Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
16-01-2012
Planning laatste operatie???
Maandag, 16 januari 2012 De voorbije dagen zijn rustig verlopen, de medicatie wordt beter verdragen en mijn ventje heeft zichzelf al de spuitjes bloedverdunner toegediend....onze thuisverpleegster heeft hem goed geassisteerd! Maandagmorgen zijn en richting Gent moeten rijden is niet zo interessant maar we zijn vroeg vertrokken en zijn er dus op tijd...wel wat wachten maar dat nemen we erbij...Alex is naar mijn gevoel toch stiller dan gewoonlijk maar ja, er moet weer iets beslist worden! Prof Ceelen bevraagt ons hoe de laatste maand verlopen is...'en, geen problemen meer ondervonden?'....schrikt toch wel als hij hoort dat Alex pas sinds woensdag terug thuis is na een longembolie te hebben gehad! Hij vraagt de medicatie na, betast de buik, toont wat er bij de volgende operatie zal gebeuren en neemt dan de planning bij te hand....oké, goede genezing, geen problemen, verwijderen van de stoma kan gebeuren op 6 februari, volledige verdoving, er wordt terug een horizontale snede gemaakt en een opname van een 5-tal dagen. Tijdens de operatie controleren we eerst of de reeds uitgevoerde hechtingen van bij de vorige operatie perfect 'lekvrij' zijn ...is dit niet oké dan gaat de operatie wel niet door! Alex zie ik slikken en hij stelt onmiddellijk de vraag of dit veel voorkomt...1 op 100 maar Alex neemt dan automatisch mee dat hij die 1 kan zijn!! Je moet realistisch blijven is zijn opmerking dan! Hoopvol gaan we naar het volgende 'kamertje' waar alle paperassen voor de komende opname in orde worden gebracht. Hoopvol rijden we naar huis want we hebben toch wel weer geluk dat alles kan doorgaan...binnen 1 maand is hopelijk alles voorbij, zo zien wij het toch! Het is na de middag als we thuiskomen dus Alex vlug afzetten, gerief nemen en vertrekken naar school...ik wil naar mijn werk, ik heb goed nieuws dat ik kan vertellen...ik dacht nog iets te kunnen eten maar dat zal voor later zijn! Een latere thuiskomst want er is ook nog vergadering maar geluk, mijn ventje heeft eten klaargemaakt...hij verontrust me wel door te vertellen dat hij vaststelt dat hij zoveel moet 'zuchten', adem extra nemen?? We proberen onszelf gerust te stellen want het voorbije w.e., en met vandaag erbij, is het wel wat te emotioneel geweest....Vrijdag hebben we voor het eerst sinds april vorig jaar een bezoek gebracht aan de karaté...een aangrijpend weerzien, men stond versteld ons te zien...Alex wilde de nieuwe 'zwarte gordels' zien en hen feliciteren. Sensei Katrien had hierbij een dubbel gevoel want Alex had daarbij moeten zijn...maar mijn ventje kennende vindt hij zichzelf niet waardig genoeg om een zwarte gordel te dragen!! We zijn ook op bezoek geweest bij een 'legervriend' dus ja je mag een 27 jaar terug gaan, die ons via de blog gecontacteerd heeft met het verhaal dat zijn vrouwtje sinds april vorig jaar (idem als bij Alex) ook darmkanker is vastgesteld, de 13de chemo is gegeven, al 3 soorten cocktails zijn toegepast maar de tumoren blijven groeien, beide longen en lever zijn aangetast....Alex wilde hen zien en dat hebben we dan ook gedaan.....nadien krijg je daar 'de weerbots' van, en met vandaag erbij...spanningen zijn toch nergens goed voor.... zeggen ze dan! In zijn zetel, met zijn fleece, na het toedienen van zijn spuitje en het nemen van de laatste antibiotica-pil zegt hij me meerdere keren...wat hebben wij geluk, wij hebben geluk gehad, wij hebben meer geluk dan....we beseffen het meer dan ooit, we beseffen het en dan kan je dankbaar zijn en nog meer genieten van het gewone, het simpele en vind je vele dingen minder vervelend of tijdverliezend...je past je aan, je zoekt voor alles een oplossing, je kan veel meer aan! We blijven alert, dat is noodzakelijk, we willen dat ook jij dat doet, luister naar je lichaam en stel niets uit...een gouden raad van tante...en 'oomzander'!
Ja, lieve blog-vrienden...ik zal jullie missen want het zal nu wel, hopelijk, een meer rustige periode voor ons worden. We moeten het als positief zien als je minder of niets mee van ons hoort....maar op 27 januari moeten we terug op controle bij de longarts en de oncoloog en dan hoor je me wel terug...maar niet getreurd...de blog, de mails, de gsm blijft bestaan en onze 'open' voordeur zal nooit vergaan!!
Woensdag, 11 januari 2012 12.15u: telefoon van Alex...ik hoor zonet dat ik vandaag naar huis mag maar eerst nog longtesten en de oncoloog beslist dan! Is me dat schrikken...en de koorts? Medicatie? Longarts? In spoed richting Gent en 't ventje staat al klaar, wel nog met kapstok en zakjes, om te vertrekken naar de longarts voor controle longtesten! Daar krijgt hij een neusknijper en moet dan via een toestel op bepaalde manieren in- en uitademen....alles wordt digitaal geregistreerd. Ook nog in een glazen cabine waar 'de zakjes' aan een andere kapstok worden gehangen zodat het een afgesloten ruimte wordt. De longarts komt erbij en de resultaten zijn bevredigend waardoor we groen licht krijgen. Ondertussen zijn Thomas en Mieke aangekomen nog niet wetende dat pa mee mag naar huis...wat een geluk, ze kunnen meehelpen bij het inpakken. Het afkoppelen, de paperassen, de medicatie...het verloopt wat chaotisch en moet je zelf enorm op je hoede zijn dat alles in orde is! Ook het regelen van nieuwe afspraken en het annuleren van reeds geplande afspraken, door die spoedopname, brengt ons van het ene verdiep naar het andere! Welgezind en niet rap genoeg kunnen we de rit naar Deerlijk aanvangen...te rap want via een sms'je vernemen we dat er bezoek is op kamer 189 maar de vogel is inderdaad al gaan vliegen...Lucien en Claire, je zal een ritje naar Deerlijk moeten maken of wij, van zodra het lukt, richting Kalken!! De thuisverpleegster wordt opgebeld want dagelijks moeten er 2 spuitjes gegeven worden...'ons Ria' komt nog langs, wat hebben we weer geluk! Het dolenthousiasme vermindert snel na inname van de antibiotica...het is nogal zwaar 'spul' en de maag pruttelt algauw tegen en geveld ligt hij toch alweer in de zetel...er is geen koorts. We hopen dat het een haalbare nacht wordt want bij koorts moeten we onmiddellijk terug naar Gent...we zijn gewaarschuwd, de rust is er nog niet helemaal... Maandag is het terug richting Gent maar dan naar het UZ voor planning verwijderen van de stoma! Ons agendaatje 2012 krijgt al invulling....
Dinsdag, 10 januari 2012 Wat heb ik sms'jes verstuurd nadat Alex mij het volgende vertelde....gaat wel degelijk om longembolie, longarts komt nog langs, bloed is beter en er komt volledig herstel....zaterdag naar huis??? Allebei zijn we opgelucht en we wachten nu nog op de longarts. Om 18u komt de verpleegster ons vertellen dat de longarts pas morgenvroeg zal langskomen.....we kunnen ons nu ergeren maar maken een positieve kwinkslag en zeggen dan: 'een teken dat er niets ernstig is anders zou er hier wel een delegatie witte schorten staan'.....proberen zo te denken doet je wel meer deugd! In het gezelschap van de kapstok met 'zakjes' maken we samen nog een wandeling in de gang zodat er nog wat extra beweging gedaan wordt...Mijn ventje heeft zelfs aan de oncoloog gevraagd of hij de fitnesstoestellen, die hij in een kamertje verderop ontdekt heeft, mag gebruiken....en ja....alles mag hij doen maaaaaaaaaaar 'niet zot doen hé' heeft de dokter lachend geantwoord....hij kent dat ventje van mij al! Wat voelen wij ons beter vandaag, veel beter....ik verlang al naar morgen en nog veel meer naar het moment dat ik hem mag meenemen naar huis....
