Crocodile Trophy 2014 (en andere mtbike-uitdagingen)
De beslissing, de zware en lastige voorbereiding, de uitdaging om als 49 jarige Parkinson-patient de extreem zware mountainbike wedstrijd Crocodile Trophy in Australie en andere meerdaagse mtb-wedstrijden in het buitenland te rijden.
24-10-2018
Revalidatie(-maanden) na DBS -operatie
Ik heb lang getwijfeld om dit stuk
te plaatsen. Oordeel zelf.
Vrijdag 25 mei 2018 06.15
uur;
-Ben je er klaar voor?
-Ik moet er ni klaar voor zijn, als jij het maar
bent, ik kan alleen maar liggen.
-Ik ben er klaar voor , dan gaan we eraan beginnen.
En toen deed dr Nuttin zijn masker om en werd ik de
operatietafel op gelegd, om 4 kleine verdovingsprikjes in mijn schedel te
krijgen. Die prikjes waren nodig om een helm , zeg maar boorstandaard, in
mijn hoofd te schroeven, zodat men twee gaatjes kon boren in mijn schedel.
Daarna werd er Hannibal Lecter gewijs wat in mijn hersenpan geroerd, gelepeld
en de rest wil je niet horen (klik op de videolink onderaan).
13 uur later
Ik word wakker, kijk schichtig om me heen of ik
iets of iemand herken, een verpleegster komt vragen wie ik ben, mijn
geboortedatum.
Ben ik wie ik denk te zijn?
Even later een andere verpleegster of verpleger,
die hetzelfde vraagt, ik antwoord, maar ben ik wie ik denk te zijn?
Want ik weet nog ongeveer alles, veel lawaai, veel
toeters en bellen, de grapjes die ik aanhoorde tussen de groene gemaskerde
heren en dames in de operatiezaal. Soms leek het een te kleine zaal, zoveel
gemaskerde lieden liepen er rond. , de oefeningen die ik deed tijdens de
operatie, het tellen, de bewegingen die ik moest maken met mijn handen, etc etc
O ja tellen en den elentrieker die spanningen op
de electroden zet, te veel, te weinig, meer en minder waardoor tijdens het
tellen van 1 tot 10 (honderden keren heb ik dat gedaan) mijn kin alle kanten
opgaat, mijn tong lamgelegd wordt, mijn mond open blijft staan etc etc, je kan
het zo gek niet bedenken. De elektrische stoel zal toch niet echt een prettig
heengaan zijn, vrees ik.
Ik heb ook gevraagd aan één of andere assistente om
enkele fotos te maken met een gsm tijdens het boren.
Bewegingen? Ik kan toch nog alles bewegen? Dat
lukt. Oef!
En ik word plots moe en voel me ellendig, want
pijnloos was het, maar nooit zal ik de pijn vergeten van 11 uur wakker liggen
, geen mm kunnen bewegen, op mijn 2 onderarmen na, voor de oefeningen tijdens
de hersenoperatie.
Mijn nek is geradbraakt alles, voelt alsof er
duizenden treinen over me heen gedenderd zijn, maar ben ik wie ik ben?
Wat later na de zoveelste ondervraging van naam,
waar ik ben, geboortedatum, word ik naar de kamer gebracht, waar mijn vrouwtje
ook ongeduldig zit te wachten.
Daar zit ze, en ik huil , ik kan mijn tranen niet
tegenhouden, iemand kent me, en ik ken haar, ik ben nog steeds wie ik ben, en
ik zie haar graag, o wat zie ik ze graag!!
Als ik na de tranen van geluk, haar probeer te
vertellen, hoe het dagje hersentjes boren verlopen is begin ik te snotteren a
volonté, te bleiten als een klein kind. Zo een pijnloze impact
heeft het gehad. Vandaag wellen de tranen nog steeds op als ik aan
de meest uitputtende 11 uur uit mijn leven denk. Ik wens het mijn grootste
vijand niet toe.
Vandaag is het 3 maand verder, en na veel euforie,
na veel optimisme, na vele ups, zijn er ook al vele downs geweest. Keihard word
ik tot vandaag keihard geconfronteerd dat ik een aandoening heb. Parkinson gaat
echt wel meetellen de rest van mijn leven. Bij de dagelijkse
beslommeringen, bij het werken, bij de leuke dingen in het leven ..
Ook tijdens het fietsen natuurlijk, want dat was
toch waarom ik deze blog heb opgestart.
Fietsen is moeilijk geworden. Ik heb het sinds
enkele weken gerealiseerd en aanvaard, en sindsdien gaat het een beetje
vlotter. Traag maar gestaag is mijn leuze geworden. Alle wanhoopspogingen van
de laatste weken om terug de oude te worden heb ik stopgezet eind juli. Twee
weken de koersfiets en mtb aan de kant laten staan. Sinds vorige week doe ik
alle dagen een ritje aan een tempo van 18 a 19 km/uur.
