Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
Inmiddels zijn we weer een paar weekjes verder. Jawel, ik heb de sleutels! *vreugdedansje* !!!! We zijn er meteen ingevlogen, natuurlijk. Want een ding is zeker: ik zal me de komende periode niet vervelen! Er is echt nog heel veel werk! Behangpapier afsteken, deuren en verwarming afschuren, op en neer naar de doe-het-zelf winkel .... en het is nog maar het begin! Fysiek is het echt behoorlijk zwaar. Al mijn spieren doen pijn, en ik ben enorm moe! Maar ik klaag niet, het is voor een goed doel! Ik voel me soms wel een beetje schuldig tegenover mijn ouders en broer. Die steken nu zoveel tijd in het appartement, en ze hebben daarnaast hun eigen job. Ze doen dat met plezier, dat weet ik wel. Maar toch, ik wou dat ik meer gewoon zelf kon doen. Soms zou ik ook willen dat we gewoon al twee maanden verder waren. Als alles volgens plan verloopt, verhuis ik in juli. Spannend!
Vorige week zijn we voor een paar dagen naar zee gegaan, in het huisje van mijn nonkel ten tante. Het lag al langer vast, en ondanks het vele werk hier hebben we het onszelf toch maar gegund. En gelukkig maar, want het was schitterend weer! Inmiddels is het terug heel wat minder. Maar we hebben toch maar gehad, niet waar?
Ik ga het hierbij laten, en nog een beetje rusten zodat ik er morgen weer tegen aan kan gaan!
Vorige week ben ik op VIP-uitnodiging op bezoek geweest in het UZA. Jawel, blijkbaar vonden de dokters mijn dossier interessant genoeg om op de module consultatie te plaatsen. Of ik dat als een compliment moet beschouwen, valt een beetje te betwijfelen. Maar in elk geval: ik ben dus gegaan .
Bij een module consultatie zijn verschillende studenten geneeskunde aanwezig, om zo meer expertise te kunnen opdoen. En ik kon zelfs een vraag beantwoorden die zij niet wisten: SCORE!
Alles was prima in orde, alleen zijn mijn bloeddruk en cholesterol waarden wat aan de hoge kant. Aan mijn levensstijl kan het niet eigenlijk niet liggen, want de laatste tijd let ik erg op mijn eten en ik ben zelfs een beetje afgevallen. Weer extra medicatie vanaf nu .
* De koorreis was super! En..... we zijn in de prijzen gevallen! Tweede prijs in de reeks vrouwenkoren EN de publieksprijs! Natuurlijk zijn we super blij en trots! Het heeft zelfs in de krant gestaan. Het was ook heel mooi daar aan het meer van Genève, en we hebben redelijk goed weer gehad. Het was natuurlijk wel maar een blitsbezoekje, en ook niet heel ontspannend het hele vlieggedoe (is uiteindelijk allemaal wel meegevallen, maar toch...). Of er dit jaar nog een vakantie inzit, is nog af te wachten
WANT
* Op 25 april (da's over twee weken) krijg ik de sleutel van mijn appartement! Eindelijk!!! Dan kunnen we aan de slag en hopelijk gaat alles vlotjes. Ik ben al een beetje aan het uitkijken naar vloerbekleding, verfkleuren voor aan de muren. Ik wil er echt iets leuks van maken, iets van mij. Nog eventjes en het is zover!
Op het werk is het nu veel rustiger, maar dat is mooi meegenomen. Komt allemaal goed!
Afgelopen dinsdag stond ons landje even op zijn kop, en de rest van de wereld keek mee. Aanslagen in Brussel.... De vraag was niet of, maar wel wanneer het zou gaan gebeuren. Waarom in godsnaam (sorry voor de slechte woordspeling)? Waar moet dat naar toe? Ik wil er liever niet te veel woorden aan vuil maken. Ik heb er gewoon genoeg van, bwa!
