Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
08-08-2016
Home sweet home
Jawel, u had het al begrepen: ik ben eindelijk verhuisd geraakt!!! Inmiddels zit ik alweer twee weken in mijn nieuwe stekje, en het begint te wennen. Alle meubels staan op hun plaats, kadertjes hangen aan de muur. Het wordt echt met de dag gezelliger. Ook Mie poes voelt zich al helemaal thuis. Het was allemaal chaotisch en stressy, ik zag het bij momenten even niet meer zitten. Maar kijk, het is allemaal goed gekomen . Dankzij mijn ouders, broer en schoonzus en de rest van de familie. Eeuwige dankbaarheid, zonder hen zou het gewoon niet gelukt zijn. En of ik er van geniet, mijn nieuwe huisje. Zalig gewoon!
Enkele dagen later zijn mijn ouders op welverdiende vakantie naar Frankrijk vertrokken. En ook voor mij is de rust nu weergekeerd. Het is ook heel rustig op het werk, af en toe wordt ik nog een dagje opgeroepen maar ik neem ook veel overuren op. Het is nodig en welgekomen, ik moet echt even op positieven komen na die zware periode. Gisteren zijn mijn grootouders al even op bezoek geweest, straks komt er nog een vriendin. Sja, ik moet toch een beetje kunnen 'stoefen', niet waar? Vorige week heb ik de sleutels van mijn huur appartement doorgegeven aan de volgende bewoner. Een beetje raar, ik rij er nog regelmatig voorbij en ik heb dan steeds de neiging om te vertragen. Dat zal nog wel eventjes duren. Een afgesloten hoofdstuk, en een (hopelijk) prachtig nieuw hoofdstuk dat op me wacht.
Eind september ga ik met mama waarschijnlijk nog een paar dagen op vakantie. We hebben nog niets vastgelegd, waarschijnlijk een city trip of zo.
Ik ga het kort houden. De zon schijnt, het wordt een mooie dag.
Als alleenstaande een lening aangaan is niet zo evident. Als alleenstaande met een chronische aandoening is het helemaal een risico. Toch is het altijd mijn doel geweest iets te kopen. Een eigendom biedt zekerheid, het is een investering voor de toekomst. Een cliché zo groot als een huis (ok, flauwe woordspeling, ik weet het ), maar huren is op lange termijn echt weggegooid geld.
De laatste jaren heb ik kei hard geknokt om, ondanks alle tegenslagen, toch aan het werk te kunnen blijven en zo iets te betekenen voor de maatschappij. En ik denk dat ik daar grotendeels in geslaagd ben. Ik heb hemel en aarde moeten verzetten om een aangepast statuut te krijgen bij de vdab. Elk jaar opnieuw moet ik op gesprek bij de adviserend geneesheer, om deze ervan te overtuigen dat ik nog steeds niet voltijds kan werken en dus nood heb aan een bijkomende uitkering. Dat is heel normaal, denk ik dan. Je krijgt dat allemaal niet zomaar, er moet toch wel enige controle zijn.
Meermaals kreeg ik al te maken met onbegrip en zelfs jaloerse reacties. Ik had (en heb) het daar dan heel moeilijk mee. Deze mensen vergeten dat een medaille altijd een keerzijde heeft. En een medaille, zo zou ik mijn aandoeningen bezwaarlijk durven noemen. Er is volgens mij weinig reden om er jaloers op te zijn, maar soit.De keerzijde is me de laatste tijd ook weer pijnlijk duidelijk geworden. Het afsluiten van een verzekering die gekoppeld is aan gezondheid, is geen sinecure voor iemand als ik. Helaas is een schuldsaldoverzekering zo goed als verplicht als je een hypothecaire lening aangaat. En nu wordt me dus een extra premie aangerekend, ongeveer het dubbele van het normale tarief! Ik heb een zo goed als normale levensverwachting, ik eet super gezond en wordt heel goed opgevolgd door een leger van artsen. Er zijn heel veel leeftijdsgenoten die hun gezondheid maar voor lief nemen, en veel meer risico's nemen dan ik. Toch wordt ik nu afgestraft. Eerlijk? Nee, dat dacht ik niet!
Nog 5 weken en het is zover: de verhuis!!!! We kunnen beginnen aftellen. Zowat al mijn vrije tijd, en vooral mijn energie, gaat momenteel naar het appartement. En jawel, het gaat vooruit. Intussen zijn we al volop aan het schilderen, hebben we al de vloerbekleding en behang gekocht, is er een verwarming verplaats en zijn er nieuwe ramen besteld. We zitten op schema. Al veel gedaan, maar ook nog heel veel te doen. Ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar voor alle hulp, zonder hen zou het echt niet lukken!
