Wat ik zelf niet voor mogelijk hield, gebeurde vandaag toch. Na herhaaldelijke telefoontjes naar het ziekenhuis met telkens het bericht dat hij nog steeds niet was opgehaald voor de operatie, was ik het zat en ben om 17u zelf naar Leuven getrokken. Toen ik hier toe kwam, heb ik gelijk maar even een Wivinatje gedaan. Diegene onder jullie die me iets beter kennen, weten wat ik bedoel. Zoals John net aan mijn dochter vertelde aan de telefoon, het ziekenhuis davert nog op zijn grondvesten :-p . In no time kregen we te horen dat de operatie vandaag toch weer niet zou doorgaan. Erger nog.... Eigenlijk wisten ze dit al van deze middag, maar niemand was op het lumineus idee gekomen om John's afdeling te verwittigen.
Dan heb je 'bijna' :-p medelijden met de verpleegster die dat nieuws mag komen brengen... Het hele voorval geeft nog maar eens aan wat soort van patiënt John eigenlijk is. Niemand teveel lastig vallen, zeker niet even op mijn strepen gaan staan zodat eindelijk de dokter van wacht wordt gebeld om eens te informeren hoe en wat.... Eigenlijk toestanden die een UZ onwaardig zijn...
Enfin, 'normaal gezien' zou hij morgen - zondag - als eerste geopereerd worden, maar ook dat moet ik toch eerst even zien. Je zou toch voor minder sceptisch worden! In ieder geval, deze 'soap' wordt vervolgd...
Na een dag zonder eten en drinken, kreeg John vanavond om 18u30 te horen dat zijn operatie andermaal werd uitgesteld tot morgenmiddag. Een longtransplantatie bij een andere patiënt zorgde voor de vertraging, waarvoor op zich alle begrip natuurlijk. Wel jammer dat men John niet eerder op de hoogte bracht. Rond 19u kreeg hij dan eindelijk wat te eten en te drinken.
Maar John maakt zich ook nu niet kwaad. Hij ondergaat het als de meest normale zaak van de wereld. Eerlijk gezegd, heb ik het daar deze keer toch echt wel iets moeilijker mee. Het was vandaag een warme dag en best wel dorstig weer, zeker in een warm ziekenhuis en een zware operatie zoals een transplantatie vraagt zeker een aantal uren, alleen vraag ik me dan af waarom men niet eerder tot de conclusie komt dat andere geplande operatie moeten schuiven, zodat die patiënten niet een ganse dag liggen te wachten... Zelf mag ik me dan niet opwinden, maar wanneer ik aan John de vraag stel wat hij zou doen moest ik in die omstandigheden verkeren, hij me antwoordt dat 'het kot dan waarschijnlijk te klein zou zijn'...
Er is dus nog een dagje bijgekomen voor John, en een onfortuinlijk iemand zorgde ervoor dat een ander iemand weer een nieuw leven krijgt. Het leven zoals het is ...
Vandaag is een goeie dag! John ziet er echt een heel stuk beter uit dan een paar dagen geleden. De operatie die gisteren ingepland was, hebben ze niet laten doorgaan omdat de witte bloedcellen te laag waren. Beter was van hem wat meer op kracht te laten komen en dat verschil merk je nu duidelijk. De koorts is weg, bloeddruk helemaal ok, zijn stem is krachtiger, en de pijn is onder controle. Indien de witte bloedcellen een goeie waarde hebben, staat er niets meer in de weg om de operatie morgen niet uit te voeren.
Hoe en wat er dan precies staat te gebeuren, weten we nog niet. Ook niet hoe de verdere verloop van de chemo zal verlopen, maar we houden jullie zeker op de hoogte. Voor het eerst sinds vorige week dinsdag, verlaat ik het ziekenhuis met nieuwe hoop...
Even een korte up-date. John heeft een vreselijk weekend achter de rug met ontzettend veel pijn (hoewel hij zal zeggen dat het allemaal wel meevalt ). Hij kreeg gedurende twee dagen morfine toegediend om het een beetje onder controle te kunnen houden, waardoor hij erg slaperig werd (gelukkig maar) en heeft het weekend bijna slapend doorgebracht. Zondagmiddag kwam er dan ook nog wat koorts bij. Echt geen pretje...
Vanmorgen aan de telefoon klonk hij alvast wat sterker. Zijn stem kwam sterker over en hij klonk al heel wat opgewekter. De operatie voor het plakken van de long wordt voorlopig uitgesteld tot woensdag. Zijn witte bloedlichaampljes zijn nog te laag, waardoor zijn afweersysteem voor bijkomende infecties ook te laag is en daar willen ze natuurlijk geen risico in lopen. Dat betekent dat hij voorlopig nog niet naar huis kan/mag en tot de operatie zeker niet van de thorax zal gered worden.
Zaterdag en gisteren waren er echt moeilijke momenten, ook emotioneel, hoewel hij woordelijk NOOIT! klaagt, maar de grimassen op zijn bezicht spreken boekdelen. Gisteren sprongen bij mij letterlijk de tranen in de ogen, hoe ik zag hoe pijnlijk het voor hem was om nog maar rechtop te komen zitten om iets te kunnen eten. Bewondering is het woord dat het eerst bij me op komt, maar het is veel meer dan dat. Ik vind hem dapper en ben ongelooflijk trots voor de manier waarop hij dit allemaal aangaat. Hopelijk wordt na de operatie de pijn wat draaglijker...
De long houdt het niet vanzelf. John ligt al sinds
donderdagmiddag aan het apparaat en comfortabel kan je dat moeilijk noemen. Er
is daarom besloten om maandag in te grijpen en de long te plakken.
Tussen de longvliezen aan de buitenkant van de
long en de binnenkant van de borstholte wordt een chemisch prikkelende stof
gebracht (de meest gebruikte en bekendste is talkpoeder, andere minder
gebruikte mogelijkheden zijn bloed, glucose,
olijfolie,
bleomycine
en doxycycline),
waardoor een steriele ontstekingsreactie ontstaat; bij de (zeer
pijnlijke) genezing hiervan vergroeit de long aan de borstwand en kan dan normaal
gezien niet meer inklappen (Wikipedia).
Indien John hier
goed en tijdig van herstelt, wordt de 4de cyclus van de chemo donderdag
22 augustus opgestart.
Vanmorgen is er
nog maar eens bloed afgetapt en werden er fotos van de longen genomen ter voorbereiding van de ingreep maandag.
John klinkt aan
de telefoon iets positiever, maar ik durf me afvragen of hij dat niet voor mij
doet
Het is ook zo
schattig hoe hij mij ervan overtuigt dat alles weer goed komt, terwijl het
eigenlijk helemaal omgekeerd zou moeten zijn. Ik geloof rotsvast in zijn
volledige genezing, maar op dit moment heb ik best wel een beetje medelijden
met hem, hoewel hij dat waarschijnlijk niet zo heel graag zal lezen. Het vraagt
niet alleen lichamelijk veel van je om hier doorheen te geraken, maar ook
geestelijk beginnen de ziekenhuisverblijven zwaar te wegen. Zelfs de grootste
optimist krijgt het dan toch even moeilijk. Als partner voel je je dan vaak zo
machteloos. Praten is moeilijk voor hem, omdat hij door de thorax in zijn longen niet rechtop kan zitten en
de keren dat hij dat probeert, kan hij het o.w.v. de pijn niet lang volhouden.
John heeft me al zo vaak verteld dat hij het
erg vindt dat ik hem niet kende vóór hij ziek werd (hoewel de vele wilde
verhalen die ik tot nog toe van hem te horen kreeg, boekdelen spreken ), maar misschien heeft het net zo moeten zijn. Nu weet ik niet beter. Indien ik hem had gekend voor zijn ziek zijn, als veroveraar van de wereld, zou ik het misschien lastiger hebben om dit allemaal een plaats te geven. Daar waar het nu voor ons alleen maar beter kan worden en onze tijd van ten volle kunnen genieten van onze relatie nog voor ons is weggelegd. Hoewel de momenten dat het weer even beter met hem ging, ben ik alvast een John tegengekomen die me zoveel levensvreugde heeft gegeven, dat je de momenten zoals deze ook met liefde kan uitzitten .
Het moreel van de troepen heeft nu toch wel even een
opdoffer gekregen. Men zegt dat de dingen eerst erger worden alvorens ze
beter worden. Wel, in dat geval hoop ik voor John dat we dan op dat moment zijn
gekomen.
Na 24 uur aan het apparaat te hebben gelegen dat de klaplong
terug op zijn plaats moest brengen, bleek 24 uur later na controle dat de long
het niet hield en dat er opnieuw een centimeter tussen het longvlies en de
borstwand was ontstaan. Gevolg, vandaag opnieuw aan het apparaat voor 24 uur,
dan weer 24 uur kijken of de long het volhoudt. Dus voor zaterdag kan hij
helaas zijn vijf sterren hotel in Leuven niet verlaten.
Voor het eerst sinds we aan de weg van genezing begonnen te
timmeren, zag ik vandaag een John die het moeilijk heeft. Een beetje alsof de
laatste kracht uit hem gezogen werd.
Zijn bloedwaardes waren ook niet optimaal zodat zijn
oncoloog besloot vandaag geen chemo toe te dienen. Hij zou vandaag normaal
gezien enkel de nieuwe chemo krijgen van het testprogramma, maar omdat deze al
zo goed zijn werk heeft gedaan, kan het geen kwaad dat we deze zouden
overslaan.
Indien de long niet kan gestabiliseerd worden, zal er toch
een operatie volgen en wel volgende week. In dat geval wordt het longvlies aan
de borstwand gekleefd, zodat deze niet meer kan inklappen.
Wanneer alles naar wens verloopt, kunnen we dan binnen 2
weken aan de 4de sessie van de chemo beginnen. In het andere geval
zal deze nog even worden uitgesteld.
John is nu bezig sinds 21 december vorig jaar met telkens de
hoop dat het nog maar even is. Telkens opnieuw wordt de opgebouwde hoop een
beetje de grond in geboord, al dan niet door zijn overmoed en dat vreet aan je.
Zelfs een eeuwige optimist als John krijgen ze klein en geloof me, dat wil heel
wat zeggen. We hebben door alles heen nog steeds niet ten volle van onze relatie
kunnen genieten. Hospitaalbezoeken zijn zowat de enige rode draad die we
kennen, maar we blijven er rotsvast in geloven dat genieten ook ons deel zal
worden en dat John uiteindelijk zal overwinnen.
Gisteren was het dan zo ver Het scenario waar we liever
niet voor gingen, voltrok zich toch. Na mijn laatste afspraak even naar John bellen
om te vragen hoe het met hem ging. Geen gehoor Op zich nog niet erg, alleen
maar ongewoon. Toch maar even naar de ouders bellen, je weet maar nooit.
Omdat ik in de wagen zat vertelde Johns vader schoorvoetend
wat zich had afgespeeld.
John voelde zich s middags niet lekker, kort van adem,
slapjes De dokter was er vrij snel bij en stelde een lage bloeddruk vast en
een long die helemaal niet in orde klank.
Beter om een ambulance te vragen en naar spoed te rijden.
Dat gebeurde en men kwam al snel tot de vaststelling dat de
bloedplaatjes helemaal niet in orde waren en de klaplong meer dan
waarschijnlijk groter was geworden. Foto's achteraf bevestigde dat en men besloot dat er moest worden ingegrepen. Extra bloed en een buis tussen de ribben om de opgehoopte lucht tussen de long en het longvlies weg te zuigen.
Toen ik in Leuven aankwam, kon ik geen medelijden opbrengen
en medeleven was ook niet echt makkelijk. Ik weet dat dat waarschijnlijk wreed
klinkt, maar het feit dat John op maandag met de veel te hoge temperaturen wou
gaan werken, vond ik een vreselijk slecht idee. Er waren duidelijk instructies
geweest dat hij het kalm aan moest doen, maar met het papier in de hand van de
arbeidsgeneesheer dat in beperkte mate er mocht gewerkt worden, was de drang en
het verlangen om dat om te zetten té groot om er niet onmiddellijk gebruik van
te maken.
Toen hij me zondag schoorvoetend vertelde dat hij maandag
zou gaan werken, waarschuwde ik hem dat ik hem niet zou bezoeken indien dat tot
een verergering van de situatie zou leiden. Je kon aan John zien dat de warmte
hem parten speelde en dat het beetje energie dat op dat ogenblik aanwezig was,
ingegeven was door de adrenaline van er terug helemaal bij te mogen horen.
Maandagavond hoorde ik duidelijk aan zijn stem, dat de
vermoeidheid compleet was, ondanks zijn enthousiast bericht op FB, en dat hij deze probeerde te camoufleren door het
enthousiasme van een gewerkte dag achter de rug te hebben.
Maar, een ziek lichaam beslist uiteindelijk toch zelf wat
het wel en niet aankan. Ook al wil je geestelijk de signalen die je krijgt niet
volgen. Uiteindelijk moet je toch het onderspit delven.
Deze keer heb ik me voor het eerst echt kwaad op hem
gemaakt. Medelijden helpt niet, bovendien heeft een beslissing zoals de zijne
een domino-effect. Niet alleen stelt hij zichzelf in gevaar, maar de gevolgen
verbonden aan zijn beslissing zijn erg verregaand voor degenen die elke dag naast
hem staan.
John wou niet dat ik mijn boosheid deelde op deze blog, maar
één van de redenen waarom ik deze blog opende, is precies om mijn ervaringen
ook te kunnen ventileren en op dit ogenblik voelt het erg aan als een gevecht
tegen de bierkaaien. Je bent zo goed op
weg om naar genezing toe te werken en een beslissing ingegeven door een
weliswaar verstaanbare drang, aangevuld met adrenaline die naar een heel erg
fout einde had kunnen leiden, is vreselijk frustrerend.
Alweer heeft hij de neiging om het hele voorval af te doen,
als niet zo erg en soms raak ik zo vreselijk gefrustreerd door de manier waarop
hij de dingen banaliseert. Voor de zoveelste keer zegt hij zijn lesje te hebben
geleerd, maar als je de woorden als zo vaak gehoord hebt en John er na een
tijdje toch weer anders over denkt en anders handelt, klinken die woorden hol.
De klaplong wordt nu met succes behandeld en meer dan
waarschijnlijk mag hij morgen terug chemo krijgen waardoor we helemaal op
schema blijven, maar wat als het allemaal niet zo goed afgelopen was
Het was er
warm, héééééééééééél erg warm . En dat in combinatie met chemo is echt geen 'walk in the park'. Vandaag waren er weer twee beurten, dus dat betekende sowieso weer een dagje UZ Leuven hoewel we vanmorgen het nieuws kregen dat we misschien toch even een halt moeten inlassen.
De klaplong baart blijkbaar meer zorgen dan we vorige week hebben ingeschat. Vanochtend
werd er even getwijfeld of John chemo zou krijgen, dan wel of ze hem zouden
opnemen om de klaplong te behandelen. Nadat hij de dokter verzekerd had dat de
long hem voorlopig nog niet teveel parten speelt, heeft hij vandaag alsnog de
chemo gekregen.
Plan is nu
dat volgende week gekeken wordt hoe de long evolueert. Door het feit dat de
kankercellen hol worden, bestaat het risico dat de klaplong groter wordt.
John dient het dus deze week heel kalm aan te doen. Volgende week wordt dan
zijn toestand bekeken en indien nodig wordt er geen chemo toegediend en wordt
de long eerst aangepakt. Indien de toestand het toelaat, wordt er nog een week
gewacht en wordt de klaplong aangepakt in de chemovrije week, maar wachten tot
het einde van de chemokuren (oktober), is niet verstandig en natuurlijk gaan we
sowieso voor de verstandige aanpak.
Waarschijnlijk zijn er een aantal volgers die zich de vraag stellen waarom er nog geen nieuws op de blog stond na deze voor ons toch wel erg belangrijke dag. Een dag waar we beide te weten kwamen of John zijn lichaam positief reageerde op de chemo die hij tot nog toe kreeg. Ik kan voor mezelf alvast zeggen dat ik vanmorgen met enige gezonde nervositeit ben opgestaan.
De reden waarom ik er nog niet eerder toe kwam, is omdat we onze avond kwalitatief onder ons tweetjes hebben ingevuld, want we kregen vandaag geweldig nieuws. En dat hebben we bescheiden gevierd, maar daarom niet minder euforisch. De grootste van de kankercellen die werden ontdekt, is ondertussen vanbinnen 'hol' geworden. Dat betekent dat het nieuwe geneesmiddel dat John kreeg toegediend wel degelijk werkt, zonder al te erge nevenverschijnselen. Om nog even jullie geheugen op te frissen, het nieuwe geneesmiddel werkt van binnen naar buiten, het traditionele geneesmiddel valt de kankercel van buiten af aan.
Op de scan van vandaag zagen we dus de grote cel die van binnen hol is en waar je alleen nog de rand van kon zien. De twee andere cellen aan de rand van de long die vergroeid waren, zijn beduidend kleiner geworden. Het is voor de meeste lezers van deze blog waarschijnlijk moeilijk voor te stellen hoe je je voelt als je dat nieuws krijgt, maar stel je een Kerstavond voor, gevuld met leuke pakjes waar alleen maar die cadeautjes inzitten die je al altijd zo graag wou hebben... Awel zo voelt dat dus aan. En het feit dat je zoiets met elkaar kan delen, maakt dus van het gezegde 'gedeelde vreugde is dubbele vreugde' bijna een eufemisme. Er was een kleine keerzijde aan onze, zo mooie, medaille. De klaplong van John is groter geworden (of zeg je in dit geval misschien kleiner...). De reden waarom konden ze ons niet zeggen. Feit is wel dat hij op dit moment daardoor nog geen grote inspanningen mag doen. Niet dat je met een hoop chemo in je lijf al aan grote inspanningen toe bent , maar bij John is een verwittigd man er wel degelijk 2 of zelfs meer waard... Voorlopig gaan ze hiervoor nog niets ondernemen omdat John er nog geen problemen van ondervindt en dit, tijdens de behandeling van de long, een stopzetting van de chemo zou inhouden, maar het wordt wel goed in de gaten gehouden.
Onze reis voorloopt dus erg voorspoedig en opnieuw kom je tot ontdekkingen die je belangrijk vindt in het leven en andere die je echt onder de banaliteiten mag klasseren. Het enige spijtige hieraan is, is dat je eerst ernstig ziek moet worden om tot dit soort ontdekkingen te komen. Stel je voor hoe rijk je leven kan zijn, wanneer je die reis al veel eerder zou inzetten, zonder dat je daarvoor ziek hoeft te worden ....
Ondertussen zijn we 2 dagen verder na de tweede chemo dag van de tweede 'ronde' en eigenlijk hebben we enkel goed nieuws te melden. Op het moment dat ik dit neerpen, heb ik net of Facebook een foto gezien van John met een dikke echte Belgische friet - op een dag zoals vandaag mogen we onze nationale trots wel even huldigen - tijdens het concert van Pink Floyd. Aan de pretoogjes te zien, amuseert hij zich kostelijk en het doet goed om mee te genieten, al is het dan van achter mijn PC-scherm.
Afgelopen donderdag is alles 'normaal' verlopen. De appetijt ging er niet op achteruit en de bekende 'hik' na de chemo, begon dit keer pas donderdagnacht.
John en ik kijken heel erg uit naar volgende donderdag, want dan wordt er een nieuwe scan genomen en zullen we te horen krijgen hoe de kankercellen evolueerden. Donderdag kregen we alvast te horen dat zijn gedeeltelijke klaplong zich ogenschijnlijk al herstelde wat op zich een heel goed teken is.
Zoals ik al eerder meldde in deze blog heb je soms zelf lichte voordelen aan het krijgen van chemo, met name dat John zich veel minder vaak hoeft te scheren. Na een week voelt zijn baard nog steeds aan als een babykontje . Het zijn deze kleine onnozele dingen waarover we samen grapjes kunnen maken en lachen, waardoor je ervoor kan zorgen dat ondanks alle negatieve lichamelijke ervaringen die chemo met zich meebrengt, het geheel toch positief kan worden benaderd. Belangrijk is dat je als koppel probeert de momenten die je samen doorbrengt kwaliteitsvol te houden. Zelf in het AZ tijdens het toedienen van de chemo, lachen we soms zo hard dat er hier en daar al eens een wenkbrauw wordt gefronst, maar we proberen ook anderen aan het lachen te brengen zodat ons 'daguitstapje' naar de Costa Del Louvain' zoveel draaglijker wordt.
Ik schreef het al eerder. John is de meest optimistische zieke die ik ooit tegenkwam en ik ben best wel trots op hem
Ondertussen is de eerste dag na de chemo gepasseerd. Gisteren verliep alles eigenlijk heel erg goed. John had na de eerste kuur - studiemateriaal - net zoals vorige keer last van opvliegers. Na een pauze van twee uur kreeg hij dan de volgende behandeling en ook daarna bleef het ziek zijn uit. Hij had 's avonds zelfs honger en heeft een stevige maaltijd tot zich genomen.
Slapen was wel heel wat minder. Hij is pas om 1u30 naar boven gegaan en was om 4u30 alweer klaar wakker. De cortisone speelt hierin een grote rol. Na een paar uurtjes wel en niet slapen, is hij samen met mij opgestaan, maar had gelijk de hik. Ook dat wordt 'een gewoonte' na de chemo. Tijdens een stevig ontbijt hield het hikken gelukkig op om even daarna weer erg hevig te zijn, maar liever dat dan met het gevoel te zitten dat je je maaltijd niet kan binnenhouden.
Door de cortisone voelt John zich erg energiek en daar heeft hij vandaag gebruik van gemaakt. Dankzij een goeie vriend, die we echt heel dankbaar zijn, beschikt John nu over een wagen waardoor hij zijn vrijheid herwonnen heeft in afwachting van de aankoop van zijn eigen wagen. Na bijna 3 maanden ziekenhuis en nog eens 4 maanden afhankelijk te zijn geweest van derden om zich te kunnen verplaatsen, voelt hij zich met deze herwonnen vrijheid, zoals een jongetje op Sinterklaasmorgen . Vanmiddag heeft hij dan ook dankbaar gebruik gemaakt van zijn 'speelgoedje'. Naar Aarschot, naar de Ikea... daar nog wat rondlopen. De adrinaline 'geeft hem vleugels' (das nog eens wat anders dan Redbull ). Zonder pessimistisch te willen klinken, hoop ik dat dit straks zijn weerbots niet zal krijgen. Maar nu geniet ik ervan hoe hij geniet. Deze volgende stap voor hem, betekent enorm veel en draagt beslist bij aan zijn genezingsproces.
Weet je, kanker heeft ook zo zijn positieve kantjes. Ik weet dat dit vreselijk contradictorisch klinkt, maar je leert weer écht gelukkig zijn, om kleine dingen, om een groots gebaar van een vriend. Al de dingen die wij als gezonde mensen zo vanzelfsprekend vinden, komen in een heel ander daglicht te staan wanneer je met de diagnose van kanker wordt geconfronteerd. Het leuke bij John is dat hij - buiten het feit dat hij nooit klaagt - euforisch is wanneer een volgende stap kan worden genomen naar het 'normale' leven. Hij neemt je mee in zijn enthousiasme en hoewel we nog steeds niet blind zijn voor de weg die we nog moeten afleggen, zien we beiden het einde van de tunnel al.
De Vlaamsche Nationale Feestdag , ik vraag me af of in 1302 er al sprake was van kanker... zou het zelfs bestaan hebben? In ieder geval weet ik wel heel zeker dat chemo niet bestond. Het is nog vroeg en ze hebben net bloed getrokken. Dat betekent wachten op de uitslag en dan de eerste kuur. Vandaag krijg John 2 ladingen te verwerken en daar voelt hij zich best wel een beetje nerveus bij (bloeddruk was aan de hoge kant daardoor). Over de chemo krijgen, maakt hij zich geen zorgen. Wel hoe de reactie zal zijn op zijn lichaam deze keer.
In de afgelopen week zijn er weer wat ongemakjes bijgekomen, ondanks het feit dat het 14 dagen geleden is dat hij nog een dosis kreeg. Eerst en vooral pijnlijke nieren. Als blog onderhouder mag ik hieraan toevoegen dat dat een beetje zijn eigen fout was. Te weinig drinken wanneer je zo zware chemo krijgt, wreekt zich sowieso ... Maar, als een mega voorbeeldige patiënt is hij sinds dit weekend goed beginnen drinken. Let wel, water, écht water , en dat vertaalde zich gelukkig onmiddellijk in een positief resultaat. Sinds een paar dagen komen er ook krampen opzetten in zijn vingers en zijn tenen, niks ergs, maar wel vervelend en telkens wanneer hij een nieuw ongemak 'ontdekt', rijst de vraag natuurlijk of dit als 'normaal' mag worden beschouwd.
Op dat vlak stellen ze je hier in het AZ in Leuven dan wel onmiddellijk op je gemak. Chemo aan ene kant, cortisone aan de andere kant... het doet wel wat me je lichaam. Maar zover als je er al klaar voor kan zijn, is John klaar om de dubbele dosis ootmoeidig in ontvangst te nemen .
De rest van de week is zus en zo verlopen. John heeft toch wel last gehad van de spuit voor het stimuleren van de witte bloedcellen. Spierpijn, vieze smaak in zijn mond, futloos gevoel, vergelijkbaar met de manier waarop wij griep aanvoelen. De enige geruststelling die we hierbij hebben is 'dat het er allemaal helaas bijhoort'.
Vandaag waren we op controle in Leuven. Het goede nieuws is dat alle ongemakken die de laatste 2 weken passeerden 'normaal' zijn. In de wachtzaal spraken we met een patiënt die dezelfde vorm van kanker aan het bestrijden is en die ons vertelde dat er nog een paar ongemakken zullen bijkomen, maar uiteraard reageert iedereen wel anders op chemo. We kunnen niks anders doen dan gewoon afwachten en elke dag dat John zich goed voelt - zoals vandaag - koesteren.
Ondertussen is John terug een kilo bijgekomen. Zijn gewicht, temperatuur, bloeddruk enz... zijn optimaal. Ook zijn bloedwaardes zijn goed, dus we konden vanmiddag met een gerust gemoed het ziekenhuis weer verlaten. De plakkers aan de wonden op zijn been werden vandaag verwijderd waardoor hij weer onder de douche mag. Dat lijkt een kleinigheid, maar je een maand moeten wassen aan de lavabo, is toch niet hetzelfde dan eens uitgebreid onder de douche mogen staan (hopelijk zal de drang tot zingen nu niet gaan toenemen ).
Op naar de volgende cyclus van drie weken. Binnen drie weken zal er ook een nieuwe scan genomen worden en zullen we weten of de chemo op dat ogenblik al heeft aangeslagen en de tumoren al kleiner werden.
Het moreel van de troepen is door het goede nieuws op dit moment optimaal .
Ondertussen zijn we 2 dagen na de chemo. Zelf heb ik me even mogen trakteren op een weekendje in de Ardennen met een aantal bevriende dorpsgenoten. John had graag meegekomen, maar durfde de trip alsnog niet aan. Achteraf blijkt dat een goeie beslissing te zijn.
In de nacht van donderdag op vrijdag voelde hij zich niet zo goed. Onrustig geslapen, vaak moeten opstaan voor een bezoek aan het kleine kamertje. Ook vrijdag was een moeilijke dag. De maag voelde aan als een blok en hij had bijna voortdurend de hik. Extreem winderig, tot op het pijnlijke af en ondanks het feit dat hij vele maaltijden per dag eet, weliswaar in kleinere porties, en niet moet overgeven, zorgt het veelvuldig bezoek aan het kleine kamertje voor gewichtsverlies. Sinds de start van de chemo zijn er al 3 kilo's weg. Een proces waar blijkbaar geen tegenhouden aan is.
Het goede nieuws is wel dat zijn been waar de verstevigende nagel in werd geplaatst, goed geneest. Het zwelt niet meer op van het water en de wonden lijken helemaal geheeld. Aanstaande donderdag zullen de plakkers worden verwijderd zodat de wonden door de dokter grondig onderzocht kunnen worden. Een volgende mijlpaal die wordt genomen. John wil ook absoluut terug aan het werk. Afgelopen woensdag heeft hij een paar uur kunnen werken en is opnieuw achter het stuur van een vrachtwagen gekropen. Dat heeft hem echt goed gedaan op alle vlakken. De draad weer kunnen oppikken, langzaam maar zeker zodat je leven niet alleen beheerst wordt door 'ziek' zijn. Daar wil hij nu zo snel mogelijk de toestemming voor krijgen van de arbeidsgeneesheer. Al is het maar een paar dagen/week tussen de chemobeurten door. Werken is voor John leven en hij heeft het nodig om uit het issolement van alleen maar ziek zijn te komen.
De weg is nog een eindje, maar elke dag is een dag dichter bij dat einde .
Vorige week was een vrij normale week voor John. De nacht van zaterdag op zondag was wat onrustig en zondag wou het lichaam en zijn spijsvertering niet echt mee. De vermoeidheid was ook iets meer aanwezig dan anders, maar echt kalm aan heeft hij het nog niet gedaan. Typisch John natuurlijk ...
Vandaag was er dan een volgende chemokuur. Dit keer enkel met het nieuwe geneesmiddel. Om 13u het algemeen onderzoek (gewicht, bloeddruk, temperatuur, bloedafname ...) en dan na een paar uur eerst een spoeling, waarin ook een middel zit tegen de misselijkheid. Om kwart voor vijf volgde de chemo gedurende een uur, opnieuw de spoeling en dan een spuit om het aanmaken van de witte bloedlichaampjes te bevorderen. Deze zijn bijzonder belangrijk om zijn immuunstelsen op peil te houden, maar worden door de chemo zwaar aangetast.
Dit keer was er een duidelijk verschil te merken aan John. Van een roze blos 's middags naar een bleke huid en donkere randen aan de ogen op een paar uur tijd. Hij voelde ook meteen na de chemo een tinteling in heel zijn lichaam en kreeg vrijwel onmiddellijk een hitte opstoot. Uiteraard volgt dan onmiddellijk een grapje bij John. Hij weet nu hoe dames zich voelen in hun menopauze . Ondanks het feit dat hij er minder goed uitzag, had hij grote honger toen we thuis kwamen. Appetijd zat de laatste week wat tegen. Alles proeft ook allemaal hetzelfde waardoor eten meer gedaan wordt omdat je weet dat het goed voor je is. John verloor dan ook een kilo vorige week. Hij is er zich van bewust dat hij zoveel mogelijk moet proberen zijn gewicht te houden, maar evident is dat helaas niet. De frietjes met biefstuk van vanavond hebben hem wel gesmaakt en het deed deugd hem te zien genieten.
Ondertussen heeft hij zijn haar laten millimeteren. Op die manier zal het niet opvallen wanneer hij het verliest en kan hij alvast gewoon raken om naar een kaal koppie te kijken in de spiegel . Het staat hem eigenlijk bijzonder goed. Duw hem nog een lolly in zijn mond en Kojak lijkt wel gereïncarneerd (niet elke generatie die deze blog leest, zal weten over wie ik het heb ).
De volgende stap naar genezing is gezet. We zijn beiden benieuwd hoe de dagen na deze kuur zullen verlopen.
Vandaag begint de zomer... Je ziet er buiten wel totaal niks van , maar de kalender zegt dat het zo is .
Vannacht kon ik spijtig genoeg niet bij John blijven (problemen met de wagen) en toen ik hem gisterenavond zo rond kwart voor 12 belde, was het met een klein hartje. Dat was niet nodig, want hij voelde zich nog steeds goed en ging vol vertrouwen de nacht in.
Vanmorgen aan de telefoon kreeg ik dan ook de bevestiging dat hij heel goed geslapen heeft. In één ruk door tot half 7 en nog eens kunnen omdraaien . Het enige dat hij vanmorgen had, was de hik. Dat is opmerkelijk omdat John nooit de hik heeft, ook niet na heel wat Orvallekes , maar voor de rest werkt de maag nog altijd keurig mee.
De zomer is dan misschien niet begonnen in het land, maar in ons hart schijnt de zon blaren
Het startschot is gegeven... Gisterenavond werden we omringd met geweldige vrienden die ervoor zorgden dat we op de vooravond van de eerste chemodag aan alles dachten, behalve aan ziek zijn. Niet dat John zich ziek voelde, maar je bent er gewoon veel mee bezig en vrienden zorgden ervoor dat we er even niet mee bezig moesten zijn. En dat is een prachtig geschenk...
De nacht was niet zo geweldig, een beetje stress voor het onbekende is niet meer dan normaal. We hadden dan ook nog eens vreselijk pech met het verkeer en kwamen iets te laat op afspraak. Het verplegend personeel reageert daar eigenlijk heel positief op. Ze zien dat je een beetje onder stress staat en zorgen er dan voor dat je weer snel een ontspannen gevoel krijgt.
De dag begon met de nodige onderzoeken, bloed trekken, nog wat andere lichaamsvochten die ze nodig hebben, bloeddruk... En in bed ligt eigenlijk een 'gezonde man'. Dan krijgen we het nieuws te horen dat John vandaag 2 chemokuren krijgt. De eerste met het nieuwe geneesmiddel en de tweede met het traditionele. Eerst een baxter met vloeistof om de misselijkheid tegen te gaan en dan om half 2 is het zover. De eerste chemo wordt toegediend. Dat duurt een uur. Daarna wordt het geheel 'gespoeld' en na opnieuw 2 uur wachten wordt de tweede chemo gegeven en dat duurt een half uur. Nog even naspoelen en om 17u mogen we naar huis. Een hoop instructies van pilletjes die moeten worden genomen tegen de misselijkheid, tot zalfjes die moeten worden gesmeerd in de weke zones, temperatuur in de gaten houden, mond regelmatig ontsmetten en nog een paar dingen die minder belangrijk voor publicatie zijn . Tot nog toe voelt John zich nog steeds niet ziek, of misselijk of wat dan ook. Integendeel, hij heeft flink kunnen eten en voelt zich erg goed. Of dit zo zal blijven, weten we gewoonweg niet. We kregen te horen dat de chemokuur best erg zwaar is, maar tot nog toe heeft John er geen last van. Volgende week donderdag krijgt hij opnieuw een kuur met het nieuwe geneesmiddel. De donderdag erna zijn er dan onderzoeken en dan begint de cyclus opnieuw en zo zijn er zes. Van de 12 dagen dat hij chemo krijgt, is de eerste alvast erg positief verlopen. Ondanks het feit dat John zich momenteel erg goed voelt, steken we ons hoofd niet in het zand voor de weerbots die de chemo alsnog kan krijgen en zal hij veel rusten. In de medicatie die hij krijgt tegen de misselijkheid, zit ook morfine en dat kan een opwekkend gevoel geven waardoor je lichaam verkeerde signalen kan geven en je het gevoel hebt veel aan te kunnen. In John zijn geval moeten we met die wetenschap extra voorzichtig omgaan .
Het goede gevoel op dit moment en het feit dat we er eindelijk tegenaan kunnen gaan, maakt John erg strijdlustig en dat werkt erg aanstekelijk.
WE ZIJN ERBIJ . We kregen net het goeie nieuws dat binnen de studie John in de tak valt die het vernieuwende medicijn zal krijgen. Na het goeie nieuws van vrijdag zijn we echt euforisch. Het is zo jammer dat in geschreven woorden je geluk niet totaal kan weergeven, maar het beeld is een beetje zoals in een goeie film met een vreselijk ontroerend happy end . We weten wel dat we nog niet aan 'the end' zijn, maar de hoop die er sinds vrijdag is, wordt nu alleen nog veel groter. Toen we voor de keuze stonden of John al dan niet wou meewerken aan deze studie hebben we gevraagd naar de resultaten zoals ze vandaag zijn. Die bedragen maar liefst 60% op genezing. De studie is uiteraard nog steeds lopende, maar van iets meer dan 15% naar 60% kunnen gaan, is echt wel een reden om euforisch te zijn. De af te leggen weg voor John zal wel niet makkelijker worden. John krijgt overmorgen donderdag de eerste chemo toegediend (de tradionele), volgende week donderdag krijgt hij dan de vernieuwde chemo toegediend (weten nog niet in welke vorm). Dan een week niets en dan volgt weer een cyclus van 3 weken en dit 6 keer achter elkaar.
We hebben er totaal gaan zich op hoe John op de chemo zal reageren, maar dat maakt natuurlijk ook deel uit van de studie. Wat we wel weten, is dat de hoop die we kregen op totale genezing steeds meer groeit en een positieve ingesteldheid naar het leven (waarvan John het gelukkig in overvloed heeft) draagt beslist bij aan een bevorderende genezingsproces.
Als 1 vriend je rijk maakt, dan zijn John en ik multimiljardairs . Dit weekend was daar het bewijs van op zoveel manieren en heeft John en mij ontzettend ontroerd. Te horen krijgen dat je kanker hebt, blijft natuurlijk verschrikkelijk, maar het leven leven met die diagnose opent ook je ogen. De intensiteit waarmee je vriendschap en liefde ervaart, is van een totaal ander niveau. Het besef waar het leven plotseling om draait, wat wel en niet belangrijk is, komt in een totaal ander perspectief te staan. Je tijdsindeling, omgaan met elkaar, is zoveel bewuster en dan vraag je je soms af, waarom je daar niet eerder achter kwam. De weg die John nog af te leggen heeft, zal gepaard gaan met bergen en dalen, met vallen en opstaan, maar weekends zoals deze zullen ons en vooral hem, door de reis heen helpen.
Voor iedereen die er dit weekend op de één of andere manier voor ons was, in grote en in kleine dingen, met een traan, maar met vooral veel gelach ... Bedankt !
De dag begon vandaag een beetje anders dan andere dagen. Er was dat moment dat je je erg broos voelt en zo vreselijk machteloos omdat je de dingen niet in de hand hebt, omdat je niet weet of je dit zal overwinnen, omdat je wil gaan voor dat ene doel, genezen, maar niet weet of je ondanks alle inspanningen, alle vechtlust die je hebt, je doel ook zal bereiken. Gelukkig kan je dan even tegen mekaar ophuilen en vind je in je gezamenlijk verdriet ook gelijk weer de troost.
Na dat moment van machteloosheid en het praten over angsten, zijn we dan naar Leuven vertrokken. Je wordt daar eigenlijk bijzonder goed opgevangen. Iedereen is er even vriendelijk tegen je, ondanks het feit dat hier mensen werken die al 30 jaar lief en leed tegenkwamen. Opnieuw bloedafname en volledige checkup. Bloeddruk is een beetje te hoog, maar dat wordt vooral gedirigeerd door de stress die onvermijdelijk bezit van je neemt. John deelt zijn angsten met de dokter. Voor elke pijn die hij nu voelt, is er de neiging om het te wijten aan de kanker. Uiteraard een heel normale reactie.
We krijgen ons verder programma nog eens te horen. Aanstaande dinsdag zullen we telefoon krijgen en zal men ons vertellen in welke tak van de behandeling John zal worden opgenomen. De traditionele behandeling of de combinatie met het nieuwe geneesmiddel waarvoor John zich als kandidaat opstelde voor de testfase. Donderdag wordt sowieso de chemo opgestart. Voor we 's middags nog naar de scan van het bovenlichaam gaan, vertelt John aan één van de drie dokters die deze studie mee begeleidt, over zijn angsten dat de tumoren ondertussen gegroeid zijn en het feit dat er ondertussen misschien bijkomende plekken in zijn lichaam zijn, waar er zich tumoren hebben 'genesteld'. En die angsten zijn blijkbaar niet in dovenmans oren terecht gekomen. Om 16u vanmiddag kregen we een telefoontje met goed nieuws en een beetje slecht nieuws. Het slechte nieuws is dat de tumor die zich aan de rand van de long bevindt, een gedeeltelijk klaplong veroorzaakt. Dat betekent dat John het nu zeker rustig aan moet doen. Vooral het diepzeeduiken en vliegen is voorlopig zeker uit den boze . Met John kan je maar beter voorzichtig zijn, moeten ze gedacht hebben, hoewel beide activiteiten niet onmiddellijk op zijn agenda stonden . Zware inspanningen moeten nu ook achterwegen blijven en dan zouden hier nu een aantal grapjes kunnen volgen, maar die vertellen we wel eens tussen pot en pint .
Het goede nieuws is wel dat de drie gevonden vlekken in zijn longen sinds 27 mei niet meer groeiden en dat er geen verdere uitzaaiingen werden gevonden. Dit is nieuws dat ons hoopt geeft en stemt ons bijna euforisch waardoor de dip die we vanmorgen nog ervaren hebben, verdwenen is als sneeuw voor de zon. In vergelijking met de eerste keer waarbij zich op 10 dagen tijd een structuur weefsel omvormde tot een tumor van 18 op 6 cm, is het feit dat in nu 3 weken tijd, de gevonden tumoren niet verder groeiden, helemaal reden om je euforisch te voelen.
Nu is het uitkijken naar het telefoontje van dinsdag, maar vandaag kregen we weer hoop. En hoop doet ... Juist ja, en precies daar gaan we voor.
. 
). Hij kreeg gedurende twee dagen morfine toegediend om het een beetje onder controle te kunnen houden, waardoor hij erg slaperig werd (gelukkig maar) en heeft het weekend bijna slapend doorgebracht.
), maar misschien heeft het net zo moeten zijn. Nu weet ik niet beter. Indien ik hem had gekend voor zijn ziek zijn, als veroveraar van de wereld, zou ik het misschien lastiger hebben om dit allemaal een plaats te geven. Daar waar het nu voor ons alleen maar beter kan worden en onze tijd van ten volle kunnen genieten van onze relatie nog voor ons is weggelegd. Hoewel
de momenten dat het weer even beter met hem ging, ben ik alvast een John tegengekomen die me zoveel levensvreugde heeft gegeven, dat je de momenten zoals deze ook met liefde kan uitzitten 
. En dat in combinatie met chemo is echt geen
zo voelt dat dus aan. En het feit dat je zoiets met elkaar kan delen, maakt dus van het gezegde 'gedeelde vreugde is dubbele vreugde' bijna een eufemisme. 
.
