Met deze blog wil ik mijn bevindingen bekend over mijn leven met de ziekte van Parkinson!
26-07-2011
Raar verhaal
Vandaag begon de dag zo raar iemand had voor mij een bijzonder gebaar Ik wist niet van wie ik dat gebaar had gekregen Van god kon het niet zijn want je komt hem nooit meer tegen Vroeger deed ons heer nog een mirakel Nu laat hij de mens honger lijden en zijn daden zijn maar gekakel Plots voelde ik me van parkinson genezen maar een tijd later begon ik weer te beven Hadden ze mij in de hemel toch een signaal gegeven
Jaren geleden kwam ik mr park eens tegen Ik had hem beter een stamp onder zijn viool gegeven Hij zei dat het gras en de bomen niet meer groen waren Ik verzeilde in duisternis en mijn goed humeur kon ik niet meer bewaren Door te vechten hoorde ik de vogeltjes weer fluiten en het gras de bomen en de bloemetjes kwamen met hun mooiste kleuren naar buiten Ik zit hier maar wat zever te schrijven Dat is goed voor een tijdje maar dat kan zo niet blijven Beste vrienden vegeef me dit verhaal Zoals u weet heb ik park en dat is een hersen kwaal Opgedragen aan allen die een vijs los hebben zoals ik maar goed zijn van hart
Het is bijna twee weken dat ik naar de specialist ben geweest. Ik heb hier zo maanden iedere namiddag slingerziek geweest. Mijn medicatie is aangepast. De prolopa neem ik niet meer, het is nu stavelo drie maal daags 100 mg en een 150mg tegen de middag. Het is al een beetje beter maar het is nog niet om op te roepen. Ik word er een beetje moedeloos van. En al die rotte pillen ik kan bijna zelf apotheek houden. En dan nog park hier park daar oei ai wat wil je het zijn allemaal parkies en iedereen stort wel eens graag zijn hart uit..Er zou moeten een chat avond moeten komen waar het verboden is over parkinson te spreken. Verplicht te lachen en te zeveren en niet altijd zo serieus zijn. Het komt mischien nog ,wie weet eens een voorstel doen aan de vrienden. Dus toelating gevraagd om zever avond te organiseren!!!!!!!!!!!!!!!!!! Zaterdag avond had ik een goed gesprek dat geeft terug moed. Inzet zelfportret geschilderd in de spiegel!!
Het is zomer, er staat een stevige wind en zoals gewoonlijk sleep ik mezelf naar buiten. Ik ga naar de andere kant van mijn tuin steeds in gezelschap van mr park. Die houd me tegen als ik mijn pas wil versnellen. Het is vroeg in de morgen, in de weide hiernaast staat het paard van de gebuur te wachten op zijn dagelijkse knuffel. Eens ik bij ze ben, kapt ze met haar poot in de aarde ten teken van vriendschap. ze briest en ik denk dat ze uitkijkt naar die dagelijkse ontmoeting. Ze kijkt een beetje triestig in mijn parkie ogen en ik spreek nog een paar troostende woorden. Mischien heeft ze ook problemen, maar kan het niet zeggen. Ik denk dat ze eenzaam is, ik ben ook vaak eenzaam geweest op zee met problemen, met tegenslagen eenzaamheid niet plezant. Ineens vraag ik me af wat ik hier in godsnaam sta te doen. waarom ik hier woon en hoe ik hier ben geraakt. Ik zou het moeten kunnen vertellen tegen iemand, het van mij afschrijven. De vogeltjes fluiten maar ik hoor ze niet zoals het moet, ben ik depressief ???? Ik denk er over na, nee ik ben eenzaam. Alleen aangespoeld in een dorp vergeten door onze lieve heer,alleen met mijn ziekte gebleven door omstandigheden. Gebleven om mensen te helpen zonder veel dankbaarheid. Ik kom als uit een diepe slaap wanneer ik naar binnen ga. De computer was reeds opgestart en ik denk aan mijn vrienden. Rap eens kijken of iemand wakker is. Ja er is al beweging, zou iemand aan mij denken? Ik voel me plots een stuk beter, ik heb mijn vrienden ik ben niet meer alleen!!!!!!!!!!!!!!
