Allemaal vrolijke kerstfeesten gewenst! Veel liefde, gezelligheid, samenzijn met je dierbaren.🎄🎅🏻

Vorige dinsdag ben ik met tranen aan de laatste chemo begonnen. Deze was er echt te veel aan. De angst om weer zo ziek te worden, de feesten die eraan komen.😥

Donderdag was de chemo afgelopen, maar ik kon nog geen glas water drinken of ik begon al over te geven. Weer ziek. Onderweg naar huis al een geluk braakzakjes bij.

Toch altijd blij om thuis te komen, kindjes te zien en te knuffelen en meteen bed in.

Mijn maag wil niet meewerken.

De volgende dag neem ik een pilletje waarvan ik weet dat ik heel de dag doorslaap. Ik kan toch niets binnenhouden, dus beter erdoorheen slapen.

Zaterdag voel ik me iets beter, geen energie, want ben weer veel kilo’s kwijt. Maar als ik een paar slokjes water neem blijven ze er wel in. Ik moet nog heel voorzichtig zijn, maar zo lukt het wel. Ook met minibeetjes eten lukt het zo.

Zondag kan ik al eens op de zetel komen liggen en nog met steeds kleine beetjes drinken en eten. Ik voel me toch al wat beter.

Ik denk bij mezelf, niet klagen, is de eerste keer dat ik zo snel in de zetel kan komen liggen na een chemo.💪🏻

Maandag gaat Mich naar de winkel allemaal kleine hapjes halen en besluiten we in de namiddag met de kindjes al een klein kerstfeestje te doen. Vanuit de zetel ben ik er zo toch ook bij en ik kan al wat meer van de lekkere hapjes mee eten. 🎄

Dinsdag, kerstavond. Deze avond vieren we altijd samen met mijn mama, broer en zijn dochtertje en ons gezinneke. Dit jaar heeft mijn mama ocharme voor alles zelf moeten zorgen. Ik heb met niets kunnen helpen. Dit is zo frustrerend..

Mijn kindjes doen tijdens de dag heel erg hun best Moni te helpen en al de hapjes mee te bereiden. Dit jaar doen we allemaal hapjes en geen diner. De kindjes hebben na al de hapjes toch nooit geen honger meer.

Ik moet nog steeds alles vanuit de zetel volgen. Maar ik ben zo blij met het samenzijn.

De hapjes smaken nu ook echt.

Vanochtend ben ik voor het eerst met een beetje meer energie wakker geworden. De dagen ervoor voelde het alsof ik een marathon liep wanneer ik gewoon mijn tanden aan het poetsen was. Nadien moest ik gaan rusten om op adem te komen.

Ik ben zelf broodjes kunnen gaan insteken voor een kerstbrunchke.. daar zou ik de dagen ervoor geen kracht voor hebben gehad.

Voor de namiddag hadden de kindjes een filmnamiddag gevraagd. Open haard aan, chipjes op tafel en allemaal onder een fleecedekentje samen voor een film. Genieten van het samenzijn.

Normaal gezien doen we kerstdag met Mich zijn familie, maar dat gaan we zondag doen. Ik hoop tegen dan voldoende energie te hebben uit huis te gaan.

Ik ben dus al heel blij dat ik de laatste dagen zo met ons gezinneke heb kunnen doorbrengen.💞

Het ergste aan de ziekte is mijn schuldgevoel naar de kinderen toe. Hoe zij hier mee worden ingesleurd. Hoeveel verdriet en angst hen wordt aangedaan. Je doet hen een soort lijden aan dat ze niet verdienen.

Nu ook tijdens de vakantie zou je vanalles met hen kunnen gaan doen en dat kan ik nog niet. Gewoon eens simpel gaan schaatsen, uitstapje doen..

Mijn grote geluk is dat ik zo’n prachtkinderen heb die er totaal niet over klagen, content zijn met de kleine dingen die we samen doen. (ik probeer in de zetel dan veel gezelschapspelletjes met hen te doen)

Maar toch knaagt dat schuldgevoel..❤️

25-12-2019 om 18:26 geschreven door Veronique.jp  

Dit weekend hebben we eens gewoon van ons gezinneke genoten thuis, geen bezoek laten komen, gewoon onder ons zessen.

