Met deze blog wil ik mijn bevindingen bekend over mijn leven met de ziekte van Parkinson!
01-04-2012
Verhuis
We wonen intussen een week in westende. Verhuizen is moordend en zeker na wat er allemaal is voor gevallen. Te lang om alles te vertellen maar tegen dat alles op zijn poten zal staan zal het nog een maand duren. Ik begin toch al en beetje mijn draai te vinden. Morgen geef ik als er tijd is een beetje uitleg!! Het begint een beetje kalmer te worden, het huis in beveren geraakt geruimt nu nog een hoop materiaal en binnen een paar weken kunnen we beginnen genieten van onze nieuwe thuis. Ik heb weer wat mensen kennis opgedaan. Beste vrienden die alles gingen doen moeten me nog driehonderd euro en kijken niet meer om. Dat kom je tegen als Parkie omdat je voor alles afhangt van iemand anders. Gelukkig heb ik nog andere mensen in mijn vrienden kring! Ik begin weer goesting te krijgen om te schilderen niet tegen staande ik moe en afgemat ben. De park begint zijn tol te eisen. Nu we moeten hopen en niet opgeven, zal ik proberen!!! Pasen!!!!het is mooi weer maar de wind is grillig koud! Morgen een etentje in Mannekesvere. Ik heb die baas weten op de wereld komen. Zijn moeder heeft nog mijn keuken behangen, hij lag toe in zijn mandje. Intussen zes en dertig jaar geleden ongelooflijk 9 Aprii 2012 We hebben onze auto naar de garage gedaan voor keuring. Het was een hondeweer deze namiddag. We zijn naar Beveren geweest en de kat meegebracht. Ongelooflijk hoe dat die r zich aan past. Hij is reeds thuis en ligt te ronken in de zetel. het is precies of hij is hier altijd geweest. De kat is thuis gelukkig en wij ook!!
Van een warboel gesproken. Morgen komt de verhuis wagen. De meeste meubelen zullen dan in Westende zijn. Ik ben kapot, heb geen tijd meer voor niets en ben de laatste tijd lastig gevallen van mr park. Smerige rotziekte maakt een mens het leven beu. Leven met parkinson salut zunne! Ik heb van januari geen penseel meer in mijn handen gehad. Next time i move to the hell. Zulllen toch warme voeten hebben bij lucifer en naar het schijnt loopt er daar niemand met park!! Ben weer zever aan het verkopen!! Etienne
Ik heb een echte rotdag achter de rug. De ganse dag misselijk en ziek. Heb niets kunnen doen vandaag!! Ook Monique zit met zware problemen aan haar been. Ze zit met een wonde en heeft de ontsmetting er te lang opgelaten. Resultaat verbrand. Heb gisteren de dokter moeten bellen ze kon het niet meer houden van de pijn! Een echte slechte dag om depressief van te worden en rap te vergeten!!
Vandaag weer heen en weer geloop naar westende. Het huis begint stilletjes aan op zijn plooi te komen. Alles moet ik laten doen want de gezondheid laat het niet meer toe. Sederd ik de laatste keer opgenomen ben is er niets anders geweest dan achteruitgang. Die rotte park laat u niet los, of is het mijn hart of iets anders ik weet het niet. De laatste twee dagen waren een beetje beter. Terug aan de zee wonen of niet ver ervan af wat kun je in godsnaam nog gaan doen. Mijn schilder kot is afgebroken, schetsen en tekeningen van jaren ver zijn in de vuilbak verdomd. Er is geen plaats voor zulke dingen,de kunst moet het bekopen. Ik geloof dat je beter onder de bruggen van Parijs gaat wonen. Een beetje meer luxe die ik verdomme kan missen. We hadden vroeger ook geen luxe en waren gelukkiger dan nu. Nu het is de laatste stap in ons leven, en alles is de laatste tijd zo veranderd. Je geraakt afgeschreven, geraakt stilletjes bij de oudjes, nu anderen komen in onze plaats en de wereld is aan de jongeren. Als ze het zo lang zullen uithouden is nog een vraagteken??????
