Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
02-01-2017
Welkom 2017!!!
Een nieuw jaar, een nieuw begin. Elk jaar opnieuw hebben we vele dromen, maken we goede voornemens en wensen we elkaar het beste. Maar als puntje bij paaltje komt, verandert er meestal niet zo veel. De meeste mensen zijn gewoontedieren. We zijn omgeven van patronen die we maar moeilijk kunnen en willen doorbreken. En eerlijk is eerlijk: dat hoeft ook niet altijd. Als je je goed voelt bij de dingen die je doet, dan is dat prima.
Voor mij hoeft er het komende jaar ook niet zoveel te veranderen, eigenlijk. Of misschien een paar kleine dingen, die wel van grote waarde zijn: meer innerlijke rust, minder piekeren of me aantrekken wat anderen van me denken, nog veel meer genieten van wat er op mijn pad komt.
Ik wens de wereld een rustig en vredevol jaar toe, zonder angst en terreur. Maar helaas, ik maak me geen illusies: ook in 2017 zullen er conflicten zijn, zullen er mensen sterven, zullen we bezorgd toekijken en hopen dat we zelf toch een beetje gespaard blijven van ellende.
Mag ik toch stiekem blijven hopen? Nog even in de waan blijven? Zodra de feestroes voorbij is, gaat het leven toch weer zijn gewone gangetje.
Ongelooflijk, maar waar: het jaar is weer bijna om!!! Zo cliché, maar het lijkt echt elk jaar sneller te gaan. En het was op zijn zachtst gezegd een bewogen jaar, dat hebben de jaaroverzichten van de laatste dagen ons wel bewezen. Maar ook in mijn directe omgeving heb ik veel miserie gezien, en dat is natuurlijk nooit fijn. Ik ben vrees ik van het idealistische type: ik zou nog het liefst willen dat alle mensen over de hele wereld hand in hand staan te zingen, onder een stralende zon tussen regenbogen en vrolijk kwetterende vogeltjes of zoiets. Maar na 32 jaar zal ik me er bij moeten neerleggen dat dit niet de realiteit is .
Voor mezelf heeft 2016 dan weer wel iets moois gebracht: mijn appartementje! De verhuis zelf was een lastige klus, het was ook een grote stap, maar ik heb er zeker geen spijt van. Ik voel me echt helemaal thuis in mijn eigen nestje en ik hoop dat ik hier nog veel gelukkige jaren mag doorbrengen.
Momenteel heb ik een paar daagjes verlof, zeer welkom zo in de drukke dagen tussen kerstmis en nieuwjaar. Kerst was trouwens ook best gezellig, en veel te snel voorbij zoals gewoonlijk.
Ik wens iedereen die dit leest een zachte overgang van oud naar nieuw toe, en vele mooie dromen voor het komende jaar!
Afgelopen zaterdag was het Rode Neuzendag. Prachtig initiatief, en zo mooi ook dat het thema van psychische problemen eindelijk eens bespreekbaar gemaakt wordt. Want er hangt nog altijd een enorm taboe rond! Nochtans krijgen zoveel mensen, en niet alleen jongeren dus , er mee te maken in hun leven: burn out, depressie, angsten, slaapproblemen.... Ooit was ik zelf een gefrustreerde, onzekere en doodongelukkige puber, en ook later heb ik vaak heel diep gezeten. Vandaar dat het me zo raakt.
Wat me vooral enorm stoort, is de houding van bepaalde politici. Ze dagen op in de slotshow met brede glimlach, maar intussen verandert er niets! De geestelijke gezondheidszorg in ons land is niet minder dan een ware ramp! Nog altijd is er geen terugbetalingsregeling voorzien voor sessies bij een psycholoog (wel voor kinderen en jongeren, maar deze is heel beperkt), en zijn er ellenlange wachtlijsten bij de centra die goedkopere hulp aanbieden. Als je langer dan een jaar moet wachten op een eerste gesprek, wat heeft dat dan voor zin? Er kan zoveel gebeuren op die tijd! De zelfmoordcijfers in België behoren tot de hoogste ter wereld, idem voor het gebruik van antidepressiva. Dat maakt me zo kwaad! Wanneer gaan we eindelijk eens beseffen dat het zo niet langer kan!?
Bij deze dus een warme oproep: Beste politici: kijk niet langer toe en schiet in actie!!! Beste medemensen: draag zorg voor elkaar, oordeel niet te snel en maak het elkaar toch alsjeblieft niet moeilijker dan het al is!
