Ondertussen ging er een week voorbij sinds we het slechte
nieuws kregen. John en ik hebben het beide op onze eigen manier een plekje
moeten geven en gek genoeg duurde dat proces voor mij iets langer dan voor
John.
Zijn vechterslust boette er niet op in. Integendeel, voor
hem mag morgen de chemo opnieuw opstarten.
Mijn vermoeden is dat ze zijn lichaam de tijd willen geven
om terug wat bouwstoffen te verzamelen, zodat de chemo ook ten volle zijn werk
kan doen.
Zelf heb ik even getwijfeld of we onze relatie niet moesten
stoppen. Omdat de tijd die er overblijft niet in te schatten is, wou ik het
liefst dat John vanaf vandaag precies zou mogen doen waar HIJ zin in heeft,
zonder daarbij rekening te moeten houden met mij. Niet dat ik dan zou stoppen
om er voor hem te zijn, maar wel om hem de vrijheid geven ZIJN ding te doen, op
alle vlakken. Werk, liefde, seks , maar dat wil hij niet. John wil doorgaan op
de weg die we zijn ingeslagen op 14 januari en ik zal proberen samen met hem
die weg verder te bewandelen. Gezien de prilheid van onze relatie en het feit
dat de fundamenten gebouwd werden op ziekenhuisbezoeken en uren praten over
kanker, zal het voor ons beiden niet altijd makkelijk zijn.
We hebben daarom besloten dat het onderwerp kanker tot het
minimum herleid wordt en er uitsluitend nog over gesproken wordt om praktische
informatie aan elkaar te geven.
Zeker niet omdat we ons hoofd in het zand steken, maar wel om
ons leven terug op te pakken. Een leven waar er ruimte is voor een goeie pint
(Orval ),
een lekker etentje met vrienden, een goed
glas wijn Gewoon , van de dagdagelijkse dingen zo intens mogelijk genieten.
We willen daarom aan onze omgeving vragen om te doen alsof
er niets aan de hand is. We geven zelf wel aan wanneer we erover willen praten.
Afgelopen zaterdag heb ik aan verschillende mensen een luisterend oor gevraagd
en het ook gekregen. Het gaf mij de mogelijkheid om de vloed aan gedachten die
een ganse week door mijn hoofd spookten, te ordenen omdat ik ze moest
uitspreken en verplicht was ze voor mijn luisterende oren duidelijk te maken.
Daardoor werden ook voor mij een aantal dingen duidelijk.
Niemand kan ons raad geven in de zin van, je zou dit moeten
doen, of dat, omdat ratio hier niet op zijn plaats is. John en ik vinden onze
weg op onze manier. Een luisterend oor wanneer we erom vragen helpt om de
chaos van gedachten te ordenen.
Zodra er nieuws is over het tijdstip dat de chemo opnieuw
opstart, houden we jullie op de hoogte. En voor zover we het nog niet expliciet
hebben gezegd, we zijnjullie ontzettend
dankbaar voor de steun en de aanmoedigingen. We willen ook dat jullie
weten dat we niet zoeken naar medelijden, maar dat een woord van liefde en
troost ons veel meer doet.
Ik kreeg gisteren een mailtje via deze blog van een dame die
aan exact dezelfde ziekte lijdt als John. De inhoud van het mailtje heeft me
erg geraakt en ik hoop dat ik de juiste woorden vond, toen ik haar antwoordde.
Soms vind ik het echt lastig om een aantal dingen neer te
pennen. Omdat ik weet dat John deze blog ook leest, durf ik niet alles neer
te schrijven. Maar misschien hoeft men ook niet alles letterlijk te verwoorden
opdat een goeie verstaander de rest tussen de regels kan lezen.
Waarschijnlijk wachten een aantal onder jullie op nieuws,
want vandaag had John zijn afspraak met prof. Schöffski. Het nieuws dat we
kregen, was niet goed.
Voor diegenen die deze blog lezen en bevriend zijn met zijn
ouders, zouden we het op prijs stellen dat jullie het volgende verhaal met hen
delen: één van de gezwellen is terug gegroeid en daarvoor krijgt John nu een
onderhoudende chemo. Na 11 weken is er een nieuwe scan en van daaruit gaan we
verder kijken.
We vragen dit expliciet
omdat zijn ouders het echt te moeilijk zouden hebben met de realiteit.
Wat is nu die realiteit. Ondank de eerste bemoedigende
uitslagen van de scan 6 weken geleden, was de uitslag van vandaag niet zo positief.
Eén van de cellen is effectief kleiner geworden, maar een andere cel groeide op
6 weken tijd van 12 mm naar 22 mm en er werden bijkomende klieren ontdekt in de
streek van het bekken. Dat betekent helaas dat de chemo niet aansloeg, noch de
traditionele, noch het studieproduct.
