De bestralingen worden stopgezet, ze geven geen comfort, enkel last (je kan amper nog eten omdat je mond helemaal open licht van de aften en brandwonden in je mond en keel.) ijsjes gaan goed en bevallen je dus ijsjes zullen t zijn. chocoladesmaak aardbeiensmaak pistache,... alles mag, maar geen banaan
de tumor drukt weer meer op je zenuwbanen en geeft krachtuitval van je linker lichaamshelft
Eten blijft er uitkomen, veel hoofdpijn en nekpijn. Er wordt gestart met een breedspectrum antibiotica omdat ze n hersenvliesontsteking niet kunnen uitsluiten. Het bloedonderzoek wijst uit dat t om een bacterie gaat die ook bij blaasonstekingen de boosdoener is dus de antibiotica zou moeten werken.
Telefoon op mijn gsm gekregen vanuit t uz dat de operatie afgelopen is (na 6 uur) Ik loop als gek terug naar t UZ voor meer info
Al wat er uit kon gehaald worden is eruit gehaald, de rest moesten ze laten zitten of de situatie wordt levensbedreigend. Gezien de omvang en de innesteling van de tumor wordt geschat dat Nell nog 2 weken krijgt doch het zou ook vlugger kunnen gaan.
Ik begrijp niet waarom ik dit typ want de bedoeling is dat dit Nell's dagboek zou zijn voor later omdat zijn handen nu zelf te veel schudden, en hij duizelig wordt als hij typt of leest. Voor wie typ ik dit dan nog??????????????????????????????????? Ik durf amper naar Nell te gaan als hij wakker wordt. Wat moet ik zeggen? Ik geloof het zelf nog niet. Hij is nog maar net ziek, We hebben nog pakjes onder de boom liggen. We willen die kanker niet, we hebben er niet om gevraagd en hebben t zeker niet verdiend. Nell moet beter worden, we hebben trouwplannen weet je wel. Dit scenario klopt niet, er moet n vergissing zijn. Je gaat toch geen 6 uur in iemands hoofd prutsen om dan te zeggen dat er nog rest in zit.
Net op jou dag gaat Nell terug onder t mes. De neurochirurg heeft speciaal materiaal laten aanrukken om nog beter bij de tumor te kunnen. Er is een Engelstalige assistent bij die Nell beter kan infomeren over wat er te doen en te verwachten is.
de operatie gaat een 10 uur duren dus ik ga een flinke wandeling maken want hier draai ik door.
....... AUB Laat t goed komen. We zijn zo gelukkig samen. Laat dit nu allemaal in orde komen. De wetenschap heeft toch niet stilgezeten en Nell gelooft in de wetenschap dus komaan.
Een dagje naar huis. We zijn langs Sanicole gereden waar we een verrassing voor je in petto hadden. Friet-stoofvlees met heel de bende. De club was mooi versierd en de extra 300 stond klaar voor een testvlucht met Nell aan t stuur. Je eerst solo met de extra 300 !
T was een vermoeiende maar leuk dag, s'avonds terug gaan was veel moeilijker.
Ik ga deze dag nooit meer vergeten Nell. Nooit heb ik iemand zo zien genieten als jij vandaag, je genoot voor ons 2, ik was blij omdat jij blij was. Ik voel me zo dubbel in alles. Ben zo bang maar durf t niet tegen je te zeggen.
Moeilijke dagen zijn het. Hopen energie in Leuven maar eens thuis is de eenzaamheid verstikkend. Was toch stiekem Nell's tekst gaan lezen. Was er echt door aangedaan. Lijkt zo afscheidachtig en dat kan en mag niet voor mij. Nell legt zich precies al neervoor de strijd gestreden is.
11/2/97
Nell gaat een palliatieve operatie krijgen, ongeveer dezelfde ingreep als in december. Zoveel mogelijk weghalen om de nevenwerkingen van de druk van de tumor te verminderen en zo zijn comfort te verhogen. Hij heeft de voorbije week een zware chemokuur gehad maar dit is te belastend en Nell wil ze nimmer omdat t amper iets aan de bestaande tumor doet.
Na de operatie zal er nog bestraling gegeven worden.
Nell, kzie je graag maar t doet zo'n pijn om je te zien lijden. Kon ik het maar overnemen, de pijn draaglijker maken. Heb som de indruk dat jij er nog steeds voor mij bent, om mij te steunen ipv ik voor jou.
