Het moreel van de troepen heeft nu toch wel even een
opdoffer gekregen. Men zegt dat de dingen eerst erger worden alvorens ze
beter worden. Wel, in dat geval hoop ik voor John dat we dan op dat moment zijn
gekomen.
Na 24 uur aan het apparaat te hebben gelegen dat de klaplong
terug op zijn plaats moest brengen, bleek 24 uur later na controle dat de long
het niet hield en dat er opnieuw een centimeter tussen het longvlies en de
borstwand was ontstaan. Gevolg, vandaag opnieuw aan het apparaat voor 24 uur,
dan weer 24 uur kijken of de long het volhoudt. Dus voor zaterdag kan hij
helaas zijn vijf sterren hotel in Leuven niet verlaten.
Voor het eerst sinds we aan de weg van genezing begonnen te
timmeren, zag ik vandaag een John die het moeilijk heeft. Een beetje alsof de
laatste kracht uit hem gezogen werd.
Zijn bloedwaardes waren ook niet optimaal zodat zijn
oncoloog besloot vandaag geen chemo toe te dienen. Hij zou vandaag normaal
gezien enkel de nieuwe chemo krijgen van het testprogramma, maar omdat deze al
zo goed zijn werk heeft gedaan, kan het geen kwaad dat we deze zouden
overslaan.
Indien de long niet kan gestabiliseerd worden, zal er toch
een operatie volgen en wel volgende week. In dat geval wordt het longvlies aan
de borstwand gekleefd, zodat deze niet meer kan inklappen.
Wanneer alles naar wens verloopt, kunnen we dan binnen 2
weken aan de 4de sessie van de chemo beginnen. In het andere geval
zal deze nog even worden uitgesteld.
John is nu bezig sinds 21 december vorig jaar met telkens de
hoop dat het nog maar even is. Telkens opnieuw wordt de opgebouwde hoop een
beetje de grond in geboord, al dan niet door zijn overmoed en dat vreet aan je.
Zelfs een eeuwige optimist als John krijgen ze klein en geloof me, dat wil heel
wat zeggen. We hebben door alles heen nog steeds niet ten volle van onze relatie
kunnen genieten. Hospitaalbezoeken zijn zowat de enige rode draad die we
kennen, maar we blijven er rotsvast in geloven dat genieten ook ons deel zal
worden en dat John uiteindelijk zal overwinnen.
Gisteren was het dan zo ver Het scenario waar we liever
niet voor gingen, voltrok zich toch. Na mijn laatste afspraak even naar John bellen
om te vragen hoe het met hem ging. Geen gehoor Op zich nog niet erg, alleen
maar ongewoon. Toch maar even naar de ouders bellen, je weet maar nooit.
Omdat ik in de wagen zat vertelde Johns vader schoorvoetend
wat zich had afgespeeld.
John voelde zich s middags niet lekker, kort van adem,
slapjes De dokter was er vrij snel bij en stelde een lage bloeddruk vast en
een long die helemaal niet in orde klank.
Beter om een ambulance te vragen en naar spoed te rijden.
Dat gebeurde en men kwam al snel tot de vaststelling dat de
bloedplaatjes helemaal niet in orde waren en de klaplong meer dan
waarschijnlijk groter was geworden. Foto's achteraf bevestigde dat en men besloot dat er moest worden ingegrepen. Extra bloed en een buis tussen de ribben om de opgehoopte lucht tussen de long en het longvlies weg te zuigen.
Toen ik in Leuven aankwam, kon ik geen medelijden opbrengen
en medeleven was ook niet echt makkelijk. Ik weet dat dat waarschijnlijk wreed
klinkt, maar het feit dat John op maandag met de veel te hoge temperaturen wou
gaan werken, vond ik een vreselijk slecht idee. Er waren duidelijk instructies
geweest dat hij het kalm aan moest doen, maar met het papier in de hand van de
arbeidsgeneesheer dat in beperkte mate er mocht gewerkt worden, was de drang en
het verlangen om dat om te zetten té groot om er niet onmiddellijk gebruik van
te maken.
Toen hij me zondag schoorvoetend vertelde dat hij maandag
zou gaan werken, waarschuwde ik hem dat ik hem niet zou bezoeken indien dat tot
een verergering van de situatie zou leiden. Je kon aan John zien dat de warmte
hem parten speelde en dat het beetje energie dat op dat ogenblik aanwezig was,
ingegeven was door de adrenaline van er terug helemaal bij te mogen horen.
Maandagavond hoorde ik duidelijk aan zijn stem, dat de
vermoeidheid compleet was, ondanks zijn enthousiast bericht op FB, en dat hij deze probeerde te camoufleren door het
enthousiasme van een gewerkte dag achter de rug te hebben.
Maar, een ziek lichaam beslist uiteindelijk toch zelf wat
het wel en niet aankan. Ook al wil je geestelijk de signalen die je krijgt niet
volgen. Uiteindelijk moet je toch het onderspit delven.
Deze keer heb ik me voor het eerst echt kwaad op hem
gemaakt. Medelijden helpt niet, bovendien heeft een beslissing zoals de zijne
een domino-effect. Niet alleen stelt hij zichzelf in gevaar, maar de gevolgen
verbonden aan zijn beslissing zijn erg verregaand voor degenen die elke dag naast
hem staan.
John wou niet dat ik mijn boosheid deelde op deze blog, maar
één van de redenen waarom ik deze blog opende, is precies om mijn ervaringen
ook te kunnen ventileren en op dit ogenblik voelt het erg aan als een gevecht
tegen de bierkaaien. Je bent zo goed op
weg om naar genezing toe te werken en een beslissing ingegeven door een
weliswaar verstaanbare drang, aangevuld met adrenaline die naar een heel erg
fout einde had kunnen leiden, is vreselijk frustrerend.
Alweer heeft hij de neiging om het hele voorval af te doen,
als niet zo erg en soms raak ik zo vreselijk gefrustreerd door de manier waarop
hij de dingen banaliseert. Voor de zoveelste keer zegt hij zijn lesje te hebben
geleerd, maar als je de woorden als zo vaak gehoord hebt en John er na een
tijdje toch weer anders over denkt en anders handelt, klinken die woorden hol.
