Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
07-01-2012
Zaterdag, 7 januari 2012 Vroeg uit de veren want deze voormiddag eerst nog een ritje naar de kust! Daar we donderdag holderdebolder vertrokken zijn heb ik nu het geluk dat onze Thijs me vergezelt om me te helpen met het opruimen d.w.z. ramen wassen, stofzuigen, vaatwasser ledigen, alles met de lift naar de garage brengen en inladen. Gepakt en gezakt naar Deerlijk, alles uitladen en dan naar Gent....welk nieuws gaan we horen en hoe zal Alex zich voelen?? Ja, ik vind hem niet terug in zijn kamer...ik hoor dat Alex zojuist verhuisd is naar een andere kamer want dit wordt een kamer voor dames....ach zo, geen dame bij een manneke!! Alex lacht al als ik binnenkom maar zijn 'jagende' ademhaling doet mij wat! Hij stelt mij onmiddellijk op mijn gemak en probeert, ondanks hulp van zuurstof, in horten en stoten, te vertellen dat de dokter is langs geweest....het wordt een lange tijd van herstel, geduld hebben, alles is onder controle, je krijgt alles wat je nodig hebt, deze morgen koorts maar jij moet aangeven als je pijn hebt want je mag per dag 4 flacons dafalgan krijgen, een extra pil zal er ook nog voorzien worden zodat je geen pijn hoeft te hebben...maar ja, Alex kennende moet je wat pijn voelen, anders weet je wel niet dat je leeft!! Als is meer doorvraag voel ik aan hoe lastig het moet zijn om ook maar iets te doen als je niet voldoende kan ademen....zelfs bij het eten is het lastig...het moet heel traag gebeuren, in kleine hapjes en steeds onderbreken om terug op adem te komen. Ook bij het praten is het heel lastig...alles gebeurt in 'stukjes', steeds 'snakkend' naar adem en nochtans is het zuurstofgehalte in het bloed nu terug op peil! Het is nu afwachten wat de scan, voorzien voor maandag, nog meer kan verduidelijken... waar er nog bloedklonters gedetecteerd kunnen worden....hopen dat dit heel miniem zal zijn want ik wil Alex heel vlug beter zien worden...mentaal is hij veel beter dan gisteren want hij zag het met momenten niet zitten. De kamergenoot was iemand die beslist had om geen verdere chemo en medicatie meer te nemen, dus palliatief en zijn vrouw had beslist om hem naar huis te halen om daar in zijn vertrouwde omgeving verder..ja je mag het zo zeggen...af te takelen....het was heel zielig, heel verdrietig en voor Alex zeker niet goed want momenteel is hij heel emotioneel...hij heeft er dan moeite mee dat hij 'geluk' heeft en die ander 'niet meer'...wie is de volgende die zo'n slecht nieuws zal krijgen...maar vandaag was het beter...hij sprak alweer van: ongemakjes, het wordt beter, ik heb geluk...We beseffen wel dat het weer een sterke terugval is. Alex vertelt dat hij zich zo uitgeput voelt als in april vorig jaar. Ik ga daar onmiddellijk tegen in en verduidelijk hem dat na het terugkomen van de ademhaling hij sowieso veel sterker zal zijn want de kanker is nu toch weg..we houden het vol om elkaar te steunen en verder te doen want het kan inderdaad nog veel 'slechter'....maar gisteren waren we toch enorm bang dat we dat woord '......' weer zouden horen!! Het is zo gegroeid dat als ons geloof, ons vertrouwen, onze toekomst ligt in de handen van onze oncoloog en we zijn zo vereerd dat wij zo'n mens hebben ontmoet......hij kan er wat van, een crème van een man want doe het maar eens...zoveel keer een slecht-nieuws-gesprek moeten voeren die een mens zijn leven, zijn werk, zijn familie, zijn vrienden enz. totaal ontredderen en sterk bepalend is voor je verdere leven...met dan nog de kracht kunnen uitstralen om die mensen te motiveren, te doen geloven dat alles nog kan en mogelijk is..bewonderenswaardig... en dit dan nog kunnen uitstralen naar je naaste medewerkers die je dagdagelijks nodig hebt om alles te kunnen doorstaan...een sterk team! Maria Middelares is zijn naam meer dan waard: gezondheidsZorg met een Ziel!
Veel liefs voor al wie deze naam ook waardig is en dat ben jij!! Dikke knuffel Christine...tot morgen!
