Met deze blog wil ik mijn bevindingen bekend over mijn leven met de ziekte van Parkinson!
08-02-2012
winter
Die rotwinter blijft maar duren. ik heb geen goesting voor niks. En dan met mr park op uw rug en berekoud aan genaam! Alles blijft liggen niets dat vooruit gaat, we moeten weeral onze courage bijeen sprokkelen!!
Het gevaarte zette zich met loeiende sirenes in gang, en één van de strafste dingen was dat de bestuurder mij vroeg waar ze moest rijden voor de kortste weg naar Ieper. Ik stamelde met moeite de korste weg en die verpleegster die bij me zat besefte de ernst van de situatie van ze zei rij maar door en zo rap mogelijk. Het ging altijd maar slechter om lucht te happen want ademen kwam er niet meer aan te pas. ik moest me vasthouden en lag daar zo gespannen want dat mens dacht geloof ik dat ze parijs dakar aan het rijden was. Ik voelde plots twijfel over de goede afloop en dacht dat de kans bestond dat ik het niet zou halen. Het was nu wel niet de eerste keer dat ik me in zo een situatie bevond maar ik voelde me zo hulpeloos vast gesnoerd in een ziekenwagen. Allerlei nare gedachten spookten door mijn hoofd,mijn ganse leven is daar voorbij geflitst in nog geen uur tijd. Na een helse rit kwamen we aan op spoed waar ze drie uur van alles en nog wat gedaan om mijn adem een beetje stabiel te krijgen. Ik heb tot half tien op spoed geweest, en dan hebben ze me verhuisd naar intensieve zorgen. Ik heb daar op spoed afgezien als de beesten. Ik begin er schrik van te krijgen en mijn moraal is ook niet meer zo goed. Dat is nog eens een opdoffer erbij!!
Maandag 23/1/2012 Het is middag, een door deweekse maandag. Middag eten, rusten geen onheil in de lucht.Ik ga naar mijn zetel vast besloten een uiltje te vangen. plots hoor ik mijn vrouw roepen in paniek? Ik ga naar buiten en ze ligt op haar rug gestruikeld. Ik dacht hetzelfde moment dat ze al gebroken was die ze had. Ik probeer haar met al de kracht die ik in me heb recht te trekken. Ineens slaat alles dicht,geen zuurstof meer. Ik strompel naar binnen en kan juist de buurvrouw carine verwittigen en verder lig ik in de zetel te rochelen. Carine komt naar hier gelopen pikt een andere buurman op en slagen er in mijn vrouw recht te trekken. Duizend gelukken ze was niets gebroken! Al babbelen komen ze naar binnen en vinden me hier in die benarde toestand in de zetel. De dokter was langs geweest rond de middag en daar ik nogal gezwollen benen had had ik een inspuiting met lasiks gekregen. Carine beld in paniek naar de dokter en die antwoord een half uur wachten en als het niet overgaat naar de kliniek. Ik voelde me wegdeemsteren heb vroeger geleerd koelbloedig te blijven maar voelde dat het slecht ging aflopen. De vrouwen bellen nog eens de dokter op maar die had zijn foon afgelegd om te eten. Het gaat slechter en slechter en kan nog uitstamelen bel de dienst 100. Ze doen het, die niet afkomt is de 100; Er is heen en weer geloop naar buiten om te zien waar die 100 blijft en ineens rijd die hier het huis voorbij. Terug gebeld naar de 100 om te zeggen dat ze voorbij gereden waren. Ineens waren ze daar toch met veel geweld. Ze sluiten zuurstof aan ploffen een berrie in de gang en ik die op mijn benen niet meer kon staan binden ze op die berrie. Blijkbaar hadden ze vergeten dat ik tot de categorie zwaar gewichten behoor. Ze krijgen me niet uit de gang en iedereen heeft moeten mee helpen om vent en berrie in die zieken wagen te krijgen. Alle mogelijke apparaten aangesloten deur dicht en de rally Beveren Ieper had groen licht!!! vervolg van de historie morgen!!!
Aan allen die mijn blog bezoeken de beste wensen voor 2012!! En maar hopen dat we 2013 halen zo zullen we oud worden. Het nieuws; dat we verhuizen naar Westende in maart zal dat nog wel zijn. Ik zal proberen regelmatig iets op mijn blog te zetten dan weet je hoever we staan en je me kunt komen bezoeken in westende!! Iedereen is welkom en zal kunnen genieten van een goede picon!!! Mixed by Etienne.
