Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
27-12-2015
X-mas
't Zit er weer op, kerst is voorbij. Twee dagen na elkaar bij mijn ouders, met beide kanten van de familie. Veel en lekker eten. Ik heb zelf mee voor de hapjes gezorgd. Druk, dat wel, maar gezellig druk. Nu ben ik wel behoorlijk moe. En bovendien heb ik weer stemproblemen. Vervelend, ik hoop dat het beter is tegen oudjaar. Tot dan moet ik het rustig aan doen en veel zwijgen
Met oudjaar komt er, net als vorig jaar, een vriendin hier thuis vieren. Rustig en zonder veel poespas. Feesten tot in de vroege uurtjes, het zegt me eigenlijk niks meer. Ik ben nooit een uitgaanstype geweest. Maar nu zou ik het echt gewoon niet meer aankunnen, al die drukte.
Tot slot: kunnen we dit jaar gewoon proberen de kerstsfeer wat langer bij ons te houden....
Hier zijn we weer! Niet meteen de vrolijkste periode van het jaar, he. Donkergrijze lucht, veel regen, de dagen die alsmaar korter worden Maar ach, binnen is het gezellig zullen we dan maar denken. Ik laat het in elk geval niet aan mijn humeur komen.
De voorbije week is best heftig geweest. De wereld davert weer op zijn grondvesten. Aanslagen, geweld. 2015 zal de geschiedenis ingaan als zeer bewogen jaar op vlak van terreur. Zo vreselijk jammer! Al die onschuldige slachtoffers. En waarom? Waar gaat dit eindigen? Als je al niet meer veilig door de stad kan lopen, naar een concert kan gaan, een terrasje doen, wat hebben we dan nog? Ik snap het niet, ben als zoveel mensen bang voor de toekomst. Tegelijk klinken er boodschappen van hoop, van strijdlust, van we-mogen-ons-niet-gewonnen-geven-en-vooral-niet-paniekkeren. Daar hou ik me aan vast!
Dit doet me mijn eigen verhaal, mijn eigen frustraties allemaal in een ander perspectief zien. Net zoals een kleine tegenslag die ik onlangs gehad heb, en nu helemaal niet meer zo belangrijk lijkt. Ik heb de voorbije dagen van enkele mensen in mijn (helaas ook zeer directe) omgeving slecht nieuws gehoord over hun gezondheid. Wie en wat allemaal, ga ik hier nu niet uit de doeken doen. Het doet me weer beseffen dat ik niet alleen ben, en dat ik soms toch nog steeds veel te snel klaag. Ok, ja, ik heb een chronische ziekte. Maar ik heb ook een job, een huishouden, een appartement, een auto waar ik in rondrijd. En ik kan dat allemaal toch maar mooi doen!
Gisteren zijn we met een aantal leden van mijn koor gaan ontbijten op een benefiet, en daarna naar een bijeenkomst van de Turnervereniging. Ondanks het rotweer vond ik het een heel fijne dag. Twee verenigingen waar ik zoveel aan heb! Geweldig, toch?
Over twee weken gaan we met de familie op weekend naar Nederland, ook dat gaat weer gezellig worden. Volgende week staat er dan weer de musical van Edith Piaf op het programma. En er is natuurlijk ook nog mijn werk, het is vrij druk momenteel. Mijn dagen zijn dus goed gevuld, maar het is nog niet overdreven druk. Een goede balans, dat is belangrijk.
Ik ga hier afronden, met een boodschap van hoop: Er is zoveel om gelukkig om te zijn, zoveel moois rondom mij. En het kan allemaal zomaar gedaan zijn. Dus ik blijf lachen en genieten van het leven!
GEEUW!!! Het is nu halfacht 's morgens en ik zit knikkebollend achter het scherm. Echt zo verschrikkelijk moe! Twee nachten na elkaar slecht geslapen. En dan bedoel ik echt slecht, alle uren zien enzo. Vervelend. Hoe het komt? Geen idee! Ik heb momenteel niet echt stress of zorgen, de laatste tijd zit ik vrij goed in mijn vel. Maar af en toe heb ik dat, en meestal als ik al 'over' vermoeid ben. Dan ben ik zo uit mijn ritme dat ik de slaap niet kan vatten.
Het was behoorlijk druk de laatste weken. Op het werk zijn we er nu echt goed ingevlogen, er zijn veel zieke kindjes momenteel. En hoewel ik dat best leuk vind, is het soms wel zwaar. Lange dagen ook. Maar goed, we gaan niet zeuren!
