Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
Happy birthday to me!!! Jawel, het weer zover: een jaartje ouder! 33 alweer!
en dit jaar kan ik helaas niet valsspelen door de cijfertjes om te draaien (Sorry, ik heb dyscalculie! )
Ik heb een verwendagje ingelast vandaag: de kapster is vanmorgen aan huis geweest, straks ga ik bij mijn ouders naar de privé - wellness (haha, zij hebben een infraroodsauna en een crosstrainer staan....geen dure abonnementen voor mij!).
Vanavond gaan we iets eten. Niet te veel gedoe, gewoon lekker genieten!
De lente is nu echt in het land, heerlijk! Alles begint weer in bloei te komen en de zon klopt overuren. Alleen jammer dat ze het net vandaag wat laat afweten. Ach, ik laat het niet aan mijn hartje komen!
Zaterdag vertrekken we op skivakantie en daar kijk ik ook wel naar uit, zeker omdat ik vorig jaar heb moeten overslaan omdat we met het koor op wedstrijdreis waren. Niet dat ik daar spijt van heb, hoor. Integendeel! Ik blik er nog altijd met heel veel plezier op terug.
Voor de rest niets bijzonders te melden, alles gaat zijn gewone gangetje en zo heb ik het eigenlijk ook graag!
Kort berichtje: gisteren ben ik weer in het UZA op bezoek geweest. Dit keer bij de reumatoloog en de...gynaecoloog. Dat laatste was al enkele jaren geleden. Gelukkig maar, want - daar moeten we niet flauw over doen - echt leuk is het toch niet, he. Maar goed, het helpt wel als de dokter in kwestie vriendelijk is en haar tijd neemt. Zoals gisteren het geval was.
Zoals gewoonlijk...volledig goedgekeurd, ik kan er weer even tegen. Ik heb ook terloops even gemeld dat ik de laatste weken heel weinig energie heb. Sja, het is winter natuurlijk. Weinig zonlicht enzo. Daarom zal mijn bloed ook eens extra onderzocht worden, oa de vitamine D waarden.
Verder weinig nieuws te melden eigenlijk,. Des te beter, zeker?
Met kerst kregen wij van mijn broer allemaal een bijzonder pakje: enkele dvd's met oude familie filmpjes, die hij eigenhandig had gedigitaliseerd. Nu had ik de meesten wel al vrij vaak gezien, maar van sommige was het wel heel lang geleden. En het is toch altijd lachen geblazen op een familiefeest, zo'n oude filmpjes. Die kleren van vroeger, onze gekke fratsen, verbazing over hoe snel de tijd is gevlogen ...
Maar wat mij het meeste is opgevallen: ik was eigenlijk een heel vrolijk en spontaan kind! Dat is me altijd wel verteld, toch schrok ik er nu zelf van: zingen, springen, lachen naar de camera. Totaal zorgeloos!? Nee, dat nu ook weer niet. Ik had ook mijn typische kinderverdrietjes, natuurlijk wel. Ruzie met een vriendinnetje, de juf die boos werd omdat ik weer eens zat te kletsen, dat soort dingen. Ach, zalig is de tijd waarin dat je grootste problemen zijn . Hoe had ik toen kunnen vermoeden dat van dat vrolijke, spontane meisje enkele jaren later niet veel meer zou overblijven? Er gebeurde zoveel dat ik niet bevatten, ik liep verloren. Een onzekere, verdrietige, ietwat schuchtere puber werd ik. En het is lang blijven aanslepen, helaas.
Door de jaren verandert iedereen, dat is niet meer dan normaal. Toch is het ergens jammer, dat we die onbevangenheid voor een groot stuk verliezen. Daarom wil ik dit jaar proberen weer wat van mijn levensvreugde van toen terug te vinden. Niet dat ik helemaal terug kind wil worden, he . Maar ik wil weer leren blij zijn om stomme, kleine dingen, Het leven gewoon nemen zoals het komt, zonder altijd die angst en stress. (Wat als het weer misloopt? Gaan ze mij wel leuk vinden ????? en meer zo van die onzin) Dat is geen simpele opgave voor mij. Maar het is eigenlijk helemaal niet zo moeilijk. Het kleinste kind kan het, toch?