Het is nog maar de vraag of we donderdag gaan kunnen vertrekken. Waarschijnlijk wel, maar vanop een andere luchthaven. Dat zal heel vreemd worden. Maar soit, de reis aflassen kan echt geen optie zijn. Dat gunnen we die kl.... zakken (excuseer voor mijn taalgebruik) niet!
Ooooo ja, met alle commotie van de laatste dagen zou ik al bijna vergeten dat ik morgen alweer een jaar ouder wordt . Of dat nu een reden is om te vieren, wil ik hier even in het midden laten. Maar ik wil er in elk geval wel een fijne, gezellige dag van maken. Ik ga mezelf verwennen in de infrarood-sauna van mijn ouders, misschien ook even shoppen en 's avonds ben ik uitgenodigd bij mijn broer en schoonzusje. Je bent maar een keer per jaar jarig, toch? Ik wil vieren dat ik leef!
Lalalaaa... het is lente!!! Ok, het is nog een beetje frisjes. Maar de zon laat zich geregeld zien, de vogeltjes fluiten, de bomen botten en overal bloeien narcissen!
Nog een goede week werken, en dan is het Paasvakantie! Dan vertrekken we met het koor richting Zwitserland. Spannend! Spannend!
En daarna is het werken geblazen in mijn nieuwe appartement! Momenteel is het nog wachten op de notaris, hopelijk duurt dat niet al te lang meer. Ik kijk op tegen het vele werk en gedoe, maar ik zal ook wel blij zijn als het zover is en ik kan verhuizen. Een nieuwe start!
News flash van het jaar: IK HEB EEN APPARTEMENT GEKOCHT!!! Goed, he!? Ik was helemaal niet zo actief op zoek. Maar vooral mijn mama zit al een tijdje achter mijn veren: 'huren is weggegooid geld!' weet je wel?
En toen kwam er in mijn eigen straat een appartementje vrij. Ik heb meteen gebeld om eens een kijkje te gaan nemen. En voila, een paar dagen later was het beklonken! Helemaal iets voor mij: gelijkvloers, met een gemeenschappelijke tuin die onderhouden wordt, twee slaapkamers en een dressing! Ik ben heel blij, al zie ik wel op tegen de verhuis. Dit zal nog niet voor meteen zijn, want er moeten nog een paar klusjes gebeuren en ik heb de sleutel ook pas over een paar weken.
Morgen ga ik op gesprek voor mijn lening, binnenkort moet ik dan langs bij de notaris. Het is een heel geloop! Maar als alles volgens plan verloopt, zit ik over een paar maanden in mijn eigen nestje en ben ik gewoon eigenaar! Hoe geweldig is dat!?
Verder gaat alles zijn gewone gangetje. Maar dit zal wel volstaan, zeker?
Sneeuw! Nee, niet nu! En toch ook een beetje... eindelijk! Want het was de voorbije weken veel te warm voor de tijd van jaar. Voorlopig blijft het nog niet liggen hier, maar dat kan nog komen. Ik vind het allemaal heel mooi om naar te kijken, zolang ik er maar niet door moet.
En ik heb geluk! Het is momenteel nog heel rustig op het werk (nog een uitloop van de vakantie en het zachte weer, weinig zieke kinderen). Het heeft nu wel lang genoeg geduurd, ik zit momenteel iets te veel gewoon thuis naar maar zin. Maar ben ik effe blij dat ik vanmorgen niet de baan op moest in dit weer! Want sneeuw en regen wisselen elkaar af, en er waait ook een hevig wind. Niet echt een pretje.Vanmorgen ben ik al dweilend aan de dag begonnen, er was een raam opengevlogen en het had binnen geregend.
Verder is januari...de maand van de solden. Ik heb al goed mijn slag geslaan. Woensdag is mijn oudste metekind even op bezoek geweest. En gisteren kreeg ik een nieuwjaarsbriefje uit Haïti in de bus, van de jongste. Zo leuk!