Die rotwinter blijft maar duren. ik heb geen goesting voor niks. En dan met mr park op uw rug en berekoud aan genaam! Alles blijft liggen niets dat vooruit gaat, we moeten weeral onze courage bijeen sprokkelen!!
Het gevaarte zette zich met loeiende sirenes in gang, en één van de strafste dingen was dat de bestuurder mij vroeg waar ze moest rijden voor de kortste weg naar Ieper. Ik stamelde met moeite de korste weg en die verpleegster die bij me zat besefte de ernst van de situatie van ze zei rij maar door en zo rap mogelijk. Het ging altijd maar slechter om lucht te happen want ademen kwam er niet meer aan te pas. ik moest me vasthouden en lag daar zo gespannen want dat mens dacht geloof ik dat ze parijs dakar aan het rijden was. Ik voelde plots twijfel over de goede afloop en dacht dat de kans bestond dat ik het niet zou halen. Het was nu wel niet de eerste keer dat ik me in zo een situatie bevond maar ik voelde me zo hulpeloos vast gesnoerd in een ziekenwagen. Allerlei nare gedachten spookten door mijn hoofd,mijn ganse leven is daar voorbij geflitst in nog geen uur tijd. Na een helse rit kwamen we aan op spoed waar ze drie uur van alles en nog wat gedaan om mijn adem een beetje stabiel te krijgen. Ik heb tot half tien op spoed geweest, en dan hebben ze me verhuisd naar intensieve zorgen. Ik heb daar op spoed afgezien als de beesten. Ik begin er schrik van te krijgen en mijn moraal is ook niet meer zo goed. Dat is nog eens een opdoffer erbij!!
Maandag 23/1/2012 Het is middag, een door deweekse maandag. Middag eten, rusten geen onheil in de lucht.Ik ga naar mijn zetel vast besloten een uiltje te vangen. plots hoor ik mijn vrouw roepen in paniek? Ik ga naar buiten en ze ligt op haar rug gestruikeld. Ik dacht hetzelfde moment dat ze al gebroken was die ze had. Ik probeer haar met al de kracht die ik in me heb recht te trekken. Ineens slaat alles dicht,geen zuurstof meer. Ik strompel naar binnen en kan juist de buurvrouw carine verwittigen en verder lig ik in de zetel te rochelen. Carine komt naar hier gelopen pikt een andere buurman op en slagen er in mijn vrouw recht te trekken. Duizend gelukken ze was niets gebroken! Al babbelen komen ze naar binnen en vinden me hier in die benarde toestand in de zetel. De dokter was langs geweest rond de middag en daar ik nogal gezwollen benen had had ik een inspuiting met lasiks gekregen. Carine beld in paniek naar de dokter en die antwoord een half uur wachten en als het niet overgaat naar de kliniek. Ik voelde me wegdeemsteren heb vroeger geleerd koelbloedig te blijven maar voelde dat het slecht ging aflopen. De vrouwen bellen nog eens de dokter op maar die had zijn foon afgelegd om te eten. Het gaat slechter en slechter en kan nog uitstamelen bel de dienst 100. Ze doen het, die niet afkomt is de 100; Er is heen en weer geloop naar buiten om te zien waar die 100 blijft en ineens rijd die hier het huis voorbij. Terug gebeld naar de 100 om te zeggen dat ze voorbij gereden waren. Ineens waren ze daar toch met veel geweld. Ze sluiten zuurstof aan ploffen een berrie in de gang en ik die op mijn benen niet meer kon staan binden ze op die berrie. Blijkbaar hadden ze vergeten dat ik tot de categorie zwaar gewichten behoor. Ze krijgen me niet uit de gang en iedereen heeft moeten mee helpen om vent en berrie in die zieken wagen te krijgen. Alle mogelijke apparaten aangesloten deur dicht en de rally Beveren Ieper had groen licht!!! vervolg van de historie morgen!!!
Aan allen die mijn blog bezoeken de beste wensen voor 2012!! En maar hopen dat we 2013 halen zo zullen we oud worden. Het nieuws; dat we verhuizen naar Westende in maart zal dat nog wel zijn. Ik zal proberen regelmatig iets op mijn blog te zetten dan weet je hoever we staan en je me kunt komen bezoeken in westende!! Iedereen is welkom en zal kunnen genieten van een goede picon!!! Mixed by Etienne.
