Maarten was vanmorgen al vroeg werken. Gelukkig lieten kindjes mij vandaag beetje langer slapen. Rond 7u30 was nummer 1 van de partij. Voormiddag flink gespeeld terwijl ik geregeld naar toilet moest lopen voor de ondertussen gekende diarree. Heb daar ondertussen toch al een week last van en ben het beu! Minste wat ik eet, komt er ongeveer 10 minuten later weer uit.... Dit kan niet blijven duren hé! Heb al medicatie geprobeerd om darmen tot rust te brengen, maar helpt niet. Ik hoop dat het van de stress voor maandag is en dat ik er dus dinsdag vanaf ben... Ofwel wordt het alleen maar erger als ik weet wat operatie juist inhoudt... (dat kan ook...)
Vanmiddag eten bij oma en opa, kindjes hadden elk mooie tekening gemaakt voor oma haar verjaardag. At een beetje soep, en liet de rest aan mij voorbij gaan, moet mijn darmen ook niet gaan uitdagen. Kindjes bleven namiddag nog bij oma en opa spelen. Noor laat oma dan niet los en wil zo graag daar blijven, en ook Mats begint het te kennen... Praten lukt nog niet, maar hij weet zich ook goed duidelijk te maken om bij oma en opa te blijven. Onze kapoentjes ;-)
In de late namiddag brachten oma en opa ze terug, ik had ondertussen beetje opgeruimd en ook beetje gerust. Ben de laatste dagen meer moe. Afgelopen week had Maarten late, hij is dan pas rond 22u40 thuis en is dan snel laat voor we gaan slapen. 's Morgens loopt de wekker af om Noortje naar school te brengen. Dus (naar mijn gewoonte) zijn de nachten kort....
Nog snel kindjes in bad gestoken. Tot voor kort had Mats schrik in het water, zijn haartjes wassen was een drama...., maar hij is helemaal veranderd, is een echte waterrat geworden Is nu een drama om hem uit het bad te halen. Leuker zo natuurlijk ;-) Nadeel is dat ik badkamer kan poetsen als ze allebei in bad geweest zijn, spitter spetter spats... en alles is nat!
Nog één nachtje slapen en dan afspraak bij plastisch chirurg... Hoop toch op een goede nachtrust.... Slaapwel ;-)
Deze nacht goed geslapen, was gisterenavond samen met kindjes rond 20u mijn bedje ingekropen. Vanmorgen was Mats al vroeg van de partij, 6u was hij wakker.... Maarten legde hem tussen ons in, maar kleine ventje was te wakker. Paar minuten later kwam Noor er ook bijgekropen, van slapen was dus geen sprake meer. Bleef met de kindjes nog even in bed liggen, samen wat tv kijken en knuffelen in bed. Maar met Mats gewapend met een autootje in elke hand kwamen sommige knuffels nogal hard aan....
Dan maar opstaan en spelen met de autootjes in de living. Mijn buikpijn was gelukkig over en voelde mij weer goed, nachtrust had zijn effect niet gemist
Maarten was al vroeg werken, en zat dus alleen met de kids. Ze hebben hele voormiddag flink gespeeld met de Lego trein, een spoor door heel de living... Maar ze hadden hun plezier!
Namiddag leuk bezoek gekregen van enkele vrienden, leuke babbel en de tijd vloog voorbij. Voor ik het wist was het 18u en was Maarten ook weer thuis. Bedankt voor de gezellige namiddag!
's Avonds stonden frietjes op het menu, zoals elke zaterdagavond halen we kindertafeltje bij, en eten we frietjes in de zetel terwijl we tv kijken. Mats vindt dit geweldig, het ventje loopt rond en gaat overal frietjes mee-eten.
Vanavond weer op tijd bedje in, voel dat mijn lichaam de afgelopen dagen weer rust nodig heeft, dus kruipen we gewoon iets vroeger onder de lakens, dan staan we morgen weer paraat als mijn kleine schatten wakker worden! Morgen verjaart oma, dus belangrijke dag
Pff, wat een dag! Begon allemaal goed, vanmorgen Noortje naar school gebracht, even langs slager en bakker zodat er voldoende eten in huis is voor het weekend.
Terug thuis begon Mats flink te spelen en maakte ik twee kommetje cornflakes klaar. Deze aten we samen in de zetel op
En toen begon de miserie....
Nog geen tien minuten later zat ik op toilet, diarree... Daar gingen we weer, net zoals de afgelopen dagen. Geen buikpijn of last, alleen diarree. Hele voormiddag op toilet gezeten, gelukkig was Mats flink aan het spelen. Mijn grote jongen
Tegen de middag werd het nog beetje erger, werd opeens misselijk en even later hing ik boven toilet. In plaats van erop te zitten, was het nu overgeven, bah!
Klinkt misschien raar, maar na het overgeven voelde ik mij beter. Snel tandenpoetsen en was weer ok... Mijne maag had weer rust gevonden.
Na school had ik afgesproken met mama om naar Toy Champ te gaan, cadeautje kopen voor Mats zijn verjaardag. Onze kleine schat verjaart volgende week en gingen op zoek naar iets leuk. Dat winkelen was misschien zo geen goed idee, in de winkel kreeg ik krampen en brak het zweet mij uit. Dan maar snel naar huis, zonder cadeautje. Hiervoor zullen we volgende week wel eens teruggaan. Nog tijd
Thuis, kroop ik zetel in. Probeerde nog boterhammetje te eten, maar zonder succes! Gewoon even rust.... Dat had mijn lichaam nodig.
Maarten had 's avonds nieuwjaarsreceptie van het werk, hij belde dit af omdat ik mij niet goed voelde. Heb hem zeker 10x gezegd dat hij moest gaan, beetje ontspanning doet voor hem ook deugd, laatste dagen zijn al stressvol genoeg...
Ik kroop samen met kindjes rond 20u in bed en viel als een blok in slaap.
Maarten vertrok dan toch nog even naar receptie Hopen dat kindjes mij morgenvroeg beetje met rust laten, want Maarten moet er weer vroeg uit, weer werken dit weekend....
Moet nog elke keer opletten wanneer ik datum intyp, ben nog niet gewoon aan die 4 op het einde... Zal waarschijnlijk wel niet de enigste zijn
Dinsdagnacht stond Noor ineens langs mij, ze voelde zich niet goed, en paar minuutjes later was ze aan het overgeven, de arme schat.... Dan maar verder slapen bij mama en papa. Noortje slaapt dan goed, maar mama en papa iets minder....
Gisteren haar thuisgehouden van school, ze heeft hele voormiddag op zetel gelegen. Niet echt ziek, maar buikpijn. Vandaag is ze half dagje naar school geweest, ben haar vanmiddag gaan halen, dan kon ze namiddag nog beetje rusten. Morgen proberen we hele dag te gaan. Als ze klaagt, zal de juf wel bellen en kan ik haar snel gaan halen.
Ik heb ook al enkele dagen last van mijn buik. Geen pijn of geen krampen, maar als ik iets eet, zit ik paar minuten erna met diarree op toilet. Raar hoor, heb honger en kan alles eten. Dinsdag bij apotheek iets gaan halen om darmen weer in orde te brengen, maar blijf met diarree zitten.... Niet leuk! Volgens Maarten is het stress....
Kan nochtans niet zeggen dat ik stress heb, onbewust misschien wel? Moet bekennen dat het toch spannende dagen zijn, maandag afspraak met plastisch chirurg, toch wel benieuwd wat hij gaat zeggen en wanneer operatie zal plaatsvinden. Dus onbewust ben ik daar toch veel mee bezig sinds bezoek aan gynaecoloog. Hoop dat na afspraak van maandag de stress voor een groot stuk verdwijnt en ik verlost ben van die diarree, want aangenaam is dat toch niet hoor, pff! Gelukkig heb ik er geen last van, geen buikpijn.