Hoewel de winter op zich best gezellig is, kijk ik toch uit naar de lente. Dat het maar snel zo ver is! We gaan eind maart, vlak na mijn verjaardag, met het koor naar Zwitserland om er aan een wedstrijd deel te nemen! Zo spannend! En ik ben ook al aan het kijken waar ik in de zomer op vakantie kan gaan, maar ik heb nog niets beslist. Griekenland? Ierland? Of nog een andere bestemming? Er staat nog zoveel op mijn reislijstje, haha.
Of ik nog goede voornemens heb voor het nieuwe jaar? Nee, eigenlijk niet. Ik laat het komen zoals het komt, dat is mijn moto. Ik vind dat ik goed bezig ben, en wat ik bereikt heb hoop ik wat verder te kunnen uitbouwen. Voila, daarmee is alles gezegd!
't Zit er weer op, kerst is voorbij. Twee dagen na elkaar bij mijn ouders, met beide kanten van de familie. Veel en lekker eten. Ik heb zelf mee voor de hapjes gezorgd. Druk, dat wel, maar gezellig druk. Nu ben ik wel behoorlijk moe. En bovendien heb ik weer stemproblemen. Vervelend, ik hoop dat het beter is tegen oudjaar. Tot dan moet ik het rustig aan doen en veel zwijgen
Met oudjaar komt er, net als vorig jaar, een vriendin hier thuis vieren. Rustig en zonder veel poespas. Feesten tot in de vroege uurtjes, het zegt me eigenlijk niks meer. Ik ben nooit een uitgaanstype geweest. Maar nu zou ik het echt gewoon niet meer aankunnen, al die drukte.
Tot slot: kunnen we dit jaar gewoon proberen de kerstsfeer wat langer bij ons te houden....
Hier zijn we weer! Niet meteen de vrolijkste periode van het jaar, he. Donkergrijze lucht, veel regen, de dagen die alsmaar korter worden Maar ach, binnen is het gezellig zullen we dan maar denken. Ik laat het in elk geval niet aan mijn humeur komen.
De voorbije week is best heftig geweest. De wereld davert weer op zijn grondvesten. Aanslagen, geweld. 2015 zal de geschiedenis ingaan als zeer bewogen jaar op vlak van terreur. Zo vreselijk jammer! Al die onschuldige slachtoffers. En waarom? Waar gaat dit eindigen? Als je al niet meer veilig door de stad kan lopen, naar een concert kan gaan, een terrasje doen, wat hebben we dan nog? Ik snap het niet, ben als zoveel mensen bang voor de toekomst. Tegelijk klinken er boodschappen van hoop, van strijdlust, van we-mogen-ons-niet-gewonnen-geven-en-vooral-niet-paniekkeren. Daar hou ik me aan vast!
Dit doet me mijn eigen verhaal, mijn eigen frustraties allemaal in een ander perspectief zien. Net zoals een kleine tegenslag die ik onlangs gehad heb, en nu helemaal niet meer zo belangrijk lijkt. Ik heb de voorbije dagen van enkele mensen in mijn (helaas ook zeer directe) omgeving slecht nieuws gehoord over hun gezondheid. Wie en wat allemaal, ga ik hier nu niet uit de doeken doen. Het doet me weer beseffen dat ik niet alleen ben, en dat ik soms toch nog steeds veel te snel klaag. Ok, ja, ik heb een chronische ziekte. Maar ik heb ook een job, een huishouden, een appartement, een auto waar ik in rondrijd. En ik kan dat allemaal toch maar mooi doen!
Gisteren zijn we met een aantal leden van mijn koor gaan ontbijten op een benefiet, en daarna naar een bijeenkomst van de Turnervereniging. Ondanks het rotweer vond ik het een heel fijne dag. Twee verenigingen waar ik zoveel aan heb! Geweldig, toch?