Tijdens de week moet ik ook af en toe nog een dag werken. Normaal was het plan dat ik juli en augustus zou onderbreken, maar ze hebben me aangeboden meteen aansluitend met een vast contract te starten. Het gevolg is dat ik al wat extra dagen werk, om zo in de vakantieperiode meer thuis te zijn. Enerzijds fijn, want zo'n onderbreking is best lang. Maar nu is het wel heel vermoeiend, natuurlijk. Ik heb ook veel last van spierpijn. Ach, ja. Nog eventjes volhouden!
Verder is er niet veel bijzonders te melden, eigenlijk. Enfin, toch niet in mijn wereldje. Want 'de grote, boze wereld', dat is wat anders! Terwijl heel het land bezeten lijkt door het EK (komaan, Duivels! Schiet eens in actie!!!), schiet in Amerika weer een of andere gehersenspoelde gek bijna vijftig feestende mensen dood. In Engeland wordt een politica op klaarlichte dag neergeschoten. Waar gaat dit naartoe? Wanneer gaat de mensheid nu eens leren accepteren dat er ook mensen zijn die een andere mening, een andere kijk op het leven hebben? Ik word er triestig van, en ik wil helemaal niet triestig zijn: het is zomer, ik ga verhuizen, ik heb vast werk en het leven is mooi!!!
Inmiddels zijn we weer een paar weekjes verder. Jawel, ik heb de sleutels! *vreugdedansje* !!!! We zijn er meteen ingevlogen, natuurlijk. Want een ding is zeker: ik zal me de komende periode niet vervelen! Er is echt nog heel veel werk! Behangpapier afsteken, deuren en verwarming afschuren, op en neer naar de doe-het-zelf winkel .... en het is nog maar het begin! Fysiek is het echt behoorlijk zwaar. Al mijn spieren doen pijn, en ik ben enorm moe! Maar ik klaag niet, het is voor een goed doel! Ik voel me soms wel een beetje schuldig tegenover mijn ouders en broer. Die steken nu zoveel tijd in het appartement, en ze hebben daarnaast hun eigen job. Ze doen dat met plezier, dat weet ik wel. Maar toch, ik wou dat ik meer gewoon zelf kon doen. Soms zou ik ook willen dat we gewoon al twee maanden verder waren. Als alles volgens plan verloopt, verhuis ik in juli. Spannend!
Vorige week zijn we voor een paar dagen naar zee gegaan, in het huisje van mijn nonkel ten tante. Het lag al langer vast, en ondanks het vele werk hier hebben we het onszelf toch maar gegund. En gelukkig maar, want het was schitterend weer! Inmiddels is het terug heel wat minder. Maar we hebben toch maar gehad, niet waar?
Ik ga het hierbij laten, en nog een beetje rusten zodat ik er morgen weer tegen aan kan gaan!
Vorige week ben ik op VIP-uitnodiging op bezoek geweest in het UZA. Jawel, blijkbaar vonden de dokters mijn dossier interessant genoeg om op de module consultatie te plaatsen. Of ik dat als een compliment moet beschouwen, valt een beetje te betwijfelen. Maar in elk geval: ik ben dus gegaan .
Bij een module consultatie zijn verschillende studenten geneeskunde aanwezig, om zo meer expertise te kunnen opdoen. En ik kon zelfs een vraag beantwoorden die zij niet wisten: SCORE!
Alles was prima in orde, alleen zijn mijn bloeddruk en cholesterol waarden wat aan de hoge kant. Aan mijn levensstijl kan het niet eigenlijk niet liggen, want de laatste tijd let ik erg op mijn eten en ik ben zelfs een beetje afgevallen. Weer extra medicatie vanaf nu .
* De koorreis was super! En..... we zijn in de prijzen gevallen! Tweede prijs in de reeks vrouwenkoren EN de publieksprijs! Natuurlijk zijn we super blij en trots! Het heeft zelfs in de krant gestaan. Het was ook heel mooi daar aan het meer van Genève, en we hebben redelijk goed weer gehad. Het was natuurlijk wel maar een blitsbezoekje, en ook niet heel ontspannend het hele vlieggedoe (is uiteindelijk allemaal wel meegevallen, maar toch...). Of er dit jaar nog een vakantie inzit, is nog af te wachten
WANT
* Op 25 april (da's over twee weken) krijg ik de sleutel van mijn appartement! Eindelijk!!! Dan kunnen we aan de slag en hopelijk gaat alles vlotjes. Ik ben al een beetje aan het uitkijken naar vloerbekleding, verfkleuren voor aan de muren. Ik wil er echt iets leuks van maken, iets van mij. Nog eventjes en het is zover!
