If you can meet with Triumph and Disaster and treat those two impostors just the same Rudyard Kipling - If (1895)
13-11-2008
Geen nieuws goed nieuws
Het is een tijdje geleden dat ik mijn blog heb aangevuld, shame on me! Maar geen nieuws was hier wel degelijk goed nieuws. Ik ben inmiddels al heel wat aangesterkt, maar alles te danken aan de sondevoeding. Zelf eet/drink ik op een hele dag: 1 kommetje soep, 1 glas water... Het is onwaarschijnlijk, maar het is 2 maand geleden dat ik nog een kop koffie dronk! Voor wie mij kent, die weet dat dit totaal onvoorstelbaar is.
Ondertussen blijf ik toch nog grotendeels afhankelijk van mijn pijnstillers. Een pijnplakker en 3x daags een shot in mijn sonde met een hoop gecrushte medicijnen. Maar ook dit moet zijn tijd hebben, het is belangrijker om zo weinig mogelijk pijn te hebben om goed te kunnen genezen.
Intussen ben ik voor alle huishoudelijk werk nog afhankelijk van mijn huisgenoten en een rits vrijwilligers. Ik moet mezelf nog steeds strikt beperken tot het absolute minimum. Alles daarboven moet ik direct bekopen met pijn en urenlang slapen. Dus is geduldig blijven nog steeds de boodschap.
Gelukkig is er de computer. Iedereen die mij af en toe mailt, of reageert op mijn blog, wil ik hierbij voor deze attentie danken. Het is niet altijd mogelijk om jullie te antwoorden, maar weet dat je er mij onnoemelijk veel plezier mee doet. Bedankt.
Terug thuis! Vrijdagnamiddag is Pol mij komen halen, en heb ik het ziekenhuisbed geruild voor mijn trouwe sofa. Nu 2 dagen verder kan ik melden dat het goed gaat. Door het op punt stellen van de pijnmedicatie, kan ik nu toch tot 6 à 7u 's morgens slapen alvorens wakker te worden van de pijn. Snel even iets inspuiten (in de voedingssonde) en voortslapen.
Voor het eten ben ik nog afhankelijk van de sondevoeding: 1000cc 's nachts en 1000cc overdag. Maar gisteren toch al opnieuw een bordje soep gegeten. De nare bestralingsperiode is nu achter de rug, de wonden genezen zeer goed. Dus langzaamaan klimmen we terug uit het dal. The only way is up!
Inderdaad, ik zit nog steeds in het ziekenhuis. Inmiddels gaat het wel een stuk beter met me. De wonden in mijn hals genezen mooi en mijn mond houdt zich koest. En morgen..... de laatste bestraling!!!
Dan met de juiste medicatie ook 's nachts nog kunnen doorslapen, en dan gaan we naar huis. De sondevoeding zal nog wel even aanhouden, maar dat is alleen maar makkelijk. Inmiddels kan ik overdag ook geen soep meer eten, dus behalve een stuk of 10 eetlepels (!) water, gebruik ik de hele dag niks. 's Nachts krijg ik dan 1000cc pap, en in de namiddag nogmaals 500cc.
Dat is het hele gekke: vroeger liep ik de hele dag af en aan koffie halen en een koekje en dit of dat.... En nu al zo lang niets meer. Het doet toch biezonder raar. Hoe dat stilaan terug op te bouwen, is mij nu nog niet duidelijk, maar dat komt wel.
Het is beslist. Ik heb de knoop doorgehakt: maandag laat ik me opnieuw opnemen in het ziekenhuis. Het is niet langer te doen. Ik heb medische verzorging nodig die mijn huisgenoten mij niet langer kunnen bieden. Hier thuis ontzie ik het om weeral iemand lastig te vallen voor de zoveelste pijnstiller of iets anders. En da's niet goed voor mij en niet goed voor hen. Dus een weekje ziekenhuis. Minimum. En anders nog een half weekje erbij tot werkelijk alle bestralingen afgerond zijn.