Over twee weken gaan we met de familie op weekend naar Nederland, ook dat gaat weer gezellig worden. Volgende week staat er dan weer de musical van Edith Piaf op het programma. En er is natuurlijk ook nog mijn werk, het is vrij druk momenteel. Mijn dagen zijn dus goed gevuld, maar het is nog niet overdreven druk. Een goede balans, dat is belangrijk.
Ik ga hier afronden, met een boodschap van hoop: Er is zoveel om gelukkig om te zijn, zoveel moois rondom mij. En het kan allemaal zomaar gedaan zijn. Dus ik blijf lachen en genieten van het leven!
GEEUW!!! Het is nu halfacht 's morgens en ik zit knikkebollend achter het scherm. Echt zo verschrikkelijk moe! Twee nachten na elkaar slecht geslapen. En dan bedoel ik echt slecht, alle uren zien enzo. Vervelend. Hoe het komt? Geen idee! Ik heb momenteel niet echt stress of zorgen, de laatste tijd zit ik vrij goed in mijn vel. Maar af en toe heb ik dat, en meestal als ik al 'over' vermoeid ben. Dan ben ik zo uit mijn ritme dat ik de slaap niet kan vatten.
Het was behoorlijk druk de laatste weken. Op het werk zijn we er nu echt goed ingevlogen, er zijn veel zieke kindjes momenteel. En hoewel ik dat best leuk vind, is het soms wel zwaar. Lange dagen ook. Maar goed, we gaan niet zeuren!
Verder hadden we dit weekend koorweekend. Gelukkig was het een thuismatch: we logeerden in de gloednieuwe pension van de academie. Het is te zeggen: ik ben er enkel blijven eten, niet blijven slapen. (Een bewuste keuze, ik slaap hoe dan ook niet goed in een vreemd bed. Al had het achteraf gezien niet zoveel uitgemaakt, misschien). Het was heel tof, echt waar. Maar zoals ik al zei: vermoeiend! We zijn trouwens in voorbereiding van een wedstrijd in Zwitserland, maar daarover later meer.
Ik ga hier eens in actie schieten, want hoewel ik niet moet werken heb ik toch veel te doen. Naar de kiné, boodschappen doen, strijken, naar de autocontrole...
Here we go... voor ik hier ter plekke in slaap val!
Help! Mijn stem is in staking gegaan! Gevolg van een virale infectie, waarschijnlijk opgelopen bij de kindjes van het werk. Een ramp voor iemand die graag babbelt en zingt! Mijn keel doet ook echt pijn. Vervelend, ik ben niet echt ziek en toch voel ik me belabberd. De dokter heeft me nu twee dagen rust voorgeschreven, dat zou voldoende moeten zijn. Risico van het vak, zeker? Ik ga me dus vandaag maar extra rustig houden en .... zwijgen. Niet gemakkelijk voor mij, zo'n gedwongen radiostilte. Maar gelukkig kan wel ik langs de digitale weg wel zoveel kletsen als ik wil.
Verder gaat er op internet (oa bij Onzichtbaar Ziek, de site/facebookpagina weer ik het ooit over had en waar nu ook af en toe een bijdrage aan lever) een actie de ronde waar chronisch/onzichtbaar zieken het taboe rond hun ziekte willen doorbreken door hun aandoeningen op hun lichaam te schrijven en een foto ervan online te posten. En de titel van deze actie is, heel toepasselijk vandaag, Suffering the Silence. Hiernaast kan je ook mijn versie zien! Mijn arm met uitgestoken hand.... Ik vond in elk geval dat ik niet achter kon blijven. Een heel mooi initiatief en super originele actie!
Zo, dan ga ik nu weer even de gehoorzame zieke spelen en lekker op de zetel hangen met een beker hete thee met honing. Tot snel!