Opereren heeft geen zin, omdat het wegnemen van een gezwel
de kanker op zich niet wegneemt. Helaas bestaat er geen genezing voor deze
agressieve vorm, maar mogelijks wel een stagnatie van de kanker. Dat houdt in
dat John ervoor koos verder te gaan in chemo met een kuur die de ziekte kan
stagneren. Binnen 2 weken zalJohn voor
24 uur worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt hij dechemo toegediend, mag dan naar huis om 3
weken erna opnieuw dezelfde behandeling te ondergaan. Zo krijgt hij 3 kuren en
dan zal na 11 weken vanaf vandaag opnieuw een scan worden genomen om te kijken
of ze de kanker konden stilleggen. Mocht dat niet het geval zijn, kan hij nog
een laatste kuur proberen van chemo. En deze houdt in dat hij elke dag een
chemo pilletje dient te nemen.
Welke de kansen zijn om de kanker te stagneren, weten we
niet. Het is voor iedereen verschillend en elk lichaam reageert anders. We
hebben geen andere keuze dan de ene dag na de andere te nemen en van elke dag
te genieten zoals hij zich aandient en vooral datgene te doen waar John zin in
heeft.
Persoonlijk wil ik aan de lezers van deze blog vragen om hem
te helpen met te genieten. Praten over kanker mag er zeker bij zijn, maar enkel
wanneer John zijn ervaringen wil delen.Voor de rest wil hij elke dag plukken en indelen volgens zijn eigen
persoonlijke behoeftes.
Het enige wat wij moeten doen, is daar respect voor hebben.
De (althans voorlopig) laatste chemo is er net ingedruppeld . John heeft een goeie week achter de rug. Het eten proeft weliswaar naar niet veel, maar hij heeft deze week niet veel stil gezeten; nieuwe auto gekocht, papieren voor verzekering, nummerplaat, recuperatie BTW enz... enz.... geregeld. Ik vermoed dat het vooruitzicht van zijn laatste chemo voor de nodige adrinaline heeft gezorgd.
Volgende week donderdag volgt nu een uitgebreid onderzoek van zijn hele lichaam en maandag 28 oktober hebben we een afspraak met prof. Schöfski om te kijken hoe het nu verder moet. Blijft nog een beetje spannend natuurlijk, maar we leven op goede hoop
Sinds vanmorgen 8u zijn we terug op onze oude stek . Het is nu half 5 en de laatste chemo is aan het 'doorlopen', dan nog wat spoeling en de voorlaatste chemodag zit erop.
We zijn dus vandaag aan onze laatste cyclus begonnen. Dat betekent dat indien de bloedplaatjes volgende week goed zijn, John zijn laatste chemo zal krijgen. Binnen 14 dagen volgt dan nog een heel uitgebreid onderzoek en zullen we weten waar we staan in het genezingsproces.
John stelt het de laatste dagen (sinds maandag eigenlijk) een beetje beter, maar vorige week en de week ervoor waren de absolute hel voor hem. Letterlijk alle leven was er uit verdwenen en onze gesprekken gingen uitsluitend nog over kanker. Ik ben dan heel even op mijn streepjes gaan staan, omdat het voor onze relatie nefast werkte. Onze gesprekken werden uitsluitend gedommineerd door praten over zijn ziek zijn en hij heeft natuurlijk een uitlaatklep nodig, net zoals ik deze blog onderhoud als mijn uitlaatklep, maar trop is ook voor mij soms gewoon teveel.
We hebben dus nu afgesproken dat we onze gesprekken zullen beperken over kanker tot het noodzakelijke en dat we voor de rest andere onderwerpen aankaarten. Gelukkig zijn die er ook nog en met het rijke verleden dat John tot nog toe leidde, zijn de anekdotes legio . Deze week hebben trouwens zijn vrienden een heel grote bijdrage geleverd om hem een beter gevoel te geven. De vele verhalen, én herinneringen die tijdens de bezoeken verteld werden, hebben John zijn levensvreugde terug gegeven en ik ben hen dan ook enorm dankbaar voor de weinige tijd die ze zelf nog hebben met het opstarten van de nieuwe tournee van Scala, dat ze ook nog even tijd voor hem vonden .
De countdown is dus opgestart en die komt er helemaal niet te vroeg
De derde dag is begonnen in zijn *****hotel in Leuven en het gaat al heel wat beter met John. Sinds maandagmiddag heeft hij 3 zakken bloed bijgekregen omdat de waardes van zowel de witte als rode bloedcellen dramatisch laag waren. Men gaat proberen de waardes tegen morgen voldoende hoog te krijgen, zodat hij morgennamiddag zijn chemo kan krijgen, maar dat wordt dus nog even afwachten.
Zijn ontstoken oogleden doen nu ook minder pijn door de nodige verzachtende zalf en de pijnstillers zorgen ervoor dat de aft in zijn mond draagbaar is zodat hij gewoon opnieuw kan eten. Normaal gezien zal de aft vandaag nog weggelaserd worden. John krijgt vocht bij omdat hij ontzettend veel vocht verliest door een haast permanente diarree en antibiotica moet de ontsteking die de koorts veroorzaakte begin deze week, te lijf gaan.
