Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
18-09-2015
Populaire patiënt
Ik ben deze week weer op jaarlijkse controle geweest in het UZA. Eigenlijk was alles prima! (Het begint zowaar een beetje saai te worden ). Bloedwaarden prima, zowel de endocrinoloog als de reumatoloog zijn tevreden.
Alleen het oogzenuwonderzoek was een beetje afwijkend. Niks alarmerend, maar het moet een beetje in de gaten gehouden worden. Dus vanaf nu wordt ik ook daar jaarlijks op controle verwacht. Ik moet daar een populaire patiënt zijn, haha We kunnen er weer een jaartje tegen!
Het is al even geleden, maar hier ben ik weer! De zomer loopt stilaan op zijn einde (hoewel we misschien nog recht hebben op een uitschieter in september, wie weet?) En van het weer hebben we eigenlijk niet te klagen gehad. Hoewel, we vinden altijd wel iets om te vitten op het weer (Te Warm!!!!). Warm was het ook in Italië, zeer heet zelfs met bijna veertig graden sommige dagen. Ik kan daar redelijk goed tegen, ondanks mijn 'drankprobleem' (zie diabetes insipidus). We hebben veel mooie dingen gezien (oa Lucca en Cinque Terre), en heel erg genoten. Zon, rust, een wijntje op zijn tijd . Op je 31 ste op vakantie met je ouders, het is soms een beetje aanpassen voor beide partijen. Maar al bij al viel het super goed mee. Dat hebben we alweer gehad, niet waar? Ik ben stiekem al een beetje aan het dromen over waar ik volgend jaar met vakantie zou gaan .
Vorige week ben ik op weekend geweest met de Turner vereniging. En ook dat was een echte meevaller. Het was een gemengde groep: Turner vrouwen met of zonder partner, jonge Turner meiden met hun ouders of het hele gezin. Dat is wel leuk, je krijgt de kans om heel veel ervaringen uit te wisselen en verhalen te horen uit verschillende hoeken. Gezellig en leerrijk!We zaten bovendien in de prachtige Ardennen. Dus keuze genoeg om onze tijd door te brengen, zo hebben we een abdij en een kasteel bezocht. De wandeling op zondagmiddag is jammer genoeg in het water gevallen door de regen. Gelukkig hebben we daarvoor wel twee dagen stralende zon gehad, dus het kon onze pret niet bederven.
Nu dus weer lekker thuis. Volgende week ga ik weer aan het werk, oppassen bij de kindjes. Ik kijk er wel naar uit om weer te beginnen. Het vrijwilligerswerk zet ik voorlopig op een heel laag pitje. Het is moeilijk met elkaar te combineren gezien ik mijn uren nooit lang van te voren ken.
Om in optimale gezondheid te zijn voor het najaar, ben ik momenteel heel erg op mijn eten aan het letten. Mijn uitdaging: vier weken lang geen alcohol, geen chocolade, geen koekjes, zeer zuinig met suiker en vet. In de plaats daarvan veel fruit en groenten, kruidenthee, twee liter water per dag, en elke dag bewegen. Mijn eigen detox- kuur, zeg maar. Nee, maak je niet ongerust: ik ga mezelf niet uithongeren! In de eerste plaats wil ik wat meer energie en een betere immuniteit krijgen. Maar een kilootje of twee, drie eraf zou ook fijn zijn. Al was het maar omdat ik half september weer op de weegschaal mag gaan staan bij de prof, confronterend .
Niet heel veel nieuws te vertellen, maar toch wou ik nog even wat schrijven.
Zaterdag vertrek ik op vakantie naar Italië, mijn ouders zijn vorige week al vertrokken. Het zal wel fijn worden. Zon, rust, wandelen, lekker eten ... GENIETEN!!! Ik kan niet wachten!
Ik hou me nu nog wat bezig met vrijwilligerswerk in het rusthuis, en dat valt prima mee. Het is fijn en dankbaar werk. Ik mag meedoen met de activiteiten, zoals bingo of schilderen. Heel fijn om te zien hoe sommige bejaarden daar helemaal van opleven. Ook een kort gesprekje of bezoekje vinden ze altijd fijn. Het wordt allemaal erg gewaardeerd, en dat voelt goed. Dus hoop ik dit nog lange tijd te kunnen doen. Al zal het na de zomer dan op een lager pitje zijn, omdat ik dan weer begin met oppas opdrachten. Zoals ik al vaak eerder heb gezegd, het is lang niet eenvoudig voor mij om geschikt werk te vinden. Maar ik vind het heel erg belangrijk om actief te blijven, en vooral ook nuttig te zijn voor de maatschappij. Het is niet omdat ik een chronische beperking heb, dat ik daarom afgeschreven ben, toch?