Ik ben deze week weer op jaarlijkse controle geweest in het UZA. Eigenlijk was alles prima! (Het begint zowaar een beetje saai te worden ). Bloedwaarden prima, zowel de endocrinoloog als de reumatoloog zijn tevreden.
Alleen het oogzenuwonderzoek was een beetje afwijkend. Niks alarmerend, maar het moet een beetje in de gaten gehouden worden. Dus vanaf nu wordt ik ook daar jaarlijks op controle verwacht. Ik moet daar een populaire patiënt zijn, haha We kunnen er weer een jaartje tegen!
Het is al even geleden, maar hier ben ik weer! De zomer loopt stilaan op zijn einde (hoewel we misschien nog recht hebben op een uitschieter in september, wie weet?) En van het weer hebben we eigenlijk niet te klagen gehad. Hoewel, we vinden altijd wel iets om te vitten op het weer (Te Warm!!!!). Warm was het ook in Italië, zeer heet zelfs met bijna veertig graden sommige dagen. Ik kan daar redelijk goed tegen, ondanks mijn 'drankprobleem' (zie diabetes insipidus). We hebben veel mooie dingen gezien (oa Lucca en Cinque Terre), en heel erg genoten. Zon, rust, een wijntje op zijn tijd . Op je 31 ste op vakantie met je ouders, het is soms een beetje aanpassen voor beide partijen. Maar al bij al viel het super goed mee. Dat hebben we alweer gehad, niet waar? Ik ben stiekem al een beetje aan het dromen over waar ik volgend jaar met vakantie zou gaan .
Vorige week ben ik op weekend geweest met de Turner vereniging. En ook dat was een echte meevaller. Het was een gemengde groep: Turner vrouwen met of zonder partner, jonge Turner meiden met hun ouders of het hele gezin. Dat is wel leuk, je krijgt de kans om heel veel ervaringen uit te wisselen en verhalen te horen uit verschillende hoeken. Gezellig en leerrijk!We zaten bovendien in de prachtige Ardennen. Dus keuze genoeg om onze tijd door te brengen, zo hebben we een abdij en een kasteel bezocht. De wandeling op zondagmiddag is jammer genoeg in het water gevallen door de regen. Gelukkig hebben we daarvoor wel twee dagen stralende zon gehad, dus het kon onze pret niet bederven.
Nu dus weer lekker thuis. Volgende week ga ik weer aan het werk, oppassen bij de kindjes. Ik kijk er wel naar uit om weer te beginnen. Het vrijwilligerswerk zet ik voorlopig op een heel laag pitje. Het is moeilijk met elkaar te combineren gezien ik mijn uren nooit lang van te voren ken.
Om in optimale gezondheid te zijn voor het najaar, ben ik momenteel heel erg op mijn eten aan het letten. Mijn uitdaging: vier weken lang geen alcohol, geen chocolade, geen koekjes, zeer zuinig met suiker en vet. In de plaats daarvan veel fruit en groenten, kruidenthee, twee liter water per dag, en elke dag bewegen. Mijn eigen detox- kuur, zeg maar. Nee, maak je niet ongerust: ik ga mezelf niet uithongeren! In de eerste plaats wil ik wat meer energie en een betere immuniteit krijgen. Maar een kilootje of twee, drie eraf zou ook fijn zijn. Al was het maar omdat ik half september weer op de weegschaal mag gaan staan bij de prof, confronterend .
 "Smile"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Sad"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Laughing"){kind=icon}
Maar als alles volgens plan verloopt, zit ik over een paar maanden in mijn eigen nestje en ben ik gewoon eigenaar! Hoe geweldig is dat!?
 "Wink"){kind=icon}
. Op je 31 ste op vakantie met je ouders, het is soms een beetje aanpassen voor beide partijen. Maar al bij al viel het super goed mee. Dat hebben we alweer gehad, niet waar? Ik ben stiekem al een beetje aan het dromen over waar ik volgend jaar met vakantie zou gaan 
.