Wat me vooral zal bijblijven nadat we zullen thuiskomen van deze voor John lange en vermoeiende reis, is de dapperheid waarmee hij zich door dit hele verhaal trekt. Momenteel moet hij het stellen met mijn steun op afstand. De voorbereidingen naar de Boekenbeurs toe vragen enorm veel van mijn tijd en Leuven ligt nu eenmaal niet naast de deur om eens even 'binnen te springen' bij hem. Hij klaagt daar nooit over, toont enkel begrip. Maar het is niet alleen die dapperheid, het is de dapperheid van een gevecht dat je moet voeren zonder dat je nog munitie hebt, bijna met de moed der wanhoop. Het woord kanker houdt veel meer in dan de ziekte op zich. Het is een beangstigend woord omdat het genezingsproces eigenlijk je lichaam stil legt. Het genezingsproces neemt de ongezonde cellen weg, maar ook de gezonde waardoor je in wezen een lege huls wordt. En nu daag ik iedereen uit om eens te vechten met holle hulzen. Dat vraagt moed en doorzettingsvermogen. De toegevoegde waarde die John aan mijn leven gegeven heeft tijdens de jonge periode dat we bij elkaar zijn, is met geen woorden te beschrijven. De dapperheid waarmee hij dit gevecht aangaat, zonder daarbij egocentrisch te worden in zijn denken en doen en tijdens zijn ziek zijn er ook nog te zijn voor zijn vader die momenteel ook niet zo best te been is, dwingt alleen maar respect af en mag een voorbeeld voor ons allemaal zijn. Het klinkt vreselijk contradictorisch maar de combinatie van John en zijn strijd tegen kanker, hebben van mij een beter mens gemaakt en verrijken mijn leven.
John is vandaag terug naar naar spoed gebracht (dank je wel Jan XX) en werd ondertussen opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Hij voelt zich dus absoluut niet goed. Pijn in zijn nek en mond, pijnlijke ogen die waarschijnlijk ontstoken zijn (oogarts moest nog langskomen om diagnose te stellen) en hij voelt zich zwak, compleet lusteloos en uitgeput.
Vanmorgen had hij koorts en door zijn pijnlijke mond kon hij totaal niet eten. De witte bloedcellen zijn nog verder gedaald, net zoals zijn hemaglobine gehalte. Vechten ging niet meer, er bleef niks meer over om mee te vechten. Op dit moment krijgt hij antibiotica omdat de koorts duidelijk wijst op een ontsteking alleen weten we niet precies waar zich deze situeert. Dat zal hopelijk de volgende dagen duidelijker worden.
Meer kan ik voorlopig niet vertellen, omdat we nog niet veel meer weten. John heeft tot 20u - 20u30 op de spoedafdeling gelegen alvorens er een bed beschikbaar was. Morgen zal er hopelijk meer duidelijkheid zijn, maar we houden jullie sowieso op de hoogte.
Via deze blog zou ik de lezers ervan willen vragen dat wanneer jullie verkouden zijn, of jullie je niet zo lekker in jullie vel voelen, John voorlopig niet te bezoeken in het ziekenhuis. Niet dat jullie bezoek niet gewaardeerd wordt, integendeel, maar de minste infectie die John momenteel oploopt, kan zeer onprettige gevolgen hebben. Zijn immuunsysteem ligt bijna volledig plat en wat voor jullie als een kriebel in de keel kan aanvoelen, kan bij John een ernstige keelontsteking veroorzaken en op dit ogenblik heeft hij gewoonweg niet meer de kracht om daar bovenop te geraken. Ik weet dat niemand het me kwalijk neemt dat ik dit vraag, want ik weet dat jullie allemaal ontzettend met John begaan zijn.
Ik hou jullie zeker op de hoogte van zijn evolutie.
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, het gaat niet goed met John. Hij heeft een vreselijke week achter de rug. Een week van zich ellendig voelen, misselijk, geen eetlust, geen smaak, lusteloos en weemoedig omdat hij het gevoel krijgt dat het allemaal niet vooruit gaat.
Zijn hemaglobinegehalte was vorige week 7.7, daar waar het eigenlijk in normale toestand rond de 13 dient te zijn. Hij kreeg dan ook naast de 2 chemokuren, 2 zakjes bloed bij, maar dat mocht niet baten. John voelde zich echt slecht. De kleinste inspanning koste moeite en er viel echt niet veel levensvreugde te rapen.
Gisteren was de première van Scalas Black Moon Show en hij had er zo heel graag bij geweest, maar dat lukte helaas niet. Zijn lichaam wou niet mee. De wetenschap dat Scala nu opnieuw op tour gaat en hij er niet bij kan zijn, vreet meer aan hem dan hij aan mij wil toegeven. Hij mist de entourage, de gezonde stress, de dames J, en ik denk zelfs het verversen van de pampers J.
Vandaag zijn we dan in Leuven voor de enkele chemokuur (enkel het studiemateriaal), maar dat kan niet doorgaan. Het ziek zijn van John had wel degelijk een oorzaak. Zijn witte bloedcellen zijn te laag om bijkomende chemo te krijgen. Het hemaglobinegehalte van zijn bloed is weliswaar gestegen tot 9.1, maar het afweersysteem voor externe infecties is te laag doordat de witte bloedcellen niet mee zijn. Bijkomend chemo geven zou tot een bijkomende verlaging leiden, waardoor het risico van infecties te groot wordt en we dreigen veel verder van huis te zijn.