Maandag, 9 januari 2012 Kerstvakantie is voorbij....nu weer tijd maken voor de collega's en de kinderen, vooral de zorgenkinderen wat mij betreft! Iedereen heeft wensen en knuffels voor elkaar en al even vlug staan we weer met beide voetjes op de grond als ze vernemen dat mijn ventje terug opgenomen is in het ziekenhuis....iedereen voelt onmiddellijk mee maar dit mag de voorbije feestvreugde en de goede voornemens niet in de weg staan! Deze morgen heb ik geen telefoon gekregen en na 2 keer zelf proberen beslis ik maar om te wachten want het is scan vandaag voorafgegaan door het drinken van 'papjes'. Opeens toch het verlossende telefoontje dat hij terug op de kamer is maar het vertellen verloopt moeilijk...ik hoor dat het nu wachten is op het resultaat en stel hem voor om wat op adem te komen en alles te vertellen als ik deze namiddag langskom. Als ik aankom is hij aan te genieten van thee en taart, dat stelt mij al gerust...het eten smaakt en het lukt, zelfs zonder zuurstof...dit heeft hij al achterwege gelaten! Even schrikken was het toen hij deze voormiddag een delegatie witte schorten voor zijn bed zag staan.....dat wordt slecht nieuws denk je dan onmiddellijk ....men spreekt van 'longoedeem' en het nu gebruiken van een 'breder antibioticum'....longoedeem?? Zal ik bij mijn thuiskomst eens 'googelen'! Een mogelijke oorzaak kan zijn door het te weinig bewegen....weinig bewegen en wij die zo ons best doen om zodra het lukt te gaan wandelen???? Maar inderdaad, bij de 2 laatste chemo's was Alex telkens zo mottig dat hij de moed en de kracht niet had om kort na het toedienen van de chemo te gaan wandelen..... en ja bij de vorige chemo's ging hij zelf met het chemobolletje op de buik een wandeling maken....Met verder bloedonderzoek zal men proberen nog meer te bepalen want vandaag waren de ontstekingswaarden in het bloed verhoogd...is wel niet zo positief!!! Pffff, 'k hoor dit allemaal niet zo graag....'k voel het aan als sluipende, onherkenbare, onvoelbare boosdoeners die veel kunnen verwoesten...nu maar hopen dat die aangepaste antibiotica juist werk verricht! Wat mijn ventje deugd heeft gedaan is het bezoek van oncocoach Dominique en totaal onverwacht ook van dokter Stoens..de dokter waar wij vorig jaar voor het eerst op consultatie zijn geweest...prachtig hoe zij ons nog steeds opvolgt! Ook de gedrevenheid van de poetsvrouw ontroert hem....hij heeft haar gezegd dat ze een pluim verdient omdat ze haar werk zo 'vol vuur' verricht...maar er is ook 1 verpleegster die hem totaal niet ontroert, een mens die de zorg zonder ziel doet, iemand die voor de kamergenoot, die zwaarlijvig is en voor veel hulpbehoevend is, totaal niet begripvol en hulpvaardig is...jammer, jammer!
Liefs, Christine...tot morgen en hopelijk met een beter en 'veiliger' gevoel!
Zondag, 8 januari 2012 9.30u: Alex belt me op, een goed teken? Ja, Alex is alweer hoopvol...heeft een betere nacht gehad en het spreken lukt precies al iets beter te gaan maar toch afwachten tot ik hem zie! Eerst tante op intensieve in Oostende gaan bezoeken, dan rond de middag bij mijn ouders in Stene en vandaaruit rit naar Gent! Alex ligt te glimlachen, het ademen verloopt rustiger en is blij te kunnen vertellen dat Dr. Vanderstraeten al 2 keer is langs geweest! De geplande scan voor morgen gaat toch beter door en dan zien we duidelijk hoe de stand van zaken is en volgt er een bespreking. Alex heeft toch wel al weer een wandelingetje gemaakt zeker....de dokter wees er hem toch op zich niet te 'overdoen' en ook om te proberen om het zuurstofapparaat minder te gebruiken! Het middageten heeft gesmaakt en het heeft nu toch geen uur geduurd eer alles verorberd was...dus positief! In de late namiddag krijgt Alex het koud ....bij de verzorging wijst de temperatuur toch weer 38,7° aan...een nieuwe dafalgon-flacon wordt aangelegd.....het koorts maken blijft nog, gaan we morgen eens navragen alsook de pijn in de hals en de weer meer gevoelige bovenkant van de voet! We hopen dat het ergste achter de rug is maar toch is het een stap achteruit in het herstel, het terug op krachten komen....het enige wat Alex wilt is april halen om terug met zijn werk te kunnen starten........we dromen en vechten verder! Morgen een nieuwe dag en weer wat beter.....ja, het moet zo!
Zaterdag, 7 januari 2012 Vroeg uit de veren want deze voormiddag eerst nog een ritje naar de kust! Daar we donderdag holderdebolder vertrokken zijn heb ik nu het geluk dat onze Thijs me vergezelt om me te helpen met het opruimen d.w.z. ramen wassen, stofzuigen, vaatwasser ledigen, alles met de lift naar de garage brengen en inladen. Gepakt en gezakt naar Deerlijk, alles uitladen en dan naar Gent....welk nieuws gaan we horen en hoe zal Alex zich voelen?? Ja, ik vind hem niet terug in zijn kamer...ik hoor dat Alex zojuist verhuisd is naar een andere kamer want dit wordt een kamer voor dames....ach zo, geen dame bij een manneke!! Alex lacht al als ik binnenkom maar zijn 'jagende' ademhaling doet mij wat! Hij stelt mij onmiddellijk op mijn gemak en probeert, ondanks hulp van zuurstof, in horten en stoten, te vertellen dat de dokter is langs geweest....het wordt een lange tijd van herstel, geduld hebben, alles is onder controle, je krijgt alles wat je nodig hebt, deze morgen koorts maar jij moet aangeven als je pijn hebt want je mag per dag 4 flacons dafalgan krijgen, een extra pil zal er ook nog voorzien worden zodat je geen pijn hoeft te hebben...maar ja, Alex kennende moet je wat pijn voelen, anders weet je wel niet dat je leeft!! Als is meer doorvraag voel ik aan hoe lastig het moet zijn om ook maar iets te doen als je niet voldoende kan ademen....zelfs bij het eten is het lastig...het moet heel traag gebeuren, in kleine hapjes en steeds onderbreken om terug op adem te komen. Ook bij het praten is het heel lastig...alles gebeurt in 'stukjes', steeds 'snakkend' naar adem en nochtans is het zuurstofgehalte in het bloed nu terug op peil! Het is nu afwachten wat de scan, voorzien voor maandag, nog meer kan verduidelijken... waar er nog bloedklonters gedetecteerd kunnen worden....hopen dat dit heel miniem zal zijn want ik wil Alex heel vlug beter zien worden...mentaal is hij veel beter dan gisteren want hij zag het met momenten niet zitten. De kamergenoot was iemand die beslist had om geen verdere chemo en medicatie meer te nemen, dus palliatief en zijn vrouw had beslist om hem naar huis te halen om daar in zijn vertrouwde omgeving verder..ja je mag het zo zeggen...af te takelen....het was heel zielig, heel verdrietig en voor Alex zeker niet goed want momenteel is hij heel emotioneel...hij heeft er dan moeite mee dat hij 'geluk' heeft en die ander 'niet meer'...wie is de volgende die zo'n slecht nieuws zal krijgen...maar vandaag was het beter...hij sprak alweer van: ongemakjes, het wordt beter, ik heb geluk...We beseffen wel dat het weer een sterke terugval is. Alex vertelt dat hij zich zo uitgeput voelt als in april vorig jaar. Ik ga daar onmiddellijk tegen in en verduidelijk hem dat na het terugkomen van de ademhaling hij sowieso veel sterker zal zijn want de kanker is nu toch weg..we houden het vol om elkaar te steunen en verder te doen want het kan inderdaad nog veel 'slechter'....maar gisteren waren we toch enorm bang dat we dat woord '......' weer zouden horen!! Het is zo gegroeid dat als ons geloof, ons vertrouwen, onze toekomst ligt in de handen van onze oncoloog en we zijn zo vereerd dat wij zo'n mens hebben ontmoet......hij kan er wat van, een crème van een man want doe het maar eens...zoveel keer een slecht-nieuws-gesprek moeten voeren die een mens zijn leven, zijn werk, zijn familie, zijn vrienden enz. totaal ontredderen en sterk bepalend is voor je verdere leven...met dan nog de kracht kunnen uitstralen om die mensen te motiveren, te doen geloven dat alles nog kan en mogelijk is..bewonderenswaardig... en dit dan nog kunnen uitstralen naar je naaste medewerkers die je dagdagelijks nodig hebt om alles te kunnen doorstaan...een sterk team! Maria Middelares is zijn naam meer dan waard: gezondheidsZorg met een Ziel!
Veel liefs voor al wie deze naam ook waardig is en dat ben jij!! Dikke knuffel Christine...tot morgen!