De musical week is jammer genoeg niet doorgegaan, wegens te weinig inschrijvingen. Dat was wel een beetje een teleurstelling, want ik had me er op verheugd. Maar goed, niet aan te doen. Misschien iets voor volgend jaar? We zijn ook met de turner vereniging gaan shoppen in Aalst. Het was tof om iedereen nog eens terug te zien! En vooral, het was een hele gezellige dag. Eind augustus gaan we ook op weekend naar de Ardennen. Er staat dus nog wel wat op het programma.
O ja, nog een laatste nieuwtje. Ik heb platte band gereden met de auto. Ik weet niet juist waar of hoe, waarschijnlijk op een spijker gereden of zo. Vervelend, nu mijn ouders er niet zijn. Maar ik ben al lang bij dat het hier thuis gebeurd is, en niet ergens onderweg. Stel je voor!
Hiermee ga ik afronden, maar binnenkort schrijf ik een uitgebreider verslag over de vakantie!
En lap, hiermee is het jaar alweer halverwege! De tijd gaat snel! De zomervakantie is begonnen, en mijn contract is stopgezet tot oktober. Enerzijds een beetje jammer, want ik doe mijn job echt graag. Maar ik probeer me op te trekken aan het idee dat de zomer zoals altijd heel snel voorbij zal zijn, en dan kan ik er weer invliegen
Om de vele vrije tijd zinvol in te vullen, heb ik me opgegeven voor vrijwilligerswerk. Ik ga deze zomer af en toe helpen in een woon en zorgcentrum. Daarnaast ga ik sporadisch meewerken aan een Nederlandse informatiepagina door en voor chronisch/onzichtbaar zieke mensen. Lijkt me wel erg leuk om te doen allemaal. Ik hoop er vooral voldoening uit te halen, en er nieuwe contacten te leggen. De eerste week van augustus ga ik ook een weekje op vakantie naar Italië. En het kan niet op, ik ga ook nog een week musicalstage doen. Genoeg afleiding dus!
De zon klopt overuren de laatste dagen. Nu hou ik wel van zomerweer, maar deze temperaturen zijn me toch net een beetje te veel van goede. Door de hitte heb ik regelmatig last van oedeem in mijn handen, en soms moet ik al eens meer medicatie nemen omdat het sneller uitgewerkt is. Maar over het algemeen trek ik het eigenlijk prima. Al merk ik wel dat ik het erg rustig aan moet doen. Maar ik zal wel niet de enige zijn, he
Ik ga het hiermee laten, het is echt veel te warm om lang achter de pc te zitten. Ik ga weer even in energie sparende modus
Vandaag heb ik mijn evaluatiegesprek gehad op het werk. En die was heel positief!!! Ik krijg een vast contract vanaf oktober (mogelijk zelfs met iets meer uren, maar dat is nog niet zeker). In elk geval: ik ben heel blij!
Ik doe mijn job eigenlijk heel graag. Ook al zijn er soms zwaardere dagen, bij welke job is dat niet zo? Maar ik zie zo graag kindjes, dus zie ik dat meestal zelfs niet als werken. Ze voelen zicht ook snel om hun gemak bij mij, en het contact met de ouders loopt ook wel vlot tot nu toe. Het verloopt altijd in rustige, huislijke sfeer. Weinig stress dus, en ook fysiek niet te zwaar.
Wat de job ook zo boeiend maakt, is dat ik in contact komt met veel verschillende gezinnen. Soms in chique villa's, soms op eenvoudige appartementjes. Soms met een papa en een mama, soms zijn de ouders gescheiden, is de moeder alleenstaand... en ik heb ook al een gezin gehad met twee mama's. Kan allemaal, tegenwoordig De ene dag pas ik op een baby, de volgende dag kan het een kleuter of een al iets ouder kind zijn. Net die afwisseling maakt dat het nooit saai wordt.
Ik heb natuurlijk nog geen idee wat de verdere toekomst zal brengen, maar voorlopig zit ik goed waar ik zit. En dat is, na jaren van zoeken en hopen, een hele opluchting!
