en dagdagelijkse verhalen en beslommeringen uit ons leven
21-11-2012
Bouwvakkers
Zo vroeg op de morgen en al zo'n gesprekken...
Toen ik Ruben naar school bracht, spraken 3 bouwvakkers (naast ons zijn ze appartementen aan het bouwen) mij aan om iets te vragen. We hebben er eventjes mee staan babbelen. Echt een gezellige babbel.
Het gesprekje op weg naar school was dus echt de moeite.
Ruben zei: verdorie, waarom heb ik niet gevraagd of ze getrouwd waren? Als ze niet getrouwd waren, dan had jij ineens een man om mee te trouwen.... (tja, gelukkig heeft hij dit niet gevraagd, dit heeft hij in het verleden al eens gevraagd aan een man in de wachtzaal bij de dokter en ik kan je verzekeren dat je dan niet meer weet waar je moet kruipen, wat was ik toen blij dat we op dat moment juist bij de dokter binnen moesten gaan). Ik vroeg: zou je dat dan leuk vinden? Hij: als het een lieve man is, zou ik het misschien wel leuk vinden. Ik: ach, als ik iemand zou leren kennen, dan is hij ook lief tegen jou want als ze mij graag zien, moeten ze jou ook graag zien, anders kan het niet doorgaan.
Hij: mama, weet je waarom ik tegen S geen papa zeg? Ik: neen, waarom doe je dat eigenlijk? Hij: mama, hij is toch geen echte papa, hé. Hij woont niet bij ons, ik zie hem bijna nooit, dus waarom zou ik 'papa' zeggen? Een papa is iemand die er altijd is voor zijn kinderen en alles doet voor zijn kinderen. En dat doet S toch niet, hé.
Gelukkig kwamen we toen aan de schoolpoort. Oef. Want wat kan je hierop zeggen? Niet zo veel.
Het is geleden van vrijdag 31 augustus dat hij nog 'iets' van zijn papa heeft gehoord (onbegrijpelijk). En ik wil niet liegen tegen Ruben maar ik wil eigenlijk ook niet slechts zeggen over zijn papa want hoe je het ook draait of keert, het is en blijft wel zijn papa. Maar de situatie wordt er niet eenvoudiger op.
Dus bij deze, ik zet Ruben niet op tegen zijn papa, integendeel (ook al zal de familie langs vaderskant hier anders over denken), dat doe ik al 10 jaren héél bewust niet maar als Ruben mij iets vraagt, zeg ik wel de waarheid, ik ga niet liegen tegen mijn zoon.
Zo jammer, ik kan het mij niet voorstellen dat ik mijn kind zo lang niet zou zien... of zou bellen... of zou mailen... Kortweg onbegrijpelijk.
Dus mijn conclusie van ons op-weg-naar-school-gesprekje is dat Ruben misschien wel gelijk heeft, hij is de naam 'papa' jammer genoeg niet waard en dit is 'jammer genoeg' heel jammer voor Ruben.
Ik begin te voelen dat er grenzen zijn aan mijn 'moederschap', grenzen aan een zoon opvoeden als alleenstaande vrouw, zonder mannelijk rolmodel in huis.
Ik heb een 10-jarige zoon met héél veel kwaliteiten maar stel mij toch de vraag hoe ik een tiener van het mannelijk geslacht stoerder kan maken?
Ik ben een vrouw en ik heb het blijkbaar niet in mij om van mijne knappe gast een stoere gast te maken. En Ruben heeft hier thuis ook geen mannelijk voorbeeld waar hij zich aan kan spiegelen. Niet zo eenvoudig.
Hoe komt het toch dat hij zo gevoelig is (of is dit flauw te noemen)? Of zijn al die emoties het begin van de 'pubertijd'?
Soms is hij echt een 'softie'. Te zacht en te gevoelig voor deze wereld. Maar als er dan iets gebeurd (met stoere leeftijdsgenoten of tijdens de les godsdienst als ze over de dood leren), moet hij natuurlijk ook wel stoom aflaten en het aflaten van die stoom gebeurt wel op een 'stoere', zéér extraverte manier en altijd bij diegene bij wie hij zich goed en veilig voelt, ja het enige vrouwelijk gezelschap in huis, zijn mama natuurlijk.
Ik kan natuurlijk wel proberen om mijzelf 'mannelijke' eigenschappen toe te eigenen en ineens een 'stoer' voorbeeld te worden maar op de één of andere manier lukt mij dit niet zo goed.
Tja, wat doe je hier aan? Daar ga ik eens goed over nadenken...
Vandaag heb ik de 15 nieuwe doosjes groeihormoon gaan afhalen in de apotheek van het UZA. Joepiejeeeeeeeeeeeeeeeee! En ja, het voorschriftje lag klaar en ook bij de apotheker was alles op minder dan 10 minuten geklaard. Oef. Als we nu dagelijks 0,8 mg. spuiten, dan komen we toe tot 11 juli 2013 en we zijn begonnen met de spuitjes op 13 juli 2012, dus dit is dan toch zo goed als 1 jaar. Weliswaar met een mindere dosis maar het zal ook wel zijn werk doen. Daar reken ik op!
Wat betreft de rilatine, dat is en blijft een ander verhaal dat ons blijft achtervolgen. Jammer maar waar! Ruben heeft gisterenmorgen zo hard geweend want hij wou zijn 'pilleke' innemen. Hij zei dat de juf maandag héél de dag boos op hem was geweest (en dat wil hij niet en ik ook niet) en dat hij zich moeilijk kan beheersen zonder pilletje. Tja, hij voelt zich duidelijk niet goed zonder... (verdomme toch). Ik heb hem dan maar 10 mg. gegeven (dik tegen mijn zin, dju toch) en ga dit nu blijven doen totdat ik volgende week vrijdag weer terug naar de dokter moet. Dan kunnen we zien wat we hier nog aan kunnen doen/veranderen.
Tja, dit blijft een lang verhaal zonder einde. Spijtig genoeg. Ik word daar zo moe en triest van, dit is zooooooooooo frustrerend maar op deze moment wil ik er eventjes niet bij stilstaan. Niet nadenken, niet treuren, niet zeuren, gewoon verstand op nul zetten en verderdoen.