Vrijdag, 6 januari 2012! 5.30u: met Alex naar spoed Maria Middelares te Gent...ademnood!!! We hebben zo genoten van Kerst, in heel beperkte kring! We hebben zo genoten van oud naar nieuw: in een nog beperktere kring...we hebben zo genoten van ons verblijf aan de kust...we hebben zo genoten van het stormweer...zo genoten van het wandelen met de storm 'in onze zeilen' en het zand dat ons voorbijraasde...zo genoten...tot donderdag 5 januari! Alex komt de zetel niet uit, de nacht was ook niet leuk, platliggen om te slapen lukte niet dus halfrecht in de zetel, minder en minder gewoon kunnen ademhalen, pijnscheuten bij de kleinste ademhaling, doodop, forceren om te eten.....koorts genomen, huisarts opgebeld, dafalgan gegeven en we houden dit uit tot 22u.....dan pas stemt Alex toe om naar Deerlijk te rijden maar zeker niet naar Gent: "wil je me soms kwijt misschien" was zijn verweringsmiddel! Dus holderdebolder het allernoodzakelijkste inladen, Thijs en Thomas verwittigen en dan rit huiswaarts. Blijven volhouden om toch maar naar Gent te rijden maar helaas, ik haal geen gelijk! Proberen om maar te kunnen slapen maar ook dat lukt niet dus verhuis naar de living half-recht in de zetel...ik verhuis mee met dekbed en kussens om zo 'in horten en stoten' proberen de ochtend te halen. Rond 5u schiet ik wakker en zie dat Alex niet in de zetel ligt...ik zoek hem op en vind een hoopje ellende, helemaal ineengekrompen in de badkamer...volledig, maar volledig uitgeput en enkel de woorden ...we gaan door! Nog nooit zo vlug had ik mijn kleren aan, Alex in zijn slaaptenue maar omwikkeld door dikke jas, ziekenhuistas gevuld en weg naar Gent...om 5.30u rijdend we de spoed al binnen! Hij krijgt onmiddellijk zuurstof toegediend, er wordt bloed afgenomen, zelfs rechtstreeks vanuit de slagader, longfoto, hartcontrole...daar gaan we weer..'k ben blij dat we nu in een andere 'box' zitten dan op 26 april 2011!! Dan is het wachten, wachten, wachten.. tussen 9u en 9.30u komt de arts van wacht zeker langs! Het is 10.15u en nog geen arts gezien...het wordt me teveel...ik stap met 'volle' stap naar etage 2 dienst oncologie en daar zie ik onze vertrouwelingen van de chemo...Jurgen herkent me onmiddellijk, ondanks ik mijn haren niet heb gekamd en gene schmink opheb alsook de alom vertegenwoordigde oorbellen ontbreken. Jurgen is enorm geschrokken en verwijst me onmiddellijk door naar de consultatieruimte van onze oncoloog Dr. Vanderstraeten! Opeens word ik zo emotioneel, mijne 'kluts' kwijt dat Jurgen mij de weg moet uitleggen...de slapeloze nachten eisen hun tol! Wat een geluk, de dokter ik aanwezig en komt onmiddellijk naar me toe en stelt me gerust dat hij onmiddellijk langskomt! De weg terugvinden is alweer een huzarenstuk waardoor de dokter al even vlug bij Alex is...hij zet er onmiddellijk spoed achter om de scan te laten nemen rekening houdende dat Alex een contrastof-allergie heeft opgedaan! Alex en ik voelen de onzekerheid, de bangheid voor wat komen gaat...toch weer niet hé, ik denk al aan de ingreep die aan het middenrif heeft plaatsgevonden - uitzaaiingen op de longen.......want op de longfoto deze morgen genomen waren er geen aanwijzingen van een longontsteking...dus wat is het dan wel??? Alex verdwijnt met bed en zuurstoffles als nieuwe bedgenoot...ik blijf alleen achter en ja daar komen die waterlanders weer, 't is gewoonweg niet tegen te houden, je wilt zo sterk zijn als je bij elkaar bent maar eens alleen 'kraak' je een beetje!! Opeens, totaal onverwacht, onze witte 'engel', dit is onze oncocoach Dominique! Ze had van de dokter gehoord dat Alex was opgenomen en zij was onmiddellijk gekomen om polshoogte te nemen en mee te kunnen gaan naar de scan...als dat geen engel is...mijn vleugeltjes voelden zich al heel wat sterker! Nu nog wachten op het resultaat...een verpleegster komt langs met de verlossende woorden dat Alex iets mag eten en drinken...dat was voor ons al een hele opluchting..toch een bevestiging dat er niet onmiddellijk moet geopereerd worden of verdere onderzoeken nog moeten gebeuren.