Ik heb er eigenlijk nog niet zoveel over verteld, realiseer ik me nu. Tijd om het nu wel uit de doeken te doen: ik ben al een tijdje bezig met mindfulness en meditatie. Ik ben namelijk nogal een nerveus type, ik kan moeilijk tot rust komen en ook moeilijk stilzitten. Daarnaast heb ik ook last met 'focus' en 'hier en nu'. Ik ben snel afgeleid, en denk al aan het volgende nog voor ik hetgeen waar ik mee bezig ben heb afgewerkt. Dit heeft me al vaker parten gespeeld, zowel vroeger op school als in werksituaties. Maar ik wil in de eerste plaats gewoon meer innerlijke rust vinden. En daar zou mindfulness dus ideaal voor zijn. Een hype? Ja, misschien wel een beetje. Tegenwoordig zijn heel veel mensen er mee bezig, alles wat met 'stress' te maken heeft is nogal hip. Soms vraag ik me af of dat nu een voor of een nadeel is. Want zonder die zogenaamde hype zou ik misschien nooit op het idee gekomen zijn, toch?
Ongeveer anderhalf jaar geleden heb ik voor de eerste keer een workshop gevolgd. Maar omdat de volledige cursus nogal prijzig was, heb ik het eerst geprobeerd met een zelfstudie- boek. Dat was maar een gedeeltelijk succes, het vraagt veel discipline om te blijven oefenen. Bovendien kan je niet echt overleggen met mede-cursisten. In februari kreeg ik de kans om via een andere organisatie een stuk goedkoper de lessen te volgen, en die kans heb ik dan ook gegrepen. Ik vind het nog steeds lastig om elke dag consequent te oefenen, maar het lukt steeds beter.
Mindfulness gaat over het bewust zijn van jezelf, het moment waarin je je bevindt, je ademhaling.... We leven hier in het westen enorm vaak op automatische piloot, en lopen ons zelf voortdurend voorbij. Ik moet zeggen: ik vond het enorm boeiend. En na drie maanden kan ik zeggen dat ik toch al een verschil voel: ik zit beter in mijn vel! Ik combineer het mediteren met gewone yoga-oefeningen (wat ik al langer deed), en dit gaat me beter af.
Ik ga dus nu weer aan de slag, even een halfuurtje met de ogen dicht en verstand op nul.
Een tijdje terug heb ik een geweldige site ontdekt! Hierin staan allerlei tips, leuke weetjes, teksten enz. over omgaan met een chronische, onzichtbare ziekte. Belangrijke thema's zijn bijvoorbeeld omgaan met vooroordelen en onbegrip. Ik heb er zelf al veel aan gehad! Het is een Nederlandse site, dus de informatie rond de wetgeving is niet altijd van toepassing hier. Jammer dat er in België geen gelijkaardig initiatief is. Maar wie weet stamp ik ooit zelf iets gelijkaardigs uit de grond !?
Het is lente, jawel!!! Elk jaar kijk ik er zo naar uit, die eerste echte lentedagen. Het is nog niet heel warm, maar de zon doet overuren deze dagen. En daar wordt een mens vrolijk van. Terrasjes doen, ijsjes eten, fietstochtjes....heerlijk, toch? Voor mij zou het een heel jaar door lente mogen zijn. Hmmm,vooruit dan: twee weken echt zomerweer, en zo rond kerst twee weken stevig winteren, dat zou nog net kunnen .
De skivakantie was ook weer top: mooi weer, heerlijk genoten van de bergen en de sneeuw. Meer moet dat niet zijn! Nu wordt het tijd om aan mijn volgende vakantie te denken (verwend? ik? neeee, hoor ). Ik wil deze zomer graag nog even weg, maar ik heb nog geen idee naar waar en met wie. Ach, er komt nog wel iets uit de bus.
De komende periode ga ik minder moeten werken, tot zeker september zal het een stuk rustiger zijn. Tegelijk een voordeel en een nadeel. Ik zou de vrije tijd willen opvullen met bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, maar dat is niet zo eenvoudig te combineren met mijn job. Ik moet immers wel altijd beschikbaar zijn voor oproepen. Vorige week ben ik nog langs de vdab geweest. Maar zoals verwacht: echt veel nieuws is er niet uitgekomen. Ik ben heel blij dat ik deze job kan doen. Al is het erg onregelmatig, en daar moet ik gewoon nog even aan wennen. Ook hier: er komt nog wel iets uit de bus, waarmee ik de lege periodes kan opvullen. Ik maak me er niet meer (al te) druk in.
