nieuws. Ik ben inmiddels al heel wat aangesterkt, maar alles te danken aan de sondevoeding. Zelf eet/drink ik op een hele dag: 1 kommetje soep, 1 glas water... Het is onwaarschijnlijk, maar het is 2 maand geleden dat ik nog een kop koffie dronk! Voor wie mij kent, die weet dat dit totaal onvoorstelbaar is.
Ondertussen blijf ik toch nog grotendeels afhankelijk van mijn pijnstillers. Een pijnplakker en 3x daags een shot in mijn sonde met een hoop gecrushte medicijnen. Maar ook dit moet zijn tijd hebben, het is belangrijker om zo weinig mogelijk pijn te hebben om goed te kunnen genezen.
Intussen ben ik voor alle huishoudelijk werk nog afhankelijk van mijn huisgenoten en een rits vrijwilligers. Ik moet mezelf nog steeds strikt beperken tot het absolute minimum. Alles daarboven moet ik direct bekopen met pijn en urenlang slapen. Dus is geduldig blijven nog steeds de boodschap.
Gelukkig is er de computer. Iedereen die mij af en toe mailt, of reageert op mijn blog, wil ik hierbij voor deze attentie danken. Het is niet altijd mogelijk om jullie te antwoorden, maar weet dat je er mij onnoemelijk veel plezier mee doet. Bedankt.
Terug thuis! Vrijdagnamiddag is Pol mij komen halen, en heb ik het ziekenhuisbed geruild voor mijn trouwe sofa. Nu 2 dagen verder kan ik melden dat het goed gaat. Door het op punt stellen van de pijnmedicatie, kan ik nu toch tot 6 à 7u 's morgens slapen alvorens wakker te worden van de pijn. Snel even iets inspuiten (in de voedingssonde) en voortslapen.
Voor het eten ben ik nog afhankelijk van de sondevoeding: 1000cc 's nachts en 1000cc overdag. Maar gisteren toch al opnieuw een bordje soep gegeten. De nare bestralingsperiode is nu achter de rug, de wonden genezen zeer goed. Dus langzaamaan klimmen we terug uit het dal. The only way is up!
Inderdaad, ik zit nog steeds in het ziekenhuis. Inmiddels gaat het wel een stuk beter met me. De wonden in mijn hals genezen mooi en mijn mond houdt zich koest. En morgen..... de laatste bestraling!!!
Dan met de juiste medicatie ook 's nachts nog kunnen doorslapen, en dan gaan we naar huis. De sondevoeding zal nog wel even aanhouden, maar dat is alleen maar makkelijk. Inmiddels kan ik overdag ook geen soep meer eten, dus behalve een stuk of 10 eetlepels (!) water, gebruik ik de hele dag niks. 's Nachts krijg ik dan 1000cc pap, en in de namiddag nogmaals 500cc.
Dat is het hele gekke: vroeger liep ik de hele dag af en aan koffie halen en een koekje en dit of dat.... En nu al zo lang niets meer. Het doet toch biezonder raar. Hoe dat stilaan terug op te bouwen, is mij nu nog niet duidelijk, maar dat komt wel.
Het is beslist. Ik heb de knoop doorgehakt: maandag laat ik me opnieuw opnemen in het ziekenhuis. Het is niet langer te doen. Ik heb medische verzorging nodig die mijn huisgenoten mij niet langer kunnen bieden. Hier thuis ontzie ik het om weeral iemand lastig te vallen voor de zoveelste pijnstiller of iets anders. En da's niet goed voor mij en niet goed voor hen. Dus een weekje ziekenhuis. Minimum. En anders nog een half weekje erbij tot werkelijk alle bestralingen afgerond zijn.
Maar ik blijf positief. En ik blijf aftellen. En bloggen, ook in het ziekenhuis.
Het is het enige waarmee ik nog bezig ben. Aftellen! Vandaag de laatste 10 sessies aangevangen. Bovendien was het een bijzondere sessie. Vanaf vandaag werden de bestralingszones aangepast. Tot hiertoe werden er 3 zones bestraald: de kaak zelf, een klier in mijn onderkaak en de halszone daaronder. De halszone heeft haar laatste bestraling gehad. Gelukkig! Nu nog 5x de kaak en 10x de klier.
Elke dag doe ik nu beroep op een vrijwillige chauffeur. Het is hartverwarmend dat vrienden, collega's en ex-collega's niet alleen hun vrije dag opofferen, maar ook nog eens vele kilometers afleggen om mij dan door de file naar Leuven te gidsen. Bedankt allemaal.
