De laatste dag van het jaar, oudejaarsavond gaat binnen paar uurtjes van start. Op vele plaatsen zal gefeest worden, ook hier Maar wordt een klein feestje, gewoon onder ons 4-tjes. Gezellig samen eten en daarna zetel inkruipen met leuke film.. Of ik middernacht zal halen, dat is nog een vraagteken. Kan niet garanderen dat mijn oogjes openblijven tot 12u... zien wel, en anders wens ik mijn schatten morgen wel een gelukkig nieuwjaar
De vraag die veel mensen elk jaar stellen op de eerste dag van een nieuw jaar is: "Wat mag ik je wensen voor dit jaar?", wel, deze keer heb ik een antwoord klaar: "wens mij maar een goede gezondheid!", heb mijn portie gehad in 2013, dus in 2014 wil ik er niet te veel aan herinnerd worden, gewoon gezond leven van een jonge vrouw en mama, dat staat op mijn programma
Elke ochtend word ik nog herinnerd aan de tijd voor "de kanker", elke keer ik mijn badkamerkast opentrek, zie ik het doosje van mijn pil liggen. Enkele weken voor "verdict" ben ik nog van pil veranderd, had net een nieuw doosje gehaald toen ik bolletje in mijn borst voelde. Toen dokters nog niets wisten van tumor moest ik onmiddellijk stoppen met mijn pil. Indien de kanker hormoongevoelig zou zijn, moest ik stoppen. Achteraf gezien was dit niet het geval, maar pil nemen mag niet meer tijdens behandeling....
Heb hier dus nog twee strips liggen van pil, pil die ik binnenkort toch vuilbak in ga gooien, kan er toch niks meer mee doen. Tenzij ik er iemand mee kan helpen, indien iemand de pil "Annaïs" neemt, laat maar iets weten, dan bezorg ik je nog een doosje voor 2 maanden. Hier gaat het binnenkort toch vuilbak in....
Ben van plan komende weken al de kasten eens onder handen te nemen, boven beginnen in slaapkamers en zo verder tot in de keuken. Alle kasten uitwassen en alles weg wat we laatste jaar niet meer gebruikt hebben. Ongelooflijk hoeveel "rommel" een mens verzameld. Ben in een opruim-bui (precies nestdrang, maar dan zonder het zwanger zijn), en ga er aan het begin van het nieuwe jaar werk van maken. Wil een opgeruimd huis voor ik weer onder het mes moet en het weer enkele weken rustig aan moet doen. Opgeruimd staat netjes
Zo, dit was mijn laatste bericht voor dit jaar
Ik sluit af met iedereen alvast een gelukkig nieuwjaar toe te wensen, een goede gezondheid (heb de waarde van dit zinnetje ontdekt dit jaar), veel plezier en geluk! Drie dikke virtuele kussen ;-) Kruis je één van de komende dagen mijn pad, krijg je er nog eens drie echte kussen bovenop! Laat het eten vanavond smaken en klink maar op een goede gezondheid, dat doen wij ook ;-)
Tijdje geleden was er een Nederlandse film op televisie met als titel "Nieuwe tieten".... Had er onlangs ook korte documentaire over gezien, en had film dus opgenomen. Gisterenavond beslisten we te kijken.
Gaat over een jonge vrouw van rond de 30 die haar moeder verloren heeft aan borstkanker. Die moeder is gestorven op leeftijd van 29 jaar. Uit onderzoek bleek nadien dat ze het gen BRCA-1 heeft. De dochter heeft dit geërfd van haar moeder en staat nu voor een moeilijke keuze: borsten preventief verwijderen of verder leven met ongeveer 80% kans op borstkanker.
Herkende delen van dit verhaal. Alleen wist ik tot voor kort niet dat ik het gen heb, en heb ik al kanker gehad.... Maar mijn toekomst komt wel overeen met het verhaal: borsten amputeren of verder leven met een zeer hoog risico om opnieuw kanker te krijgen....
In de film twijfelde de vrouw, ikzelf heb geen moment getwijfeld! Ik wil dit niet opnieuw meemaken, geen chemo meer voor mij! Ik laat mijn borsten amputeren, geen twijfel mogelijk....
Heb natuurlijk ook schrik voor de operatie.... maar denk dat iedereen wel bang is voor operaties, maakt niet uit welke ingreep het is. In de film liet de vrouw haar borsten amputeren en reconstrueren met lichaamseigen vet. Denk dat dit ook mijn voorkeur krijgt. Protheses moeten om de tien jaar vervangen worden, dus dat zouden toch nog enkele operaties worden de komende decennia. Lichaamseigen vet is voor altijd, als operaties gedaan zijn, kan ik dit hoofdstuk definitief afsluiten...
Moet wel bekennen dat ik schrok van de operaties, niet zo zeer van de borsten, maar van de buik. Daar wordt het vet weggenomen, maar er wordt gesneden van links naar rechts helemaal over de buik. Echt een groot litteken! Dit zag er pijnlijk uit..... Maar zullen het positief bekijken, kan wel wat vet missen op mijne buik ;-) Dus én nieuwe borsten én strakkere buik, tja, als ik het zo bekijk....
Donderdag hoop ik meer uitleg te krijgen van gynaecoloog, wat is er mogelijk in mijn geval, welke operaties, hoeveel operaties, wanneer, herstel, ..... en zoveel meer.... Toch wel heel wat vragen, hoop veel uitleg en antwoorden te krijgen.....
