Het is al een week geleden sinds je overlijden. De uren lijken nu dagen. Ik had verwacht dat t moeilijk ging zijn om je los te laten maar dat het zo moeilijk zou zijn had ik n iet durven denken.
De repatrillering was voor mij de grootste opdoffer. Met t vliegtuig de zee over zonder iemand die uit t raam zat te staren en zat te genieten naast me. Vliegen gaat nooit meer t zelfde zijn zonder jou Nell. Ik ga me steeds afvragen hoe het zou zijn mocht jij er wel bijgeweest zijn.
Je ouders hadden het heel moeilijk tijdens de uitstrooiing. Voor hen is de gedenksteen echt een goed idee van jou geweest. Cecile zei letterlijk jou woorden ' zo kan ik toch nog ergens naar toe gaan'. Ik weet het nog niet goed. Ga absoluut niet graag naar kerkhoven, weet niet wat ik er moet doen, wat men verwacht wat je er doet. Doch het uitstrooien voelde zo definitief aan. Er blijft niets van je over, waar moet ik nu tegen praten.
Ben terug gestart in het OPZ, wordt er goed opgevangen door mijn collega's. Thuis zitten was niets voor mij. Kreeg wel wat verbaasde reacties waardoor ik me wat apart voel. Is het ongepast dat ik er al ben? Is het niet normaal dat ik gewoon wil werken?
Weet je vooral bij de bewoners voel ik prima, voor hen ben ik niet Els van Nell, Els die net haar vriend verloren is,... Voor hen ben ik gewoon Els van de colorage.
Weet voor de rest niet goed wat schrijven. Voel me letterlijk n leeghoofd op t moment ;o) Ze zeggen dat schrijven helpt dus het zou nog erger kunnen geweest zijn dan mocht ik het blog niet af en toe up to date gehouden hebben. Allé, tot één van de volgende.
Graag wil ik iedereen danken voor zijn steun en medeleven de voorbije 3 maanden. Zonder jullie op de achtergrond was het nooit gelukt om he hoofd te blijven bieden doorheen zo'n moeilijke periode.
Jullie hebben allemaal net een kaartje ontvangen met nell's foto erop en een internetadres. Dit is het adres van een blog die aangemaakt is over Nell strijd tegen zijn herstentumor. Het was oorspronkelijk zijn bedoeling om mij een blog te laten maken om zo beter met zo'n PC overweg te kunnen ;o) en in de 2de plaats als herinnering voor later om anderen te helpen moed te putten uit iemands verhaal.
Gaandeweg Nells strijd werd me meer en meer duidelijk dat Nell's doelen verplaatst waren. Het werd geen helpdesk om de PC onder de knie te krijgen, maar ook geen verhaal meer om iemand te laten lezen die een gelijk'aardige' strijd moet voeren want het kende geen goede afloop meer. Meer en meer werd het een weg die Nell me aanbood om mijn o zo moeilijke en soms ondraaglijke gevoelens van me af te schrijven.
Je beseft op zo'n momenten dat al spreek je n aardig woordje engels, dat als het om die diepste gevoelens gaat er soms geen vocabulaire meer is en t delen met anderen via deze weg een medium is om over Nell te blijven praten.
We gaan hem nog vaak missen he, zijn guitige lach, zijn apart gevoel voor humor, zijn warme zorg, zijn doorzetting en energie die hij uitstraalde als geen ander.
Ik wil graag Nell's laatste woorden meegeven
'Hold on for what you believe in',
'pluk de dag'. Doe elke dag opnieuw de dingen die je graag doet en blijf je erin vastbijten als je ergens in geloofd, het leven is altijd te kort als het goed was!
Ondanks alles ben ik op zijn verlies niet voorbereid. Woorden hebben geen waarden als je verstomd of verdoofd bent, ik voel enkel de stilte in mijn hart, de woede in mijn hoofd. Jouw strijd is gestreden, je hebt t op zijn Nell's gedaan. We hebben gisteren veel gepraat, gehuild en gelachen. Je hebt me geholpen om naar jou eindstreep te gaan en hebt me de dingen laten zeggen die ik eerst weigerde te zeggen. 'Je mag gaan als t ondraaglijk wordt, weet wel dat ik je voor altijd graag zal blijven zien.' Voor de wereld was je een persoon maar voor mij was je de wereld.
