Als 1 vriend je rijk maakt, dan zijn John en ik multimiljardairs . Dit weekend was daar het bewijs van op zoveel manieren en heeft John en mij ontzettend ontroerd. Te horen krijgen dat je kanker hebt, blijft natuurlijk verschrikkelijk, maar het leven leven met die diagnose opent ook je ogen. De intensiteit waarmee je vriendschap en liefde ervaart, is van een totaal ander niveau. Het besef waar het leven plotseling om draait, wat wel en niet belangrijk is, komt in een totaal ander perspectief te staan. Je tijdsindeling, omgaan met elkaar, is zoveel bewuster en dan vraag je je soms af, waarom je daar niet eerder achter kwam. De weg die John nog af te leggen heeft, zal gepaard gaan met bergen en dalen, met vallen en opstaan, maar weekends zoals deze zullen ons en vooral hem, door de reis heen helpen.
Voor iedereen die er dit weekend op de één of andere manier voor ons was, in grote en in kleine dingen, met een traan, maar met vooral veel gelach ... Bedankt !
De dag begon vandaag een beetje anders dan andere dagen. Er was dat moment dat je je erg broos voelt en zo vreselijk machteloos omdat je de dingen niet in de hand hebt, omdat je niet weet of je dit zal overwinnen, omdat je wil gaan voor dat ene doel, genezen, maar niet weet of je ondanks alle inspanningen, alle vechtlust die je hebt, je doel ook zal bereiken. Gelukkig kan je dan even tegen mekaar ophuilen en vind je in je gezamenlijk verdriet ook gelijk weer de troost.
Na dat moment van machteloosheid en het praten over angsten, zijn we dan naar Leuven vertrokken. Je wordt daar eigenlijk bijzonder goed opgevangen. Iedereen is er even vriendelijk tegen je, ondanks het feit dat hier mensen werken die al 30 jaar lief en leed tegenkwamen. Opnieuw bloedafname en volledige checkup. Bloeddruk is een beetje te hoog, maar dat wordt vooral gedirigeerd door de stress die onvermijdelijk bezit van je neemt. John deelt zijn angsten met de dokter. Voor elke pijn die hij nu voelt, is er de neiging om het te wijten aan de kanker. Uiteraard een heel normale reactie.
We krijgen ons verder programma nog eens te horen. Aanstaande dinsdag zullen we telefoon krijgen en zal men ons vertellen in welke tak van de behandeling John zal worden opgenomen. De traditionele behandeling of de combinatie met het nieuwe geneesmiddel waarvoor John zich als kandidaat opstelde voor de testfase. Donderdag wordt sowieso de chemo opgestart. Voor we 's middags nog naar de scan van het bovenlichaam gaan, vertelt John aan één van de drie dokters die deze studie mee begeleidt, over zijn angsten dat de tumoren ondertussen gegroeid zijn en het feit dat er ondertussen misschien bijkomende plekken in zijn lichaam zijn, waar er zich tumoren hebben 'genesteld'. En die angsten zijn blijkbaar niet in dovenmans oren terecht gekomen. Om 16u vanmiddag kregen we een telefoontje met goed nieuws en een beetje slecht nieuws. Het slechte nieuws is dat de tumor die zich aan de rand van de long bevindt, een gedeeltelijk klaplong veroorzaakt. Dat betekent dat John het nu zeker rustig aan moet doen. Vooral het diepzeeduiken en vliegen is voorlopig zeker uit den boze . Met John kan je maar beter voorzichtig zijn, moeten ze gedacht hebben, hoewel beide activiteiten niet onmiddellijk op zijn agenda stonden . Zware inspanningen moeten nu ook achterwegen blijven en dan zouden hier nu een aantal grapjes kunnen volgen, maar die vertellen we wel eens tussen pot en pint .
Het goede nieuws is wel dat de drie gevonden vlekken in zijn longen sinds 27 mei niet meer groeiden en dat er geen verdere uitzaaiingen werden gevonden. Dit is nieuws dat ons hoopt geeft en stemt ons bijna euforisch waardoor de dip die we vanmorgen nog ervaren hebben, verdwenen is als sneeuw voor de zon. In vergelijking met de eerste keer waarbij zich op 10 dagen tijd een structuur weefsel omvormde tot een tumor van 18 op 6 cm, is het feit dat in nu 3 weken tijd, de gevonden tumoren niet verder groeiden, helemaal reden om je euforisch te voelen.