Gisterenavond speelde deze film nog tijdje verder in mijn hoofd, kon moeilijk slaap vatten en kreeg last van krampen. Kwam dit door piekeren of toch door eten? Gevolg was dat ik vannacht aantal keer toilet heb bezocht. Gelukkig was het vanmorgen al stukken beter.
In de film had de vrouw nog geen kinderen en stelde ze zichzelf daar ook heel wat vragen rond. Die vragen kunnen wij ons niet meer stellen, wij kunnen enkel hopen dat onze kinderen niet belast zijn met dit gen en nooit dergelijke keuzes moeten maken.... (ik hoop dit zo hard!)
Vandaag heel de dag druk bezig geweest. Voor chemo hadden we een soort "rustkamer" gemaakt. Voor de kinderen kreeg het de naam van speelkamer, maar hadden er een bed gezet voor mij. Moest ik ziek zijn van de chemo kon ik daar gaan rusten. Gelukkig heb ik het bed nooit nodig gehad, dus vonden het nu tijd om er een echte speelkamer van te maken! Bed opgeruimd en kasten in de plaats. Kasten gevuld met speelgoed, speeltapijt op de grond, tafeltje en stoeltjes, .... en ziet er nu een echte speelkamer uit Onze kleine schatten hebben zich al goed geamuseerd vandaag, Noor vindt het geweldig. Mats moet er nog even aan wennen... Kleine ventje kreeg schrik toen ik zijn autootjes een andere plaats gaf. Zag eventjes paniek in zijn oogjes, hij dacht ik zijn speelgoed wegdeed. Ocharme toch....
De eerste week van de vakantie is bijna voorbij, de Kerstdagen zijn al weer gepasseerd, ... wat vliegt de tijd!
Kerstdagen waren gezellig en leuk! Lekker gegeten en leuke cadeautjes gekregen. Heb mijn gedachten beetje kunnen verzetten, maar vergeten kan helaas niet meer....
Kindjes hebben ook leuke dagen gehad, ze vonden het uitdelen van cadeautjes bijna even leuk als eigen cadeautjes openmaken. Zo leuk om hun verwonderde snoetjes te zien bij het openmaken van al die leuke verrassingen.
Kerstavond hadden we het thuis gezellig gemaakt met gourmet en enkele cadeautjes. Hele dag druk in de weer geweest met voorbereidingen voor eten. Maarten was werken, dus stond er alleen voor. Eten maken met twee drukke kids in huis, .... zijn makkelijkere opdrachten moet ik bekennen. Noortje wil altijd helpen, ze staat graag in de keuken en helpt graag, ... En als Mats grote zus ziet helpen, wil hij dit ook doen.... Aahhh.... Maar is gelukt, wel af en toe kleine pauze genomen. Merk toch dat ik naar mijn lichaam moet luisteren hoor. Hele dag druk bezig zijn, is zwaar. Maar af en toe kleine pauze, half uurtje rusten en kan er weer tegen aan
Kerstdag moesten we 's middags naar schoonouders, lekker gegeten en nadien cadeautjes openmaken. Kindjes hebben flink gespeeld. 's Avonds was het bij mijn ouders te doen. Koud buffet smaakte en ook hier leuke cadeautjes voor iedereen. Lange dag, veel eten, ... maar ook leuke dag! Bedankt iedereen voor al dat lekkers en alle cadeautjes!
Voel mij laatste dagen prima! Geen kwaaltjes meer en weer meer energie Chemo is volledig afgerond! Hoofdstuk is afgesloten! Geen vergif meer in mijn lichaam, heb mijn portie wel gehad...
Mijn haar begint ook stilletjes aan terug te groeien Zal blij zijn als ik weer een kort kopje heb, want ben die mutsjes beu.... Mijn shampoo, balsem, gel, ... staan nog steeds in de kast op mij te wachten! Hoop ik dat het binnenkort weer allemaal kan gebruiken Zal al weer blij zijn met een kort kapsel!
Nu nog beetje verder genieten van de vakantie... gezellige drukte hier in huis
Een weekje na laatste chemo en voel mij terug goed
Afgelopen weekend toch weer last gehad van spierpijnen. Had het gevoel alsof ik marathon gelopen had, constante steken in mijn lichaam. Heel vreemd, dan in benen, dan rug, armen, .... overal... Wist soms niet dat ik op bepaalde plaatsen spieren had.... ;-)
Maar nieuwe week, en kan er weer tegenaan. Noortje geniet van de vakantie en Mats vindt het super dat zijn zusje altijd thuis is. Ze maken wel geregeld ruzie, maar kunnen ook zo fijn samen spelen. Dan smelt mijn moederhartje keer op keer. Grote zus zorgt goed voor haar kleine broer. Ze doet zo haar best en hij, hij geniet van al die aandacht... Zo leuk om ze samen bezig te zien
Maarten is weer werken, hij heeft een drukke week voor de boeg.... Gelukkig volgende week beetje rust.
Vandaag al beetje voorbereidingen gedaan voor de gourmetschotel van morgenavond. Kijk er wel naar uit, samen gezellig tafelen, cadeautjes openmaken, .... Alhoewel ik moet bekennen dat ik nog totaal niet in kerstsfeer ben. Ligt het aan de situatie, aan het nog warme weer, .... weet het niet, maar heb nog geen kerstgevoel dit jaar. Tja, dan maar gewoon genieten van de gezelligheid.