Verder hadden we dit weekend koorweekend. Gelukkig was het een thuismatch: we logeerden in de gloednieuwe pension van de academie. Het is te zeggen: ik ben er enkel blijven eten, niet blijven slapen. (Een bewuste keuze, ik slaap hoe dan ook niet goed in een vreemd bed. Al had het achteraf gezien niet zoveel uitgemaakt, misschien). Het was heel tof, echt waar. Maar zoals ik al zei: vermoeiend! We zijn trouwens in voorbereiding van een wedstrijd in Zwitserland, maar daarover later meer.
Ik ga hier eens in actie schieten, want hoewel ik niet moet werken heb ik toch veel te doen. Naar de kiné, boodschappen doen, strijken, naar de autocontrole...
Here we go... voor ik hier ter plekke in slaap val!
Help! Mijn stem is in staking gegaan! Gevolg van een virale infectie, waarschijnlijk opgelopen bij de kindjes van het werk. Een ramp voor iemand die graag babbelt en zingt! Mijn keel doet ook echt pijn. Vervelend, ik ben niet echt ziek en toch voel ik me belabberd. De dokter heeft me nu twee dagen rust voorgeschreven, dat zou voldoende moeten zijn. Risico van het vak, zeker? Ik ga me dus vandaag maar extra rustig houden en .... zwijgen. Niet gemakkelijk voor mij, zo'n gedwongen radiostilte. Maar gelukkig kan wel ik langs de digitale weg wel zoveel kletsen als ik wil.
Verder gaat er op internet (oa bij Onzichtbaar Ziek, de site/facebookpagina weer ik het ooit over had en waar nu ook af en toe een bijdrage aan lever) een actie de ronde waar chronisch/onzichtbaar zieken het taboe rond hun ziekte willen doorbreken door hun aandoeningen op hun lichaam te schrijven en een foto ervan online te posten. En de titel van deze actie is, heel toepasselijk vandaag, Suffering the Silence. Hiernaast kan je ook mijn versie zien! Mijn arm met uitgestoken hand.... Ik vond in elk geval dat ik niet achter kon blijven. Een heel mooi initiatief en super originele actie!
Zo, dan ga ik nu weer even de gehoorzame zieke spelen en lekker op de zetel hangen met een beker hete thee met honing. Tot snel!
Ik ben deze week weer op jaarlijkse controle geweest in het UZA. Eigenlijk was alles prima! (Het begint zowaar een beetje saai te worden ). Bloedwaarden prima, zowel de endocrinoloog als de reumatoloog zijn tevreden.
Alleen het oogzenuwonderzoek was een beetje afwijkend. Niks alarmerend, maar het moet een beetje in de gaten gehouden worden. Dus vanaf nu wordt ik ook daar jaarlijks op controle verwacht. Ik moet daar een populaire patiënt zijn, haha We kunnen er weer een jaartje tegen!
Het is al even geleden, maar hier ben ik weer! De zomer loopt stilaan op zijn einde (hoewel we misschien nog recht hebben op een uitschieter in september, wie weet?) En van het weer hebben we eigenlijk niet te klagen gehad. Hoewel, we vinden altijd wel iets om te vitten op het weer (Te Warm!!!!). Warm was het ook in Italië, zeer heet zelfs met bijna veertig graden sommige dagen. Ik kan daar redelijk goed tegen, ondanks mijn 'drankprobleem' (zie diabetes insipidus). We hebben veel mooie dingen gezien (oa Lucca en Cinque Terre), en heel erg genoten. Zon, rust, een wijntje op zijn tijd . Op je 31 ste op vakantie met je ouders, het is soms een beetje aanpassen voor beide partijen. Maar al bij al viel het super goed mee. Dat hebben we alweer gehad, niet waar? Ik ben stiekem al een beetje aan het dromen over waar ik volgend jaar met vakantie zou gaan .
Vorige week ben ik op weekend geweest met de Turner vereniging. En ook dat was een echte meevaller. Het was een gemengde groep: Turner vrouwen met of zonder partner, jonge Turner meiden met hun ouders of het hele gezin. Dat is wel leuk, je krijgt de kans om heel veel ervaringen uit te wisselen en verhalen te horen uit verschillende hoeken. Gezellig en leerrijk!We zaten bovendien in de prachtige Ardennen. Dus keuze genoeg om onze tijd door te brengen, zo hebben we een abdij en een kasteel bezocht. De wandeling op zondagmiddag is jammer genoeg in het water gevallen door de regen. Gelukkig hebben we daarvoor wel twee dagen stralende zon gehad, dus het kon onze pret niet bederven.
Nu dus weer lekker thuis. Volgende week ga ik weer aan het werk, oppassen bij de kindjes. Ik kijk er wel naar uit om weer te beginnen. Het vrijwilligerswerk zet ik voorlopig op een heel laag pitje. Het is moeilijk met elkaar te combineren gezien ik mijn uren nooit lang van te voren ken.