Maarten is de laatste weken veel uren aan het werken, hij vervangt deze week een zieke collega. Binnenkort zal hij waarschijnlijk ook enkele dagen vrij moeten nemen. Als we datum van operatie weten, kan het plannen beginnen.... Zorgen dat we elke dag opvang voor de kindjes hebben. Maar zal wel lukken Weet op wie ik kan rekenen ;-)
Vandaag afspraak bij psychologe in Hasselt. Had mij ingeschreven om deel te nemen aan een onderzoek naar "geheugen- en concentratieproblemen bij chemopatiënten", vandaag dus afspraak voor het derde deel.
Vanmorgen Noortje naar school gebracht, ze was weer superflink Daarna doorgereden naar Alken, Mats ging even bij oma Niek spelen en ik reed door naar Hasselt. Half tien 's morgens en parking van het ziekenhuis gaf al volzet aan, dan maar verder zoeken. Gelukkig op parking van cultureel centrum nog een plaatsje gevonden. En bij dit mooie weer deed een wandelingetje wel deugd. Meldde mij aan aan de balie en psychologe kwam mij halen. Ze nam mij mee naar één of ander bureau van een dokter en hing het gekende blad met "niet storen testing" op de deur. Daar gingen we weer, telkens weer dezelfde vragen, maar andere letters en lijstjes.
Eerste vraag, die ik vrij moeilijk vond bij eerste test, ging gelukkig al beetje beter. Noem zoveel mogelijk woorden met dezelfde beginletter in één minuut, vandaag kreeg ik de letters p, g en r. Toch wel vreemd aan welke woorden een mens denkt als je woorden met deze letters moet zoeken.... Maar kon er meer opsommen dan eerste keer (gelukkig maar...).
Test nam zo'n anderhalf uur in beslag. Tijd vliegt wel voorbij, vind zo'n taalspelletjes en oefeningen wel leuk
Daarna nog even op zoek naar Maarten, hij was aan het werk. Even leuk babbeltje met collega's. Bedankt om mij altijd het gevoel van "welkom" te geven
Rond de middag vertrok ik terug naar Alken, mijn kleinste schat ophalen. Hij had het naar zijn zin gehad bij oma Niek, flink gespeeld en goed gegeten. Daarna nog even langs pa, hij is jarig vandaag en wilde nog wel even langsgaan. Oma was ook daar, dit vond Mats natuurlijk geweldig...
Na school gingen Maarten en Noor nog even zwemmen. Noor vindt dit zó leuk! Ze durft inspringen en met haar hoofdje volledig onder water te gaan. Binnenkort eens beginnen met zwemlessen, denk wel dat ze hier klaar voor is....
En zo merk ik dagelijks dat mijn kindjes snel groot worden....
Mijn opruimactie vordert goed Bovenverdieping is volledig in orde, alle kleerkasten en badkamer opgeruimd. Ongelooflijk hoeveel een mens verzameld op een paar jaar tijd. Ook benedenverdieping is al grotendeels gedaan, living is volledig in orde en keuken voor de helft. Vuilzakken steken laatste dagen goed vol.... Gelukkig krijgen we dit jaar weer een gratis rol van stad voor Mats ;-) Moet ze alleen nog eens gaan halen.... Zal voor volgende week zijn als de andere helft van de keuken ook is opgeruimd. Elke keer als ik keuken opruim vind ik vervallen etenswaren terug die ik dan kan weggooien.... De potjes vanachter in de kast blijven vaak achteraan staan (hier toch)....
Vandaag even langs pa geweest, hij is maandag jarig, dus vandaag cadeautje gaan brengen en stukje taart gaan eten
Maarten heeft vanavond, na het eten van de frietjes van de frituur, mijn haar onder handen genomen. Toen het begon uit te vallen tijdens chemo hadden we tondeuse genomen en het kort afgeschoren. Mijn haar is wel verder uitgevallen, maar ben nooit volledig kaal geweest, had wel kale plekken, maar op sommige plaatsen heb ik mijn haar gehouden. Bijgevolg had ik nu dus een zeer vreemd kapsel, de "sterke" haren waren dus blijven groeien en waren ondertussen paar centimeter lang, op de andere plaatsen groeit mijn haar ook terug, maar dit is nog maar paar millimeter lang. Dus Maarten heeft lange haren weggedaan... zie er nu weer beetje deftig uit ;-) Hoop dat mijn haar nu goed begint te groeien, ben die mutsen beu hoor.... pff.... Thuis loopt ik rond zonder muts, kindjes zijn het al helemaal gewoon en bekijken het niet meer. Maar om buiten te komen, doe ik toch nog muts op, is nog beetje te kort.
Viel wel op dat de afgeschoren haren grijs waren... hoop dat dit niet mijn nieuwe kleur wordt! Misschien heeft de chemo het kleurpigment wel afgebroken en zijn de haren grijs geworden... (of klinkt dit belachelijk?). Zullen binnen paar weken zien welke kleur het zal worden, maar hoop toch geen grijs.... Dan kan ik al dadelijk afspraak maken voor kleuring.... We zien wel, zorgen voor binnen paar weken, maanden, ....
Morgen staat er hier al een verjaardagsfeestje op het programma. Onze kleine jongen wordt de 23ste al 2 jaar! Wat vliegt de tijd! Morgen al feestje voor de schoonfamilie, de taart is besteld, laat de cadeautjes maar komen Kijk er al naar uit om zijn gezichtje te zien bij het openmaken van de pakjes. Zusje zal wel helpen met het openmaken ervan, en waarschijnlijk zal zij er morgen meer mee spelen dan Mats zelf. Mats speelt laatste dagen nogal veel met poppen, hij vindt het leuk om ermee rond te dragen en tutje te geven, tja, zal er mij nog maar geen vragen bij stellen zeker.... ;-)
Vandaag begonnen aan mijn opruimactie in de living. Grote kast is al voor groot deel opgeruimd en staan al heel wat spulletjes online Vraag mij af waar ik al die theelichthouders gehaald heb... In alle vormen en maten, maar veel te veel. Dus hoop ik dat er iemand anders blij mee kan maken Morgen of overmorgen naar Action, mandjes en doosjes halen om verder op te ruimen.
Vanmorgen ons Noortje weer superflink naar school. Op de parking kwamen we al vriendinnetje tegen en hand in hand liepen ze naar binnen. Wat kan een mama fier zijn De juffen hadden hun handen al vol met de nieuwe kindjes, ocharme, zo wenen, en de juffen maar troosten....
Na school hadden we afspraak bij Kind & Gezin, moesten er zijn om 17.10u. Waren ruim op tijd en kindjes hadden al snel speelgoed gevonden. Zo leuk om zien hoe goed Noortje dan voor haar broertje zorgt, een mini-mama. Ze kan soms zo kwaad op hem zijn, als hij haar knutselwerkjes kapot maakt of aan haar haren trekt, maar ze ziet haar broertje graag, daar ben ik zeker van!
Mats uitkleden en dan richting weegschaal. Mats vond het allemaal maar raar, zette hem op weegschaal en traantjes kwamen al snel... Resultaat: 16.100kg! Eén van de bejaarde vrouwen vond hem een flink meisje! Toen ze dit zei kreeg ze een elleboogstoot van haar bejaarde collega Wel grappig, twee vrouwen van gemiddeld 65 jaar, naast elkaar met hun tasje koffie. Ze probeerden zo hard hun best te doen....
