De long houdt het niet vanzelf. John ligt al sinds donderdagmiddag aan het apparaat en comfortabel kan je dat moeilijk noemen. Er is daarom besloten om maandag in te grijpen en de long te plakken.  

Tussen de longvliezen aan de buitenkant van de long en de binnenkant van de borstholte wordt een chemisch prikkelende stof gebracht (de meest gebruikte en bekendste is talkpoeder, andere minder gebruikte mogelijkheden zijn bloed, glucose, olijfolie, bleomycine en doxycycline), waardoor een steriele ontstekingsreactie ontstaat; bij de (zeer pijnlijke) genezing hiervan vergroeit de long aan de borstwand en kan dan normaal gezien niet meer inklappen (Wikipedia).

Indien John hier goed en tijdig van herstelt, wordt de 4^de cyclus van de chemo donderdag 22 augustus opgestart.

Vanmorgen is er nog maar eens bloed ‘afgetapt’  en werden er foto’s van de longen genomen ter voorbereiding van de ingreep maandag.

John klinkt aan de telefoon iets positiever, maar ik durf me afvragen of hij dat niet voor mij doet…

Het is ook zo schattig hoe hij mij ervan overtuigt dat alles weer goed komt, terwijl het eigenlijk helemaal omgekeerd zou moeten zijn. Ik geloof rotsvast in zijn volledige genezing, maar op dit moment heb ik best wel een beetje medelijden met hem, hoewel hij dat waarschijnlijk niet zo heel graag zal lezen. Het vraagt niet alleen lichamelijk veel van je om hier doorheen te geraken, maar ook geestelijk beginnen de ziekenhuisverblijven zwaar te wegen. Zelfs de grootste optimist krijgt het dan toch even moeilijk. Als partner voel je je dan vaak zo machteloos. Praten is moeilijk voor hem, omdat hij door de thorax in zijn longen niet rechtop kan zitten en de keren dat hij dat probeert, kan hij het o.w.v. de pijn niet lang volhouden.

 John heeft me al zo vaak verteld dat hij het erg vindt dat ik hem niet kende vóór hij ziek werd (hoewel de vele wilde verhalen die ik tot nog toe van hem te horen kreeg, boekdelen spreken ), maar misschien heeft het net zo moeten zijn. Nu ‘weet ik niet beter’. Indien ik hem had gekend voor zijn ziek zijn, als veroveraar van de wereld, zou ik het misschien lastiger hebben om dit allemaal een plaats te geven. Daar waar het nu voor ons alleen maar beter kan worden en onze tijd van ten volle kunnen genieten van onze relatie nog voor ons is weggelegd. Hoewel… de momenten dat het weer even beter met hem ging, ben ik alvast een John tegengekomen die me zoveel levensvreugde heeft gegeven, dat je de momenten zoals deze ook met liefde kan uitzitten .

10-08-2013 om 11:38 geschreven door Wivina  

Het moreel van de troepen heeft nu toch wel even een opdoffer gekregen. ‘Men’ zegt dat de dingen eerst erger worden alvorens ze beter worden. Wel, in dat geval hoop ik voor John dat we dan op dat moment zijn gekomen.

Na 24 uur aan het apparaat te hebben gelegen dat de klaplong terug op zijn plaats moest brengen, bleek 24 uur later na controle dat de long het niet hield en dat er opnieuw een centimeter tussen het longvlies en de borstwand was ontstaan. Gevolg, vandaag opnieuw aan het apparaat voor 24 uur, dan weer 24 uur kijken of de long het volhoudt. Dus voor zaterdag kan hij helaas zijn vijf sterren hotel in Leuven niet verlaten.

Voor het eerst sinds we aan de weg van genezing begonnen te timmeren, zag ik vandaag een John die het moeilijk heeft. Een beetje alsof de laatste kracht uit hem gezogen werd.

Zijn bloedwaardes waren ook niet optimaal zodat zijn oncoloog besloot vandaag geen chemo toe te dienen. Hij zou vandaag normaal gezien enkel de nieuwe chemo krijgen van het testprogramma, maar omdat deze al zo goed zijn werk heeft gedaan, kan het geen kwaad dat we deze zouden overslaan.

Indien de long niet kan gestabiliseerd worden, zal er toch een operatie volgen en wel volgende week. In dat geval wordt het longvlies aan de borstwand gekleefd, zodat deze niet meer kan inklappen.

Wanneer alles naar wens verloopt, kunnen we dan binnen 2 weken aan de 4^de sessie van de chemo beginnen. In het andere geval zal deze nog even worden uitgesteld.

