Inhoud blog
  		• Nog even rustig aan...
  		• The Day after...
  		• ... volgens Tibo was dit ...de langste dag van zijn leven ..
  		• Wat duurt het wachten lang
  		• Begin van de vakantie
  		• Volgende deadline
  		• Bij de neurochirurg
  		• Eerste weekje school
  		• Morgen ... een beetje zoals de eerste schooldag
  		• De volgende stap...
  		• Stilaan wordt Janik weer ... Janik
  		• Weer een evenwicht zoeken ...
  		• Terug thuis
  		• Dag 3 - ontlading
  		• Dag 2 in het UZ
  		• Dag één - bis
  		• Een bewogen dag - embolisatie
  		• Terug thuis van cursus
  		• Op monitorcursus
  		• Eindelijk vakantie
  		• Dank aan iedereen
  		• Nog een laatste muziekles voor D-Day
  		• Nog wat regelen ... rooming in ...en Tibo
  		• Terug naar het UZ
  		• Janik is ziek ... en fylosofisch
  		• Bij de huisdokter en co
  		• Janik in gesprek
  		• Oudercontact op school
  		• Eerste bezoek aan het UZ
  		• Spannende weken
  		• Angiografie
  		• Brief naar de klastitutlaris - muziek
  		• Bezoek neurochirurg - harde noot om te kraken
  		• Bezoek neuroloog en neurochirurg - verslag
  		• Het nieuwe schooljaar begint
  		• Geen rust meer in ons hoofd
  		• De diagnose
  		• Het alarmerend telefoontje
  		• ....wat vooraf ging....
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Mijn zoon is 15 en heeft een AVM
    Het verhaal van Janik
    Janik was net 15 toen een hersen-AVM (Arterioveneuze Malformatie) werd vastgesteld door een MRI na een epilepsieaanval.
    18-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Angiografie
    Vroeg in de ochtend al naar het OLV ziekenhuis in Aalst... dagopname. Janik ziet het niet echt zitten.... heeft een hekel aan de onderzoeken. Die MRI was dik tegengevallen en nu dit. De verpleger die assisteerd bij de angio is echter supervriendelijk, geeft de nodige informatie en stelt Janik gerust. Terwijl Janik recupereerd op zijn kamer gaan wij op consultatie bij de radioloog. De diagnose wordt bevestigd en we krijgen ongeveer hetzelfde te horen als bij de neurochirurg.... Er is op dit ogenblik wel duidelijk dat er nog geen bloedingen geweest zijn. Dat is toch al iets, geeft ons ook wat meer tijd om alles volgens het boekje te doen.... spoedprocedures zijn ook niet altijd het best.

    Ook het probleem om een geschikte specialist te vinden is van de baan. We zijn blijkbaar bij de juiste persoon terechtgekomen. Hij kent namelijk de professor in het UZ in Gent die de nodige expertise heeft en tot de top behoord. Hij heeft er reeds mee samengewerkt en volgt nog steeds bijscholing bij hem. Andere opties waren Leuven of Antwerpen, maar we kiezen dan toch voor Gent. Die radioloog in Aalst geeft het nodige vertrouwen en we volgen zijn advies. Hij beloofd om zo snel mogelijk contact op te nemen met de professor van de VINRAD (vasculaire en interventionele radiologie) in Gent om een overleg te plannen samen met hem en een neurochirurg. Ik zou later gecontacteerd worden voor een afspraak.

    De volgende ochtend ..... telefoon vanuit het UZ Gent .... er wordt onmiddellijk een afspraak vastgelegd voor 4 november. Wat een snelle comminicatie en een nieuwe deadline geeft ook ergens rust. Weer ... nog meer tijd ... om nog meer na te denken .... 

    18-09-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    15-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Brief naar de klastitutlaris - muziek
    Achteraf zei de klastitularis dat het in zijn lange carrière de eerste keer was dat hij zo een lange brief gekregen had van een ouder.... die hij trouwens altijd bijheeft.
    Een brief met het verhaal, de afspraken voor praktijklessen, geen turnen... een stukje voor elke betrokken leerkacht...
    Een brief die de start betekende van een positief schoolverhaal.