Morgen is het een nieuwe dag. En de afspraak met de dokter is pas volgende week vrijdag (mijn dagen sociaal verlof zijn ook bijna op), dus ik laat het eventjes los voor een weekje en dan zien we wel weer verder. Tijd brengt raad, zeggen ze toch...
Vandaag is Ruben ZONDER rilatine naar school geweest. Ik moet zeggen dat ik hem toch met een klein, maar ook hoopvol, hartje liet vertrekken.
Ik had vorige week wel de zorgjuf ingelicht, die geregeld bij de juf gaat informeren hoe het met Ruben gaat. Feedback is wel erg belangrijk want ik moet dit steeds doorgeven aan de dokter, die dan de dosis van het nieuwe medicijn aanpast aan de hand van de feedback. Wel, de zorgjuf had eventjes bij de juf gepolst tijdens de koffiepauze en er was geen verschil in gedrag merkbaar (wat? echt?) Dit is toch wel supergoed, ongelooflijk, bangelijk nieuws. Ik ben zooooooooooooo content. JOEPIEEEEEEEEEEEEEEEEE!
Toen ik Ruben na de studie ging halen, waren zijn eerste woorden: ik heb honger. Ook dat hoor ik zo graag, hé. Eindelijk kan Ruben eten en slapen, zoals het hoort. Trouwens vanavond heeft hij, totaal tegen zijn gewoonten in, héél véél gegeten ('t gaat nog een dikkerdje worden als hij zo verderdoet).
Hij zei wel, toen ik vroeg hoe het op school gegaan was, dat de juf kwaad was geworden omdat hij in de rij zottekes had gedaan. Bwa, sorry juf, maar daar gaan we nu eens echt niet van wakker liggen. Als hij het in de klas goed doet en hij kan zich concentreren en af en toe beheersen, dan ben ik echt tevreden. Zelfs als zijn punten wat minder zijn (dan 91%), daar kan ik ook mee leven.
Als we maar van die rot-rilatine vanaf geraken. En ja, we zijn ook hier op de goede weg... Eindelijk...
En nu ga ik, met een tevreden gemoed, naar de maandagse dansles. I'm in the mood for dancing... for...
Vrijdag heb ik met de dokter gebeld, die het voorschrift aan de balie gaat klaarleggen, zodat ik 15 doosjes groeihormoon kan afhalen bij de apoteker (aanstaande woensdag). Er is afgesproken dat we vanaf nu 0,8 mg. (ipv 1 mg) spuiten omdat we anders niet gaan toekomen tot 12 juli 2013. Enfin, dit is en blijft jammer maar ik laat het eventjes los want ik kan mij in alles blijven druk maken met als gevolg dat ik steendoodmoe ben. Ik ga ervan uit dat die 0,8 mg. ook wel zal helpen (en zo is het) en als we op 25 januari op controle moeten, kan ik hem nog altijd proberen te overhalen om alsnog 1 extra bestelling te plaatsen. En met mijn overredingskracht, zal dit ook wel lukken.
Vandaag zijn we ook gestopt met de rilatine. Ja, u leest dit goed. En het is zowaar 'redelijk' gegaan. Of hij zo een hele dag naar school kan (dwz stilzitten en zich concentreren), dat valt nog af te wachten maar het ziet er toch al bij al positief uit. Misschien als we de andere medicatie nog met 1 dosis verhogen, dat het dan wel gaat lukken. Dit zou echt FANTASTISCH zijn. Eindelijk na een verschrikkelijke zoektocht gaat het ons toch lukken, ik voel het.
Ondertussen tel ik de uurtjes af om terug te mogen gaan slapen omdat ik zo verschrikkelijk moe ben en in de hoop dat ik mijn droom van vorige nacht mag verderdromen. Het was zo een fijne droom, ik heb er héél de dag van nagenoten. Ik had iemand leren kennen en ik was smoorverliefd (zalig gewoon). Het klikte van in het begin zo goed tussen ons. Het was zo een fijne, toffe, warme man. We hadden gelijklopende interesses (ja, hij danste ook), net als ik een boekenwurm, we hadden dezelfde waarden en normen en ook met Ruben klikte dit enorm goed. Wat een heerlijke droom. Wat een zalig gevoel om dingen te kunnen delen, om je te kunnen koesteren in 2 sterke armen... (ja, en hij had hele mooie armen - voor diegenen die dit nog niet weten, ik heb een zwak voor mooie armen en mooie ogen).
Nu in wakkere toestand besef ik ook wel dat ik mij hier de laatste jaren helemaal niet voor open heb gesteld. Ik heb eigenlijk enkel trachten te overleven en te zorgen voor mijne zoon en zoals de meesten onder jullie al wel weten, is hier veel tijd en energie naartoe gegaan. En ja, als ik héél eerlijk ben, heb ik door de gebeurtenissen uit het verleden toch ook wel wat schrik gekregen. Bang om terug te worden gekwetst, bang om mij terug te hechten aan iemand om dan weer alleen verder te moeten gaan. Maar mijn droom van vannacht maakte me duidelijk dat het soms ook wel anders kan gaan. Maar zijn de meesten dromen geen bedrog?
In ieder geval, merk ik dat ik na al die jaren alleen er 'misschien' toch wel klaar voor ben om iemand te leren kennen... En dat mijn langgesloten deurtje op een (heel) klein kiertje is gezet... Nu nog alleen de juiste vibes versturen, zodat ik de juiste persoon aantrek. Maar hoe doe je dat? Ik herinner me nu plots dat ik vroeger met mijn vriendinneke Leen een lijstje heb gemaakt hoe onze prins op het witte paard er moest uitzien en welke eigenschappen onze prins moest hebben. Wel, 't is misschien tijd om zo nog eens een verlanglijstje te maken en wie weet, trek je zo wel de juiste persoon aan. Bij Leen is het in ieder geval goed gelukt
Dus bij deze, Leen, als je eens zin en tijd hebt, mag je me gerust helpen bij mijn wensenlijstje...