Heb de laatste weken geweldig veel problemen met mr Park. Ik kan bijna niets meer doen in de namiddag. Loop hier rond gelijk een zombie. Heb bevingen ben zo suf als een achterdeur en soms heb ik moeite om te thypen. De dokter is hier vandaag geweest en nu neem ik mirapexine in de morgen in plaats van om negen uur s'avonds. Ik denk van terug over te schakelen op de gewone pillen. Die retard tabetten zijn precies dat niet. Toch schilder ik regelmatig.Ik ben een parkie aan het schilderen. Niet moeilijk ik heb maar mijn eigen gevoelens uit te beelden. Nu ik hoor van mijn vrienden dat het overal iets is, en dat er nog slechtere zijn dan ik zelf.
Na alle verhalen die wel en niet met park te maken hebben, verzeil ik naar de periode waarin bij mij voor het eerst Park bij mij was vastgesteld. De neuroloog nam alles nogal goed op, zei dat park ongeneeslijk was en dat het geen probleem was de ziekte vijftien jaar tegen te houden met medicatie. hij zei tegen mijn vrouw, madam zijn kracht krijgt hij sowieso terug en schreef het medicament asilect voor. Ik was zo misselijk en allendig dat reactie niet meer mogelijk was. Thuis gekomen zat ik daar als een geslagen hond en tegen de avond voelde ik mij telkens beter het geen dagelijkse kost ging worden maar dat wist ik toen nog niet. Na enkele weken ging het van kwaad naar erger; Ik werd zo stijf als een plank en wist niet meer waar gekropen van de misselijkheid en kon op de duur me niet meer kleden en wassen. Mijn vrouw wist geen raad meer en de huis dokter wilde mij naar het ziekenhuis. Koppig als een ezel weigerde ik binnen te gaan. Het duurde nog enkele dagen voor ik compleet in elkaar stuikte en een en al hoopje ellende liet ik mij naar de kliniek brengen! Daar aangekomen stopten ze mij in bed met een pamper aan mijn gat, want door die rottigheid wist ik van incontinentie. Ik lag op een kamer bij een oude man die verlamd was en niet kon praten. Deed niets anders dan rare geluiden uit stoten maar kon er zelf niets aan doen. De volgende dagen begonnen de onder zoeken en ik kon zelf die pamper niet optrekken alles was geblokkeerd.Toen ik op een namiddag van een onderzoek op mijn kamer kwam, was een afrikaanse vrouw bezig met boenen!! Een groot bord stond er zoals een verkeersteken met daarop VERMOP! Ik moest naar het toilet en strompelde naar de wc!! Kreeg ik daar een schelding naar mijn hoofd geslingerd van die zwarte teef, ze zei :moet blijven zit vermop of stok op je kop. Ik die nooit racist ben geweest veranderde in een man vol haat tegenover alles wat afrikaans was. IK die mijn eten had weggeven aan de zwarten in mijn zeemanstijd moest hier horen in mijn eigen vlaanderen dat ik de stok op mijn kop zou krijgen van een zwarte teef. Ik had de kracht niet te reageren heb wel gezegd dat ik moeilijk in mijn broek kon pissen. IK was woedend maar zweeg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!------------------------------------------------------------------- Nog dezelfde dag verhuisden ze me naar een andere kamer. Mijn kamergenoot was Willy Bruneel van Ieper. Een man die een long tranplantie achter de rug had. was een jaar in Leuven geweest. Na een tiental dagen was ik met de nodige medicatie fel verbeterd. Maar willy zag je achteruit boeren. Hij begon rond te dolen en te vallen. Op een nacht lag hij onder zijn bed te spartelen en had ik de nachtverpleging moeten opbellen. De nacht verpleger was een grote beer van een vent trekt daar die sukkelaar van onder zijn bed en gooide hem gelijk een zak in zijn bed, met de woorden ik ben godverdomme geen kraan. Ik was woedend maar zweeg. Achteraf walgde ik van mezelf, ik die nooit voor niemand had gezwegen waar er onrecht was had die man niet verdedigd. Een verpleger die een patient mishandeld en voordien een zwarte teef die me bedreigde daar voor had ik gezwegen. Parkinson had van mij een futteloze zak gemaakt die kotste van zichzelf. willy stierf enkele weken nadien!!