Vandaag heb ik het bericht gekregen dat ik morgen toch nog moet binnen komen voor een chemo.

Het is heel dubbel.

Ik snap heel goed waarom er nog een chemo moet, zodat de tumor echt niet gaat groeien tegen de operatie.

Toch had ik langs de andere kant gehoopt dat het niet nodig was.

Eindelijk voelde ik me na lange tijd nog eens goed.. en nu weet je dat de kans er weer in bestaat ziek te worden.

Juist met de feestdagen, die voor de kinderen zo belangrijk zijn.

Ik hoop echt niet ziek te zijn, dat ik ze niet moet teleurstellen.

Dat zou ik zo verschrikkelijk vinden..

Ik hou zo veel van hen en wil deze feesten zo graag samen vieren. 

16-12-2019 om 21:30 geschreven door Veronique.jp  

Vorige zondag zijn Mich en ik naar Heidelberg gevlogen om maandag met een arts te gaan spreken.

Maandagochtend zaten we al om 6u45 in het ziekenhuis. De werking in Duitsland is anders dan bij ons. Wie er eerst zit, zal eerst geholpen worden. Omdat we die dag ook nog een arts in Essen wilden spreken, moesten we er wel als eersten zitten.

Normaal zou de arts om 9u beginnen, maar de klok tikte verder weg.. Mich al een aantal keer gaan vragen, want we moesten onze vlucht hebben naar Essen waar we normaal tegen 11u moesten zijn.

Tegen 10u10 mochten we eindelijk binnen. Deze arts stelde radiotherapie voor en nadien eventueel een operatie. Ook al maakt de radiotherapie de operatie nog moeilijker.

Na deze bespreking kwam ik met geen goed gevoel buiten.

Veel tijd om erover te piekeren hadden we niet want we moesten onze vlucht halen. Door het slechte weer hadden ze het vliegtuig naar een andere luchthaven moeten omleiden en werden we opgepikt om ons daar naartoe te brengen. Probleem wat dat we dringend naar Essen moesten en de andere luchthaven een uur verder rijden was.

Oli had in tussentijd al contact gehad met Essen en we konden nog tot een 13u30 binnenkomen.

Ondertussen wat het al 12u30 en hadden een vlucht van 45min voor de boeg en dan nog een stuk rijden. Het ging dus allemaal heel krap worden.

In de auto kwamen de tranen toch weer te boven, de spanning, het niet zo goed gevoel na het gesprek. Soms weet je het echt niet meer..

Door het slechte weer was er heel veel turbulentie en ik ben dan al geen held in een vliegtuig. Het grootste deel heb ik er met mijn ogen toe gezeten en gedacht dat we met de kindjes in een rollercoaster zaten.

Ik was zo blij dat we aan de grond stonden!

In Essen aangekomen stond de auto al op ons te wachten, meteen door naar het ziekenhuis. Het was ondertussen al 13u45 en wisten dat we te laat gingen komen.

Kom je in dat ziekenhuis aan, blijkt dat zo groot te zijn dat je nog naar een ander gebouw moet lopen. Mijn fysiek is dezer dagen niet zo goed en heel snel ben ik niet meer. Toch mijn best gedaan.. kwamen we er tegen14u15 binnen. Mich de uitleg gedaan van ons vliegtuig dat omgeleid was en we mochten dan toch nog binnen.

Deze chirurg had duidelijk meer ervaring met dit soort operaties. Omdat het bij mij in het bekken en op het heiligbeen zit is het wel een uitdagendere operatie.

Maar als alles goed loopt zou hij me nadien nog wel zien lopen. Eigenlijk is het verhaal een beetje hetzelfde als in Leuven. Ik zou er een dropvoet aan overhouden. Mijn bekken zal natuurlijk niet meer de stevigheid als nu hebben en lange afstanden zal niet meer lukken. Maar als ik nog wel kan stappen en zonder een stoma en incontinentie enzo moet leven, zou ik al zo gelukkig zijn.