En nu spoedig naar dromenland... Van zodra dat Ruben naar dromenland is vertrokken, zal ik ook snel volgen. Zeker weten.
Ik heb juist gebeld naar de apoteker van het UZA en de groeihormonen van Ruben zijn toegekomen. YES YES YES.
Er liggen 15 doosjes klaar voor hem. Dit is medicatie voor 6 maanden (en niet voor 8 maanden). Hoe we dan de overige maanden moeten rondkomen, daar wil ik nu nog niet over nadenken want op 12 juli 2013 is het spuitjes-jaar pas voorbij. Vrijdag naar de dokter bellen om het voorschrift klaar te leggen en dan kan ik ze gaan afhalen (volgende woensdag - vroeger geraak ik er niet) en dan toch ineens nog even informeren naar de overige maanden en of hij eventueel nog mag bijbestellen voor de laatste 2 maanden zodat we optimaal resultaat (= superfantastisch héél véél aantal cm. bij op zijn eindlengte) kunnen verkrijgen.
Vanaf vrijdag nadat ik met de dokter heb gesproken, kunnen we terug 1 mg. spuiten. Ik ben zooooooooooooooo blij, opgelucht en content.
Nu nog de rilatine verder afbouwen (hetgeen absoluut niet simpel is, pfffffffffff) en dan komen er volgens mij nog wel wat centimeters en kilootjes bij. Momenteel zit hij al aan een halve dosis en zijn juf merkte geen verschil, dus ik denk (en blijf hopen) dat we héél stilletjesaan op de goede weg zijn. Trouwens, zo juist heeft hij een volledige Pizza Margarita opgegeten. Wauw, zijn eetlust is dus ook aan het verbeteren en de laatste 2 dagen heeft hij geslapen van 21u15 (ipv om 23u30) en heb ik hem moeten wekken om 7u 's morgens. Als dat niet fantastisch is...
Bedankt voor al jullie duimen! Laat de volgende centimeters maar komen!
Ondanks dat ik gisterenavond de dansvloer onveilig heb gemaakt en dat het héél goed is meegevallen met onze nieuwe babysit, is mijn triestige bui nog steeds niet helemaal weggeebd. Er blijft precies een vleugje tristesse hangen. Maar ik laat het gewoon maar eventjes toe, zo gaat dit het snelste weer voorbij. Emoties komen (en dat mag soms) en gaan...
Het vallen van de bladeren is voor mij een moeilijke periode. Als van kindsafaan heb ik hier last van. Terwijl de blaadjes van de bomen dwarrelen en ik de prachtige herfstkleuren aanschouw (ieder jaar wil ik deze schoonheid schilderen), heb ik toch vooral last van goed weggestopte gevoelens waar ik dan ook geen blijf mee weet.
Nu ik doorheb dat het om de jaarlijkse herfstgevoeligheid gaat, maak ik het hier in ons huisje maar extra gezellig met tientallen kaarsenlichtjes en een troostend, inspirerend muziekje en geniet ik, samen met Ruben, lui van de zondagmorgen.
By the way, gisteren hebben we trouwens de Rilatine verlaagd naar 10 mg. maar dit was - jammer genoeg - toch niet zo een voltreffer. Nu twijfel ik wat ik vandaag zou doen en zeker wat ik morgen ga doen want hij moet wel kunnen functioneren in 't school. Maar persoonlijk denk ik dat de dosering van de nieuwe medicijntjes nog een beetje verhoogd moet worden, vooraleer de Rilatine nog verminderd kan worden (de dosering is nog heel laag dus we hebben hier gelukkig nog wat marge). Dit is toch wel een heel proces en een heel gedoe en ik wil dit nu héél rustig op-en afbouwen. Ik heb de dokter (die stand-by is) gemaild en hoop snel een antwoordje te krijgen want zelf experimenteren met medicatie doe ik toch liever niet.
Het probleem is dat ik steeds al mijn hoop inzet en als het dan niet direct lukt, dat ik dan soms de moed 'een beetje' verlies. Maar opgeven staat niet in onze woordenboek. Deze keer wil ik, hoe moeilijk ook, al mijn moed 'inzetten' en 'doorzetten'. Ik ben die rot bijwerkingen zo beu, ik wil echt een 'rilatine-vrije-zoon'. Dus we doen dapper verder.
Toen ik gisteren vrij laat (TE laat) in mijn bedje kroop, na toch wel weer een dag vol emoties, en mij lekker had ingeduffeld onder mijn flanellen dekbedje, kwam er een stortvloed van tranen. De waterval kwam zo onverwachts, zo hevig, zo snel, dat het mijzelf verbaasde. Daar lag ik in mijn bedje te huilen en te jammeren, zonder eigenlijk echt te weten waarom. Plotseling voelde ik mij enorm eenzaam. Dit gevoel heb ik (gelukkig) niet vaak maar als dit gevoel bovenkomt, voel ik het dan ook in héél mijn wezen.
Komt het omdat ik juist zo een mooi boek had gelezen met een intens liefdesverhaal?
Ik weet het niet maar ik had zo'n behoefte aan een knuffel, aan twee sterke armen om me heen.... en ik vroeg mij af, zou ik nu echt héél mijn leven moeder EN vader (al 9 weken niets van hem gehoord) moeten zijn (een bijna onmogelijke taak), zou ik nu echt héél mijn leven alle zware beslissingen alleen moeten nemen? zou ik nu echt de rest van mijn leven zonder intimiteit moeten doorbrengen? zou ik nu echt........ ach, de vragen stapelden zich op maar er kwamen geen antwoorden. Zo ben ik blijven snikken - de waterval bleef maar komen - totdat ik in een diepe slaap ben gesukkeld.
Ach, ik denk dat de spanningen van de voorbije weken zijn tol eisten en dat ik héél eventjes geen zin had om 'de sterkste' te moeten zijn. Soms wordt dit TE veel en zou je gewoon eventjes willen kunnen leunen en steunen op iemand die je graag ziet.
Maar ondans dat de nachtelijke stortvloed van tranen mijn gezicht heeft getekend, beginnen we vandaag met 'stille' moed aan een nieuwe dag.