De klaplong wordt nu met succes behandeld en meer dan
waarschijnlijk mag hij morgen terug chemo krijgen waardoor we helemaal op
schema blijven, maar wat als het allemaal niet zo goed afgelopen was
Het was er
warm, héééééééééééél erg warm . En dat in combinatie met chemo is echt geen 'walk in the park'. Vandaag waren er weer twee beurten, dus dat betekende sowieso weer een dagje UZ Leuven hoewel we vanmorgen het nieuws kregen dat we misschien toch even een halt moeten inlassen.
De klaplong baart blijkbaar meer zorgen dan we vorige week hebben ingeschat. Vanochtend
werd er even getwijfeld of John chemo zou krijgen, dan wel of ze hem zouden
opnemen om de klaplong te behandelen. Nadat hij de dokter verzekerd had dat de
long hem voorlopig nog niet teveel parten speelt, heeft hij vandaag alsnog de
chemo gekregen.
Plan is nu
dat volgende week gekeken wordt hoe de long evolueert. Door het feit dat de
kankercellen hol worden, bestaat het risico dat de klaplong groter wordt.
John dient het dus deze week heel kalm aan te doen. Volgende week wordt dan
zijn toestand bekeken en indien nodig wordt er geen chemo toegediend en wordt
de long eerst aangepakt. Indien de toestand het toelaat, wordt er nog een week
gewacht en wordt de klaplong aangepakt in de chemovrije week, maar wachten tot
het einde van de chemokuren (oktober), is niet verstandig en natuurlijk gaan we
sowieso voor de verstandige aanpak.
Waarschijnlijk zijn er een aantal volgers die zich de vraag stellen waarom er nog geen nieuws op de blog stond na deze voor ons toch wel erg belangrijke dag. Een dag waar we beide te weten kwamen of John zijn lichaam positief reageerde op de chemo die hij tot nog toe kreeg. Ik kan voor mezelf alvast zeggen dat ik vanmorgen met enige gezonde nervositeit ben opgestaan.
De reden waarom ik er nog niet eerder toe kwam, is omdat we onze avond kwalitatief onder ons tweetjes hebben ingevuld, want we kregen vandaag geweldig nieuws. En dat hebben we bescheiden gevierd, maar daarom niet minder euforisch. De grootste van de kankercellen die werden ontdekt, is ondertussen vanbinnen 'hol' geworden. Dat betekent dat het nieuwe geneesmiddel dat John kreeg toegediend wel degelijk werkt, zonder al te erge nevenverschijnselen. Om nog even jullie geheugen op te frissen, het nieuwe geneesmiddel werkt van binnen naar buiten, het traditionele geneesmiddel valt de kankercel van buiten af aan.
Op de scan van vandaag zagen we dus de grote cel die van binnen hol is en waar je alleen nog de rand van kon zien. De twee andere cellen aan de rand van de long die vergroeid waren, zijn beduidend kleiner geworden. Het is voor de meeste lezers van deze blog waarschijnlijk moeilijk voor te stellen hoe je je voelt als je dat nieuws krijgt, maar stel je een Kerstavond voor, gevuld met leuke pakjes waar alleen maar die cadeautjes inzitten die je al altijd zo graag wou hebben... Awel zo voelt dat dus aan. En het feit dat je zoiets met elkaar kan delen, maakt dus van het gezegde 'gedeelde vreugde is dubbele vreugde' bijna een eufemisme. Er was een kleine keerzijde aan onze, zo mooie, medaille. De klaplong van John is groter geworden (of zeg je in dit geval misschien kleiner...). De reden waarom konden ze ons niet zeggen. Feit is wel dat hij op dit moment daardoor nog geen grote inspanningen mag doen. Niet dat je met een hoop chemo in je lijf al aan grote inspanningen toe bent , maar bij John is een verwittigd man er wel degelijk 2 of zelfs meer waard... Voorlopig gaan ze hiervoor nog niets ondernemen omdat John er nog geen problemen van ondervindt en dit, tijdens de behandeling van de long, een stopzetting van de chemo zou inhouden, maar het wordt wel goed in de gaten gehouden.
Onze reis voorloopt dus erg voorspoedig en opnieuw kom je tot ontdekkingen die je belangrijk vindt in het leven en andere die je echt onder de banaliteiten mag klasseren. Het enige spijtige hieraan is, is dat je eerst ernstig ziek moet worden om tot dit soort ontdekkingen te komen. Stel je voor hoe rijk je leven kan zijn, wanneer je die reis al veel eerder zou inzetten, zonder dat je daarvoor ziek hoeft te worden ....
Ondertussen zijn we 2 dagen verder na de tweede chemo dag van de tweede 'ronde' en eigenlijk hebben we enkel goed nieuws te melden. Op het moment dat ik dit neerpen, heb ik net of Facebook een foto gezien van John met een dikke echte Belgische friet - op een dag zoals vandaag mogen we onze nationale trots wel even huldigen - tijdens het concert van Pink Floyd. Aan de pretoogjes te zien, amuseert hij zich kostelijk en het doet goed om mee te genieten, al is het dan van achter mijn PC-scherm.
Afgelopen donderdag is alles 'normaal' verlopen. De appetijt ging er niet op achteruit en de bekende 'hik' na de chemo, begon dit keer pas donderdagnacht.
John en ik kijken heel erg uit naar volgende donderdag, want dan wordt er een nieuwe scan genomen en zullen we te horen krijgen hoe de kankercellen evolueerden. Donderdag kregen we alvast te horen dat zijn gedeeltelijke klaplong zich ogenschijnlijk al herstelde wat op zich een heel goed teken is.