Ik ben ook nog even langs de neus-keel-oor specialist geweest, omdat ik maar bleef snotteren en niezen. De hele winter lang van de ene verkhoudheid naar de andere gesukkeld, risico's van het vak, zeker? Het is sinds deze week gelukkig wat beter. En met de tijd zal ik hopelijk ook meer weerstand opbouwen. Binnenkort staan er nog een paar doktersbezoekjes gepland. Allemaal routine, hoor. Volgende week is er ook weer een symposium gepland van de turner vereniging. Het gaat over opvolging en de meest voorkomende problemen door de jaren heen. Interessant, dus ga ik er maar naartoe. Ik heb het al vaker gezegd: chronisch ziek zijn is eigenlijk ook een deeltijdse job. Ze weten je wel bezig te houden!
Ik ga hierbij afronden, en me klaarmaken voor de zangles
Intussen zijn we alweer in de lente aanbeland. De dagen worden langer, de bomen groener. Helaas heeft het weer het de laatste 2 weken wat laten afweten. Maar we hebben nog wel wat zon te goed, zeker? Morgen vertrekken we naar Zwitserland, onze jaarlijkse sneeuwtrip. Ik zit helaas met een flinke verkoudheid (alweer ), dus hopelijk heb ik er ginder niet te veel last van.
De laatste weken zijn erg druk geweest, met de oppas opdrachten. Op zich vind ik het nog altijd heel leuk. Maar ook erg vermoeiend! Het zijn lange dagen. Maar na de paasvakantie zal het wel een stuk rustiger worden. Het is ook best lastig dat ik regelmatig zelf ziek word, zo ben ik al een paar dagen moeten thuisblijven met buikgriep. En ja.... de loopneus, het is echt niet alles! De fijne momenten met de kinderen maken echter veel goed. Gezellig samen Disney films kijken in de sofa, spelletjes spelen, liedjes zingen... meestal is het heel gezellig.
Mijn verjaardag vorige week was heel fijn, ondanks het hondenweer. We zijn gezellig gaan ontbijten, met mijn ouders, broer en schoonzus. Alweer een jaartje ouder, he. Niet zo heel fijn meer op mijn leeftijd, maar ..... zo is het leven Gelukkig is verjaren zelf zo leuk dat je bijna zou vergeten dat je effectief een jaar ouder bent, haha
Ik begin deze blog met geweldig leuk nieuws! Ik begin terug te werken vanaf morgen!!!!! Opnieuw oppas ziek kind. Maar dit keer bij een andere organisatie, en met een contract. Jihaaa! Ik ben echt super blij! Het is slechts deeltijds, maar ik ben al lang blij dat ik weer een doel heb. En ik weet ook dat ik het graag doe, die kindjes vertroetelen en entertainen. Dus ik zie het helemaal zitten!
Vlak voor ik op vakantie vertrok, kreeg ik telefoon. Of ik wilde komen solliciteren? Ja, dus! Gelukkig was het geen probleem om te wachten tot ik terug was. De afgelopen week heb ik met heel wat telefoontjes en mailtjes de hele papierwinkel in orde gemaakt ( attesten, kopie diploma, vdab verwittigen enz.). Er komt heel wat bij kijken!
De vakantie heeft me trouwens heel veel deugd gedaan. Heerlijk om er even tussenuit te zijn, alvast wat zon te pakken Het was geen fantastisch weer, maar in elk geval een stuk warmer dan hier. We hebben een tocht gemaakt op dromedarissen, en ook met een duikboot 30 meter diep onder zee gedaan. Super ervaring!!!
Nog nieuwtjes? o ja, ik ben begonnen met een online cursus creatief schrijven! Ben benieuwd of ik er veel van ga bijleren. Maar alles kan beter, niet? Ik vind het in elk geval heel leuk om te doen.
Ik ga het deze keer kort houden, want zoals je wel kan raden heb ik het druk!
Ok, ik ga hier beginnen met iedereen een beetje jaloers te maken! Ik heb vorige week samen met een vriendin beslist om enkele dagen naar de zon te trekken. LANZAROTE 5 dagen. Zon, zee, witte stranden en vooral veel fun. Ik kijk er zo naar uit! We vertrekken morgenvroeg. Allebei een beetje last van de winterblues, nood aan wat extra zonne-energie. En gezien we ook beiden zonder job zitten, hebben we er nu de tijd voor. Want ja, stel dat ik binnenkort een job vind, zal ik niet al te veel verlofdagen meer hebben dit jaar. Vandaar dus ons tripje, dan kunnen ze me dat al niet meer afnemen!