    Verder proberen we ook zo postief mogelijk te blijven voor Janik en gaan we op zoek naar alternatieven. Hij trakteert zichzelf op een keyboard en we spreken met de muziekleraar af dat hij Xylofoon en Vibrafoon zal leren spelen ipv zijn trompetlessen. Voor Janik een hele opluchting dat hij toch met muziek bezig kan blijven. Hij vliegt me letterlijk om de hals omdat ik dit geregeld heb. Blij om hem ook gelukkig te zien. 

    15-09-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    12-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bezoek neurochirurg - harde noot om te kraken
    Het verslag is het verslag. Het gesprek en de impact hiervan een mokerslag.
    Blij dat ik aan het bloggen ben en het eindelijk ook allemaal eens van me af kan schrijven. Misschien dat het dan allemaal minder in mijn hoofd blijft spoken.

    Voor deze consultatie had ik al heel wat opzoekwerk verricht. Gelukkig is inernet geen doolhof voor dit onderwerp. Heel veel is er niet over te vinden, maar wat ik lees is objectief en de informatie loopt gelijk over de verschillende websites. Alles wordt hierdoor toch wat duidelijker. Zeker over WAT een AVM is en hoe het eruitziet en de verschillende behandelingsmethoden. Je kan een AVM bekijken als een strop van bloedvaten vol met mini-aneurysmas doordat de adertjes zuurstofrijk bloed omvatten en de aderwand hier niet tegen bestand is. Ik hoopte dus tot dan dat bij Janik dat kluwen nog wel ok was, zonder uitgezette adertjes..... NIET dus.

    Het was dus heel confronterend toen de neurochirug zei dat we geen optie hadden en moesten behandelen.Dat het hard en moeilijk ging zijn maar we erdoor moeten. Door de ligging is een gewone operatie niet mogelijk, maar zal men kiezen voor embolisatie (verlijmen van de adertjes via de lies) en stereotactische bestraling. Een angiografie zal nog meer duidlijkheid scheppen over de juiste vorm en omvang van het kluwen.

    De neurochirurg zegt ook dat dit niet hier kan gebeuren, maar dat we moeten op zoek gaan naar iemand met de nodige expertise. Een hersen-AVM komt niet zo dikwijls voor. Een regionaal ziekenhuis komt het maar een enkele keer per jaar tegen. Na de angiografie zullen we dan moeten bekijken waar we wel terecht kunnen.

    Ik had verwacht om "het lot" maar pas te horen na de angiografie en niet om het nu al te horen. De papa was niet mee en die miste ik wel op dit moment. Janik stond er wat verslagen bij, ook al om te horen dat hij ook geen trompet meer mocht spelen, niet op hoogtewerkers, stellingen of ladders mocht... Concrete zaken uit zijn dagelijks leven die weeral een impact hebben. 

    Wat verslagen gingen we naar huis ... op naar de volgende stap ... De angiografie...

    12-09-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    11-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bezoek neuroloog en neurochirurg - verslag
    De definitieve diagnose staat op papier "Arterioveneuze malformatie frontaal diep gelegen parasagittaal ter hoogte van de voorste helft van corpus callosum met wat uitbreiding naar linker laterale ventrikel". Een cerebrale radiografie (angio) werd reeds voorzien op 18/09.
    De neurochrirug legt de 3 behandelingsmethoden uit:
    Endovasculaire embolisatie, heelkunde (chrirurgie) en puntbestraling (stereotactische bestraling). In funtie van de mogelijkheid al dan niet het letstel volledig te behandelen met endovasculaire behandeling wordt soms een aanvullende behandeling met hetzij chirurgie hetzij radiotherapie voorgesteld. Gezien het een diepgelegenletsel betreft zal de endovasculaire behandeling waarschijnlijk de prioriteit krijgen.
    Tot nadere specificatie werd patiënt vrijgesteld van intensieve sortieve inspanningen waaronder de sportlessen.