Zoals ik al eerder meldde in deze blog heb je soms zelf lichte voordelen aan het krijgen van chemo, met name dat John zich veel minder vaak hoeft te scheren. Na een week voelt zijn baard nog steeds aan als een babykontje . Het zijn deze kleine onnozele dingen waarover we samen grapjes kunnen maken en lachen, waardoor je ervoor kan zorgen dat ondanks alle negatieve lichamelijke ervaringen die chemo met zich meebrengt, het geheel toch positief kan worden benaderd. Belangrijk is dat je als koppel probeert de momenten die je samen doorbrengt kwaliteitsvol te houden. Zelf in het AZ tijdens het toedienen van de chemo, lachen we soms zo hard dat er hier en daar al eens een wenkbrauw wordt gefronst, maar we proberen ook anderen aan het lachen te brengen zodat ons 'daguitstapje' naar de Costa Del Louvain' zoveel draaglijker wordt.
Ik schreef het al eerder. John is de meest optimistische zieke die ik ooit tegenkwam en ik ben best wel trots op hem
Ondertussen is de eerste dag na de chemo gepasseerd. Gisteren verliep alles eigenlijk heel erg goed. John had na de eerste kuur - studiemateriaal - net zoals vorige keer last van opvliegers. Na een pauze van twee uur kreeg hij dan de volgende behandeling en ook daarna bleef het ziek zijn uit. Hij had 's avonds zelfs honger en heeft een stevige maaltijd tot zich genomen.
Slapen was wel heel wat minder. Hij is pas om 1u30 naar boven gegaan en was om 4u30 alweer klaar wakker. De cortisone speelt hierin een grote rol. Na een paar uurtjes wel en niet slapen, is hij samen met mij opgestaan, maar had gelijk de hik. Ook dat wordt 'een gewoonte' na de chemo. Tijdens een stevig ontbijt hield het hikken gelukkig op om even daarna weer erg hevig te zijn, maar liever dat dan met het gevoel te zitten dat je je maaltijd niet kan binnenhouden.
Door de cortisone voelt John zich erg energiek en daar heeft hij vandaag gebruik van gemaakt. Dankzij een goeie vriend, die we echt heel dankbaar zijn, beschikt John nu over een wagen waardoor hij zijn vrijheid herwonnen heeft in afwachting van de aankoop van zijn eigen wagen. Na bijna 3 maanden ziekenhuis en nog eens 4 maanden afhankelijk te zijn geweest van derden om zich te kunnen verplaatsen, voelt hij zich met deze herwonnen vrijheid, zoals een jongetje op Sinterklaasmorgen . Vanmiddag heeft hij dan ook dankbaar gebruik gemaakt van zijn 'speelgoedje'. Naar Aarschot, naar de Ikea... daar nog wat rondlopen. De adrinaline 'geeft hem vleugels' (das nog eens wat anders dan Redbull ). Zonder pessimistisch te willen klinken, hoop ik dat dit straks zijn weerbots niet zal krijgen. Maar nu geniet ik ervan hoe hij geniet. Deze volgende stap voor hem, betekent enorm veel en draagt beslist bij aan zijn genezingsproces.
Weet je, kanker heeft ook zo zijn positieve kantjes. Ik weet dat dit vreselijk contradictorisch klinkt, maar je leert weer écht gelukkig zijn, om kleine dingen, om een groots gebaar van een vriend. Al de dingen die wij als gezonde mensen zo vanzelfsprekend vinden, komen in een heel ander daglicht te staan wanneer je met de diagnose van kanker wordt geconfronteerd. Het leuke bij John is dat hij - buiten het feit dat hij nooit klaagt - euforisch is wanneer een volgende stap kan worden genomen naar het 'normale' leven. Hij neemt je mee in zijn enthousiasme en hoewel we nog steeds niet blind zijn voor de weg die we nog moeten afleggen, zien we beiden het einde van de tunnel al.
De Vlaamsche Nationale Feestdag , ik vraag me af of in 1302 er al sprake was van kanker... zou het zelfs bestaan hebben? In ieder geval weet ik wel heel zeker dat chemo niet bestond. Het is nog vroeg en ze hebben net bloed getrokken. Dat betekent wachten op de uitslag en dan de eerste kuur. Vandaag krijg John 2 ladingen te verwerken en daar voelt hij zich best wel een beetje nerveus bij (bloeddruk was aan de hoge kant daardoor). Over de chemo krijgen, maakt hij zich geen zorgen. Wel hoe de reactie zal zijn op zijn lichaam deze keer.
In de afgelopen week zijn er weer wat ongemakjes bijgekomen, ondanks het feit dat het 14 dagen geleden is dat hij nog een dosis kreeg. Eerst en vooral pijnlijke nieren. Als blog onderhouder mag ik hieraan toevoegen dat dat een beetje zijn eigen fout was. Te weinig drinken wanneer je zo zware chemo krijgt, wreekt zich sowieso ... Maar, als een mega voorbeeldige patiënt is hij sinds dit weekend goed beginnen drinken. Let wel, water, écht water , en dat vertaalde zich gelukkig onmiddellijk in een positief resultaat. Sinds een paar dagen komen er ook krampen opzetten in zijn vingers en zijn tenen, niks ergs, maar wel vervelend en telkens wanneer hij een nieuw ongemak 'ontdekt', rijst de vraag natuurlijk of dit als 'normaal' mag worden beschouwd.
Op dat vlak stellen ze je hier in het AZ in Leuven dan wel onmiddellijk op je gemak. Chemo aan ene kant, cortisone aan de andere kant... het doet wel wat me je lichaam. Maar zover als je er al klaar voor kan zijn, is John klaar om de dubbele dosis ootmoeidig in ontvangst te nemen .
De rest van de week is zus en zo verlopen. John heeft toch wel last gehad van de spuit voor het stimuleren van de witte bloedcellen. Spierpijn, vieze smaak in zijn mond, futloos gevoel, vergelijkbaar met de manier waarop wij griep aanvoelen. De enige geruststelling die we hierbij hebben is 'dat het er allemaal helaas bijhoort'.
Vandaag waren we op controle in Leuven. Het goede nieuws is dat alle ongemakken die de laatste 2 weken passeerden 'normaal' zijn. In de wachtzaal spraken we met een patiënt die dezelfde vorm van kanker aan het bestrijden is en die ons vertelde dat er nog een paar ongemakken zullen bijkomen, maar uiteraard reageert iedereen wel anders op chemo. We kunnen niks anders doen dan gewoon afwachten en elke dag dat John zich goed voelt - zoals vandaag - koesteren.