Probeer aantal onderwerpen uit mijn hoofd te bannen en enkel aan leuke dingen te denken. Dit zal nooit helemaal lukken, maar doen ons best. Tot 2 januari wil ik uit ziekenhuis blijven! Dan afspraak met gynaecoloog en dan zien we wel weer hoe de planning er zal uitzien.
Maar eerst cadeautjes openmaken. Vind het steeds fantastisch om die verwonderde kindergezichtjes te zien glunderen....
Ook voor mij liggen er cadeautjes onder de boom, maar heb afgelopen maanden al een heel mooi cadeau gekregen, de steun van mijn gezinnetje en mijn familie! Ik weet wie er steeds voor ons klaarstaat en ben deze mensen enorm dankbaar! Mijn gezin en familie zijn het mooiste cadeau dat een mens zich kan wensen
De laatste schooldag van het jaar 2013. Noortje ging vanmorgen vrolijk naar school, ze heeft vandaag een kerstfeestje in de klas en kijkt er enorm naar uit
De afgelopen dagen heb ik mij goed gevoeld. Die Medrol doet toch wonderen hoor. Geen kwaaltjes, geen last, niet moe, ... Voelde mij prima! Fysiek dan toch, mentaal is het beetje minder de laatste tijd. Heb ondertussen al aan aantal mensen ons verhaal gedaan, en vrienden vragen ook naar resultaten van genetisch onderzoek. Eigenlijk doet het wel deugd dat mensen er naar vragen, bewijst dat ze ermee bezig zijn en toch wel benieuwd zijn naar situatie. Meeste mensen reageren heel begripvol en bieden onmiddellijk steun aan. Sommige mensen weten niet hoe ze moeten reageren, soms wel vreemd om te zien hoe mensen zich in bochten kunnen wringen om van onderwerp te veranderen....
Gisterenavond oudercontact gehad voor ons Noor. Was eigenlijk wel benieuwd hoe ze het in de klas doet. Ze is de laatste maanden veranderd, van een verlegen stil meisje naar een actievere mondige kleuter Vinden het leuker zo hoor! Juf vertelde ons dat ze in de klas flink haar best doet en goed werkt. Blijkbaar vindt ze rekenen leuker dan taal. Dat heeft ze dan toch niet van mij ;-) En soms neemt ze de taak van juf op haar, juf zei dat het al duidelijk is wat ze later zal worden.... Tja, de appel valt niet ver van de boom zeker....
Heb ook aan juf gevraagd of ze iets aan Noor merkt ivm de situatie thuis, vertelt ze iets over mij... Stelde de vraag met een klein hartje, maar wilden dit toch weten. Thuis wordt er eigenlijk heel weinig over mij gepraat, ben dan ook niet vaak ziek (zoals iedereen buikgriep, verkoudheid, ...), dus proberen ons leven zo normaal mogelijk te leiden. Er is eigenlijk niks drastisch veranderd sinds "mijn ziek zijn". Maar sommige kinderen kroppen thuis alles op en vertellen liever hun verhaal op school, aan hun juf. En Noor kijkt enorm op naar haar juf, dus zou mij niet verwonderen moest ze aan haar iets vertellen. Gelukkig kregen we als antwoord dat ze niks merkt aan Noor, Noortje is nog steeds dezelfde En moet bekennen dat dat toch deugd deed om te horen.
Vandaag beetje last van bijwerkingen van chemo, spierpijn Heb gevoel dat ik marathon heb gelopen... Overal spierpijn, heel raar, geen constante pijn, maar steken, soms in rug, dan in benen, ... over heel lichaam. Niet zo leuk... Maar is de laatste keer, dus hopelijk morgen beter....
Ook Maarten heeft last van rugpijn, lieve schat zijne rug zit helemaal vast, waarschijnlijk ergens geforceerd. Enkele dagen rustig aan, en dan komt dat wel weer in orde. Maar rustig aan met een actieve kleuter en zéér actieve peuter in huis is niet altijd evident ;-)
Dagje na laatste chemo en voel mij prima. Maar moet opletten met zo'n uitspraken, want afgelopen chemo's voelde ik mij eerste dagen ook prima, maar daarna liep het vaak mis: buikgriep, bronchitis, .... Hoop dat ik er deze keer allemaal van gespaard blijf! Echt geen zin om rond feestdagen in ziekenhuis te liggen, dus denken we daar beter niet aan!
Dat ik mij zo goed voel, komt ook grotendeels door medicatie denk ik. Moet tot woensdag Medrol nemen, vrij zware medicatie waarvan je je "happy" gaat voelen....en waarvan ik "vapeurkes" krijg. Sta 's morgens op met een hoofd als een tomaat, pff... zo warm dat ik het daarvan krijg. Maar zijn de laatste! Woensdagochtend is het gedaan met al dat vergif
Vandaag is opa geopereerd in Leuven, operatie aan de rug. Zal nacht doorbrengen op intensieve afdeling om zijn hart in gaten te houden. Duimen dat het allemaal goed afloopt.... Maar komt goed, het moet gewoon!
Noortje is weer flink naar school geweest vandaag, ze gaat echt graag en kijkt enorm uit naar het kerstfeestje in haar klasje Mats even actief als altijd, en nog steeds verkouden. Weet niet vanwaar al die snottebellen blijven komen hoor....