Een nieuw jaar, een nieuw begin. Elk jaar opnieuw hebben we vele dromen, maken we goede voornemens en wensen we elkaar het beste. Maar als puntje bij paaltje komt, verandert er meestal niet zo veel. De meeste mensen zijn gewoontedieren. We zijn omgeven van patronen die we maar moeilijk kunnen en willen doorbreken. En eerlijk is eerlijk: dat hoeft ook niet altijd. Als je je goed voelt bij de dingen die je doet, dan is dat prima.
Voor mij hoeft er het komende jaar ook niet zoveel te veranderen, eigenlijk. Of misschien een paar kleine dingen, die wel van grote waarde zijn: meer innerlijke rust, minder piekeren of me aantrekken wat anderen van me denken, nog veel meer genieten van wat er op mijn pad komt.
Ik wens de wereld een rustig en vredevol jaar toe, zonder angst en terreur. Maar helaas, ik maak me geen illusies: ook in 2017 zullen er conflicten zijn, zullen er mensen sterven, zullen we bezorgd toekijken en hopen dat we zelf toch een beetje gespaard blijven van ellende.
Mag ik toch stiekem blijven hopen? Nog even in de waan blijven? Zodra de feestroes voorbij is, gaat het leven toch weer zijn gewone gangetje.
Ongelooflijk, maar waar: het jaar is weer bijna om!!! Zo cliché, maar het lijkt echt elk jaar sneller te gaan. En het was op zijn zachtst gezegd een bewogen jaar, dat hebben de jaaroverzichten van de laatste dagen ons wel bewezen. Maar ook in mijn directe omgeving heb ik veel miserie gezien, en dat is natuurlijk nooit fijn. Ik ben vrees ik van het idealistische type: ik zou nog het liefst willen dat alle mensen over de hele wereld hand in hand staan te zingen, onder een stralende zon tussen regenbogen en vrolijk kwetterende vogeltjes of zoiets. Maar na 32 jaar zal ik me er bij moeten neerleggen dat dit niet de realiteit is .
Voor mezelf heeft 2016 dan weer wel iets moois gebracht: mijn appartementje! De verhuis zelf was een lastige klus, het was ook een grote stap, maar ik heb er zeker geen spijt van. Ik voel me echt helemaal thuis in mijn eigen nestje en ik hoop dat ik hier nog veel gelukkige jaren mag doorbrengen.
Momenteel heb ik een paar daagjes verlof, zeer welkom zo in de drukke dagen tussen kerstmis en nieuwjaar. Kerst was trouwens ook best gezellig, en veel te snel voorbij zoals gewoonlijk.
Ik wens iedereen die dit leest een zachte overgang van oud naar nieuw toe, en vele mooie dromen voor het komende jaar!
Afgelopen zaterdag was het Rode Neuzendag. Prachtig initiatief, en zo mooi ook dat het thema van psychische problemen eindelijk eens bespreekbaar gemaakt wordt. Want er hangt nog altijd een enorm taboe rond! Nochtans krijgen zoveel mensen, en niet alleen jongeren dus , er mee te maken in hun leven: burn out, depressie, angsten, slaapproblemen.... Ooit was ik zelf een gefrustreerde, onzekere en doodongelukkige puber, en ook later heb ik vaak heel diep gezeten. Vandaar dat het me zo raakt.
Wat me vooral enorm stoort, is de houding van bepaalde politici. Ze dagen op in de slotshow met brede glimlach, maar intussen verandert er niets! De geestelijke gezondheidszorg in ons land is niet minder dan een ware ramp! Nog altijd is er geen terugbetalingsregeling voorzien voor sessies bij een psycholoog (wel voor kinderen en jongeren, maar deze is heel beperkt), en zijn er ellenlange wachtlijsten bij de centra die goedkopere hulp aanbieden. Als je langer dan een jaar moet wachten op een eerste gesprek, wat heeft dat dan voor zin? Er kan zoveel gebeuren op die tijd! De zelfmoordcijfers in België behoren tot de hoogste ter wereld, idem voor het gebruik van antidepressiva. Dat maakt me zo kwaad! Wanneer gaan we eindelijk eens beseffen dat het zo niet langer kan!?
Bij deze dus een warme oproep: Beste politici: kijk niet langer toe en schiet in actie!!! Beste medemensen: draag zorg voor elkaar, oordeel niet te snel en maak het elkaar toch alsjeblieft niet moeilijker dan het al is!