Vrijdag, 6 januari 2012! 5.30u: met Alex naar spoed Maria Middelares te Gent...ademnood!!! We hebben zo genoten van Kerst, in heel beperkte kring! We hebben zo genoten van oud naar nieuw: in een nog beperktere kring...we hebben zo genoten van ons verblijf aan de kust...we hebben zo genoten van het stormweer...zo genoten van het wandelen met de storm 'in onze zeilen' en het zand dat ons voorbijraasde...zo genoten...tot donderdag 5 januari! Alex komt de zetel niet uit, de nacht was ook niet leuk, platliggen om te slapen lukte niet dus halfrecht in de zetel, minder en minder gewoon kunnen ademhalen, pijnscheuten bij de kleinste ademhaling, doodop, forceren om te eten.....koorts genomen, huisarts opgebeld, dafalgan gegeven en we houden dit uit tot 22u.....dan pas stemt Alex toe om naar Deerlijk te rijden maar zeker niet naar Gent: "wil je me soms kwijt misschien" was zijn verweringsmiddel! Dus holderdebolder het allernoodzakelijkste inladen, Thijs en Thomas verwittigen en dan rit huiswaarts. Blijven volhouden om toch maar naar Gent te rijden maar helaas, ik haal geen gelijk! Proberen om maar te kunnen slapen maar ook dat lukt niet dus verhuis naar de living half-recht in de zetel...ik verhuis mee met dekbed en kussens om zo 'in horten en stoten' proberen de ochtend te halen. Rond 5u schiet ik wakker en zie dat Alex niet in de zetel ligt...ik zoek hem op en vind een hoopje ellende, helemaal ineengekrompen in de badkamer...volledig, maar volledig uitgeput en enkel de woorden ...we gaan door! Nog nooit zo vlug had ik mijn kleren aan, Alex in zijn slaaptenue maar omwikkeld door dikke jas, ziekenhuistas gevuld en weg naar Gent...om 5.30u rijdend we de spoed al binnen! Hij krijgt onmiddellijk zuurstof toegediend, er wordt bloed afgenomen, zelfs rechtstreeks vanuit de slagader, longfoto, hartcontrole...daar gaan we weer..'k ben blij dat we nu in een andere 'box' zitten dan op 26 april 2011!! Dan is het wachten, wachten, wachten.. tussen 9u en 9.30u komt de arts van wacht zeker langs! Het is 10.15u en nog geen arts gezien...het wordt me teveel...ik stap met 'volle' stap naar etage 2 dienst oncologie en daar zie ik onze vertrouwelingen van de chemo...Jurgen herkent me onmiddellijk, ondanks ik mijn haren niet heb gekamd en gene schmink opheb alsook de alom vertegenwoordigde oorbellen ontbreken. Jurgen is enorm geschrokken en verwijst me onmiddellijk door naar de consultatieruimte van onze oncoloog Dr. Vanderstraeten! Opeens word ik zo emotioneel, mijne 'kluts' kwijt dat Jurgen mij de weg moet uitleggen...de slapeloze nachten eisen hun tol! Wat een geluk, de dokter ik aanwezig en komt onmiddellijk naar me toe en stelt me gerust dat hij onmiddellijk langskomt! De weg terugvinden is alweer een huzarenstuk waardoor de dokter al even vlug bij Alex is...hij zet er onmiddellijk spoed achter om de scan te laten nemen rekening houdende dat Alex een contrastof-allergie heeft opgedaan! Alex en ik voelen de onzekerheid, de bangheid voor wat komen gaat...toch weer niet hé, ik denk al aan de ingreep die aan het middenrif heeft plaatsgevonden - uitzaaiingen op de longen.......want op de longfoto deze morgen genomen waren er geen aanwijzingen van een longontsteking...dus wat is het dan wel??? Alex verdwijnt met bed en zuurstoffles als nieuwe bedgenoot...ik blijf alleen achter en ja daar komen die waterlanders weer, 't is gewoonweg niet tegen te houden, je wilt zo sterk zijn als je bij elkaar bent maar eens alleen 'kraak' je een beetje!! Opeens, totaal onverwacht, onze witte 'engel', dit is onze oncocoach Dominique! Ze had van de dokter gehoord dat Alex was opgenomen en zij was onmiddellijk gekomen om polshoogte te nemen en mee te kunnen gaan naar de scan...als dat geen engel is...mijn vleugeltjes voelden zich al heel wat sterker! Nu nog wachten op het resultaat...een verpleegster komt langs met de verlossende woorden dat Alex iets mag eten en drinken...dat was voor ons al een hele opluchting..toch een bevestiging dat er niet onmiddellijk moet geopereerd worden of verdere onderzoeken nog moeten gebeuren.(alle 'onmiddellijks' heb ik liever dan de laatste onmiddellijk!!) Algauw zien we de assistent en dan de oncoloog met de verlossende woorden...het is niets oncologisch, het gaat wel om een longontsteking en bloedklonters in de bloedbanen, er volgt nog een echo...longembolie?? We spelen op zeker..maandag nog een extra scan en nu starten we met antibiotica, pijnstiller,ontstekingsremmers, bloedverdunners...de kapstok met zakjes komt weer tevoorschijn...is het niet voor de chemo dan is het voor de gevolgen, de nevenwerkingen ervan! 't Zijn nu wel geen kankercellen die gekelderd moeten worden maar bloedklonters zij ook geen leuke, vredelievende schepsels....ze kunnen ook heel veel verwoesten en kapotmaken!! Ik voel me niet zo op mijn gemak, ik ben bang....ik verlang naar morgen, ik verlang om mijn ventje goed en wel te mogen terugzien maar eerst moet is weer een tijdje alleen slapen en dat went toch zooooooooo moeilijk!!! Wat heb ik houvast aan de vele, heel veel, mooie, 'vers-rijke', warme wensen.....kerst- en nieuwjaarskaartjes en kaarten...in alle vormen, grootte, zelfs met plak- en vouwwerk (wat extra postzegels kost...) alsook van de berichtjes....'k heb al een kast bij ingepalmd voor al dat moois! DANK....dat is een warme KERST zijn voor elkaar!
Laat ons duimen naar een betere morgen en dag..morgen! Veel liefs, Christine
Dinsdag, 27/12/11...de rit naar Gent, voor de laatste, hopelijk allerlaatste chemo! De reeks van 12 is voorbij...we kunnen 2012 chemovrij beginnen! Opgelucht dat het voorbij zal zijn want de laatste 2 zijn er wat teveel aan geweest....alles begint zich op te stapelen...het herstel duurt langer, tot anderhalve week waardoor Alex maar een 4-tal dagen heeft om terug op krachten te komen en dat is toch niet voldoende! De smaakpapillen zien af, de slijmvliezen ontsteken meer en meer, huiduitslag en jeuk ter hoogte van de achillespees, hartkloppingen, slijmen ophoesten, deze week een tweetal nachten moeite gehad met de ademhaling, huidirritatie aan de stoma waardoor het blijven vastzitten van de stomaplaat moeilijker gaat en bij het verzorgen het veel pijnlijker is....moeilijk gaat ook wel en ja de laatste loodjes wegen inderdaad het meest door MAAR....het kan, het zal en het moet nu gaan beteren...eerst nog anderhalve week afzien en dan begint het aftellen naar het uitgewerkt zijn van de chemo want dit blijft nog een tijd in het lichaam aanwezig! Het advies is om veel, veel te drinken maar als je momenteel enkel smaak hebt van 'een pintje' en 'bubbeltjes' kan je evengoed de ganse dag 'turuluut' rondlopen en dat past nu toch ook niet hé...De weegschaal haalde het gewicht van de vorige keer niet, 200 gr minder, maar daar gaan we weer aan werken...slagroom, ijsjes, taart, crème brulé en chocolademousse en ja die lekkere tiramisutaart van Jeroentje (deel 2!)...de recepten uit deel 1 en 2 passeren de revue hopende dat het 'binnen' gaat en als het zo niet is: à la minute een vervangingske...het blijvend smakende gebakken eitje met kroketjes of een boterhammeke...als er maar iets verorberd wordt!! Kerst en Nieuw....momenten van samen zijn maar ook van verdrietig zijn want momenteel is onze lievelingstante heel, heel ernstig ziek en wij samen hebben het daar heel moeilijk mee..zij krijgt de kans niet zoals Alex, zij krijgt het geluk niet om beter te worden...Alex is er sterk mee bezig: waarom ik wel en tante niet, het lot komt je zo toe maar dan moet je geluk kunnen hebben, dokters hebben hier niets mee te maken..het lot, het lot.... en geluk moet je hebben......zijn gemoedstoestand heeft, door al wat er gebeurd is sinds 26 april, een 'ferme deuk' gekregen.....is veel 'weker' geworden...de karatéka zal nog werk hebben met zichzelf maar wat Alex nu al gepresteerd heeft is meer dan een zwarte gordel waard! Daar de chemo pas vandaag is doorgegaan zal het feesten met oudejaar niet voor ons zijn...het misselijk zijn en het futloos gevoel zullen nog te sterk aanwezig zijn waardoor onze jaarlijkse eindejaars-uitstap naar Kortemark niet zal doorgaan....maar opgepast...volgend jaar met dubbel aantal bellen en toeters...Michel en Maria, jullie zijn gewaarschuwd hé!!! Onvoorstelbaar hoe vlug die chemo zijn werk doet...Alex ligt al terug de hele tijd horizontaal, met plaid, zakdoeken in de aanslag en zijn zij-genoot-potje....gloeiend, hoestend, niezend en nog zoveel meer. Vandaag terug de vraag gesteld aan de oncoloog: "Zijn die laatste chemo's echt nog nodig geweest?"...schouders ophalend met als antwoord: "het zekere voor het onzekere, we nemen geen risico!!" De chemo is voorbij maar het bezoek aan de afdeling oncologie nog niet want om de 2 maand moeten we terug om de poortcatheder te laten doorspoelen. Dit vreemde, metalen voorwerp, blijft nog tot 2 jaar aanwezig in het lichaam..waarom denk je dan? Nee nee, we denken er niet aan dat het nog dienst zal moeten doen.We hebben dus voorlopig afscheid genomen van de verplegers Nancy,Jurgen en Gonda....heel dankbaar dat wij hen hebben mogen leren kennen, zij waren het die bij Alex de chemococktails juist hebben aangekoppeld, juist hebben gedoseerd, met zo weinig mogelijk pijn hebben geprikt en tot 12 keer toe met evenveel zachtheid, vriendelijkheid, begripvol en bekommerd zijn...crème van mensen! Bedankt Nancy, bedankt Gonda, bedankt Jurgen....sinds 7 juni hebben jullie ons begeleid en geleid naar die eindstreep van 27 december! 9 januari rijden we toch terug naar Gent maar dan voor een CT-scan...als controle! 12 januari rijden we terug naar Gent want dan wordt het resultaat van de CT-scan besproken met de oncoloog voordat we op 16 januari terug naar Gent rijden maar dan wel naar het UZ want dan wenst prof Ceelen ons te zien met verslag CT-scan + plannen operatie verwijderen van de stoma.....de ritten naar Gent blijven doorgaan!! De 'chemo-spanningen' zullen plaats maken voor de controles die om de 3 maand zullen doorgaan...Gent, we blijven je trouw!!
