Eten blijft er uitkomen, veel hoofdpijn en nekpijn. Er wordt gestart met een breedspectrum antibiotica omdat ze n hersenvliesontsteking niet kunnen uitsluiten. Het bloedonderzoek wijst uit dat t om een bacterie gaat die ook bij blaasonstekingen de boosdoener is dus de antibiotica zou moeten werken.
De bestralingen worden stopgezet, ze geven geen comfort, enkel last (je kan amper nog eten omdat je mond helemaal open licht van de aften en brandwonden in je mond en keel.) ijsjes gaan goed en bevallen je dus ijsjes zullen t zijn. chocoladesmaak aardbeiensmaak pistache,... alles mag, maar geen banaan
de tumor drukt weer meer op je zenuwbanen en geeft krachtuitval van je linker lichaamshelft
omstreeks 9 u mochen we t uz verlaten. Enkel een hoop medicatie mee voor de nevenwerkingen. En de telefoonnummers van de oncoloog en prof van de afdeling voor het geval er iets onverwacht opduikt. Een heel dubbel gevoel. Blij enerzijds, eindelijk terug naar huis. Anderzijds bang, wat gaat er nu gebeuren? Gaat t nu echt snel gebeuren. Hij is net zo goed vandaag. We hebben alleszins enkele plannen durven maken. US-time WE-time TOGETHER-time FRIENDS-time
We hebben de overige pakjes opengemaakt. Plots hadden ze voor mij amper nog betekenis. Nell was laaiend enthousiast (zoals altijd net een groot kinds dat pakjes open maakt). Zelf genoot ik meer van naar hem te kijken dan naar de inhoud van de kadootjes.
Nell is gewoon mijn kado, alleen is t als een boek van de bib. T'is maar voor even en dan moet hij terug
S'avonds heb je op een uur tijd 2 toevallen gedaan, maakt me toch ongerust voor de komende nacht
We zijn vandaag naar neerpelt geweest: nell wou persé mij verrassen. Heeft een kitten voor me laten inpakken (letterlijk, arm beest) Hij is Wessel gedoopt; Een zwarte kater met een wit bavetje en wat wit aan zijn pootjes. Een echte knuffelpoes. We zijn er reuze blij mee en hebben uren genoten van gewoon naar dat beestje te kijken. Zo zot als een deur is het en dat al na enkele uurtjes ten huize Johnstone- Hannes Zijn er om 13h mee naar de dierenarts geweest om zeker te zijn dat hij niet ziek zou zijn. Wat bleek. Weseel heeft vlooien, oorschurft,... EN WIJ MAAR DAT BEESTJE KNUFFELEN ;o)
17h
Nell bleek allergisch te zijn. Jeukende ogen, verstopte neus,.... GEWELDIG. Daar zit ik nu met een poes waar Nell allergisch voor is.
Morgen toch maar wat minder knuffelen en zien wat t geeft. Anders gaat ie terug moeten vrees ik
Gisteren heeft Nell nog een zware toeval gedaan. Geeft wat facialisverlamming (mondhoek lacht niet mee) Naar leuven gebeld, hij mag maar moet niet komen als hij er zelf geen last van heeft. Schrik van hun reactie. Lijkt zo ernstig en toch mogen we thuis blijven.
Op Nell's verzoek (wel overleg met artsen achter zijn rug om) zijn we snamiddags nog ns gaan vliegen. Rustig aan gehouden, nell had weer veel last van draaierigheid en misselijkheid dus Els aan t roer. Was er niet gerust in. Leek zo afwezig en had haast geen gelaatskleur. Had Nicole meegegraagd want was bang dat ie n toeval zou doen naast me en dat zou onverantwoord zijn.
Rond 16h koorts gekregen 39°C Nell wil niet naar t ziekenhuis.
Om 19h 40,5°C. Nell moet naar het ziekenhuis. Pa gebeld om te helpen hem te overtuigen. Om 23.30h zijn we in t UZ aan gekomen. Ben bij je gebleven, je keek ongerust en ik zag angst in je ogen.
Ondanks alles ben ik op zijn verlies niet voorbereid. Woorden hebben geen waarden als je verstomd of verdoofd bent, ik voel enkel de stilte in mijn hart, de woede in mijn hoofd. Jouw strijd is gestreden, je hebt t op zijn Nell's gedaan. We hebben gisteren veel gepraat, gehuild en gelachen. Je hebt me geholpen om naar jou eindstreep te gaan en hebt me de dingen laten zeggen die ik eerst weigerde te zeggen. 'Je mag gaan als t ondraaglijk wordt, weet wel dat ik je voor altijd graag zal blijven zien.' Voor de wereld was je een persoon maar voor mij was je de wereld.