Onze herinneringen zullen altijd in mijn hart gekoesterd worden en ik zal ze delen met al wie ze horen wil. Ik zal je humor, je aanstekelijke lach,je doorzettingsvermogen, je eerlijkheid,.... nooit meer vergeten....
Nell, hoe moet t nu verder? Ik kan nimmer denken. Weet echt niet wat ik nu moet beginnen. Heb t gevoel dat ik gisteren nog alles had en nu niets meer. Heb we nog nooit zo alleen gevoeld. Er is precies n stukje Els meegestorven.
Het doet zo pijn, ik kan het niet omschrijven. Op n schaal van 0 tot 10 voelt het aan als 15. Dit weet ik niet door te komen, ik weet ook niet wie me kan helpen.
Gisteren heeft Nell nog een zware toeval gedaan. Geeft wat facialisverlamming (mondhoek lacht niet mee) Naar leuven gebeld, hij mag maar moet niet komen als hij er zelf geen last van heeft. Schrik van hun reactie. Lijkt zo ernstig en toch mogen we thuis blijven.
Op Nell's verzoek (wel overleg met artsen achter zijn rug om) zijn we snamiddags nog ns gaan vliegen. Rustig aan gehouden, nell had weer veel last van draaierigheid en misselijkheid dus Els aan t roer. Was er niet gerust in. Leek zo afwezig en had haast geen gelaatskleur. Had Nicole meegegraagd want was bang dat ie n toeval zou doen naast me en dat zou onverantwoord zijn.
Rond 16h koorts gekregen 39°C Nell wil niet naar t ziekenhuis.
Om 19h 40,5°C. Nell moet naar het ziekenhuis. Pa gebeld om te helpen hem te overtuigen. Om 23.30h zijn we in t UZ aan gekomen. Ben bij je gebleven, je keek ongerust en ik zag angst in je ogen.
We zijn vandaag naar neerpelt geweest: nell wou persé mij verrassen. Heeft een kitten voor me laten inpakken (letterlijk, arm beest) Hij is Wessel gedoopt; Een zwarte kater met een wit bavetje en wat wit aan zijn pootjes. Een echte knuffelpoes. We zijn er reuze blij mee en hebben uren genoten van gewoon naar dat beestje te kijken. Zo zot als een deur is het en dat al na enkele uurtjes ten huize Johnstone- Hannes Zijn er om 13h mee naar de dierenarts geweest om zeker te zijn dat hij niet ziek zou zijn. Wat bleek. Weseel heeft vlooien, oorschurft,... EN WIJ MAAR DAT BEESTJE KNUFFELEN ;o)
17h
Nell bleek allergisch te zijn. Jeukende ogen, verstopte neus,.... GEWELDIG. Daar zit ik nu met een poes waar Nell allergisch voor is.
Morgen toch maar wat minder knuffelen en zien wat t geeft. Anders gaat ie terug moeten vrees ik
omstreeks 9 u mochen we t uz verlaten. Enkel een hoop medicatie mee voor de nevenwerkingen. En de telefoonnummers van de oncoloog en prof van de afdeling voor het geval er iets onverwacht opduikt. Een heel dubbel gevoel. Blij enerzijds, eindelijk terug naar huis. Anderzijds bang, wat gaat er nu gebeuren? Gaat t nu echt snel gebeuren. Hij is net zo goed vandaag. We hebben alleszins enkele plannen durven maken. US-time WE-time TOGETHER-time FRIENDS-time
We hebben de overige pakjes opengemaakt. Plots hadden ze voor mij amper nog betekenis. Nell was laaiend enthousiast (zoals altijd net een groot kinds dat pakjes open maakt). Zelf genoot ik meer van naar hem te kijken dan naar de inhoud van de kadootjes.