Mama Els staat weer klaar in de startblokken, mijne levendige Ruben is klaar om er in te vliegen (allez, hij is al volop bezig), enkel Choumike voelt aan dat ik een beetje anders ben dan anders en overlaadt mij met zachte kopjes. Mooi om te zien hoe een dier de stemming van een mens feilloos oppikt en klaarstaat om mij - zoals altijd - op haar manier te troosten. Bedankt, lief poezevriendinneke.
De dokter heeft mij gebeld en YES, hij gaat de bestelling VANDAAG nog plaatsen! Hopelijk mag ik dan de groeihormonen zo spoedig mogelijk bij de apoteker gaan afhalen, zodat we aan de volgende groeispurt kunnen beginnen. Ruben is er helemaal klaar voor! En verpleegster Els ook.
Bedankt voor al jullie duimen want we zullen terug 1 mg. mogen spuiten! Dit is dus FANTASTISCH NIEUWS! Ik ben zooooooooooo blij en zoooooooooooooooo dankbaar.
Ook met ons mama'ke gaat het stilletjesaan wat beter. Dat menske heeft HELSE pijnen gehad. Ze had vlak na de operatie een epidurale verdoving EN een pijnpomp. Dinsdagavond bleek dat noch de epidurale noch de pijnpomp hadden gewerkt. Hoe is zoiets toch mogelijk, kan je je afvragen? Ja, dit is echt weer zo'n ziekenhuis-horrorverhaal met ons mama als hoofdpersonage. Echt heel erg. Op woensdag moest ons mama dan uit haar bedje met als enige verdoving dafalgannekes. Dit lukte natuurlijk niet. Dafalgan is toch niet het juiste medicijn na zo een zware operatie, allez, dat weet de dagelijkse-spuitjes-verpleegster Els zelfs. Gelukkig heeft ze dan pijnpleisters gekregen en ook een hele zware spuit en nu is de pijn ietske beter onder controle. Vandaag moest ze dus terug trachten te stappen en ja, het is gelukt! Allez, toch enkele stapjes. Dus nu echt letterlijk, stapje voor stapje en dag per dag wat beter! Mama, ons kaarsje blijft branden, hé. Jammer genoeg mogen ze bij die pijnpleisters geen andere medicatie dan dafalgan geven, anders zou ze in slaap vallen en niet meer wakker worden en aub, neen, dit is echt niet de bedoeling.
En morgen verlagen we de Rilatine met 10 mg. en ja, ik heb het idee dat dit ook gaat lukken. De kracht van positief denken, hé. Weg met die rotzooi. Daar gaan we voor!
Dus we sluiten de dag af met een danske en met allemaal goed nieuws!
Ik heb dus een antwoorde-mail gekregen van de firma P. Blijkbaar zou de dokter een aanvraag hebben ingediend om dagelijks 0,6 mg. in te spuiten en geen 1 mg. Hier is dus blijkbaar iets misgelopen.
Enfin, ik vind dit heel erg en ik heb daarnet (al bibberend) toch maar weer eens mijn stoute schoenen aangetrokken en de dokter gecontacteerd.
Hij gaat mij vandaag terugbellen. Ik ga wel doen alsof ik niets weet van de firma P. en ik kan alleen maar hopen dat zij hem niet gecontacteerd hebben. Ik ga hem dan vragen of hij het groeihormoon op vrijdag 9 november (ipv zaterdag 10 november) gaat bestellen of op vrijdag 16 november want we hebben nu nog maar groeihormoon voor een dikke 2-tal weken. En dan ga ik ook vragen of we in de toekomst 1 mg. of minder moeten spuiten.
DUIMEN DUIMEN DUIMEN dus, dat we nu medicatie krijgen voor een half jaar en ook een goede dosis voor Ruben dwz 1 mg. Dit moet gewoon goed komen! En zo is het! Het resultaat was TE verbluffend!
Ach, meer kan ik niet doen. Dit ligt allemaal ZEER delicaat en ik ga dan ook 1 van de dagen mijn blogjes (of de naam van de dokter deleten) hierover deleten, want als hij erachter komt dat ik de firma heb gecontacteerd, vrees ik toch dat hij er niet mee gaat lachen.
Dus aub ALLE DUIMEN omhoog, we kunnen ze gebruiken! Ik hou jullie op de hoogte!
By the way, de nieuwe medicatie loopt tot hiertoe héél goed. We zitten nu al op 5 mg. rilatine minder (YES YES YES) en morgen verminderen we nog!
Ruben heeft vannacht zeer goed geslapen. Van 22 u tot 8u30. Zou het liggen aan de verminderde rilatine of omdat hij zich zo heeft uitgeleefd gisteren in Hengelhoef? Dat weet ik natuurlijk niet maar al bij al is dit toch al vrij positief.
Dus we blijven positief denken! En sturen nu heel veel positieve krachten naar de dokter zodat hij het beste doet voor mijne grote man. Sturen jullie ook wat positieve kracht naar de dokter? Merciekes, hé.
Vandaag heb ik gebeld naar de apotheker van het UZA om te informeren of het groeihormoon voor Ruben al klaarlag. Dit was, JAMMER GENOEG, niet het geval. Pfffffffffffff. Ze zeiden me dat de dokter dit moet aanvragen en dat het medicijn er dan enkele dagen later is. Dus ja, we zullen moeten afwachten want de dokter wil dit niet bestellen voor 10 november. Erg, hé. Ik ga hem nu toch nog een mailtje sturen of hij dit aub niet vroeger wilt proberen te bestellen en hem nog eens melden dat we zeker geen medicatie hebben gekregen voor 6 maanden maar slechts voor 4 maanden. Maar meer kan ik echt niet doen. Heel frustrerend.