    Bij de neuroloog gaat het ook over het gebruik van Keppra voor zijn epilepsie. De keuze van deze medicatie is wat "trial and error". Elk medicijn heeft vele mogelijke bijwerkingen die dan ook nog frequent voorkomen. Zo komen vermoeidheid, gedragsveranderingen, hoofdpijn vrij frequent voor. Gelukkig reageert hij goed op de Keppra. Ook zijn karaktertje blijft gelukkig hetzelfde.... Met zijn ADHD-barometer, zijn typetjes die hij tot in het oneindige kan imiteren.. zoals zijn eigen typetje Marcel, Mr Bean en vele andere....

    11-09-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    01-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het nieuwe schooljaar begint
    Ook het begin van het nieuwe schooljaar confronteerd ons met vragen. In afwachting van ons bezoek aan de neuroloog en neurochirurg, stelt de huisarts voor om hem voorlopig niet te laten mee turnen. 
    De huisarts verwijst me door naar het OLV-ziekenhuis van Aalst voor de angiografie, omdat die ook een goed neuroafdeling hebben. Ik maak direct een afspraak. 

    01-09-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    28-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Geen rust meer in ons hoofd
    Er zijn nu plots praktische zaken waar we mee rekening moeten houden.
    Janik mag niet alleen meer gaan zwemmen, fietsen, grote inspanningen waarbij druk  in zijn hoofd kan ontstaan.
    Plots heeft Janik een stukje vrijheid kwijt. Ik voer hem met de auto naar het speelplein, hij kan met de kleutergroep niet mee gaan zwemmen. Onze activiteiten worden ook beperkt omdat we steeds stand-by moeten staan en hem ook zelf moeten gaan halen. Bij de animatorenavonden moet hij op tijd naar huis....voldoende slaap is echt nodig. Hij vindt dit allemaal erg en heel moeilijk, maar beseft uiteindelijk dat het om zijn bestwil is.

    Hij is al blij dat hij gewoon naar het speelplein kan blijven gaan. De verantwoordelijke is wel op de hoogte van zijn verhaal. We proberen alles zo te regelen dat hij er niet te veel last van heeft en gewoon zijn ding kan blijven doen. Verder mogen en durven we hem nooit meer alleen te laten. Er is steeds iemand bij hem die ons kan bellen indien nodig. Niets is plotseling nog vanzelfsprekend... Raar, hoe een diagnose plots je wereld op zijn kop kan zetten.

    Een puber van 15 hoeft zich helemaal nog geen zorgen te maken over het leven. Het blijft dus malen in ons hoofd... Wat zal de toekomst brengen? Hoe leef je met een tijdbom in je hoofd? 



    28-07-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    24-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De diagnose
    We gaan naar het ziekenhuis bij de neuroloog.
    Zij legt ons uit dat Janik een hersen-AVM heeft. Een arterioveneuse malformatie. Een bloedvatafwijking dat aangeboren is. Er is iets misgegaan tijdens de aanleg van de bloedvaten. We krijgen een hele uitleg te verwerken.
    Omdat dit dus ook de oorzaak is voor de epilepsieaanval, moet hij toch starten met medicatie om epilepsieaanvallen te voorkomen. Meestal wordt zo een AVM pas ontdekt tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, meestal na een hersenbloeding. Een geluk bij een ongeluk dus dat Janik een epilepsieaanval gehad heeft. 
    Zij wijst ons ook op het feit dat Janik er met de tijd meer last van zal krijgen als er niets gedaan wordt.... verlammingsverschijnselen, coördinatiestoornissen, gedragsveranderingen (frontaal syndroom) door de ligging van het AVM. 
    We worden in september terug verwacht, om bij haar te bekijken of de medicatie aanslaat en bij de neurochirurg om te bespreken wat we kunnen doen. Ze geeft ook al mee dat we ook nu al best bellen voor een afspraak voor een angiografie. Dit laatste kan wel niet in het regionaal ziekenhuis.