John krijgt vandaag enkel de spuit om de aanmaak van bloedcellen te stimuleren en dan zal er volgende week donderdag beslist worden hoe we verder moeten.
Hij is ontgoocheld. Telkens opnieuw word je op de proef gesteld omdat de dingen niet lopen zoals je zelf hoopt dat ze zouden lopen. Je leeft naar een datum toe met uitzicht op het feit dat je lichaam dan wat rust krijgt van de 'troep' die het dient te verwerken.
Je kan de vraag wel stellen, van hoe loopt het nu verder, maar geen enkele arts kan je daar een sluitend antwoord op geven. Planningen worden overhoop gehaald omdat je lichaam niet reageert volgens de uitgestippelde weg. De combinatie van de roofbouw op je lijf o.w.v. de chemo en het geestelijk aspect van telkens nieuwe ontgoochelingen te moeten verwerken, maken het geheel voor de patiënt vaak erg moeilijk en hoewel John zeker geen klager is, wordt nu ook zijn bobijntje wel heel erg dun. De strijdlust is er nog wel, maar de energie om te vechten, raakt langzaam op
Voor we aan ons dagje in Leuven beginnen, eerst even een up-date. John heeft een paar moeilijke weken achter de rug. Vooral afgelopen zaterdagavond was een echt moeilijke avond. Hij kon niet zitten, liggen, staan... eigenlijk deed alles pijn. Blijkt dat het niet alleen de chemo was die hem parten speelde. Om de pijn op de één of andere manier draaglijk te maken, besloot John dan toch maar eens gebruik te maken van het voorschrift voor de kinesist. Misschien kon deze soelaas brengen . Wat blijkt, een week of 7 geleden heeft John bij een verkeerde beweging nog eens even kennis gemaakt met de grond. Blijkbaar heeft hij daardoor een lichte kneuzing opgelopen onder zijn schouder, dus één van zijn ribben... en omdat hij zich een verkeerde houding aannam om die pijn tegen te gaan (i.p.v. een pijnstiller te nemen ) zijn al die andere spieren pijn gaan doen door die verkrampte houding. . Ze hebben hem al zo vaak gezegd dat hier geen prijzen aan de meet worden uitgedeeld voor de beste pijnlijder, maar bij John moeten we nog echt een mentaliteitswijziging invoeren... Zijn redenering van "dat zal seffes wel over gaan", zit er zo in gebakken, dat het echt erg moet zijn, voor hij de strijd opgeeft. Op zich natuurlijk erg lovenswaardig en vooral handig gezien zijn strijd tegen kanker, maar eigenlijk niet altijd nodig...
Enfin, vandaag voelt hij zich goed, ondanks het feit dat hij er 2 avonden (maanden en dinsdag) eventje ingevlogen is . Het drinken op zich wil nog wel niet zo lukken . Hij wordt echt dronken na twee Orvallekes en dat wil in John zijn geval wel wat zeggen. Chemo zorgt er dus ook voor dat je alcoholinname zeer snel geregistreerd wordt . Maar ondanks dat gaat het vandaag wel goed met hem.
Hoe ziet het verdere verloop en ondertussen uit: vandaag 2 chemokuren, de tradiotionele en het studieproduct. Volgende week alleen het studieproduct, en dan een week niets, enkel onderzoek. Daarna volgen nog 3 gelijke weken en dan... Aanvankelijk dachten we dat we het dan wel gehad hadden, maar blijkbaar is dat niet helemaal correct. Na de zes weken waar we nu nog voor staan, zal het laatste onderzoek bepalen hoe we verder moeten. Ofwel volgt er nog een operatie om de laatste resten van de kankercellen te verwijderen (deze worden trouwens nog steeds kleiner), ofwel krijgt John nog het studieproduct toegediend, maar niet meer op zo'n frequente wijze als nu, ofwel volgen er nog bestralingen.
We zijn er dus nog niet helemaal na die 6 weken, maar we weten nog niet hoe en wat. Het onderzoek dat we hebben op 24 oktober zal daarover uitsluitsel moeten geven. Ondertussen houden we jullie op de hoogte van hoe John zich voelt. De klaplong is genezen, jullie volgers weten dat al. We zijn er nu wel achter gekomen dat John nooit meer mag duiken (zat gelukkig niet onmiddellijk in de planning ) en dat het een paar jaar zal duren voor hij nog eens mag vliegen (mijn safari in Kenia, zal ik dus ook nog effe moeten uitstellen), en gelukkig is er nog altijd zoiets als de wagen (of vrachtwagen, of bus ).
Het was een lange dag vandaag en hij is nog niet helemaal voorbij. John en ik zijn om 9u30 toegekomen in ons hotel en nu (18u) loopt de chemo. Dan nog een half uurtje spoelen en we mogen beschikken. Dat allemaal achter een raam waar de blauwe hemel roept en we helaas de laatste zonnestralen niet konden meepikken.