In één van mijn vorige blogjes had ik verteld dat we zouden starten met een nieuwe medicatie voor de adhd. Vandaag zijn we dus bij deze dokter geweest (ik ben al dat doktersgeloop zo beu, hé) en vanaf vanavond is de dosis van het nieuwe medicijn een beetje verhoogd en vanaf morgen wordt de rilatine een beetje verlaagd. Vanaf zaterdag verlagen we rilatine nog een beetje gedurende 1 week en dan zouden we die rotmedicatie met superveel bijwerkingen stopzetten. Op hoop van zegen dat dit lukt met de nieuwe medicatie zonder bijwerkingen, dit zou echt fantastisch zijn. Het zou wel kunnen dat we deze dosis nog een beetje moeten verhogen maar ik hoop dat het eindresultaat goed zal zijn. Dit zou voor mij een hele opluchting zijn, weg met die rothoofdpijn, weg met die pijn aan zijn hartje, beter kunnen slapen en beter kunnen eten.
Dus het was weer een drukke dag, vriend 2 is komen spelen tot kwart voor 5 en toen is Ruben even bij vriend 2 gaan spelen en ben ik op bezoek geweest bij ons mama. Sinds gisterennamiddag heeft ze een volledig, nieuwe knie.
Wat zielig om haar er zo te zien liggen met ontzettend veel pijn, ze wou zich zo graag op haar zij leggen maar dat lukte niet omdat haar rechterbeen in een (open) plaaster ligt. Ze kon zich niet wakker houden van de zware medicatie en ze heeft mij dan om half 7 naar huis gestuurd met de vraag om de gordijnen dicht te doen, al het licht uit te doen, ze wou slapen. Hopelijk gaat het morgen al wat beter, maar 't zal een zware revalidatie worden, vrees ik. Morgenmiddag, als Ruben naar het verjaardagsfeestje van vriend 3 is, ga ik nog eens terug een kijkje nemen in de hoop dat het al ietske beter is. Ze gaan haar gedurende 3 dagen zo slaperig houden via een pijnpomp met morfine, dus uitgebreide babbeltjes zitten er nog niet direct in maar dat halen we achteraf wel in, als het maar allemaal goed komt...
En ja, het laatste voor vandaag, mijnen baas heeft mijn nieuwe werkschema goedgekeurd. Vanaf 1 november ga ik iedere dag om 16u stoppen met werken. Het had idealer kunnen zijn (ik wou dinsdag en donderdag om 15u stoppen maar dat mocht niet) want nu moet Ruben nog iedere dag 1 uurtje naar de studie of naar mijn ouders maar soit, het benadert toch al wel het ideale. Op woensdag thuis en iedere dag om 16 uur naar huis, ja, het kan er erger uitzien, toch?
En nu, plof in mijn zeteltje want ik ben moe. Plof, plof, plof.
Vanmiddag krijgen we onverwachts leuk bezoek, wat dus maakt dat ik hier vanmorgen (ja, het was jammer genoeg een zéér vroege morgen ) lekker gekokkereld heb (allez, dat vind ik toch) en samen met Ruben ons huisje wat heb opgeruimd, pas op, er is nog veel werk aan de winkel maar ons huisje is terug bezoekbaar. Zaaaaaaaaaaalig.
Het zonnetje schijnt, mijne was hangt heerlijk buiten te drogen en ik heb nog eventjes tijd voordat ik ons mama'ke naar het ziekenhuis ga brengen en nog eventjes tijd vooraleer het bezoek komt, dus blogtijd.
Deze week heb ik een weekje vakantie. Tja, ons mama wordt morgen geopereerd en dan heb ik geen opvang voor Ruben, dus heb ik mijn laatste vakantiedagen maar ingezet op deze week. En ik ben blij... ik heb er zin in.
't Zal wel weer een hele drukke week worden met veel jongensbezoek.
Maandagmorgen komt vriend 1 spelen, maandagmiddag komt vriend 2 spelen, dinsdagmorgen naar de dokter ivm de nieuwe medicatie van Ruben (ik ben benieuwd), dinsdagmiddag komt vriend 3 spelen, woensdagmorgen naar de kapper (zowel Ruben als ikzelf), woensdagmiddag gaat Ruben naar een verjaardagsfeestje van vriend 2 en ga ik op ziekenhuisbezoek bij mama, donderdag gaan we naar mijn nichtje die in Hengelhoef zit en kan Ruben goed met vriend 4 spelen en ploeteren in het water. Vrijdag moeten we nog naar de Decathlon voor een kimono-pak en vrijdagmiddag gaan we samen op ziekenhuisbezoek bij oma. Vrijdagavond heb ik dansles en gaat Ruben gezellig mee en zaterdagavond heb ik dansavond en blijft Ruben gezellig met de babysit thuis. En ja, tussendoor moeten we ook nog wel wat huiswerk en lessen doen.
Dus een gevulde maar kei leuke week. En terwijl Ruben met vriend 1, 2 en 3 speelt, ga ik nog wat kasten uitrommelen en wat grote kuis doen in al mijn papierwerk. Maar ik ga ook genieten, hoor, af en toe met een goed boek de zetel in. Heerlijk. Ik hou van vakantie.
En dan nu eventjes een update over van alles en nog wat.
Wat betreft de groeihormonen heb ik het volgende berichtje gekregen van de lieve mevrouw van Pfizer: Ik heb uw mail naar de medische verantwoordelijke doorgestuurd. Ikzelf zal hierover geen nieuws ontvangen, omdat ik geen inzage heb in de studies. U zal wel van hen bericht krijgen.
Dus ja, hier weet ik natuurlijk nog niets mee maar we wachten rustig af, meer kan ik jammer genoeg niet doen. En ondertussen krijgt Ruben dagelijks een spuitje van 0,4 mg. (ipv 1 mg.). Hopelijk helpt dit toch ook wel wat!
Wat mijn werk betreft, ga ik waarschijnlijk enkele uurtjes per week minder werken. Die paar uurtjes zouden voor Ruben en mij heel veel verschil maken. Dan zou ik hem 3x per week van school kunnen afhalen, lekker vroeg thuis zijn, meer tijd voor het huishouden en meer tijd voor Ruben. Zalig.
Wat mijn mama betreft, zij wordt morgen geopereerd, zij krijgt een volledig nieuwe knie. Spannend! Ik hoop maar dat alles goed gaat want ik ben er toch wel een beetje bang voor. Maar ja, ook hier kunnen we niets meer doen dan bidden en duimen, de kaarsjes branden hier en ik hoop echt dat alles goed verloopt, dat ze spoedig herstelt en niet te veel pijn zal hebben. Mamake, onze kaarsjes branden héél de week, zenne.