Onze herinneringen zullen altijd in mijn hart gekoesterd worden en ik zal ze delen met al wie ze horen wil. Ik zal je humor, je aanstekelijke lach,je doorzettingsvermogen, je eerlijkheid,.... nooit meer vergeten....
Nell, hoe moet t nu verder? Ik kan nimmer denken. Weet echt niet wat ik nu moet beginnen. Heb t gevoel dat ik gisteren nog alles had en nu niets meer. Heb we nog nooit zo alleen gevoeld. Er is precies n stukje Els meegestorven.
Het doet zo pijn, ik kan het niet omschrijven. Op n schaal van 0 tot 10 voelt het aan als 15. Dit weet ik niet door te komen, ik weet ook niet wie me kan helpen.
Graag wil ik iedereen danken voor zijn steun en medeleven de voorbije 3 maanden. Zonder jullie op de achtergrond was het nooit gelukt om he hoofd te blijven bieden doorheen zo'n moeilijke periode.
Jullie hebben allemaal net een kaartje ontvangen met nell's foto erop en een internetadres. Dit is het adres van een blog die aangemaakt is over Nell strijd tegen zijn herstentumor. Het was oorspronkelijk zijn bedoeling om mij een blog te laten maken om zo beter met zo'n PC overweg te kunnen ;o) en in de 2de plaats als herinnering voor later om anderen te helpen moed te putten uit iemands verhaal.
Gaandeweg Nells strijd werd me meer en meer duidelijk dat Nell's doelen verplaatst waren. Het werd geen helpdesk om de PC onder de knie te krijgen, maar ook geen verhaal meer om iemand te laten lezen die een gelijk'aardige' strijd moet voeren want het kende geen goede afloop meer. Meer en meer werd het een weg die Nell me aanbood om mijn o zo moeilijke en soms ondraaglijke gevoelens van me af te schrijven.
Je beseft op zo'n momenten dat al spreek je n aardig woordje engels, dat als het om die diepste gevoelens gaat er soms geen vocabulaire meer is en t delen met anderen via deze weg een medium is om over Nell te blijven praten.
We gaan hem nog vaak missen he, zijn guitige lach, zijn apart gevoel voor humor, zijn warme zorg, zijn doorzetting en energie die hij uitstraalde als geen ander.
Ik wil graag Nell's laatste woorden meegeven
'Hold on for what you believe in',
'pluk de dag'. Doe elke dag opnieuw de dingen die je graag doet en blijf je erin vastbijten als je ergens in geloofd, het leven is altijd te kort als het goed was!
Het is al een week geleden sinds je overlijden. De uren lijken nu dagen. Ik had verwacht dat t moeilijk ging zijn om je los te laten maar dat het zo moeilijk zou zijn had ik n iet durven denken.
De repatrillering was voor mij de grootste opdoffer. Met t vliegtuig de zee over zonder iemand die uit t raam zat te staren en zat te genieten naast me. Vliegen gaat nooit meer t zelfde zijn zonder jou Nell. Ik ga me steeds afvragen hoe het zou zijn mocht jij er wel bijgeweest zijn.
Je ouders hadden het heel moeilijk tijdens de uitstrooiing. Voor hen is de gedenksteen echt een goed idee van jou geweest. Cecile zei letterlijk jou woorden ' zo kan ik toch nog ergens naar toe gaan'. Ik weet het nog niet goed. Ga absoluut niet graag naar kerkhoven, weet niet wat ik er moet doen, wat men verwacht wat je er doet. Doch het uitstrooien voelde zo definitief aan. Er blijft niets van je over, waar moet ik nu tegen praten.
Ben terug gestart in het OPZ, wordt er goed opgevangen door mijn collega's. Thuis zitten was niets voor mij. Kreeg wel wat verbaasde reacties waardoor ik me wat apart voel. Is het ongepast dat ik er al ben? Is het niet normaal dat ik gewoon wil werken?
Weet je vooral bij de bewoners voel ik prima, voor hen ben ik niet Els van Nell, Els die net haar vriend verloren is,... Voor hen ben ik gewoon Els van de colorage.