Kwartiertje later mochten we binnen bij dokter. Even luisteren, en overal voelen. Kleine ventje maar wenen, hij vindt het niet leuk als vreemde mensen hem "ambeteren". Hij heeft tijd nodig om te wennen aan vreemden.... En nu werd hij daar op een tafel gelegd en begon een vrouw hem te onderzoeken. Gelukkig was hij nadien snel getroost. Verdict van de dokter: alles in orde, sterke jongen! Dit had ze wel ondervonden toen ze hem probeerde op zijn rugje te leggen en hij niet echt meewerkte
Nadien nog langs verpleegster, vragenronde kon beginnen ivm eten, slapen, spelen, .... Noortje nam haar taak zeer ernstig en antwoordde met veel plezier. Volgende keer stuur ik ze met hun tweetjes naar binnen. Zal wel lukken ;-)
Na gesprekje, meten.... Daar gingen we weer, wenen. Mats dwingen lukt niet goed, hij heeft tijd nodig om te wennen. Maar ja, beetje "vechten" en kwamen op 98cm. Grote jongen
Mats weer aankleden en huiswaarts. Broodjes eten en bedjes in Nu kan ik nog genieten van een rustig avondje in mijne zetel ;-)
Vandaag 6 januari, 3 Koningen, maar moet zeggen dat ik hier geen Balthazar, Melchior of Caspar (of zoiets) gezien heb. Die tijd is blijkbaar voorbij. Kan mij herinneren dat ik als kind toch een paar jaar verkleed van deur tot deur ben gegaan, liedje zingen, samen met enkele vriendjes en nadien centjes tellen en verdelen. Denk dat kinderen van tegenwoordig liever tv kijken of één of ander spelletje spelen. Maar moet ook bekennen dat ik Noor er ook niet warm voor heb gemaakt, misschien volgend jaar, we zien wel....
Hier rustig weekendje achter de rug. Zaterdag even langs mama en papa geweest, ze hebben het moeilijk met nieuws van operaties. Zullen weer enkele zware maanden worden, voor iedereen, maar denk dat ik dit juiste keuze is. Na operaties ben ik gerust, indien ik mij niet laat opereren blijft de onzekerheid. Alhoewel gerust leven, zit er ook niet in, dit zal ik pas kunnen als zowel Noor als Mats negatief testen op hun 18 jaar. En anders zal de schrik er blijven inzitten.....
Zondag gaan shoppen met Noor en mama. Eerst langs JBC, daar was de buit maar mager, enkel golfje voor Noor. Vond dat de winkel er zeer rommelig bijlag en leuke kleding had maar sticker van 10%, dus de moeite niet. Maar had eigenlijk het meeste last van klanten die er rond liepen. Mag geen rascist zijn, maar sommige mensen stinken echt! En dan is mijn zin om kleren te passen of in rekken te zoeken al voorbij....Bah! Dan maar naar E5-mode, daar had ik snel mijn handen vol met kleedjes en rokjes. Maar in pashokje bleken die spulletjes toch veel leuker op de kapstok...., dus met lege handen naar buiten. Tenslotte nog naar Avance, daar enkele topjes gekocht, trui en vestje voor Noor. Topjes zijn om mee naar ziekenhuis te nemen. Zou ongeveer week moeten blijven voor operatie, dus paar extra topjes kwamen wel van pas. Heb het in ziekenhuis toch altijd warm, dus broeken en topjes zijn ideaal om mee te nemen. Eind van de maand zullen we datum wel weten en dan kan ik valiesje maken. Hoop langs één kant dat het allemaal snel achter de rug is, maar langs de andere kant zie ik op tegen hele week ziekenhuis.... Kan kindjes zo lang niet missen!! Ik weet wel dat ze super goed opgevangen worden door oma, en dat ze het zelf héél leuk vinden om bij oma en opa te gaan logeren, maar heb ze het liefst dicht bij mij.... Dat wordt waarschijnlijk het zwaarst, de mentale pijn.... Fysiek zal het ook zwaar worden, maar mijn kindjes missen en het weg van huis zijn, daar heb ik het toch steeds moeilijk mee.... pff.... heb maar een zwak moederhartje hoor....
Vandaag moest ons Noor weer naar school, ze keek er naar uit. Ze had haar vriendjes en juf toch wel gemist in de vakantie. Maar dat wilde ook zeggen, wekker zetten, was toch nog vroeg vanmorgen... Dat waren we niet meer gewoon.... En nog zo donker.... Gelukkig was Noor superflink. Was weer even wennen in huis, ook Mats moest weer wennen aan het alleen spelen, hij miste zijn zusje toch wel hoor. Mijn kleine schatten! Binnenkort dus weer naar het ziekenhuis, een volledige week zei gynaecoloog. Een week zonder kindjes... pff.... denk dat mijn mentale pijn zwaarder zal zijn dan de fysieke pijn. Heb echt een zwak moederhartje hoor, kan mijn kindjes echt niet missen... Als ik eraan denk, krijg ik al tranen in mijn ogen. Pff.... op zo'n momenten heb ik zin om eens goed te vloeken of te roepen... stomme kanker!!!
Waarschijnlijk zullen we eind van de maand wel een datum weten voor operatie, moet dan ook nog eens met Noor praten hierover. Vertellen dat mama geopereerd moet worden en dus naar het ziekenhuis moet. Kindjes gaan dan logeren bij oma en opa, dat vinden ze geweldig, dan worden ze weer extra verwend. Dus dat zal ze niet zo erg vinden. Maar hoe moet ik dit vertellen aan actieve kleuter van 5 jaar? Kan toch moeilijk hele verhaal vertellen? Daar begrijpt ze niks van en wil haar ook niet bang maken. Misschien best het zo eenvoudig mogelijk vertellen.... Maar hoe? Tips zijn altijd welkom
Vanochtend voor alle veiligheid wekker gezet, hadden afspraak in Hasselt om 10u. Kindjes laten ons deze vakantie langer slapen, en staan laatste dagen pas rond half negen op. Dit went zeer snel moet ik bekennen, dus zonder wekker zouden we wel eens te laat in Hasselt kunnen aankomen... Rond 8u ging wekker af, voelde nog vroeg.... Dat belooft voor volgende week maandag, dan is het nog een uur vroeger opstaan.....
Rond 8u45 vertrokken we richting Hasselt, ruim op tijd, want parking vinden is niet altijd evident aan ziekenhuis. In Hasselt aangekomen, vonden we al snel parkeerplaats, dus dan maar eerst even langs MR, collega's van Maarten Nieuwjaar wensen. Zijn daar altijd welkom, iedereen is daar altijd zo lief, ze doen mij even vergeten dat ik in ziekenhuis ben
Rond kwart voor tien wandelden we terug naar borstkliniek, en namen plaats in wachtzaal om te wachten, te wachten en te wachten. Rond 11u was het aan ons. Gynaecoloog, even vriendelijk als altijd, riep ons naar binnen. Namen plaats aan haar bureau en kregen de uitleg waarop we zaten te wachten....
Zijn twee mogelijkheden voor mij, eerste is amputatie van borsten en reconstructie, tweede optie is 3 maandelijkse controle met strikte opvolging. Maar deze tweede optie is niet zonder risico, opvolging is goed, maar als ze opnieuw tumor vinden, is het sowieso operatie en chemo. Kanker voor zijn kan niet op deze manier.... Dus, dit schrappen we! Ik wil niet verder leven met de vraag: "Wanneer komt kanker terug?", want kans op herval is zeer reeël.....
