Op het einde van de schooldag kom 2 leerkrachten mijn bureau binnengestapt... een emotioneel moment als ze mij een kaartje geven met een mooie boodschap getekend door de collega's. 

Dat doet toch iets, doet deugd...

Via deze weg wil ik ook eens iedereen bedanken: familie, vrienden, collega's, leerkrachten van Janik, directie en studiebegeleiding, Janik's vrienden... Dank voor jullie steun, sterke schouders, en luisterend oor....

Daarom dat ik ook deze blog begonnen ben. Niet alleen om eens alles van me af te schrijven, voor de AVM Netherlands groep, voor Janik, maar ook omdat jullie het verhaal kunnen verder volgen. 

Het zal ook niet makkelijk zijn voor ons om het verhaal tientallen keren te hervertellen.

Iedereen vraagt om op 20 april op de hoogte gehouden worden via mail, sms,telefoontje .... maar we weten zelf niet wat 20 april ons zal brengen....Wie weet hoe moeilijk het wordt... Daarom deze blog...dan vergeten we ook niemand. Want soms weet ik dan niet meer aan wie ik wat al verteld heb en is het emotioneel ook niet altijd even makkelijk. Soms gaat het makkelijk en soms ..... ga ik weer even onder... dat weet ik uit ervaring van de vorige maanden.

Dank aan iedereen om met ons mee te leven en aan ons te denken. Naar ik vernomen heb zullen er al veel kaarsjes branden op die dag.... en hopelijk wordt het zoals Janik zegt "Mama, het komt allemaal wel goed !". Daar moeten we in blijven geloven. 

Hij is ook zot van de Sound Of Music: de film, met zijn zus naar de musical, en natuurlijk... zelf de liedjes spelen. Hij leeft zich it op de xylofoon en zijn keyboard. 

Vandaag is zijn laatste muziekles voor de vakantie. Hij neemt ook zijn trompet mee. Thuis speelt hij af en toe wel een paar minuutjes rustig tussendoor (want hij mag niet meer voluit spelen) , maar nu wil hij nog  even "les" . ... Hij bevestigd wat ik aanvoel ... "wie weet wanneer ik opnieuw kan spelen?"

Wat er ook gebeurd...ik ben er zeker van dat muziek hem steeds extra kracht zal geven...

Bij -15 jarigen gebeurt dit automatisch en die liggen op de kinderafdeling.

Hij is al 15 geworden en ligt dus op de afdeling neurochirurgie. Eigenlijk vind ik dit ook niet slecht. Dan ligt hij direct op de "juiste" afdeling.

Ik surf even op de website van het UZ voor informatie hierover en lees dat ik best contact op neem om alles op voorhand te regelen. Ik neem dan ook contact op met de verpleegafdeling van het VINRAD. Zij vertelt mij dat ze alles zal proberen te regelen en contact zal opnemen met mij. Vandaag krijg ik het verlossende mailtje dat het in orde is. Weer een zorgje minder.

Mijn nicht, die ook in het UZ werkt, stelt voor om Tibo ook mee te nemen naar het ziekenhuis. Hij zou zich toch niet kunnen concentreren op school. Niet dat zijn andere broers en zus zich geen zorgen maken (wees maar zeker dat ze geen seconde gerust zullen zijn), maar de band tussen tweelingbroers is toch net iets anders. Tibo zou dan 's avonds met haar mee naar huis en kunnen en de volgende dag terug. Misschien moet ik dit voorstel toch maar in overweging nemen. Ik heb al een paar keer met haar gebeld voor raad en praktische vragen. Supernichtje ;-)

Het wordt weer een goed gesprek. De professor vraagt wat we beslist hebben en hoe we tot die beslissing gekomen zijn. Ook aan Janik stelt hij de vraag, waarop Janik "Ook al had ik maar 1 % kans op een hersenbloeding, dan nog zou ik prijs hebben". Hij vindt ook dat hij het moet laten behandelen. Hij heeft vertrouwen in de prof en gaat er van uit dat alles goed komt. En komt het toch niet helemaal goed, dan heeft er vertrouwen in dat we alle zullen doen om zo goed mogelijk alles op te vangen.

We denken dat de professor er ook vanuit ging dat we zouden beslissen om wel te behandelen. Hij heeft in elk geval nog eens alles meer in detail bekeken en zou proberen om het met één keer emboliseren zover te kunnen krijgen dat het voldoen verkleind is om over te gaan tot de bestraling. Naast complicaties tijdens de behandeling zelf, zou vooral zijn rechterbeen kunnen verlamd geraken.

Ik vertelde hem ook dat Janik heel nerveus is, telkens voor een bezoek aan het UZ, vooral de papa heeft het daar nogal moelijk mee.... maar de prof geeft ook aan dat dit heel normaal is : hoe zouden we zelf zijn in zo een situatie verteld hij de papa. Dat zal stilaan weer wegebben en voor de behandeling weer volop de kop op  steken. Hij heeft dan ook moeite om hem in die weken te concentreren. Daarom is het goed dat hij voor de ingreep vakantie heeft en naar de animatorcursus kan, afleiding genoeg.

Toch even een emotioneel moment. Ik vertel de prof dat het de eerste keer in mijn leven is, dat ik het lot van één van mijn kinderen in iemand anders zijn handen moeten leggen, en het daar heel moeilijk mee heb. Hij antwoordt dat hij die volkomen kan begrijpen. 

Er wordt afgesproken om de ingreep te laten doorgaan op 20 april.

Op een gegeven moment zegt hij: "Mama, weet je wat de vijf belangrijkste dingen zijn in mijn leven? .... Ons gezin, familie, mijn muziek, vrienden en het speelplein". Geen materiële dingen dus....  en een dikke knuffel doet zo deugd. 

Janik doet dat de laatste tijd wel meer ... knuffels geven, laten tonen dat we elkaar graag zien en er zijn voor elkaar. Woorden zijn niet altijd nodig om elkaar te begrijpen.

Als ik later bij de huisdokter terugga nadat hij het verslag van het UZ gekregen heeft, zegt hij ook wel het echt niet te weten wat de beste oplossing is. In zijn verslag stelt hij eerst wat er zou gebeuren bij niet behandelen, dan bij wel behandelen ..... zoals ik eerder al zei .... dus kiezen tussen de cholera en de pest. De laatse zin van het verslag blijft wel door mijn hoofd spoken..."Anderzijds is het natuurlijk ook zo dat dat de jongeman nog een gans leven voor zich heeft en heel dikwijls zal geconfronteerd worden met het feit dat hij drager is van een AVM....."

Wij zijn er dus zo goed als uit om hem wel te behandelen. Janik is nog volop bezig met zijn proces van praten, aanvaarden, beslissen. Dus vooral hij, heeft 3 maanden bedenktijd echt wel nodig.