Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
Normaal gezien hou ik me niet zo bezig met politiek, en al zeker niet op deze blog. Er zijn belangrijker zaken om over te kletsen, nee?
Maar vandaag wil ik toch even iets kwijt.
'What happened to the dream of the girl president?'
Een tekst van P!nk, voor zij dit het nog niet doorhadden.
Amerika stond op het punt om een enorme stap te zetten: de eerste vrouwelijke president. In plaats daarvan werd het een platina blonde gorilla met grootheidswaanzin. Of ik een fan ben van Clinton op zich, wil ik hier even in het midden laten. Maar KOMAAN! TRUMP!!!????
Jammer, gemiste kans. Het glazen plafond van het witte huis blijft voorlopig ongeschonden. En de wereld wacht bang af.
Vrouwen, kleurlingen, holebi's, mensen met een beperking....zal er voor hen nog een plaats zijn? We zullen hem het voordeel van de twijfel moeten geven. Met de nadruk op moeten, want van harte is het bij mij zeker niet.
Ik ben blij dat ik hier woon en niet in Amerika, of toch niet? Want tegelijkertijd laait er in de lage landen een discussie op over ...ZWARTE PIET! Hebben we nu echt niets beters te doen?
Ligt het aan mij of is de wereld een beetje in de war?
Vorige vrijdag was het weer zover: bezoekje aan het UZA. Dit jaar is het me minder goed gelukt om de verschillende consultaties samen te plaatsen, ik ben vrij vaak moeten gaan. Ook voor bijvoorbeeld een bloedname tussendoor. Op zich geen ramp, hoor. Maar ja, qua time management zou het beter kunnen.
Maar verder alleen goed nieuws: mijn cholesterol waarden waren spontaan wat gezakt (vorige keer waren ze wat verhoogd). En ook al de andere waarden zagen er prima uit. Ik kreeg zelfs complimentjes in verband met mijn gezonde levensstijl (altijd fijn om te horen ) Voila, stempel op mijn achterste en goedgekeurd!
Whoop whoop whoop! En zo werd het alweer september! Ligt dat nu of mij of vliegt de tijd almaar sneller? Hoog tijd voor een nieuw verslagje, dacht ik zo.
Vorige week hebben we het diamanten jubileum van mijn grootouders gevierd. Zestig jaar gehuwd! Bijna niet te vatten, he? Zo lang samen het leven delen! Het is een heel mooi feest geworden, we hebben er allemaal van genoten en zij nog het meest. En volgend jaar rond deze tijd mogen we nog eens gaan feesten. Want mijn broer en schoonzus hebben nog voor een verrassing gezorgd door hun verloving aan te kondigen!!! Weer iets om naar uit te kijken!
Dit weekend ben ik met de turnervereniging mee op meidenweekend geweest naar zee. Het was echt heel gezellig, veel getetter en gegiechel gegarandeerd, natuurlijk . Wat wil je, zo'n hoop vrouwen bij elkaar? Ik vind het contact met lotgenoten heel belangrijk, daarom heb ik ook zoveel aan deze dames. We hebben ons geweldig geamuseerd en dat is toch het voornaamste. Morgen vertrek ik dan met mama voor vijf dagen naar Valencia! Nog snel een beetje zon pakken voor de herfst echt gaat beginnen! Het gaat me deugd doen.
Want daarna is het uit met het mooie leven, dan begin ik terug weer volop te werken en zal het een stuk drukker worden. Maar ik zie het wel zitten, hoor
Zo, ik ga hier afronden. Koffer inpakken, nog wat opruimen... ik weet wat gedaan!
Ok, beste lezer, bij deze bent u gewaarschuwd. Hier volgt, geheel tegen mijn gewoonte in, een stukje over een heel banaal onderwerp: kleding!