Dan maar verdere uitleg over eerste optie, amputatie en reconstructie. Dit kan in één operatie, operatie waarin eerst gynaecoloog aan het werk gaat, ze schraapt de borsten leeg, alle borstweefsel wordt weggehaald, huid blijft behouden, enkel tepel wordt weggesneden omdat daar ook borstweefsel inzit en dus ook daarin nog risico zit. Nadat alle borstweefsel is weggehaald, komt plastisch chirurg erbij, deze reconstrueert de borst, wel zonder tepel. Gaat hier dan wel over een zware operatie, operatie van ongeveer 10u! Maar waren wel blij te horen dat amputatie en reconstructie in één operatie kan, klinkt misschien raar, maar dan ben ik er in één keer vanaf. Zullen zware dagen erna worden, maar is dan wel (bijna) in orde. Enkele maanden later zal tepel er dan op getatoeëerd worden. Dit kan dan samen met verwijderen van eierstokken en baarmoeder. Dit was nieuw, oncoloog had enkel gesproken over eierstokken, maar door ervaring van gynaecoloog wil ze ook baarmoeder verwijderen. Dit wil dan ook wel zeggen dat ik in menopauze kom en die bijwerkingen al op jonge leeftijd zal ondergaan. Daar is jammer genoeg niks aan te doen.... Sommige vrouwen hebben veel last van menopauze, andere vrouwen niet. Hopen dat ik tot categorie behoor die daar niet veel last van heeft.... Afwachten!
Maar ons besluit staat vast, worden operaties! Dit jaar, 2014, jaar waarin ik twee operaties zal ondergaan, eerste operatie zal vrij snel gebeuren, amputatie en reconstructie zonder tepels. Enkele maanden later, tatoeage van tepels en verwijderen van baarmoeder en eierstokken! Dus eind 2014 heb ik twee nieuwe borsten en zit ik in mijn menopauze.... Maar belangrijkste is dat mijn risico op borstkanker en eierstokkanker nihil wordt Daar doen we het voor!
Gynae had onze vragen beantwoord en vertrokken met gerust hart huiswaarts. Nog even langs secretariaat om afspraak te maken met plastisch chirurg. Voor gynaecoloog is het allemaal geregeld, maar is plastisch chirurg die operatie moet plannen omdat hij het langst aan mij zal opereren. Dit kon vandaag nog niet, dokter is met vakantie tot 20 januari. Dus volgende afspraak maandag 20 januari om 20.30u met plastisch chirurg! Jaja, 20.30u! Gynae had opgeschreven dat we 20ste afspraak moeten hebben, want moet vooruitgaan, dus heeft secretaresse ons er nog bijgezet..... Maar, ken dat ondertussen, ziekenhuis = wachten = geduld hebben, dus 20.30u zal al snel 21.30u worden.... zien dat ik mij kan wakker houden in wachtzaal
Maar ga vanavond met een gerust hartje slapen, ik weet nu wat er op het programma staat voor 2014, alleen nog datum afwachten..... en eens nadenken hoe mijn nieuwe borsten er mogen uitzien ;-)
"Gelukkig Nieuwjaar!", deze woorden zullen we de komende dagen nog vaak gebruiken, gepaard met telkens 3 kussen. Bij sommige mensen is het nu een aangenaam weerzien, andere mensen kom je deze periode van het jaar liever niet tegen.... ;-)
Vandaag een drukke dag gehad. Ronde van de familie stond op het programma.... Noortje moest immers overal haar nieuwjaarsbrief gaan opzeggen. En ze was enthousiast, hadden de brief ondertussen al zo'n 20 keer gehoord, ze kent hem helemaal uit haar hoofd, zal dit jaar niet moeten fluisteren. Bedankt juf om brief zo goed aan te leren. Noor was fier hoor (en mama en papa dus ook).
Eerst naar oma Niek en opa Jef, daar zagen we nonkel Brecht en tante Petra ook, samen lekker ontbeten. Koffiekoeken waren lekker, maar na al dat lekkers van avond ervoor, hadden de buikjes toch nog niet zoveel honger... Daarna naar pa, opnieuw brief opzeggen, babbeltje slaan en op naar de volgende halte. Richting oma en opa. Daar briefje opzeggen, ook even bij peter binnenspringen en dan huiswaarts. Spaarpot van de kindjes is weer goed gespijsd, dank jullie wel voor al die nieuwjaarscentjes
Hadden 's avonds opnieuw afgesproken bij oma en opa om lekker te gaan eten, maar eerst thuis valiesjes van de kids maken. Moeten morgenvoormiddag in ziekenhuis zijn en vertrekken graag op tijd. Bij oma kunnen kindjes dan uitslapen, afgelopen dagen zijn al vermoeiend genoeg geweest.....
Rond 17u vertrokken we weer richting oma en opa. Lekker eten en rond 19u met klein hartje afscheid nemen van de kindjes. Kindjes vonden het weer geweldig om te gaan logeren, maar bij mij blijft dit een vreemd gevoel hoor. Ze "moeten" gaan logeren, omdat ik weer naar ziekenhuis moet.... pff.... en dat op tweede nieuwjaarsdag! Had op voorhand gezegd dat iedereen mij maand januari met rust moet laten, wil gewoon even op adem komen en mijn lichaam tijd geven om te herstellen van chemo zonder naar ziekenhuis te moeten. Maar daar dachten dokters anders over. Indien amputatie niet binnen termijn van 3 maanden gebeurt, moet ik nog bestralingen hebben. En een bestraalde huid is moeilijker te hanteren voor reconstructie, dus daarom moet het allemaal weer vooruit gaan.... Dus morgen 10u, afspraak met gynaecoloog in Hasselt.... hopelijk krijgen we dan ook meer uitleg wat er allemaal op het programma staat voor mij....
De laatste dag van het jaar, oudejaarsavond gaat binnen paar uurtjes van start. Op vele plaatsen zal gefeest worden, ook hier Maar wordt een klein feestje, gewoon onder ons 4-tjes. Gezellig samen eten en daarna zetel inkruipen met leuke film.. Of ik middernacht zal halen, dat is nog een vraagteken. Kan niet garanderen dat mijn oogjes openblijven tot 12u... zien wel, en anders wens ik mijn schatten morgen wel een gelukkig nieuwjaar
De vraag die veel mensen elk jaar stellen op de eerste dag van een nieuw jaar is: "Wat mag ik je wensen voor dit jaar?", wel, deze keer heb ik een antwoord klaar: "wens mij maar een goede gezondheid!", heb mijn portie gehad in 2013, dus in 2014 wil ik er niet te veel aan herinnerd worden, gewoon gezond leven van een jonge vrouw en mama, dat staat op mijn programma
Elke ochtend word ik nog herinnerd aan de tijd voor "de kanker", elke keer ik mijn badkamerkast opentrek, zie ik het doosje van mijn pil liggen. Enkele weken voor "verdict" ben ik nog van pil veranderd, had net een nieuw doosje gehaald toen ik bolletje in mijn borst voelde. Toen dokters nog niets wisten van tumor moest ik onmiddellijk stoppen met mijn pil. Indien de kanker hormoongevoelig zou zijn, moest ik stoppen. Achteraf gezien was dit niet het geval, maar pil nemen mag niet meer tijdens behandeling....
Heb hier dus nog twee strips liggen van pil, pil die ik binnenkort toch vuilbak in ga gooien, kan er toch niks meer mee doen. Tenzij ik er iemand mee kan helpen, indien iemand de pil "Annaïs" neemt, laat maar iets weten, dan bezorg ik je nog een doosje voor 2 maanden. Hier gaat het binnenkort toch vuilbak in....