Ondertussen zijn wel heel wat onderzoeken gepasseerd en het enige 'slechte' nieuws dat we kregen was dat het hemaglobinegehalte van zijn bloed nog steeds laag is (9.3 waar dat normaal 12 -13 is). Maar voor de rest hebben we alleen maar goed nieuws gehad. Klaplong is genezen, de kankercellen zijn nog verder uitgehold, zijn hart klopt als dat van een jong veulen en bloeddruk is zelfs laag als we mogen voortgaan op de berichten vandaag in de media dat je pas kan spreken van een hoge bloeddruk wanneer je over de 14 gaat.
We evolueren dus echt in de goeie richting. Volgende week hebben we enkel een onderzoek opstaan en na deze beurt volgen er nog 4 keer chemobehandelingen. De countdown is dus echt begonnen ... En daar zijn we niet rouwig om
Onze dag in het UZ Leuven zit er bijna op. In tegenstelling tot wat we dachten is vandaag de 4de cyclus opgestart i.p.v. het afronden van de 3de die we moesten onderbreken o.w.v. de klaplong.
Dat is goed nieuws maar betekende ook 2 chemokuren achter elkaar. De chemo van het testprogramma en de traditionele.
Op dit zelfde ogenblik hangt er nog een zakje bloed in te druppelen omdat het hemaglobine gehalte in John zijn bloed te laag was. John zegt me dat hij zich goed voelt, maar hij ziet eigenlijk lijkbleek. Dat heeft hij altijd wel een beetje na de chemo, maar deze keer vind ik het nog erger dan anders.
Langzaam maar zeker krijgt het trauma van de klaplong een plaatsje. John is vreselijk diep moeten gaan in zijn reserves die er sowieso eigenlijk al niet meer waren. Dat is niet alleen lichamelijk een uitputtingsslag, maar ook geestelijk vraagt het een enorme inspanning omniet weg te zakken.
Volgende donderdag wordt er dus opnieuw chemo toegediend alleen het product uit de studie en wordt er ook opnieuw een CT scan genomen, waarop we dan kunnen zien of de klaplong zich ondertussen volledig hersteld heeft en in welke mate de kankercellen verkleind werden.
We hopen dat tegen die tijd het moreel van de troepen zich ook weer volledig hersteld heeft.
In ieder geval is het zo dat we over de heuvel van de chemo geraken en vanaf vandaag de berg afdalen. We hopen dan binnen 9 weken in een groen dal te staan, met een kabbelend beekje, een prachtige treurwilg en het immens bloementapijt (got the picture J).
De meeste onder jullie weten nu dat de laatste thoraxdrain
gisterenavond bij John werd weggehaald. De klaplong is nog niet volledig
hersteld, maar de laatste centimeters zullen ook opnieuw opengaan. John mag
morgen, op één dag na drie weken, terug
naar huis. Dat alleen al fleurt hem helemaal op en geeft hem vleugels (vooral
niet te verwarren met diegene die ja van Red Bul krijgt ).
Helemaal precies kennen we het verdere verloop nog niet. Er
zijn 2 scenarios: ofwel krijgt John aanstaande donderdag enkel de chemo uit
het testprogramma en werken we op deze manier zijn derde sessie af, ofwel start
hij donderdag met de vierde sessie van de chemo.
Dat blijft dus even afwachten.
Er is één ding wat we wel heel zeker weten.
We kennen minstens één definitie van een mens enorm gelukkig
maken: enorm geluk is na drie weken flanneren in de gangen van het UZ in Leuven
en in de mogelijkheid zijn om mekaar innig te omhelzen, zonder dat het pijn
doet.
Wanneer je gezond bent, neem je al deze kleine dingen als
vanzelfsprekend, maar wanneer je door omstandigheden mekaar wel kan zien, maar
niet kan omhelzen, besef je pas hoeveel een dergelijk gebaar voor je kan
betekenen. Daarom voor al diegenen die gezond zijn en dit lezen, omhels elkaar
wat vaker, want je beseft pas wanneer je het niet meer mag of kan, hoe
vreselijk je het gaat missen en hoe ontzettend gelukkig het je maakt wanneer je
er weer ten volle van kan genieten.
We hebben vandaag wel een bittere verjaardag te vieren en we zullen er geen glaasje bubbels op drinken. 8 maanden geleden op 21 december ging John binnen voor een dringende operatie van een spierscheur ...
Maar... er is ook goed nieuws te melden, allé een beetje goed nieuws . John heeft vannacht voor de eerste keer een vrij normale nachtrust gehad. Hij heeft geen morfine meer nodig omdat de pijn draaglijk blijft met traditionele pijnstillers en het ophoesten van (bloederige) slijmen, is ook gestopt. Vooral dat laatste was enorm pijnlijk en dat is hoesten nog steeds. Het is dus zeker de moment niet om verkouden te worden . Gisterenavond toen ik bij hem was kwam en ging de koorts. Dat blijft nog een beetje zoeken waar die vandaan kan komen, maar al met al genomen gaat het elke dag een beetje beter. Vanmiddag beraden de dokters er zich over of beide thorax morgen mogen verwijderd worden, wat dan zou betekenen dat hij zich eindelijk 'vrij' kan bewegen. Dat op zich zal zeker bijdragen tot het herstel. De vrijheid hebben om eens verder te bewegen, lopen dan de vierkante meter rond zijn bed.