Maar ik blijf positief. En ik blijf aftellen. En bloggen, ook in het ziekenhuis.
Het is het enige waarmee ik nog bezig ben. Aftellen! Vandaag de laatste 10 sessies aangevangen. Bovendien was het een bijzondere sessie. Vanaf vandaag werden de bestralingszones aangepast. Tot hiertoe werden er 3 zones bestraald: de kaak zelf, een klier in mijn onderkaak en de halszone daaronder. De halszone heeft haar laatste bestraling gehad. Gelukkig! Nu nog 5x de kaak en 10x de klier.
Elke dag doe ik nu beroep op een vrijwillige chauffeur. Het is hartverwarmend dat vrienden, collega's en ex-collega's niet alleen hun vrije dag opofferen, maar ook nog eens vele kilometers afleggen om mij dan door de file naar Leuven te gidsen. Bedankt allemaal.
Nog 2 keer deze week. Volgende week elke avond om 18u30 Dan nog maandag en dinsdag. En dan... herstellen Duimen maar.
Het is een hele rare week geweest. Een week waarin ik evolueerde van natte dweil tot schotelvod. Maar laat mij dit vooral toelichten.
Afgelopen zaterdag was een absoluut dieptepunt. Doordat ik niet meer eet - mijn volledig dagmenu bestaat nog net uit 2 kleine borden soep - ben ik enorm verzwakt. Een natte dweil dus, zo voel ik me. Ik lig uitgeteld in de zetel, meestal tussen wakker en slapen. Het niet kunnen eten is niet zozeer een praktisch probleem. Ik kan niet echt mijn mond goed openen, en ja ik heb wonden in mijn mond, maar dat had ik al een paar weken. Het probleem stelt zich in de afkeer van alles en nog wat. Het zou een gekend probleem zijn bij radiotherapie. Als ik het eten ruik is er niks aan de hand, maar ik steek het in mijn mond en de afkeer is er. Niets tegen te doen. En de astronautenvoeding is al helemaal niks. Chemische smaken die ik echt niet meer binnen krijg.
Dus zat er niets anders op: sondevoeding. Maandagmorgen naar Leuven onder begeleiding van mijn zus. Na de bestraling begeven we ons naar de afdeling oncologie waar mij onmiddellijk mijn kamer en bed wordt toegewezen. En dan is het even bang afwachten wat er gaat gebeuren. Ondertussen maakt mijn zus zich een voorstelling over hoe het eraan toegaat met die zondevoeding.... "Nog een spruitje of 2... en nu 2 patatjes...." . Mijn zus en haar fantasie, altijd lachen!
De eerste verpleegster die mij bezoekt, stelt mij onmiddellijk gerust: als ik zo bang ben, dan laten ze de sonde plaatsen op de afdeling endoscopie, waar ze mij desgewenst ook kunnen verdoven. Iedere verpleegkundige die ik ontmoet krijgt van mij het woord 'verdoving' te horen. Tot de verpleegster op endoscopie mij de volgende angstwekkende boodschap brengt: "Ik breng je bij Toon, die doet niets anders dan maagsondes plaatsen, je zal er echt niks van voelen." Niks verdoving dus, en met een klein hartje bij Toon het volgestouwde onderzoekskamertje binnen. Gelukkig doet deze man zijn reputatie alle eer aan. Hij heeft zijn roeping als yoga-instructeur gemist en kan mij als geen ander geruststellen en het plaatsen van de maagsonde via de neus, was inderdaad gebeurd voor ik het wist. Oef!
Eerst een litertje water door de sonde. Geen probleem? OK Vervolgens een nachtje 500cc voeding. Geen probleem? OK Volgende nacht 1000cc flesvoeding. Geen probleem? OK, naar huis dan maar. Mijn maag van beton bewijst zijn diensten, en dus heb ik geen enkel probleem met de voeding. Ik vind het zelfs reuzemakkelijk, want nu kan ik al die grote pillen en verschrikkelijk smakende medicatie gewoon via een spuit in de sonde opspuiten. Gewoon luxueus. Wanneer Pol mij woensdagmiddag komt halen voel ik mij al een heel stuk knapper.... euh.... opgeknapt!