We zijn weer ns terug. Er zijn ondertussen enkele bestralingen van de tumor geweest. Heb de lap top mee dus ik laat Nell zelf even aan t woord met de belofte dat ik niets wijzig aan de tekst en hem 2 uur alleen laat.
Hello Hello I would love to tell you all that everything is going to be allright but I'm afraid that that would be a Lie. The cancer is stronger than me. Dad, please don't be mad because I'll be gone before you. Take care of mom. I love you both very much. You can give me sometimes a hard time but I know its necesary because i didn't take life serieus. But believe me, I do now!
Mom I love you. You're an example for all mothers on earth. I love your happiness and thats especially what I love so much of Els. Surround her with the love you were suppose to give to me. She's going to have a rough time. I did just perpose her and I can not make my promiss come through.
Chris, you were like a brother for me, my soulmate
Marc, thanx for helping me with my disorder what concerns my PC ;o)
Willy, I do not know a better guy than you. you're an amazing husband and an amazing dad. So patient, so brilliant, so caring and loving, so making me crazy about the extra 300 airplane... You gave me the feeling from the first instance that I was like a son for you. THANK YOU. I'm so sorry that I can not learn more from you. And I'm sorry that i hurt your daughters heart. I know she strong and she'll go on. It will take a while but she 'll met someone else who she will love as much as I love her. Please encourage her at that moment to take that step forwards so she can open her heart again for someone else.
Els I love you you soooo much. Please don't let me down, I really need your love to deal with this, I know it is very hard for you but please I need you, Now more than any other days in my life. I need your laugh, your smile, your encouragement, your energy... you. I love you with all my heart. You have to accept that I can't win this fight. Help me to deal with this. I want to say so many things and listen to you with all my heart. I hope we can get the time we need to say goodbye When I'm gone Els, Hold on for wat you believe in. You will get through this. I believe in You
Promise me Els, that you will not bring this blog out as long as I'm alive and kicking. And promis me that you will share it when I will die.
De tumor is op 2 weken tijd in omvang terug verdubbeld en is opnieuw een 'groot' kriel-ei groot. Alles dus voor niets geweest. Alleen jij ziet t positief en zegt dat t niet voor niets was want dat je 2 weken ouder bent mogen worden en dat we zijn buiten geweest en dat je mij in scherpenheuvel hebt gekregen en dat je een ja van mij hebt gekregen,......
Effe geen blog meer voor mij, is toch wat te veel gevraagd om t te moeten delen. Krijg t zelf amper over mijn lippen. Heb t gevoel dat ik in een film zit die afgespeeld wordt en waar ik zelf in meespeel maar mijn rol nimmer ken. Iemand fluistert me de tekst toe maar t is n foute tekst. Deze wil ik niet horen.
Gisteren heb je me ten huwelijk gevraagd en we hebben t elkaar beloofd dat t in orde komt. Je kan en mag me niet in de steek laten Nell. We gaan huwen en geen tumor zal er in de weg staan om ons geluk af te pakken.
Na de koorts van voorbije week had je eindelijk wat goeie dagen in het weekend. We zijn eventjes naar buiten mogen gaan. ZAAAAALIG Ik zag je genieten met t zonneke op uw kletsbolleke. Had wat pakjes van onder de kerstboom bij. Kben reuzeblij met je verzoek en mijn antwoord is JAAAAAAAA! Als we dit samen kunnen doorstaan kunnen we alles aan. Morgen de MRI en snamiddags de uitslag. Ik ga namiddag naar scherpenheuvel. Eens kijken of ik voor één keertje in mijn leven op ons lieve vrouwke mag rekenen om te helpen.
Gisteren niets op de blog ingevuld, pokke dag Het gaat om een SNELGROEIENDE KWAADAARDIGE HERSENTUMOR ( n glioom) GRAAD 4 DIE OP EEN ZEER VERVELENDE PLAATS ZIT NL TER HOOGTE VAN DE HERSENSTAM (daar waar net alle basisfuncties: temperatuur, ademhaling,... ) geregeld worden
Het kan niet slechter. Gezien de symptomen zo kort voor de operatie zijn naar voorgetreden zijn ze er haast zeker van dat ze te doen hebben met een heel woekerend, snelgroeiend gezwel. Volgende week terug een MRI omdat ze willen zien wat de tumor na 2 weken gedaan heeft.