31Mei 1979 op het toppunt van mijn leven, had alle soorten hobby's en was zelf ook sportief en zaterdag en zondag waren we met een zestal vrienden de baan naar de wielerwedstrijden, jagen kleiduif schieten en ik ben een paar in Moorsele in de Parra club geweest.We waren supporters van jean Pièrre Coopman die een tijd voordien voor de wereld titel had gebokst tegen mohamed ali en de pak rammel had gekregen van zijn leven. Ali veroverde drie maal de wereld titel en was korte tijd nadien op tournee in Europa en kwam op 31 Mei 1979 naar Gent waar een sportavond werd georganiseerd in het Kuipke.Daar moesten we naartoe en die avond op naar de velodroom gaan kijken naar dekunsten ven de greetest. Dwars ligger als hij was die Ali wilde toch niet verwelkomt worden van Coopman. Eddy Mercks heeft hem dan afgehaald in Zaventem. We hadden geluk er zat niet veel volk op de duurste plaatsen en snugger als we waren eens het spectakel begonnen was verplaatsten we ons dicht tegen de ring. Het ganse gebeuren werd gesponsort door Fiat en ze brachten de greetest binnen in een Fiat Ritmo met schuif dak. Ali moest zich dan door dat schuuf dak wurmen en ze reden dan rond op de piste terwijl Ali maar wuifde naar de mensen. Er volgde een ganse sportieve avond met diverse boksers en andere gekende sport mannen. We zatzn zo dichbij de ring en ik had geen ogen genoeg om naar die atleet te kijken.110 kilo pees en spieren en het was niet te geloven hoe rap en hoe soepel die kerel was. Maanden nadien verloor hij de wereltitel en ging het bergaf met hem. Later las ik in de gazet dat hij de ziekte van parkinsom had<; <ik stond er niet bij stil want ik wist niet wat het was. Lange tijd nadien zag ik hem in de T V? Een man die ik altijd heb bewonderd om zijn sportieve prestaties was nog de helft niet van een schim van zichzelf. Hetis niet te geloven wat die rot ziekte kan doen met een mens.Nu ik zelf park heb denk ikdikwijs terug aan die avond in Gent.Wat staat mij nog te wachten???????????????????????Goed leven met park en gelukkig zijn groot vraag teken?????????????????????????????????????? Inzet De Dornier waar we uit sprongen in Moorsele!!!
Ik heb de zoveelste slaapeloze nacht achter de rug. Ik geraak er maar niet door. Is het de schuld van die rotte park het zal wel. ik heb de laatste dagen wel een beetje miserie gehad met mijn installatie van een andere computer en me bloed nerveus gemaakt. Nu ik ben niet zoals het moet. Ik heb een nieuwe laptop gekocht en er moest het één en ander geinstalleerd worden en een mens is dat ook niet gewoon maar het is in orde buiten dat de tv nog niet degitaal speeld maar er moet nog een koppeling gezet worden. Die tv is het heiligdom van mijn vrouw en die daaraan raakt speeld met zijn leven. ze heeft ook gezegd dat ons huis stillletjes begint te lijken op een electrieke centrale met al die kabels. Wanneer je niet vald over de schilderijen is het die computer rommel. ik heb gezegd dat dat de modernisatie is maar vrouwen zijn ongelovig. Ik heb ook een portret van de vrouw van een oude scheeps maat afgewerkt, allemaal dingen waarover ik me zenuwachtig maak. Nu pasen nadert herinner ik me een verhaal niet zo