Heb het de laatste dagen moeilijk als ik naar onze kids kijk, denk vaak aan hun toekomst en wat deze toekomst zal brengen. Moet dat uit mijn hoofd zetten, maar is echt niet makkelijk. Laat ze maar eerst goed genieten van een zorgeloze jeugd en daarna staan er zware gesprekken op het programma. Maar sommige gesprekken zullen ook al eerder gevoerd moeten worden. Zo mag ik binnenkort aan mijn dochter vertellen dat de dokter mama haar borsten gaat wegdoen en dat ik er nieuwe krijg.... Hoe gaan we dat weer uitleggen aan een kleuter van 5 jaar, in wiens hoofdje zich op dat moment weer 100den vragen gaan afspelen.... Hoe leg je aan een kleuter uit dat mama nieuwe borsten nodig heeft om gezond te blijven? En dat mama weer naar het ziekenhuis moet voor operaties, ..... Pff, leven is soms echt niet eerlijk! Gelukkig is Mats nog te klein om er iets van te begrijpen, ventje is blij als hij bij oma kan gaan spelen en op tijd eten, drinken en een propere pamper krijgt Hoop dat ze er zich binnen paar jaar niet al te veel meer van herinneren. Blijven zo'n jeugdherinneringen hangen of vervagen deze tussen al de rest?? Want moet eerlijk bekennen dat ik niet meer veel weet van mijn kindertijd... Maar kan je vergeten dat je mama kanker gehad heeft, kaal geweest is en haar borsten heeft laten amputeren, ..... ??
Dit zijn zo van die ***momenten die niemand zou moeten meemaken. Stomme kanker!
Gisterenavond de kindjes weer naar oma en opa gebracht. Ze keken er allebei naar uit om te gaan logeren. Ze weten zó goed dat ze daar telkens weer verwend worden, er lagen zelfs al cadeautjes onder de kerstboom die ze gisteren al mochten openmaken! Geen wonder dat ze telkens staan te springen om naar daar te gaan...
Vandaag was het dus zover, de laatste chemo. Afgelopen nacht toch niet zo goed geslapen. Denk dat ik alle uren gezien heb. Rond 4u vanochtend eindelijk goed in slaap gevallen, dus wekker om 6u45 klonk pijnlijk.... Stond op met een dubbel gevoel. Was héél tevreden dat het vandaag laatste chemo was, maar was ook beetje bang. Ik weet ondertussen wat de chemo inhoudt en wat het allemaal doet met mijn lichaam. Chemo was ondertussen iets bekends geworden. Als dit hoofdstuk gedaan is, komt er weer iets nieuws... En wie mij een beetje kent weet dat ik niet hou van nieuwe dingen. Geef mij maar routine, de gekende dingen en dagelijkse gewoonten. Dus ja, een dubbel gevoel vandaag!
Aangekomen in Hasselt stonden vriendelijke verpleegster snel klaar om mij aan te prikken. Ik zocht mij vertrouwde zetel weer op. Zes keer zelfde plaats en zes keer niet al te veel bijwerkingen van chemo. Dus toch beetje bijgeloof. Hadden ook kleine attentie meegenomen voor dagziekenhuis. Ze stonden daar immers elke keer klaar met de glimlach om chemo toe te dienen. Ze deden mij vergeten dat ik voor iets slecht kwam door de sfeer die er hing. Dus een kleine dank je wel was wel op zijn plaats.
Uurtje later afspraak bij oncoloog. Ook voor hem hadden we fles bier meegenomen. Hij had ook altijd tijd voor ons gemaakt en steeds grondige uitleg gegeven. Dus ook voor hem een welgemeende dank je wel Mijn bloedwaarden waren zeer goed. Witte bloedcellen stonden zeer hoog Dus laatste chemo kon zeker doorgaan, geen probleem.
We hadden het ook even over de uitslag van het genetisch onderzoek. Oncoloog was eigenlijk tevreden met dit resultaat en hij probeerde ons dan ook te laten inzien dat het goed nieuws is dat 'de fout" gevonden is. Nu weten we waar het probleem zit en kunnen we naar de toekomst toe preventief stappen ondernemen en niet zomaar afwachten. Voor mij raadde ook hij een volledige amputatie aan van beide borsten, de kans om opnieuw kanker te krijgen is te groot, zeker voor een jonge vrouw. Dat risico mogen we niet nemen. Deze keer waren we er vroeg bij en loopt alles goed af, maar dat kan hij niet garanderen voor een eventuele volgende keer.
Ik kan er momenteel goed over praten, over de operaties die gaan volgen. Maar ben toch ook bang als ik er aan denk. Een deel van mijn lichaam zal ik verliezen.... En nadien natuurlijk gereconstrueerd worden, maar zal nooit hetzelfde zijn... Maar als ik eerlijk ben, moet dit ook niet. Als ik binnen paar weken dan toch mijn borsten kan kiezen, zullen het een paar maatje kleiner zijn
Secretaresse maakte mij nadien afspraak met mijn gynaecoloog. Donderdag 2 januari moet ik naar borstkliniek. Zij zal dan (hopelijk) meer informatie vertellen over operaties en volgende stappen. Waarschijnlijk in samenspraak met plastisch chirurg. Had op voorhand gezegd dat ik na laatste chemo een rustpauze wil, de maand januari moet iedereen mij gerust laten! Tja, daar komt dus niks van in huis. Begin januari beginnen we weer opnieuw.... pff..... Maar eerst genieten van de feestdagen! Leuke gezellige dagen met mijn gezinnetje en familie
Rond 13u zat chemo erop. Mochten naar huis, vaarwel dagziekenhuis! Maarten en ik gingen nog iets lekkers eten in Labierint in Wellen. Was superlekker en deed deugd om eens met ons tweetjes te zijn. Gewoon genieten van elkaar gezelschap en lekker eten....