In naam van iedereen die het af en toe zwaar heeft in dit leven: een welgemeende dankjewel!
Normaal gezien hou ik me niet zo bezig met politiek, en al zeker niet op deze blog. Er zijn belangrijker zaken om over te kletsen, nee?
Maar vandaag wil ik toch even iets kwijt.
'What happened to the dream of the girl president?'
Een tekst van P!nk, voor zij dit het nog niet doorhadden.
Amerika stond op het punt om een enorme stap te zetten: de eerste vrouwelijke president. In plaats daarvan werd het een platina blonde gorilla met grootheidswaanzin. Of ik een fan ben van Clinton op zich, wil ik hier even in het midden laten. Maar KOMAAN! TRUMP!!!????
Jammer, gemiste kans. Het glazen plafond van het witte huis blijft voorlopig ongeschonden. En de wereld wacht bang af.
Vrouwen, kleurlingen, holebi's, mensen met een beperking....zal er voor hen nog een plaats zijn? We zullen hem het voordeel van de twijfel moeten geven. Met de nadruk op moeten, want van harte is het bij mij zeker niet.
Ik ben blij dat ik hier woon en niet in Amerika, of toch niet? Want tegelijkertijd laait er in de lage landen een discussie op over ...ZWARTE PIET! Hebben we nu echt niets beters te doen?
Ligt het aan mij of is de wereld een beetje in de war?
Vorige vrijdag was het weer zover: bezoekje aan het UZA. Dit jaar is het me minder goed gelukt om de verschillende consultaties samen te plaatsen, ik ben vrij vaak moeten gaan. Ook voor bijvoorbeeld een bloedname tussendoor. Op zich geen ramp, hoor. Maar ja, qua time management zou het beter kunnen.
Maar verder alleen goed nieuws: mijn cholesterol waarden waren spontaan wat gezakt (vorige keer waren ze wat verhoogd). En ook al de andere waarden zagen er prima uit. Ik kreeg zelfs complimentjes in verband met mijn gezonde levensstijl (altijd fijn om te horen ) Voila, stempel op mijn achterste en goedgekeurd!
Whoop whoop whoop! En zo werd het alweer september! Ligt dat nu of mij of vliegt de tijd almaar sneller? Hoog tijd voor een nieuw verslagje, dacht ik zo.
Vorige week hebben we het diamanten jubileum van mijn grootouders gevierd. Zestig jaar gehuwd! Bijna niet te vatten, he? Zo lang samen het leven delen! Het is een heel mooi feest geworden, we hebben er allemaal van genoten en zij nog het meest. En volgend jaar rond deze tijd mogen we nog eens gaan feesten. Want mijn broer en schoonzus hebben nog voor een verrassing gezorgd door hun verloving aan te kondigen!!! Weer iets om naar uit te kijken!
Dit weekend ben ik met de turnervereniging mee op meidenweekend geweest naar zee. Het was echt heel gezellig, veel getetter en gegiechel gegarandeerd, natuurlijk . Wat wil je, zo'n hoop vrouwen bij elkaar? Ik vind het contact met lotgenoten heel belangrijk, daarom heb ik ook zoveel aan deze dames. We hebben ons geweldig geamuseerd en dat is toch het voornaamste. Morgen vertrek ik dan met mama voor vijf dagen naar Valencia! Nog snel een beetje zon pakken voor de herfst echt gaat beginnen! Het gaat me deugd doen.
Want daarna is het uit met het mooie leven, dan begin ik terug weer volop te werken en zal het een stuk drukker worden. Maar ik zie het wel zitten, hoor
Zo, ik ga hier afronden. Koffer inpakken, nog wat opruimen... ik weet wat gedaan!
Ok, beste lezer, bij deze bent u gewaarschuwd. Hier volgt, geheel tegen mijn gewoonte in, een stukje over een heel banaal onderwerp: kleding!
Net als de meeste vrouwen hou ik wel van mode, zie ik er graag goed uit en wil ik ook wel wat keuze hebben als ik mijn kleerkast open trek. Nu zou ik mezelf niet echt een fashionista durven noemen. Ik koop ook niet massaal veel kleren en schoenen, en degene die ik koop zijn meestal in afprijzing of zo. En elk jaar doe ik minstens een grote zak kleren van de hand, ik geef ze door aan iemand of doe ze naar de kledingcontainer. Om zo weer een excuus te hebben om iets nieuws te kunnen kopen. Want shoppen is tof, toch? Het geeft altijd een leuk gevoel als je voor een goede prijs iets moois op te kop kunt tikken. Ook als het dan uitzonderlijk toch iets duurder is. Ik verdien het om mezelf af en toe eens te verwennen, maak ik mezelf dan wijs.