Jij lieve blog-lezer, jij lieve sms-ertje, jij lieve kaartschrijvertje, jij attentvolle vriend-vriendin-collega-familielid, jij spring-zo-maar-binnen-altijd-welkom-gast........jullie hebben het gedaan, jullie hebben ons geholpen om deze eindstreep te kunnen bereiken, jullie vergeten we niet, dagelijks zien wij en denken wij aan jullie want met 1 kast heb ik niet meer voldoende om alles wat jullie warmte en genegenheid uitstraalt tentoon te stellen....als je beseft hoeveel alles waard is dan kan je het respecteren!!
Wij houden van jullie....
Veel liefs, Christine (tot in het w.e., dan vertel ik jullie hoe de laatste zware loodjes verlopen zijn!)
De voorlaatste...en het blijft moeilijk...de rit heen en terug... in alle stilte! Maar toch zijn we tevreden want de 70 kg is overschreden...zelfs in de slechte week was er 100 gr bijgekomen! Wie gezond is maalt niet om 100gr en is teleurgesteld als de weegschaal wat meer aangeeft...voor ons is dit nu onze 'reddende engel': wat aandikken, lekker eten kunnen proeven, smakelijk kunnen eten, het kunnen verwerken...zo blij dat deze basisbehoefte lukt! De dagelijkse ijsjes en de thee met koekjes hebben resultaat geleverd! Vandaag hebben we op de chemoafdeling nogmaals gehoord dat niet iedereen dit geluk kan en mag hebben! Wie Alex nu ziet zegt al...'he, jij bent verdikt, je krijgt bolle wangetjes'! Lief hé..bolle wangetjes, en Alex dan spottend: oei, 'k ga moeten opletten dat ik niet te dik word!! Kracht bijwinnen en uithouding vergroten worden nu de grootste uitdaging...tijdens de mindere week de auto in de garage rijden is al een hele opgave, de ademhaling is als iemand die een marathon gelopen heeft....uitgeput tot en met! Bladeren harken en de dag nadien overal, maar overal spierpijn..alles zal terug moeten opgebouwd worden! De buikspieroefeningen zijn nog niet opgestart..de kracht is er nog niet! De werklust om, hopelijk, te kunnen starten in april is er wel al...wat verlang ik om zomaar weer naar de frigokamer te kunnen gaan en alles te nemen waar we zin in hebben! En niet te vergeten: gewassen sla, geraspte wortelen, voorraad verse groenten om nog maar niet te zwijgen over al die soorten verse visjes! Deze week heeft mijn ventje superlekkere supermosselen klaargemaakt want ja....schoondochtertje Mieke kwam langs en dit is haar lievelingsgerecht en zij krijgt al voorrang op onze zoon Thomas die zo uitkeek naar een 'krokant' gebakken steak...de verse frietjes waren er toch al!!! Het voorgerechtje van gerookte zalmforelfilet met een sausje op basis van merikswortel was eveneens niet te versmaden...de sint heeft zijn best gedaan en de kindertjes waren tevreden!!! Tijdens de voorbije week hebben we van de eerste persoon, die ons leven is binnengetreden door deze verschrikkelijke ziekte, al mogen bedanken....de bandagiste! Is dus langsgeweest met de laatste levering stomamateriaal en raar maar waar....zij, en wij, waren tevreden dat we in alle dankbaarheid afscheid konden nemen. Als alles verder gunstig verloopt zal het stomamateriaal tegen half februari tot het verleden behoren! Kerst komt eraan en wat hebben we geluk...we gaan kunnen vieren want het is dan het einde van de 'betere' week...broertje en schoonzus willen graag de moeite doen om af te 'zakken' naar Deerlijk zodat Alex, indien nodig, kan rusten...super, superlief en geluk boven alle geluk..ze brengen het feestmaal mee! Het worden heel speciale dagen....omdat we samen zijn, omdat we kunnen uitkijken en verlangen....naar 2012, naar de laatste chemo, naar het verwijderen van de stoma, naar het terug kunnen werken,...maar het belangrijkste is wel dat we ondanks alles "geluk" hebben.....
Nog een mooie, warme, welgemeende kerstwens voor jou....lief mens die er is voor ons.....
De Kerstman vroeg me wat ik wou als kerstcadeau, Ik heb niet getwijfeld, en hem gezegd,
dat het enige cadeau dat me héél erg zou plezieren is:
dat hij héél goed zorg zou dragen voor de persoon die dit nu leest....
Vele lieve wensen en tot dinsdag 27/12/12...dan chemo 12, de LAATSTE!!! Christine
Chemo 10 is gelukt...1 kg bijgekomen en zo nog net geen 70 kg! De oncoloog is tevreden en de ijzerwaarden zijn sterk toegenomen waardoor er geen verdere medicatie nodig is! De mondproblemen zijn onder controle maar een nieuw voorschrift voor het mondspoelmiddel aanvaarden we toch wel! De 'zakjes wonder-dodend-middel' worden precies aan de lopende band in het lichaam gebracht..op geen tijd is Alex terug 'geveld' en verdwijnt zijn mooie huidskleur als sneeuw voor de zon! Hij voelt zich al vlug misselijk en ik maak mij natuurlijk alweer zorgen over het feit of het niet al 'te vlug' aan het inlopen is...'t is maar tijdelijk, zijn mijn ventjes geruststellende woorden. De naar huis rit verloopt weer in alle stilte maar nu met zo'n spuugbakje bij hem...zielig om zien...het roept het beeld op van 13 jaar terug toen mijn tante, die nog altijd een speciaal plaatsje in mijn hartje heeft, heel bewust afscheid komen nemen is van ons, en ook in het gezelschap van zo'n spuugbakje....het is confronterend hoe je zo'n beeld nog haarscherp voor de geest kan halen...we laten de traantjes maar rollen en als ik straks thuiskom is haar foto nog steeds een aanspreekpunt voor mij! Een lotgenote, die een zielsverwante van Alex is...optimistisch, doorzetten, moeilijk gaat ook, we gaan ervoor, we hebben geluk....een sterke persoonlijkheid, moest donderdag op controle, heeft al anderhalf jaar terug zo'n hipec-operatie gehad, en zoiets laat je niet meer los...je neemt zelf te telefoon om te horen hoe het verlopen is....gelukkig: bloedonderzoek goed en niets zichtbaar op de genomen foto's! Ook een collega heeft haar man ertoe gekregen om een preventief darmonderzoek te laten gebeuren en ook dit laat je niet meer los...ik wil, voor hen, enkel goed nieuws horen! Het w.e. was er weer eentje waar we de batterijen goed hebben opgeladen..zowel zaterdag als zondag hebben we telkens een wandeling van 15km gedaan, de oncoloog en de verpleegkundigen staan steeds versteld hiervan, maar het is onvoorstelbaar hoe je dat een dag later zo maar ziet wegebben...alles terug weg!! Dan stel je je meermaals de vraag..wat is de meerwaarde van die super-dodende-middelen??? Wat maken ze niet allemaal 'teveel' kapot tot zelfs onherstelbaar??? We blijven zo steeds met vele vragen zitten maar beseffen zeer goed dat we ondanks alles geluk hebben en het lot ons tot nu toe goed gezind is...laten we hierop verder bouwen!!
Veel liefs, Christine (tot 12 december want dan is het chemo 11, de VOORLAATSTE!!!!)