Ondertussen is John terug een kilo bijgekomen. Zijn gewicht, temperatuur, bloeddruk enz... zijn optimaal. Ook zijn bloedwaardes zijn goed, dus we konden vanmiddag met een gerust gemoed het ziekenhuis weer verlaten. De plakkers aan de wonden op zijn been werden vandaag verwijderd waardoor hij weer onder de douche mag. Dat lijkt een kleinigheid, maar je een maand moeten wassen aan de lavabo, is toch niet hetzelfde dan eens uitgebreid onder de douche mogen staan (hopelijk zal de drang tot zingen nu niet gaan toenemen ).
Op naar de volgende cyclus van drie weken. Binnen drie weken zal er ook een nieuwe scan genomen worden en zullen we weten of de chemo op dat ogenblik al heeft aangeslagen en de tumoren al kleiner werden.
Het moreel van de troepen is door het goede nieuws op dit moment optimaal .
Ondertussen zijn we 2 dagen na de chemo. Zelf heb ik me even mogen trakteren op een weekendje in de Ardennen met een aantal bevriende dorpsgenoten. John had graag meegekomen, maar durfde de trip alsnog niet aan. Achteraf blijkt dat een goeie beslissing te zijn.
In de nacht van donderdag op vrijdag voelde hij zich niet zo goed. Onrustig geslapen, vaak moeten opstaan voor een bezoek aan het kleine kamertje. Ook vrijdag was een moeilijke dag. De maag voelde aan als een blok en hij had bijna voortdurend de hik. Extreem winderig, tot op het pijnlijke af en ondanks het feit dat hij vele maaltijden per dag eet, weliswaar in kleinere porties, en niet moet overgeven, zorgt het veelvuldig bezoek aan het kleine kamertje voor gewichtsverlies. Sinds de start van de chemo zijn er al 3 kilo's weg. Een proces waar blijkbaar geen tegenhouden aan is.
Het goede nieuws is wel dat zijn been waar de verstevigende nagel in werd geplaatst, goed geneest. Het zwelt niet meer op van het water en de wonden lijken helemaal geheeld. Aanstaande donderdag zullen de plakkers worden verwijderd zodat de wonden door de dokter grondig onderzocht kunnen worden. Een volgende mijlpaal die wordt genomen. John wil ook absoluut terug aan het werk. Afgelopen woensdag heeft hij een paar uur kunnen werken en is opnieuw achter het stuur van een vrachtwagen gekropen. Dat heeft hem echt goed gedaan op alle vlakken. De draad weer kunnen oppikken, langzaam maar zeker zodat je leven niet alleen beheerst wordt door 'ziek' zijn. Daar wil hij nu zo snel mogelijk de toestemming voor krijgen van de arbeidsgeneesheer. Al is het maar een paar dagen/week tussen de chemobeurten door. Werken is voor John leven en hij heeft het nodig om uit het issolement van alleen maar ziek zijn te komen.
De weg is nog een eindje, maar elke dag is een dag dichter bij dat einde .
Vorige week was een vrij normale week voor John. De nacht van zaterdag op zondag was wat onrustig en zondag wou het lichaam en zijn spijsvertering niet echt mee. De vermoeidheid was ook iets meer aanwezig dan anders, maar echt kalm aan heeft hij het nog niet gedaan. Typisch John natuurlijk ...
Vandaag was er dan een volgende chemokuur. Dit keer enkel met het nieuwe geneesmiddel. Om 13u het algemeen onderzoek (gewicht, bloeddruk, temperatuur, bloedafname ...) en dan na een paar uur eerst een spoeling, waarin ook een middel zit tegen de misselijkheid. Om kwart voor vijf volgde de chemo gedurende een uur, opnieuw de spoeling en dan een spuit om het aanmaken van de witte bloedlichaampjes te bevorderen. Deze zijn bijzonder belangrijk om zijn immuunstelsen op peil te houden, maar worden door de chemo zwaar aangetast.
Dit keer was er een duidelijk verschil te merken aan John. Van een roze blos 's middags naar een bleke huid en donkere randen aan de ogen op een paar uur tijd. Hij voelde ook meteen na de chemo een tinteling in heel zijn lichaam en kreeg vrijwel onmiddellijk een hitte opstoot. Uiteraard volgt dan onmiddellijk een grapje bij John. Hij weet nu hoe dames zich voelen in hun menopauze . Ondanks het feit dat hij er minder goed uitzag, had hij grote honger toen we thuis kwamen. Appetijd zat de laatste week wat tegen. Alles proeft ook allemaal hetzelfde waardoor eten meer gedaan wordt omdat je weet dat het goed voor je is. John verloor dan ook een kilo vorige week. Hij is er zich van bewust dat hij zoveel mogelijk moet proberen zijn gewicht te houden, maar evident is dat helaas niet. De frietjes met biefstuk van vanavond hebben hem wel gesmaakt en het deed deugd hem te zien genieten.
Ondertussen heeft hij zijn haar laten millimeteren. Op die manier zal het niet opvallen wanneer hij het verliest en kan hij alvast gewoon raken om naar een kaal koppie te kijken in de spiegel . Het staat hem eigenlijk bijzonder goed. Duw hem nog een lolly in zijn mond en Kojak lijkt wel gereïncarneerd (niet elke generatie die deze blog leest, zal weten over wie ik het heb ).
De volgende stap naar genezing is gezet. We zijn beiden benieuwd hoe de dagen na deze kuur zullen verlopen.
Vandaag begint de zomer... Je ziet er buiten wel totaal niks van , maar de kalender zegt dat het zo is .
Vannacht kon ik spijtig genoeg niet bij John blijven (problemen met de wagen) en toen ik hem gisterenavond zo rond kwart voor 12 belde, was het met een klein hartje. Dat was niet nodig, want hij voelde zich nog steeds goed en ging vol vertrouwen de nacht in.