(alle 'onmiddellijks' heb ik liever dan de laatste onmiddellijk!!) Algauw zien we de assistent en dan de oncoloog met de verlossende woorden...het is niets oncologisch, het gaat wel om een longontsteking en bloedklonters in de bloedbanen, er volgt nog een echo...longembolie?? We spelen op zeker..maandag nog een extra scan en nu starten we met antibiotica, pijnstiller,ontstekingsremmers, bloedverdunners...de kapstok met zakjes komt weer tevoorschijn...is het niet voor de chemo dan is het voor de gevolgen, de nevenwerkingen ervan! 't Zijn nu wel geen kankercellen die gekelderd moeten worden maar bloedklonters zij ook geen leuke, vredelievende schepsels....ze kunnen ook heel veel verwoesten en kapotmaken!! Ik voel me niet zo op mijn gemak, ik ben bang....ik verlang naar morgen, ik verlang om mijn ventje goed en wel te mogen terugzien maar eerst moet is weer een tijdje alleen slapen en dat went toch zooooooooo moeilijk!!! Wat heb ik houvast aan de vele, heel veel, mooie, 'vers-rijke', warme wensen.....kerst- en nieuwjaarskaartjes en kaarten...in alle vormen, grootte, zelfs met plak- en vouwwerk (wat extra postzegels kost...) alsook van de berichtjes....'k heb al een kast bij ingepalmd voor al dat moois! DANK....dat is een warme KERST zijn voor elkaar!
Laat ons duimen naar een betere morgen en dag..morgen! Veel liefs, Christine
Dinsdag, 27/12/11...de rit naar Gent, voor de laatste, hopelijk allerlaatste chemo! De reeks van 12 is voorbij...we kunnen 2012 chemovrij beginnen! Opgelucht dat het voorbij zal zijn want de laatste 2 zijn er wat teveel aan geweest....alles begint zich op te stapelen...het herstel duurt langer, tot anderhalve week waardoor Alex maar een 4-tal dagen heeft om terug op krachten te komen en dat is toch niet voldoende! De smaakpapillen zien af, de slijmvliezen ontsteken meer en meer, huiduitslag en jeuk ter hoogte van de achillespees, hartkloppingen, slijmen ophoesten, deze week een tweetal nachten moeite gehad met de ademhaling, huidirritatie aan de stoma waardoor het blijven vastzitten van de stomaplaat moeilijker gaat en bij het verzorgen het veel pijnlijker is....moeilijk gaat ook wel en ja de laatste loodjes wegen inderdaad het meest door MAAR....het kan, het zal en het moet nu gaan beteren...eerst nog anderhalve week afzien en dan begint het aftellen naar het uitgewerkt zijn van de chemo want dit blijft nog een tijd in het lichaam aanwezig! Het advies is om veel, veel te drinken maar als je momenteel enkel smaak hebt van 'een pintje' en 'bubbeltjes' kan je evengoed de ganse dag 'turuluut' rondlopen en dat past nu toch ook niet hé...De weegschaal haalde het gewicht van de vorige keer niet, 200 gr minder, maar daar gaan we weer aan werken...slagroom, ijsjes, taart, crème brulé en chocolademousse en ja die lekkere tiramisutaart van Jeroentje (deel 2!)