Als kleintje is het niet altijd simpel om leuke kleding te vinden. Ik heb de beenlengte van een twaalfjarige, maar de billen en heupen van een normale volwassen vrouw. Broeken moeten hoe dan ook altijd verkort worden. Gelukkig heb ik een lieve mama die goed met de naaimachine overweg kan. Met mijn brede schouders heb ik voor bloesjes en t-shirts meestal maat M of 38 nodig. Helaas zijn dan de mouwen vaak weer veel te lang. Dan mag ik nog blij zijn met mijn schoenmaat 36, een maatje kleiner en ook schoenen vinden zou een lastige zaak zijn geweest. Ach ja, inmiddels heb ik mijn weg in modeland wel gewonden. Ik krijg dan ook vrij regelmatig complimentjes over mijn kledingstijl.
Ik droomde al jaren van een dressing, in mijn nieuwe appartement is er de ruimte voor. Voila, de dressing is een feit! En nu hoef ik zelfs geen kastdeuren meer open te trekken! Wees gerust, ik hou het allemaal nog sober. Geen decadent gedoe voor mij.
Alhoewel, gisteren vroeg een vriendin die op bezoek was verontwaardigd of ik soms drie denkbeeldige zussen heb met wie ik mijn kleren deel . Ik pleit onschuldig, zo veel kleren heb ik echt niet! Al schrik ik er soms zelf van als ik alles samen zie. Om dan, op andere momenten, weer gefrustreerd te zijn omdat ik 'niks heb om aan te doen!'
Jawel, u had het al begrepen: ik ben eindelijk verhuisd geraakt!!! Inmiddels zit ik alweer twee weken in mijn nieuwe stekje, en het begint te wennen. Alle meubels staan op hun plaats, kadertjes hangen aan de muur. Het wordt echt met de dag gezelliger. Ook Mie poes voelt zich al helemaal thuis. Het was allemaal chaotisch en stressy, ik zag het bij momenten even niet meer zitten. Maar kijk, het is allemaal goed gekomen . Dankzij mijn ouders, broer en schoonzus en de rest van de familie. Eeuwige dankbaarheid, zonder hen zou het gewoon niet gelukt zijn. En of ik er van geniet, mijn nieuwe huisje. Zalig gewoon!
Enkele dagen later zijn mijn ouders op welverdiende vakantie naar Frankrijk vertrokken. En ook voor mij is de rust nu weergekeerd. Het is ook heel rustig op het werk, af en toe wordt ik nog een dagje opgeroepen maar ik neem ook veel overuren op. Het is nodig en welgekomen, ik moet echt even op positieven komen na die zware periode. Gisteren zijn mijn grootouders al even op bezoek geweest, straks komt er nog een vriendin. Sja, ik moet toch een beetje kunnen 'stoefen', niet waar? Vorige week heb ik de sleutels van mijn huur appartement doorgegeven aan de volgende bewoner. Een beetje raar, ik rij er nog regelmatig voorbij en ik heb dan steeds de neiging om te vertragen. Dat zal nog wel eventjes duren. Een afgesloten hoofdstuk, en een (hopelijk) prachtig nieuw hoofdstuk dat op me wacht.
Eind september ga ik met mama waarschijnlijk nog een paar dagen op vakantie. We hebben nog niets vastgelegd, waarschijnlijk een city trip of zo.
Ik ga het kort houden. De zon schijnt, het wordt een mooie dag.
Als alleenstaande een lening aangaan is niet zo evident. Als alleenstaande met een chronische aandoening is het helemaal een risico. Toch is het altijd mijn doel geweest iets te kopen. Een eigendom biedt zekerheid, het is een investering voor de toekomst. Een cliché zo groot als een huis (ok, flauwe woordspeling, ik weet het ), maar huren is op lange termijn echt weggegooid geld.
De laatste jaren heb ik kei hard geknokt om, ondanks alle tegenslagen, toch aan het werk te kunnen blijven en zo iets te betekenen voor de maatschappij. En ik denk dat ik daar grotendeels in geslaagd ben. Ik heb hemel en aarde moeten verzetten om een aangepast statuut te krijgen bij de vdab. Elk jaar opnieuw moet ik op gesprek bij de adviserend geneesheer, om deze ervan te overtuigen dat ik nog steeds niet voltijds kan werken en dus nood heb aan een bijkomende uitkering. Dat is heel normaal, denk ik dan. Je krijgt dat allemaal niet zomaar, er moet toch wel enige controle zijn.