speciaal maar die ik toch mijn ganse leven heb onthouden. Ik was een jaar of twaalf . Op een paasmaandag zovele jaren geleden had ik vijf frank gekregen van ons moeder en mocht ik naar Diksmuide naar de kermis en de markt. Vijf frank heeft nu geen betekenis meer maar in de tijd was dat volgens ons moeder genoeg voor een snotneus!!! Ik kon niet veel meer doen dan rondlopen en overal staan gapen. Staat daar toch een markt kramer met een hoop volk rond zijn tafeltje en die man was bezig een soort van wondermiddel te maken tegen verkoudheid broncitis en andere kwalen. Mengde kruiden en suiker ineen grote ketel en goot die dan in vormen en het had een groene glazige kleur en koste vijf frank voor een staaf die een portie was. Volgens de man moest je dat koken en dan zo warm mogelijk uit drinken. Mijn moeder had op dat moment broncitis en vroeger moest dat genezen zoalshet gekomen was. Het eerst dat bij mij opkwam, dat ware goed voor ons moeder. Maar het probleem was die vijf frank. Ik heb waarschijnlijk wel honderd keer die vijf frank rondgedraaid maar uit eindelijk haalde de liefde voor ons ma de boven hand en kocht ik een portie vann die rommel. Ik kon naar huis want ik had niets meer. Maar ik hield er een goed gevoel aan over. Buiten een paar kinderen kocht er daar niemand iets en die man riep altijd maar( nooit heb ik dat vergeten) DE KLEINEN ZIJN SLIMMER DAN DIE GROTE EZELS . Daarom doe iets voor een ander en je gaat er een goed gevoel aan over houden!!!!!!!!!!! schilderij van Tania(inzet)
Deze week weer een raar geval ondervonden. Mensen die ik jaren ken en alles voor gedaan heb, moeten ondervinden dat ze niet te vertrouwen zijn. Door mijn ziekte kan ik nu zelf zoveel niet meer doen en ook niet meer voor anderen. In nood kent men zijn vrienden, maar nog moeten bedrogen worden, straf zeg ik. ik lig er niet van wakker maar je denkt er toch eens over na. Er zullen wel altijd zulke paljassen bestaan en andere. Mijn vrouw zegd soms dat ik te braaf ben maar als de mensen iets vragen???,
Nieuw schilderij De brug naar het geluk!! Gelukkig zijn zij die er in geloven!! Bruggen naar geluk is fantasie van de schilder!!!! En geluk maak je zelf zeggen ze, als je geluk hebt!! Geluk en gezondheid kun je niet kopen en ook niet maken!!!
Zeven uur in de morgen,voor één keer een stralende zon. Ik probeer een beetje de stijfheid uit mijn knoken te krijgen. Gelukkig zijn de mensen die Park niet kennen. gelukkig zijn zij die sterven zonder pijn. Gelukkig zijn zij die sterven voor ze aftakelen. Wat heeft hetleven nog te bieden nooit meer zonder pijn. Een leven dat we hebben, mensen toch, en maar denken dat we gelukkig zijn. Zagen en zeveren kunnen we nog!! Een oude gitaar plaat op face book doet me glimlachen. Het weer alle dagen regen, geen goesting om te werken. Ik doe het dagblad open, Japan duizenden doden, Libië duizenden doden en de ganse rotwereld rond duizenden doden. Op 2 Juni 1973 brande de Esso Brussels, 13 dode vrienden. Reeds lang vergeten. Mischien zijn ze gelukkiger dan wij het overschot, zij die het overleeft hebben. dat ze rusten in vrede, en wanneer je er toevallig aan denkt 2 Juni 1973 stierven 13 zeemannen!!!