Nu is het uitkijken naar het telefoontje van dinsdag, maar vandaag kregen we weer hoop. En hoop doet ... Juist ja, en precies daar gaan we voor.
Hoe begin je in aan een verhaal dat eigenlijk helemaal geen leuk verhaal is...? John heeft vandaag geen goed nieuws gekregen. De kanker die zich aanvankelijk in zijn dijspier had 'genesteld' is terug. Het gaat om een gevorderd weke delen sarcoom, leomio sarcoma. Een snel groeiende kanker waartegen nog niet de juiste, met zekerheid afdoende medicatie, voor gevonden werd. Tot nog toe werden er 3 plekjes in de rechter long gevonden, maar om er zeker van te zijn dat er niet nog meer plekjes in het lichaam zijn, wordt vrijdag nog een scan van het volledige bovenlichaam gedaan. Van zijn linker dijbeen waar de kanker ontstond, werd vandaag al een scan genomen.
Tot nog toe geneest 1 op 6 patiënten van deze nog erg onbekende vorm en aangezien John al eerder voor een medisch wonder zorgde, gaan wij voluit voor die ene plek. Wanneer de kanker niet zou worden behandeld zijn de overlevingskansen beperkt tot 5 maanden. Bij behandeling zijn op dit ogenblik de overlevingskansen gemiddeld 12 maanden en dan hebben we echt een gemiddelde van 2 dagen, bij wijze van spreken, tot 8 jaar (is de oudste nog levende patiënt). Hoe de kanker reageert op de chemo, is echt afhankelijk van mens tot mens en er bestaat op dit moment nog steeds geen vaste regel hiervoor.
Alle mogelijkheden van behandeling werden ons duidelijk toegelicht. De tumoren kunnen op dit ogenblik niet operatief worden verwijderd. Er dient eerst een behandeling van chemo te komen en afhankelijk van de manier waarop hierop lichamelijk zal worden gereageerd, zullen aan het einde van de chemo behandeling de tumoren operatief worden verwijderd.
Dan zijn er ook verschillende mogelijkheden om chemo toe te dienen en nadat we alle mogelijkheden duidelijk toegelicht kregen, koos John - en ik sta volledig achter deze beslissing - voor een deelname aan een onderzoek dat zowel in Amerika als Europa wordt gevoerd. Het bedrijf Treshold Pharmaceuticals ontwikkelde een geneesmiddel dat voorlopig de naam TH-302 meekreeg. TH-302 is een geneesmiddel dat bestemd is voor activering in specifieke delen van het lichaam. Na activering produceert het een chemotherapeutisch middel dat kankercellen schade toebrengt of doodt. De activatie gebeurt in delen van het lichaam arm aan zuurstof en kankers hebben vaak grote zuurstofarme delen. Kankercellen arm aan zuurstof worden vaak niet afdoende gedood door een standaard chemotherapie. Men hoopt dat de combinatie van TH-302, voor het doden van de zuurstofarme delen, en de standaardchemotherapie (voor John zal dat Doxorubicine zijn) voor het bestrijden van de kankercellen met normaal zuurstofgehalte, doodt. Door zijn toestemming te geven om aan deze studie mee te werken, weten we wel nog niet of John de TH-302 toegediend krijgt. Zijn persoonlijk gegevens worden opgenomen in een computer en hij maakt 50% kans het nieuwe middel te krijgen, in combinatie met het tradiotionele. Volgende week dinsdag krijgen we hierover bericht of hij al dan niet uitgekozen werd voor de dubbele behandeling, dan wel voor de traditionele behandeling.
In ieder geval is het zo dat donderdag 20 juni de chemokuur wordt opgestart. Deze duurt 18 weken, 6 behandelingen met telkens 3 weken tussen. Indien de chemo aanslaat, zullen op het einde van de kuur de tumoren operatief verwijderd worden.
John en ik voelen dat met prof. dr. Schöffski we in de best mogelijke handen zijn. Ons gevecht dat uiteraard het meest door John moet worden gestreden, gaan we met volle moed aan. We hebben nog grote plannen voor onze toekomst en die willen we tot een goed einde brengen.