Ben van plan komende weken al de kasten eens onder handen te nemen, boven beginnen in slaapkamers en zo verder tot in de keuken. Alle kasten uitwassen en alles weg wat we laatste jaar niet meer gebruikt hebben. Ongelooflijk hoeveel "rommel" een mens verzameld. Ben in een opruim-bui (precies nestdrang, maar dan zonder het zwanger zijn), en ga er aan het begin van het nieuwe jaar werk van maken. Wil een opgeruimd huis voor ik weer onder het mes moet en het weer enkele weken rustig aan moet doen. Opgeruimd staat netjes
Zo, dit was mijn laatste bericht voor dit jaar
Ik sluit af met iedereen alvast een gelukkig nieuwjaar toe te wensen, een goede gezondheid (heb de waarde van dit zinnetje ontdekt dit jaar), veel plezier en geluk! Drie dikke virtuele kussen ;-) Kruis je één van de komende dagen mijn pad, krijg je er nog eens drie echte kussen bovenop! Laat het eten vanavond smaken en klink maar op een goede gezondheid, dat doen wij ook ;-)
Tijdje geleden was er een Nederlandse film op televisie met als titel "Nieuwe tieten".... Had er onlangs ook korte documentaire over gezien, en had film dus opgenomen. Gisterenavond beslisten we te kijken.
Gaat over een jonge vrouw van rond de 30 die haar moeder verloren heeft aan borstkanker. Die moeder is gestorven op leeftijd van 29 jaar. Uit onderzoek bleek nadien dat ze het gen BRCA-1 heeft. De dochter heeft dit geërfd van haar moeder en staat nu voor een moeilijke keuze: borsten preventief verwijderen of verder leven met ongeveer 80% kans op borstkanker.
Herkende delen van dit verhaal. Alleen wist ik tot voor kort niet dat ik het gen heb, en heb ik al kanker gehad.... Maar mijn toekomst komt wel overeen met het verhaal: borsten amputeren of verder leven met een zeer hoog risico om opnieuw kanker te krijgen....
In de film twijfelde de vrouw, ikzelf heb geen moment getwijfeld! Ik wil dit niet opnieuw meemaken, geen chemo meer voor mij! Ik laat mijn borsten amputeren, geen twijfel mogelijk....
Heb natuurlijk ook schrik voor de operatie.... maar denk dat iedereen wel bang is voor operaties, maakt niet uit welke ingreep het is. In de film liet de vrouw haar borsten amputeren en reconstrueren met lichaamseigen vet. Denk dat dit ook mijn voorkeur krijgt. Protheses moeten om de tien jaar vervangen worden, dus dat zouden toch nog enkele operaties worden de komende decennia. Lichaamseigen vet is voor altijd, als operaties gedaan zijn, kan ik dit hoofdstuk definitief afsluiten...
Moet wel bekennen dat ik schrok van de operaties, niet zo zeer van de borsten, maar van de buik. Daar wordt het vet weggenomen, maar er wordt gesneden van links naar rechts helemaal over de buik. Echt een groot litteken! Dit zag er pijnlijk uit..... Maar zullen het positief bekijken, kan wel wat vet missen op mijne buik ;-) Dus én nieuwe borsten én strakkere buik, tja, als ik het zo bekijk....
Donderdag hoop ik meer uitleg te krijgen van gynaecoloog, wat is er mogelijk in mijn geval, welke operaties, hoeveel operaties, wanneer, herstel, ..... en zoveel meer.... Toch wel heel wat vragen, hoop veel uitleg en antwoorden te krijgen.....
Gisterenavond speelde deze film nog tijdje verder in mijn hoofd, kon moeilijk slaap vatten en kreeg last van krampen. Kwam dit door piekeren of toch door eten? Gevolg was dat ik vannacht aantal keer toilet heb bezocht. Gelukkig was het vanmorgen al stukken beter.
In de film had de vrouw nog geen kinderen en stelde ze zichzelf daar ook heel wat vragen rond. Die vragen kunnen wij ons niet meer stellen, wij kunnen enkel hopen dat onze kinderen niet belast zijn met dit gen en nooit dergelijke keuzes moeten maken.... (ik hoop dit zo hard!)
Vandaag heel de dag druk bezig geweest. Voor chemo hadden we een soort "rustkamer" gemaakt. Voor de kinderen kreeg het de naam van speelkamer, maar hadden er een bed gezet voor mij. Moest ik ziek zijn van de chemo kon ik daar gaan rusten. Gelukkig heb ik het bed nooit nodig gehad, dus vonden het nu tijd om er een echte speelkamer van te maken! Bed opgeruimd en kasten in de plaats. Kasten gevuld met speelgoed, speeltapijt op de grond, tafeltje en stoeltjes, .... en ziet er nu een echte speelkamer uit Onze kleine schatten hebben zich al goed geamuseerd vandaag, Noor vindt het geweldig. Mats moet er nog even aan wennen... Kleine ventje kreeg schrik toen ik zijn autootjes een andere plaats gaf. Zag eventjes paniek in zijn oogjes, hij dacht ik zijn speelgoed wegdeed. Ocharme toch....
De eerste week van de vakantie is bijna voorbij, de Kerstdagen zijn al weer gepasseerd, ... wat vliegt de tijd!
Kerstdagen waren gezellig en leuk! Lekker gegeten en leuke cadeautjes gekregen. Heb mijn gedachten beetje kunnen verzetten, maar vergeten kan helaas niet meer....
Kindjes hebben ook leuke dagen gehad, ze vonden het uitdelen van cadeautjes bijna even leuk als eigen cadeautjes openmaken. Zo leuk om hun verwonderde snoetjes te zien bij het openmaken van al die leuke verrassingen.
Kerstavond hadden we het thuis gezellig gemaakt met gourmet en enkele cadeautjes. Hele dag druk in de weer geweest met voorbereidingen voor eten. Maarten was werken, dus stond er alleen voor. Eten maken met twee drukke kids in huis, .... zijn makkelijkere opdrachten moet ik bekennen. Noortje wil altijd helpen, ze staat graag in de keuken en helpt graag, ... En als Mats grote zus ziet helpen, wil hij dit ook doen.... Aahhh.... Maar is gelukt, wel af en toe kleine pauze genomen. Merk toch dat ik naar mijn lichaam moet luisteren hoor. Hele dag druk bezig zijn, is zwaar. Maar af en toe kleine pauze, half uurtje rusten en kan er weer tegen aan
Kerstdag moesten we 's middags naar schoonouders, lekker gegeten en nadien cadeautjes openmaken. Kindjes hebben flink gespeeld. 's Avonds was het bij mijn ouders te doen. Koud buffet smaakte en ook hier leuke cadeautjes voor iedereen. Lange dag, veel eten, ... maar ook leuke dag! Bedankt iedereen voor al dat lekkers en alle cadeautjes!
Voel mij laatste dagen prima! Geen kwaaltjes meer en weer meer energie Chemo is volledig afgerond! Hoofdstuk is afgesloten! Geen vergif meer in mijn lichaam, heb mijn portie wel gehad...
Mijn haar begint ook stilletjes aan terug te groeien Zal blij zijn als ik weer een kort kopje heb, want ben die mutsjes beu.... Mijn shampoo, balsem, gel, ... staan nog steeds in de kast op mij te wachten! Hoop ik dat het binnenkort weer allemaal kan gebruiken Zal al weer blij zijn met een kort kapsel!
Nu nog beetje verder genieten van de vakantie... gezellige drukte hier in huis
Een weekje na laatste chemo en voel mij terug goed
Afgelopen weekend toch weer last gehad van spierpijnen. Had het gevoel alsof ik marathon gelopen had, constante steken in mijn lichaam. Heel vreemd, dan in benen, dan rug, armen, .... overal... Wist soms niet dat ik op bepaalde plaatsen spieren had.... ;-)
Maar nieuwe week, en kan er weer tegenaan. Noortje geniet van de vakantie en Mats vindt het super dat zijn zusje altijd thuis is. Ze maken wel geregeld ruzie, maar kunnen ook zo fijn samen spelen. Dan smelt mijn moederhartje keer op keer. Grote zus zorgt goed voor haar kleine broer. Ze doet zo haar best en hij, hij geniet van al die aandacht... Zo leuk om ze samen bezig te zien
Maarten is weer werken, hij heeft een drukke week voor de boeg.... Gelukkig volgende week beetje rust.