Ergens op de wereld woont er iemand die ik terug gevonden heb na meer dan veertig jaar. Zij woont in Brazilië en was blij dat we terug contact hadden. Meer dan veertig jaar geleden waren we wel geen koppel maar we hielden van elkaar. Door omstandigheden werden we uit elkaar gedreven. Toen ik de eerst keer haar kon conacteren beloofden we elkaar voor de rest van ons leven vrienden te blijven. Maar reeds na een paar weken verwaterde de vriendschap en ik kon niet geloven dat liefde en haat zo dicht bij elkander lagen. Is er dan niets anders meer op deze wereld dan haat. Het is raar eerst een vriendschap aanvaarden en dan alsof iemand uitbloed veranderd het vliegens vlug. Ik ben er wel een beetje niet goed van, want ik ben een mens die houd van herinneringen. ik zal er toch geen ongeluk voor doen!! We hebben een mooi foto boek ontvangen van art imotion. Gisteren heb ik bezoek gekregen van Ward snor en julienneke. Kwamen eens naar mijn schilderijen kijken. Hebben een mooie namiddag gehad en veel gebabbeld. De vrienden kring onder de parkies word groter er groter. Ik heb een nieuw schilderij opgezet daar heb je tenminste voldoening van!!
Gisteren Zaterdag gans de dag regen!!Ik begin er depressief van te komen. Er is niets die vooruit gaat. Vandaag zondag de zon is er, ik denk van een schilderij te beginnen!!Heb een nieuw toetsen bord, ben het ook nog nietcgewoon!!!!
Eenzaam trotseert een schip de storm in de grote oceaan Niemand op de wereld denkt daaraan Jawel een moeder denkt aan haar beide zonen En bid tot god dat ze gezond en wel thuis mogen komen
Bulderend en beukend giert de wind van bakboord naar stuurboord Klopt op patrijs poorten en deuren maar niemand die het aanhoort Alle duivels zijn los gebroken en denken het schip te kraken Matrozen lachen spottend lucifer we zullen u niet binnen laten
Trotse zeelieden plooien maar kraken niet Toch geeft de storm hen een gevoel van verdriet Moeder waarom zijn we niet bij u gebleven Maar de drang naar zee was niet te genezen
Geschreven in een depresieve bui Want van dichten wordt men moe en lui Beste vrienden sta niet te wenen Want het verstand zit in de toppen van mijn tenen
Opgedragen aan allen die zoals ik hun verstand verloren hebben!!! Foto Een nieuw schilderij is geboren:< Het verval van mens en materiaal >
Wind wind wind de gure noorderwind Wat fluisterd ge, de teerderheid die men bij jou niet vind Je veranderd de zee in een orkaan Wat hebben wij zeemannen u misdaan
Wind wind wind de gure noorderwind Jij die op tijd uw doden terug vind Bulderd je hun naam of ben je zelf eenzaam Teerderheid ware beter,maar na zoveel jaren ben je niet voldaan
Wind wind wind de gure noorderwind Jij die elk zeemans graf terug vind Hun namen staan in de golven geschreven Nochthans hielden ook zij van het zeemans leven
Wind en nog eens wind,de lucht is weer dicht getrokken en het is nog maar drie uur in de namiddag en het begnt reeds duister te worden. Slechte zaak voor het moraal. Ik heb weer een slechte nacht achter de rug. Ik ben bezig met alle rommel die ik neem af te bouwen. Daar door slaap ik nog minder dan voorheen, maar het komt dat je helfzot gepakt bent van al die slaappillen en anti depresiva. De dokters geven maar en op den duur werkt er niets meer. Ik zie het ook niet goed zitten vandaag, gans de week miserie en heen en weer geloop allemaal voor niets. Het is nu bijna een maand dat mijn vriend overleden is. Vrijdag hebben we zijn vrouw uit genodigd om eens op restaurant te gaan. ZE kan wel een beetje morele steun gebruiken. Ze gaat volgens mij een beetje de depressive kant op. Er zijn ook verschillende foto's toegekomen van ons bezoek in Brussel. Mooie souvenirs die ik goed zal bewaren.Komt een famillie van Radio Parkies. Er zijn er nu die ik al een paar keer ontmoet heb,een symphatieke bende. Ik hoop maar dat de wind afzwakt volgende week. En dat we de zon mogen verwelkomen! Foto vna mezelf het koppel van het jaar ik en ons jeske!!!!!!