Meermaals kreeg ik al te maken met onbegrip en zelfs jaloerse reacties. Ik had (en heb) het daar dan heel moeilijk mee. Deze mensen vergeten dat een medaille altijd een keerzijde heeft. En een medaille, zo zou ik mijn aandoeningen bezwaarlijk durven noemen. Er is volgens mij weinig reden om er jaloers op te zijn, maar soit.De keerzijde is me de laatste tijd ook weer pijnlijk duidelijk geworden. Het afsluiten van een verzekering die gekoppeld is aan gezondheid, is geen sinecure voor iemand als ik. Helaas is een schuldsaldoverzekering zo goed als verplicht als je een hypothecaire lening aangaat. En nu wordt me dus een extra premie aangerekend, ongeveer het dubbele van het normale tarief! Ik heb een zo goed als normale levensverwachting, ik eet super gezond en wordt heel goed opgevolgd door een leger van artsen. Er zijn heel veel leeftijdsgenoten die hun gezondheid maar voor lief nemen, en veel meer risico's nemen dan ik. Toch wordt ik nu afgestraft. Eerlijk? Nee, dat dacht ik niet!
Nog 5 weken en het is zover: de verhuis!!!! We kunnen beginnen aftellen. Zowat al mijn vrije tijd, en vooral mijn energie, gaat momenteel naar het appartement. En jawel, het gaat vooruit. Intussen zijn we al volop aan het schilderen, hebben we al de vloerbekleding en behang gekocht, is er een verwarming verplaats en zijn er nieuwe ramen besteld. We zitten op schema. Al veel gedaan, maar ook nog heel veel te doen. Ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar voor alle hulp, zonder hen zou het echt niet lukken!
Tijdens de week moet ik ook af en toe nog een dag werken. Normaal was het plan dat ik juli en augustus zou onderbreken, maar ze hebben me aangeboden meteen aansluitend met een vast contract te starten. Het gevolg is dat ik al wat extra dagen werk, om zo in de vakantieperiode meer thuis te zijn. Enerzijds fijn, want zo'n onderbreking is best lang. Maar nu is het wel heel vermoeiend, natuurlijk. Ik heb ook veel last van spierpijn. Ach, ja. Nog eventjes volhouden!
Verder is er niet veel bijzonders te melden, eigenlijk. Enfin, toch niet in mijn wereldje. Want 'de grote, boze wereld', dat is wat anders! Terwijl heel het land bezeten lijkt door het EK (komaan, Duivels! Schiet eens in actie!!!), schiet in Amerika weer een of andere gehersenspoelde gek bijna vijftig feestende mensen dood. In Engeland wordt een politica op klaarlichte dag neergeschoten. Waar gaat dit naartoe? Wanneer gaat de mensheid nu eens leren accepteren dat er ook mensen zijn die een andere mening, een andere kijk op het leven hebben? Ik word er triestig van, en ik wil helemaal niet triestig zijn: het is zomer, ik ga verhuizen, ik heb vast werk en het leven is mooi!!!
Inmiddels zijn we weer een paar weekjes verder. Jawel, ik heb de sleutels! *vreugdedansje* !!!! We zijn er meteen ingevlogen, natuurlijk. Want een ding is zeker: ik zal me de komende periode niet vervelen! Er is echt nog heel veel werk! Behangpapier afsteken, deuren en verwarming afschuren, op en neer naar de doe-het-zelf winkel .... en het is nog maar het begin! Fysiek is het echt behoorlijk zwaar. Al mijn spieren doen pijn, en ik ben enorm moe! Maar ik klaag niet, het is voor een goed doel! Ik voel me soms wel een beetje schuldig tegenover mijn ouders en broer. Die steken nu zoveel tijd in het appartement, en ze hebben daarnaast hun eigen job. Ze doen dat met plezier, dat weet ik wel. Maar toch, ik wou dat ik meer gewoon zelf kon doen. Soms zou ik ook willen dat we gewoon al twee maanden verder waren. Als alles volgens plan verloopt, verhuis ik in juli. Spannend!