Vanmorgen aan de telefoon kreeg ik dan ook de bevestiging dat hij heel goed geslapen heeft. In één ruk door tot half 7 en nog eens kunnen omdraaien . Het enige dat hij vanmorgen had, was de hik. Dat is opmerkelijk omdat John nooit de hik heeft, ook niet na heel wat Orvallekes , maar voor de rest werkt de maag nog altijd keurig mee.
De zomer is dan misschien niet begonnen in het land, maar in ons hart schijnt de zon blaren
Het startschot is gegeven... Gisterenavond werden we omringd met geweldige vrienden die ervoor zorgden dat we op de vooravond van de eerste chemodag aan alles dachten, behalve aan ziek zijn. Niet dat John zich ziek voelde, maar je bent er gewoon veel mee bezig en vrienden zorgden ervoor dat we er even niet mee bezig moesten zijn. En dat is een prachtig geschenk...
De nacht was niet zo geweldig, een beetje stress voor het onbekende is niet meer dan normaal. We hadden dan ook nog eens vreselijk pech met het verkeer en kwamen iets te laat op afspraak. Het verplegend personeel reageert daar eigenlijk heel positief op. Ze zien dat je een beetje onder stress staat en zorgen er dan voor dat je weer snel een ontspannen gevoel krijgt.
De dag begon met de nodige onderzoeken, bloed trekken, nog wat andere lichaamsvochten die ze nodig hebben, bloeddruk... En in bed ligt eigenlijk een 'gezonde man'. Dan krijgen we het nieuws te horen dat John vandaag 2 chemokuren krijgt. De eerste met het nieuwe geneesmiddel en de tweede met het traditionele. Eerst een baxter met vloeistof om de misselijkheid tegen te gaan en dan om half 2 is het zover. De eerste chemo wordt toegediend. Dat duurt een uur. Daarna wordt het geheel 'gespoeld' en na opnieuw 2 uur wachten wordt de tweede chemo gegeven en dat duurt een half uur. Nog even naspoelen en om 17u mogen we naar huis. Een hoop instructies van pilletjes die moeten worden genomen tegen de misselijkheid, tot zalfjes die moeten worden gesmeerd in de weke zones, temperatuur in de gaten houden, mond regelmatig ontsmetten en nog een paar dingen die minder belangrijk voor publicatie zijn . Tot nog toe voelt John zich nog steeds niet ziek, of misselijk of wat dan ook. Integendeel, hij heeft flink kunnen eten en voelt zich erg goed. Of dit zo zal blijven, weten we gewoonweg niet. We kregen te horen dat de chemokuur best erg zwaar is, maar tot nog toe heeft John er geen last van. Volgende week donderdag krijgt hij opnieuw een kuur met het nieuwe geneesmiddel. De donderdag erna zijn er dan onderzoeken en dan begint de cyclus opnieuw en zo zijn er zes. Van de 12 dagen dat hij chemo krijgt, is de eerste alvast erg positief verlopen. Ondanks het feit dat John zich momenteel erg goed voelt, steken we ons hoofd niet in het zand voor de weerbots die de chemo alsnog kan krijgen en zal hij veel rusten. In de medicatie die hij krijgt tegen de misselijkheid, zit ook morfine en dat kan een opwekkend gevoel geven waardoor je lichaam verkeerde signalen kan geven en je het gevoel hebt veel aan te kunnen. In John zijn geval moeten we met die wetenschap extra voorzichtig omgaan .
Het goede gevoel op dit moment en het feit dat we er eindelijk tegenaan kunnen gaan, maakt John erg strijdlustig en dat werkt erg aanstekelijk.
WE ZIJN ERBIJ . We kregen net het goeie nieuws dat binnen de studie John in de tak valt die het vernieuwende medicijn zal krijgen. Na het goeie nieuws van vrijdag zijn we echt euforisch. Het is zo jammer dat in geschreven woorden je geluk niet totaal kan weergeven, maar het beeld is een beetje zoals in een goeie film met een vreselijk ontroerend happy end . We weten wel dat we nog niet aan 'the end' zijn, maar de hoop die er sinds vrijdag is, wordt nu alleen nog veel groter. Toen we voor de keuze stonden of John al dan niet wou meewerken aan deze studie hebben we gevraagd naar de resultaten zoals ze vandaag zijn. Die bedragen maar liefst 60% op genezing. De studie is uiteraard nog steeds lopende, maar van iets meer dan 15% naar 60% kunnen gaan, is echt wel een reden om euforisch te zijn. De af te leggen weg voor John zal wel niet makkelijker worden. John krijgt overmorgen donderdag de eerste chemo toegediend (de tradionele), volgende week donderdag krijgt hij dan de vernieuwde chemo toegediend (weten nog niet in welke vorm). Dan een week niets en dan volgt weer een cyclus van 3 weken en dit 6 keer achter elkaar.
We hebben er totaal gaan zich op hoe John op de chemo zal reageren, maar dat maakt natuurlijk ook deel uit van de studie. Wat we wel weten, is dat de hoop die we kregen op totale genezing steeds meer groeit en een positieve ingesteldheid naar het leven (waarvan John het gelukkig in overvloed heeft) draagt beslist bij aan een bevorderende genezingsproces.
Als 1 vriend je rijk maakt, dan zijn John en ik multimiljardairs . Dit weekend was daar het bewijs van op zoveel manieren en heeft John en mij ontzettend ontroerd. Te horen krijgen dat je kanker hebt, blijft natuurlijk verschrikkelijk, maar het leven leven met die diagnose opent ook je ogen. De intensiteit waarmee je vriendschap en liefde ervaart, is van een totaal ander niveau. Het besef waar het leven plotseling om draait, wat wel en niet belangrijk is, komt in een totaal ander perspectief te staan. Je tijdsindeling, omgaan met elkaar, is zoveel bewuster en dan vraag je je soms af, waarom je daar niet eerder achter kwam. De weg die John nog af te leggen heeft, zal gepaard gaan met bergen en dalen, met vallen en opstaan, maar weekends zoals deze zullen ons en vooral hem, door de reis heen helpen.
Voor iedereen die er dit weekend op de één of andere manier voor ons was, in grote en in kleine dingen, met een traan, maar met vooral veel gelach ... Bedankt !