AAN ALLE VRIENDEN!!!! We zijn weer zover overal vreugde her en der Daarom zijn we ook met onze wensen gekomen Prettige feestdagen en zoete dromen Veel geluk voor jou en uw dierbaren En een beetje gezondheid voor de komende jaren Beste wensen voor 2012!!!!!!!!!!!!!!!!!! Etienne en Monique
En zo gaat het leven verder, we zijn reeds twee december. Monique begint stilletjes aan haar huishouden te hervatten. Het zijn de kortste dagen van het jaar. Er is niet veel contact niet meer velen heb ik al weken niet meer gehoord. IK zal terug naar de neuroloog moeten, mijn benen willen niet mee. Medicatie moet aangepast worden denk ik. Ik heb nog regelmatig contact met Julinne smits het mens heeft msa. Deze week heb ik nog gebeld en het was maar een triestig gesprek. Sprak van niets anders dan van euthanasie. Je zou het voor minder niet meer zien zitten. Nu wanneer je er veel hoort is ze gelukkig met haar vele bezoek, maar tegen mij was het wat anders zunne!! Er zal een dag komen dat niemand nog zal omkijken, maar voor het moment de shouw must go on!!! Denk nu maar niet dat ik iets afbreek, jolieke is een goede vriendin. Maar wees indachtig dat ze nog lang bezoek zal moeten hebben. En de dag zal komen dat het begint te minderen, Steun ze dan ook en vergeet ze niet want het hardste moet nog komen!!!
Jeske ik heb uw reactie gelezen, ik heb toch niet geschreven dat ze geen bezoek mag ontvangen!!!Waar staat dat??? Ik zeg juist dat ze tegen mij anders sprak of dat sommigen wel beweren!!!!
Gisteren avond heb ik nog telefoon gekregen dat mijn vrouw geopereert was en alles goed. We zijn al zover!!Deze morgen heb ik gebeld en alles was in orde. Ik ga ze gaan bezoeken deze namiddag!! Kom juist van de kliniek. Monique zat reeds in de zetel. De dokter zei dat het hoog tijd was dat die knie eruit was. Was compleet versleten. Ik hoop dat alles goed geneest. Zaterdag 12 November. Gisteren hebben we naar de kliniek geweest met vrienden,en monique was reeds op de wandel in de gang met haar looprek. Teken dat alles goed evolueert. Ik dank iedereen voor de bekommernis en de interesse naar de gezondheid van mijn vrouw Monique!! het is voor mij een grote steun. IK wist dat ik vrienden had maar zoveel ?Voor iedereen een dikke knuffel en bedankt.------------------------------------------------------ Zondag 13 November Ik heb sedert gisteren bezoek van mr park. Ik heb veel moeite om te stapppen. Het is allemaal in mijn rug en mijn benen te doen. deze namiddag heb ik Monique bezocht. Ze kan al stappen zonder krukken maar ze mag natuurlijk nog niet. Het gaat voor het moment allemaal goed!! Dinsdag 15 November Alles verloopt opperbest. Monique mag vrijdag naar huis komen!!!------------------------------- Vrijdag 19 November 2011 Ons moeder zei altijd achter slecht komt er goed maar daar zit wel een beetje waarheid in. Het is somber weer mist en vochtig, maar hier is er toch een beetje vreugde. Monique heb ik gisteren naar huis gehaald. ZE is redelijk goed kan reeds een eind stappen met de krukken natuurlijk. We hopen dat ze goed revalideerd en we maken plannen voor volgend jaar. Allee op naar de volgende opdoffer of wie weet hebben we toch een beetje geluk!!!Dank aan al de vrienden die me gesteund hebben en nog steunen.