Hij voorziet wel dat er na de operatie 40 tot 50% kans op wondinfectie is, omdat het zo een grote wonde zal zijn. Dan is er wel kans dat nog kleine operaties volgen.

Ik moet toch wel rekenen dat ik zeker 4 weken daar in het ziekenhuis zal moeten verblijven.

Het grote verschil met Leuven is dat de operatie hier maar een 4 a 5u zou duren. Tegenover Leuven 17 a 18u.

Wat nog heel belangrijk was, is dat er geen uitzaaiingen mogen zijn.

Hiervoor moest ik woensdag onder de PETscan.

In ieder geval kwamen we bij deze chirurg met een goed gevoel buiten, hij heeft ons terug hoop gegeven.

8 januari zou hij me kunnen opereren.

De terugvlucht naar huis was ook nog in het slechte weer, dus weer heel blij dat we in Antwerpen aankwamen.

Dinsdagavond kreeg ik telefoon dat de PETscan in Palfijn kapot was.. ik zou dan pas volgende week ergens kunnen komen.

Meteen de oncoloog gecontacteerd en woensdag kreeg ik telefoon van het UZA dat ik donderdagochtend kon komen.

Een PETscan is vooral veel wachten met de producten dat ze moeten inspuiten, het onderzoek zelf duurt maar 15 min. In de buis heb ik in mijn hoofd kerstliedjes zitten zingen om de tijd vooruit te doen gaan.

Die dag zijn we kapotgegaan van de stress en angst. Tot later die dag het verlossende antwoord dat er geen uitzaaiingen zijn.

Eindelijk eens tranen van vreugde!

Dit hadden we echt eens nodig, nog eens positief nieuws.

Nu weten we dat we voor de operatie kunnen gaan.

Vrijdag hebben we nog even bespreking gehad met de oncoloog.

De vraag is nu of ik nog een chemo moet krijgen voor de operatie.

Niet om hem te laten krimpen, maar om te voorkomen dat hij nog zou groeien.

Probleem is dat ik telkens zo ziek ben van de chemo en ik niet meer zo snel recupereer. Als men nu nog een chemo geeft, ben ik dan genoeg hersteld tegen de operatie?

De oncoloog gaat maandag contact opnemen met de chirurg om dit te bespreken en dan zal ik maandag weten of we dinsdag nog met chemo starten.

Na het goede nieuws zijn we samen met vrienden gaan uit eten. Eens even onze gedachten verzetten. Nog eens iets ‘normaal’ gaan doen.

Vandaag gaan we met de kindjes de kerstboom versieren en genieten van het samenzijn.

14-12-2019 om 11:47 geschreven door Veronique.jp  

Woensdag hebben we te horen gekregen dat de tumor niet verkleind is door de chemo.

Grond onder onze voeten weg..

Tranen..

Stilte..

😭

Normaal ging Mich die dag heel de dag door werken, toch stond hij plots in het ziekenhuis ook al wist hij nog niets van de uitslag.

Mijn reddende engel, hem had ik nu echt nodig.

In zijn armen kunnen uithuilen.😪

Woensdagavond was ik 24u zonder koorts, ik heb toen echt gevraagd naar huis te mogen. Daar verder te recupereren. Ik heb mijn gezin nu nodig, geen ziekenhuiskamer. Ze hebben me laten gaan.

Donderdag hadden we een afspraak met een orthopedisch oncologische chirurg in Leuven voor een second opinion.

Deze arts wil me wel opereren. Hij heeft hier een opleiding voor gehad in Birmingham. De operatie geeft me de meeste kansen volgens hem. Daarvoor werkte hij in een sarcomaziekenhuis en hij heeft hier duidelijk wel wat ervaring mee. Met bestraling geeft hij me nog een jaar, omdat we de tumor dan eigenlijk alleen maar ‘in slaap’ houden.

De operatie brengt natuurlijk ook wel veel risico’s met zich mee. Het is een hele zware operatie van een 17-18 uur. Een heel uitdagende operatie met een 5-tal chirurgen. Het is gewoon een operatie die niet veel voorkomt. Op heel zijn carriere heeft hij er in totaal 3 tegen gekomen.