Verder is het allemaal vrij rustig. Ook niet veel nieuws dus op vlak van de jobzoektocht, tot mijn frustratie. Maar dat ga ik dus nu even allemaal achter me laten! Daarna vliegen we er weer in, met frisse moed.
Er is nog wel een leuk nieuwtje: zondag was het nieuwjaarsbijeenkomst van de turner vereniging. Alle stond in het teken van kunst. In de voormiddag hebben we in groep geschilderd. Eigenlijk dacht ik eerst dat het niets voor mij zou zijn, maar eenmaal bezig vond ik het heel leuk. In de namiddag was er een free podium en ik heb er opgetreden. Zingen, en mezelf begeleiden op piano: ik had het nog nooit gedaan, dus het was best spannend! Maar ik ben heel blij dat ik het gedaan heb, en de reacties waren heel positief. Voor herhaling vatbaar, dus!
Ik ga nu afronden, want ik heb nog wat werk met inpakken enzo.
Zoals je hier al eerder hebt kunnen lezen: zingen is mijn hobby! Ik zing al sinds mijn 8 ste in verschillende koren, en sinds 3 jaar volg ik ook individuele zangles. Ook heb ik vroeger notenleer en pianoles gevold. Ik zou mezelf zeker geen toptalent noemen, maar ik heb wel een goede stem. Oefening baart kunst, zeker. In een koor kan je jezelf nog een beetje wegstoppen, maar als je alleen zingt zijn alle ogen op jou gericht. Heel spannend! Maar ik raak er al meer en meer aan gewend, en wil er ook nog verder in groeien.
Piano spelen ( en een beetje gitaar ook, maar dat staat op een heel laag pitje), is moeilijker voor mijn. Motorisch is het best moeilijk: je speelt met rechter en linker hand een andere melodie, en dan is er ook nog de pedaal. Maar ook hier: volhouden en vooral veel oefenen heeft me gebracht waar ik nu sta.
In bijlage de opnames van twee nummers die ik onlangs gebracht heb op een free podium.
Skinny love, van Birdy
True colors, van Cyndi Lauper
Vooral het laatste licht me na aan het hart, omdat ik mezelf heel erg herken in de tekst.
En we zijn weer een jaartje verder: 2015 is begonnen!!! Ik heb het goed en rustig ingezet, gewoon rustig thuis samen met een vriendin die hier vlakbij woont. Ik had voor de gelegenheid gekookt en al zeg ik het zelf: het was best geslaagd. Vandaag ben ik bij mijn grootouders langs geweest. En ik heb ook geskypet met mijn ouders, want die zijn aan zee waar ze nieuwjaar gevierd hebben.
Ik wens iedereen die dit leest een mooi, gelukkig en gezond jaar toe waarin alle wensen (groot en klein) mogen uitkomen!
Zelf ben ik voorzichtig met dromen en verwachtingen, al hoop ik natuurlijk op het allerbeste op alle vlakken!
Ik heb wel al enkele voornemens gemaakt, die me hopelijk gaan helpen om het nieuwe jaar vlot door te komen
* minder snoepen
* meer bewegen
* minder tijd verliezen aan nutteloze tv en sociale media
* elke dag yoga en/of mindfulness oefenen
* talen onderhouden
* mijn uiterste best doen bij stages en sollicitaties
* eens een vrijgezellenfuif of bijeenkomst proberen
* minstens één mooie reis maken
* mij minder aantrekken van wat anderen van me denken
* nog meer genieten van kleine dingen
(tiens, die twee laatste voornemens komen me bekend voor )
 "Wink"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
. Op je 31 ste op vakantie met je ouders, het is soms een beetje aanpassen voor beide partijen. Maar al bij al viel het super goed mee. Dat hebben we alweer gehad, niet waar? Ik ben stiekem al een beetje aan het dromen over waar ik volgend jaar met vakantie zou gaan 
. "Rolling Eyes"){kind=icon}
. "Cool"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Laughing"){kind=icon}
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
In een koor kan je jezelf nog een beetje wegstoppen, maar als je alleen zingt zijn alle ogen op jou gericht. Heel spannend! Maar ik raak er al meer en meer aan gewend, en wil er ook nog verder in groeien.
)