Vandaag 8 November 2011. Het is somber herft weer. Ik heb gisteren mijn vrouw naar de kliniek gedaan voor een tweede nieuwe knie. Normaal was de opertatie voorzien om elf uur. Ik denk wel dat ik zal nieuws hebben deze avond.Ik heb niet veel goesting om iets te doen. het doet maar raar alleen te zijn, ik zou het terug moeten gewoon worden. Nu als alles goed gaat in acht a tien dagen is ze weer thuis niet om iets te doen maar alleen is maar alleen. Ik heb me een beetje bezig gehouden met een drie luik schilderij. Het gedicht is van Lut, aan mijn lieve man. Zeer mooie tekst,hoe ze houd van haar man en moet delen met mr Park maar dat zal ze niet uit balans halen en ze binden en niets zal dat verhinderen. Zeer mooi voor mij één van haar mooiste geedichten. foto in bijlage!!
Ik heb ondervonden dat lezers van mijn blog bepaalde dingen persoonlijk op zichzelf nemen. Ik heb nog nooit geen enkele naam vermeld. Voel je uzelf schuldig kan ik er jammer genoeg niets aan doen!!!!Etienne
Weer de tijd van het jaar om bloemen te zetten. Eerst ben ik naar mijn geboortedorp geweest waar mijn ouders en broer begraven liggen. Jaarlijkse traditie. Mijn vader gestorven op de leeftijd van 66 jaar. Gewone mens gans zijn leven bieteman geweest,dood gewerkt in de chicorei drogerijen van Frankrijk. Recht tegen over mijn ouders ligt de vroegere burgemeester van het dorp. Ze waren dezelfde ouderdom. Was in de tijd een man van aan zien, had een grote boerderij maar was een simpel en goed hartig man. Ons vader daar tegen over was een gewone mens, en die twee uitersten liggen recht tegenover elkaar begraven. Ze liggen beiden even stil en de dood was niet te ontlopen. Mensen die soms denken dat ze meer zijn als een ander wees voorzichtig want de dood komt als een dief in de nacht en rijk of arm voor ieder hetzelfde. De famillie van de kant van mijn vrouw, zijn allen begraven aan de franse kant. Mr park kon me toch weer niet gerust laten want mijnn benen waren zo stijf als een plank. Nu ik heb weer een pak mensen gezien die ik kende en daar na ben ik naar het militair kerkhof geweest van vleteren. De broer van ons moeder ligt er begraven. gesneuveld in het jaar 1916 en toch nog iemand die al jaren een bloemeke op zijn graf komt zetten. Het was er rustig, het weer was zwoel en alleen tussen de graven van de soldaten. Ze liggen er bijna 100 jaar en gesneuveld voor niets. Tijd om zelf eens na te denken over het leven. Wat het leven nog zal brengen is een groot vraagteken! Vrienden hebben het druk en veel contact is er niet meer. Nu we behoren tot de categorie waardeloos en tegenwoordig weet je niet als het goed is veel te praten of slecht. Ik denk nog aan mijn vrienden die hun leven op zee gelaten hebben. Overlevenden die ik terug heb gevonden houden met moeite nog contact. niemand heeft nog tijd, en soms denk ik van met alles te stoppen voor de dagen die ik hier nog moet lopen. Nu niets doen is ook niet goed, berusten in uw lot ge kunt niet anders!!!
Drie uur acht en dertig in de morgen. Mijn vingers zijn nog stijf en het thypen gaat langzaam. Het zijn geen uren om verhalen te schrijven. Een normaal mens zit in zijn bed, maar parkies zijn niet normaal. De miserie houd me voor het moment wakker,mijn vrouw is aan de depressieve kant. Angst voor haar operatie van volgende maand houd haar bezig denk ik. Het leven is rot vol slechte kanten. Ik heb alleen angst voor de toekomst, machteloosheid tegen over mr Park. Angst dat ik het niet meer zal kunnen opbrengen voor mijn gezin te zorgen. Ik moet er word op gerekend en ik mag het niet laten steken. Ik moet hier blijven rondlopen voor een ander, ze noemen dat plicht!!! Ik geef altijd de raad aan de mensen om alleen de goede kanten van het leven te onthouden! Ik kan het zelf niet, ik heb teveel meegemaakt en op momenten als deze spookt alles door je hoofd. Zelfs het verlangen om het hier allemaal te verlaten, mag niet plicht plicht en nog eens plicht. Een leven zonder toekomst, niet weten of je s'anderendaags goed of slecht gaat zijn is geen leven. En hoop er is geen hoop er is geen licht in de tunnel, een parkie klamt zich vast aan elke stroohalm. Flauwe kul over genezing die er toch nooit zal komen,en andere en andere dingen die ze ons wijs maken. Hoop doet leven maar wat als er geen hoop meer is????????????????