En dan het mannetje met de hamer tegengekomen. Thuiskomen is toch altijd wat stress. Eerst de rit naar huis: mijn kaak spant zich weer op als een weerspannige kleuter. En dan komt de vertegenwoordiger van de voedingsfirma met de eerste levering. En een hele lange uitleg. Als hij vertrekt ben ik uitgeput. Hoewel ik niets doe de hele dag, ben ik toch constant moe. Donderdag kwam gelukkig mijn vriendin, voerde me heen en terug naar Leuven, wachtte geduldig tijdens mijn doktersbezoek. Thuisgekomen warmde ze de soep en terwijl ik sliep, ging ze wat strijk te lijf en haalde mijn medicatie op bij de apotheek. Mercikes meisje.
Vrijdag had ik een dagje vrij. Geen bestraling. Gelukkig. Ik heb nl heel veel last van de wonden in mijn hals. En dus is een vrije dag welgekomen. Het jeukt verschrikkelijk en de zalf brengt altijd maar even afkoeling. En voor de rest lig ik de hele dag in de zetel. Geen natte dweil meer, maar toch minstens een schotelvod. En opgeknapt....? Voorlopig nog een afknapper.
Eindelijk is het oktober! Als je tegen iemand zegt dat je nog bestraling moet krijgen tot eind oktober en het is nog niet eens oktober, dan lijkt dit eens zo lang. Maar nu is het oktober. En we zijn over de helft, we zijn al vaker geweest dan we nog moeten. Toch enigszins vrolijk vertrok ik voor mijn dagelijkse afspraak. Vermits het donderdag was, stond ook de doktersafspraak op het appél. Ik had mijn lijstje klaar: attest mutaliteit invullen, extra pijnstillers voorschrijven, wondverzorging... Nu bij een doktersafspraak ben je eigenlijk nooit de leading party. Dus voor ik het wist spraken we over wat ik nog kon eten, hoeveel ik at, hoeveel ik woog en of ik nog gewicht verloor. Nu zijn dat nooit mijn favoriete gespreksonderwerpen geweest, maar meestal at ik teveel, woog ik teveel, verloor niet genoeg gewicht. Het is dan ook zeer vreemd om nu te moeten toegeven dat ik haast niets meer kon eten, nog steeds gewicht verloor en ja, de weegschaal stond ook nu onverbiddellijk niet aan mijn kant.
De dokteres verdween om even te overleggen met de diëtiste en de professor. Ze waren het allen roerend eens, en daar zit je dan... Heb je een keuze? Neen, ze zullen het wel beter weten zeker. Momenteel krijg ik niet genoeg voedingsstoffen of vloeistof meer binnen. De afkeer voor al wat ik voorheen lustte, ja zelfs voor mokka-ijs, gaat alleen nog maar toenemen. Dus zit er niks anders op dan een maagsonde in te brengen via het neusgat, en mij vloeibaar te voeden via de sonde.
"Er zit niks anders op. Je zit nog maar in de helft van uw bestralingen. Dit hou je niet vol!" Plots was ik niet al half zo ver, maar nog maar half zo ver....
Dus gaan we maandag maar weer opgenomen worden. Eerst de maagsonde inbrengen (weer zorgen maken voor 10 griezelige minuten die we toch doormoeten). En dan krijg ik 's nachts 1000 calorieën vloeibaar voedsel. Al wat ik dan overdag nog binnenkrijg is mooi meegenomen, maar niks hoeft meer, ik heb mijn basisaantal calorieën binnen. Na 1 nachtje ziekenhuis zou ik de procedure gewoon thuis kunnen uitvoeren, dus dinsdag kom ik terug naar huis.