Vermoedelijk mag hij dan na een observatie van 24 uur zaterdag naar huis, maar dat staat nog niet vast. We hebben er ook nog geen idee van wanneer de chemo opnieuw zal worden opgestart en of we in het studieprogramma kunnen blijven. Nog wel wat vragen, maar zodra we nieuws hebben, houden we jullie zeker op de hoogte.
John heeft een heel moeilijke nacht en dag achter de rug. Rond 17u kwam er een lichte verbetering in zijn toestand, maar de afgelopen nacht heeft hij letterlijk elk uur van de klok gezien. De pijn was niet onder controle te krijgen. Door omstandigheden kon ik vandaag maar 10 minuutjes bij hem zijn en wanneer je hem dan zo ziet liggen, warm, twee buisjes in zijn zij, een hoop toestanden aan het infuus, dan breekt je hart gewoon.
En tussendoor heeft hij tijd voor een glimlach, een opgewekt woord. Je houdt het niet voor mogelijk, echt . Vandaag gaf iemand met het compliment dat ik positief in het leven sta, maar in vergelijking met John, ben ik echt klein bier. Wat dan zo jammer is, is dat naast hem op de kamer zijn complete tegenpool in bed ligt. Iemand die voortduren wat te zagen en te klagen heeft. Net een klein kind. Niks is er goed. Ziek zijn is natuurlijk ook geen lachtertje, maar iemand op je kamer hebben liggen die de moreel zo naar beneden trekt, is echt wel lastig wanneer je zelf zoveel pijn hebt en er alles aan probeert te doen om positief te denken. Jammer dat ze geen privé kamer hebben, want dat zou John nu echt wel kunnen gebruiken.
We hebben er nog geen zicht op wanneer hij naar huis mag. Het enige wat we weten, is dat wanneer het wondvocht morgen afneemt, de buisjes uit zijn zij mogen waardoor hij hopelijk al eens een andere houding in bed kan aannemen dan alleen maar op zijn rug. Ik denk dat het nu wel eventjes zal duren voor ik hem nog eens op zijn rug krijg
Vandaag was het dan eindelijk toch zo ver. John werd vanmorgen geopereerd. Tussen 8u en 8u30 kwamen ze hem halen. Hij heeft dan tot 17u30 op de recovery gelegen. Ik heb hem net even aan de telefoon gesproken, maar dat ging zeer moeizaam. Je voelt gewoon bij elk woord dat hij uitspreekt, dat hij ontzettend veel pijn heeft, maar zoals John het zelf formuleert "tis net te doen"... Hij heeft spontaan morfine bij gevraagd en diegenen onder jullie die John kennen, weten wat dat betekent... Opnieuw voel je je dan zo vreselijk hopeloos. Je hoort dat hij erg lijdt, en je kan er niks aan doen. Je kan in deze niet spreken van gedeeld leed is half leed. Hij moet dit helemaal alleen doorstaan, en dat vind ik vreselijk voor hem.
De operatie zelf is zonder problemen verlopen. Heel veel bijkomende informatie heb ik nog niet. Er werd wel een tweede thorax gestoken waardoor bewegen nog moeilijker wordt. Zijn onderrug en hielen beginnen erg pijnlijk aan te voelen omdat hij steeds in dezelfde houding in bed ligt. Sinds een paar dagen kon hij wel af en toe in de zetel op zijn kamer gaan zitten, maar wanneer hij ligt, is het onmogelijk om eens op zijn zij te keren. Geestelijk begint het nu allemaal ook zwaar te wegen. Aanstaande woensdag is hij 8 maanden bezig aan een weg waarvan hij dacht dat hij hooguit 8 dagen zou duren. Niet dat hij er niet meer voor wil gaan, want dat zou voor John nooit een optie zijn, maar het einde van de tunnel mag nu toch echt wel iets meer in zicht komen.
Wat ik zelf niet voor mogelijk hield, gebeurde vandaag toch. Na herhaaldelijke telefoontjes naar het ziekenhuis met telkens het bericht dat hij nog steeds niet was opgehaald voor de operatie, was ik het zat en ben om 17u zelf naar Leuven getrokken. Toen ik hier toe kwam, heb ik gelijk maar even een Wivinatje gedaan. Diegene onder jullie die me iets beter kennen, weten wat ik bedoel. Zoals John net aan mijn dochter vertelde aan de telefoon, het ziekenhuis davert nog op zijn grondvesten :-p . In no time kregen we te horen dat de operatie vandaag toch weer niet zou doorgaan. Erger nog.... Eigenlijk wisten ze dit al van deze middag, maar niemand was op het lumineus idee gekomen om John's afdeling te verwittigen.