En nu ga ik mij nog een uurtje met een boek in de zetel nestelen en kijk ik uit naar ons bezoek van vanmiddag...
Tot de volgende xxx
PS: wat betreft de papa van Ruben, al 8 weken niets van hem gehoord. Ferme vader, wat mij betreft moet je dan ook niet zeggen dat je met je kind begaan bent.
Geduld is een mooie gave... jammer genoeg bezit ik deze gave niet. Ik had echt gehoopt om al nieuws te mogen ontvangen maar ik heb, jammer genoeg, nog niets gehoord.
Vandaag was ik zooooooooooo verschrikkelijk moe, precies of het vandaag maar allemaal ten volle tot me doordrong wat er vrijdag gebeurd was. Ik begrijp echt niet dat ze dit zo maar laten gaan. Enfin, ze zijn er ondertussen misschien mee bezig om dit recht te zetten maar waarom moet dit allemaal zo lang duren, hé. Iedere prik van 0,4 mg. doet pijn, dit had 1 mg. moeten zijn. Verdorie toch.
Ruben is een nummer, patiënt nummer zoveel bij de dokter in het ziekenhuis en studienummer zoveel bij firma P maar het gaat wel over mijne zoon. Ik heb gedaan wat ik kon en nu moet ik afwachten... Geduldig afwachten is echt niets voor mij maar ik kan echt niets meer doen. Dit is waarschijnlijk ook de reden dat ik mij vandaag zo moe voelde.
Zo moe, dat ik op mijn vrije woensdag, vanmiddag als een blok in mijn zeteltje in slaap gevallen ben. Emoties en zorgen maken een mens moe. Dus ja, 't was eventjes nodig...
Het was nodig om even bij te tanken, om morgen weer vol goede moed er tegen aan te kunnen gaan, om morgen terug positief te kunnen denken en te duimen en te hopen op goed nieuws dat ons snel zal bereiken.
En ik hoop van harte dat de uitdrukking 'brave meisjes komen in de hemel en stoute overal' waarheid zal worden.
Want ik zit wel een beetje met een dubbel gevoel en hoop dat dit zich niet tegen ons keert. Ik heb de e-mail heel correct opgesteld, de juiste feiten verteld en ook gevraagd om dit heel discreet te behandelen. Maar alles zal afhangen van wat er juist fout is gelopen en alles zal afhangen van de manier waarop ze dit aanpakken. De dokter mag zich in geen geval aangevallen voelen want als hij ons de rug toekeert, kunnen we ook wel dag zeggen tegen de groeihormonen en dus ook tegen de centimeters.
Dus als je even tijd hebt vandaag of één van de dagen, doe eens een klein gebedje voor ons? Of mag ik nogmaals vragen om te duimen voor Ruben?
Alvast bedankt, hé. Ik hou jullie sowieso op de hoogte. xxx
Gisterenavond een lap op de dansvloer gegeven. Dit was nodig na alle emoties van gisteren. Van euforie (YES, 3,5 cm. erbij) naar een toestand van ik-begrijp-deze-situatie-echt-niet.
En Els zou Els niet zijn, als ze dit gewoon zou laten passeren. Neen, dan kennen ze mij nog niet. Het resultaat is veel te goed en aan heel dit verhaal zit een reukje, hier klopt iets niet.
Wij hebben dus 10 doosjes spuitjes gekregen van 12 mg. Ruben krijgt iedere dag 1 mg. toegediend, dit is dus voor 120 dagen, dit is een kleine 4 maanden, als ik goed kan rekenen, en dus niet voor 6 maanden. Dat wij nu 0,4 mg. moeten gaan spuiten om waarschijnlijk nog niet toe te komen tot de volgende lading, dat kan volgens mij echt niet. En als er iets oneerlijk is, dan steiger ik nu éénmaal.
Ik heb dus mijn stoute schoenen aangetrokken (tja, brave meisjes komen in de hemel, stoute overal) en de lieve mevrouw van firma P gecontacteerd (die ons heeft geleerd hoe we moesten spuiten). Ik heb ons verhaal gedaan en zij vond ook dat dit niet kon omdat dan de studie ook geen correct verloop heeft en ook geen correct beeld schetst. Zij zei me ook dat firma P gewoonlijk medicatie voorziet voor RUIM 6 maanden.
Zij heeft me gezegd dat ik dit alles even op mail moet zetten en dan gaat ze mijn e-mail doorsturen naar de studiecoördinator die bezig is met de studie waar Ruben onder valt. Zo kunnen we eventjes checken wat en waar er hier iets is foutgelopen. En trachten om dit héél discreet (zonder de professor in diskrediet te brengen) recht te zetten.
Dus met een beetje geluk dankzij mijn interventies (hopelijk breekt me dit niet zuur op want als de dokter dit op zijn krachten neemt en alles stopzet, zijn we verder van huis) hebben wij binnenkort een nieuwe lading groeihormoon. En kan Ruben aan zijn volgende 3,5 cm. beginnen.
Al jullie duimen opnieuw in de lucht aub? Die van mij in ieder geval. Wij gaan voor de volgende 3,5 cm. op 3 maanden tijd.
Vandaag was het dus de 3-maandelijkse afspraak bij de groeidokter.
Met veel moeite en overtuiging kreeg ik Ruben mee naar die (stomme) groeidokter (ik haat dokters, ik haat ziekenhuizen, ik wil niet, enz...), terwijl ik zelf toch ook wel onder de nodige spanning stond (zou hij gegroeid zijn?) en ik met het vieze herfstweer meer zin had om aan mijn vermoeidheid toe te geven (en terug in mijn bedje te kruipen), dan mij richting UZA te begeven. Maar wat moet, moet en zo kwamen we dan toch tijdig aan op de afdeling endocrinologie.