AAN ALLE VRIENDEN!!!! We zijn weer zover overal vreugde her en der Daarom zijn we ook met onze wensen gekomen Prettige feestdagen en zoete dromen Veel geluk voor jou en uw dierbaren En een beetje gezondheid voor de komende jaren Beste wensen voor 2012!!!!!!!!!!!!!!!!!! Etienne en Monique
En zo gaat het leven verder, we zijn reeds twee december. Monique begint stilletjes aan haar huishouden te hervatten. Het zijn de kortste dagen van het jaar. Er is niet veel contact niet meer velen heb ik al weken niet meer gehoord. IK zal terug naar de neuroloog moeten, mijn benen willen niet mee. Medicatie moet aangepast worden denk ik. Ik heb nog regelmatig contact met Julinne smits het mens heeft msa. Deze week heb ik nog gebeld en het was maar een triestig gesprek. Sprak van niets anders dan van euthanasie. Je zou het voor minder niet meer zien zitten. Nu wanneer je er veel hoort is ze gelukkig met haar vele bezoek, maar tegen mij was het wat anders zunne!! Er zal een dag komen dat niemand nog zal omkijken, maar voor het moment de shouw must go on!!! Denk nu maar niet dat ik iets afbreek, jolieke is een goede vriendin. Maar wees indachtig dat ze nog lang bezoek zal moeten hebben. En de dag zal komen dat het begint te minderen, Steun ze dan ook en vergeet ze niet want het hardste moet nog komen!!!
Jeske ik heb uw reactie gelezen, ik heb toch niet geschreven dat ze geen bezoek mag ontvangen!!!Waar staat dat??? Ik zeg juist dat ze tegen mij anders sprak of dat sommigen wel beweren!!!!
Gisteren avond heb ik nog telefoon gekregen dat mijn vrouw geopereert was en alles goed. We zijn al zover!!Deze morgen heb ik gebeld en alles was in orde. Ik ga ze gaan bezoeken deze namiddag!! Kom juist van de kliniek. Monique zat reeds in de zetel. De dokter zei dat het hoog tijd was dat die knie eruit was. Was compleet versleten. Ik hoop dat alles goed geneest. Zaterdag 12 November. Gisteren hebben we naar de kliniek geweest met vrienden,en monique was reeds op de wandel in de gang met haar looprek. Teken dat alles goed evolueert. Ik dank iedereen voor de bekommernis en de interesse naar de gezondheid van mijn vrouw Monique!! het is voor mij een grote steun. IK wist dat ik vrienden had maar zoveel ?Voor iedereen een dikke knuffel en bedankt.------------------------------------------------------ Zondag 13 November Ik heb sedert gisteren bezoek van mr park. Ik heb veel moeite om te stapppen. Het is allemaal in mijn rug en mijn benen te doen. deze namiddag heb ik Monique bezocht. Ze kan al stappen zonder krukken maar ze mag natuurlijk nog niet. Het gaat voor het moment allemaal goed!! Dinsdag 15 November Alles verloopt opperbest. Monique mag vrijdag naar huis komen!!!------------------------------- Vrijdag 19 November 2011 Ons moeder zei altijd achter slecht komt er goed maar daar zit wel een beetje waarheid in. Het is somber weer mist en vochtig, maar hier is er toch een beetje vreugde. Monique heb ik gisteren naar huis gehaald. ZE is redelijk goed kan reeds een eind stappen met de krukken natuurlijk. We hopen dat ze goed revalideerd en we maken plannen voor volgend jaar. Allee op naar de volgende opdoffer of wie weet hebben we toch een beetje geluk!!!Dank aan al de vrienden die me gesteund hebben en nog steunen.
Vandaag 8 November 2011. Het is somber herft weer. Ik heb gisteren mijn vrouw naar de kliniek gedaan voor een tweede nieuwe knie. Normaal was de opertatie voorzien om elf uur. Ik denk wel dat ik zal nieuws hebben deze avond.Ik heb niet veel goesting om iets te doen. het doet maar raar alleen te zijn, ik zou het terug moeten gewoon worden. Nu als alles goed gaat in acht a tien dagen is ze weer thuis niet om iets te doen maar alleen is maar alleen. Ik heb me een beetje bezig gehouden met een drie luik schilderij. Het gedicht is van Lut, aan mijn lieve man. Zeer mooie tekst,hoe ze houd van haar man en moet delen met mr Park maar dat zal ze niet uit balans halen en ze binden en niets zal dat verhinderen. Zeer mooi voor mij één van haar mooiste geedichten. foto in bijlage!!