...de recepten uit deel 1 en 2 passeren de revue hopende dat het 'binnen' gaat en als het zo niet is: à la minute een vervangingske...het blijvend smakende gebakken eitje met kroketjes of een boterhammeke...als er maar iets verorberd wordt!! Kerst en Nieuw....momenten van samen zijn maar ook van verdrietig zijn want momenteel is onze lievelingstante heel, heel ernstig ziek en wij samen hebben het daar heel moeilijk mee..zij krijgt de kans niet zoals Alex, zij krijgt het geluk niet om beter te worden...Alex is er sterk mee bezig: waarom ik wel en tante niet, het lot komt je zo toe maar dan moet je geluk kunnen hebben, dokters hebben hier niets mee te maken..het lot, het lot.... en geluk moet je hebben......zijn gemoedstoestand heeft, door al wat er gebeurd is sinds 26 april, een 'ferme deuk' gekregen.....is veel 'weker' geworden...de karatéka zal nog werk hebben met zichzelf maar wat Alex nu al gepresteerd heeft is meer dan een zwarte gordel waard! Daar de chemo pas vandaag is doorgegaan zal het feesten met oudejaar niet voor ons zijn...het misselijk zijn en het futloos gevoel zullen nog te sterk aanwezig zijn waardoor onze jaarlijkse eindejaars-uitstap naar Kortemark niet zal doorgaan....maar opgepast...volgend jaar met dubbel aantal bellen en toeters...Michel en Maria, jullie zijn gewaarschuwd hé!!! Onvoorstelbaar hoe vlug die chemo zijn werk doet...Alex ligt al terug de hele tijd horizontaal, met plaid, zakdoeken in de aanslag en zijn zij-genoot-potje....gloeiend, hoestend, niezend en nog zoveel meer. Vandaag terug de vraag gesteld aan de oncoloog: "Zijn die laatste chemo's echt nog nodig geweest?"...schouders ophalend met als antwoord: "het zekere voor het onzekere, we nemen geen risico!!" De chemo is voorbij maar het bezoek aan de afdeling oncologie nog niet want om de 2 maand moeten we terug om de poortcatheder te laten doorspoelen. Dit vreemde, metalen voorwerp, blijft nog tot 2 jaar aanwezig in het lichaam..waarom denk je dan? Nee nee, we denken er niet aan dat het nog dienst zal moeten doen.We hebben dus voorlopig afscheid genomen van de verplegers Nancy,Jurgen en Gonda....heel dankbaar dat wij hen hebben mogen leren kennen, zij waren het die bij Alex de chemococktails juist hebben aangekoppeld, juist hebben gedoseerd, met zo weinig mogelijk pijn hebben geprikt en tot 12 keer toe met evenveel zachtheid, vriendelijkheid, begripvol en bekommerd zijn...crème van mensen! Bedankt Nancy, bedankt Gonda, bedankt Jurgen....sinds 7 juni hebben jullie ons begeleid en geleid naar die eindstreep van 27 december! 9 januari rijden we toch terug naar Gent maar dan voor een CT-scan...als controle! 12 januari rijden we terug naar Gent want dan wordt het resultaat van de CT-scan besproken met de oncoloog voordat we op 16 januari terug naar Gent rijden maar dan wel naar het UZ want dan wenst prof Ceelen ons te zien met verslag CT-scan + plannen operatie verwijderen van de stoma.....de ritten naar Gent blijven doorgaan!! De 'chemo-spanningen' zullen plaats maken voor de controles die om de 3 maand zullen doorgaan...Gent, we blijven je trouw!!
Jij lieve blog-lezer, jij lieve sms-ertje, jij lieve kaartschrijvertje, jij attentvolle vriend-vriendin-collega-familielid, jij spring-zo-maar-binnen-altijd-welkom-gast........jullie hebben het gedaan, jullie hebben ons geholpen om deze eindstreep te kunnen bereiken, jullie vergeten we niet, dagelijks zien wij en denken wij aan jullie want met 1 kast heb ik niet meer voldoende om alles wat jullie warmte en genegenheid uitstraalt tentoon te stellen....als je beseft hoeveel alles waard is dan kan je het respecteren!!
Wij houden van jullie....
Veel liefs, Christine (tot in het w.e., dan vertel ik jullie hoe de laatste zware loodjes verlopen zijn!)