gisteren morgen om zes uur op.Ik had zoals gewoonkijk mijn bed niet gezien en nieveel geslapen.Om negen uur was ik in Diksmuide voor de trein van 9 11. Ik nam mijn kaartje van 410 heen en terug, want ik kan nu trein rijden en rijden met de lijn voor twee keer niets.Rond10u45 was ik reeds in Brussel zuid. Ik heb me op een teras gezet met een pot koffie en de eerste die ik zag was Agnes. Na kennis making en een babbel kwam de rest van de deelnemers opdagen. We zijn dan eerst gaan eten en Lut leide alles in goede banen. Een supervrouw onze Lut. Organisatie perfect. Dan hebben we de tram genomen maar dan kwam de kat op de koord het was nog een eind wandelen en ik had moeite het peleton te volgen. jullienne had toch willen weten wat er in mijn valiesje zat. IK heb gezegd aandelen een kasbons. Veel hebben ze er niet van geloofd. Op de tentoonstelling welkomst woord en filmen,voor wat een? Alles nog eens bezien en het was tijd om af te zakken,terug naar <<<<<<Brussel zuid en terug richting Diksmuide gespoort. Half zeven stond ik thuis, moe versleten maar gelukkig dat ik erbij geweest was; En zo eindigde weer een dag. Dank aan Lut voor de goede zorgen en deze mooie dag!!! Foto jullienne bij haar werken.
Deze avond heb ik voor het eerst sederd een paar weken een half uur kunnen doorstappen. Ik ben niet te goed geweest, had verdomme moeite om te stappen. Zaterdag ook nog toen ik naar de begrafenis ben geweest van mijn vriend ging het nog moeizaam. Ik miste de kracht om te wandelen. Het moet toch zijn dat die mirapixin beter begint te werken. Ik heb nochthans twee schilderijen af gewerkt de laatste weken. Dat ging prima. Die rotziekte is zo onvoorspelbaar, je weet nooit waar je aan toe bent.. We zullen afwachten niet te veel zagen en niet te veel nadenken en hopen hopen en wat hopen ik weet het niet meer!!!!!!!!!!!!!!----------------------Ingevoegde fotos Storm 2 -----------Een portret van mijn vrouw
Gisteren morgen, telefoon, een bekende vrouwen stem:< Etienne ik heb slecht nieuws, M is overleden. (Ik geef hier geen namen) Ik kreeg het koud en was het eerste moment sprakeloos. Overleden waren mijn eerste woorden,ze zegd ja verleden nacht is M gestorven. Eén van mijn beste vrienden hadden ze weggevaagd. Ik was verwittigd dat er niet veel hoop meer bestond maar dat het zo rap ging gaan had ik nu ook niet verwacht. En dat op een leeftijd van 56 jaar, de wereld is hard en rot en het zijn altijd de beste die het eerst overlijden. Is dat nu een leeftijd, we moeten er ons bij neerleggen zoals we machteloos staan tegenover zovele dingen. Tientallen Mails hebben we elkaar gestuurd om onze problemen uit te leggen, uren hebben we gepraat tussen pot en pint en dikwijls hebben we van het leven genoten in een goed restaurant. De spreuk we zullen geen meedoen is tien tallen keren gevallen. Inderdaad het is zo we komen naakt op de wereld en gaan er op die manier weer af. Weer al iemand die uit mijn leven zal verdwijnen de zoveelste in de rij!!!!!!!!!!!!!!!!
Stormachtig regen en noem maar op, al van die plezante dingen van de winter. overal pijn in mijn gevrichten en mr Park geeft ook niet op.Het jaar is goed begonnen, dampkap naar de vaantjes, stofzuiger kapot en om te besluiten deze week de mazout kachel van de living laat het ook afweten.Heb reeds alles gekuist en de leidingen doorgeblazen en die ezel wil nog niet branden zoals het moet. Ik voel bijna mijn benen niet meer van gehurkt te zitten en mijn knieen ik voel ze bijna niet meer. Mens wat zit ik hier voor zever te verkopen en triestige dingen te vertellen, volgende keer een zeemans verhaal maar dan een plezant. We zullen het ons niet veel van aantrekken maar ik geraak met al die kul niet verder met mijn schilderwerk en dat werkt op mijn zenuwen. Nu niets die brand morgen een andere dag!!!!