We gingen ook nog even langs schoonouders. Hadden aan oncoloog gevraagd hoe ik conditie weer kan opbouwen, want kan u verzekeren, na chemo blijft er niet veel meer over van mijn conditie. Ok, daarvoor was die ook niet zo schitterend, dus is het nu moment om daar veranderen in te brengen. Kregen als antwoord: elke dag half uur wandelen, fietsen of zwemmen. Bij schoonouders staat nog hometrainer op zolder, dus deze gingen we uithalen, zo kan ik binnenkort beginnen aan het beklimmen van de Mont Ventoux ;-)
Daarna richting Landen, kindjes uithalen en huiswaarts....
Het is weer vrijdag vandaag, de schoolweek is voorbij, wat vliegt de tijd!
Vandaag vrijdag de 13de, maar erger dan dinsdag kon vandaag niet zijn.... Vandaag zijn ze onze pelletkachel komen plaatsen, is hier ondertussen gezellig warm in de living, thermostaat geeft zo'n 23° aan, denk niet dat ik vanavond mijn dekentje zal nodig hebben
Het nieuws van dinsdag is al een beetje verteerd, alhoewel ik dit nooit helemaal een plaats zal kunnen geven, vrees ik. Binnen een jaar of 15 à 20, wanneer ik het nieuws zou krijgen dat onze beide kinderen het gen niet bezitten en dus allebei behoren tot de gewone groep mensen die gewone lage kansen hebben op kanker.... Maar besef ook maar al te goed dat ik dit nieuws aan de kant moet zetten, maak mezelf gewoon gek als ik hier altijd mee bezig zou zijn, en dat is ook geen leven..... Kan ook niet gezond zijn om altijd met schrik te leven.... Maar dat is natuurlijk allemaal véél makkelijker gezegd dan gedaan!
Heb de resultaten ondertussen al aan een aantal mensen verteld, vreemd hoe de reacties kunnen verschillen. Weer reacties waaraan je kan zien wie echt met mij begaan is en wie een stukje "toneel" speelt. Sommige mensen krijgen de tranen in de ogen wanneer ze mijn verhaal horen en doen hun uiterste best om mij op te vangen en een troostend woord te bieden. Andere mensen beginnen gewoon over iets anders te praten.... wat interesseert het weer (of zo) mij op dat moment. Hoef echt geen medelijden, zou het niet willen, maar een klein gebaar of een gewoon reactie van "luisteren" naar mijn verhaal doet zoveel deugd! Tja, we zullen er maar weer onze conclusies uit te trekken....
Maar dank jullie wel voor de troostende woorden, de lieve berichtjes en de kleine gebaren. Dit betekent zoveel voor ons! Echt waar
Weekend staat voor de deur, een rustig weekend, geen speciale plannen. Weekendje genieten van mijn gezinnetje alvorens we aan de laatste chemo toe zijn.... Maandagmiddag kunnen we weer een hoofdstuk afsluiten! Denk dat we maandagmiddag met ons tweetje ergens iets lekkers gaan eten Zet het aperitief al maar koud ;-)
Gisteren dus telefoon gehad van professor Peeters, ze heeft mijn resultaten van het genetisch onderzoek binnen en heb vandaag om 10u afspraak in Hasselt. Deze nacht toch niet zo goed geslapen.... Weet dat er een foutje op mijn chromosomen zit, anders was deze afspraak van vandaag niet zo dringend en bij negatief resultaat zou ik gewoon een brief ontvangen. Na het telefoontje van gisteren wist ik voldoende. Deze nacht hebben alle scenario's door mijn hoofd gespookt. Wat zou een aan/uit knoop van mijn verstand toch handig zijn....pff....
Vanmorgen Mats naar onthaalmoeder gebracht, kleine ventje had het even moeilijk. Hij deed zijn best om zijn traantjes te bedwingen, maar zonder succes. Ocharme... Daarna Noortje naar school gebracht, onze kleine meid was weer super flink! En toen was het zover, wandelde naar de auto en besefte dat ik aan een belangrijke rit zou beginnen, richting Hasselt. Wat ze mij vandaag zouden vertellen, zal de start van het nieuwe jaar bepalen. Wat zal 2014 brengen? Binnen een uur zal een professor mij dat allemaal vertellen....