De dag begon vandaag een beetje anders dan andere dagen. Er was dat moment dat je je erg broos voelt en zo vreselijk machteloos omdat je de dingen niet in de hand hebt, omdat je niet weet of je dit zal overwinnen, omdat je wil gaan voor dat ene doel, genezen, maar niet weet of je ondanks alle inspanningen, alle vechtlust die je hebt, je doel ook zal bereiken. Gelukkig kan je dan even tegen mekaar ophuilen en vind je in je gezamenlijk verdriet ook gelijk weer de troost.
Na dat moment van machteloosheid en het praten over angsten, zijn we dan naar Leuven vertrokken. Je wordt daar eigenlijk bijzonder goed opgevangen. Iedereen is er even vriendelijk tegen je, ondanks het feit dat hier mensen werken die al 30 jaar lief en leed tegenkwamen. Opnieuw bloedafname en volledige checkup. Bloeddruk is een beetje te hoog, maar dat wordt vooral gedirigeerd door de stress die onvermijdelijk bezit van je neemt. John deelt zijn angsten met de dokter. Voor elke pijn die hij nu voelt, is er de neiging om het te wijten aan de kanker. Uiteraard een heel normale reactie.
We krijgen ons verder programma nog eens te horen. Aanstaande dinsdag zullen we telefoon krijgen en zal men ons vertellen in welke tak van de behandeling John zal worden opgenomen. De traditionele behandeling of de combinatie met het nieuwe geneesmiddel waarvoor John zich als kandidaat opstelde voor de testfase. Donderdag wordt sowieso de chemo opgestart. Voor we 's middags nog naar de scan van het bovenlichaam gaan, vertelt John aan één van de drie dokters die deze studie mee begeleidt, over zijn angsten dat de tumoren ondertussen gegroeid zijn en het feit dat er ondertussen misschien bijkomende plekken in zijn lichaam zijn, waar er zich tumoren hebben 'genesteld'. En die angsten zijn blijkbaar niet in dovenmans oren terecht gekomen. Om 16u vanmiddag kregen we een telefoontje met goed nieuws en een beetje slecht nieuws. Het slechte nieuws is dat de tumor die zich aan de rand van de long bevindt, een gedeeltelijk klaplong veroorzaakt. Dat betekent dat John het nu zeker rustig aan moet doen. Vooral het diepzeeduiken en vliegen is voorlopig zeker uit den boze . Met John kan je maar beter voorzichtig zijn, moeten ze gedacht hebben, hoewel beide activiteiten niet onmiddellijk op zijn agenda stonden . Zware inspanningen moeten nu ook achterwegen blijven en dan zouden hier nu een aantal grapjes kunnen volgen, maar die vertellen we wel eens tussen pot en pint .
Het goede nieuws is wel dat de drie gevonden vlekken in zijn longen sinds 27 mei niet meer groeiden en dat er geen verdere uitzaaiingen werden gevonden. Dit is nieuws dat ons hoopt geeft en stemt ons bijna euforisch waardoor de dip die we vanmorgen nog ervaren hebben, verdwenen is als sneeuw voor de zon. In vergelijking met de eerste keer waarbij zich op 10 dagen tijd een structuur weefsel omvormde tot een tumor van 18 op 6 cm, is het feit dat in nu 3 weken tijd, de gevonden tumoren niet verder groeiden, helemaal reden om je euforisch te voelen.
Nu is het uitkijken naar het telefoontje van dinsdag, maar vandaag kregen we weer hoop. En hoop doet ... Juist ja, en precies daar gaan we voor.
Hoe begin je in aan een verhaal dat eigenlijk helemaal geen leuk verhaal is...? John heeft vandaag geen goed nieuws gekregen. De kanker die zich aanvankelijk in zijn dijspier had 'genesteld' is terug. Het gaat om een gevorderd weke delen sarcoom, leomio sarcoma. Een snel groeiende kanker waartegen nog niet de juiste, met zekerheid afdoende medicatie, voor gevonden werd. Tot nog toe werden er 3 plekjes in de rechter long gevonden, maar om er zeker van te zijn dat er niet nog meer plekjes in het lichaam zijn, wordt vrijdag nog een scan van het volledige bovenlichaam gedaan. Van zijn linker dijbeen waar de kanker ontstond, werd vandaag al een scan genomen.
Tot nog toe geneest 1 op 6 patiënten van deze nog erg onbekende vorm en aangezien John al eerder voor een medisch wonder zorgde, gaan wij voluit voor die ene plek. Wanneer de kanker niet zou worden behandeld zijn de overlevingskansen beperkt tot 5 maanden. Bij behandeling zijn op dit ogenblik de overlevingskansen gemiddeld 12 maanden en dan hebben we echt een gemiddelde van 2 dagen, bij wijze van spreken, tot 8 jaar (is de oudste nog levende patiënt). Hoe de kanker reageert op de chemo, is echt afhankelijk van mens tot mens en er bestaat op dit moment nog steeds geen vaste regel hiervoor.
Alle mogelijkheden van behandeling werden ons duidelijk toegelicht. De tumoren kunnen op dit ogenblik niet operatief worden verwijderd. Er dient eerst een behandeling van chemo te komen en afhankelijk van de manier waarop hierop lichamelijk zal worden gereageerd, zullen aan het einde van de chemo behandeling de tumoren operatief worden verwijderd.
Dan zijn er ook verschillende mogelijkheden om chemo toe te dienen en nadat we alle mogelijkheden duidelijk toegelicht kregen, koos John - en ik sta volledig achter deze beslissing - voor een deelname aan een onderzoek dat zowel in Amerika als Europa wordt gevoerd. Het bedrijf Treshold Pharmaceuticals ontwikkelde een geneesmiddel dat voorlopig de naam TH-302 meekreeg. TH-302 is een geneesmiddel dat bestemd is voor activering in specifieke delen van het lichaam. Na activering produceert het een chemotherapeutisch middel dat kankercellen schade toebrengt of doodt. De activatie gebeurt in delen van het lichaam arm aan zuurstof en kankers hebben vaak grote zuurstofarme delen. Kankercellen arm aan zuurstof worden vaak niet afdoende gedood door een standaard chemotherapie. Men hoopt dat de combinatie van TH-302, voor het doden van de zuurstofarme delen, en de standaardchemotherapie (voor John zal dat Doxorubicine zijn) voor het bestrijden van de kankercellen met normaal zuurstofgehalte, doodt. Door zijn toestemming te geven om aan deze studie mee te werken, weten we wel nog niet of John de TH-302 toegediend krijgt. Zijn persoonlijk gegevens worden opgenomen in een computer en hij maakt 50% kans het nieuwe middel te krijgen, in combinatie met het tradiotionele. Volgende week dinsdag krijgen we hierover bericht of hij al dan niet uitgekozen werd voor de dubbele behandeling, dan wel voor de traditionele behandeling.