In naam van iedereen die het af en toe zwaar heeft in dit leven: een welgemeende dankjewel!
Normaal gezien hou ik me niet zo bezig met politiek, en al zeker niet op deze blog. Er zijn belangrijker zaken om over te kletsen, nee?
Maar vandaag wil ik toch even iets kwijt.
'What happened to the dream of the girl president?'
Een tekst van P!nk, voor zij dit het nog niet doorhadden.
Amerika stond op het punt om een enorme stap te zetten: de eerste vrouwelijke president. In plaats daarvan werd het een platina blonde gorilla met grootheidswaanzin. Of ik een fan ben van Clinton op zich, wil ik hier even in het midden laten. Maar KOMAAN! TRUMP!!!????
Jammer, gemiste kans. Het glazen plafond van het witte huis blijft voorlopig ongeschonden. En de wereld wacht bang af.
Vrouwen, kleurlingen, holebi's, mensen met een beperking....zal er voor hen nog een plaats zijn? We zullen hem het voordeel van de twijfel moeten geven. Met de nadruk op moeten, want van harte is het bij mij zeker niet.
Ik ben blij dat ik hier woon en niet in Amerika, of toch niet? Want tegelijkertijd laait er in de lage landen een discussie op over ...ZWARTE PIET! Hebben we nu echt niets beters te doen?
Ligt het aan mij of is de wereld een beetje in de war?
Vorige vrijdag was het weer zover: bezoekje aan het UZA. Dit jaar is het me minder goed gelukt om de verschillende consultaties samen te plaatsen, ik ben vrij vaak moeten gaan. Ook voor bijvoorbeeld een bloedname tussendoor. Op zich geen ramp, hoor. Maar ja, qua time management zou het beter kunnen.
Maar verder alleen goed nieuws: mijn cholesterol waarden waren spontaan wat gezakt (vorige keer waren ze wat verhoogd). En ook al de andere waarden zagen er prima uit. Ik kreeg zelfs complimentjes in verband met mijn gezonde levensstijl (altijd fijn om te horen ) Voila, stempel op mijn achterste en goedgekeurd!
Whoop whoop whoop! En zo werd het alweer september! Ligt dat nu of mij of vliegt de tijd almaar sneller? Hoog tijd voor een nieuw verslagje, dacht ik zo.
Vorige week hebben we het diamanten jubileum van mijn grootouders gevierd. Zestig jaar gehuwd! Bijna niet te vatten, he? Zo lang samen het leven delen! Het is een heel mooi feest geworden, we hebben er allemaal van genoten en zij nog het meest. En volgend jaar rond deze tijd mogen we nog eens gaan feesten. Want mijn broer en schoonzus hebben nog voor een verrassing gezorgd door hun verloving aan te kondigen!!! Weer iets om naar uit te kijken!
Dit weekend ben ik met de turnervereniging mee op meidenweekend geweest naar zee. Het was echt heel gezellig, veel getetter en gegiechel gegarandeerd, natuurlijk . Wat wil je, zo'n hoop vrouwen bij elkaar? Ik vind het contact met lotgenoten heel belangrijk, daarom heb ik ook zoveel aan deze dames. We hebben ons geweldig geamuseerd en dat is toch het voornaamste. Morgen vertrek ik dan met mama voor vijf dagen naar Valencia! Nog snel een beetje zon pakken voor de herfst echt gaat beginnen! Het gaat me deugd doen.
Want daarna is het uit met het mooie leven, dan begin ik terug weer volop te werken en zal het een stuk drukker worden. Maar ik zie het wel zitten, hoor
Zo, ik ga hier afronden. Koffer inpakken, nog wat opruimen... ik weet wat gedaan!
Ok, beste lezer, bij deze bent u gewaarschuwd. Hier volgt, geheel tegen mijn gewoonte in, een stukje over een heel banaal onderwerp: kleding!