Nell is gewoon mijn kado, alleen is t als een boek van de bib. T'is maar voor even en dan moet hij terug
S'avonds heb je op een uur tijd 2 toevallen gedaan, maakt me toch ongerust voor de komende nacht
De bestralingen worden stopgezet, ze geven geen comfort, enkel last (je kan amper nog eten omdat je mond helemaal open licht van de aften en brandwonden in je mond en keel.) ijsjes gaan goed en bevallen je dus ijsjes zullen t zijn. chocoladesmaak aardbeiensmaak pistache,... alles mag, maar geen banaan
de tumor drukt weer meer op je zenuwbanen en geeft krachtuitval van je linker lichaamshelft
Eten blijft er uitkomen, veel hoofdpijn en nekpijn. Er wordt gestart met een breedspectrum antibiotica omdat ze n hersenvliesontsteking niet kunnen uitsluiten. Het bloedonderzoek wijst uit dat t om een bacterie gaat die ook bij blaasonstekingen de boosdoener is dus de antibiotica zou moeten werken.
Telefoon op mijn gsm gekregen vanuit t uz dat de operatie afgelopen is (na 6 uur) Ik loop als gek terug naar t UZ voor meer info
Al wat er uit kon gehaald worden is eruit gehaald, de rest moesten ze laten zitten of de situatie wordt levensbedreigend. Gezien de omvang en de innesteling van de tumor wordt geschat dat Nell nog 2 weken krijgt doch het zou ook vlugger kunnen gaan.
Ik begrijp niet waarom ik dit typ want de bedoeling is dat dit Nell's dagboek zou zijn voor later omdat zijn handen nu zelf te veel schudden, en hij duizelig wordt als hij typt of leest. Voor wie typ ik dit dan nog??????????????????????????????????? Ik durf amper naar Nell te gaan als hij wakker wordt. Wat moet ik zeggen? Ik geloof het zelf nog niet. Hij is nog maar net ziek, We hebben nog pakjes onder de boom liggen. We willen die kanker niet, we hebben er niet om gevraagd en hebben t zeker niet verdiend. Nell moet beter worden, we hebben trouwplannen weet je wel. Dit scenario klopt niet, er moet n vergissing zijn. Je gaat toch geen 6 uur in iemands hoofd prutsen om dan te zeggen dat er nog rest in zit.
Net op jou dag gaat Nell terug onder t mes. De neurochirurg heeft speciaal materiaal laten aanrukken om nog beter bij de tumor te kunnen. Er is een Engelstalige assistent bij die Nell beter kan infomeren over wat er te doen en te verwachten is.
de operatie gaat een 10 uur duren dus ik ga een flinke wandeling maken want hier draai ik door.
....... AUB Laat t goed komen. We zijn zo gelukkig samen. Laat dit nu allemaal in orde komen. De wetenschap heeft toch niet stilgezeten en Nell gelooft in de wetenschap dus komaan.
Een dagje naar huis. We zijn langs Sanicole gereden waar we een verrassing voor je in petto hadden. Friet-stoofvlees met heel de bende. De club was mooi versierd en de extra 300 stond klaar voor een testvlucht met Nell aan t stuur. Je eerst solo met de extra 300 !
T was een vermoeiende maar leuk dag, s'avonds terug gaan was veel moeilijker.
Ik ga deze dag nooit meer vergeten Nell. Nooit heb ik iemand zo zien genieten als jij vandaag, je genoot voor ons 2, ik was blij omdat jij blij was. Ik voel me zo dubbel in alles. Ben zo bang maar durf t niet tegen je te zeggen.
Moeilijke dagen zijn het. Hopen energie in Leuven maar eens thuis is de eenzaamheid verstikkend. Was toch stiekem Nell's tekst gaan lezen. Was er echt door aangedaan. Lijkt zo afscheidachtig en dat kan en mag niet voor mij. Nell legt zich precies al neervoor de strijd gestreden is.