Vandaag al beetje voorbereidingen gedaan voor de gourmetschotel van morgenavond. Kijk er wel naar uit, samen gezellig tafelen, cadeautjes openmaken, .... Alhoewel ik moet bekennen dat ik nog totaal niet in kerstsfeer ben. Ligt het aan de situatie, aan het nog warme weer, .... weet het niet, maar heb nog geen kerstgevoel dit jaar. Tja, dan maar gewoon genieten van de gezelligheid.
Probeer aantal onderwerpen uit mijn hoofd te bannen en enkel aan leuke dingen te denken. Dit zal nooit helemaal lukken, maar doen ons best. Tot 2 januari wil ik uit ziekenhuis blijven! Dan afspraak met gynaecoloog en dan zien we wel weer hoe de planning er zal uitzien.
Maar eerst cadeautjes openmaken. Vind het steeds fantastisch om die verwonderde kindergezichtjes te zien glunderen....
Ook voor mij liggen er cadeautjes onder de boom, maar heb afgelopen maanden al een heel mooi cadeau gekregen, de steun van mijn gezinnetje en mijn familie! Ik weet wie er steeds voor ons klaarstaat en ben deze mensen enorm dankbaar! Mijn gezin en familie zijn het mooiste cadeau dat een mens zich kan wensen
De laatste schooldag van het jaar 2013. Noortje ging vanmorgen vrolijk naar school, ze heeft vandaag een kerstfeestje in de klas en kijkt er enorm naar uit
De afgelopen dagen heb ik mij goed gevoeld. Die Medrol doet toch wonderen hoor. Geen kwaaltjes, geen last, niet moe, ... Voelde mij prima! Fysiek dan toch, mentaal is het beetje minder de laatste tijd. Heb ondertussen al aan aantal mensen ons verhaal gedaan, en vrienden vragen ook naar resultaten van genetisch onderzoek. Eigenlijk doet het wel deugd dat mensen er naar vragen, bewijst dat ze ermee bezig zijn en toch wel benieuwd zijn naar situatie. Meeste mensen reageren heel begripvol en bieden onmiddellijk steun aan. Sommige mensen weten niet hoe ze moeten reageren, soms wel vreemd om te zien hoe mensen zich in bochten kunnen wringen om van onderwerp te veranderen....
Gisterenavond oudercontact gehad voor ons Noor. Was eigenlijk wel benieuwd hoe ze het in de klas doet. Ze is de laatste maanden veranderd, van een verlegen stil meisje naar een actievere mondige kleuter Vinden het leuker zo hoor! Juf vertelde ons dat ze in de klas flink haar best doet en goed werkt. Blijkbaar vindt ze rekenen leuker dan taal. Dat heeft ze dan toch niet van mij ;-) En soms neemt ze de taak van juf op haar, juf zei dat het al duidelijk is wat ze later zal worden.... Tja, de appel valt niet ver van de boom zeker....
Heb ook aan juf gevraagd of ze iets aan Noor merkt ivm de situatie thuis, vertelt ze iets over mij... Stelde de vraag met een klein hartje, maar wilden dit toch weten. Thuis wordt er eigenlijk heel weinig over mij gepraat, ben dan ook niet vaak ziek (zoals iedereen buikgriep, verkoudheid, ...), dus proberen ons leven zo normaal mogelijk te leiden. Er is eigenlijk niks drastisch veranderd sinds "mijn ziek zijn". Maar sommige kinderen kroppen thuis alles op en vertellen liever hun verhaal op school, aan hun juf. En Noor kijkt enorm op naar haar juf, dus zou mij niet verwonderen moest ze aan haar iets vertellen. Gelukkig kregen we als antwoord dat ze niks merkt aan Noor, Noortje is nog steeds dezelfde En moet bekennen dat dat toch deugd deed om te horen.
Vandaag beetje last van bijwerkingen van chemo, spierpijn Heb gevoel dat ik marathon heb gelopen... Overal spierpijn, heel raar, geen constante pijn, maar steken, soms in rug, dan in benen, ... over heel lichaam. Niet zo leuk... Maar is de laatste keer, dus hopelijk morgen beter....
Ook Maarten heeft last van rugpijn, lieve schat zijne rug zit helemaal vast, waarschijnlijk ergens geforceerd. Enkele dagen rustig aan, en dan komt dat wel weer in orde. Maar rustig aan met een actieve kleuter en zéér actieve peuter in huis is niet altijd evident ;-)
Dagje na laatste chemo en voel mij prima. Maar moet opletten met zo'n uitspraken, want afgelopen chemo's voelde ik mij eerste dagen ook prima, maar daarna liep het vaak mis: buikgriep, bronchitis, .... Hoop dat ik er deze keer allemaal van gespaard blijf! Echt geen zin om rond feestdagen in ziekenhuis te liggen, dus denken we daar beter niet aan!
Dat ik mij zo goed voel, komt ook grotendeels door medicatie denk ik. Moet tot woensdag Medrol nemen, vrij zware medicatie waarvan je je "happy" gaat voelen....en waarvan ik "vapeurkes" krijg. Sta 's morgens op met een hoofd als een tomaat, pff... zo warm dat ik het daarvan krijg. Maar zijn de laatste! Woensdagochtend is het gedaan met al dat vergif
Vandaag is opa geopereerd in Leuven, operatie aan de rug. Zal nacht doorbrengen op intensieve afdeling om zijn hart in gaten te houden. Duimen dat het allemaal goed afloopt.... Maar komt goed, het moet gewoon!
Noortje is weer flink naar school geweest vandaag, ze gaat echt graag en kijkt enorm uit naar het kerstfeestje in haar klasje Mats even actief als altijd, en nog steeds verkouden. Weet niet vanwaar al die snottebellen blijven komen hoor....
Heb het de laatste dagen moeilijk als ik naar onze kids kijk, denk vaak aan hun toekomst en wat deze toekomst zal brengen. Moet dat uit mijn hoofd zetten, maar is echt niet makkelijk. Laat ze maar eerst goed genieten van een zorgeloze jeugd en daarna staan er zware gesprekken op het programma. Maar sommige gesprekken zullen ook al eerder gevoerd moeten worden. Zo mag ik binnenkort aan mijn dochter vertellen dat de dokter mama haar borsten gaat wegdoen en dat ik er nieuwe krijg.... Hoe gaan we dat weer uitleggen aan een kleuter van 5 jaar, in wiens hoofdje zich op dat moment weer 100den vragen gaan afspelen.... Hoe leg je aan een kleuter uit dat mama nieuwe borsten nodig heeft om gezond te blijven? En dat mama weer naar het ziekenhuis moet voor operaties, ..... Pff, leven is soms echt niet eerlijk! Gelukkig is Mats nog te klein om er iets van te begrijpen, ventje is blij als hij bij oma kan gaan spelen en op tijd eten, drinken en een propere pamper krijgt Hoop dat ze er zich binnen paar jaar niet al te veel meer van herinneren. Blijven zo'n jeugdherinneringen hangen of vervagen deze tussen al de rest?? Want moet eerlijk bekennen dat ik niet meer veel weet van mijn kindertijd... Maar kan je vergeten dat je mama kanker gehad heeft, kaal geweest is en haar borsten heeft laten amputeren, ..... ??
Dit zijn zo van die ***momenten die niemand zou moeten meemaken. Stomme kanker!