Net als de meeste vrouwen hou ik wel van mode, zie ik er graag goed uit en wil ik ook wel wat keuze hebben als ik mijn kleerkast open trek. Nu zou ik mezelf niet echt een fashionista durven noemen. Ik koop ook niet massaal veel kleren en schoenen, en degene die ik koop zijn meestal in afprijzing of zo. En elk jaar doe ik minstens een grote zak kleren van de hand, ik geef ze door aan iemand of doe ze naar de kledingcontainer. Om zo weer een excuus te hebben om iets nieuws te kunnen kopen. Want shoppen is tof, toch? Het geeft altijd een leuk gevoel als je voor een goede prijs iets moois op te kop kunt tikken. Ook als het dan uitzonderlijk toch iets duurder is. Ik verdien het om mezelf af en toe eens te verwennen, maak ik mezelf dan wijs.
Als kleintje is het niet altijd simpel om leuke kleding te vinden. Ik heb de beenlengte van een twaalfjarige, maar de billen en heupen van een normale volwassen vrouw. Broeken moeten hoe dan ook altijd verkort worden. Gelukkig heb ik een lieve mama die goed met de naaimachine overweg kan. Met mijn brede schouders heb ik voor bloesjes en t-shirts meestal maat M of 38 nodig. Helaas zijn dan de mouwen vaak weer veel te lang. Dan mag ik nog blij zijn met mijn schoenmaat 36, een maatje kleiner en ook schoenen vinden zou een lastige zaak zijn geweest. Ach ja, inmiddels heb ik mijn weg in modeland wel gewonden. Ik krijg dan ook vrij regelmatig complimentjes over mijn kledingstijl.
Ik droomde al jaren van een dressing, in mijn nieuwe appartement is er de ruimte voor. Voila, de dressing is een feit! En nu hoef ik zelfs geen kastdeuren meer open te trekken! Wees gerust, ik hou het allemaal nog sober. Geen decadent gedoe voor mij.
Alhoewel, gisteren vroeg een vriendin die op bezoek was verontwaardigd of ik soms drie denkbeeldige zussen heb met wie ik mijn kleren deel . Ik pleit onschuldig, zo veel kleren heb ik echt niet! Al schrik ik er soms zelf van als ik alles samen zie. Om dan, op andere momenten, weer gefrustreerd te zijn omdat ik 'niks heb om aan te doen!'
Jawel, u had het al begrepen: ik ben eindelijk verhuisd geraakt!!! Inmiddels zit ik alweer twee weken in mijn nieuwe stekje, en het begint te wennen. Alle meubels staan op hun plaats, kadertjes hangen aan de muur. Het wordt echt met de dag gezelliger. Ook Mie poes voelt zich al helemaal thuis. Het was allemaal chaotisch en stressy, ik zag het bij momenten even niet meer zitten. Maar kijk, het is allemaal goed gekomen . Dankzij mijn ouders, broer en schoonzus en de rest van de familie. Eeuwige dankbaarheid, zonder hen zou het gewoon niet gelukt zijn. En of ik er van geniet, mijn nieuwe huisje. Zalig gewoon!
Enkele dagen later zijn mijn ouders op welverdiende vakantie naar Frankrijk vertrokken. En ook voor mij is de rust nu weergekeerd. Het is ook heel rustig op het werk, af en toe wordt ik nog een dagje opgeroepen maar ik neem ook veel overuren op. Het is nodig en welgekomen, ik moet echt even op positieven komen na die zware periode. Gisteren zijn mijn grootouders al even op bezoek geweest, straks komt er nog een vriendin. Sja, ik moet toch een beetje kunnen 'stoefen', niet waar? Vorige week heb ik de sleutels van mijn huur appartement doorgegeven aan de volgende bewoner. Een beetje raar, ik rij er nog regelmatig voorbij en ik heb dan steeds de neiging om te vertragen. Dat zal nog wel eventjes duren. Een afgesloten hoofdstuk, en een (hopelijk) prachtig nieuw hoofdstuk dat op me wacht.
Eind september ga ik met mama waarschijnlijk nog een paar dagen op vakantie. We hebben nog niets vastgelegd, waarschijnlijk een city trip of zo.
Ik ga het kort houden. De zon schijnt, het wordt een mooie dag.
Als alleenstaande een lening aangaan is niet zo evident. Als alleenstaande met een chronische aandoening is het helemaal een risico. Toch is het altijd mijn doel geweest iets te kopen. Een eigendom biedt zekerheid, het is een investering voor de toekomst. Een cliché zo groot als een huis (ok, flauwe woordspeling, ik weet het ), maar huren is op lange termijn echt weggegooid geld.