Ik heb ondervonden dat lezers van mijn blog bepaalde dingen persoonlijk op zichzelf nemen. Ik heb nog nooit geen enkele naam vermeld. Voel je uzelf schuldig kan ik er jammer genoeg niets aan doen!!!!Etienne
Weer de tijd van het jaar om bloemen te zetten. Eerst ben ik naar mijn geboortedorp geweest waar mijn ouders en broer begraven liggen. Jaarlijkse traditie. Mijn vader gestorven op de leeftijd van 66 jaar. Gewone mens gans zijn leven bieteman geweest,dood gewerkt in de chicorei drogerijen van Frankrijk. Recht tegen over mijn ouders ligt de vroegere burgemeester van het dorp. Ze waren dezelfde ouderdom. Was in de tijd een man van aan zien, had een grote boerderij maar was een simpel en goed hartig man. Ons vader daar tegen over was een gewone mens, en die twee uitersten liggen recht tegenover elkaar begraven. Ze liggen beiden even stil en de dood was niet te ontlopen. Mensen die soms denken dat ze meer zijn als een ander wees voorzichtig want de dood komt als een dief in de nacht en rijk of arm voor ieder hetzelfde. De famillie van de kant van mijn vrouw, zijn allen begraven aan de franse kant. Mr park kon me toch weer niet gerust laten want mijnn benen waren zo stijf als een plank. Nu ik heb weer een pak mensen gezien die ik kende en daar na ben ik naar het militair kerkhof geweest van vleteren. De broer van ons moeder ligt er begraven. gesneuveld in het jaar 1916 en toch nog iemand die al jaren een bloemeke op zijn graf komt zetten. Het was er rustig, het weer was zwoel en alleen tussen de graven van de soldaten. Ze liggen er bijna 100 jaar en gesneuveld voor niets. Tijd om zelf eens na te denken over het leven. Wat het leven nog zal brengen is een groot vraagteken! Vrienden hebben het druk en veel contact is er niet meer. Nu we behoren tot de categorie waardeloos en tegenwoordig weet je niet als het goed is veel te praten of slecht. Ik denk nog aan mijn vrienden die hun leven op zee gelaten hebben. Overlevenden die ik terug heb gevonden houden met moeite nog contact. niemand heeft nog tijd, en soms denk ik van met alles te stoppen voor de dagen die ik hier nog moet lopen. Nu niets doen is ook niet goed, berusten in uw lot ge kunt niet anders!!!
Drie uur acht en dertig in de morgen. Mijn vingers zijn nog stijf en het thypen gaat langzaam. Het zijn geen uren om verhalen te schrijven. Een normaal mens zit in zijn bed, maar parkies zijn niet normaal. De miserie houd me voor het moment wakker,mijn vrouw is aan de depressieve kant. Angst voor haar operatie van volgende maand houd haar bezig denk ik. Het leven is rot vol slechte kanten. Ik heb alleen angst voor de toekomst, machteloosheid tegen over mr Park. Angst dat ik het niet meer zal kunnen opbrengen voor mijn gezin te zorgen. Ik moet er word op gerekend en ik mag het niet laten steken. Ik moet hier blijven rondlopen voor een ander, ze noemen dat plicht!!! Ik geef altijd de raad aan de mensen om alleen de goede kanten van het leven te onthouden! Ik kan het zelf niet, ik heb teveel meegemaakt en op momenten als deze spookt alles door je hoofd. Zelfs het verlangen om het hier allemaal te verlaten, mag niet plicht plicht en nog eens plicht. Een leven zonder toekomst, niet weten of je s'anderendaags goed of slecht gaat zijn is geen leven. En hoop er is geen hoop er is geen licht in de tunnel, een parkie klamt zich vast aan elke stroohalm. Flauwe kul over genezing die er toch nooit zal komen,en andere en andere dingen die ze ons wijs maken. Hoop doet leven maar wat als er geen hoop meer is????????????????
Alles lijkt hopeloos vandaag niets die gaat zoals het moet. Enorme slechte slechte nachten en slapeloosheid zijn er de oorzaak van. Gisteren nacht zat ik om drie uur te schilderen, en zo heb ik vele nachten. Ik begin te leven zoals onze rosse kater, ssss'nachts op pad en overdag slapen. Een geluk dat ik het nog eens kan van mij afschrijven.Morgen moet ik reeds om 12uur 30 in Ieper zijn met mijn vrouw voor nog een paar onderzoeken voor haar operatie van volgende maand. Het is weer voor de rest van de dag, en ik die dacht aan een rustig pensioen. Zo gaan de dagen voorbij. Een geluk heb ik nog vrienden die me een hart onder de riem steken. Ik kan jullie niet genoeg danken, jullie bent super!!!