Op het werk is het nu veel rustiger, maar dat is mooi meegenomen. Komt allemaal goed!
Afgelopen dinsdag stond ons landje even op zijn kop, en de rest van de wereld keek mee. Aanslagen in Brussel.... De vraag was niet of, maar wel wanneer het zou gaan gebeuren. Waarom in godsnaam (sorry voor de slechte woordspeling)? Waar moet dat naar toe? Ik wil er liever niet te veel woorden aan vuil maken. Ik heb er gewoon genoeg van, bwa!
Het is nog maar de vraag of we donderdag gaan kunnen vertrekken. Waarschijnlijk wel, maar vanop een andere luchthaven. Dat zal heel vreemd worden. Maar soit, de reis aflassen kan echt geen optie zijn. Dat gunnen we die kl.... zakken (excuseer voor mijn taalgebruik) niet!
Ooooo ja, met alle commotie van de laatste dagen zou ik al bijna vergeten dat ik morgen alweer een jaar ouder wordt . Of dat nu een reden is om te vieren, wil ik hier even in het midden laten. Maar ik wil er in elk geval wel een fijne, gezellige dag van maken. Ik ga mezelf verwennen in de infrarood-sauna van mijn ouders, misschien ook even shoppen en 's avonds ben ik uitgenodigd bij mijn broer en schoonzusje. Je bent maar een keer per jaar jarig, toch? Ik wil vieren dat ik leef!
Lalalaaa... het is lente!!! Ok, het is nog een beetje frisjes. Maar de zon laat zich geregeld zien, de vogeltjes fluiten, de bomen botten en overal bloeien narcissen!
Nog een goede week werken, en dan is het Paasvakantie! Dan vertrekken we met het koor richting Zwitserland. Spannend! Spannend!
En daarna is het werken geblazen in mijn nieuwe appartement! Momenteel is het nog wachten op de notaris, hopelijk duurt dat niet al te lang meer. Ik kijk op tegen het vele werk en gedoe, maar ik zal ook wel blij zijn als het zover is en ik kan verhuizen. Een nieuwe start!
News flash van het jaar: IK HEB EEN APPARTEMENT GEKOCHT!!! Goed, he!? Ik was helemaal niet zo actief op zoek. Maar vooral mijn mama zit al een tijdje achter mijn veren: 'huren is weggegooid geld!' weet je wel?
En toen kwam er in mijn eigen straat een appartementje vrij. Ik heb meteen gebeld om eens een kijkje te gaan nemen. En voila, een paar dagen later was het beklonken! Helemaal iets voor mij: gelijkvloers, met een gemeenschappelijke tuin die onderhouden wordt, twee slaapkamers en een dressing! Ik ben heel blij, al zie ik wel op tegen de verhuis. Dit zal nog niet voor meteen zijn, want er moeten nog een paar klusjes gebeuren en ik heb de sleutel ook pas over een paar weken.
Morgen ga ik op gesprek voor mijn lening, binnenkort moet ik dan langs bij de notaris. Het is een heel geloop! Maar als alles volgens plan verloopt, zit ik over een paar maanden in mijn eigen nestje en ben ik gewoon eigenaar! Hoe geweldig is dat!?
Verder gaat alles zijn gewone gangetje. Maar dit zal wel volstaan, zeker?
Sneeuw! Nee, niet nu! En toch ook een beetje... eindelijk! Want het was de voorbije weken veel te warm voor de tijd van jaar. Voorlopig blijft het nog niet liggen hier, maar dat kan nog komen. Ik vind het allemaal heel mooi om naar te kijken, zolang ik er maar niet door moet.
En ik heb geluk! Het is momenteel nog heel rustig op het werk (nog een uitloop van de vakantie en het zachte weer, weinig zieke kinderen). Het heeft nu wel lang genoeg geduurd, ik zit momenteel iets te veel gewoon thuis naar maar zin. Maar ben ik effe blij dat ik vanmorgen niet de baan op moest in dit weer! Want sneeuw en regen wisselen elkaar af, en er waait ook een hevig wind. Niet echt een pretje.Vanmorgen ben ik al dweilend aan de dag begonnen, er was een raam opengevlogen en het had binnen geregend.
Verder is januari...de maand van de solden. Ik heb al goed mijn slag geslaan. Woensdag is mijn oudste metekind even op bezoek geweest. En gisteren kreeg ik een nieuwjaarsbriefje uit Haïti in de bus, van de jongste. Zo leuk!