Hopelijk zal ik dan wat meer energie hebben. Want de hele dag in de zetel liggen, zappen, lezen, slapen, computeren. Na een tijd verveelt het toch. Vooral omdat er 's avonds niets anders op het programma staat. Al dan niet in gezelschap van mijn familie, maar zij moeten ook voort met hun activiteiten. En ik houd thuiswacht. Gelukkig is er ons Vlekkie. Lieve schattige poes. Zij vindt het allemaal leuk, zo de hele dag iemand in haar buurt. En dan troosten we elkaar maar. Xjes, Lut
Eerst denk je dat het een prettig bijverschijnsel is. Maar met het gewichtsverlies komt onvermijdelijk het gebrek aan energie. Het probleem is bekend, dus reeds in de eerste week van de bestralingen, werd ik ontboden bij de diëtiste. Ik zweer het, je weet eerst niet goed wat je hoort! Alles wat ik nu al zeker 20 jaar geleerd heb om gewicht te kunnen verliezen, moest ik met 1 klik vergeten.
Het komt er namelijk nu op aan om zoveel mogelijk calorieën op te nemen. Dus ijsjes zijn een must, slagroom zoveel als kan, olie en boter gebruiken, vleessaus over de patatjes. Geen fruit of rauwe groenten, te zuur voor de wonden in mijn mond. Voorlopig deed ik het dus goed: elke avond een ijsje, een scheutje room in de soep enz...
Lang heeft het echter niet geduurd. Reeds een week nadien moest ik mijn toevlucht nemen tot aanvullende voeding, de zogezegde astronautenvoeding. Geen probleem, zo'n brikje vloeibare voeding gespreid over een uurtje, minimum 2 per dag. En daarnaast zoveel mogelijk eten als ik kan. Ook dit leek moeilijker dan ik dacht.
Ondertussen word ik misselijk als ik aan de bananen-, bessen-, aardbeienparfums van zo'n bijvoedingen denk. Een half brikje per dag lukt mij soms nog, soms ook niet. Alleen verse soep smaakt mij nog. Maar dan zonder tomaten, want dat prikt...
De gekste dingen overkomen mij. 's Morgens nam ik mijn medicatie al eens met donkerbruin tafelbier... lekker, die ene keer. Of 3 drankjes tegelijk voor mijn neus: een actimel, een chocolade bijvoeding, een beetje koffie. Afwisselend met elk drankje een pil binnenwurmen. Al jarenlang drink ik 's avonds een tas thee met melk en zoetjes.... Nu kan ik er niet aan denken zonder misselijk te worden.
Het is erg vreemd en niet erg leuk. En ondertussen val ik af en mag ik daar niet blij om zijn... Vreemd....
"Wordt het al donker?" Het is het klassieke mopje van Pol als we naar de cinema gaan. Je weet dat de lichten zullen dimmen, maar je kan nooit exact aangeven wanneer het zover is.
Dat gevoel had ik ook met de bijwerkingen van de bestralingen. "Voelt ge al iets?" Soms wel, maar voelde ik dat voordien ook al, of niet?
Maar nu is het pertinent zeker, en niet meer te ontkennen. Mijn kaak is gezwollen, mijn bovenlip gespannen opgetrokken. Mijn huid begint ook al een zonnebankteint te krijgen. Een erg éénzijdige weliswaar. En binnenin, je wilt het niet weten! De blaren zijn pijnlijk, maar het is te harden. Ik ben volop terug met mijn pijnmedicatie gestart, want spijtig genoeg zal het nog veel erger worden. We houden ons schrap.
9 bestralingen heb ik vandaag afgerond. Nog 26 te gaan. Het is een slecht teken dat ik ze tel, maar wat moet je anders? Volhouden!
Bedankt trouwens aan iedereen die op mijn blog reageert. Ik vind niet altijd de energie om jullie te antwoorden, maar ik geniet van alle reacties. Elke steun is welkom.