Alles lijkt hopeloos vandaag niets die gaat zoals het moet. Enorme slechte slechte nachten en slapeloosheid zijn er de oorzaak van. Gisteren nacht zat ik om drie uur te schilderen, en zo heb ik vele nachten. Ik begin te leven zoals onze rosse kater, ssss'nachts op pad en overdag slapen. Een geluk dat ik het nog eens kan van mij afschrijven.Morgen moet ik reeds om 12uur 30 in Ieper zijn met mijn vrouw voor nog een paar onderzoeken voor haar operatie van volgende maand. Het is weer voor de rest van de dag, en ik die dacht aan een rustig pensioen. Zo gaan de dagen voorbij. Een geluk heb ik nog vrienden die me een hart onder de riem steken. Ik kan jullie niet genoeg danken, jullie bent super!!!
We hebben prachtig weer. Het is het enige goed nieuws in deze sombere tijden. De dood van francine en de miserie die er rondhangt begint nu nog maar goed door te dringen. Een mens die altijd zo vriendelijk was, als we daar logeerden en die niet tegenstaande haar tegenslagen ons nooit vergeten heeft. Toen ze wist dat ik park had belde ze regelmatig altijd goed gezint en klaar om je op te beuren. Telkens vroeg ze wat ik bezig was met schilderen, en zei altijd nooit stoppen met schilderen je moet het mij beloven. Een goed mens is weeral verdwenen uit mijn leven. Foto een nieuw schilderij, portret van een vriendin!!!
Het is weken geleden dat ik nog iets in mijn blog heb gezet. Het is een rare periode, de wereld staat hoe langer hoe meer op zijn kop. De planten en bomen beginnen terug te bloeien en andere verliezen hun bladeren en denken dat het herfst is. Ik heb niet veel tijd over in al mijn miserie.Monique moet terug geopereerd worden in November. De stunt is er weer geweest in het jan Ieperman zieken huis verleden week.We zijn naar de specialist geweest voor mijn vrouw.We hadden vrije consultatie daar we anders voor een afspraak meer dan een maand moesten wachten. Ze hadden ons gezegd drie uur,bij aankomst was het reeds wachten tot zes uur. we hebben a u b vijf uur moeten wachten voor we bij de dokter waren. We wisten rap hoe laat het was knie versleten een andere knie. Operatie 9 november. Woensdag is het mijn toer om te gaan. Wat zijn we toch een bende sukkels. Goed leven met parkinson, ik zal het nooit aanvaarden. Met al die zever ik had mijn pensioen wel anders voorgesteld. het stopt hier nooit en de lach erin houden is soms moeilijk. ik heb met al die miserie niet veel tijd meer over. Leer er mee leven zeggen ze. IK zal het moeten aanvaarden dat ik bij de oude generatie begin te horen, alhoe wel ik ijn ouder dom verwens. Ik zal terug beginen zeemans verhalen schrijven de tijd van vroeger. Het is ook mijn verjaardag geweest,veel gelukwensen ze hebben me niet vergeten.Radio Parkies bestaat ook een jaar. Ik hoop maar dat alles blijft rond draaien en dat er samenwerking is. Wij zijn allemaal zieke mensen en die chat avonden een beetje muziek erbij moet toch blijven bestaan. Het doet ons een beetje de sleur van het ziek zijn vergeten. Ik heb deze week veel onverwacht bezoek gekregen, ik geloof dat de mensen dat aan voelen dat er iets op til is. Ik zal afsluiten met mooi nieuws die we zojuist gekregen hebben.Die mensen waar we vroeger op vacantie gingen in het zuiden van Frankrijk die vrouw is gestorven. Gerookt in haar bed en verkoold. We zijn er alle twee het hart van in!!
Minoe gedood door een smeerlap die ze vergifitigd heeft; De veearts heeft ze deze namiddag moeten een prikje geven! Ik ben er het hart van in, nog nooit geen braver dier gehad!
