Het is weer vrijdag vandaag, de schoolweek is voorbij, wat vliegt de tijd!
Vandaag vrijdag de 13de, maar erger dan dinsdag kon vandaag niet zijn.... Vandaag zijn ze onze pelletkachel komen plaatsen, is hier ondertussen gezellig warm in de living, thermostaat geeft zo'n 23° aan, denk niet dat ik vanavond mijn dekentje zal nodig hebben
Het nieuws van dinsdag is al een beetje verteerd, alhoewel ik dit nooit helemaal een plaats zal kunnen geven, vrees ik. Binnen een jaar of 15 à 20, wanneer ik het nieuws zou krijgen dat onze beide kinderen het gen niet bezitten en dus allebei behoren tot de gewone groep mensen die gewone lage kansen hebben op kanker.... Maar besef ook maar al te goed dat ik dit nieuws aan de kant moet zetten, maak mezelf gewoon gek als ik hier altijd mee bezig zou zijn, en dat is ook geen leven..... Kan ook niet gezond zijn om altijd met schrik te leven.... Maar dat is natuurlijk allemaal véél makkelijker gezegd dan gedaan!
Heb de resultaten ondertussen al aan een aantal mensen verteld, vreemd hoe de reacties kunnen verschillen. Weer reacties waaraan je kan zien wie echt met mij begaan is en wie een stukje "toneel" speelt. Sommige mensen krijgen de tranen in de ogen wanneer ze mijn verhaal horen en doen hun uiterste best om mij op te vangen en een troostend woord te bieden. Andere mensen beginnen gewoon over iets anders te praten.... wat interesseert het weer (of zo) mij op dat moment. Hoef echt geen medelijden, zou het niet willen, maar een klein gebaar of een gewoon reactie van "luisteren" naar mijn verhaal doet zoveel deugd! Tja, we zullen er maar weer onze conclusies uit te trekken....
Maar dank jullie wel voor de troostende woorden, de lieve berichtjes en de kleine gebaren. Dit betekent zoveel voor ons! Echt waar
Weekend staat voor de deur, een rustig weekend, geen speciale plannen. Weekendje genieten van mijn gezinnetje alvorens we aan de laatste chemo toe zijn.... Maandagmiddag kunnen we weer een hoofdstuk afsluiten! Denk dat we maandagmiddag met ons tweetje ergens iets lekkers gaan eten Zet het aperitief al maar koud ;-)
Gisteren dus telefoon gehad van professor Peeters, ze heeft mijn resultaten van het genetisch onderzoek binnen en heb vandaag om 10u afspraak in Hasselt. Deze nacht toch niet zo goed geslapen.... Weet dat er een foutje op mijn chromosomen zit, anders was deze afspraak van vandaag niet zo dringend en bij negatief resultaat zou ik gewoon een brief ontvangen. Na het telefoontje van gisteren wist ik voldoende. Deze nacht hebben alle scenario's door mijn hoofd gespookt. Wat zou een aan/uit knoop van mijn verstand toch handig zijn....pff....
Vanmorgen Mats naar onthaalmoeder gebracht, kleine ventje had het even moeilijk. Hij deed zijn best om zijn traantjes te bedwingen, maar zonder succes. Ocharme... Daarna Noortje naar school gebracht, onze kleine meid was weer super flink! En toen was het zover, wandelde naar de auto en besefte dat ik aan een belangrijke rit zou beginnen, richting Hasselt. Wat ze mij vandaag zouden vertellen, zal de start van het nieuwe jaar bepalen. Wat zal 2014 brengen? Binnen een uur zal een professor mij dat allemaal vertellen....
Reed richting Hasselt, maar moet bekennen dat ik met mijn gedachten niet op de weg was. Ben in Hasselt geraakt, zonder ongevallen, maar moet toch bekennen dat ik niet meer weet of het licht op groen of rood stond. Mijne automatische piloot stond op.....Â
In Hasselt aangekomen begon de zoektocht naar parking, om 9.30u is dit blijkbaar niet eenvoudig. Parking ziekenhuis was volzet, cultureel centrum waren zeker 20 auto's rondjes aan het rijden, dus dan maar verder zoeken... Parkeerde mij ergens langs de kant van de weg en legde parkeerschijf. Zou binnen 2uur toch terug buiten zijn, hoopte ik toch.... Stevige wandeling en telefoontje naar Maarten dat ik er was.Â
Aan de inschrijfkiosk brak de paniek mij al uit, vond mijn SIS-kaart niet! En mijne portemonnee is nochtans zeer ordelijk, alles heeft zijn vaste plaats. Na lang zoeken en poging tot helder denken, vonden we kaart in Maarten zijn portemonnee. Hij was onlangs naar apotheek geweest en had kaart niet teruggestoken. Snel inschrijven en stonden stipt om 10u aan deur van prof. Peeters. Vriendelijke prof kwam naar buiten en vroeg of we voor haar kwamen. Blijkbaar herkende ze mij niet meer sinds onze vorige afspraak in augustus. Stelde mezelf voor en ze verwees ons door naar sociaal verpleegkundige. Deze zou ons het hele verhaal vertellen.