In ieder geval is het zo dat donderdag 20 juni de chemokuur wordt opgestart. Deze duurt 18 weken, 6 behandelingen met telkens 3 weken tussen. Indien de chemo aanslaat, zullen op het einde van de kuur de tumoren operatief verwijderd worden.
John en ik voelen dat met prof. dr. Schöffski we in de best mogelijke handen zijn. Ons gevecht dat uiteraard het meest door John moet worden gestreden, gaan we met volle moed aan. We hebben nog grote plannen voor onze toekomst en die willen we tot een goed einde brengen.
Voor diegenen die onze blog volgen, willen we vooral vragen om geen medelijden te hebben. Medeleven heel graag. Jullie hoeven ons ook niet telkens opnieuw eraan te herinneren dat we voor alles bij jullie terecht kunnen, want we weten dat dit zo is. Vraag ons ook niet om sterk te zijn en courage te hebben, want dat hebben we te over. We willen ook niet dat dit ons enig gespreksonderwerp wordt. We gaan verder met leven zoals we het gewoon zijn, wetende dat de chemo voor John beslist een aantal beperkingen zal opleggen en daar vragen we dan even begrip voor. Niet alles waar we voor worden uitgenodigd, zullen we kunnen opvolgen in de maanden die voor ons liggen, maar zover dat het lichamelijk (vooral voor John) en geestelijk ( en dat zal waarschijnlijk met momenten voor ons beide gelden) mogelijk is, gaan we gewoon verder met de dingen waar we mee bezig zijn.
We houden jullie zeker op de hoogte via deze blog en indien er een paar dagen geen nieuws volgt, is dat louter en alleen omdat er niet onmiddellijk iets te melden valt. Ik schrijf dit enkel opdat niemand onder jullie zich permanent (moreel) verplicht moet voelen om te vragen hoe het met ons gaat. Zeker niet omdat we jullie medeleven niet op prijs stellen, maar omdat we willen proberen om 'zo normaal' mogelijk te leven, met een levensbedreigende ziekte.
We zullen vandaag en morgen onze tijd nodig hebben om alles een plaatsje te geven. Emotioneel voel ik me - en ik vermoed dat dit ook voor John geldt - een beetje onwezenlijk en op een rollercoaster. John voelt zich nog steeds niet ziek en dat maakt het geheel soms moeilijk vatbaar en nog veel minder aanvaardbaar. Waar je wel achterkomt, is de liefde die je voor elkaar voelt en dat maakt ons leven op dit moment erg rijk en zal er naar mijn bescheiden, persoonlijke mening toe kunnen bijdragen om het genezingsproces in de juiste richting te duwen.
Vandaag is normaal gezien een 'happy' day . Als de administratieve molen mee wil draaien in Pellenberg mag John deze namiddag naar huis. Vanmorgen hebben ze nog wat bloed afgenomen - ondertussen zijn dat toch al wel een paar litertjes die hij heeft achter gelaten - en wanneer dit geen grote afwijkingen vertoont, mag het koffertje worden gepakt.
Hij ziet er trouwens schitterend uit. Voelt zich ook goed, want steekt weer boordevol kattenkwaad, maar gedraagt zich naar de verzorging van zijn been toe als een zeer voorbeeldige patiënt. Volgens dr. Samson - en de röntgenfoto's bevestigen dit - zitten er nu vijf schroeven in zijn lijf - twee in het bekken en drie net ter hoogte van de knie - die wél stevig vastzitten .
Overmorgen om 8u50 hebben we dan een afspraak bij Prof.dr. Schöffski. Uiteraard hebben we hem even gegoogled en het blijkt dat hij in geen betere handen kan zijn. De prof. is gespecialiseerd in zeldzame kankers en heeft al heel wat op zijn palmares aan verwezenlijkingen staan. Voor mij persoonlijk is het dan nog meegenomen dat de man er best aardig uitziet . Onze hoop op een volledige genezing wordt met de dag groter. John voelt zich schitterend en neemt al voorzichtig een paar passen zonder zijn krukken, zonder echter overmoedig te worden. Woensdag krijgen we waarschijnlijk nog meer tekst en uitleg en inzichten in wat ons wel of niet te wachten staat, maar ons optimisme groeit en onze vechterslust zo mogelijk nog meer. Liefde kan toch echt mooie dingen met je doen
Het gaat steeds beter met John. Eigenlijk zou het uitstekend met hem gaan, mocht er nu geen sprake van kanker zijn. Hij ziet er goed uit en zijn linkerbeen geneest keurig. Hij is deze keer dan ook een héél voorbeeldige patiënt en ik ben ontzettend trots op hem. Hij blijft in bed en loopt niet te veel rond op zijn been. Gisteren hebben we een paar uurtje van de buitenlucht genoten, maar deze keer laat hij zich meenemen in een rolstoel en wil hij niet persé zelf tot buiten wandelen.
Met dit heerlijk weer na een verzopen lente en dan in bed moeten liggen, terwijl je je helemaal niet ziek voelt, is echt wel geen pretje...In het weekend naar huis komen zit er helaas niet in. Dr. Samson wil dat de wonden volledig genezen zijn zodat er geen infecties meer kunnen optreden en dat wil hij in de gaten houden. Wanneer vandaag de wonden geheeld (lees volledig dicht) zijn, mag John maandag naar huis en anders wordt het alsnog dinsdag.