Na de operatie is er nog gevaar van wondinfectie, omdat het zo’n grote wonde zal zijn.

Ze zouden half mijn bekken wegnemen en een deel van het sacrum. Reconstructie zouden ze dan met donorbot doen. Er is niet voldoende tijd om nog een nieuwe heup te laten maken.

Ik zou een 6-tal weken in het ziekenhuis verblijven.

Maar.. als alles goed loopt en er zijn geen complicaties zou ik er al bij al nog goed uitkomen. Ik zou een klapvoet hebben en met kruk lopen.

Als dat al is dat ik er aan zou overhouden, zou ik zoooooo gelukkig zijn.

Het geeft terug hoop!❤️

07-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Even een update, ik lig nog steeds in het ziekenhuis. (en ben het kotsbeu!)

Maandag was ons Valentina’ke jarig. Mich is na het school met de kindjes naar het ziekenhuis gekomen. De verpleging had slingers in mijn kamer opgehangen zodat het hier wat feestelijk was. Wat zalig om de kindjes na al die dagen terug te zien! We hebben hier dan samen taart gegeten.

Het afscheid is natuurlijk altijd terug moeilijk.

De andere dagen bleven een strijd tegen koorts en maagpijn.

Vandaag ben ik opgestaan zonder koorts! De maagpijn is ook beter, ik heb vanochtend iets kunnen eten zonder over te geven.

Daarnet heb ik mijn MRI gehad, nu angstig afwachten voor de resultaten. Ik hoop zo dat dat kreng hard gekrompen is!!!

Ik wil iedereen ook nog heel erg bedanken voor de mails, berichtjes, sms’jes, kaartjes, bloemen en geschenken.

Als ik op een mail of bericht niet gereageerd heb wil dat zeker niet zeggen dat ik deze niet gelezen heb. Heel veel kans dat ik toen gewoon niet sterk of goed genoeg was iets terug te sturen, maar ik apprecieer het enorm! 😘

04-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Geen nieuws, goed nieuws.. werkt bij mij precies niet zo goed. Als ik een tijdje niet schrijf is dat meestal niet zo een goed nieuws.

Ik ben vorig weekend naar huis mogen gaan. In het naar huis rijden was ik al aan het overgeven. En dat weekend was het toch moeilijk iets binnen te houden.

Maandag en dinsdag waren dan weer betere dagen! Moe, maar ik kom toch wel wat eten en drinken en moest niet overgeven.

Woensdag werd alles in gereedheid gebracht voor de Sint die op bezoek kwam. Tegen de avond kwam dan de Goed Heilige Man langs. Al de kindjes moesten een voor een bij hem komen. Matteo was eerst, de Sint vroeg hem wat hij graag zou krijgen. Hij haalde zijn schouders op, wist het niet.. hij had eerder een wens. Hij wenste dat ik zou genezen. Dan is het als mama toch moeilijk om het droog te houden.😥

Je bent zelf zo machteloos. Alles zou je willen doen om die pijn, verdriet en zorgen weg te nemen.

Ook de anderen sloten zich hierbij aan, al een geluk waren er nog een maar verzoekjes.

Na het leuke bezoek kroop ik in bed en had ik plots 37,8.

Tegen de ochtend 38,3 dus moest ik meteen naar spoed vertrekken. Ik had sinds woensdag ook weer veel last van m’n maag. Geen eten kunnen binnen houden, maagkrampen, brandend maagzuur.

Op spoed aangekomen meteen allerlei onderzoeken en dan een opname. Ik lig nu sinds donderdag terug in het ziekenhuis.

Heel mijn planning van de sintinkopen, cadeaus voor Valentina haar verjaardag in de war.

Op dit moment is haar kinderfeestje aan de gang. Gisteren belde ze me nog met veel tranen dat ze niet wil dat ik kanker heb. Voor haar is het natuurlijk ook niet leuk dat ik alles omtrent haar verjaardag nu mis. Een mama hoort erbij te zijn.. 😥

01-12-2019 om 11:34 geschreven door Veronique.jp