We moesten nog lang wachten voor het onze beurt was (waarom ben ik altijd overal te vroeg?). Ondertussen mocht ik mijne zoon héél de tijd sussen, want hij ZOU geen bloed laten trekken, het was zijn bloed en hij besliste zelf wel of hij bloed af gaf of niet. Tja, daar sta je dan met voor hem op dat moment de loze woorden dat het nog helemaal niet zeker was dat er wel bloed getrokken zou worden en dat hij zich vantevoren niet zo'n zorgen moest maken over iets waarvan hij nog niet zeker wist dat het wel zou gebeuren. En inderdaad Ruben, je hebt gelijk, dit is allemaal gemakkelijk gezegd als je hetzelf niet moet laten doen, hé. Zou jij niet bang zijn als je bloed moest laten trekken, mama? Vind je bloed laten trekken dan zo plezant? Neen, Ruben, ik vind ziekenhuizen en dokters en prikken en medicijnen ook niet leuk (ik heb er ondertussen mijnen buik van vol). En moest het kunnen, zou ik met veel plezier bloed laten trekken in jouw plaats, zou ik met veel plezier die spuitjes iedere dag bij mijzelf geven (en misschien nog wat groeien), maar spijtig genoeg kan dit nu eenmaal niet.
Toen we bij de dokter kwam, bleek al snel dat het resultaat zeer goed was. Hij is 3,5 cm. gegroeid. Hij is nu 126,2 cm. en weegt 23 kg. YES YES YES.
De dokter wees ons wel op het feit dat dit een studie voor 1 jaar is. Na 1 jaar spuitjes zal de arts de groeirespons op de behandeling evalueren. Hij gaat na of de verwachte eindlengte op basis van een radiografie van zijn linkerhand wel degelijk met minstens 6 cm. is toegenomen. Indien dit niet het geval is, zal de behandeling stop gezet worden.
Ach, we gaan nog niet op de feiten vooruitlopen, ik was gewoon al SUPERBLIJ met dit resultaat.
MAAR toen kwam de aap uit de mouw, de vreugde duurde niet lang, toen de dokter naar de apotheker ging, om het groeihormoon voor Ruben op te halen, bleek dat er geen groeihormoon klaarlag. NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE, dat meent u niet. Jawel, dat meende hij echt. Is dit nu een fout van de dokter? Heeft hij TE weinig besteld? We snappen het niet goed. Wij hebben de vorige keer 10 doosjes meegekregen en dit betekent voor ongeveer 120 dagen. Maar de dokter dacht dat hij voor 6 maanden had besteld en gekregen en wil nu pas op 10 november (dit is dan nog een zaterdag) opnieuw een bestelling plaatsen bij firma P. Hij zegt dat hij ze voordien toch niet gaat krijgen.
Enfin, ik ga hem straks nog een e-mail sturen om te vragen of hij dit toch nog eens kan nakijken want wij hebben geen medicatie gekregen voor 6 maanden. Nu moeten we dus totdat we de nieuwe medicatie hebben, 0,4 mg. spuiten in plaats van 1 mg. Dit is echt jammer, zo goed groeien en nu moeten we dit verminderen. Echt erg, ik weet het, er zijn ergere dingen in het leven maar het is toch een tegenvaller.
Hopelijk gebeurt er dan toch nog ergens een wondertje dat we de medicatie sneller kunnen bemachtigen. Duimen jullie aub nog verder mee?
Toch bedankt voor alle lieve berichtjes en steun die we mogen krijgen. Dit doet zo goed, echt waar.
Dikke kus van een superblije maar ook een ontgoochelde mama xxx
Morgen is het zover. Dan worden we verwacht bij Professor DuCaju voor de 3-maandelijkse controle. Erg spannend want ik ben heel erg benieuwd of ik juist gemeten heb en zo niet, dan hoop ik van ganser harte toch dat dit in positieve zin fout gemeten is.
Ruben ziet deze afspraak niet zo goed zitten want hij vreest dat er weer bloed moet getrokken worden. Hij is er nu al doodsbang voor. Tja, al dat geprik is natuurlijk niet fijn en door zijn medische achtergrond, heeft hij dit jammer genoeg in het verleden al wat te veel moeten laten doen. En ja, die kans zit er wel in want aan de hand van het bloed kunnen ze zien of het groeihormoon zijn werk doet, zelfs als dit nog niet in lengte te zien is. En ze kunnen het ook beter allemaal een keertje TE veel controleren dan TE weinig, toch?
De laatste dagen gaan de groeispuitjes ook iets moeilijker, hij heeft bang, het ontspannen lukt minder goed. Jammer. Hopelijk is dit ook weer van voorbijgaande aard want hij zal de spuitjes nog lang (hopelijk toch) moeten krijgen. Enfin, het is nog geen drama maar ik moet toch wel echt op hem inpraten vooraleer ik kan prikken. Maar met de nodige aanmoedigingen en aanprijzingen lukt het toch wel.
Ik wil ook dat ze morgen eens goed kijken naar zijn hartje en zijn bloeddruk eens nemen. Ruben klaagt geregeld van hoofdpijn (sinds die neurofeedback) en pijn aan zijn hartje (niet duidelijk of dit zijn hartje is) maar de huisdokter en de andere medicijnendokter voor zijn wiebelgat maakt hier nooit iets van maar een kind klaagt toch niet zo maar van pijn aan zijn hartje, hé? Of zou het zijn maag zijn? Ik zal er morgen toch op drukken dat dit eens deftig moet nagekeken worden.
In ieder geval, hou ik jullie op de hoogte van het aantal centimeters - hopelijk KEI veel. Duimen jullie mee?
Ik kan echt bijna niet wachten totdat het morgen is. Ik ben zoooooooooooo benieuwd!
PS: zouden diegene die mijn blog volgen, aub eens een reactie willen geven via dit blog, ik vind het fijn te weten wie mijn trouwe lezertjes zijn. Want die teller groeit dagelijks en het aantal lezers is al zo hoog en ja, de nieuwsgierige Els is gewekt (ik weet het, ik ben een echte curieuzeneus) en zou toch wel graag weten wie er allemaal mee leest. Alvast bedankt, hé.