Om in optimale gezondheid te zijn voor het najaar, ben ik momenteel heel erg op mijn eten aan het letten. Mijn uitdaging: vier weken lang geen alcohol, geen chocolade, geen koekjes, zeer zuinig met suiker en vet. In de plaats daarvan veel fruit en groenten, kruidenthee, twee liter water per dag, en elke dag bewegen. Mijn eigen detox- kuur, zeg maar. Nee, maak je niet ongerust: ik ga mezelf niet uithongeren! In de eerste plaats wil ik wat meer energie en een betere immuniteit krijgen. Maar een kilootje of twee, drie eraf zou ook fijn zijn. Al was het maar omdat ik half september weer op de weegschaal mag gaan staan bij de prof, confronterend .
Niet heel veel nieuws te vertellen, maar toch wou ik nog even wat schrijven.
Zaterdag vertrek ik op vakantie naar Italië, mijn ouders zijn vorige week al vertrokken. Het zal wel fijn worden. Zon, rust, wandelen, lekker eten ... GENIETEN!!! Ik kan niet wachten!
Ik hou me nu nog wat bezig met vrijwilligerswerk in het rusthuis, en dat valt prima mee. Het is fijn en dankbaar werk. Ik mag meedoen met de activiteiten, zoals bingo of schilderen. Heel fijn om te zien hoe sommige bejaarden daar helemaal van opleven. Ook een kort gesprekje of bezoekje vinden ze altijd fijn. Het wordt allemaal erg gewaardeerd, en dat voelt goed. Dus hoop ik dit nog lange tijd te kunnen doen. Al zal het na de zomer dan op een lager pitje zijn, omdat ik dan weer begin met oppas opdrachten. Zoals ik al vaak eerder heb gezegd, het is lang niet eenvoudig voor mij om geschikt werk te vinden. Maar ik vind het heel erg belangrijk om actief te blijven, en vooral ook nuttig te zijn voor de maatschappij. Het is niet omdat ik een chronische beperking heb, dat ik daarom afgeschreven ben, toch?
De musical week is jammer genoeg niet doorgegaan, wegens te weinig inschrijvingen. Dat was wel een beetje een teleurstelling, want ik had me er op verheugd. Maar goed, niet aan te doen. Misschien iets voor volgend jaar? We zijn ook met de turner vereniging gaan shoppen in Aalst. Het was tof om iedereen nog eens terug te zien! En vooral, het was een hele gezellige dag. Eind augustus gaan we ook op weekend naar de Ardennen. Er staat dus nog wel wat op het programma.
O ja, nog een laatste nieuwtje. Ik heb platte band gereden met de auto. Ik weet niet juist waar of hoe, waarschijnlijk op een spijker gereden of zo. Vervelend, nu mijn ouders er niet zijn. Maar ik ben al lang bij dat het hier thuis gebeurd is, en niet ergens onderweg. Stel je voor!
Hiermee ga ik afronden, maar binnenkort schrijf ik een uitgebreider verslag over de vakantie!
En lap, hiermee is het jaar alweer halverwege! De tijd gaat snel! De zomervakantie is begonnen, en mijn contract is stopgezet tot oktober. Enerzijds een beetje jammer, want ik doe mijn job echt graag. Maar ik probeer me op te trekken aan het idee dat de zomer zoals altijd heel snel voorbij zal zijn, en dan kan ik er weer invliegen
Om de vele vrije tijd zinvol in te vullen, heb ik me opgegeven voor vrijwilligerswerk. Ik ga deze zomer af en toe helpen in een woon en zorgcentrum. Daarnaast ga ik sporadisch meewerken aan een Nederlandse informatiepagina door en voor chronisch/onzichtbaar zieke mensen. Lijkt me wel erg leuk om te doen allemaal. Ik hoop er vooral voldoening uit te halen, en er nieuwe contacten te leggen. De eerste week van augustus ga ik ook een weekje op vakantie naar Italië. En het kan niet op, ik ga ook nog een week musicalstage doen. Genoeg afleiding dus!
De zon klopt overuren de laatste dagen. Nu hou ik wel van zomerweer, maar deze temperaturen zijn me toch net een beetje te veel van goede. Door de hitte heb ik regelmatig last van oedeem in mijn handen, en soms moet ik al eens meer medicatie nemen omdat het sneller uitgewerkt is. Maar over het algemeen trek ik het eigenlijk prima. Al merk ik wel dat ik het erg rustig aan moet doen. Maar ik zal wel niet de enige zijn, he
Ik ga het hiermee laten, het is echt veel te warm om lang achter de pc te zitten. Ik ga weer even in energie sparende modus
Vandaag heb ik mijn evaluatiegesprek gehad op het werk. En die was heel positief!!! Ik krijg een vast contract vanaf oktober (mogelijk zelfs met iets meer uren, maar dat is nog niet zeker). In elk geval: ik ben heel blij!