De voorlaatste...en het blijft moeilijk...de rit heen en terug... in alle stilte! Maar toch zijn we tevreden want de 70 kg is overschreden...zelfs in de slechte week was er 100 gr bijgekomen! Wie gezond is maalt niet om 100gr en is teleurgesteld als de weegschaal wat meer aangeeft...voor ons is dit nu onze 'reddende engel': wat aandikken, lekker eten kunnen proeven, smakelijk kunnen eten, het kunnen verwerken...zo blij dat deze basisbehoefte lukt! De dagelijkse ijsjes en de thee met koekjes hebben resultaat geleverd! Vandaag hebben we op de chemoafdeling nogmaals gehoord dat niet iedereen dit geluk kan en mag hebben! Wie Alex nu ziet zegt al...'he, jij bent verdikt, je krijgt bolle wangetjes'! Lief hé..bolle wangetjes, en Alex dan spottend: oei, 'k ga moeten opletten dat ik niet te dik word!! Kracht bijwinnen en uithouding vergroten worden nu de grootste uitdaging...tijdens de mindere week de auto in de garage rijden is al een hele opgave, de ademhaling is als iemand die een marathon gelopen heeft....uitgeput tot en met! Bladeren harken en de dag nadien overal, maar overal spierpijn..alles zal terug moeten opgebouwd worden! De buikspieroefeningen zijn nog niet opgestart..de kracht is er nog niet! De werklust om, hopelijk, te kunnen starten in april is er wel al...wat verlang ik om zomaar weer naar de frigokamer te kunnen gaan en alles te nemen waar we zin in hebben! En niet te vergeten: gewassen sla, geraspte wortelen, voorraad verse groenten om nog maar niet te zwijgen over al die soorten verse visjes! Deze week heeft mijn ventje superlekkere supermosselen klaargemaakt want ja....schoondochtertje Mieke kwam langs en dit is haar lievelingsgerecht en zij krijgt al voorrang op onze zoon Thomas die zo uitkeek naar een 'krokant' gebakken steak...de verse frietjes waren er toch al!!! Het voorgerechtje van gerookte zalmforelfilet met een sausje op basis van merikswortel was eveneens niet te versmaden...de sint heeft zijn best gedaan en de kindertjes waren tevreden!!! Tijdens de voorbije week hebben we van de eerste persoon, die ons leven is binnengetreden door deze verschrikkelijke ziekte, al mogen bedanken....de bandagiste! Is dus langsgeweest met de laatste levering stomamateriaal en raar maar waar....zij, en wij, waren tevreden dat we in alle dankbaarheid afscheid konden nemen. Als alles verder gunstig verloopt zal het stomamateriaal tegen half februari tot het verleden behoren! Kerst komt eraan en wat hebben we geluk...we gaan kunnen vieren want het is dan het einde van de 'betere' week...broertje en schoonzus willen graag de moeite doen om af te 'zakken' naar Deerlijk zodat Alex, indien nodig, kan rusten...super, superlief en geluk boven alle geluk..ze brengen het feestmaal mee! Het worden heel speciale dagen....omdat we samen zijn, omdat we kunnen uitkijken en verlangen....naar 2012, naar de laatste chemo, naar het verwijderen van de stoma, naar het terug kunnen werken,...maar het belangrijkste is wel dat we ondanks alles "geluk" hebben.....
Nog een mooie, warme, welgemeende kerstwens voor jou....lief mens die er is voor ons.....
De Kerstman vroeg me wat ik wou als kerstcadeau, Ik heb niet getwijfeld, en hem gezegd,
dat het enige cadeau dat me héél erg zou plezieren is:
dat hij héél goed zorg zou dragen voor de persoon die dit nu leest....
Vele lieve wensen en tot dinsdag 27/12/12...dan chemo 12, de LAATSTE!!! Christine
Chemo 10 is gelukt...1 kg bijgekomen en zo nog net geen 70 kg! De oncoloog is tevreden en de ijzerwaarden zijn sterk toegenomen waardoor er geen verdere medicatie nodig is! De mondproblemen zijn onder controle maar een nieuw voorschrift voor het mondspoelmiddel aanvaarden we toch wel! De 'zakjes wonder-dodend-middel' worden precies aan de lopende band in het lichaam gebracht..op geen tijd is Alex terug 'geveld' en verdwijnt zijn mooie huidskleur als sneeuw voor de zon! Hij voelt zich al vlug misselijk en ik maak mij natuurlijk alweer zorgen over het feit of het niet al 'te vlug' aan het inlopen is...'t is maar tijdelijk, zijn mijn ventjes geruststellende woorden. De naar huis rit verloopt weer in alle stilte maar nu met zo'n spuugbakje bij hem...zielig om zien...het roept het beeld op van 13 jaar terug toen mijn tante, die nog altijd een speciaal plaatsje in mijn hartje heeft, heel bewust afscheid komen nemen is van ons, en ook in het gezelschap van zo'n spuugbakje....het is confronterend hoe je zo'n beeld nog haarscherp voor de geest kan halen...we laten de traantjes maar rollen en als ik straks thuiskom is haar foto nog steeds een aanspreekpunt voor mij! Een lotgenote, die een zielsverwante van Alex is...optimistisch, doorzetten, moeilijk gaat ook, we gaan ervoor, we hebben geluk....een sterke persoonlijkheid, moest donderdag op controle, heeft al anderhalf jaar terug zo'n hipec-operatie gehad, en zoiets laat je niet meer los...je neemt zelf te telefoon om te horen hoe het verlopen is....gelukkig: bloedonderzoek goed en niets zichtbaar op de genomen foto's! Ook een collega heeft haar man ertoe gekregen om een preventief darmonderzoek te laten gebeuren en ook dit laat je niet meer los...ik wil, voor hen, enkel goed nieuws horen! Het w.e. was er weer eentje waar we de batterijen goed hebben opgeladen..zowel zaterdag als zondag hebben we telkens een wandeling van 15km gedaan, de oncoloog en de verpleegkundigen staan steeds versteld hiervan, maar het is onvoorstelbaar hoe je dat een dag later zo maar ziet wegebben...alles terug weg!! Dan stel je je meermaals de vraag..wat is de meerwaarde van die super-dodende-middelen??? Wat maken ze niet allemaal 'teveel' kapot tot zelfs onherstelbaar??? We blijven zo steeds met vele vragen zitten maar beseffen zeer goed dat we ondanks alles geluk hebben en het lot ons tot nu toe goed gezind is...laten we hierop verder bouwen!!