Vandaag ging het ietsje minder. Je hebt veel last gehad van spierpijn en van duizeligheid. Daarbovenop kreeg je weer koort, 39,5°C Misschien hebben ze je toch te snel op een afdeling gelegd. Je blijft braken. Niets kan je binnenhouden zelfs niet t suikerwater dat intraveneus gegeven wordt. Ik voel me zo ellendig omdat ik zo weinig kan doen buiten je steeds verschonen na een...bui
Met ma gaat t prima, ze mag morgen naar high care. Haar tater staat al niet stil dus dat is dik in orde he.
Morgen gaan we meer weten over de tumor. Hopenlijk gaan wij ook ns goed nieuws krijgen he. We kunnen t gebruiken. Stiekem ben ik al aan t plannen wat we als eerst zullen doen als je terug naar huis mag komen
Vandaag wordt ons ma geopereerd. Is weer spannend.
Je bent er toch onbewust meer mee bezig dan je denkt. Slecht geslapen vanacht. Voordeel is dat pa nu ook hier in huis is en dat hij wat afleiding kan gebruiken en wij wat afleiding kunnen geven. Je ligt nu op een gewone afdeling, gaat allemaal snel he Om 17h krijgen we nieuws van ons ma: ze heeft t weer goed doorstaan. Haar haar eraf zal ze zelf weer t ergst vinden ;o)
He gaat wat beter met je. We hebben s'avonds wat Uno gespeeld. Na een half uurtje wel moeten stoppen (terwijl ik eindelijk ns kon winnen) omdat je te misselijk werd. Het eten bleef er niet in. De tremor maakt je ongerust. Je stagebegeleider is op bezoek geweest, was net op n moment dat je sliep en heb je laten rusten, leek me belangrijker. Weer lieve groetjes van Sanicole. Gilbert springt volgende week binnen en heeft blijkbaar n verrassing voor je in petto.
Een goede gezondheid, meer wens ik niet, meer dan ooit zijn die woorden nu zo betekenisvol geworden. Ik heb de kaartjes meegebracht, mensen zijn nu super voorzichtig in wat ze wensen valt ons op. Ze durven t er precies niet opschrijven terwijl dat we het meer dan ooit nodig hebben.
Weet niet wat ik zou doen moest het mijn vrienden overkomen.
Je was goed wakker vandaag. Last van draaierigheid maar dat kon tgv het liggen zijn en de ondervoeding zoals jij t noemt. Een verpleegster brancht een aardbeienmilkshake en dat kon je wel bekoren he.
De kinesitherapeuten zijn langsgeweest voor je kine-oefeningen. Ze gaan dit dagelijks 2 keer komen doen om je spieren terug wat te versterken en om na te gaan waar de draaierigheid vandaan komt.
Je kan weer goed lachen en zwansen. Ik herken weer meer en meer Nell. Je blauwe ogen worden al eerder geel en paars dus dat zit ok, de zwelling is minder, de hoofdpijn is minder,... t komt in orde met je Nell, Gaat mijn jaar dan toch goed beginnen?
Je mocht vandaag van de IC af en naar high care, dus iets meer bezoekrecht voor ons. Je deed een epileptisch insult tijdens t bezoek. Resultaat kei moe nadien en na 15 minuutjes zat t bezoek er op. Geoffrey rijd straks naar hier en dan kan ik meerijden. Pfff ken de weg al met mijn ogen toe en ben t zo beu. Toch rij ik liever alleen, kan ik goed ventileren maar echt veilig is t niet altijd met mij op de E314 na de bezoekuren bij jou.
Wat was ik blij, niet met je woordkeuze ;o) maar wel dat je wakker was en dat t praten al lukte ondanks neussonde.
Heb je platgeknuffeld, allé toch tot je hoeste want dat was precies wel n pijnlijke bedoeling. Je was nog wree moe dus het bezoek werd ingekort door arts. Beter vanavond pas teug komen. Was zelf ik te moe om de rit met de auto nog ns op en af te doen dus heb in leuven wat rondgehangen. Er waren gelukkige toch enkele winkels open tussen kerst en nieuw maar ze waren schaars. Besefte plots dat kerst voorbij was en dat onze pakjes thuis nog liggen. Niet eens zin om ze open te maken of om te spieken terwijl ik anders zo nieuwsgierig ben.
Heb pa gebeld en hij zet de tam tam in werking. Je tante Ness heeft gebeld, Jezus mia, daar zijn kosten aan. Zo negatief ingesteld, niet te doen, en dat is een zus van je pa???
Is eingelijk wel leuk dat ik op deze blog me kan ventileren. Ga toch moeten zien met wie ik m deel maar tja, ze kennen me, recht toe recht aan.