Weet voor de rest niet goed wat schrijven. Voel me letterlijk n leeghoofd op t moment ;o) Ze zeggen dat schrijven helpt dus het zou nog erger kunnen geweest zijn dan mocht ik het blog niet af en toe up to date gehouden hebben. Allé, tot één van de volgende.
ik weet echt niet goed wat ik met dit blog moet. Schrijf ik gewoon brieven aan jou? Kom ik hier wat klagen en zagen? Hoe t met mij gaat? Hoe ik je mis in alle stomme dingen van het dagdagelijkse? Ik hoor je precies soms nog lachen, ik ruik je parfum soms als iemand me voorbijgaat,... soms denk ik dat ik gek wordt. Gisteren ging ik naar de markt, ne mens moet toch eten he, en iemand van in ons geburen sprak me aan om te vragen hoe t met je ging. Patat, hoe kan dat nu dat ze dat niet wisten, iedereen lijkt me aan te staren als ocharme das die van die Engelse jongen die gestorven is,.... Tzal wel aan mij liggen zeker. Dus weer dezelfde standaard zinnetjes, hij was toch zo jong, hoe kan dat toch gebeuren, dacht dat de dokters al meer konden doen voor kankerpatienten, bla bla bla.
Je zou vandaag 25 zijn geworden maar gruwelijke monstercellen hebben er anders over gedacht. Het heeft niet mogen zijn. Je hebt gevochten om deze dag nog mogen mee te maken maar vanaf t stopzetten van de behandeling is het heel snel bergaf gegaan. Misschien is de dokter toch iets te snel overgegaan op de paliatieve toer? Misschien was je er dan vandaag nog wel geweest.
Ik ben blij dat ik toch naast je zij heb mogen staan Nell, al was t maar voor even Je hebt me even compleet gemaakt maar dat maakt t gemis nu ook wel groots.
XXX
ps de foto is klaar die we vorige maand hadden gemaakt Was raar toen ik m ging afhalen, kreeg m eerst niet mee omdat ie op jou naam stond. Maar dan kende ze Els nog niet he
het was gisteren mijn verjaardag. Heb me nog nooit zo slecht gevoeld op 14 april. Een 'gelukkige' verjaardag. Hoe cynisch. Denk dat ik de kachel aansteek met de kaartjes. Nee, ze bedoelen het wel goed zeker. Misschien was het gewoon mijn dag niet, of mijn week, maand jaar,...
Ben naar ons huisje geweest. Wat moet ik daar nu toch doen Nell. Ik zit er alleen maar te snotteren. Al de herinneringen hangen daar binnen of zitten in dozen klaar om uitgepakt te worden. We woonden er nog maar net samen. Na nieuwjaar zouden we de dozen gaan uitpakken en het huis wat mee aankleden. De gordijnen zijn gisteren geleverd. Je had gelijk, deze kleur was veel warmer dan de grijze. Kon je ze nog maar eens zelf komen bekijken.
Ik heb al je spullen nog steeds op dezelfde plaats liggen Nell, Ik ben bang dat als ik ze opruim dat ik dan dingen ga vergeten, dat ik herinneringen weg vaag. Ik ben zelfs bang om te poetsen. Nu ruik ik hier nog Nell, straks is het Mr proper ;o)
Vraag me af hoe m'n verjaardag er had uitgezien mocht er geen tumor zijn opgedoken? Was je na je stage gewoon langsgekomen en waarschijnlijk gedaan alsof je mijn verjaardag vergeten was om dan s'avonds met één of andere verrassing mij weer aan t lachen te krijgen.
Ben vanavond naar een bijscholing geweest omtrent rouw en verdriet van Manu Keirse
Het belangrijkste dat mij is bijgebleven is dat ik je voor altijd als een schaduw zal meedragen. Afhankelijk hoe je staat kan de schaduw groot of klein zijn. Sosm is ie achter je maar soms staat ie ook knal voor je. Denk dat nu de zon steeds achter me staat als ik niet op m'n werk ben want jij staat overal knal voor me en dan overvalt het verdriet me. Alleen op het werk kan ik me beheersen en kunnen ze me afleiden. Al kunnen psyhiatrisch patienten met mentale beperkingen ook net zo hard als kinderen zijn hoor. Zo zei F vandaag: 'Hij Elske, heb de gij geen lieveke? Hoe komt dat nu, kunt de gij gene krijgen of kunt de gij niet goe kussen. Ge moet naar de tv kijken he naar vt4, daar leren ze da!'