Woensdagochtend 12 juni hebben we dan een afspraak met de oncoloog die hem zal begeleiden in zijn chemo. We verwachten dat er niet alleen een scan van de buikholte zal worden genomen, maar ook opnieuw een scan van de longen om te kijken of de gevonden puntjes ondertussen al dan niet groeiden.
Ik weet niet of dat raar klinkt wanneer je zoiets neerschrijft, maar John is eigenlijk een heerlijke patiënt, afgezien van het feit dat hij een fantastische partner is. 'Heerlijke patiënt' klinkt vreselijk contradictorisch, en toch is het zo. Hij heeft het nu bv niet zo erg getroffen met zijn 'roommate', maar ipv er veel over te zeuren, vertelt hij het verhaal op zo'n ludieke manier dat het gewoonweg grappig wordt. En dan nog zo'n kleine anecdote. Terwijl we gisteren buiten wat zaten te genieten - voor zover je natuurlijk kan 'genieten' in een ziekenhuis - komt er een koppel buiten. Een beetje typisch koppel, hij wat te rond en zij wat te rond... Meneer loopt voorop met in zijn hand een flesje cola, mevrouw een paar meter erachteraan met haar arm in het gips ... zie je het beeld ? Mevrouw draagt haar handtas en terwijl ik naar het beeld kijk denk ik: als John en ik daar nu liepen, liet John me voorgaan en zou hij erop staan mijn handtas te dragen, ook al zou het voor hem minder praktisch lopen zijn met zijn been, gewoon omdat mijn arm in het gips zou liggen en hij er alles aan zou doen om me het zo makkelijk mogelijk te maken. En terwijl ik dat denk, zegt John: "snap je dat nu? kijk es naar die vent! waarom draagt hij die handtas nu niet?" En dat is typisch John en daarom is het zo verdomd makkelijk om hem graag te zien .
Oh ja, en voor het geval jullie het nog niet wisten. De rode duivels hebben gisterenavond gewonnen !
John heeft een niet zo geweldige nacht achter de rug. Om de twee uur kwamen ze kijken of alles nog in orde was en om 5u30 stonden ze aan zijn bed om bloed af te nemen.
Ondertussen weten we al wat meer. Het verblijf in het ziekenhuis zal dit keer in gunstige omstandigheden niet zo lang zijn als vorige keer. Die gunstige omstandigheden houden in dat de wonden dicht moeten zijn, er geen infectie mag optreden en geen overdregen vochtophoping. Tot nog toe ziet dat er allemaal keurig uit. De operatie gisteren is vlot verlopen. Ze hebben een klein stukje geboord en dan de nagel langs bovenaf door het merg gestoken. Volgens dr. Samson waren er geen complicaties.
Vandaag wordt de laatste antibiotica toegediend en vanmorgen lag er eigenlijk een 'gezonde' man in bed, temperatuur 35,8 graden (met mij in de buurt is dat altijd een ietsje meer ), hartslag 68 en bloeddruk 11 op 7. Ik blijf het ongelooflijk vinden dat met deze lichamelijke signalen, je toch ziek bent...
Woensdag wordt dan de buikscan genomen. Op die manier kunnen ze zien of de kanker zich eventueel nog elders heeft ontwikkeld - wat zeker niet de verwachting is - dan in de longen en deze scan samen met de scan van 27 mei van de longen, dienen als referentiepunt om de resultaten van de chemo op te volgen.
John heeft me beloofd het kalm aan te doen. Hij zal zeker luisteren naar het advies van zijn dokter en straks van de kine en niet eerder gaan rondlopen dan dat hem mag. Voorlopig mag hij nog niet steunen op het been, maar twee sterke armen en een paar krukken zullen hem voldoende mobiel maken.
Alles is rustig in Pellenberg. Zelf had ik vannacht een rustige nacht, maar John zag elk uur van de klok. Verwonderd me niks, de nacht maakt een mens niet vrolijk en alleen op een kamer, zijn ronddwalende gedachten nooit ver weg.
Deze morgen een vergadering met collega's gehad en gelukkig maar, dat zorgde voor de nodige afleiding. Ondertussen bracht ik hen ook op de hoogte en hun medeleven is hartverwarmend. Rond 15u30 naar Pellenberg vertrokken en net toen ik hier aankwam - ben er nog en wacht nog even op dokter - kwamen ze met hem aangereden uit de recovery. Een eerste blik en zijn eeuwig optimisme vertelde me dat hij zich zeker niet slecht voelt. Ondertussen heeft hij ook al mogen drinken en iets gegeten, want hij had honger en dat is altijd een goed teken .
De narcose werkt nog een beetje na, en hij slaapt nog veel. In John zijn geval is dat een zegen, want anders zou hij waarschijnlijk toch weer te hevig zijn. Tussen de dutjes door, even een kwinkslag, een liefdesverklaring - waarvan ik natuurlijk hoop dat ze geen deel uitmaken van een narcosedelirium ;-) - een bevestiging dat hij geen pijn voelt en eigenlijk ziet hij best goed uit. Buiten de verticale grote wonde van zijn eerste operaties, lopen er nu 3 horizontale wondjes op zijn linker dijbeen. 2 waar de bouten zitten die de titanium in zijn dijbeen vastzetten en eentje waar de titanium naar binnen werd gebracht en door het merg werd gestoken. Elke luchthaven die we nu zullen passeren, zal het geweten hebben . Ik hoop dat niet elke winkelbeveiliging zal afgaan, want in dat geval wordt winkelen een feest met toeters en bellen .
Meer nieuws hebben we nog niet, we weten niet hoe lang de operatie duurde en of er complicaties waren, want John sliep door het hele gebeuren heen :-p. Maar we hebben onze volgende brug overgestoken en wandelen dapper verder naar de volgende
. En dat in combinatie met chemo is echt geen
zo voelt dat dus aan. En het feit dat je zoiets met elkaar kan delen, maakt dus van het gezegde 'gedeelde vreugde is dubbele vreugde' bijna een eufemisme. 
, maar bij John is een verwittigd man er wel degelijk 2 of zelfs meer 
.