Bezoek s'avonds was een reuze oppepper. Je kon al glimlachen, je voelde je al bij al ok zei je en het kwam geloofwaardig over. De neurochirurg op de gang gezien. Zei me dat je goed vorderde maar dat ze diep in je hersenen waren moeten gaan maar dat je daar niet ongestraft zomaar dingen kon weghalen. Motorisch leek t na revalidatie in orde te komen, je zicht was nog niet duidelijk, de zwelling moest nog eerst afnemen maar hij was blij te horen dat je al kon glimlachen en je gevoel voor humor terug was.
Tijdens t bezoek van 11h lig je er nog rustig bij. Is volgens de neuroloog heel normaal. Zou enkele uren of zelfs dagen kunnen duren.
Kon ik maar helpen, sta er zo machteloos bij, wil je helpen maar weet niet hoe. Zal vooral sterk zijn, sterk voor ons 2 samen.
De vrienden van Sanicole hebben gebeld, ze durfden niet goed maar hadden uiteindelijk een slachtoffer gevonden om t telefoontje te laten doen. Nicole. Is toch een echt moederke he. Ben blij dat ze belde. Kon wel een positieve noot gebruiken.
Kreeg van ons ma te horen dat ze zelf terug geopereerd gaat moeten worden. Er lekt hersenvocht door t afsterven van haar schedelprothese.
We kunnen misschien een familiekamer boeken! Eén komt nooit alleen he. In plaats van te vragen hoe t met ons gaat zei ze 'weet je t al, mijn haar gaat er weer vanaf moeten he, derde keer.
Ach, begrijp t wel maar timing he timing.
Tijdens het bezoek van 5h dacht ik dat ik je zag wenen, er rolde tranen over je wangen. Verpleegster zei dat t door de zalf kon komen die rond je ogen zat. Voor de rest nog geen reactie. Ik heb de ganse tijd je hand vastgehouden en gevraagd me te knijpen, niets. Kans verkeken, morgen mag je nimmer ;o)
Nell toch, wat zie je eruit. Je had me al wat voorbereid en ik was al wat gewoon na ons ma haar hersenoperatie maar man toch, dit ziet er echt erg uit. Ik herken je amper. Je ogen helemaal blauw en je gezicht compleet gezwollen. Een drain uit je hoofd en hals, beademing, neussonde,... Hoe kan je binnen de week chemo en bestraling krijgen.
Door al de schrik heen voel ik ergens dat t goed komt. Ook jij had angst maar ergens ook de zekerheid dat t wel goed ging komen. Het moet gewoon he. Enkel de skivakantie valt in duigen maar ach wat is dat nu. Hou zowiezo niet van de kou, we willen enkel maar rodelen. We gaan wel naar Peer en huren de skipiste ns af voor ons 2.
Zie maar gauw dat je beter bent, t'is hier zo stillekes zonder jou
Nell vraagt smorgens direct of ik me aan de afspraak heb gehouden. Jawel heb zijn ouders niet gebeld. Wel naar Pa en hij ging ze bellen als de operatie bezig was. Hoop daar n beetje gulden middenweg mee gevonden te hebben: ik heb ze niets gezegd maar ze hebben wel t recht te weten wat er met hun zoon staat te gebeuren, niet?
Nell's bloeddruk slaat records. Hij krijgt iets om rustiger te zijn. Zijn medische kennis speelt in zijn nadeel. Hij weet zelf maar al te goed hoe ernstig de situatie is. Zijn stagebegeleider Dr X komt m nog succes wensen.
om 8u15 komen ze hem halen.
Ik durf de afdeling niet te verlaten, stel dat ik dan de dokter misloop die met de uitslg komt, stel dat er iets mis gaat of dat ie sneller terug gebracht wordt en ik er niet ben. Dit is de langste dag uit mijn leven.
om 11h komen Geoffrey en cecile de kamer binnen. Ik verwachtte een preek van jewelste maar werd gewoon plat geknepen. We hebben gehuild als 3 uitgeputte en verslagen kinderen. Ik zag een verpleegster in de deur komen kijken omdat t ferm gesnotterd werd doch ze knikte en liet ons begaan. Pa had een deugdoende babbel gedaan met hen als hij ze gebeld had en die boodschap was blijkbaar wel goed overgekomen. Na de tranen kwamen er woorden vol goeie moed. Ik begon en de rest pikte aan. Het moest en zou goed verlopen. Tumor eruit halen, wat bestralingen of chemo achteraf en Nell zou binnen 4 jaar de eerste arts worden die zelf op 24 jarige leeftijd een hersentumor overwon.