Dan heb je 'bijna' :-p medelijden met de verpleegster die dat nieuws mag komen brengen... Het hele voorval geeft nog maar eens aan wat soort van patiënt John eigenlijk is. Niemand teveel lastig vallen, zeker niet even op mijn strepen gaan staan zodat eindelijk de dokter van wacht wordt gebeld om eens te informeren hoe en wat.... Eigenlijk toestanden die een UZ onwaardig zijn...
Enfin, 'normaal gezien' zou hij morgen - zondag - als eerste geopereerd worden, maar ook dat moet ik toch eerst even zien. Je zou toch voor minder sceptisch worden! In ieder geval, deze 'soap' wordt vervolgd...
Na een dag zonder eten en drinken, kreeg John vanavond om 18u30 te horen dat zijn operatie andermaal werd uitgesteld tot morgenmiddag. Een longtransplantatie bij een andere patiënt zorgde voor de vertraging, waarvoor op zich alle begrip natuurlijk. Wel jammer dat men John niet eerder op de hoogte bracht. Rond 19u kreeg hij dan eindelijk wat te eten en te drinken.
Maar John maakt zich ook nu niet kwaad. Hij ondergaat het als de meest normale zaak van de wereld. Eerlijk gezegd, heb ik het daar deze keer toch echt wel iets moeilijker mee. Het was vandaag een warme dag en best wel dorstig weer, zeker in een warm ziekenhuis en een zware operatie zoals een transplantatie vraagt zeker een aantal uren, alleen vraag ik me dan af waarom men niet eerder tot de conclusie komt dat andere geplande operatie moeten schuiven, zodat die patiënten niet een ganse dag liggen te wachten... Zelf mag ik me dan niet opwinden, maar wanneer ik aan John de vraag stel wat hij zou doen moest ik in die omstandigheden verkeren, hij me antwoordt dat 'het kot dan waarschijnlijk te klein zou zijn'...
Er is dus nog een dagje bijgekomen voor John, en een onfortuinlijk iemand zorgde ervoor dat een ander iemand weer een nieuw leven krijgt. Het leven zoals het is ...
Vandaag is een goeie dag! John ziet er echt een heel stuk beter uit dan een paar dagen geleden. De operatie die gisteren ingepland was, hebben ze niet laten doorgaan omdat de witte bloedcellen te laag waren. Beter was van hem wat meer op kracht te laten komen en dat verschil merk je nu duidelijk. De koorts is weg, bloeddruk helemaal ok, zijn stem is krachtiger, en de pijn is onder controle. Indien de witte bloedcellen een goeie waarde hebben, staat er niets meer in de weg om de operatie morgen niet uit te voeren.
Hoe en wat er dan precies staat te gebeuren, weten we nog niet. Ook niet hoe de verdere verloop van de chemo zal verlopen, maar we houden jullie zeker op de hoogte. Voor het eerst sinds vorige week dinsdag, verlaat ik het ziekenhuis met nieuwe hoop...
Even een korte up-date. John heeft een vreselijk weekend achter de rug met ontzettend veel pijn (hoewel hij zal zeggen dat het allemaal wel meevalt ). Hij kreeg gedurende twee dagen morfine toegediend om het een beetje onder controle te kunnen houden, waardoor hij erg slaperig werd (gelukkig maar) en heeft het weekend bijna slapend doorgebracht. Zondagmiddag kwam er dan ook nog wat koorts bij. Echt geen pretje...
Vanmorgen aan de telefoon klonk hij alvast wat sterker. Zijn stem kwam sterker over en hij klonk al heel wat opgewekter. De operatie voor het plakken van de long wordt voorlopig uitgesteld tot woensdag. Zijn witte bloedlichaampljes zijn nog te laag, waardoor zijn afweersysteem voor bijkomende infecties ook te laag is en daar willen ze natuurlijk geen risico in lopen. Dat betekent dat hij voorlopig nog niet naar huis kan/mag en tot de operatie zeker niet van de thorax zal gered worden.
Zaterdag en gisteren waren er echt moeilijke momenten, ook emotioneel, hoewel hij woordelijk NOOIT! klaagt, maar de grimassen op zijn bezicht spreken boekdelen. Gisteren sprongen bij mij letterlijk de tranen in de ogen, hoe ik zag hoe pijnlijk het voor hem was om nog maar rechtop te komen zitten om iets te kunnen eten. Bewondering is het woord dat het eerst bij me op komt, maar het is veel meer dan dat. Ik vind hem dapper en ben ongelooflijk trots voor de manier waarop hij dit allemaal aangaat. Hopelijk wordt na de operatie de pijn wat draaglijker...
De long houdt het niet vanzelf. John ligt al sinds
donderdagmiddag aan het apparaat en comfortabel kan je dat moeilijk noemen. Er
is daarom besloten om maandag in te grijpen en de long te plakken.
Tussen de longvliezen aan de buitenkant van de
long en de binnenkant van de borstholte wordt een chemisch prikkelende stof
gebracht (de meest gebruikte en bekendste is talkpoeder, andere minder
gebruikte mogelijkheden zijn bloed, glucose,
olijfolie,
bleomycine
en doxycycline),
waardoor een steriele ontstekingsreactie ontstaat; bij de (zeer
pijnlijke) genezing hiervan vergroeit de long aan de borstwand en kan dan normaal
gezien niet meer inklappen (Wikipedia).