Vorige week zijn we voor een paar dagen naar zee gegaan, in het huisje van mijn nonkel ten tante. Het lag al langer vast, en ondanks het vele werk hier hebben we het onszelf toch maar gegund. En gelukkig maar, want het was schitterend weer! Inmiddels is het terug heel wat minder. Maar we hebben toch maar gehad, niet waar?
Ik ga het hierbij laten, en nog een beetje rusten zodat ik er morgen weer tegen aan kan gaan!
Vorige week ben ik op VIP-uitnodiging op bezoek geweest in het UZA. Jawel, blijkbaar vonden de dokters mijn dossier interessant genoeg om op de module consultatie te plaatsen. Of ik dat als een compliment moet beschouwen, valt een beetje te betwijfelen. Maar in elk geval: ik ben dus gegaan .
Bij een module consultatie zijn verschillende studenten geneeskunde aanwezig, om zo meer expertise te kunnen opdoen. En ik kon zelfs een vraag beantwoorden die zij niet wisten: SCORE!
Alles was prima in orde, alleen zijn mijn bloeddruk en cholesterol waarden wat aan de hoge kant. Aan mijn levensstijl kan het niet eigenlijk niet liggen, want de laatste tijd let ik erg op mijn eten en ik ben zelfs een beetje afgevallen. Weer extra medicatie vanaf nu .
* De koorreis was super! En..... we zijn in de prijzen gevallen! Tweede prijs in de reeks vrouwenkoren EN de publieksprijs! Natuurlijk zijn we super blij en trots! Het heeft zelfs in de krant gestaan. Het was ook heel mooi daar aan het meer van Genève, en we hebben redelijk goed weer gehad. Het was natuurlijk wel maar een blitsbezoekje, en ook niet heel ontspannend het hele vlieggedoe (is uiteindelijk allemaal wel meegevallen, maar toch...). Of er dit jaar nog een vakantie inzit, is nog af te wachten
WANT
* Op 25 april (da's over twee weken) krijg ik de sleutel van mijn appartement! Eindelijk!!! Dan kunnen we aan de slag en hopelijk gaat alles vlotjes. Ik ben al een beetje aan het uitkijken naar vloerbekleding, verfkleuren voor aan de muren. Ik wil er echt iets leuks van maken, iets van mij. Nog eventjes en het is zover!
Op het werk is het nu veel rustiger, maar dat is mooi meegenomen. Komt allemaal goed!
Afgelopen dinsdag stond ons landje even op zijn kop, en de rest van de wereld keek mee. Aanslagen in Brussel.... De vraag was niet of, maar wel wanneer het zou gaan gebeuren. Waarom in godsnaam (sorry voor de slechte woordspeling)? Waar moet dat naar toe? Ik wil er liever niet te veel woorden aan vuil maken. Ik heb er gewoon genoeg van, bwa!
Het is nog maar de vraag of we donderdag gaan kunnen vertrekken. Waarschijnlijk wel, maar vanop een andere luchthaven. Dat zal heel vreemd worden. Maar soit, de reis aflassen kan echt geen optie zijn. Dat gunnen we die kl.... zakken (excuseer voor mijn taalgebruik) niet!
Ooooo ja, met alle commotie van de laatste dagen zou ik al bijna vergeten dat ik morgen alweer een jaar ouder wordt . Of dat nu een reden is om te vieren, wil ik hier even in het midden laten. Maar ik wil er in elk geval wel een fijne, gezellige dag van maken. Ik ga mezelf verwennen in de infrarood-sauna van mijn ouders, misschien ook even shoppen en 's avonds ben ik uitgenodigd bij mijn broer en schoonzusje. Je bent maar een keer per jaar jarig, toch? Ik wil vieren dat ik leef!
Lalalaaa... het is lente!!! Ok, het is nog een beetje frisjes. Maar de zon laat zich geregeld zien, de vogeltjes fluiten, de bomen botten en overal bloeien narcissen!
Nog een goede week werken, en dan is het Paasvakantie! Dan vertrekken we met het koor richting Zwitserland. Spannend! Spannend!
En daarna is het werken geblazen in mijn nieuwe appartement! Momenteel is het nog wachten op de notaris, hopelijk duurt dat niet al te lang meer. Ik kijk op tegen het vele werk en gedoe, maar ik zal ook wel blij zijn als het zover is en ik kan verhuizen. Een nieuwe start!
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
.
 "Razz"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
 "Cool"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Laughing"){kind=icon}
 "Twisted Evil"){kind=icon}
 "Sad"){kind=icon}