11/2/97
Nell gaat een palliatieve operatie krijgen, ongeveer dezelfde ingreep als in december. Zoveel mogelijk weghalen om de nevenwerkingen van de druk van de tumor te verminderen en zo zijn comfort te verhogen. Hij heeft de voorbije week een zware chemokuur gehad maar dit is te belastend en Nell wil ze nimmer omdat t amper iets aan de bestaande tumor doet.
Na de operatie zal er nog bestraling gegeven worden.
Nell, kzie je graag maar t doet zo'n pijn om je te zien lijden. Kon ik het maar overnemen, de pijn draaglijker maken. Heb som de indruk dat jij er nog steeds voor mij bent, om mij te steunen ipv ik voor jou.
We zijn weer ns terug. Er zijn ondertussen enkele bestralingen van de tumor geweest. Heb de lap top mee dus ik laat Nell zelf even aan t woord met de belofte dat ik niets wijzig aan de tekst en hem 2 uur alleen laat.
Hello Hello I would love to tell you all that everything is going to be allright but I'm afraid that that would be a Lie. The cancer is stronger than me. Dad, please don't be mad because I'll be gone before you. Take care of mom. I love you both very much. You can give me sometimes a hard time but I know its necesary because i didn't take life serieus. But believe me, I do now!
Mom I love you. You're an example for all mothers on earth. I love your happiness and thats especially what I love so much of Els. Surround her with the love you were suppose to give to me. She's going to have a rough time. I did just perpose her and I can not make my promiss come through.
Chris, you were like a brother for me, my soulmate
Marc, thanx for helping me with my disorder what concerns my PC ;o)
Willy, I do not know a better guy than you. you're an amazing husband and an amazing dad. So patient, so brilliant, so caring and loving, so making me crazy about the extra 300 airplane... You gave me the feeling from the first instance that I was like a son for you. THANK YOU. I'm so sorry that I can not learn more from you. And I'm sorry that i hurt your daughters heart. I know she strong and she'll go on. It will take a while but she 'll met someone else who she will love as much as I love her. Please encourage her at that moment to take that step forwards so she can open her heart again for someone else.
Els I love you you soooo much. Please don't let me down, I really need your love to deal with this, I know it is very hard for you but please I need you, Now more than any other days in my life. I need your laugh, your smile, your encouragement, your energy... you. I love you with all my heart. You have to accept that I can't win this fight. Help me to deal with this. I want to say so many things and listen to you with all my heart. I hope we can get the time we need to say goodbye When I'm gone Els, Hold on for wat you believe in. You will get through this. I believe in You
Promise me Els, that you will not bring this blog out as long as I'm alive and kicking. And promis me that you will share it when I will die.
De tumor is op 2 weken tijd in omvang terug verdubbeld en is opnieuw een 'groot' kriel-ei groot. Alles dus voor niets geweest. Alleen jij ziet t positief en zegt dat t niet voor niets was want dat je 2 weken ouder bent mogen worden en dat we zijn buiten geweest en dat je mij in scherpenheuvel hebt gekregen en dat je een ja van mij hebt gekregen,......
Effe geen blog meer voor mij, is toch wat te veel gevraagd om t te moeten delen. Krijg t zelf amper over mijn lippen. Heb t gevoel dat ik in een film zit die afgespeeld wordt en waar ik zelf in meespeel maar mijn rol nimmer ken. Iemand fluistert me de tekst toe maar t is n foute tekst. Deze wil ik niet horen.
Gisteren heb je me ten huwelijk gevraagd en we hebben t elkaar beloofd dat t in orde komt. Je kan en mag me niet in de steek laten Nell. We gaan huwen en geen tumor zal er in de weg staan om ons geluk af te pakken.
Na de koorts van voorbije week had je eindelijk wat goeie dagen in het weekend. We zijn eventjes naar buiten mogen gaan. ZAAAAALIG Ik zag je genieten met t zonneke op uw kletsbolleke. Had wat pakjes van onder de kerstboom bij. Kben reuzeblij met je verzoek en mijn antwoord is JAAAAAAAA! Als we dit samen kunnen doorstaan kunnen we alles aan. Morgen de MRI en snamiddags de uitslag. Ik ga namiddag naar scherpenheuvel. Eens kijken of ik voor één keertje in mijn leven op ons lieve vrouwke mag rekenen om te helpen.