Controle 2 bij prof Ceelen UZ-Gent: afspraak om 9.45u....wachten, wachten, wachten want is weggeroepen voor??? zal wel iets ernstig zijn...nu hebben wij daar allemaal begrip voor...als je daar zelf ligt af te zien of het gaat niet goed met je dan ben je blij als de dokter langskomt dus...wachten is geen probleem, dat hebben ze ons trouwens geleerd! Goed, we worden geroepen... we mogen meekomen....daar horen we de steeds terugkomende vraag: "Mr Matthys, hoe gaat het?"...je kan dus beginnen vertellen en alles wordt ingetikt, dossier wordt aangevuld......en je voelt aan dat het goed zit, je ziet het ook aan de mimiek, de lichaamstaal van 'die specialist' die voor je zit....we horen: goed zo, gewichtstoename, geen noemenswaardige klachten, de chemo wordt goed verdragen, zelfs tijdens de chemoweek geen gewichtsverlies meer, mond- en keelproblemen zijn normaal, voetprobleem is vanzelf verdwenen...ik vul heel graag aan met het wandelresultaat: 7km,20km,9km..amai had je het blije, tevreden gezicht van prof Ceelen moeten zien....mijn geluk kon bijna niet meer op!! De buik wordt gecontroleerd want als je die nu ziet...amai wat een gehavend buikje:putten, bulten, naden, dikke band, geen buikspieren meer, precies een landkaart in 3D zeg ik daartegen ...is normaal mevrouw! Alex is hoopvol als hij hoort dat hij mag starten met buikspieroefeningen...wel het kunnen van het eigen lichaam volgen, trouwens was jij dat al gewoon om buikspieroefeningen te doen? Bij het horen dat hij karaté beoefend heeft krijgt hij onmiddellijk carte-blanche alsook de bevestiging dat die buik terug normaal zal worden, gewoon wat geduld hebben! Verwijderen stoma wordt nog besproken en ook deze datum nadert...eind januari na het uitgewerkt zijn van het product 'Avastin' die in de chemococktail aanwezig is...nog positief nieuws erbij, het kan niet op vandaag! Het is, geloof me, moeilijk te vatten wat je allemaal hoort...het is goed, het gaat goed, het komt goed! Bij het afscheid nemen kan ik het terug niet laten om te vragen hoe de toekomst eruit mag zien en ook hierop een antwoord dat ons blij en hoopvol maakt! M'n ventje is te bescheiden maar ik vertel nog eens hoe fier ik wel ben en wat een voorbeeld Alex wel is en de prof bekrachtigt dit nogmaals! We zijn nog niet helemaal buiten of ik heb de gsm al vast om dit te versturen naar onze 'gasten', familie, vrienden en voor wie de blog blijft lezen: "prof uz heel heel heel tevreden, eind januari verwijderen stoma, buikspieren trainen mag starten, we zijn superblij en gerustgesteld, volgens Alex: het goede lot en geluk hebben! Van een lotgenote krijg ik nog een telefoontje dat ze iemand gehoord hebben die reeds 10 jaar terug al een Hipec-operatie heeft gekregen...dit is nog een duwtje erbij! We willen daar wel 'enen' op drinken maar...water drinken lukt al een hele tijd niet meer, smaakt naar 'chemie', de limonade -zonder bubbels- smaakt nu naar schimmel, maar wonder boven wonder smaakt 'bubbeldrank' nu wel....nu houden we het bij een glaasje cava en na de chemo kan dit prosecco worden en dan de champagne, die ligt al lang te koelen maar zal nog blijven liggen tot na de operatie, hopelijk de laatste bij dit ziekteproces, eind januari?? Nee, nee, 't zal wel eerder februari zijn, na het volledige herstel en na het horen dat het licht, ons levenslicht weer op "groen" kan staan....we hebben wat vleugeltjes maar weten heel goed dat ze zo broos zijn!!! Volgende week maandag is het terug rit Gent maar nu naar Maria Middelares voor de 10de chemo... raar maar mijn oriëntatiegevoel krijgt soms wat problemen...de gangen van UZ of Maria Middelares!!!
Het is gelukt...de 9de chemo, nog 3 te gaan! Het is een mooi w.e. geweest! Het is Alex zijn verjaardag geweest! Het is gezien de omstandigheden "goed". Toen ik eind april bij de huisarts was, totaal van streek na het zware verdict was mijn enige vraag....Alex is jarig in november...halen we het? En het verdict viel me nog zwaarder want de dokter kon mij niets vertellen...nu begrijp ik dat zij inderdaad geen voorspellingen kunnen doen maar....het is gelukt! We hebben samen kunnen vieren! De nevenwerkingen van de chemo zijn na die zware Hipec-operatie veel intenser en duren veel langer! Wat voordien na 1 week aan het beteren was heeft nu toch anderhalve week nodig....na de chemo is het lichaam als een rood licht: stop, gevaar, je kan en mag niets.... en opeens springt het op groen en is het lichaam weer in staat om iets te doen...indrukwekkend hoe een lichaam als een knipperlicht kan veranderen van levenslustig naar totaal futloos zijn en omgekeerd! Ook nog naar de huisarts geweest want nu pijn bij het slikken, een ontstoken tong en moeite om te eten...ontsteking van de slijmvliezen..een veel voorkomende nevenwerking! Wel vorige donderdag is de batterij aan het opladen gegaan...zelfs in de tuin gewerkt en dan op vrijdag naar Furfooz! Het is gelukt om 7 km te wandelen...op zaterdag is het gelukt om 20 km te wandelen....en zondag is het gelukt om nog eens 9 km te wandelen.....het waren 3 zonnige, intense, onvergetelijke dagen... een verjaardag als geen ander....de foto's zeggen genoeg..wat heb ik hem geknuffeld en gekust...we hebben zelfs plannen gemaakt want volgend jaar zijn we 30 jaar getrouwd en dat willen we samen vieren....onvoorstelbaar.... die inzet, die uithouding, die volharding dat Alex blijft uitstralen! De oncoloog was enorm enthousiast dit allemaal te horen en voor hem is de toename van het lichaamsgewicht de belangrijkste parameter! We hoorden hem heel graag zeggen dat Alex er goed uitziet en dat hij die enthousiasme moet blijven behouden...het bevordert het herstel en alles verloopt in de beste omstandigheden......we durven het zeggen, we beseffen het ook goed: ondanks alles gaat het goed, hebben we geluk want op de chemodag hoor je en zie je mensen die het niet zo goed stellen....kunnen niet eten, vermageren, palliatieve chemo, bestralingen en chemo.....het kan allemaal nog veel erger! Ik kon het toch weer niet laten om te vragen hoe de verdere voorspellingen zijn, de levenskansen zijn, ja want alles ziet er goed uit.... maar.....geen uitspraak over niets...morgen kan het ik of jij zijn...is onvoorspelbaar!!!! Na het bevestigen van het chemobolletje dat Alex meedraagt op zijn lichaam naar huis, de pillen tegen misselijkheid en het mondspoelmiddel om de ontsteking van de slijmvliezen te verzachten, is het een spraakloze rit naar Deerlijk...de chemo doet al zijn werk! Thuisgekomen is het enkel en alleen de zetel die telt en de plaid om zich warm toe te dekken...zelfs drinken is te lastig en radio of tv is ook niet geliefd..wat geduld hebben...het betert wel....als er maar geen nieuwe nevenwerkingen optreden.... Volgende week is het controle 2 bij prof Ceelen...dan is de rit naar UZ-Gent..hopelijk horen we dan wanneer de operatie gepland wordt voor het verwijderen van de stoma.....terug operatie en opname ziekenhuis maar het is een positief teken....het is goed als het kan doorgaan!
De chemoweek blijkt langer te duren dan voor die hipec-operatie en een aantal andere symptomen zijn waar te nemen...de eetlust is beter maar op krachten komen duurt langer. Het vervelende gevoel in de voet is verminderd maar nu is er een tintelend gevoel rond de mond, een prikkelende tong en pijn bij het slikken...wat zal dit nu zijn? Volgende maandag zijn we bij de oncoloog en kan hij ons een antwoord geven maar volgens Alex is dit allemaal niet zo erg...gewoon wat ongemakjes! Vorig week-end hebben we weer kunnen en mogen genieten van onze mooie kust maar voor Alex was het genieten vanuit de zetel kijkende naar de zee en met de plaid om zeker warm te hebben....rusten, rusten, rusten en hopen om wat op kracht te komen maar wandelen is er voor hem niet van gekomen! Sinds vandaag gaat het wat beter maar de zetel is nog nodig...morgen zal het wel weer wat beter zijn en de volgende dag nog wel iets beter zodat hij tegen maandag oké is om de 9de chemo te krijgen!! Dan gaan we maar 3 vingers meer in de lucht steken...wat zijn wij blij dat de tijd nu zo vlug gaat....amper 7 maanden terug wisten we nog niets af van chemo, nevenwerkingen, totaal uitgeput zijn en veel veel veel geduld hebben....we hebben al heel veel geleerd maar het was nu wel van moeten anders kan je dit niet aan of maak je het nog veel moeilijker voor jezelf en de anderen! De blijvende steun via kaartjes, bezoekjes, reacties op de blog, een bemoedigend woordje, een lieve blik....jullie blijven het allemaal volhouden, al bijna 7 maanden lang....het is bewonderswaardig....tegen Alex zeg ik dan...amai zoveel mensen die ons graag zien dat is toch wel leuk en het geeft een heel warm gevoel...zo iets kunnen ervaren, zo'n gevoel is toch wel het mooiste dat er is! Dank, bedankt, dankjewel wel wel!!