Nog 2 keer deze week. Volgende week elke avond om 18u30 Dan nog maandag en dinsdag. En dan... herstellen Duimen maar.
Het is een hele rare week geweest. Een week waarin ik evolueerde van natte dweil tot schotelvod. Maar laat mij dit vooral toelichten.
Afgelopen zaterdag was een absoluut dieptepunt. Doordat ik niet meer eet - mijn volledig dagmenu bestaat nog net uit 2 kleine borden soep - ben ik enorm verzwakt. Een natte dweil dus, zo voel ik me. Ik lig uitgeteld in de zetel, meestal tussen wakker en slapen. Het niet kunnen eten is niet zozeer een praktisch probleem. Ik kan niet echt mijn mond goed openen, en ja ik heb wonden in mijn mond, maar dat had ik al een paar weken. Het probleem stelt zich in de afkeer van alles en nog wat. Het zou een gekend probleem zijn bij radiotherapie. Als ik het eten ruik is er niks aan de hand, maar ik steek het in mijn mond en de afkeer is er. Niets tegen te doen. En de astronautenvoeding is al helemaal niks. Chemische smaken die ik echt niet meer binnen krijg.
Dus zat er niets anders op: sondevoeding. Maandagmorgen naar Leuven onder begeleiding van mijn zus. Na de bestraling begeven we ons naar de afdeling oncologie waar mij onmiddellijk mijn kamer en bed wordt toegewezen. En dan is het even bang afwachten wat er gaat gebeuren. Ondertussen maakt mijn zus zich een voorstelling over hoe het eraan toegaat met die zondevoeding.... "Nog een spruitje of 2... en nu 2 patatjes...." . Mijn zus en haar fantasie, altijd lachen!
De eerste verpleegster die mij bezoekt, stelt mij onmiddellijk gerust: als ik zo bang ben, dan laten ze de sonde plaatsen op de afdeling endoscopie, waar ze mij desgewenst ook kunnen verdoven. Iedere verpleegkundige die ik ontmoet krijgt van mij het woord 'verdoving' te horen. Tot de verpleegster op endoscopie mij de volgende angstwekkende boodschap brengt: "Ik breng je bij Toon, die doet niets anders dan maagsondes plaatsen, je zal er echt niks van voelen." Niks verdoving dus, en met een klein hartje bij Toon het volgestouwde onderzoekskamertje binnen. Gelukkig doet deze man zijn reputatie alle eer aan. Hij heeft zijn roeping als yoga-instructeur gemist en kan mij als geen ander geruststellen en het plaatsen van de maagsonde via de neus, was inderdaad gebeurd voor ik het wist. Oef!
Eerst een litertje water door de sonde. Geen probleem? OK Vervolgens een nachtje 500cc voeding. Geen probleem? OK Volgende nacht 1000cc flesvoeding. Geen probleem? OK, naar huis dan maar. Mijn maag van beton bewijst zijn diensten, en dus heb ik geen enkel probleem met de voeding. Ik vind het zelfs reuzemakkelijk, want nu kan ik al die grote pillen en verschrikkelijk smakende medicatie gewoon via een spuit in de sonde opspuiten. Gewoon luxueus. Wanneer Pol mij woensdagmiddag komt halen voel ik mij al een heel stuk knapper.... euh.... opgeknapt!
En dan het mannetje met de hamer tegengekomen. Thuiskomen is toch altijd wat stress. Eerst de rit naar huis: mijn kaak spant zich weer op als een weerspannige kleuter. En dan komt de vertegenwoordiger van de voedingsfirma met de eerste levering. En een hele lange uitleg. Als hij vertrekt ben ik uitgeput. Hoewel ik niets doe de hele dag, ben ik toch constant moe. Donderdag kwam gelukkig mijn vriendin, voerde me heen en terug naar Leuven, wachtte geduldig tijdens mijn doktersbezoek. Thuisgekomen warmde ze de soep en terwijl ik sliep, ging ze wat strijk te lijf en haalde mijn medicatie op bij de apotheek. Mercikes meisje.
Vrijdag had ik een dagje vrij. Geen bestraling. Gelukkig. Ik heb nl heel veel last van de wonden in mijn hals. En dus is een vrije dag welgekomen. Het jeukt verschrikkelijk en de zalf brengt altijd maar even afkoeling. En voor de rest lig ik de hele dag in de zetel. Geen natte dweil meer, maar toch minstens een schotelvod. En opgeknapt....? Voorlopig nog een afknapper.