We hebben prachtig weer. Het is het enige goed nieuws in deze sombere tijden. De dood van francine en de miserie die er rondhangt begint nu nog maar goed door te dringen. Een mens die altijd zo vriendelijk was, als we daar logeerden en die niet tegenstaande haar tegenslagen ons nooit vergeten heeft. Toen ze wist dat ik park had belde ze regelmatig altijd goed gezint en klaar om je op te beuren. Telkens vroeg ze wat ik bezig was met schilderen, en zei altijd nooit stoppen met schilderen je moet het mij beloven. Een goed mens is weeral verdwenen uit mijn leven. Foto een nieuw schilderij, portret van een vriendin!!!
Het is weken geleden dat ik nog iets in mijn blog heb gezet. Het is een rare periode, de wereld staat hoe langer hoe meer op zijn kop. De planten en bomen beginnen terug te bloeien en andere verliezen hun bladeren en denken dat het herfst is. Ik heb niet veel tijd over in al mijn miserie.Monique moet terug geopereerd worden in November. De stunt is er weer geweest in het jan Ieperman zieken huis verleden week.We zijn naar de specialist geweest voor mijn vrouw.We hadden vrije consultatie daar we anders voor een afspraak meer dan een maand moesten wachten. Ze hadden ons gezegd drie uur,bij aankomst was het reeds wachten tot zes uur. we hebben a u b vijf uur moeten wachten voor we bij de dokter waren. We wisten rap hoe laat het was knie versleten een andere knie. Operatie 9 november. Woensdag is het mijn toer om te gaan. Wat zijn we toch een bende sukkels. Goed leven met parkinson, ik zal het nooit aanvaarden. Met al die zever ik had mijn pensioen wel anders voorgesteld. het stopt hier nooit en de lach erin houden is soms moeilijk. ik heb met al die miserie niet veel tijd meer over. Leer er mee leven zeggen ze. IK zal het moeten aanvaarden dat ik bij de oude generatie begin te horen, alhoe wel ik ijn ouder dom verwens. Ik zal terug beginen zeemans verhalen schrijven de tijd van vroeger. Het is ook mijn verjaardag geweest,veel gelukwensen ze hebben me niet vergeten.Radio Parkies bestaat ook een jaar. Ik hoop maar dat alles blijft rond draaien en dat er samenwerking is. Wij zijn allemaal zieke mensen en die chat avonden een beetje muziek erbij moet toch blijven bestaan. Het doet ons een beetje de sleur van het ziek zijn vergeten. Ik heb deze week veel onverwacht bezoek gekregen, ik geloof dat de mensen dat aan voelen dat er iets op til is. Ik zal afsluiten met mooi nieuws die we zojuist gekregen hebben.Die mensen waar we vroeger op vacantie gingen in het zuiden van Frankrijk die vrouw is gestorven. Gerookt in haar bed en verkoold. We zijn er alle twee het hart van in!!
Minoe gedood door een smeerlap die ze vergifitigd heeft; De veearts heeft ze deze namiddag moeten een prikje geven! Ik ben er het hart van in, nog nooit geen braver dier gehad!
Een hersen pan met een hoop problemen Wie kan je verstrooien en dat pillen gedoe doen af nemen Een dag vol troebele gedachten Zong en beukte de wind met al zijn krachten Hij zong u ben hopeloos aan het treuren Een zachte stem zong mee en zei kop omhoog en laat het niet gebeuren U bent een overlever, nu niet plooien onverwacht Vroeger in storm en wind bleef je ook de ganse nacht.