Maandag, 31 oktober 2011 Chemodag of niet? Vorige week is het een lastige week geweest! Ik ben ziek geweest en ja het gevolg ken je al hé...dinsdag klaagde Alex ook al van keelpijn en ging het van kwaad naar erger...mottig gevoel, misselijk worden, woensdagnacht niet geslapen, totaal uitgeput als resultaat...maar gelukkig geen koorts! Al hadden we opnieuw het geluk om aan zee te kunnen zijn en te genieten van het prachtige weer...de moed was er niet, de kracht was volledig weg....vrijdag toch een wandelingetje proberen maar dat was totaal niet positief....we zijn terug aan het appartement geraakt door bij iedere bank te gaan rusten...het was uitputtend om te ademen...Alex gaf zelf aan dat het enorm lastig was! Wat zag hij er hulpeloos, mager en ziek uit....sukkeltje toch, waarom nu toch dit weer!!! Zijn woorden.... 't geeft niet op, 't is lastig.....is op 1 week 3kg vermagerd! Het houdt ons ernorm bezig of de chemo zal kunnen doorgaan of niet....zaterdag en zondag was het komplete platte rust maar de kracht komt maar niet terug.... Zondagavond samen met 'onze gasten' aan tafel en de start was goed....heeft weer voor het eerst 'bubbeltjes' geproefd en heeft kunnen meeeten zoals iedereen wat een goed teken is...had wel 'de schampers-jambers' look ( 1 week niet geschoren...had de kracht niet...) Maandagmorgen nadert..... Thuisverpleegster komt vroeger want om 8u willen we al in Gent zijn....het zal er druk zijn want morgen 1 november werken ze niet op de dienst oncologie. We melden onmiddellijk dat Alex ziek is geweest maar zij stellen ons gerust....het bloedresultaat zal uitsluitsel geven.....door de drukte moeten we wachten tot 9.30u vooraleer ze bloed komen afnemen maar 10 minuten later weten we het al...het bloed is oké dus chemo 8 kan starten....wat een opluchting!!! Al ligt Alex daar, klaar om zich weer mottig te voelen, toch geef ik hem een innige knuffel en zeg hem hoe fier ik op hem ben en dat hij 'ne sterken' is! We kunnen, mogen nu 4 vingers tonen...maar 4 keer meer 1 week lang mottig zijn.... 26 december staat al genoteerd in alle agenda's en op alle kalenders als de LAATSTE chemo en dat willen we halen...als het geluk meezit...maar het moet gewoon..we willen dit jaar afsluiten met chemo 12 en chemoloos het nieuwe jaar starten...fingers cross!!!!
1 week na de eerste chemo van de 2de sessie, de eerste chemo na die zware hipec-operatie, de 7de chemo van de 12 en..... De ongemakken hebben we, nog maar voor een deel, doorstaan: minder eetlust tot niets, alles is lastig (zelfs praten), lopende neus, niezen, zich mottig voelen, koud hebben, gloeiend gevoel en een rood opgezet gezicht door de cortisone, enkel in de zetel liggen ...en dit een 4 tot 5 dagen maar we stellen vast dat we hier nu wat meer tijd moeten laten overgaan..komt dit door die chemo tijdens de laatste operatie? Doordat het al de zoveelste is? We kunnen ons weer vragen beginnen stellen....de fut zit nog ver...'de oude' is nog niet terug! We hadden weeral het geluk te kunnen genieten van het prachtige weer en dat op een prachtige locatie aan onze Belgische kust...Alex lag in de zetel, kijkend naar de zee en met de zon op zijn gezicht...zo rustig kunnen rusten...hij had dit maar van doen....dan zich forceren om uit de zetel te komen, zich aan te kleden om toch maar een wandelingetje te doen en dan heel tevreden te zijn dat hij het toch maar weer gedaan heeft! (weliswaar met een aantal tussenstops!) Toch was het een w.e. met meer beeld dan klank want ikzelf was ook niet de plezantste..geveld door koorts, keelpijn, mottig zijn en ook eens niet veel 'fut' hebben...stel je maar voor...2 zo'n kadetten samen en het is dan prachtig weer en dan zit je op zo'n mooie plekje!! Wel heel sterk op mijn hoede om Alex niet te besmetten want dit kan de volgende chemo verhinderen!! We hebben er ons doorgesleurd en ik heb eens kunnen proeven wat het is mottig zijn, geen fut hebben... en ik ben er me van bewust dat het nog maar een peulschilletje is van wat Alex om de 2 weken moet ondergaan..zoals hij dan wel eens zegt, en je 'voelt' dan ook die' lege' stem,: je 'nutteloos' voelen! We kijken vooruit...de eetlust is al weer wat beter...momenteel smaakt het zelfgebakken brood prima en gebakken eitjes, met of zonder hesp, en kip maar voor de rest.....na het eerste hapje proeven heeft hij er al genoeg van....al vraag ik telkens: 'wat wil je dat ik klaarmaak?'..de smaakpapillen hebben een serieuze deuk gekregen! Gelukkig lukt een ijsje en een milkshake nog steeds...o ja...per halve kg gaan we weer omhoog...de 70 nadert, nadert, nadert...voor mij is dat een magisch getal geworden...en al wat erboven is is voor mij nog meer halleluja maar Alex wenst liever om niet te dik te worden! 'Is toch maar weer hoe je het bekijkt hé!!
Christine, (tot maandagavond... want dan gaan we chemo 8 halen, dit wil zeggen dat we dan 4 vingers in de lucht mogen steken!)
Zondag, 16 oktober 2011 ....donderdag was het bel-dag! Telefoon 1 was naar de huisarts: oef...het gaat om een bacterie en de medicatie is dus oké! Telefoon 2 naar de oncoloog: na enkele heen- en weer telefoons het verlossende nieuws: bloed oké, cocktail chemo is beslist: verderzetting met Avastin...gerustgesteld dat dit product er terug bij is .....heeft al bewezen hoe doeltreffend het is maar daardoor kan de stoma maar verwijderd worden na de volledige chemokuur! Maandag kunnen we dus starten...al vlug agenda erbij gehaald en als alles volgens plan kan verlopen is de laatste chemo op maandag 26 december!!! Het wordt spannend, afwachtend...hoe het van oud naar nieuw zal gaan....we zouden graag plannen maar durven niet... Nee,nee..eerst morgen en de volgende dagen! Sinds zaterdag is Alex enorm veranderd: meer 'fut', meer eetlust, beter slapen...alles evolueert positief...heeft gewandeld dat hij niet bij te houden was...het oktober-na-zomertje heeft deugd gedaan...wilt zich sterk voelen tegen morgen...onvoorstelbaar...'k ben er weer 'apetrots' op en ook hij is heel anders ingesteld dan de voorbije weken! Nu is het weer Alex zoals ik mijn ventje ken...vol moed, tevreden en content! We doen het weer want we starten morgen met AFTELLEN...ik zeg: morgen chemo 7 van de 12..Alex zegt: morgen chemo 6 van de 6...'t is hoe je het bekijkt!
Christine
Maandag, 17 oktober 2011 De chemo is gestart...'t is wennen....het gepiep dat de chemopomp maakt als die in alarm gaat doet ons 'kippenvel' krijgen! We herkennen vlug de symptonen..bij Alex heel vlug merkbaar...in bed liggen, slapen, geen eetlust, lopende neus, bleke huidskleur...en de zakjes lopen maar het lichaam in...terug een lange ziekenhuisdag: van 8u al aanwezig en pas om 16u worden we gelost met chemobolletje mee naar huis! Daar het opstart was wordt de vloeistof in trager tempo in het lichaam gebracht waardoor de 'ongemakken' tot minder herleid kunnen worden! Allemaal 'crème' van mensen..de oncoloog, het vaste duo verpleegkundigen en de oncocoach...zo doen hun uiterste best om het ons zo aangenaam mogelijk te maken..je voelt hun warmte, hun bezorgheid, hun bekommernis...het verzacht het vele leed...we bewonderen hen meer en meer en verheugen onszelf dat we het getroffen hebben om zo goed omringd te zijn! Kan je mij volgen als ik vertel dat Alex opgelucht en tevreden is....hij stak zijn hand in de lucht: "ik kan de chemo's die nog moeten komen nu al tellen op 1 hand "....'t is toch hoe je het bekijkt hé...hij is een voorbeeldige patiënt...hebben ze ons vandaag nog maar eens gezegd! De komende dagen worden dus heel rustig...enkel liggen in de zetel en alles ondergaan....een goed teken als de koorts niet opkomt en het misselijk gevoel niet gaat overheersen.... Zoals het nu verder zal gaan met Alex zal ik ook het bloggen wat laten rusten en kom ik zondagavond terug met meer nieuws...