Reed richting Hasselt, maar moet bekennen dat ik met mijn gedachten niet op de weg was. Ben in Hasselt geraakt, zonder ongevallen, maar moet toch bekennen dat ik niet meer weet of het licht op groen of rood stond. Mijne automatische piloot stond op.....Â
In Hasselt aangekomen begon de zoektocht naar parking, om 9.30u is dit blijkbaar niet eenvoudig. Parking ziekenhuis was volzet, cultureel centrum waren zeker 20 auto's rondjes aan het rijden, dus dan maar verder zoeken... Parkeerde mij ergens langs de kant van de weg en legde parkeerschijf. Zou binnen 2uur toch terug buiten zijn, hoopte ik toch.... Stevige wandeling en telefoontje naar Maarten dat ik er was.Â
Aan de inschrijfkiosk brak de paniek mij al uit, vond mijn SIS-kaart niet! En mijne portemonnee is nochtans zeer ordelijk, alles heeft zijn vaste plaats. Na lang zoeken en poging tot helder denken, vonden we kaart in Maarten zijn portemonnee. Hij was onlangs naar apotheek geweest en had kaart niet teruggestoken. Snel inschrijven en stonden stipt om 10u aan deur van prof. Peeters. Vriendelijke prof kwam naar buiten en vroeg of we voor haar kwamen. Blijkbaar herkende ze mij niet meer sinds onze vorige afspraak in augustus. Stelde mezelf voor en ze verwees ons door naar sociaal verpleegkundige. Deze zou ons het hele verhaal vertellen.
Vriendelijk dame vertelde mijn situatie. Heb een fout op chromosoom 17, heb het BRCA-1 gen. Allemaal moeilijke woorden, maar wat betekent dit nu allemaal?? Dit gen is dus erfelijk en komt dus voor in de familie. Vrouwen met dit gen hebben ongeveer 80% kans op borstkanker. Meestal worden deze vrouwen grondig gecontroleerd tot de leeftijd van 30 jaar en dan raadt men aan om verdere stappen te ondernemen.Â
Ik ben dan weer de uitzondering op de regel en kreeg al borstkanker op mijn 29ste..... Stelde al snel de vraag of ik nog een keer kanker kan krijgen, jammer genoeg kreeg ik als antwoord dat percentage even hoog blijft. Dus kans op herval is 80%. Pff.... dit wil ik niet horen... Want, wil dit alles niet nog een keer meemaken! Wat zijn dan de opties om dit percentage te verkleinen? Amputatie van alle borstweefsel! Want als al dat weefsel weggenomen wordt, is de kans op borstkanker nihil. Ben er nu al zeker van dat 2014 een zwaar jaar zal worden. Maar als operaties voorbij zijn, kan ik wel gerust verder leven. Kans op herval is dan 0%, en daar kan ik wel mee leven
Maar waar ik veel moeilijker mee kan leven is de uitleg voor onze kinderen.... Pff.... Toen verpleegster aan dat hoofdstuk kwam, begonnen mijn tranen te vloeien. Blijkbaar had verpleegster dergelijke gesprekken nog gevoerd, want de doos zakdoeken stond al klaar... BRCA-1 is dus erfelijk, dus de Noor en Mats kunnen dit gen ook hebben. Ze hebben 50% kans dat ze dit hebben. Als ze mijn genen erven, krijgen ze dit gen ook mee, hebben ze de genen van Maarten dan niet. Dit kan echter pas getest worden op volwassen leeftijd, dus vanaf 18 jaar. Dan kunnen ze door zo'n genetisch onderzoek bepalen of Noor en Mats dit gen dragen. Mats kan drager zijn als man en het nadien opnieuw doorgeven aan eventuele dochters. Als Noor het gen heeft, zit ze in dezelfde situatie als mij.... Alleen weten we het bij haar vroeger.... Ze zal goed opgevolgd worden, en op een bepaald moment een keuze moeten maken. Pff.... leven is zo ****!! Dus binnen ongeveer 10 jaar moeten we aan onze dochter vertellen dat ze misschien een gen heeft waardoor ze 80% kans op borstkanker heeft... Hoe voer je zo een gesprekken? Hoe bereid je je kinderen daarop voor???
Is nog verre toekomst, maar als mama krijg ik die gedachten toch niet uit mijn hoofd hoor....
Sinterklaas is weer vertrokken richting Spanje. De goede man heeft onze kindjes weer eens verwend, ze weten niet met wat eerst te spelen. En papa kan bijbouwen om al dat moois een plaatsje te geven
Mijn bronchitis is ondertussen ook al heel wat beter. Heb nog een vervelende hoest, maar voel mij stukken beter. Antibiotica heeft zijn werk gedaan en ben klaar voor de laatste chemo, maandag is het zover! Nog een paar dagen en ben er van af. Hopen dat de laatste niet al te veel bijwerkingen heeft en dat ik beetje kan genieten van de feestdagen.....
Ben deze week volop op pakjesjacht. Wil deze week alle pakjes in huis hebben. Moest de laatste chemo tegenvallen, dan ben ik voorbereid en heb ik alles in huis. Alhoewel ik moet bekennen dat ik de meeste cadeautjes online bestel, lang leve onlineshopping, geweldig! Ben fan geworden van o.a. bol.com. Een mens moet zijn huis niet meer verlaten om allerlei leuke spulletjes in huis te halen. Klikken, betalen en dag erna wordt pakje aan de deur afgeleverd. Gedaan met rondlopen in overvolle winkels, op zoek naar gepaste cadeautjes, en dit alles meestal met 2 kinderen.... aaahhhhh.... Niks zo makkelijk als shoppen vanuit mijne luie zetel terwijl Noor haar popje verzorgt en Mats zijn zusje plaagt ;-)
Aangezien de tijd vliegt en het weer snel maandag zal zijn, belde ik vanmorgen even naar Gasthuisberg Leuven, afdeling menselijke erfelijkheid. Midden augustus was ik daar geweest voor genetisch onderzoek en professor had mij begin december uitslag beloofd. Vriendelijke secretaresse zei mij dat professor vandaag niet aanwezig was, maar dat ze mijn vraag zou doormailen. Moet bekennen dat ik nummer vormde met een klein hartje. Weet niet welke uitslag ik hoop, weet niet goed wat ik hiervan moet denken, welke impact zal dit hebben op ons leven, .... zoveel vragen, maar voorlopig nog geen antwoorden.