Net als de meeste vrouwen hou ik wel van mode, zie ik er graag goed uit en wil ik ook wel wat keuze hebben als ik mijn kleerkast open trek. Nu zou ik mezelf niet echt een fashionista durven noemen. Ik koop ook niet massaal veel kleren en schoenen, en degene die ik koop zijn meestal in afprijzing of zo. En elk jaar doe ik minstens een grote zak kleren van de hand, ik geef ze door aan iemand of doe ze naar de kledingcontainer. Om zo weer een excuus te hebben om iets nieuws te kunnen kopen. Want shoppen is tof, toch? Het geeft altijd een leuk gevoel als je voor een goede prijs iets moois op te kop kunt tikken. Ook als het dan uitzonderlijk toch iets duurder is. Ik verdien het om mezelf af en toe eens te verwennen, maak ik mezelf dan wijs.
Als kleintje is het niet altijd simpel om leuke kleding te vinden. Ik heb de beenlengte van een twaalfjarige, maar de billen en heupen van een normale volwassen vrouw. Broeken moeten hoe dan ook altijd verkort worden. Gelukkig heb ik een lieve mama die goed met de naaimachine overweg kan. Met mijn brede schouders heb ik voor bloesjes en t-shirts meestal maat M of 38 nodig. Helaas zijn dan de mouwen vaak weer veel te lang. Dan mag ik nog blij zijn met mijn schoenmaat 36, een maatje kleiner en ook schoenen vinden zou een lastige zaak zijn geweest. Ach ja, inmiddels heb ik mijn weg in modeland wel gewonden. Ik krijg dan ook vrij regelmatig complimentjes over mijn kledingstijl.
Ik droomde al jaren van een dressing, in mijn nieuwe appartement is er de ruimte voor. Voila, de dressing is een feit! En nu hoef ik zelfs geen kastdeuren meer open te trekken! Wees gerust, ik hou het allemaal nog sober. Geen decadent gedoe voor mij.
Alhoewel, gisteren vroeg een vriendin die op bezoek was verontwaardigd of ik soms drie denkbeeldige zussen heb met wie ik mijn kleren deel . Ik pleit onschuldig, zo veel kleren heb ik echt niet! Al schrik ik er soms zelf van als ik alles samen zie. Om dan, op andere momenten, weer gefrustreerd te zijn omdat ik 'niks heb om aan te doen!'
Jawel, u had het al begrepen: ik ben eindelijk verhuisd geraakt!!! Inmiddels zit ik alweer twee weken in mijn nieuwe stekje, en het begint te wennen. Alle meubels staan op hun plaats, kadertjes hangen aan de muur. Het wordt echt met de dag gezelliger. Ook Mie poes voelt zich al helemaal thuis. Het was allemaal chaotisch en stressy, ik zag het bij momenten even niet meer zitten. Maar kijk, het is allemaal goed gekomen . Dankzij mijn ouders, broer en schoonzus en de rest van de familie. Eeuwige dankbaarheid, zonder hen zou het gewoon niet gelukt zijn. En of ik er van geniet, mijn nieuwe huisje. Zalig gewoon!
Enkele dagen later zijn mijn ouders op welverdiende vakantie naar Frankrijk vertrokken. En ook voor mij is de rust nu weergekeerd. Het is ook heel rustig op het werk, af en toe wordt ik nog een dagje opgeroepen maar ik neem ook veel overuren op. Het is nodig en welgekomen, ik moet echt even op positieven komen na die zware periode. Gisteren zijn mijn grootouders al even op bezoek geweest, straks komt er nog een vriendin. Sja, ik moet toch een beetje kunnen 'stoefen', niet waar? Vorige week heb ik de sleutels van mijn huur appartement doorgegeven aan de volgende bewoner. Een beetje raar, ik rij er nog regelmatig voorbij en ik heb dan steeds de neiging om te vertragen. Dat zal nog wel eventjes duren. Een afgesloten hoofdstuk, en een (hopelijk) prachtig nieuw hoofdstuk dat op me wacht.
Eind september ga ik met mama waarschijnlijk nog een paar dagen op vakantie. We hebben nog niets vastgelegd, waarschijnlijk een city trip of zo.
Ik ga het kort houden. De zon schijnt, het wordt een mooie dag.
Als alleenstaande een lening aangaan is niet zo evident. Als alleenstaande met een chronische aandoening is het helemaal een risico. Toch is het altijd mijn doel geweest iets te kopen. Een eigendom biedt zekerheid, het is een investering voor de toekomst. Een cliché zo groot als een huis (ok, flauwe woordspeling, ik weet het ), maar huren is op lange termijn echt weggegooid geld.