Maandag, 10 oktober 2011 We zijn terug...er zijn er die de 'blog' gemist hebben...we beseffen weeral eens dat er nog zoveel zijn die aan ons denken, die het blijven volhouden...dat betekent heel veel voor ons! We hebben het geluk gehad om enkele dagen aan zee door te brengen en het heeft ons deugd gedaan! We waren allebei erg moe, moe van geduld blijven hebben, ik voelde me heel 'week', en Alex heeft het er vooral moeilijk mee dat er na 5 weken operatie nog niet meer 'sterkte gevoel' is! Het was echt "uit-waai-weer"...wandelen tegen de wind op...lastig zei Alex...gewandeld langsheen de waterlijn van Koksijde tot De Panne, en terug, met geregeld een rustpauze...rusten op een bankje want 'de uithouding' is er totaal nog niet! Genieten van de zonsondergang en de 1ste Chimay-fles is gekraakt geweest en 't heeft gesmaakt....Zondagmorgen was Alex 'content' want het was de beste nacht geweest na de operatie van 31 augustus...het contentement moet tijdens de dag plaatsmaken voor het zich minder goed voelen, minder eetlust, nog minder kracht om te wandelen en pijn bij het plassen....we zijn opeens blij om naar huis te vertrekken want 'gloeien' en een 'roder gezicht' krijgen de bovenhand. Davalgans brengen wat 'soelaas' en deze morgen dus naar de huisarts met urinestaal mee....blaasontsteking + nemen van antibiotica. Alles wordt nog naar het labo doorgestuurd voor verder onderzoek en donderdag weten we of het de juiste medicatie is. Deze namiddag naar de oncoloog maar eerst naar de chemoafdeling voor het doorspoelen van de poortkatheder + nemen van bloedstaal. Iedereen is verheugd om ons terug te zien en telkens horen we: 'amai, jij ziet er goed uit...zo'n mooi kleur, goed goed goed'! Alex denkt nu dat men het over iemand anders heeft want hij voelt zich niet zo goed gewoonweg omdat hij zich nog niet sterker en sterker begint te voelen...De oncoloog bekijkt het verslag van de operatie en duidt ons nog maar eens dat 'ze veel werk' hebben gehad, dat dit een zeer zware operatie is geweest en dat het herstel - het zich sterker voelen- toch nog een 6-tal maanden kan duren....we moeten het nog eens opnieuw vragen...6 maand?? De chemo wordt maandag opgestart maar het soort 'cocktail' wordt nu donderdag in team besproken..volgens de gebruikte producten zal het afhangen of de stoma tijdens de verdere behandeling kan verwijderd worden of pas achteraf....wij hebben nu geduid: wij willen het zekerste, het beste, het meest efficiënte..die stoma is nu maar bijzaak...die kanker moet en moet wegblijven! Daarover kunnen ze ons nog geen zekerheid geven..een sterke en waakzame opvolging zal er moeten blijven gebeuren....we gaan elkaar nog heel veel zien...oei, we komen opeens weer met de voetjes op de grond!! Donderdag wordt telefoondag want ook dan mogen wij opbellen om te vernemen hoe de chemo zal aangepakt worden....Onze naar-huis rit krijgt nog een omweggetje want vandaag zijn ze gestart met de grondwerken bij Tho en Mie en we verheugen ons om dat te gaan bekijken...we hebben iets om naar te verlangen en we kunnen ook zeggen....al is niet leuk maar we verlangen toch ook naar maandag...hoe vlugger alles kan starten hoe vlugger we kunnen starten met het aftellen...je weet wel hé: van 6 naar 0!! Maar...........dat bloed........dat moet eerst goedgekeurd worden...dus weer prik-maandag!
..als het de komende dagen wat 'blog-stil' is, geen zorg....zie het als een teken dat alles rustig is en verloopt zoals het 'goed' is en mag zijn! Vele lieve en dankbare knuffels.....Christine
Maandag, 3 oktober 2011 We durven spreken over....we tellen af.... -naar het verwijderen van de stoma -naar het aantal chemobeurten Prof Ceelen was enkel en alleen geïnteresseerd naar: -nog koorts gehad of niet -de resultaten van het bloedonderzoek: tumorwaarden 0 (was bij de 1ste operatie ook 0 en toch een tumor van 13 cm maar er waren geen tekenen in het bloed!!), verhoogde leverfuncties: geen erg, kan nog enkele maanden duren, typisch na zo'n operatie, bloedarmoede en ijzertekort = medicatie nemen, gevoelige bovenkant rechtervoet: zal komen door het langdurig in 'de ijzeren benen' liggen tijdens de 8u durende operatie...zal verdwijnen. Hij heeft ons nog eens geduid dat alles in de beste omstandigheden verlopen is ttz alle zichtbare tumoren zin weggenomen geweest en er zijn geen uitzaaiingen in de lever, de 6 chemobeurten zijn toch nog noodzakelijk voor de eventuele 'microscopische' achterblijfselen!!! Aan de hand van de nog te nemen scan's, om de 3 maanden, zal er zekerheid ontstaan of er al dan niet nieuwe tumoren ontstaan zijn ..... Het blijft stil aan de overkant van zijn bureau....verdorie toch die onzekerheid komt weer sterk naar boven, we gaan nog wat geduld moeten hebben vooraleer we eens kunnen horen dat ze 'niets' zien en wat zullen we blij zijn als ze zeggen dat ze ons niet meer moeten zien!!!!(zij mogen dat zeggen, graag zelfs!) We mogen een afspraak maken met de oncoloog van Maria Middelares om te bepalen wanneer de chemo kan beginnen, liefst tussen de 6 en 8 weken na de operatie....dat vind ik nu heel goed nieuws, Alex kijkt er al anders tegenaan...weer ziek zijn en zich mottig voelen, telkens een week lang en dat nog 6 keer!! We verlaten UZ, toch voor een 6-tal weken, want dan moeten we terug op controle komen. Alex is 'te' stil, 'te' gelaten, minder verheugd dan ik...ik 'pep' hem op..hei hei we zijn aan het aftellen begonnen, we hebben het nogmaals gehoord: de lever is niet aangetast, alles is in de beste omstandigheden verlopen, het komt goed, het gaat lukken, de stoma zal verwijderd worden....en toch blijft het moeilijk voor hem...het is iets dat blijft voor de rest van ons leven, zal mijn werk nog lukken want nu verdring ik dat nog allemaal, zeker geen epidurale meer waardoor geen pijnpomp maar dat is het minste.... Zo'n gevoel kennen we al, het heeft weer wat tijd nodig om te 'bezinken' en ja tegen de avond kan hij al zeggen: met wat geluk krijg ik er nog 10 jaar bij, met één jaar van hier spreken we er misschien niet meer over (als we ons goed voelen zal het wel minder zijn maar niet meer....!), hoe gaan wij ons voelen bij onze 1ste motoritje....yes, zo hoor ik het al liever! We verlangen nu naar de afspraak met de oncoloog en het terugzien van de oncocoach en het team van de chemo.....kan je het geloven...verlangen naar de 'chemo'dokter...maar ja, het is om af te tellen, aftellen van 6 naar 0...7 juni was nog de start van 12 chemobeurten en nu...AFTELLEN naar NUL, aftellen naar nieuw-jaar, aftellen naar een nieuw jaar, aftellen naar het beter worden en het werk kunnen hervatten.... Wat zijn we blij dat we dat nog mogen en kunnen doen......