De stem die bleef maar fluisteren Ik maak voor u een gedicht en dan kan je luisteren Naar problemen zoals er overal zijn Denk maar niet dat je de enige bent met gevrichts pijn Wij parkies leven met pijn maar geven niet op Word onze vriend en we halen je uit de slob En zo werden stemmen vrienden onverwacht en zonder blaam Ze zijn niet meer uit mijn hart weg te slaan
Perzische Golf Mei 1964 Reeds een drietal maanden zwierven we rond van haventje naar haventje in de perzische golf. Het M/s Moëro was gebouwd in 1958 had niet veel confort en het was afzien geblazen met onmenselijke themperaturen van bij de vijftig graden in de machienekamer. De ganse bemanning was uitgemergeld de aircondioning werd niet gestart en we sliepen vele nachten aan deck om toch wat verkoeling te hebben. De smeerlapperij die we er nog bij hadden was dat het schip vergeven was van de ratten en het was hoge tijd dat we de golf uit waren. Op zaterdag 9 Mei kregen we het verlossende bericht te horen laden 2000 ton in Abadan voor tamatave Madagaskar!! Niemand kende een beetje Madagascar en geen enkele had er ooit geweest bij mijn weten. Een paar weken later gingen we de zaterdag middag om 12 uur tegen de kaai in Tamatave ( gegevens komen uitmijn dagboek). Iedereen stond te poppelen om aan de wal te gaan en de streek te gaan verkennen. Na maanden te hebben afgezien kregen wij van hoger hand de vrije teugel en de mensen daar waren frans spreekend en zeer vriendelijk maar straatarm!De zaterdag avond was de ganse bemanning ladderzat en de zondag morgen kwam ik wakker met een vrouw tenminste een jong meisje in mijn kooi.. De onschuld stond in haar ogen geschreven en ik vroeg haar hoe ze daar was gekomen. Ze vertelde dat we elkaar hadden leren kennen in een soort dans club. We waren allemaal zo zat als een aap, en ze was met mij mee gekomen want bij het aan boord gaan was ik bijna tussen schip en kaai gevallen! Het was een duivels mooi kind niet ouder dan ikzelf en luisterde naar de naam Elisabeth! En zo bleef elisabeth aan boord voor het weekend, de kok maakte dat ik eten genoeg had voor ons beiden en zei hier tjin voor uw lief!! De Zondag avond waren we van sortie maar een stukje kalmer en ze wilde me absolut iets tonen. We reden eerst waar ze woonde. Een huis je kon het zo niet noemen, een bed een paar stoelen en een bedje waarin een kindtje lag te slapen. Ze begon te wenen en vertelde me dat ze een kind had ze een hoer geworden was om haar kind te kunnen eten geven!!Zoiets waren we gewoon, ze haalde het kindje uit zijn bedje en gaf het in mijn armen. Onwennig drukte ik het kind tegen mijn borst en ik kreeg een warm gevoel aan mijn hart een gevoel die al maanden was uitgeschakeld door ons ruw leven. Ik wist niet eens dat dat kind bestond en toch hield ik ervan! Zo bleef Elisabeth tot de donderdag aan boord en we waren gelukkig te samen. Toen we vertrokken weende ze wilde geen geld en ik beloofde terug te komen. IK had nog een pak geld over die ik haar verplichte van aan te nemen desnoods voor het kind. Ik zelf kreeg een krop in mijn keel maar een zeeman mag geen gevoelens hebben. Achteraf heeft ze nog verschillende malen geschreven en vroeg telkens wanneer het schip terug kwam, maar intussen zat ik in zuid amerika en nog dikwijls denk ik met weemoed aan die enkele dagen in Tamatave. Elisabeth had me enkele dagen gelukkig gemaakt, maar geluk is bij mij altijd van korte duur geweest!!!!!
Ik zit kapot van de warmte. Het is een rare avond. Ik heb zoals gewoonlijk mijn toer gedaan van mijn computer. Ik sta een beetje wantrouwig tegen over bepaalde dingen. Ik zal niet gemist zijn, alles zal van korte duur zijn, er komt kliekjes vorming en bepaalde personen staan maar al te graag in de belangstelling!!! veel te geweldig!!!!!!!!!!!Er zijn zo van die mensen die vriendschap kopen,dat deugd niet. ik hoef ook aan niemand uitleg te geven. Ik schrijf wat ik denk en wat ik denk kan ook vekeerd zijn. Daarvoor is een blog om uw gedachten om te zetten in woorden. Er zal nog meer geschreven worden later als alles zijn verloop heeft gehad!!
Vandaag begon de dag zo raar iemand had voor mij een bijzonder gebaar Ik wist niet van wie ik dat gebaar had gekregen Van god kon het niet zijn want je komt hem nooit meer tegen Vroeger deed ons heer nog een mirakel Nu laat hij de mens honger lijden en zijn daden zijn maar gekakel Plots voelde ik me van parkinson genezen maar een tijd later begon ik weer te beven Hadden ze mij in de hemel toch een signaal gegeven
Jaren geleden kwam ik mr park eens tegen Ik had hem beter een stamp onder zijn viool gegeven Hij zei dat het gras en de bomen niet meer groen waren Ik verzeilde in duisternis en mijn goed humeur kon ik niet meer bewaren Door te vechten hoorde ik de vogeltjes weer fluiten en het gras de bomen en de bloemetjes kwamen met hun mooiste kleuren naar buiten Ik zit hier maar wat zever te schrijven Dat is goed voor een tijdje maar dat kan zo niet blijven Beste vrienden vegeef me dit verhaal Zoals u weet heb ik park en dat is een hersen kwaal Opgedragen aan allen die een vijs los hebben zoals ik maar goed zijn van hart