John is nu bezig sinds 21 december vorig jaar met telkens de hoop dat het ‘nog maar even is’. Telkens opnieuw wordt de opgebouwde hoop een beetje de grond in geboord, al dan niet door zijn overmoed en dat vreet aan je. Zelfs een eeuwige optimist als John krijgen ze klein en geloof me, dat wil heel wat zeggen. We hebben door alles heen nog steeds niet ten volle van onze relatie kunnen genieten. Hospitaalbezoeken zijn zowat de enige rode draad die we kennen, maar we blijven er rotsvast in geloven dat genieten ook ons deel zal worden en dat John uiteindelijk zal ‘overwinnen’.

08-08-2013 om 21:38 geschreven door Wivina  

Gisteren was het dan zo ver… Het scenario waar we liever niet voor gingen, voltrok zich toch. Na mijn laatste afspraak even naar John bellen om te vragen hoe het met hem ging. Geen gehoor… Op zich nog niet erg, alleen maar ‘ongewoon’. Toch maar even naar de ouders bellen, je weet maar nooit.

Omdat ik in de wagen zat vertelde John’s vader schoorvoetend wat zich had afgespeeld.

John voelde zich ’s middags niet lekker, kort van adem, slapjes… De dokter was er vrij snel bij en stelde een lage bloeddruk vast en een long die helemaal niet in orde klank.

Beter om een ambulance te vragen en naar spoed te rijden.

Dat gebeurde en men kwam al snel tot de vaststelling dat de bloedplaatjes helemaal niet in orde waren en de klaplong meer dan waarschijnlijk groter was geworden. Foto's achteraf bevestigde dat  en men besloot dat er moest worden ingegrepen. Extra bloed en een buis tussen de ribben om de opgehoopte lucht tussen de long en het longvlies weg te zuigen.

Toen ik in Leuven aankwam, kon ik geen medelijden opbrengen en medeleven was ook niet echt makkelijk. Ik weet dat dat waarschijnlijk wreed klinkt, maar het feit dat John op maandag met de veel te hoge temperaturen wou gaan werken, vond ik een vreselijk slecht idee. Er waren duidelijk instructies geweest dat hij het kalm aan moest doen, maar met het papier in de hand van de arbeidsgeneesheer dat in beperkte mate er mocht gewerkt worden, was de drang en het verlangen om dat om te zetten té groot om er niet onmiddellijk gebruik van te maken.

Toen hij me zondag schoorvoetend vertelde dat hij maandag zou gaan werken, waarschuwde ik hem dat ik hem niet zou bezoeken indien dat tot een verergering van de situatie zou leiden. Je kon aan John zien dat de warmte hem parten speelde en dat het beetje energie dat op dat ogenblik aanwezig was, ingegeven was door de adrenaline van er terug helemaal bij te mogen horen.

Maandagavond hoorde ik duidelijk aan zijn stem, dat de vermoeidheid compleet was, ondanks zijn enthousiast bericht op FB, en dat hij deze probeerde te camoufleren door het enthousiasme van een gewerkte dag achter de rug te hebben.

Maar, een ziek lichaam beslist uiteindelijk toch zelf wat het wel en niet aankan. Ook al wil je geestelijk de signalen die je krijgt niet volgen. Uiteindelijk moet je toch het onderspit delven.

Deze keer heb ik me voor het eerst echt kwaad op hem gemaakt. Medelijden helpt niet, bovendien heeft een beslissing zoals de zijne een domino-effect. Niet alleen stelt hij zichzelf in gevaar, maar de gevolgen verbonden aan zijn beslissing zijn erg verregaand voor degenen die elke dag naast hem staan.

John wou niet dat ik mijn boosheid deelde op deze blog, maar één van de redenen waarom ik deze blog opende, is precies om mijn ervaringen ook te kunnen ventileren en op dit ogenblik voelt het erg aan als een gevecht tegen de bierkaaien.  Je bent zo goed op weg om naar genezing toe te werken en een beslissing ingegeven door een weliswaar verstaanbare drang, aangevuld met adrenaline die naar een heel erg fout einde had kunnen leiden, is vreselijk frustrerend.

Alweer heeft hij de neiging om het hele voorval af te doen, als niet zo erg en soms raak ik zo vreselijk gefrustreerd door de manier waarop hij de dingen banaliseert. Voor de zoveelste keer zegt hij zijn lesje te hebben geleerd, maar als je de woorden als zo vaak gehoord hebt en John er na een tijdje toch weer anders over denkt en anders handelt, klinken die woorden hol.

De klaplong wordt nu met succes behandeld en meer dan waarschijnlijk mag hij morgen terug chemo krijgen waardoor we helemaal op schema blijven, maar wat als het allemaal niet zo goed afgelopen was…

07-08-2013 om 13:41 geschreven door Wivina