De laatste jaren heb ik kei hard geknokt om, ondanks alle tegenslagen, toch aan het werk te kunnen blijven en zo iets te betekenen voor de maatschappij. En ik denk dat ik daar grotendeels in geslaagd ben. Ik heb hemel en aarde moeten verzetten om een aangepast statuut te krijgen bij de vdab. Elk jaar opnieuw moet ik op gesprek bij de adviserend geneesheer, om deze ervan te overtuigen dat ik nog steeds niet voltijds kan werken en dus nood heb aan een bijkomende uitkering. Dat is heel normaal, denk ik dan. Je krijgt dat allemaal niet zomaar, er moet toch wel enige controle zijn.
Meermaals kreeg ik al te maken met onbegrip en zelfs jaloerse reacties. Ik had (en heb) het daar dan heel moeilijk mee. Deze mensen vergeten dat een medaille altijd een keerzijde heeft. En een medaille, zo zou ik mijn aandoeningen bezwaarlijk durven noemen. Er is volgens mij weinig reden om er jaloers op te zijn, maar soit.De keerzijde is me de laatste tijd ook weer pijnlijk duidelijk geworden. Het afsluiten van een verzekering die gekoppeld is aan gezondheid, is geen sinecure voor iemand als ik. Helaas is een schuldsaldoverzekering zo goed als verplicht als je een hypothecaire lening aangaat. En nu wordt me dus een extra premie aangerekend, ongeveer het dubbele van het normale tarief! Ik heb een zo goed als normale levensverwachting, ik eet super gezond en wordt heel goed opgevolgd door een leger van artsen. Er zijn heel veel leeftijdsgenoten die hun gezondheid maar voor lief nemen, en veel meer risico's nemen dan ik. Toch wordt ik nu afgestraft. Eerlijk? Nee, dat dacht ik niet!
Nog 5 weken en het is zover: de verhuis!!!! We kunnen beginnen aftellen. Zowat al mijn vrije tijd, en vooral mijn energie, gaat momenteel naar het appartement. En jawel, het gaat vooruit. Intussen zijn we al volop aan het schilderen, hebben we al de vloerbekleding en behang gekocht, is er een verwarming verplaats en zijn er nieuwe ramen besteld. We zitten op schema. Al veel gedaan, maar ook nog heel veel te doen. Ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar voor alle hulp, zonder hen zou het echt niet lukken!
Tijdens de week moet ik ook af en toe nog een dag werken. Normaal was het plan dat ik juli en augustus zou onderbreken, maar ze hebben me aangeboden meteen aansluitend met een vast contract te starten. Het gevolg is dat ik al wat extra dagen werk, om zo in de vakantieperiode meer thuis te zijn. Enerzijds fijn, want zo'n onderbreking is best lang. Maar nu is het wel heel vermoeiend, natuurlijk. Ik heb ook veel last van spierpijn. Ach, ja. Nog eventjes volhouden!
Verder is er niet veel bijzonders te melden, eigenlijk. Enfin, toch niet in mijn wereldje. Want 'de grote, boze wereld', dat is wat anders! Terwijl heel het land bezeten lijkt door het EK (komaan, Duivels! Schiet eens in actie!!!), schiet in Amerika weer een of andere gehersenspoelde gek bijna vijftig feestende mensen dood. In Engeland wordt een politica op klaarlichte dag neergeschoten. Waar gaat dit naartoe? Wanneer gaat de mensheid nu eens leren accepteren dat er ook mensen zijn die een andere mening, een andere kijk op het leven hebben? Ik word er triestig van, en ik wil helemaal niet triestig zijn: het is zomer, ik ga verhuizen, ik heb vast werk en het leven is mooi!!!