Vriendelijk dame vertelde mijn situatie. Heb een fout op chromosoom 17, heb het BRCA-1 gen. Allemaal moeilijke woorden, maar wat betekent dit nu allemaal?? Dit gen is dus erfelijk en komt dus voor in de familie. Vrouwen met dit gen hebben ongeveer 80% kans op borstkanker. Meestal worden deze vrouwen grondig gecontroleerd tot de leeftijd van 30 jaar en dan raadt men aan om verdere stappen te ondernemen.Â
Ik ben dan weer de uitzondering op de regel en kreeg al borstkanker op mijn 29ste..... Stelde al snel de vraag of ik nog een keer kanker kan krijgen, jammer genoeg kreeg ik als antwoord dat percentage even hoog blijft. Dus kans op herval is 80%. Pff.... dit wil ik niet horen... Want, wil dit alles niet nog een keer meemaken! Wat zijn dan de opties om dit percentage te verkleinen? Amputatie van alle borstweefsel! Want als al dat weefsel weggenomen wordt, is de kans op borstkanker nihil. Ben er nu al zeker van dat 2014 een zwaar jaar zal worden. Maar als operaties voorbij zijn, kan ik wel gerust verder leven. Kans op herval is dan 0%, en daar kan ik wel mee leven
Maar waar ik veel moeilijker mee kan leven is de uitleg voor onze kinderen.... Pff.... Toen verpleegster aan dat hoofdstuk kwam, begonnen mijn tranen te vloeien. Blijkbaar had verpleegster dergelijke gesprekken nog gevoerd, want de doos zakdoeken stond al klaar... BRCA-1 is dus erfelijk, dus de Noor en Mats kunnen dit gen ook hebben. Ze hebben 50% kans dat ze dit hebben. Als ze mijn genen erven, krijgen ze dit gen ook mee, hebben ze de genen van Maarten dan niet. Dit kan echter pas getest worden op volwassen leeftijd, dus vanaf 18 jaar. Dan kunnen ze door zo'n genetisch onderzoek bepalen of Noor en Mats dit gen dragen. Mats kan drager zijn als man en het nadien opnieuw doorgeven aan eventuele dochters. Als Noor het gen heeft, zit ze in dezelfde situatie als mij.... Alleen weten we het bij haar vroeger.... Ze zal goed opgevolgd worden, en op een bepaald moment een keuze moeten maken. Pff.... leven is zo ****!! Dus binnen ongeveer 10 jaar moeten we aan onze dochter vertellen dat ze misschien een gen heeft waardoor ze 80% kans op borstkanker heeft... Hoe voer je zo een gesprekken? Hoe bereid je je kinderen daarop voor???
Is nog verre toekomst, maar als mama krijg ik die gedachten toch niet uit mijn hoofd hoor....
Sinterklaas is weer vertrokken richting Spanje. De goede man heeft onze kindjes weer eens verwend, ze weten niet met wat eerst te spelen. En papa kan bijbouwen om al dat moois een plaatsje te geven
Mijn bronchitis is ondertussen ook al heel wat beter. Heb nog een vervelende hoest, maar voel mij stukken beter. Antibiotica heeft zijn werk gedaan en ben klaar voor de laatste chemo, maandag is het zover! Nog een paar dagen en ben er van af. Hopen dat de laatste niet al te veel bijwerkingen heeft en dat ik beetje kan genieten van de feestdagen.....
Ben deze week volop op pakjesjacht. Wil deze week alle pakjes in huis hebben. Moest de laatste chemo tegenvallen, dan ben ik voorbereid en heb ik alles in huis. Alhoewel ik moet bekennen dat ik de meeste cadeautjes online bestel, lang leve onlineshopping, geweldig! Ben fan geworden van o.a. bol.com. Een mens moet zijn huis niet meer verlaten om allerlei leuke spulletjes in huis te halen. Klikken, betalen en dag erna wordt pakje aan de deur afgeleverd. Gedaan met rondlopen in overvolle winkels, op zoek naar gepaste cadeautjes, en dit alles meestal met 2 kinderen.... aaahhhhh.... Niks zo makkelijk als shoppen vanuit mijne luie zetel terwijl Noor haar popje verzorgt en Mats zijn zusje plaagt ;-)
Aangezien de tijd vliegt en het weer snel maandag zal zijn, belde ik vanmorgen even naar Gasthuisberg Leuven, afdeling menselijke erfelijkheid. Midden augustus was ik daar geweest voor genetisch onderzoek en professor had mij begin december uitslag beloofd. Vriendelijke secretaresse zei mij dat professor vandaag niet aanwezig was, maar dat ze mijn vraag zou doormailen. Moet bekennen dat ik nummer vormde met een klein hartje. Weet niet welke uitslag ik hoop, weet niet goed wat ik hiervan moet denken, welke impact zal dit hebben op ons leven, .... zoveel vragen, maar voorlopig nog geen antwoorden.
Rond 15u rinkelde hier telefoon, nam op en hoorde aan andere kant van de lijn die vriendelijke dokter van paar maanden geleden. Ze had mijn resultaten binnen en wil mij morgen zien. Dus morgen, 10u, afspraak in Jessa ziekenhuis te Hasselt. Vrees dat het een slapeloze nacht zal worden, toch wel veel vragen in mijn hoofd, heel raar... Kan mijn vragen niet concreet formuleren, maar heb zo'n gevoel van ontwetendheid. Hoop dat professor ons morgen duidelijke uitleg kan geven over toekomst en dat we met gerust hartje huiswaarts kunnen keren.......