Hoewel de winter op zich best gezellig is, kijk ik toch uit naar de lente. Dat het maar snel zo ver is! We gaan eind maart, vlak na mijn verjaardag, met het koor naar Zwitserland om er aan een wedstrijd deel te nemen! Zo spannend! En ik ben ook al aan het kijken waar ik in de zomer op vakantie kan gaan, maar ik heb nog niets beslist. Griekenland? Ierland? Of nog een andere bestemming? Er staat nog zoveel op mijn reislijstje, haha.
Of ik nog goede voornemens heb voor het nieuwe jaar? Nee, eigenlijk niet. Ik laat het komen zoals het komt, dat is mijn moto. Ik vind dat ik goed bezig ben, en wat ik bereikt heb hoop ik wat verder te kunnen uitbouwen. Voila, daarmee is alles gezegd!
't Zit er weer op, kerst is voorbij. Twee dagen na elkaar bij mijn ouders, met beide kanten van de familie. Veel en lekker eten. Ik heb zelf mee voor de hapjes gezorgd. Druk, dat wel, maar gezellig druk. Nu ben ik wel behoorlijk moe. En bovendien heb ik weer stemproblemen. Vervelend, ik hoop dat het beter is tegen oudjaar. Tot dan moet ik het rustig aan doen en veel zwijgen
Met oudjaar komt er, net als vorig jaar, een vriendin hier thuis vieren. Rustig en zonder veel poespas. Feesten tot in de vroege uurtjes, het zegt me eigenlijk niks meer. Ik ben nooit een uitgaanstype geweest. Maar nu zou ik het echt gewoon niet meer aankunnen, al die drukte.
Tot slot: kunnen we dit jaar gewoon proberen de kerstsfeer wat langer bij ons te houden....
Hier zijn we weer! Niet meteen de vrolijkste periode van het jaar, he. Donkergrijze lucht, veel regen, de dagen die alsmaar korter worden Maar ach, binnen is het gezellig zullen we dan maar denken. Ik laat het in elk geval niet aan mijn humeur komen.
De voorbije week is best heftig geweest. De wereld davert weer op zijn grondvesten. Aanslagen, geweld. 2015 zal de geschiedenis ingaan als zeer bewogen jaar op vlak van terreur. Zo vreselijk jammer! Al die onschuldige slachtoffers. En waarom? Waar gaat dit eindigen? Als je al niet meer veilig door de stad kan lopen, naar een concert kan gaan, een terrasje doen, wat hebben we dan nog? Ik snap het niet, ben als zoveel mensen bang voor de toekomst. Tegelijk klinken er boodschappen van hoop, van strijdlust, van we-mogen-ons-niet-gewonnen-geven-en-vooral-niet-paniekkeren. Daar hou ik me aan vast!
Dit doet me mijn eigen verhaal, mijn eigen frustraties allemaal in een ander perspectief zien. Net zoals een kleine tegenslag die ik onlangs gehad heb, en nu helemaal niet meer zo belangrijk lijkt. Ik heb de voorbije dagen van enkele mensen in mijn (helaas ook zeer directe) omgeving slecht nieuws gehoord over hun gezondheid. Wie en wat allemaal, ga ik hier nu niet uit de doeken doen. Het doet me weer beseffen dat ik niet alleen ben, en dat ik soms toch nog steeds veel te snel klaag. Ok, ja, ik heb een chronische ziekte. Maar ik heb ook een job, een huishouden, een appartement, een auto waar ik in rondrijd. En ik kan dat allemaal toch maar mooi doen!
Gisteren zijn we met een aantal leden van mijn koor gaan ontbijten op een benefiet, en daarna naar een bijeenkomst van de Turnervereniging. Ondanks het rotweer vond ik het een heel fijne dag. Twee verenigingen waar ik zoveel aan heb! Geweldig, toch?
Over twee weken gaan we met de familie op weekend naar Nederland, ook dat gaat weer gezellig worden. Volgende week staat er dan weer de musical van Edith Piaf op het programma. En er is natuurlijk ook nog mijn werk, het is vrij druk momenteel. Mijn dagen zijn dus goed gevuld, maar het is nog niet overdreven druk. Een goede balans, dat is belangrijk.
Ik ga hier afronden, met een boodschap van hoop: Er is zoveel om gelukkig om te zijn, zoveel moois rondom mij. En het kan allemaal zomaar gedaan zijn. Dus ik blijf lachen en genieten van het leven!
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
 "Razz"){kind=icon}
 "Cool"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Twisted Evil"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Sad"){kind=icon}
 "Laughing"){kind=icon}
Maar als alles volgens plan verloopt, zit ik over een paar maanden in mijn eigen nestje en ben ik gewoon eigenaar! Hoe geweldig is dat!?