Kon er mee lachen maar vooral door de reacties van verpleegsters:' F, dat mag je niet zeggen,...' werd ik weer als 'Els die Nell verloren is' aanzien
Moet voorn nieuw paspoort gaan en moest plots denken aan t feit dat jou paspoort ook moest vernieuwd worden in de zelfde maand als t mijne. Je zei nog in februari ergens tegen me 'hé weet je wat weer n voordeel van deze rot tumor is, ik moet nooit meer voor n nieuw paspoort gaan'. De typische Nell humor waar ik vroeger mee kon lachen maar toen plots niet meer. Je kreeg er me echt mee op m'n paard en deed niet liever.
Ik ben van plan om een reis te gaan boeken. Wil effe ver weg van alles hier.
heb geboekt, en binnen 3 weken ben ik weg. Ik ga naar Tibet. Ge het druk hebben want moet nog voor inentingen en reispas en zo gaan. Kijk er naar uit.
Mijn vrienden reageren wat verschillend. Denk ook uit ongerustheid. Ik ga met een groep mee gaan doch ken er tot hier toe niemand van. Ons ma vind t onverantwoord, pa is wat ongerust omdat het zo ver van huis is als het niet meevalt.
Kristien denkt dat ik de problemen wil ontvluchten hier en dat ik toch de confrontatie hier ook moet aangaan met mijn verlies,...
Zal ik wel doen, ten gepaste tijden, Ik wil je helemaal niet vergeten Nell, maar heb wat tijd nodig om alles effe op een rijtje te krijgen
Morgen is het zover. IK vertrek naar het dak van de wereld. Ga een druk programma hebben daar, wil heel veel indrukken opdoen en me er echt voor open stellen
Ga niet op mijn blog kunnen schrijven denk ik maar ik hou je op de hoogte als ik terug ben.
Vertrek wat met gemengde gevoelens. Weet je wij hadden ook plannen om verre reizen te maken he, rugzak op de rug en vertrekken. Vietnam, Australie, Canada, en je pa's hometown, California (San Diego)
Ben eindelijk weer thuis en kan me weer achter de blog zetten.
Ben heel blij dat ik de reis ondernomen heb. Heb een hele actieve vakantie achter de rug (wandelen, klimmen, parachutespringen,...) maar ook veel tijd gemaakt om mijn geest tot rust te laten komen. De vakantie voldeed volledig aan mijn verwachtingen maar ben hier niet om een reisverslag te geven he. De groep klikte heel goed. Deze mensen keken heel objectief naar mij en niet als Els van Nell. Als er ns traan viel zoals die dag dat we n stukje van de de himalaya hebben beklommen. Ik was echt kapot toen, fysiek en mentaal, ben gecrashed en beginnen huilen. Dit was de 3 de week van mijn verblijf in Tibet en pas toen ik heb ik de groep over jou verteld. Ook nadien blieven ze me niet te betuttelend behandelen. Er zijn mooie vriendschappen ontstaan. Met Loes en Inge ga ik zeker nog contact nemen. Inge is n beetje een lotgenoot. Zij bleek man en kind achtergelaten te hebben om er effe tussenuit te zijn omdat ze vorig jaar een kind aan leukemie heeft moeten afgeven. Ook zij is met dezelfde reacties van mensen vertrokken als ik ( liet dan ook nog een gezin achter dus de omgeving snapt je dan echt niet) maar keerde met een grote opluchting terug naar huis. Ze had t veel eerder moeten doen zei ze, zoals ik dus ;o)
Geef toe, heb ook wel heimwee gehad, maar meer naar jou dan naar mijn thuis. Kan hier echt mijn draai nog steeds niet vinden. Wessel (de kater)blijkbaar wel. Heeft het huis helemaal ingepalmd als zijn territorium en ik mag blijkbaar blij zijn dat ik bij hem mag inwonen. Zelfs snachts ligt ie in het midden van het bed (ja hij slaapt bij mij) en mag ik op het randje liggen.
Ik ga morgen tennissen met mijn buurvrouw. Lang geleden maar heb het nodig om ergens mij op kunnen af te reageren.
je zal het al ewel weten he, je mama is overleden.