Indien John hier
goed en tijdig van herstelt, wordt de 4de cyclus van de chemo donderdag
22 augustus opgestart.
Vanmorgen is er
nog maar eens bloed afgetapt en werden er fotos van de longen genomen ter voorbereiding van de ingreep maandag.
John klinkt aan
de telefoon iets positiever, maar ik durf me afvragen of hij dat niet voor mij
doet
Het is ook zo
schattig hoe hij mij ervan overtuigt dat alles weer goed komt, terwijl het
eigenlijk helemaal omgekeerd zou moeten zijn. Ik geloof rotsvast in zijn
volledige genezing, maar op dit moment heb ik best wel een beetje medelijden
met hem, hoewel hij dat waarschijnlijk niet zo heel graag zal lezen. Het vraagt
niet alleen lichamelijk veel van je om hier doorheen te geraken, maar ook
geestelijk beginnen de ziekenhuisverblijven zwaar te wegen. Zelfs de grootste
optimist krijgt het dan toch even moeilijk. Als partner voel je je dan vaak zo
machteloos. Praten is moeilijk voor hem, omdat hij door de thorax in zijn longen niet rechtop kan zitten en
de keren dat hij dat probeert, kan hij het o.w.v. de pijn niet lang volhouden.
John heeft me al zo vaak verteld dat hij het
erg vindt dat ik hem niet kende vóór hij ziek werd (hoewel de vele wilde
verhalen die ik tot nog toe van hem te horen kreeg, boekdelen spreken ), maar misschien heeft het net zo moeten zijn. Nu weet ik niet beter. Indien ik hem had gekend voor zijn ziek zijn, als veroveraar van de wereld, zou ik het misschien lastiger hebben om dit allemaal een plaats te geven. Daar waar het nu voor ons alleen maar beter kan worden en onze tijd van ten volle kunnen genieten van onze relatie nog voor ons is weggelegd. Hoewel de momenten dat het weer even beter met hem ging, ben ik alvast een John tegengekomen die me zoveel levensvreugde heeft gegeven, dat je de momenten zoals deze ook met liefde kan uitzitten .
Het moreel van de troepen heeft nu toch wel even een
opdoffer gekregen. Men zegt dat de dingen eerst erger worden alvorens ze
beter worden. Wel, in dat geval hoop ik voor John dat we dan op dat moment zijn
gekomen.
Na 24 uur aan het apparaat te hebben gelegen dat de klaplong
terug op zijn plaats moest brengen, bleek 24 uur later na controle dat de long
het niet hield en dat er opnieuw een centimeter tussen het longvlies en de
borstwand was ontstaan. Gevolg, vandaag opnieuw aan het apparaat voor 24 uur,
dan weer 24 uur kijken of de long het volhoudt. Dus voor zaterdag kan hij
helaas zijn vijf sterren hotel in Leuven niet verlaten.
Voor het eerst sinds we aan de weg van genezing begonnen te
timmeren, zag ik vandaag een John die het moeilijk heeft. Een beetje alsof de
laatste kracht uit hem gezogen werd.
Zijn bloedwaardes waren ook niet optimaal zodat zijn
oncoloog besloot vandaag geen chemo toe te dienen. Hij zou vandaag normaal
gezien enkel de nieuwe chemo krijgen van het testprogramma, maar omdat deze al
zo goed zijn werk heeft gedaan, kan het geen kwaad dat we deze zouden
overslaan.
Indien de long niet kan gestabiliseerd worden, zal er toch
een operatie volgen en wel volgende week. In dat geval wordt het longvlies aan
de borstwand gekleefd, zodat deze niet meer kan inklappen.
Wanneer alles naar wens verloopt, kunnen we dan binnen 2
weken aan de 4de sessie van de chemo beginnen. In het andere geval
zal deze nog even worden uitgesteld.
John is nu bezig sinds 21 december vorig jaar met telkens de
hoop dat het nog maar even is. Telkens opnieuw wordt de opgebouwde hoop een
beetje de grond in geboord, al dan niet door zijn overmoed en dat vreet aan je.
Zelfs een eeuwige optimist als John krijgen ze klein en geloof me, dat wil heel
wat zeggen. We hebben door alles heen nog steeds niet ten volle van onze relatie
kunnen genieten. Hospitaalbezoeken zijn zowat de enige rode draad die we
kennen, maar we blijven er rotsvast in geloven dat genieten ook ons deel zal
worden en dat John uiteindelijk zal overwinnen.
),
een lekker etentje 
. Deze week hebben trouwens zijn vrienden een heel grote bijdrage geleverd om hem een beter gevoel te geven. De vele verhalen, én herinneringen die tijdens de bezoeken verteld werden, hebben John zijn levensvreugde terug gegeven en ik ben hen dan ook enorm dankbaar voor de weinige tijd die ze zelf nog hebben met het opstarten van de nieuwe tournee van Scala, dat ze ook nog even tijd voor hem vonden 
.
.