Geen Crocodile Trophy meer (denk ik)!
Mogelijk of liever zeg ik Minstens nog één keer
naar de schoonste mtb koers ter wereld de JoBerg2c!!! Met of desnoods zonder mtbike (indien het niet anders kan).
En ze zullen het daar geweten hebben,
want tijdens de 2 weken dat ik nog in het ziekenhuis gelegen heb, is
er een Hollands/Belgische alliantie ontstaan van 28 mtbikers die ingeschreven
zijn onder de groep Jan Buelens. Eerlijkheidshalve moet ik eraan toevoegen
dat de kortingsprijs van 20% ook wel meegespeeld heeft in het bereikte aantal
van de 10e editie die in mei 2019 van start gaat.
Met zekerheid zijn we de grootste buitenlandse
groep ooit aan de start, als het niet de grootste groep ooit is!
5 maand na DBS-operatie
Het enige enorme voordeel voor mij, (5 maand na de ingreep) is dat ik
weinig merk van de stijfheid, die ik voordien had (nochtans is ze zeer sterk
aanwezig) en dat is het dan zowat.
Na de zeer optimistische herstelfase die ik had, komt vooral mijn gefrustreerde ik nu naar boven, omdat ik opnieuw in een versneld tempo aftakel, tot een categorie mensen ga behoren die in een correct woordgebruik omschreven wordt als mensen met een beperking , de vroegere gehandicapten, nadien mindervaliden, in de volksmond gedoeften.
Dat het mij 8 a 10 jaar zou teruggaan doen gaan heb ik totaal verkeerd begrepen, en wordt nu vertaald als 8 a 10 jaar stilstand op medicinaal vlak, en ermee leren leven.
Alle info en waarschuwingen dat het stimuleren van de hersenen een mens kan veranderen, is, zal veranderen geworden bij mij.
Stappen is 5 maand later vaak terug strompelen geworden, fietsen gaat vaak zo traag dat het balanceren tegen het omvallen is geworden, met de wagen rijden gaat
vanwege het schakelen niet meer. DBS zou dat
kunnen verbeteren, en idd dat helpt (voor even toch). Hersenen stimuleren en
meestal lukt het dan weer voor enkele uren. Maar als ik de stimulatie een klein beetje verhoog om vlotter te bewegen, begin ik te praten, maak enorm veel speeksel aan, en 3 seconden later sla ik in overdrive wartaal uit, praten wordt dan ratelen, en ratel ik zo snel luid en luider alsof er een kolonne bizons voorbij gelopen komt. Ik stop adem diep, praat en 3 seconden
De enige manier om dit aan te pakken is de stimulatie te verlagen, maar
dan zie je mij ook snel inzakken, en functioneer ik helemaal niet meer.
Voorstel om terug naar medicatie over te gaan of bij te nemen wimpel ik af, net
omdat ik gemerkt heb dat dat eigenlijk hetzelfde effect had dan de lichte
stimulatieverhoging (die ik onmiddellijk kan verminderen , zelfs afzetten in
tegenstelling tot een pilletje .)
Elke morgen sta ik op met hoofdpijn, omdat de kabels zo dik liggen op
mijn kale vierkante schedel, dat ik eerder met een kleine kater wakker wordt
die onmiddellijk verdwijnt wanneer ik de stimulatie een heel lichtjes verhoog,
maar . etc etc.
Tot voor de operatie kon ik toch nog wat technische mtb-parcoursen aan,
zelfs hellingen tot 25% aan, waar ik nu als een angstige schildpad (haas klinkt
veel beter, maar dat zou te sterk overdreven zijn), over een vlak bospad fiets,
bang voor een gevallen blad. Over een boomwortel jumpen, tak, of andere
hindernis springen . Neen, dat durf ik niet meer.
En toch zal ik blijven fietsen, met enorm veel dank aan mijn dinsdagse
fietsmaatje , neurologe dr. Brunen. Deze haast 60-jarige dokteres
is 3 jaar geleden beginnen fietsen toen ze mij als patient over haar vloer
kreeg. En is net terug van een 9-daagse fietstochtje Vilvoorde/Stelvio.
Op haar gloednieuwe BMC koersfiets neemt me elke week mee op sleeptouw
voor haar fietstochtje van de ene praktijk naar de andere. Alle onderwerpen
komen aan bod tijdens dat fietstochtje, voor zover ik nog toch nog adem heb om
te kunnen babbelen tenminste.
O ja, ik ben ook sinds begin van de week lid geworden van een nieuwe
club, ik verzin dit niet, men verwelkomde mij hartelijk, met de vraag of ik mijn lidgeld wou overschrijven voor de Vlaamse Parkinsonliga. Onnozelaars.