Zaterdag,1 oktober 2011 1 MAAND TERUG: HIPEC-operatie ondergaan: is een behandeling waarbij verwarmde chemotherapie in de buikholte wordt toegediend om kankercellen te doden. Er worden dan verschillende buisjes in de buikholte aangebracht die als inloop een uitloop fungeren van de spoelvloeistof. Deze buisjes worden langs een warmte element en een rollerpomp geleid zodat een gesloten circuit ontstaat waarin de spoelvloeistof wordt rondgepompt aan ongeveer 1 liter/minuut. Na het installeren van het circuit wordt de vloeistof langzaam opgewarmd en eens een t° van 41,5° C is bereikt, wordt de chemotherapie aan het circuit toegevoegd...kankercellen sterven dan af, door toediening van warmte is de chemo méér werkzaam en doordat de chemo in de buik wordt toegediend komt er slecht weinig in de bloedbaan terecht waardoor men een hogere dosis kan toedienen met méér kankerdodend effect tot gevolg. Tijdens die spoeling wordt de buikholte tijdelijk gesloten of wordt de buikwand opgehangen aan een kader waarbij de chirurg met de hand in de buik de oplossing verdeelt. Na afloop worden de buisjes verwijderd, evt darmnaden gemaakt en de buik gesloten. Tijdens diezelfde verdoving (8u lang!) zo volledig mogelijk chirurgisch wegnemen van de tumor. Indien er geen enkele zichtbare tumor achterblijft, zijn de vooruitzichten beter en kan de patiënt gedurende jaren (tot méér dan 10 jaar) overleven zonder terug opflakkeren van de tumor. ....dit even ter verduidelijking, en ook voor mezelf, te beseffen dat het wel normaal zal zijn dat je pas na 1 maand je pas wat beter gaat voelen....het is, en moet toch een enorme zware operatie geweest zijn die een mens heel diep in zijn reserves gaat raken....om nog maar niet te spreken over die 1ste operatie eind april en de daaropvolgende 6 chemo's! Dan heb je geluk familie te hebben die op zo'n momenten à la minute in hun auto springen en afkomen, zelfs met een mand vol verse groenten en met mijn lievelingssnoepjes erbij, en het volhouden ons op te monteren dat het beter wordt en dit alles met een 'kwinkslag' zodat er veel gelachen wordt...dit zijn de beste vitamientjes! Ook collega-vrienden ,die uit hun eigen ervaring komen vertellen, het meegemaakt te hebben, het gevoel 'k zie het niet meer zitten, meer als normaal is en de allersterksten ook wel eens kunnen kraken maar er terug bovenop klimmen maar geduld, geduld, geduld moet je hebben....Alex, iemand als jij, die chemo krijgt en wandelingen maakt van 25 km maakt, en met rugzak, heb ik toch meer dan bewondering voor dus het komt goed....allemaal 'crème' van mensen! Deze morgen had ik een goed gevoel bij het zien van Alex...ik vond hem fitter en actiever en inderdaad...het is aan het beteren...de zetel is maar 2 keer, met korte momenten, in gebruik genomen geweest en we hebben een grote wandeling aan zee gemaakt! Hij voelt zich duidelijk beter, voelt zich weer iemand, iets kunnen en mogen doen is de meest dankbare voldoening denk ik ....ook voor mij doet het enorm veel deugd dit te kunnen meemaken...je hebt onmiddellijk energie voor 10! Maandag naar UZ-Gent voor controle bij prof Ceelen....met heel wat vragen: verslag bloedonderzoek, rechtervoet is nu het meest zorgelijke: sterk gevoelige bovenkant, precies verbrand, en pijnlijke 'scheuten' die erdoorheen vliegen....gevolgen van ijzertekort, langdurige antibiotica, nasleep operatie??? ademhaling, longinhoud, evolutie darmnaadlekkage (is een ernstige verwikkeling en komt zelden voor....maar Alex heeft het toch weer gelukt!) En nog meer van dat goed gevoel gehad vandaag...neno Nieuwpoort gezien, één en al enthousiasme en contentement, en de 'cabrio' waarin Tho en Mie hun mooie dag hebben 'gereden' en neno Winksele die vanuit het warme Franse zuiden belt, dat als Alex het wenst, we naar het appartement aan zee mogen gaan.....je hebt onmiddellijk energie voor 100!! Als we maandag al mogen horen dat ons lief is krijgen we energie voor 1000!! De 'dip' die we gehad hebben zit weer in de onderste schuif en 'we zullen doorgaan' zit nu bovenaan .....
Zondag, 25 september 2011 Rustige nacht, rustige dag...alles MOET nog rustig verlopen....als je naar huis komt ben je niet die sterke van in het ziekenhuis...al wat je doet vraagt inspanningen. Uit de zetel komen, rondlopen, zelfs in bed liggen doet je voelen dat je geopereerd bent...alles 'trekt' tegen, alles moet precies nog op zijn plaats komen, het daar weer gewoon worden om dan weer normaal te kunnen functioneren. Een traag verlopend proces dat je niet kan forceren of je moet ervoor boeten! Gelukkig dat het eten verder goed verloopt, steeds wat meer en meer maar die smaakpapillen hebben soms rare kuren...ze moeten bepaalde smaken weer leren ontdekken, goedkeuren en dan toelaten of anders blijft het gewoon een afkeer. Alex is al altijd een fijnproever geweest wat betreft de smaak van aardappelen wel nu is dat in 'over-drive'...er zijn nog weinig 'patatjes' die in de smaak vallen.... Vandaag hoor ik dat de car-wash van gisteren een grote inspanning is geweest...heeft een 3 tal keren een rustperiode moeten inlassen...weer typisch Alex...de dag nadien hoor ik het dan...volgens hem moet je wat kunnen afzien...ja, hij heeft dat nog niet genoeg moeten doen de laatste 5 maanden!!! Morgen bellen voor een afspraak met Maria-Middelares in Gent om de poortkatheder (waar de chemo in het lichaam wordt gebracht) door te spoelen daar de laatste chemo al een 6-tal weken geleden is...die witte schorten zijn nooit meer veraf maar we hopen wel dat Alex die witte schort zelf nog zal kunnen aandoen als hij zijn job weer opstart! Zo zie je maar dat een witte schort vele betekenissen kan hebben....'hebben we geleerd'! Benieuwd wat Jeroentje vandaag getoverd heeft? Wel: verse soep, stoofvlees met verse frieten en vers gemaakte mayonaise, verse appelmoes en peertjes met airellekes...we hebben 'gesmoefeld' dus hopelijk algauw een kilootje bij (liefst bij Alex!!) Dinsdag,27 september 2011 Gisteren en vandaag: rustige, kabbelende dagen...je voelt en ziet dat dit nog nodig is! Gelukkig is het mooi weer zodat we gisterennamiddag een wandeling gemaakt hebben in de Gavers...rondom de grote vijver maar wel met een 5-tal rustpauzes....het viel op hoe mager Alex toch wel weer is, ik vind hem tenger en ziet er nog 'ziek' uit...'t zal nog wat geduld nodig hebben eer het lichaam hersteld is van die toch zware operatie! Zwaar is vlug gezegd maar hoe zwaar zijn de littekens, hoe zwaar wegen die door, wanneer over- 'sterk' je dat, wanneer is dat uit je 'lijf'....geduld, geduld, geduld...we hebben er al veel gehad maar nu voel je al eens dat dit toch zwaarder wordt! Vandaag was ik er de hele dag niet en dan hoor ik toch dat het eten niet zoveel 'soeps' is geweest...deze middag 1 boterham met kaas, dat horen stelt me teleur..maakt me alweer ongerust, maar deze avond lukte het warme avondmaal toch wat beter! Ook een wandeling in de gemeente is gelukt, dus de beweging is er geweest! De komende dagen voorspellen ze nog veel zon dus gaan we daarvan profiteren en ons wandel-'rijk' voelen in de Gavers! Woensdag,28 september 2011 De dagen verlopen 'te' rustig....het blijft 'te' lang 'te' rustig....er komt geen 'fut' bij, de eetlust zou eerder weer wat afnemen, de zetel wordt weer meer gebruikt, de ademhaling betert niet...ik bel de huisdokter en vraag om langs te komen! Er worden weer een aantal 'pullekes' bloed getrokken, de bloeddruk is oké, longen beluisteren is oké, geen koorts..... dus wachten op uitslag van het bloed....zelfs de dokter kan ons ook niet wijzer maken..wat zal het nu zijn?? Het is zo'n mooie, zonnige dag maar hij voelt 'verdomd' lastig aan...meer moeite om dit terug te aanvaarden en te verwerken...kan en zal maar rustiger worden als ik Alex meer zie 'stralen'.... Morgen, kort na de middag, mag ik de dokter opbellen..... Vrijdag, 30 september 2011 Resultaten bloedonderzoek volgens de huisdokter: witte bloedcellen oké, ontstekingswaarden 2,5 (was 5,5), wel bloedarmoede en ijzertekort dus niets om jullie ongerust over te maken...maandag kan je alles doorgeven aan prof Ceelen. We zijn gerustgesteld en ook wel tevreden maar wat is het dan wel? Als het maar gaat om geduld hebben dan is het oké want inderdaad die week opname met koorts was een week 'terugstappen'. Alex had het gisteren moeilijk...als je hem de woorden " 'k zie het niet meer zitten" hoor zeggen dan is het heel erg gesteld met hem...we zijn al een maand na de operatie en ik ben nog niets beter...futloos, in de zetel liggen,voor niets geinteresseerd en zal ik ooit mijn werk nog kunnen doen! Hij vertelt er dan ook nog bij dat hij vaststelt dat 'de rechterkant' precies trager reageert......ik heb nog de dokter aan de lijn en hij vraagt onmiddellijk of Alex hoofdpijn heeft of last heeft van dubbelzicht....gelukkig kunnen we daarop nee antwoorden.Volgens de goeie gang van zaken zou de wederhelft nu steun en toeverlaat moeten zijn maar het lukt me niet....opgeven staat wel niet in ons woordenboek maar zo van die 'slechte momenten' zijn er helaas wel! We doen ons samen weer sterk voor want 'de gasten' komen eten en er wordt, gelukkig, over totaal andere dingen gepraat en de zetel moet er zelfs niet bijgehaald worden! We blijven lang 'tafelen' en Alex is blij dat 'het durven eten' van koude groentjes meegevallen is....de 'dame-blanche' ,met verse chocoladesaus, was ook een voltreffer! Na een nachtrust in 'stukjes', zoals Alex dit altijd zegt, smaakt het ontbijt voortreffelijk maar algauw zoekt hij alweer de zetel op.....toch een klein lichtpuntje want hij stelt opeens zelf voor om nog een wandelingetje te gaan maken. In de namiddag is het terug platte rust maar naar de avond toe lukt het toch om nog naar de Gavers te trekken en ja, ja, ja....de wandeling lukt met maar 1 rustpauze en hij geeft zelf aan dat hij zich beter voelt...de antibiotica-kuur is nu ook voorbij en laat ons nu, we wensen het, hopen dat het echte aansterken nu kan en mag beginnen maar toch verlang ik om maandag op controle te gaan bij prof Ceelen en hopelijk een antwoord te krijgen op al onze vragen....hopen, hopen, hopen....