Inmiddels zijn we weer een paar weekjes verder. Jawel, ik heb de sleutels! *vreugdedansje* !!!! We zijn er meteen ingevlogen, natuurlijk. Want een ding is zeker: ik zal me de komende periode niet vervelen! Er is echt nog heel veel werk! Behangpapier afsteken, deuren en verwarming afschuren, op en neer naar de doe-het-zelf winkel .... en het is nog maar het begin! Fysiek is het echt behoorlijk zwaar. Al mijn spieren doen pijn, en ik ben enorm moe! Maar ik klaag niet, het is voor een goed doel! Ik voel me soms wel een beetje schuldig tegenover mijn ouders en broer. Die steken nu zoveel tijd in het appartement, en ze hebben daarnaast hun eigen job. Ze doen dat met plezier, dat weet ik wel. Maar toch, ik wou dat ik meer gewoon zelf kon doen. Soms zou ik ook willen dat we gewoon al twee maanden verder waren. Als alles volgens plan verloopt, verhuis ik in juli. Spannend!
Vorige week zijn we voor een paar dagen naar zee gegaan, in het huisje van mijn nonkel ten tante. Het lag al langer vast, en ondanks het vele werk hier hebben we het onszelf toch maar gegund. En gelukkig maar, want het was schitterend weer! Inmiddels is het terug heel wat minder. Maar we hebben toch maar gehad, niet waar?
Ik ga het hierbij laten, en nog een beetje rusten zodat ik er morgen weer tegen aan kan gaan!
Vorige week ben ik op VIP-uitnodiging op bezoek geweest in het UZA. Jawel, blijkbaar vonden de dokters mijn dossier interessant genoeg om op de module consultatie te plaatsen. Of ik dat als een compliment moet beschouwen, valt een beetje te betwijfelen. Maar in elk geval: ik ben dus gegaan .
Bij een module consultatie zijn verschillende studenten geneeskunde aanwezig, om zo meer expertise te kunnen opdoen. En ik kon zelfs een vraag beantwoorden die zij niet wisten: SCORE!
Alles was prima in orde, alleen zijn mijn bloeddruk en cholesterol waarden wat aan de hoge kant. Aan mijn levensstijl kan het niet eigenlijk niet liggen, want de laatste tijd let ik erg op mijn eten en ik ben zelfs een beetje afgevallen. Weer extra medicatie vanaf nu .
* De koorreis was super! En..... we zijn in de prijzen gevallen! Tweede prijs in de reeks vrouwenkoren EN de publieksprijs! Natuurlijk zijn we super blij en trots! Het heeft zelfs in de krant gestaan. Het was ook heel mooi daar aan het meer van Genève, en we hebben redelijk goed weer gehad. Het was natuurlijk wel maar een blitsbezoekje, en ook niet heel ontspannend het hele vlieggedoe (is uiteindelijk allemaal wel meegevallen, maar toch...). Of er dit jaar nog een vakantie inzit, is nog af te wachten
WANT
* Op 25 april (da's over twee weken) krijg ik de sleutel van mijn appartement! Eindelijk!!! Dan kunnen we aan de slag en hopelijk gaat alles vlotjes. Ik ben al een beetje aan het uitkijken naar vloerbekleding, verfkleuren voor aan de muren. Ik wil er echt iets leuks van maken, iets van mij. Nog eventjes en het is zover!
Op het werk is het nu veel rustiger, maar dat is mooi meegenomen. Komt allemaal goed!
Afgelopen dinsdag stond ons landje even op zijn kop, en de rest van de wereld keek mee. Aanslagen in Brussel.... De vraag was niet of, maar wel wanneer het zou gaan gebeuren. Waarom in godsnaam (sorry voor de slechte woordspeling)? Waar moet dat naar toe? Ik wil er liever niet te veel woorden aan vuil maken. Ik heb er gewoon genoeg van, bwa!
Het is nog maar de vraag of we donderdag gaan kunnen vertrekken. Waarschijnlijk wel, maar vanop een andere luchthaven. Dat zal heel vreemd worden. Maar soit, de reis aflassen kan echt geen optie zijn. Dat gunnen we die kl.... zakken (excuseer voor mijn taalgebruik) niet!
Ooooo ja, met alle commotie van de laatste dagen zou ik al bijna vergeten dat ik morgen alweer een jaar ouder wordt . Of dat nu een reden is om te vieren, wil ik hier even in het midden laten. Maar ik wil er in elk geval wel een fijne, gezellige dag van maken. Ik ga mezelf verwennen in de infrarood-sauna van mijn ouders, misschien ook even shoppen en 's avonds ben ik uitgenodigd bij mijn broer en schoonzusje. Je bent maar een keer per jaar jarig, toch? Ik wil vieren dat ik leef!