Om18u45 komt de neurochirurg de kamer binnen. De operatie is voorbij. De tumor is gedeeltelijk weg! Ik sta te trillen. Het is net alsof ik alles gedempd hoor maar ik kijk goed naar de lippen en hoor het toch juist blijkbaar. De tumor zat niet in de hersenkamer maar in de hersenen zelf en spreidde zich uit rond de stam. Hij zag er goed doorbloed uit en dat is volgens de chirurg niet zo'n goed teken maar hij stelde voor om de resultaten van de tumor af te wachten. De locatie van de tumor zorgde voor de hoge temperaturen gisteren. Er zou zeker een nabehandeling komen en vrij snel. Binnen de week plannen ze al chemo en bestraling.
25 december. Wat een leuke periode beloofde te worden (skivakantie) is nu gewoonweg ROT. De eerste verjaardag van ons ma haar hersenbloeding en opnieuw is kerst weer geen om over naar huis te schrijven. Nell's ouders zijn aangekomen en logeren bij mij. Hun kerstvakantie ziet er plots ook anders uit dan dat ze gepland hadden.
Nell is heel nerveus voor wat komen gaat. Hij is zichzelf niet en wil zich sterk houden ten aanzien van zijn vader. Geoffrey laat nergens een woord van twijfel vallen, Hij ziet t allemaal heel technisch. alsof er een rot vlekje van een aardbei gesneden worden en hop voor de rest is ze nog prima. Dus eerst contact met hen eindigde in een spraakwaterval à al Nell waar ik en cecile best tussenuit bleven.
Na hun bezoek was het dus werk voor de boeg om Nell laten af te koelen.
Hij voelde zich lichamelijk helemaal niet goed die avond en vroe om bij hem te blijven.
Was Ok, kreeg relax op de kamer en we hebben kerstdag kort gehouden. 22h zijn we gaan slapen.
03.00h Nell maakt me wakker door geklappertand. 41 graden koorts. Met ijs hebben ze hem afgekoeld. Ik wist bij mezelf geen blijf. Nell werd overgebracht naar High care om m nauwlettender kunnen op te volgen.
Op 26 dec om 9.30 staat Geoffrey al aan de deur. Vooral op mij boos omdat ik hem niet gebeld had ivm de overplaatsing. Heb geen zin in discussie en volg Nell's raad op, bevestigen en naast je neerleggen.
De operatie wordt vervroegd: morgen gaan ze eraan beginnen. Nell vraagt om zijn ouders niet te verwittigen van dit nieuws, mijn buik zegt iets anders maar wil niet dat Nell daar nu mee bezig is.
Om 10.30 zitten we al zonder nietjes bij de oncoloog. Nergens wachttijden ondanks de drukte in het UZ.
Net voor ons komt een koppel buiten waarvan we konden zien dat ze geen goed nieuws hadden gekregen.
Met een brok in de keel gaan wij binnen en laten vooral niet zien dat we ons verschrikkelijk bang en klein voelen.
We krijgen een nieuwe datum voor de volgende operatie vastgeprikt. 28 december d-day.
26 december nog een MRI scan, 27 december wordt je opgenomen en 28 december gaan ze de tumor proberen te verwijderen.
Ik zie de ongerustheid in je ogen als die woorden vallen. Zelf ben ik ook aan de stoel genageld en kan geen zinnig woord uitbrengen zonder dat de tranen uit mijn ogen lopen. Ik wil me sterk houden voor je maar kan het niet. Het is ons even allemaal te veel. Gelukkig krijgen we wat tijd in zijn kantoor om even te blijven zitten en op adem te komen voor we met onze rode ogen de gang op moeten.
De rit naar huis zijn we doodsstil. De radio staat niet eens aan en geen van ons beiden merkte het op voor we thv van het klaverblad waren.
We worden aan de kant gezet door de zwaantjes. Blijkbaar reed ik 140 met mijn pinker aan en gaf ik de indruk dronken te zijn.
Ik vertelde dat we net geen goed nieuws gekregen hadden in het UZ dat ik inderdaad snel thuis wilde zijn maar dat ik echt niet dronken was alleen niet goed zag door de tranen die zich maar bleven opwellen. De agent was begripvol. De snelheidsbekeuring zou volgen maar we mochten verder rijden