Zoals enkelen onder jullie weten, en diegene die het nog niet wisten, die weten het dan nu, Ruben heeft adhd (het heeft lang geduurd voordat ik dit hier kon neerschrijven).
Dit is best heel erg moeilijk (en intensief) om mee om te gaan. Zowel voor hemzelf als voor zijn naaste omgeving. We hebben hier dan ook al een lange lijdensweg achter de rug, met veel tranen en vooral met veel vallen en opstaan (maar we staan nog steeds recht, hé).
Sinds enige tijd - na lang twijfelen en na heel wat alternatieve hulp - krijgt Ruben hiervoor medicatie. Wel met die medicatie gaat het vrij goed en slaagt hij er in om in 't school 91% te halen in een vijfde leerjaar (wauw, niet slecht). Zonder die medicatie is Ruben veel drukker (echt niet te doen), heviger (dwz nooit moe), minder geconcentreerd, nog meer een wiebelgat (stoel op, stoel af), enz....
Maar sommige medicatie heeft natuurlijk ook rottige bijwerkingen, bij sommige kinderen is dit niet het geval maar bij Ruben natuurlijk wel. Vermindering van eetlust, slecht inslapen (en jawel groeiachterstand). Laat dat nu juist de ingrediënten zijn van 'groeien'. Ik, als mama zijnde, heb steeds gedacht dat kindjes groeien van goed te eten en goed te slapen.
Omdat Ruben de laatste tijd zooooooooooo slecht eet en zeeeeeeeeeeeeer laat in slaap valt (veel TE laat) en hij echt TE mager aan het worden is (hij heeft bijna geen gezichtje meer), heb ik samen met de dokter beslist om deze medicatie te veranderen (proberen weliswaar).
Dit is natuurlijk een heel proces omdat dit een totaal andere vorm van medicatie is. Nu zijn we dus sinds vrijdagavond begonnen met de nieuwe medicatie (duimen duimen duimen aub) en de resultaten zijn vrij positief (blijven duimen aub). Enfin, ik wil zeker nog geen victorie kraaien want dit is al een ellenlange zoektocht geweest om Ruben te kunnen helpen (van visolie, tot relaxatietherapie, tot osteopathie, tot neurofeedback, tot zeer streng en consequent optreden, tot typische ADHD-medicatie) en eerlijk gezegd, soms verlies ik de moed hier toch wel wat maar het is wat het is en gelukkig kunnen we toch steeds terug de moed vinden om er weer tegen aan te gaan, mede door de steun van mijn ouders, zusjes, familie en enkele vrienden. Bedankt voor jullie steun!
We blijven positief, de 1ste indrukken van de nieuwe medicatie zijn zeer goed (voorlopig met deze dosis (nog) geen bijwerkingen). Nu is het nog kwestie van de nieuwe medicatie op de juiste dosering te krijgen en dan de andere medicatie af te bouwen.
Wat hoop ik, van uit het diepst van mijn hart, dat dit gaat lukken... Wat hoop ik dat we met die rot-Rilatine kunnen stoppen... Dus alle duimen en kaarsjes zijn welkom.
Ik ben dat gedoe over eten en slapen zo beu. Ik maar pogingen doen om hem te laten eten en te laten verdikken en lekkere dingen te maken, maar als je door medicatie niet kan eten of geen honger hebt, dan helpt zelfs je lievelingseten niet.
Wat kijk ik er naar uit om Ruben terug smakelijk te zien eten, om terug zijn 'bol' snoetje te zien en om hem heerlijk te weten inslapen op een uur dat normaal is voor een kind van tien.
Ik zou er al mijn geld voor geven... maar dit is nu eenmaal met geld niet op te lossen, zoals vele dingen des levens.
Dus mijn kaarsjes branden hier weer en ik bid, ik hoop en ik duim voor Ruben. Jullie ook?
De papa van een vriendin is overleden... Via deze weg mijn oprechte deelneming aan heel de familie. Mijn gedachten zijn bij jullie.
Op zo'n momenten sta je toch wel wat meer stil bij het leven. En slaat bij mij de schrik toe... Doodsangst voor de dag dat mijn mama en papa er niet meer zullen zijn. Niet meer kunnen telefoneren, ze nooit meer kunnen zien, verder moeten zonder hun steun, hun liefde, hun vriendschap, echt als ik hierover nadenk, doet mijn hart zo'n pijn, dit gevoel is onbeschrijfelijk.
Wat mijn ouders allemaal voor mij en ook voor Ruben hebben gedaan, dat kan ik nooit voor hen terugdoen. En het is allemaal waar, dit is wat 'goede ouders en grootouders' voor hun (klein)kinderen doen, maar ze hebben het toch maar gedaan, hé. Via deze weg wil ik hen dan ook bedanken omdat zij voor mij de BESTE (groot)OUDERSzijn van héél de wereld, tot aan de maan en terug.
Het kan allemaal zo snel gedaan zijn, vergeet daarom niet om te tonen hoe graag je iemand hebt, te zeggen hoe graag je iemand ziet, je kan dit niet genoeg laten blijken.
Dus bij deze, liefste mama en papa, lieve, knappe zoon van mij, liefste zusjes Annemieke en Stientje, liefste nichtjes en neefjes, lieve vriendinnekes en vriendjes, lieve bloglezertjes, jullie zitten in mijn hartje. En weet dat als de dag komt dat ikzelf naar de hemelpoort vertrek, dat ik jullie héél héél graag heb gezien. En als ik de kans heb om van hierboven voor jullie te zorgen, zal ik dit zeker en vast doen. Wees er maar zeker van dat ik dicht in jullie buurt zal blijven.
Mijn kaarsje brandt hier vandaag, speciaal voor al onze geliefden in de hemel.
Aan iedereen die al iemand naar de hemel heeft zien vertrekken, een hele, dikke knuffel van mij xxx
Leuke Anekdotes: Hij had tegen een Turks klasgenootje gezegd: 'jij bent een homo'. Toen hij ruzie kreeg van zijn juf, zei hij: 'juffrouw, ik heb wel al die vieze woorden van hem geleerd, hé'.
En verpleegster Els ook. 