Ik doe mijn job eigenlijk heel graag. Ook al zijn er soms zwaardere dagen, bij welke job is dat niet zo? Maar ik zie zo graag kindjes, dus zie ik dat meestal zelfs niet als werken. Ze voelen zicht ook snel om hun gemak bij mij, en het contact met de ouders loopt ook wel vlot tot nu toe. Het verloopt altijd in rustige, huislijke sfeer. Weinig stress dus, en ook fysiek niet te zwaar.
Wat de job ook zo boeiend maakt, is dat ik in contact komt met veel verschillende gezinnen. Soms in chique villa's, soms op eenvoudige appartementjes. Soms met een papa en een mama, soms zijn de ouders gescheiden, is de moeder alleenstaand... en ik heb ook al een gezin gehad met twee mama's. Kan allemaal, tegenwoordig De ene dag pas ik op een baby, de volgende dag kan het een kleuter of een al iets ouder kind zijn. Net die afwisseling maakt dat het nooit saai wordt.
Ik heb natuurlijk nog geen idee wat de verdere toekomst zal brengen, maar voorlopig zit ik goed waar ik zit. En dat is, na jaren van zoeken en hopen, een hele opluchting!
Ik heb er eigenlijk nog niet zoveel over verteld, realiseer ik me nu. Tijd om het nu wel uit de doeken te doen: ik ben al een tijdje bezig met mindfulness en meditatie. Ik ben namelijk nogal een nerveus type, ik kan moeilijk tot rust komen en ook moeilijk stilzitten. Daarnaast heb ik ook last met 'focus' en 'hier en nu'. Ik ben snel afgeleid, en denk al aan het volgende nog voor ik hetgeen waar ik mee bezig ben heb afgewerkt. Dit heeft me al vaker parten gespeeld, zowel vroeger op school als in werksituaties. Maar ik wil in de eerste plaats gewoon meer innerlijke rust vinden. En daar zou mindfulness dus ideaal voor zijn. Een hype? Ja, misschien wel een beetje. Tegenwoordig zijn heel veel mensen er mee bezig, alles wat met 'stress' te maken heeft is nogal hip. Soms vraag ik me af of dat nu een voor of een nadeel is. Want zonder die zogenaamde hype zou ik misschien nooit op het idee gekomen zijn, toch?
Ongeveer anderhalf jaar geleden heb ik voor de eerste keer een workshop gevolgd. Maar omdat de volledige cursus nogal prijzig was, heb ik het eerst geprobeerd met een zelfstudie- boek. Dat was maar een gedeeltelijk succes, het vraagt veel discipline om te blijven oefenen. Bovendien kan je niet echt overleggen met mede-cursisten. In februari kreeg ik de kans om via een andere organisatie een stuk goedkoper de lessen te volgen, en die kans heb ik dan ook gegrepen. Ik vind het nog steeds lastig om elke dag consequent te oefenen, maar het lukt steeds beter.
Mindfulness gaat over het bewust zijn van jezelf, het moment waarin je je bevindt, je ademhaling.... We leven hier in het westen enorm vaak op automatische piloot, en lopen ons zelf voortdurend voorbij. Ik moet zeggen: ik vond het enorm boeiend. En na drie maanden kan ik zeggen dat ik toch al een verschil voel: ik zit beter in mijn vel! Ik combineer het mediteren met gewone yoga-oefeningen (wat ik al langer deed), en dit gaat me beter af.
Ik ga dus nu weer aan de slag, even een halfuurtje met de ogen dicht en verstand op nul.
Een tijdje terug heb ik een geweldige site ontdekt! Hierin staan allerlei tips, leuke weetjes, teksten enz. over omgaan met een chronische, onzichtbare ziekte. Belangrijke thema's zijn bijvoorbeeld omgaan met vooroordelen en onbegrip. Ik heb er zelf al veel aan gehad! Het is een Nederlandse site, dus de informatie rond de wetgeving is niet altijd van toepassing hier. Jammer dat er in België geen gelijkaardig initiatief is. Maar wie weet stamp ik ooit zelf iets gelijkaardigs uit de grond !?
 "Laughing"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
. Op je 31 ste op vakantie met je ouders, het is soms een beetje aanpassen voor beide partijen. Maar al bij al viel het super goed mee. Dat hebben we alweer gehad, niet waar? Ik ben stiekem al een beetje aan het dromen over waar ik volgend jaar met vakantie zou gaan 
. "Rolling Eyes"){kind=icon}
. "Cool"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