Gisteren niets op de blog ingevuld, pokke dag Het gaat om een SNELGROEIENDE KWAADAARDIGE HERSENTUMOR ( n glioom) GRAAD 4 DIE OP EEN ZEER VERVELENDE PLAATS ZIT NL TER HOOGTE VAN DE HERSENSTAM (daar waar net alle basisfuncties: temperatuur, ademhaling,... ) geregeld worden
Het kan niet slechter. Gezien de symptomen zo kort voor de operatie zijn naar voorgetreden zijn ze er haast zeker van dat ze te doen hebben met een heel woekerend, snelgroeiend gezwel. Volgende week terug een MRI omdat ze willen zien wat de tumor na 2 weken gedaan heeft.
Vandaag ging het ietsje minder. Je hebt veel last gehad van spierpijn en van duizeligheid. Daarbovenop kreeg je weer koort, 39,5°C Misschien hebben ze je toch te snel op een afdeling gelegd. Je blijft braken. Niets kan je binnenhouden zelfs niet t suikerwater dat intraveneus gegeven wordt. Ik voel me zo ellendig omdat ik zo weinig kan doen buiten je steeds verschonen na een...bui
Met ma gaat t prima, ze mag morgen naar high care. Haar tater staat al niet stil dus dat is dik in orde he.
Morgen gaan we meer weten over de tumor. Hopenlijk gaan wij ook ns goed nieuws krijgen he. We kunnen t gebruiken. Stiekem ben ik al aan t plannen wat we als eerst zullen doen als je terug naar huis mag komen
Vandaag wordt ons ma geopereerd. Is weer spannend.
Je bent er toch onbewust meer mee bezig dan je denkt. Slecht geslapen vanacht. Voordeel is dat pa nu ook hier in huis is en dat hij wat afleiding kan gebruiken en wij wat afleiding kunnen geven. Je ligt nu op een gewone afdeling, gaat allemaal snel he Om 17h krijgen we nieuws van ons ma: ze heeft t weer goed doorstaan. Haar haar eraf zal ze zelf weer t ergst vinden ;o)
He gaat wat beter met je. We hebben s'avonds wat Uno gespeeld. Na een half uurtje wel moeten stoppen (terwijl ik eindelijk ns kon winnen) omdat je te misselijk werd. Het eten bleef er niet in. De tremor maakt je ongerust. Je stagebegeleider is op bezoek geweest, was net op n moment dat je sliep en heb je laten rusten, leek me belangrijker. Weer lieve groetjes van Sanicole. Gilbert springt volgende week binnen en heeft blijkbaar n verrassing voor je in petto.
Een goede gezondheid, meer wens ik niet, meer dan ooit zijn die woorden nu zo betekenisvol geworden. Ik heb de kaartjes meegebracht, mensen zijn nu super voorzichtig in wat ze wensen valt ons op. Ze durven t er precies niet opschrijven terwijl dat we het meer dan ooit nodig hebben.
Weet niet wat ik zou doen moest het mijn vrienden overkomen.
Je was goed wakker vandaag. Last van draaierigheid maar dat kon tgv het liggen zijn en de ondervoeding zoals jij t noemt. Een verpleegster brancht een aardbeienmilkshake en dat kon je wel bekoren he.
De kinesitherapeuten zijn langsgeweest voor je kine-oefeningen. Ze gaan dit dagelijks 2 keer komen doen om je spieren terug wat te versterken en om na te gaan waar de draaierigheid vandaan komt.
Je kan weer goed lachen en zwansen. Ik herken weer meer en meer Nell. Je blauwe ogen worden al eerder geel en paars dus dat zit ok, de zwelling is minder, de hoofdpijn is minder,... t komt in orde met je Nell, Gaat mijn jaar dan toch goed beginnen?