Lalalaaa... het is lente!!! Ok, het is nog een beetje frisjes. Maar de zon laat zich geregeld zien, de vogeltjes fluiten, de bomen botten en overal bloeien narcissen!
Nog een goede week werken, en dan is het Paasvakantie! Dan vertrekken we met het koor richting Zwitserland. Spannend! Spannend!
En daarna is het werken geblazen in mijn nieuwe appartement! Momenteel is het nog wachten op de notaris, hopelijk duurt dat niet al te lang meer. Ik kijk op tegen het vele werk en gedoe, maar ik zal ook wel blij zijn als het zover is en ik kan verhuizen. Een nieuwe start!
News flash van het jaar: IK HEB EEN APPARTEMENT GEKOCHT!!! Goed, he!? Ik was helemaal niet zo actief op zoek. Maar vooral mijn mama zit al een tijdje achter mijn veren: 'huren is weggegooid geld!' weet je wel?
En toen kwam er in mijn eigen straat een appartementje vrij. Ik heb meteen gebeld om eens een kijkje te gaan nemen. En voila, een paar dagen later was het beklonken! Helemaal iets voor mij: gelijkvloers, met een gemeenschappelijke tuin die onderhouden wordt, twee slaapkamers en een dressing! Ik ben heel blij, al zie ik wel op tegen de verhuis. Dit zal nog niet voor meteen zijn, want er moeten nog een paar klusjes gebeuren en ik heb de sleutel ook pas over een paar weken.
Morgen ga ik op gesprek voor mijn lening, binnenkort moet ik dan langs bij de notaris. Het is een heel geloop! Maar als alles volgens plan verloopt, zit ik over een paar maanden in mijn eigen nestje en ben ik gewoon eigenaar! Hoe geweldig is dat!?
Verder gaat alles zijn gewone gangetje. Maar dit zal wel volstaan, zeker?
Sneeuw! Nee, niet nu! En toch ook een beetje... eindelijk! Want het was de voorbije weken veel te warm voor de tijd van jaar. Voorlopig blijft het nog niet liggen hier, maar dat kan nog komen. Ik vind het allemaal heel mooi om naar te kijken, zolang ik er maar niet door moet.
En ik heb geluk! Het is momenteel nog heel rustig op het werk (nog een uitloop van de vakantie en het zachte weer, weinig zieke kinderen). Het heeft nu wel lang genoeg geduurd, ik zit momenteel iets te veel gewoon thuis naar maar zin. Maar ben ik effe blij dat ik vanmorgen niet de baan op moest in dit weer! Want sneeuw en regen wisselen elkaar af, en er waait ook een hevig wind. Niet echt een pretje.Vanmorgen ben ik al dweilend aan de dag begonnen, er was een raam opengevlogen en het had binnen geregend.
Verder is januari...de maand van de solden. Ik heb al goed mijn slag geslaan. Woensdag is mijn oudste metekind even op bezoek geweest. En gisteren kreeg ik een nieuwjaarsbriefje uit Haïti in de bus, van de jongste. Zo leuk!
Hoewel de winter op zich best gezellig is, kijk ik toch uit naar de lente. Dat het maar snel zo ver is! We gaan eind maart, vlak na mijn verjaardag, met het koor naar Zwitserland om er aan een wedstrijd deel te nemen! Zo spannend! En ik ben ook al aan het kijken waar ik in de zomer op vakantie kan gaan, maar ik heb nog niets beslist. Griekenland? Ierland? Of nog een andere bestemming? Er staat nog zoveel op mijn reislijstje, haha.
Of ik nog goede voornemens heb voor het nieuwe jaar? Nee, eigenlijk niet. Ik laat het komen zoals het komt, dat is mijn moto. Ik vind dat ik goed bezig ben, en wat ik bereikt heb hoop ik wat verder te kunnen uitbouwen. Voila, daarmee is alles gezegd!