    Voor Janik is het allemaal moeilijk de vatten. Eens we de parking van het ziekenhuis verlaten, wil hij er niet meer over praten. Hij kan het ook niet goed hebben dat ik er met andere mensen over praat. Hij heeft nog een lange weg te gaan.

    24-07-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    22-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het alarmerend telefoontje
    We zijn aan zee. Janik is net vertrokken naar het speelplein als hulpanimator. 
    Samen met de papa gaan we 's morgens eens uitgebreid ontbijten. Het is dinsdag, marktdag.
    Het is dus de eerste werkdag van de week dat ik mag bellen. We staan er eigelnlijk niet bij stil dat er iets zou mis kunnen zijn. Het was trouwens ook maar een standaardonderzoek na een eerste epilepsieaanval.
    Tijdens het ontbijt zelf krijgen we al telefoon van de neuroloog. Geen goed teken, als die onmiddellijk zelf bellen.
    Ze vraagt of we diezelfde dag nog kunnen komen. Er is een aangeboren bloedvatafwijking vastgesteld en dat dit een ernstige situatie is. Het dringt nog niet echt door... beseffen ook niet goed wat er eigenlijk aan de hand is. Omdat het die dag nogal moeilijk kan, maken we een afspraak voor donderdag. 

    22-07-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris
    16-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.....wat vooraf ging....
    Janik is 13 als de eerste probleempjes te voorschijn komen: Hij is een paar keer flauw gevallen, is soms duizelig na fysieke inspanningen tijdens de turnles. We stappen naar de dokter, maar op het eerste zicht is er niets aan de hand.
    Hij is net geen 15 als hij tijdens een bezoek aan de tandarts een epilepsie aanval krijgt, nadat hij het spuitje kreeg voor de plaatselijke verdoving. De tandarts belt onmiddellijk naar de huisarts want dit is de eerste keer dat hij dit ziet. Patienten vallen al een flauw, maar dit was toch wat anders.

    Af en toe heeft Janik aan dat hij hoofdpijn heeft of steken in de hartstreek.
    Na wat rusten gaat dit wel steeds over.

    De huisarts verwijst ons door naar de neuroloog : zijn redenering is, ofwel is er echts iets aan de hand, of anders zijn we dan toch gerustgesteld.
    Beging juni 2014 gaan we dan naar de neuroloog. Ze doet de nodige tests, maar ziet op het eerste zicht geen echt probleem. Na een eerste epilepsieaanval wordt in dat geval dan ook nog niet met medicatie gestart.
    Maar.... om zeker te zijn dat er geen secundaire oorzaak is, moeten we toch een MRI laten maken..die kan doorgaan 16 juli... de week erna kunnen we bellen voor de resultaten.

    16-07-2014 om 00:00 geschreven door Mama Chris

    Archief per week
  		• 06/07-12/07 2015
  		• 29/06-05/07 2015
  		• 01/06-07/06 2015
  		• 25/05-31/05 2015
  		• 11/05-17/05 2015
  		• 04/05-10/05 2015
  		• 20/04-26/04 2015
  		• 13/04-19/04 2015
  		• 06/04-12/04 2015
  		• 30/03-05/04 2015
  		• 09/03-15/03 2015
  		• 02/02-08/02 2015
  		• 12/01-18/01 2015
  		• 15/12-21/12 2014
  		• 01/12-07/12 2014
  		• 24/11-30/11 2014
  		• 03/11-09/11 2014
  		• 27/10-02/11 2014
  		• 15/09-21/09 2014
  		• 08/09-14/09 2014
  		• 01/09-07/09 2014
  		• 28/07-03/08 2014
  		• 21/07-27/07 2014
  		• 14/07-20/07 2014
    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs