De derde dag is begonnen in zijn *****hotel in Leuven en het gaat al heel wat beter met John. Sinds maandagmiddag heeft hij 3 zakken bloed bijgekregen omdat de waardes van zowel de witte als rode bloedcellen dramatisch laag waren. Men gaat proberen de waardes tegen morgen voldoende hoog te krijgen, zodat hij morgennamiddag zijn chemo kan krijgen, maar dat wordt dus nog even afwachten.
Zijn ontstoken oogleden doen nu ook minder pijn door de nodige verzachtende zalf en de pijnstillers zorgen ervoor dat de aft in zijn mond draagbaar is zodat hij gewoon opnieuw kan eten. Normaal gezien zal de aft vandaag nog weggelaserd worden. John krijgt vocht bij omdat hij ontzettend veel vocht verliest door een haast permanente diarree en antibiotica moet de ontsteking die de koorts veroorzaakte begin deze week, te lijf gaan.
Wat me vooral zal bijblijven nadat we zullen thuiskomen van deze voor John lange en vermoeiende reis, is de dapperheid waarmee hij zich door dit hele verhaal trekt. Momenteel moet hij het stellen met mijn steun op afstand. De voorbereidingen naar de Boekenbeurs toe vragen enorm veel van mijn tijd en Leuven ligt nu eenmaal niet naast de deur om eens even 'binnen te springen' bij hem. Hij klaagt daar nooit over, toont enkel begrip. Maar het is niet alleen die dapperheid, het is de dapperheid van een gevecht dat je moet voeren zonder dat je nog munitie hebt, bijna met de moed der wanhoop. Het woord kanker houdt veel meer in dan de ziekte op zich. Het is een beangstigend woord omdat het genezingsproces eigenlijk je lichaam stil legt. Het genezingsproces neemt de ongezonde cellen weg, maar ook de gezonde waardoor je in wezen een lege huls wordt. En nu daag ik iedereen uit om eens te vechten met holle hulzen. Dat vraagt moed en doorzettingsvermogen. De toegevoegde waarde die John aan mijn leven gegeven heeft tijdens de jonge periode dat we bij elkaar zijn, is met geen woorden te beschrijven. De dapperheid waarmee hij dit gevecht aangaat, zonder daarbij egocentrisch te worden in zijn denken en doen en tijdens zijn ziek zijn er ook nog te zijn voor zijn vader die momenteel ook niet zo best te been is, dwingt alleen maar respect af en mag een voorbeeld voor ons allemaal zijn. Het klinkt vreselijk contradictorisch maar de combinatie van John en zijn strijd tegen kanker, hebben van mij een beter mens gemaakt en verrijken mijn leven.
John is vandaag terug naar naar spoed gebracht (dank je wel Jan XX) en werd ondertussen opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Hij voelt zich dus absoluut niet goed. Pijn in zijn nek en mond, pijnlijke ogen die waarschijnlijk ontstoken zijn (oogarts moest nog langskomen om diagnose te stellen) en hij voelt zich zwak, compleet lusteloos en uitgeput.
Vanmorgen had hij koorts en door zijn pijnlijke mond kon hij totaal niet eten. De witte bloedcellen zijn nog verder gedaald, net zoals zijn hemaglobine gehalte. Vechten ging niet meer, er bleef niks meer over om mee te vechten. Op dit moment krijgt hij antibiotica omdat de koorts duidelijk wijst op een ontsteking alleen weten we niet precies waar zich deze situeert. Dat zal hopelijk de volgende dagen duidelijker worden.
Meer kan ik voorlopig niet vertellen, omdat we nog niet veel meer weten. John heeft tot 20u - 20u30 op de spoedafdeling gelegen alvorens er een bed beschikbaar was. Morgen zal er hopelijk meer duidelijkheid zijn, maar we houden jullie sowieso op de hoogte.
Via deze blog zou ik de lezers ervan willen vragen dat wanneer jullie verkouden zijn, of jullie je niet zo lekker in jullie vel voelen, John voorlopig niet te bezoeken in het ziekenhuis. Niet dat jullie bezoek niet gewaardeerd wordt, integendeel, maar de minste infectie die John momenteel oploopt, kan zeer onprettige gevolgen hebben. Zijn immuunsysteem ligt bijna volledig plat en wat voor jullie als een kriebel in de keel kan aanvoelen, kan bij John een ernstige keelontsteking veroorzaken en op dit ogenblik heeft hij gewoonweg niet meer de kracht om daar bovenop te geraken. Ik weet dat niemand het me kwalijk neemt dat ik dit vraag, want ik weet dat jullie allemaal ontzettend met John begaan zijn.
Ik hou jullie zeker op de hoogte van zijn evolutie.
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, het gaat niet goed met John. Hij heeft een vreselijke week achter de rug. Een week van zich ellendig voelen, misselijk, geen eetlust, geen smaak, lusteloos en weemoedig omdat hij het gevoel krijgt dat het allemaal niet vooruit gaat.
Zijn hemaglobinegehalte was vorige week 7.7, daar waar het eigenlijk in normale toestand rond de 13 dient te zijn. Hij kreeg dan ook naast de 2 chemokuren, 2 zakjes bloed bij, maar dat mocht niet baten. John voelde zich echt slecht. De kleinste inspanning koste moeite en er viel echt niet veel levensvreugde te rapen.
Gisteren was de première van Scalas Black Moon Show en hij had er zo heel graag bij geweest, maar dat lukte helaas niet. Zijn lichaam wou niet mee. De wetenschap dat Scala nu opnieuw op tour gaat en hij er niet bij kan zijn, vreet meer aan hem dan hij aan mij wil toegeven. Hij mist de entourage, de gezonde stress, de dames J, en ik denk zelfs het verversen van de pampers J.
Vandaag zijn we dan in Leuven voor de enkele chemokuur (enkel het studiemateriaal), maar dat kan niet doorgaan. Het ziek zijn van John had wel degelijk een oorzaak. Zijn witte bloedcellen zijn te laag om bijkomende chemo te krijgen. Het hemaglobinegehalte van zijn bloed is weliswaar gestegen tot 9.1, maar het afweersysteem voor externe infecties is te laag doordat de witte bloedcellen niet mee zijn. Bijkomend chemo geven zou tot een bijkomende verlaging leiden, waardoor het risico van infecties te groot wordt en we dreigen veel verder van huis te zijn.
John krijgt vandaag enkel de spuit om de aanmaak van bloedcellen te stimuleren en dan zal er volgende week donderdag beslist worden hoe we verder moeten.
Hij is ontgoocheld. Telkens opnieuw word je op de proef gesteld omdat de dingen niet lopen zoals je zelf hoopt dat ze zouden lopen. Je leeft naar een datum toe met uitzicht op het feit dat je lichaam dan wat rust krijgt van de 'troep' die het dient te verwerken.
Je kan de vraag wel stellen, van hoe loopt het nu verder, maar geen enkele arts kan je daar een sluitend antwoord op geven. Planningen worden overhoop gehaald omdat je lichaam niet reageert volgens de uitgestippelde weg. De combinatie van de roofbouw op je lijf o.w.v. de chemo en het geestelijk aspect van telkens nieuwe ontgoochelingen te moeten verwerken, maken het geheel voor de patiënt vaak erg moeilijk en hoewel John zeker geen klager is, wordt nu ook zijn bobijntje wel heel erg dun. De strijdlust is er nog wel, maar de energie om te vechten, raakt langzaam op
Voor we aan ons dagje in Leuven beginnen, eerst even een up-date. John heeft een paar moeilijke weken achter de rug. Vooral afgelopen zaterdagavond was een echt moeilijke avond. Hij kon niet zitten, liggen, staan... eigenlijk deed alles pijn. Blijkt dat het niet alleen de chemo was die hem parten speelde. Om de pijn op de één of andere manier draaglijk te maken, besloot John dan toch maar eens gebruik te maken van het voorschrift voor de kinesist. Misschien kon deze soelaas brengen . Wat blijkt, een week of 7 geleden heeft John bij een verkeerde beweging nog eens even kennis gemaakt met de grond. Blijkbaar heeft hij daardoor een lichte kneuzing opgelopen onder zijn schouder, dus één van zijn ribben... en omdat hij zich een verkeerde houding aannam om die pijn tegen te gaan (i.p.v. een pijnstiller te nemen ) zijn al die andere spieren pijn gaan doen door die verkrampte houding. . Ze hebben hem al zo vaak gezegd dat hier geen prijzen aan de meet worden uitgedeeld voor de beste pijnlijder, maar bij John moeten we nog echt een mentaliteitswijziging invoeren... Zijn redenering van "dat zal seffes wel over gaan", zit er zo in gebakken, dat het echt erg moet zijn, voor hij de strijd opgeeft. Op zich natuurlijk erg lovenswaardig en vooral handig gezien zijn strijd tegen kanker, maar eigenlijk niet altijd nodig...
Enfin, vandaag voelt hij zich goed, ondanks het feit dat hij er 2 avonden (maanden en dinsdag) eventje ingevlogen is . Het drinken op zich wil nog wel niet zo lukken . Hij wordt echt dronken na twee Orvallekes en dat wil in John zijn geval wel wat zeggen. Chemo zorgt er dus ook voor dat je alcoholinname zeer snel geregistreerd wordt . Maar ondanks dat gaat het vandaag wel goed met hem.
Hoe ziet het verdere verloop en ondertussen uit: vandaag 2 chemokuren, de tradiotionele en het studieproduct. Volgende week alleen het studieproduct, en dan een week niets, enkel onderzoek. Daarna volgen nog 3 gelijke weken en dan... Aanvankelijk dachten we dat we het dan wel gehad hadden, maar blijkbaar is dat niet helemaal correct. Na de zes weken waar we nu nog voor staan, zal het laatste onderzoek bepalen hoe we verder moeten. Ofwel volgt er nog een operatie om de laatste resten van de kankercellen te verwijderen (deze worden trouwens nog steeds kleiner), ofwel krijgt John nog het studieproduct toegediend, maar niet meer op zo'n frequente wijze als nu, ofwel volgen er nog bestralingen.
We zijn er dus nog niet helemaal na die 6 weken, maar we weten nog niet hoe en wat. Het onderzoek dat we hebben op 24 oktober zal daarover uitsluitsel moeten geven. Ondertussen houden we jullie op de hoogte van hoe John zich voelt. De klaplong is genezen, jullie volgers weten dat al. We zijn er nu wel achter gekomen dat John nooit meer mag duiken (zat gelukkig niet onmiddellijk in de planning ) en dat het een paar jaar zal duren voor hij nog eens mag vliegen (mijn safari in Kenia, zal ik dus ook nog effe moeten uitstellen), en gelukkig is er nog altijd zoiets als de wagen (of vrachtwagen, of bus ).
Het was een lange dag vandaag en hij is nog niet helemaal voorbij. John en ik zijn om 9u30 toegekomen in ons hotel en nu (18u) loopt de chemo. Dan nog een half uurtje spoelen en we mogen beschikken. Dat allemaal achter een raam waar de blauwe hemel roept en we helaas de laatste zonnestralen niet konden meepikken.
Ondertussen zijn wel heel wat onderzoeken gepasseerd en het enige 'slechte' nieuws dat we kregen was dat het hemaglobinegehalte van zijn bloed nog steeds laag is (9.3 waar dat normaal 12 -13 is). Maar voor de rest hebben we alleen maar goed nieuws gehad. Klaplong is genezen, de kankercellen zijn nog verder uitgehold, zijn hart klopt als dat van een jong veulen en bloeddruk is zelfs laag als we mogen voortgaan op de berichten vandaag in de media dat je pas kan spreken van een hoge bloeddruk wanneer je over de 14 gaat.
We evolueren dus echt in de goeie richting. Volgende week hebben we enkel een onderzoek opstaan en na deze beurt volgen er nog 4 keer chemobehandelingen. De countdown is dus echt begonnen ... En daar zijn we niet rouwig om
Onze dag in het UZ Leuven zit er bijna op. In tegenstelling tot wat we dachten is vandaag de 4de cyclus opgestart i.p.v. het afronden van de 3de die we moesten onderbreken o.w.v. de klaplong.
Dat is goed nieuws maar betekende ook 2 chemokuren achter elkaar. De chemo van het testprogramma en de traditionele.
Op dit zelfde ogenblik hangt er nog een zakje bloed in te druppelen omdat het hemaglobine gehalte in John zijn bloed te laag was. John zegt me dat hij zich goed voelt, maar hij ziet eigenlijk lijkbleek. Dat heeft hij altijd wel een beetje na de chemo, maar deze keer vind ik het nog erger dan anders.
Langzaam maar zeker krijgt het trauma van de klaplong een plaatsje. John is vreselijk diep moeten gaan in zijn reserves die er sowieso eigenlijk al niet meer waren. Dat is niet alleen lichamelijk een uitputtingsslag, maar ook geestelijk vraagt het een enorme inspanning omniet weg te zakken.
Volgende donderdag wordt er dus opnieuw chemo toegediend alleen het product uit de studie en wordt er ook opnieuw een CT scan genomen, waarop we dan kunnen zien of de klaplong zich ondertussen volledig hersteld heeft en in welke mate de kankercellen verkleind werden.
We hopen dat tegen die tijd het moreel van de troepen zich ook weer volledig hersteld heeft.
In ieder geval is het zo dat we over de heuvel van de chemo geraken en vanaf vandaag de berg afdalen. We hopen dan binnen 9 weken in een groen dal te staan, met een kabbelend beekje, een prachtige treurwilg en het immens bloementapijt (got the picture J).
De meeste onder jullie weten nu dat de laatste thoraxdrain
gisterenavond bij John werd weggehaald. De klaplong is nog niet volledig
hersteld, maar de laatste centimeters zullen ook opnieuw opengaan. John mag
morgen, op één dag na drie weken, terug
naar huis. Dat alleen al fleurt hem helemaal op en geeft hem vleugels (vooral
niet te verwarren met diegene die ja van Red Bul krijgt ).
Helemaal precies kennen we het verdere verloop nog niet. Er
zijn 2 scenarios: ofwel krijgt John aanstaande donderdag enkel de chemo uit
het testprogramma en werken we op deze manier zijn derde sessie af, ofwel start
hij donderdag met de vierde sessie van de chemo.
Dat blijft dus even afwachten.
Er is één ding wat we wel heel zeker weten.
We kennen minstens één definitie van een mens enorm gelukkig
maken: enorm geluk is na drie weken flanneren in de gangen van het UZ in Leuven
en in de mogelijkheid zijn om mekaar innig te omhelzen, zonder dat het pijn
doet.
Wanneer je gezond bent, neem je al deze kleine dingen als
vanzelfsprekend, maar wanneer je door omstandigheden mekaar wel kan zien, maar
niet kan omhelzen, besef je pas hoeveel een dergelijk gebaar voor je kan
betekenen. Daarom voor al diegenen die gezond zijn en dit lezen, omhels elkaar
wat vaker, want je beseft pas wanneer je het niet meer mag of kan, hoe
vreselijk je het gaat missen en hoe ontzettend gelukkig het je maakt wanneer je
er weer ten volle van kan genieten.
We hebben vandaag wel een bittere verjaardag te vieren en we zullen er geen glaasje bubbels op drinken. 8 maanden geleden op 21 december ging John binnen voor een dringende operatie van een spierscheur ...
Maar... er is ook goed nieuws te melden, allé een beetje goed nieuws . John heeft vannacht voor de eerste keer een vrij normale nachtrust gehad. Hij heeft geen morfine meer nodig omdat de pijn draaglijk blijft met traditionele pijnstillers en het ophoesten van (bloederige) slijmen, is ook gestopt. Vooral dat laatste was enorm pijnlijk en dat is hoesten nog steeds. Het is dus zeker de moment niet om verkouden te worden . Gisterenavond toen ik bij hem was kwam en ging de koorts. Dat blijft nog een beetje zoeken waar die vandaan kan komen, maar al met al genomen gaat het elke dag een beetje beter. Vanmiddag beraden de dokters er zich over of beide thorax morgen mogen verwijderd worden, wat dan zou betekenen dat hij zich eindelijk 'vrij' kan bewegen. Dat op zich zal zeker bijdragen tot het herstel. De vrijheid hebben om eens verder te bewegen, lopen dan de vierkante meter rond zijn bed.
Vermoedelijk mag hij dan na een observatie van 24 uur zaterdag naar huis, maar dat staat nog niet vast. We hebben er ook nog geen idee van wanneer de chemo opnieuw zal worden opgestart en of we in het studieprogramma kunnen blijven. Nog wel wat vragen, maar zodra we nieuws hebben, houden we jullie zeker op de hoogte.
John heeft een heel moeilijke nacht en dag achter de rug. Rond 17u kwam er een lichte verbetering in zijn toestand, maar de afgelopen nacht heeft hij letterlijk elk uur van de klok gezien. De pijn was niet onder controle te krijgen. Door omstandigheden kon ik vandaag maar 10 minuutjes bij hem zijn en wanneer je hem dan zo ziet liggen, warm, twee buisjes in zijn zij, een hoop toestanden aan het infuus, dan breekt je hart gewoon.
En tussendoor heeft hij tijd voor een glimlach, een opgewekt woord. Je houdt het niet voor mogelijk, echt . Vandaag gaf iemand met het compliment dat ik positief in het leven sta, maar in vergelijking met John, ben ik echt klein bier. Wat dan zo jammer is, is dat naast hem op de kamer zijn complete tegenpool in bed ligt. Iemand die voortduren wat te zagen en te klagen heeft. Net een klein kind. Niks is er goed. Ziek zijn is natuurlijk ook geen lachtertje, maar iemand op je kamer hebben liggen die de moreel zo naar beneden trekt, is echt wel lastig wanneer je zelf zoveel pijn hebt en er alles aan probeert te doen om positief te denken. Jammer dat ze geen privé kamer hebben, want dat zou John nu echt wel kunnen gebruiken.
We hebben er nog geen zicht op wanneer hij naar huis mag. Het enige wat we weten, is dat wanneer het wondvocht morgen afneemt, de buisjes uit zijn zij mogen waardoor hij hopelijk al eens een andere houding in bed kan aannemen dan alleen maar op zijn rug. Ik denk dat het nu wel eventjes zal duren voor ik hem nog eens op zijn rug krijg
Vandaag was het dan eindelijk toch zo ver. John werd vanmorgen geopereerd. Tussen 8u en 8u30 kwamen ze hem halen. Hij heeft dan tot 17u30 op de recovery gelegen. Ik heb hem net even aan de telefoon gesproken, maar dat ging zeer moeizaam. Je voelt gewoon bij elk woord dat hij uitspreekt, dat hij ontzettend veel pijn heeft, maar zoals John het zelf formuleert "tis net te doen"... Hij heeft spontaan morfine bij gevraagd en diegenen onder jullie die John kennen, weten wat dat betekent... Opnieuw voel je je dan zo vreselijk hopeloos. Je hoort dat hij erg lijdt, en je kan er niks aan doen. Je kan in deze niet spreken van gedeeld leed is half leed. Hij moet dit helemaal alleen doorstaan, en dat vind ik vreselijk voor hem.
De operatie zelf is zonder problemen verlopen. Heel veel bijkomende informatie heb ik nog niet. Er werd wel een tweede thorax gestoken waardoor bewegen nog moeilijker wordt. Zijn onderrug en hielen beginnen erg pijnlijk aan te voelen omdat hij steeds in dezelfde houding in bed ligt. Sinds een paar dagen kon hij wel af en toe in de zetel op zijn kamer gaan zitten, maar wanneer hij ligt, is het onmogelijk om eens op zijn zij te keren. Geestelijk begint het nu allemaal ook zwaar te wegen. Aanstaande woensdag is hij 8 maanden bezig aan een weg waarvan hij dacht dat hij hooguit 8 dagen zou duren. Niet dat hij er niet meer voor wil gaan, want dat zou voor John nooit een optie zijn, maar het einde van de tunnel mag nu toch echt wel iets meer in zicht komen.
Wat ik zelf niet voor mogelijk hield, gebeurde vandaag toch. Na herhaaldelijke telefoontjes naar het ziekenhuis met telkens het bericht dat hij nog steeds niet was opgehaald voor de operatie, was ik het zat en ben om 17u zelf naar Leuven getrokken. Toen ik hier toe kwam, heb ik gelijk maar even een Wivinatje gedaan. Diegene onder jullie die me iets beter kennen, weten wat ik bedoel. Zoals John net aan mijn dochter vertelde aan de telefoon, het ziekenhuis davert nog op zijn grondvesten :-p . In no time kregen we te horen dat de operatie vandaag toch weer niet zou doorgaan. Erger nog.... Eigenlijk wisten ze dit al van deze middag, maar niemand was op het lumineus idee gekomen om John's afdeling te verwittigen.
Dan heb je 'bijna' :-p medelijden met de verpleegster die dat nieuws mag komen brengen... Het hele voorval geeft nog maar eens aan wat soort van patiënt John eigenlijk is. Niemand teveel lastig vallen, zeker niet even op mijn strepen gaan staan zodat eindelijk de dokter van wacht wordt gebeld om eens te informeren hoe en wat.... Eigenlijk toestanden die een UZ onwaardig zijn...
Enfin, 'normaal gezien' zou hij morgen - zondag - als eerste geopereerd worden, maar ook dat moet ik toch eerst even zien. Je zou toch voor minder sceptisch worden! In ieder geval, deze 'soap' wordt vervolgd...
Na een dag zonder eten en drinken, kreeg John vanavond om 18u30 te horen dat zijn operatie andermaal werd uitgesteld tot morgenmiddag. Een longtransplantatie bij een andere patiënt zorgde voor de vertraging, waarvoor op zich alle begrip natuurlijk. Wel jammer dat men John niet eerder op de hoogte bracht. Rond 19u kreeg hij dan eindelijk wat te eten en te drinken.
Maar John maakt zich ook nu niet kwaad. Hij ondergaat het als de meest normale zaak van de wereld. Eerlijk gezegd, heb ik het daar deze keer toch echt wel iets moeilijker mee. Het was vandaag een warme dag en best wel dorstig weer, zeker in een warm ziekenhuis en een zware operatie zoals een transplantatie vraagt zeker een aantal uren, alleen vraag ik me dan af waarom men niet eerder tot de conclusie komt dat andere geplande operatie moeten schuiven, zodat die patiënten niet een ganse dag liggen te wachten... Zelf mag ik me dan niet opwinden, maar wanneer ik aan John de vraag stel wat hij zou doen moest ik in die omstandigheden verkeren, hij me antwoordt dat 'het kot dan waarschijnlijk te klein zou zijn'...
Er is dus nog een dagje bijgekomen voor John, en een onfortuinlijk iemand zorgde ervoor dat een ander iemand weer een nieuw leven krijgt. Het leven zoals het is ...
Vandaag is een goeie dag! John ziet er echt een heel stuk beter uit dan een paar dagen geleden. De operatie die gisteren ingepland was, hebben ze niet laten doorgaan omdat de witte bloedcellen te laag waren. Beter was van hem wat meer op kracht te laten komen en dat verschil merk je nu duidelijk. De koorts is weg, bloeddruk helemaal ok, zijn stem is krachtiger, en de pijn is onder controle. Indien de witte bloedcellen een goeie waarde hebben, staat er niets meer in de weg om de operatie morgen niet uit te voeren.
Hoe en wat er dan precies staat te gebeuren, weten we nog niet. Ook niet hoe de verdere verloop van de chemo zal verlopen, maar we houden jullie zeker op de hoogte. Voor het eerst sinds vorige week dinsdag, verlaat ik het ziekenhuis met nieuwe hoop...
Even een korte up-date. John heeft een vreselijk weekend achter de rug met ontzettend veel pijn (hoewel hij zal zeggen dat het allemaal wel meevalt ). Hij kreeg gedurende twee dagen morfine toegediend om het een beetje onder controle te kunnen houden, waardoor hij erg slaperig werd (gelukkig maar) en heeft het weekend bijna slapend doorgebracht. Zondagmiddag kwam er dan ook nog wat koorts bij. Echt geen pretje...
Vanmorgen aan de telefoon klonk hij alvast wat sterker. Zijn stem kwam sterker over en hij klonk al heel wat opgewekter. De operatie voor het plakken van de long wordt voorlopig uitgesteld tot woensdag. Zijn witte bloedlichaampljes zijn nog te laag, waardoor zijn afweersysteem voor bijkomende infecties ook te laag is en daar willen ze natuurlijk geen risico in lopen. Dat betekent dat hij voorlopig nog niet naar huis kan/mag en tot de operatie zeker niet van de thorax zal gered worden.
Zaterdag en gisteren waren er echt moeilijke momenten, ook emotioneel, hoewel hij woordelijk NOOIT! klaagt, maar de grimassen op zijn bezicht spreken boekdelen. Gisteren sprongen bij mij letterlijk de tranen in de ogen, hoe ik zag hoe pijnlijk het voor hem was om nog maar rechtop te komen zitten om iets te kunnen eten. Bewondering is het woord dat het eerst bij me op komt, maar het is veel meer dan dat. Ik vind hem dapper en ben ongelooflijk trots voor de manier waarop hij dit allemaal aangaat. Hopelijk wordt na de operatie de pijn wat draaglijker...
De long houdt het niet vanzelf. John ligt al sinds
donderdagmiddag aan het apparaat en comfortabel kan je dat moeilijk noemen. Er
is daarom besloten om maandag in te grijpen en de long te plakken.
Tussen de longvliezen aan de buitenkant van de
long en de binnenkant van de borstholte wordt een chemisch prikkelende stof
gebracht (de meest gebruikte en bekendste is talkpoeder, andere minder
gebruikte mogelijkheden zijn bloed, glucose,
olijfolie,
bleomycine
en doxycycline),
waardoor een steriele ontstekingsreactie ontstaat; bij de (zeer
pijnlijke) genezing hiervan vergroeit de long aan de borstwand en kan dan normaal
gezien niet meer inklappen (Wikipedia).
Indien John hier
goed en tijdig van herstelt, wordt de 4de cyclus van de chemo donderdag
22 augustus opgestart.
Vanmorgen is er
nog maar eens bloed afgetapt en werden er fotos van de longen genomen ter voorbereiding van de ingreep maandag.
John klinkt aan
de telefoon iets positiever, maar ik durf me afvragen of hij dat niet voor mij
doet
Het is ook zo
schattig hoe hij mij ervan overtuigt dat alles weer goed komt, terwijl het
eigenlijk helemaal omgekeerd zou moeten zijn. Ik geloof rotsvast in zijn
volledige genezing, maar op dit moment heb ik best wel een beetje medelijden
met hem, hoewel hij dat waarschijnlijk niet zo heel graag zal lezen. Het vraagt
niet alleen lichamelijk veel van je om hier doorheen te geraken, maar ook
geestelijk beginnen de ziekenhuisverblijven zwaar te wegen. Zelfs de grootste
optimist krijgt het dan toch even moeilijk. Als partner voel je je dan vaak zo
machteloos. Praten is moeilijk voor hem, omdat hij door de thorax in zijn longen niet rechtop kan zitten en
de keren dat hij dat probeert, kan hij het o.w.v. de pijn niet lang volhouden.
John heeft me al zo vaak verteld dat hij het
erg vindt dat ik hem niet kende vóór hij ziek werd (hoewel de vele wilde
verhalen die ik tot nog toe van hem te horen kreeg, boekdelen spreken ), maar misschien heeft het net zo moeten zijn. Nu weet ik niet beter. Indien ik hem had gekend voor zijn ziek zijn, als veroveraar van de wereld, zou ik het misschien lastiger hebben om dit allemaal een plaats te geven. Daar waar het nu voor ons alleen maar beter kan worden en onze tijd van ten volle kunnen genieten van onze relatie nog voor ons is weggelegd. Hoewel de momenten dat het weer even beter met hem ging, ben ik alvast een John tegengekomen die me zoveel levensvreugde heeft gegeven, dat je de momenten zoals deze ook met liefde kan uitzitten .
Het moreel van de troepen heeft nu toch wel even een
opdoffer gekregen. Men zegt dat de dingen eerst erger worden alvorens ze
beter worden. Wel, in dat geval hoop ik voor John dat we dan op dat moment zijn
gekomen.
Na 24 uur aan het apparaat te hebben gelegen dat de klaplong
terug op zijn plaats moest brengen, bleek 24 uur later na controle dat de long
het niet hield en dat er opnieuw een centimeter tussen het longvlies en de
borstwand was ontstaan. Gevolg, vandaag opnieuw aan het apparaat voor 24 uur,
dan weer 24 uur kijken of de long het volhoudt. Dus voor zaterdag kan hij
helaas zijn vijf sterren hotel in Leuven niet verlaten.
Voor het eerst sinds we aan de weg van genezing begonnen te
timmeren, zag ik vandaag een John die het moeilijk heeft. Een beetje alsof de
laatste kracht uit hem gezogen werd.
Zijn bloedwaardes waren ook niet optimaal zodat zijn
oncoloog besloot vandaag geen chemo toe te dienen. Hij zou vandaag normaal
gezien enkel de nieuwe chemo krijgen van het testprogramma, maar omdat deze al
zo goed zijn werk heeft gedaan, kan het geen kwaad dat we deze zouden
overslaan.
Indien de long niet kan gestabiliseerd worden, zal er toch
een operatie volgen en wel volgende week. In dat geval wordt het longvlies aan
de borstwand gekleefd, zodat deze niet meer kan inklappen.
Wanneer alles naar wens verloopt, kunnen we dan binnen 2
weken aan de 4de sessie van de chemo beginnen. In het andere geval
zal deze nog even worden uitgesteld.
John is nu bezig sinds 21 december vorig jaar met telkens de
hoop dat het nog maar even is. Telkens opnieuw wordt de opgebouwde hoop een
beetje de grond in geboord, al dan niet door zijn overmoed en dat vreet aan je.
Zelfs een eeuwige optimist als John krijgen ze klein en geloof me, dat wil heel
wat zeggen. We hebben door alles heen nog steeds niet ten volle van onze relatie
kunnen genieten. Hospitaalbezoeken zijn zowat de enige rode draad die we
kennen, maar we blijven er rotsvast in geloven dat genieten ook ons deel zal
worden en dat John uiteindelijk zal overwinnen.
Gisteren was het dan zo ver Het scenario waar we liever
niet voor gingen, voltrok zich toch. Na mijn laatste afspraak even naar John bellen
om te vragen hoe het met hem ging. Geen gehoor Op zich nog niet erg, alleen
maar ongewoon. Toch maar even naar de ouders bellen, je weet maar nooit.
Omdat ik in de wagen zat vertelde Johns vader schoorvoetend
wat zich had afgespeeld.
John voelde zich s middags niet lekker, kort van adem,
slapjes De dokter was er vrij snel bij en stelde een lage bloeddruk vast en
een long die helemaal niet in orde klank.
Beter om een ambulance te vragen en naar spoed te rijden.
Dat gebeurde en men kwam al snel tot de vaststelling dat de
bloedplaatjes helemaal niet in orde waren en de klaplong meer dan
waarschijnlijk groter was geworden. Foto's achteraf bevestigde dat en men besloot dat er moest worden ingegrepen. Extra bloed en een buis tussen de ribben om de opgehoopte lucht tussen de long en het longvlies weg te zuigen.
Toen ik in Leuven aankwam, kon ik geen medelijden opbrengen
en medeleven was ook niet echt makkelijk. Ik weet dat dat waarschijnlijk wreed
klinkt, maar het feit dat John op maandag met de veel te hoge temperaturen wou
gaan werken, vond ik een vreselijk slecht idee. Er waren duidelijk instructies
geweest dat hij het kalm aan moest doen, maar met het papier in de hand van de
arbeidsgeneesheer dat in beperkte mate er mocht gewerkt worden, was de drang en
het verlangen om dat om te zetten té groot om er niet onmiddellijk gebruik van
te maken.
Toen hij me zondag schoorvoetend vertelde dat hij maandag
zou gaan werken, waarschuwde ik hem dat ik hem niet zou bezoeken indien dat tot
een verergering van de situatie zou leiden. Je kon aan John zien dat de warmte
hem parten speelde en dat het beetje energie dat op dat ogenblik aanwezig was,
ingegeven was door de adrenaline van er terug helemaal bij te mogen horen.
Maandagavond hoorde ik duidelijk aan zijn stem, dat de
vermoeidheid compleet was, ondanks zijn enthousiast bericht op FB, en dat hij deze probeerde te camoufleren door het
enthousiasme van een gewerkte dag achter de rug te hebben.
Maar, een ziek lichaam beslist uiteindelijk toch zelf wat
het wel en niet aankan. Ook al wil je geestelijk de signalen die je krijgt niet
volgen. Uiteindelijk moet je toch het onderspit delven.
Deze keer heb ik me voor het eerst echt kwaad op hem
gemaakt. Medelijden helpt niet, bovendien heeft een beslissing zoals de zijne
een domino-effect. Niet alleen stelt hij zichzelf in gevaar, maar de gevolgen
verbonden aan zijn beslissing zijn erg verregaand voor degenen die elke dag naast
hem staan.
John wou niet dat ik mijn boosheid deelde op deze blog, maar
één van de redenen waarom ik deze blog opende, is precies om mijn ervaringen
ook te kunnen ventileren en op dit ogenblik voelt het erg aan als een gevecht
tegen de bierkaaien. Je bent zo goed op
weg om naar genezing toe te werken en een beslissing ingegeven door een
weliswaar verstaanbare drang, aangevuld met adrenaline die naar een heel erg
fout einde had kunnen leiden, is vreselijk frustrerend.
Alweer heeft hij de neiging om het hele voorval af te doen,
als niet zo erg en soms raak ik zo vreselijk gefrustreerd door de manier waarop
hij de dingen banaliseert. Voor de zoveelste keer zegt hij zijn lesje te hebben
geleerd, maar als je de woorden als zo vaak gehoord hebt en John er na een
tijdje toch weer anders over denkt en anders handelt, klinken die woorden hol.
De klaplong wordt nu met succes behandeld en meer dan
waarschijnlijk mag hij morgen terug chemo krijgen waardoor we helemaal op
schema blijven, maar wat als het allemaal niet zo goed afgelopen was
Het was er
warm, héééééééééééél erg warm . En dat in combinatie met chemo is echt geen 'walk in the park'. Vandaag waren er weer twee beurten, dus dat betekende sowieso weer een dagje UZ Leuven hoewel we vanmorgen het nieuws kregen dat we misschien toch even een halt moeten inlassen.
De klaplong baart blijkbaar meer zorgen dan we vorige week hebben ingeschat. Vanochtend
werd er even getwijfeld of John chemo zou krijgen, dan wel of ze hem zouden
opnemen om de klaplong te behandelen. Nadat hij de dokter verzekerd had dat de
long hem voorlopig nog niet teveel parten speelt, heeft hij vandaag alsnog de
chemo gekregen.
Plan is nu
dat volgende week gekeken wordt hoe de long evolueert. Door het feit dat de
kankercellen hol worden, bestaat het risico dat de klaplong groter wordt.
John dient het dus deze week heel kalm aan te doen. Volgende week wordt dan
zijn toestand bekeken en indien nodig wordt er geen chemo toegediend en wordt
de long eerst aangepakt. Indien de toestand het toelaat, wordt er nog een week
gewacht en wordt de klaplong aangepakt in de chemovrije week, maar wachten tot
het einde van de chemokuren (oktober), is niet verstandig en natuurlijk gaan we
sowieso voor de verstandige aanpak.
Waarschijnlijk zijn er een aantal volgers die zich de vraag stellen waarom er nog geen nieuws op de blog stond na deze voor ons toch wel erg belangrijke dag. Een dag waar we beide te weten kwamen of John zijn lichaam positief reageerde op de chemo die hij tot nog toe kreeg. Ik kan voor mezelf alvast zeggen dat ik vanmorgen met enige gezonde nervositeit ben opgestaan.
De reden waarom ik er nog niet eerder toe kwam, is omdat we onze avond kwalitatief onder ons tweetjes hebben ingevuld, want we kregen vandaag geweldig nieuws. En dat hebben we bescheiden gevierd, maar daarom niet minder euforisch. De grootste van de kankercellen die werden ontdekt, is ondertussen vanbinnen 'hol' geworden. Dat betekent dat het nieuwe geneesmiddel dat John kreeg toegediend wel degelijk werkt, zonder al te erge nevenverschijnselen. Om nog even jullie geheugen op te frissen, het nieuwe geneesmiddel werkt van binnen naar buiten, het traditionele geneesmiddel valt de kankercel van buiten af aan.
Op de scan van vandaag zagen we dus de grote cel die van binnen hol is en waar je alleen nog de rand van kon zien. De twee andere cellen aan de rand van de long die vergroeid waren, zijn beduidend kleiner geworden. Het is voor de meeste lezers van deze blog waarschijnlijk moeilijk voor te stellen hoe je je voelt als je dat nieuws krijgt, maar stel je een Kerstavond voor, gevuld met leuke pakjes waar alleen maar die cadeautjes inzitten die je al altijd zo graag wou hebben... Awel zo voelt dat dus aan. En het feit dat je zoiets met elkaar kan delen, maakt dus van het gezegde 'gedeelde vreugde is dubbele vreugde' bijna een eufemisme. Er was een kleine keerzijde aan onze, zo mooie, medaille. De klaplong van John is groter geworden (of zeg je in dit geval misschien kleiner...). De reden waarom konden ze ons niet zeggen. Feit is wel dat hij op dit moment daardoor nog geen grote inspanningen mag doen. Niet dat je met een hoop chemo in je lijf al aan grote inspanningen toe bent , maar bij John is een verwittigd man er wel degelijk 2 of zelfs meer waard... Voorlopig gaan ze hiervoor nog niets ondernemen omdat John er nog geen problemen van ondervindt en dit, tijdens de behandeling van de long, een stopzetting van de chemo zou inhouden, maar het wordt wel goed in de gaten gehouden.
Onze reis voorloopt dus erg voorspoedig en opnieuw kom je tot ontdekkingen die je belangrijk vindt in het leven en andere die je echt onder de banaliteiten mag klasseren. Het enige spijtige hieraan is, is dat je eerst ernstig ziek moet worden om tot dit soort ontdekkingen te komen. Stel je voor hoe rijk je leven kan zijn, wanneer je die reis al veel eerder zou inzetten, zonder dat je daarvoor ziek hoeft te worden ....
Ondertussen zijn we 2 dagen verder na de tweede chemo dag van de tweede 'ronde' en eigenlijk hebben we enkel goed nieuws te melden. Op het moment dat ik dit neerpen, heb ik net of Facebook een foto gezien van John met een dikke echte Belgische friet - op een dag zoals vandaag mogen we onze nationale trots wel even huldigen - tijdens het concert van Pink Floyd. Aan de pretoogjes te zien, amuseert hij zich kostelijk en het doet goed om mee te genieten, al is het dan van achter mijn PC-scherm.
Afgelopen donderdag is alles 'normaal' verlopen. De appetijt ging er niet op achteruit en de bekende 'hik' na de chemo, begon dit keer pas donderdagnacht.
John en ik kijken heel erg uit naar volgende donderdag, want dan wordt er een nieuwe scan genomen en zullen we te horen krijgen hoe de kankercellen evolueerden. Donderdag kregen we alvast te horen dat zijn gedeeltelijke klaplong zich ogenschijnlijk al herstelde wat op zich een heel goed teken is.
Zoals ik al eerder meldde in deze blog heb je soms zelf lichte voordelen aan het krijgen van chemo, met name dat John zich veel minder vaak hoeft te scheren. Na een week voelt zijn baard nog steeds aan als een babykontje . Het zijn deze kleine onnozele dingen waarover we samen grapjes kunnen maken en lachen, waardoor je ervoor kan zorgen dat ondanks alle negatieve lichamelijke ervaringen die chemo met zich meebrengt, het geheel toch positief kan worden benaderd. Belangrijk is dat je als koppel probeert de momenten die je samen doorbrengt kwaliteitsvol te houden. Zelf in het AZ tijdens het toedienen van de chemo, lachen we soms zo hard dat er hier en daar al eens een wenkbrauw wordt gefronst, maar we proberen ook anderen aan het lachen te brengen zodat ons 'daguitstapje' naar de Costa Del Louvain' zoveel draaglijker wordt.
Ik schreef het al eerder. John is de meest optimistische zieke die ik ooit tegenkwam en ik ben best wel trots op hem
.
) zijn al die andere spieren pijn gaan doen door die verkrampte houding. 
.
. En dat in combinatie met chemo is echt geen
zo voelt dat dus aan. En het feit dat je zoiets met elkaar kan delen, maakt dus van het gezegde 'gedeelde vreugde is dubbele vreugde' bijna een eufemisme. 