De laatste jaren heb ik kei hard geknokt om, ondanks alle tegenslagen, toch aan het werk te kunnen blijven en zo iets te betekenen voor de maatschappij. En ik denk dat ik daar grotendeels in geslaagd ben. Ik heb hemel en aarde moeten verzetten om een aangepast statuut te krijgen bij de vdab. Elk jaar opnieuw moet ik op gesprek bij de adviserend geneesheer, om deze ervan te overtuigen dat ik nog steeds niet voltijds kan werken en dus nood heb aan een bijkomende uitkering. Dat is heel normaal, denk ik dan. Je krijgt dat allemaal niet zomaar, er moet toch wel enige controle zijn.
Meermaals kreeg ik al te maken met onbegrip en zelfs jaloerse reacties. Ik had (en heb) het daar dan heel moeilijk mee. Deze mensen vergeten dat een medaille altijd een keerzijde heeft. En een medaille, zo zou ik mijn aandoeningen bezwaarlijk durven noemen. Er is volgens mij weinig reden om er jaloers op te zijn, maar soit.De keerzijde is me de laatste tijd ook weer pijnlijk duidelijk geworden. Het afsluiten van een verzekering die gekoppeld is aan gezondheid, is geen sinecure voor iemand als ik. Helaas is een schuldsaldoverzekering zo goed als verplicht als je een hypothecaire lening aangaat. En nu wordt me dus een extra premie aangerekend, ongeveer het dubbele van het normale tarief! Ik heb een zo goed als normale levensverwachting, ik eet super gezond en wordt heel goed opgevolgd door een leger van artsen. Er zijn heel veel leeftijdsgenoten die hun gezondheid maar voor lief nemen, en veel meer risico's nemen dan ik. Toch wordt ik nu afgestraft. Eerlijk? Nee, dat dacht ik niet!
Nog 5 weken en het is zover: de verhuis!!!! We kunnen beginnen aftellen. Zowat al mijn vrije tijd, en vooral mijn energie, gaat momenteel naar het appartement. En jawel, het gaat vooruit. Intussen zijn we al volop aan het schilderen, hebben we al de vloerbekleding en behang gekocht, is er een verwarming verplaats en zijn er nieuwe ramen besteld. We zitten op schema. Al veel gedaan, maar ook nog heel veel te doen. Ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar voor alle hulp, zonder hen zou het echt niet lukken!
Tijdens de week moet ik ook af en toe nog een dag werken. Normaal was het plan dat ik juli en augustus zou onderbreken, maar ze hebben me aangeboden meteen aansluitend met een vast contract te starten. Het gevolg is dat ik al wat extra dagen werk, om zo in de vakantieperiode meer thuis te zijn. Enerzijds fijn, want zo'n onderbreking is best lang. Maar nu is het wel heel vermoeiend, natuurlijk. Ik heb ook veel last van spierpijn. Ach, ja. Nog eventjes volhouden!
Verder is er niet veel bijzonders te melden, eigenlijk. Enfin, toch niet in mijn wereldje. Want 'de grote, boze wereld', dat is wat anders! Terwijl heel het land bezeten lijkt door het EK (komaan, Duivels! Schiet eens in actie!!!), schiet in Amerika weer een of andere gehersenspoelde gek bijna vijftig feestende mensen dood. In Engeland wordt een politica op klaarlichte dag neergeschoten. Waar gaat dit naartoe? Wanneer gaat de mensheid nu eens leren accepteren dat er ook mensen zijn die een andere mening, een andere kijk op het leven hebben? Ik word er triestig van, en ik wil helemaal niet triestig zijn: het is zomer, ik ga verhuizen, ik heb vast werk en het leven is mooi!!!
 "Razz"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
. Maar ik wil weer leren blij zijn om stomme, kleine dingen, Het leven gewoon nemen zoals het komt, zonder altijd die angst en stress. (Wat als het weer misloopt? Gaan ze mij wel leuk vinden ????? en meer zo van die onzin) Dat is geen simpele opgave voor mij. Maar het is eigenlijk helemaal niet zo moeilijk. Het kleinste kind kan het, toch?  "Very Happy"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
 "Cool"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Laughing"){kind=icon}
 "Twisted Evil"){kind=icon}