Rond 15u rinkelde hier telefoon, nam op en hoorde aan andere kant van de lijn die vriendelijke dokter van paar maanden geleden. Ze had mijn resultaten binnen en wil mij morgen zien. Dus morgen, 10u, afspraak in Jessa ziekenhuis te Hasselt. Vrees dat het een slapeloze nacht zal worden, toch wel veel vragen in mijn hoofd, heel raar... Kan mijn vragen niet concreet formuleren, maar heb zo'n gevoel van ontwetendheid. Hoop dat professor ons morgen duidelijke uitleg kan geven over toekomst en dat we met gerust hartje huiswaarts kunnen keren.......
Vandaag 1 december, de laatste maand van het jaar 2013 is begonnen. Voor de meeste mensen een gezellige maand, een leuke maand om naar uit te kijken. Voor ons een maand met een dubbel gevoel. Een leuke maand omdat mijn chemo afloopt, maar ook een maand waarin we (hopelijk) antwoorden zullen krijgen over de toekomst. Dus, een maand die ik zal beleven met een klein hartje. Moet bekennen dat ik toch bang ben voor de uitslag van het genetisch onderzoek. Niet echt voor mezelf, maar voor mijn kindjes.... Wat zal de toekomst nog brengen voor hun, leven met het idee dat je kinderen een verhoogd risico hebben op kanker, pfff... makkelijk is anders.....
Dus weet niet of ik uitkijk naar de feestdagen. Ben er nog totaal niet mee bezig. Heb al aantal pakjes gekocht, maar allemaal online, heb echt geen zin om de winkels te gaan zoeken en sfeer op te snuiven. Daar ga ik voor passen dit jaar....
Vanmorgen was de Sint langsgeweest bij oma en opa. Noortje was enorm blij met al haar cadeautjes, Mats kon zijn oogjes niet geloven en wist niet met wat hij eerst moest spelen. We genoten van de koffiekoeken en keerden huiswaarts. Dank je wel lieve oma en opa voor al die mooie cadeautjes en al dat lekkers
Namiddag heeft Maarten kindjes in bad gestopt, ik voel mij nog steeds slap op mijn benen en heb last van spierpijn. Is al wel beter door antibiotica, maar, pff, nog niet in orde. Ben het beu om mezelf zo zwak te voelen. Wil terug de oude Erika zijn, met meer energie en met haar! Want die mutsjes ben het allemaal kotsbeu....
Goede nacht gehad, wel nog koorts gemaakt, maar goed geslapen. Vanmorgen wel heel slap op mijn benen. Rond 9u30 kwam pa even langs. Zat nog in pyjama, zag de auto stoppen en liep naar boven. Man man man, heb een uur moeten recupereren om terug op adem te komen. Conditie nul! Schrok ervan... Had al wel gemerkt dat ik sneller buiten adem ben als ik fysieke inspanning doe, maar dit was toch wel erg. Gewoon eventjes trap oplopen en zag sterretjes.
Rest van de voormiddag nog goed gerust, want namiddag stond er een bezoekje aan de Sint op het programma. En als mama wou ik hier bij zijn! Ziek of niet ziek, ik wil mee met mijn schatten naar de Sint. Noor had een mooie tekening gemaakt, en Mats... het kleine ventje snapt het nog allemaal niet goed
Rond 15u vertrokken we naar zaaltje waar de Sint en zijn Pieten zouden komen, iets drinken, beetje liedjes zingen en dan was het zover! Daar kwam de goede man naar binnen. Noor was onder de indruk en is niet van mijn schoot afgeweest. Mats vond het allemaal wel ok (van op afstand dan toch). Toen het eindelijk aan ons was, gingen we allemaal samen naar de Sint. Noor gaf flink haar tekening af en deed een babbeltje met de goede man.
Daarna keerden we huiswaarts. Even stoppen bij oma en opa, want daar zou de Sint vannacht langskomen En dan nog langs frituur. Mmm... frietjes van de frituur... Ben dan misschien wel ziek, maar frietjes smaken altijd ;-) Alhoewel het meer de saus was die smaakte, de laatste dagen smaken pikante smaken mij meer. De meeste dingen smaken flauw, dus met een goed sausje erbij wordt het al snel lekkerder.
Pff... hier gaan we weer! Hele nacht koorts gehad, dus dat wordt weer bezoekje aan spoedgevallen.
's Morgens mama gebeld, om 7u was ze er al, klaar om onze kleine schatten op te vangen. Ik maakte ondertussen voor alle veiligheid mijn valiesje maar klaar, alhoewel ik helemaal niet van plan was om in ziekenhuis te blijven. Wist wat ik had, dus beetje antibiotica en kan er weer tegen
Begin van de week met Mats naar dokter geweest, kleine ventje heeft een bronchitis en begin van een longontsteking, ocharme m'n dutske.... Huisarts zei beetje afstand te houden van hem omdat ik nu zeer vatbaar ben voor al die microben en toestanden. Maar dat gaat toch niet, dat kan je toch niet aan een mama vragen. En leg maar eens uit aan een actieve peuter van bijna 2 dat hij zich moet omdraaien om te hoesten, of zijn snottebellen aan iemand anders moet laten afkuisen.... Maarten doet enorm zijn best om Mats zoveel mogelijk op te vangen, maar kan mij moeilijk opsluiten in een kamertje apart hé....