Gisterenavond de kindjes weer naar oma en opa gebracht. Ze keken er allebei naar uit om te gaan logeren. Ze weten zó goed dat ze daar telkens weer verwend worden, er lagen zelfs al cadeautjes onder de kerstboom die ze gisteren al mochten openmaken! Geen wonder dat ze telkens staan te springen om naar daar te gaan...
Vandaag was het dus zover, de laatste chemo. Afgelopen nacht toch niet zo goed geslapen. Denk dat ik alle uren gezien heb. Rond 4u vanochtend eindelijk goed in slaap gevallen, dus wekker om 6u45 klonk pijnlijk.... Stond op met een dubbel gevoel. Was héél tevreden dat het vandaag laatste chemo was, maar was ook beetje bang. Ik weet ondertussen wat de chemo inhoudt en wat het allemaal doet met mijn lichaam. Chemo was ondertussen iets bekends geworden. Als dit hoofdstuk gedaan is, komt er weer iets nieuws... En wie mij een beetje kent weet dat ik niet hou van nieuwe dingen. Geef mij maar routine, de gekende dingen en dagelijkse gewoonten. Dus ja, een dubbel gevoel vandaag!
Aangekomen in Hasselt stonden vriendelijke verpleegster snel klaar om mij aan te prikken. Ik zocht mij vertrouwde zetel weer op. Zes keer zelfde plaats en zes keer niet al te veel bijwerkingen van chemo. Dus toch beetje bijgeloof. Hadden ook kleine attentie meegenomen voor dagziekenhuis. Ze stonden daar immers elke keer klaar met de glimlach om chemo toe te dienen. Ze deden mij vergeten dat ik voor iets slecht kwam door de sfeer die er hing. Dus een kleine dank je wel was wel op zijn plaats.
Uurtje later afspraak bij oncoloog. Ook voor hem hadden we fles bier meegenomen. Hij had ook altijd tijd voor ons gemaakt en steeds grondige uitleg gegeven. Dus ook voor hem een welgemeende dank je wel Mijn bloedwaarden waren zeer goed. Witte bloedcellen stonden zeer hoog Dus laatste chemo kon zeker doorgaan, geen probleem.
We hadden het ook even over de uitslag van het genetisch onderzoek. Oncoloog was eigenlijk tevreden met dit resultaat en hij probeerde ons dan ook te laten inzien dat het goed nieuws is dat 'de fout" gevonden is. Nu weten we waar het probleem zit en kunnen we naar de toekomst toe preventief stappen ondernemen en niet zomaar afwachten. Voor mij raadde ook hij een volledige amputatie aan van beide borsten, de kans om opnieuw kanker te krijgen is te groot, zeker voor een jonge vrouw. Dat risico mogen we niet nemen. Deze keer waren we er vroeg bij en loopt alles goed af, maar dat kan hij niet garanderen voor een eventuele volgende keer.
Ik kan er momenteel goed over praten, over de operaties die gaan volgen. Maar ben toch ook bang als ik er aan denk. Een deel van mijn lichaam zal ik verliezen.... En nadien natuurlijk gereconstrueerd worden, maar zal nooit hetzelfde zijn... Maar als ik eerlijk ben, moet dit ook niet. Als ik binnen paar weken dan toch mijn borsten kan kiezen, zullen het een paar maatje kleiner zijn
Secretaresse maakte mij nadien afspraak met mijn gynaecoloog. Donderdag 2 januari moet ik naar borstkliniek. Zij zal dan (hopelijk) meer informatie vertellen over operaties en volgende stappen. Waarschijnlijk in samenspraak met plastisch chirurg. Had op voorhand gezegd dat ik na laatste chemo een rustpauze wil, de maand januari moet iedereen mij gerust laten! Tja, daar komt dus niks van in huis. Begin januari beginnen we weer opnieuw.... pff..... Maar eerst genieten van de feestdagen! Leuke gezellige dagen met mijn gezinnetje en familie
Rond 13u zat chemo erop. Mochten naar huis, vaarwel dagziekenhuis! Maarten en ik gingen nog iets lekkers eten in Labierint in Wellen. Was superlekker en deed deugd om eens met ons tweetjes te zijn. Gewoon genieten van elkaar gezelschap en lekker eten....
We gingen ook nog even langs schoonouders. Hadden aan oncoloog gevraagd hoe ik conditie weer kan opbouwen, want kan u verzekeren, na chemo blijft er niet veel meer over van mijn conditie. Ok, daarvoor was die ook niet zo schitterend, dus is het nu moment om daar veranderen in te brengen. Kregen als antwoord: elke dag half uur wandelen, fietsen of zwemmen. Bij schoonouders staat nog hometrainer op zolder, dus deze gingen we uithalen, zo kan ik binnenkort beginnen aan het beklimmen van de Mont Ventoux ;-)
Daarna richting Landen, kindjes uithalen en huiswaarts....
Het is weer vrijdag vandaag, de schoolweek is voorbij, wat vliegt de tijd!
Vandaag vrijdag de 13de, maar erger dan dinsdag kon vandaag niet zijn.... Vandaag zijn ze onze pelletkachel komen plaatsen, is hier ondertussen gezellig warm in de living, thermostaat geeft zo'n 23° aan, denk niet dat ik vanavond mijn dekentje zal nodig hebben
Het nieuws van dinsdag is al een beetje verteerd, alhoewel ik dit nooit helemaal een plaats zal kunnen geven, vrees ik. Binnen een jaar of 15 à 20, wanneer ik het nieuws zou krijgen dat onze beide kinderen het gen niet bezitten en dus allebei behoren tot de gewone groep mensen die gewone lage kansen hebben op kanker.... Maar besef ook maar al te goed dat ik dit nieuws aan de kant moet zetten, maak mezelf gewoon gek als ik hier altijd mee bezig zou zijn, en dat is ook geen leven..... Kan ook niet gezond zijn om altijd met schrik te leven.... Maar dat is natuurlijk allemaal véél makkelijker gezegd dan gedaan!
Heb de resultaten ondertussen al aan een aantal mensen verteld, vreemd hoe de reacties kunnen verschillen. Weer reacties waaraan je kan zien wie echt met mij begaan is en wie een stukje "toneel" speelt. Sommige mensen krijgen de tranen in de ogen wanneer ze mijn verhaal horen en doen hun uiterste best om mij op te vangen en een troostend woord te bieden. Andere mensen beginnen gewoon over iets anders te praten.... wat interesseert het weer (of zo) mij op dat moment. Hoef echt geen medelijden, zou het niet willen, maar een klein gebaar of een gewoon reactie van "luisteren" naar mijn verhaal doet zoveel deugd! Tja, we zullen er maar weer onze conclusies uit te trekken....
Maar dank jullie wel voor de troostende woorden, de lieve berichtjes en de kleine gebaren. Dit betekent zoveel voor ons! Echt waar
Weekend staat voor de deur, een rustig weekend, geen speciale plannen. Weekendje genieten van mijn gezinnetje alvorens we aan de laatste chemo toe zijn.... Maandagmiddag kunnen we weer een hoofdstuk afsluiten! Denk dat we maandagmiddag met ons tweetje ergens iets lekkers gaan eten Zet het aperitief al maar koud ;-)
Gisteren dus telefoon gehad van professor Peeters, ze heeft mijn resultaten van het genetisch onderzoek binnen en heb vandaag om 10u afspraak in Hasselt. Deze nacht toch niet zo goed geslapen.... Weet dat er een foutje op mijn chromosomen zit, anders was deze afspraak van vandaag niet zo dringend en bij negatief resultaat zou ik gewoon een brief ontvangen. Na het telefoontje van gisteren wist ik voldoende. Deze nacht hebben alle scenario's door mijn hoofd gespookt. Wat zou een aan/uit knoop van mijn verstand toch handig zijn....pff....