Vorige week heeft ze n auto-ongeluk gehad. Ze had geen gordel aan, een schedelbreuk tot gevolg en ze is n dag later aan de kwetsures overleden.
Geoffrey zit er compleet onderdoor. Vooral het verslag van de expertise doet m geen goed. Er was volgens getuigen geen reden om uit te wijken. Geoffrey wil er niets van horen, als het geen ongeluk is dan heeft ze t met opzet gedaan en daar kan ie niet mee leven.
Cecile zou hem nooit alleen achterlaten.
Nell toch, wat gebeurt er allemaal. We zijn nog maar net jou kwijt en nu moet dit weer gebeuren. Weet niet goed hoe ik je pa kan helpen, want ik breng voor hem ook veel herinneringen met me mee die hem aan jou doen denken.
Morgen is de begrafenis in Engeland. Je pa gaat daar blijven voor onbepaalde duur. Hij heeft gecontingeerd verlof genomen.
Ik ga meegaan maar kom overmorgen met de eerste retour terug. Ik denk dat ik het nog niet aan kan om er al terug te zijn op deze manier.
Is weer even geleden. Had de voorbije weken echt geen behoefte om te schrijven. Je schaduw die ik overal mee draag zat weer effe voor me ipv naast of achter me en dat werkt niet zo goed he. Net deze week had ik mijn eerste evaluatiegesprek.
Viel me vooral op dat ik zoveel moeite had om iets positiefs over mezelf te zeggen. Misschien omdat mijn diensthoofd zelf zo enthousiast deed. In deze omstandigheden zoveel werk presteren en zoveel veranderingen doorvoeren op mijn dienst die stuk voor stuk goed gecoordineerd werden, bla bla bla, ...
Heb ze effe met de voeten op de grond gezet en ze even laten weten dat ze me nooit aan t werk ziet en niet op praat van anderen mag verder gaan om mij te evalueren. Ook zo'n uitspatting begreep ze in het kader van mijn 'bewogen' jaar. AUB! een bewogen jaar. Maar goed dat ik op een stoel zat.
het lelijke monster heeft weer goed huisgehouden. Op de forums zie ik ze vallen als vliegen. Blijkbaar staat de wetenschap nog nergens in de behandeling van snelgroeiende tumoren.
Ik heb me het voorbije jaar veel op een aantal forums bevonden om wat steun te zoeken doch je trekt zo ook ander mensen hun miserie aan. Finito dus. Wil niet kanker uit de weg gaan maar wil ik niet nog meer miserie op mijn nek halen.
Jef je kamergenoot van in leuven als je op de afdeling lag, (je vertaler-tolk) is terug hervallen. Zijn vriendin belde me eergisteren op. Lange babbel geweest. Hebben volgend weekend afgesproken om bij te praten.
Voor het eerst stond ik dus daar te staan tussen de chrysanten aan jou strooiweide. Het is een rot week. Ik logeer bij je pa. Je tante Ness ontfermt zich wat over hem maar ze doet meer kwaad dan goed heb ik de indruk. Je pa kan niet goed overweg met haar bemoeienissen en geloof me, die zijn er constant. Ben 3 dagen daar geweest. Ze is zeker 9 keer op bezoek geweest. Ze bepaald zelfs wanneer en wat we eten, wanneer we naar het kerkhof gaan, welke bloemen we meenemen. Mijn engels is wat onderkomen de voorbije maanden maar geloof me ik heb mijn best gedaan om duidelijk te maken dat we geen stelletje idioten zijn dat rondloopt zonder hersenen.
Je gedenksteen is danzij je tante naast je mama's grafsteen geplaatst. Dus zelfs na je dood laat ze je niet met rust he. Ik heb je mountainbike, boeken, pc,... om de rust in de familie te bewaren allemaal laten overvliegen naar Engeland. Het is me geen ruzie waard ook al vind je pa dat t bij mij hoorde te blijven. Wettelijk gezien heeft je tante gelijk, we woonden nog niet officieel samen.
Ik heb trouwens beslist om niet in ons huisje te blijven wonen. Pa wil me financieel wel helpen maar ik wil m'n eigen boontjes doppen en het lukt me ook niet om er mijn geluk te vinden.
Het gaat moeilijk zijn maar ik wil vooruit kunnen, niet ter plaatse staan trappelen.
Je zou vandaag 25 zijn geworden maar gruwelijke monstercellen hebben er anders over gedacht. 