Voor diegenen die onze blog volgen, willen we vooral vragen om geen medelijden te hebben. Medeleven heel graag. Jullie hoeven ons ook niet telkens opnieuw eraan te herinneren dat we voor alles bij jullie terecht kunnen, want we weten dat dit zo is. Vraag ons ook niet om sterk te zijn en courage te hebben, want dat hebben we te over. We willen ook niet dat dit ons enig gespreksonderwerp wordt. We gaan verder met leven zoals we het gewoon zijn, wetende dat de chemo voor John beslist een aantal beperkingen zal opleggen en daar vragen we dan even begrip voor. Niet alles waar we voor worden uitgenodigd, zullen we kunnen opvolgen in de maanden die voor ons liggen, maar zover dat het lichamelijk (vooral voor John) en geestelijk ( en dat zal waarschijnlijk met momenten voor ons beide gelden) mogelijk is, gaan we gewoon verder met de dingen waar we mee bezig zijn.
We houden jullie zeker op de hoogte via deze blog en indien er een paar dagen geen nieuws volgt, is dat louter en alleen omdat er niet onmiddellijk iets te melden valt. Ik schrijf dit enkel opdat niemand onder jullie zich permanent (moreel) verplicht moet voelen om te vragen hoe het met ons gaat. Zeker niet omdat we jullie medeleven niet op prijs stellen, maar omdat we willen proberen om 'zo normaal' mogelijk te leven, met een levensbedreigende ziekte.
We zullen vandaag en morgen onze tijd nodig hebben om alles een plaatsje te geven. Emotioneel voel ik me - en ik vermoed dat dit ook voor John geldt - een beetje onwezenlijk en op een rollercoaster. John voelt zich nog steeds niet ziek en dat maakt het geheel soms moeilijk vatbaar en nog veel minder aanvaardbaar. Waar je wel achterkomt, is de liefde die je voor elkaar voelt en dat maakt ons leven op dit moment erg rijk en zal er naar mijn bescheiden, persoonlijke mening toe kunnen bijdragen om het genezingsproces in de juiste richting te duwen.
Vandaag is normaal gezien een 'happy' day . Als de administratieve molen mee wil draaien in Pellenberg mag John deze namiddag naar huis. Vanmorgen hebben ze nog wat bloed afgenomen - ondertussen zijn dat toch al wel een paar litertjes die hij heeft achter gelaten - en wanneer dit geen grote afwijkingen vertoont, mag het koffertje worden gepakt.
Hij ziet er trouwens schitterend uit. Voelt zich ook goed, want steekt weer boordevol kattenkwaad, maar gedraagt zich naar de verzorging van zijn been toe als een zeer voorbeeldige patiënt. Volgens dr. Samson - en de röntgenfoto's bevestigen dit - zitten er nu vijf schroeven in zijn lijf - twee in het bekken en drie net ter hoogte van de knie - die wél stevig vastzitten .
Overmorgen om 8u50 hebben we dan een afspraak bij Prof.dr. Schöffski. Uiteraard hebben we hem even gegoogled en het blijkt dat hij in geen betere handen kan zijn. De prof. is gespecialiseerd in zeldzame kankers en heeft al heel wat op zijn palmares aan verwezenlijkingen staan. Voor mij persoonlijk is het dan nog meegenomen dat de man er best aardig uitziet . Onze hoop op een volledige genezing wordt met de dag groter. John voelt zich schitterend en neemt al voorzichtig een paar passen zonder zijn krukken, zonder echter overmoedig te worden. Woensdag krijgen we waarschijnlijk nog meer tekst en uitleg en inzichten in wat ons wel of niet te wachten staat, maar ons optimisme groeit en onze vechterslust zo mogelijk nog meer. Liefde kan toch echt mooie dingen met je doen
. Dit weekend was daar het bewijs van op zoveel manieren en heeft John en mij ontzettend ontroerd. Te horen krijgen dat je kanker hebt, blijft natuurlijk verschrikkelijk, maar het leven leven met die diagnose opent ook je ogen. De intensiteit waarmee je vriendschap en liefde ervaart, is van een totaal ander niveau. Het besef waar het leven plotseling om draait, wat wel en niet belangrijk is, komt in een totaal ander perspectief te staan. 
. Zware inspanningen moeten nu ook achterwegen blijven en dan zouden hier nu een aantal grapjes kunnen volgen, maar die vertellen we wel eens tussen pot en pint 