Vanmorgen Mats naar onthaalmoeder gebracht, kleine ventje had het even moeilijk. Hij deed zijn best om zijn traantjes te bedwingen, maar zonder succes. Ocharme... Daarna Noortje naar school gebracht, onze kleine meid was weer super flink! En toen was het zover, wandelde naar de auto en besefte dat ik aan een belangrijke rit zou beginnen, richting Hasselt. Wat ze mij vandaag zouden vertellen, zal de start van het nieuwe jaar bepalen. Wat zal 2014 brengen? Binnen een uur zal een professor mij dat allemaal vertellen....
Reed richting Hasselt, maar moet bekennen dat ik met mijn gedachten niet op de weg was. Ben in Hasselt geraakt, zonder ongevallen, maar moet toch bekennen dat ik niet meer weet of het licht op groen of rood stond. Mijne automatische piloot stond op.....Â
In Hasselt aangekomen begon de zoektocht naar parking, om 9.30u is dit blijkbaar niet eenvoudig. Parking ziekenhuis was volzet, cultureel centrum waren zeker 20 auto's rondjes aan het rijden, dus dan maar verder zoeken... Parkeerde mij ergens langs de kant van de weg en legde parkeerschijf. Zou binnen 2uur toch terug buiten zijn, hoopte ik toch.... Stevige wandeling en telefoontje naar Maarten dat ik er was.Â
Aan de inschrijfkiosk brak de paniek mij al uit, vond mijn SIS-kaart niet! En mijne portemonnee is nochtans zeer ordelijk, alles heeft zijn vaste plaats. Na lang zoeken en poging tot helder denken, vonden we kaart in Maarten zijn portemonnee. Hij was onlangs naar apotheek geweest en had kaart niet teruggestoken. Snel inschrijven en stonden stipt om 10u aan deur van prof. Peeters. Vriendelijke prof kwam naar buiten en vroeg of we voor haar kwamen. Blijkbaar herkende ze mij niet meer sinds onze vorige afspraak in augustus. Stelde mezelf voor en ze verwees ons door naar sociaal verpleegkundige. Deze zou ons het hele verhaal vertellen.
Vriendelijk dame vertelde mijn situatie. Heb een fout op chromosoom 17, heb het BRCA-1 gen. Allemaal moeilijke woorden, maar wat betekent dit nu allemaal?? Dit gen is dus erfelijk en komt dus voor in de familie. Vrouwen met dit gen hebben ongeveer 80% kans op borstkanker. Meestal worden deze vrouwen grondig gecontroleerd tot de leeftijd van 30 jaar en dan raadt men aan om verdere stappen te ondernemen.Â
Ik ben dan weer de uitzondering op de regel en kreeg al borstkanker op mijn 29ste..... Stelde al snel de vraag of ik nog een keer kanker kan krijgen, jammer genoeg kreeg ik als antwoord dat percentage even hoog blijft. Dus kans op herval is 80%. Pff.... dit wil ik niet horen... Want, wil dit alles niet nog een keer meemaken! Wat zijn dan de opties om dit percentage te verkleinen? Amputatie van alle borstweefsel! Want als al dat weefsel weggenomen wordt, is de kans op borstkanker nihil. Ben er nu al zeker van dat 2014 een zwaar jaar zal worden. Maar als operaties voorbij zijn, kan ik wel gerust verder leven. Kans op herval is dan 0%, en daar kan ik wel mee leven
Maar waar ik veel moeilijker mee kan leven is de uitleg voor onze kinderen.... Pff.... Toen verpleegster aan dat hoofdstuk kwam, begonnen mijn tranen te vloeien. Blijkbaar had verpleegster dergelijke gesprekken nog gevoerd, want de doos zakdoeken stond al klaar... BRCA-1 is dus erfelijk, dus de Noor en Mats kunnen dit gen ook hebben. Ze hebben 50% kans dat ze dit hebben. Als ze mijn genen erven, krijgen ze dit gen ook mee, hebben ze de genen van Maarten dan niet. Dit kan echter pas getest worden op volwassen leeftijd, dus vanaf 18 jaar. Dan kunnen ze door zo'n genetisch onderzoek bepalen of Noor en Mats dit gen dragen. Mats kan drager zijn als man en het nadien opnieuw doorgeven aan eventuele dochters. Als Noor het gen heeft, zit ze in dezelfde situatie als mij.... Alleen weten we het bij haar vroeger.... Ze zal goed opgevolgd worden, en op een bepaald moment een keuze moeten maken. Pff.... leven is zo ****!! Dus binnen ongeveer 10 jaar moeten we aan onze dochter vertellen dat ze misschien een gen heeft waardoor ze 80% kans op borstkanker heeft... Hoe voer je zo een gesprekken? Hoe bereid je je kinderen daarop voor???
Is nog verre toekomst, maar als mama krijg ik die gedachten toch niet uit mijn hoofd hoor....
Sinterklaas is weer vertrokken richting Spanje. De goede man heeft onze kindjes weer eens verwend, ze weten niet met wat eerst te spelen. En papa kan bijbouwen om al dat moois een plaatsje te geven
Mijn bronchitis is ondertussen ook al heel wat beter. Heb nog een vervelende hoest, maar voel mij stukken beter. Antibiotica heeft zijn werk gedaan en ben klaar voor de laatste chemo, maandag is het zover! Nog een paar dagen en ben er van af. Hopen dat de laatste niet al te veel bijwerkingen heeft en dat ik beetje kan genieten van de feestdagen.....
Ben deze week volop op pakjesjacht. Wil deze week alle pakjes in huis hebben. Moest de laatste chemo tegenvallen, dan ben ik voorbereid en heb ik alles in huis. Alhoewel ik moet bekennen dat ik de meeste cadeautjes online bestel, lang leve onlineshopping, geweldig! Ben fan geworden van o.a. bol.com. Een mens moet zijn huis niet meer verlaten om allerlei leuke spulletjes in huis te halen. Klikken, betalen en dag erna wordt pakje aan de deur afgeleverd. Gedaan met rondlopen in overvolle winkels, op zoek naar gepaste cadeautjes, en dit alles meestal met 2 kinderen.... aaahhhhh.... Niks zo makkelijk als shoppen vanuit mijne luie zetel terwijl Noor haar popje verzorgt en Mats zijn zusje plaagt ;-)
Aangezien de tijd vliegt en het weer snel maandag zal zijn, belde ik vanmorgen even naar Gasthuisberg Leuven, afdeling menselijke erfelijkheid. Midden augustus was ik daar geweest voor genetisch onderzoek en professor had mij begin december uitslag beloofd. Vriendelijke secretaresse zei mij dat professor vandaag niet aanwezig was, maar dat ze mijn vraag zou doormailen. Moet bekennen dat ik nummer vormde met een klein hartje. Weet niet welke uitslag ik hoop, weet niet goed wat ik hiervan moet denken, welke impact zal dit hebben op ons leven, .... zoveel vragen, maar voorlopig nog geen antwoorden.
Rond 15u rinkelde hier telefoon, nam op en hoorde aan andere kant van de lijn die vriendelijke dokter van paar maanden geleden. Ze had mijn resultaten binnen en wil mij morgen zien. Dus morgen, 10u, afspraak in Jessa ziekenhuis te Hasselt. Vrees dat het een slapeloze nacht zal worden, toch wel veel vragen in mijn hoofd, heel raar... Kan mijn vragen niet concreet formuleren, maar heb zo'n gevoel van ontwetendheid. Hoop dat professor ons morgen duidelijke uitleg kan geven over toekomst en dat we met gerust hartje huiswaarts kunnen keren.......