Dus vandaag het gevolg, ik ook bronchitis! Op spoedgevallen gekende procedure, bloedname van port-a-cath. Ik vind dat die spoedverpleegkundigen eens bijscholing daarin mogen krijgen. Was een supervriendelijke verpleegster en ze deed enorm haar best, maar toch weer onzeker, denk dat ze de naald er zo traag mogelijk heeft ingestoken.... aiaiai! Na bloedname foto van longen. In mijne groene ziekenhuisshort door ziekenhuis wandelen, naar Maarten zijn collega's. Hoop dat ik er toch al beter heb uitgezien ;-) Gelukkig was foto van longen goed, geen longontsteking, bronchitis. Urinestaaltje was ook ok, dus voorschrift voor antibiotica en mocht naar huis. Oef!
Mats lieten we nog even bij mama, zo kon ik nog wat rusten. 's Avonds kroop ik rond 20u30 mijn bedje in, klaar voor een lange goede nachtrust!
Vandaag stond chemo nummer 5 op het programma, de voorlaatste Dus nog eentje te gaan!
Kindjes waren logeren bij oma en opa, dus vanmorgen vertrokken Maarten en ik rond 7u richting Hasselt. Was druk onderweg, dus geen tijd meer om naar bakker te gaan, daar ging mijn ontbijt, mijne koffiekoek.... Maarten ging zich omkleden en begon aan zijn werkdag. Ik maakte wandeling naar 5de verdiep, daghospitaal, ken ondertussen de weg.
Paar minuutjes wachten en de deuren gingen open. Zocht snel mijn vertrouwde plaatsje op, stoel in de hoek. Mijn bijgeloof komt dan naar boven, zelfde plaats als de andere keren.
Even later kwam verpleegster bloedname doen. Niks gevoeld van de prik, was een goei ;-)
Na bloedname had ik nog een klein uurtje de tijd voor ik bij de dokter moest zijn. Dus, op zoek naar ontbijt! Maakte wandelingetje naar buiten en ging op zoek naar koffiekoeken. Nam er een paar extra mee en bracht deze naar Maarten en zijn collega's. Ze verdienen dat, ze laten Maarten geregeld vertrekken om mij een bezoekje te brengen. Dank jullie wel hiervoor! Hoop dat het ontbijt gesmaakt heeft
Ik ging weer naar mijn vertrouwde stoel en begon ook aan mijn ontbijt, mmmm....
Rond half tien afspraak bij oncoloog. Hij is keer op keer verbaasd over hoe goed ik mij blijf voelen. Een sterk gestel zei hij vandaag. Hopen dat het zo blijft.... Moet tegenwoordig oppassen met dergelijke uitspraken....
Mijn bloedwaarden waren goed, chemo kon doorgaan! Hadden het ook al even over de toekomst. Hij had jammer genoeg ook nog geen resultaten van genetica. Maar indien positief is volgende operatie, amputatie dus, voorzien zo'n 2 maand na chemo, dus ergens in februari. Indien genetica negatief is, gaan we met oncoloog, gynaecoloog en plastisch chirurg rond tafel zitten om situatie te bekijken. Dus nog geen concrete antwoorden. Maar beetje uitleg gaf mij toch een goed gevoel....
Daarna weer naar verdiep 5, kreeg de nodige medicatie om misselijkheid tegen te gaan, pff, allemaal vergif! Bah! Uurtje later kwam verpleegster af met een pakje uit de vriezer, wist hoe laat het was, daar kwam de kou, brr.... Nog snel even naar toilet, want zou het komende anderhalf uur vastzitten op mijne stoel. Handschoenen en sloffen aan en bibberen kon beginnen. Vond dat het al beter meeviel dan vorige keer. Voelde minder koud. Misschien omdat ik nu wist wat er zou komen. Vorige keer was dit allemaal nieuw, nu was het reeds iets bekend. Maar al bij al bleef het héél koud! Anderhalf uur op mijn tanden bijten.... Halfweg kwam verpleegster ijspakken wisselen, nieuwe extra koude, en die deden evenveel pijn als vorige keer.... Mijn arme vingertjes en teentjes....
Door babbeltje met buurvrouw ging de tijd gelukkig beetje sneller voorbij. Vreemde dame, maar babbeltje deed deugd.
Rond 13u was alles achter de rug; Maarten moest nog werken tot 15u, en was niet van plan om twee uur met mijn vingers te zitten draaien. Jas aan en stad in Was tijdje geleden dat ik nog eens in Hasselt was gaan shoppen en deed wel deugd. Niks gekocht, verwonderd van mezelf, enkel windowshopping....
Rond 15u wandelde ik terug naar parking en reden we samen naar huis. Kindjes ophalen bij oma en huiswaarts. Oma had nog een bloempje voor mij gekocht, zo lief! Thuis eten maken, beetje spelen met kids, .... Onze Mats is nog altijd ziekjes, hoesten en snottebellen... Arme ventje is goed verkouden, maar hij blijft even actief. Heeft goed gespeeld met grote zus. Mijn lieve schattekes
Vanavond slotaflevering van "De Zuidflank" op het programma, zakje chips ligt al klaar ;-)