Veel liefs, Christine (tot 12 december want dan is het chemo 11, de VOORLAATSTE!!!!)
Controle 2 bij prof Ceelen UZ-Gent: afspraak om 9.45u....wachten, wachten, wachten want is weggeroepen voor??? zal wel iets ernstig zijn...nu hebben wij daar allemaal begrip voor...als je daar zelf ligt af te zien of het gaat niet goed met je dan ben je blij als de dokter langskomt dus...wachten is geen probleem, dat hebben ze ons trouwens geleerd! Goed, we worden geroepen... we mogen meekomen....daar horen we de steeds terugkomende vraag: "Mr Matthys, hoe gaat het?"...je kan dus beginnen vertellen en alles wordt ingetikt, dossier wordt aangevuld......en je voelt aan dat het goed zit, je ziet het ook aan de mimiek, de lichaamstaal van 'die specialist' die voor je zit....we horen: goed zo, gewichtstoename, geen noemenswaardige klachten, de chemo wordt goed verdragen, zelfs tijdens de chemoweek geen gewichtsverlies meer, mond- en keelproblemen zijn normaal, voetprobleem is vanzelf verdwenen...ik vul heel graag aan met het wandelresultaat: 7km,20km,9km..amai had je het blije, tevreden gezicht van prof Ceelen moeten zien....mijn geluk kon bijna niet meer op!! De buik wordt gecontroleerd want als je die nu ziet...amai wat een gehavend buikje:putten, bulten, naden, dikke band, geen buikspieren meer, precies een landkaart in 3D zeg ik daartegen ...is normaal mevrouw! Alex is hoopvol als hij hoort dat hij mag starten met buikspieroefeningen...wel het kunnen van het eigen lichaam volgen, trouwens was jij dat al gewoon om buikspieroefeningen te doen? Bij het horen dat hij karaté beoefend heeft krijgt hij onmiddellijk carte-blanche alsook de bevestiging dat die buik terug normaal zal worden, gewoon wat geduld hebben! Verwijderen stoma wordt nog besproken en ook deze datum nadert...eind januari na het uitgewerkt zijn van het product 'Avastin' die in de chemococktail aanwezig is...nog positief nieuws erbij, het kan niet op vandaag! Het is, geloof me, moeilijk te vatten wat je allemaal hoort...het is goed, het gaat goed, het komt goed! Bij het afscheid nemen kan ik het terug niet laten om te vragen hoe de toekomst eruit mag zien en ook hierop een antwoord dat ons blij en hoopvol maakt! M'n ventje is te bescheiden maar ik vertel nog eens hoe fier ik wel ben en wat een voorbeeld Alex wel is en de prof bekrachtigt dit nogmaals! We zijn nog niet helemaal buiten of ik heb de gsm al vast om dit te versturen naar onze 'gasten', familie, vrienden en voor wie de blog blijft lezen: "prof uz heel heel heel tevreden, eind januari verwijderen stoma, buikspieren trainen mag starten, we zijn superblij en gerustgesteld, volgens Alex: het goede lot en geluk hebben! Van een lotgenote krijg ik nog een telefoontje dat ze iemand gehoord hebben die reeds 10 jaar terug al een Hipec-operatie heeft gekregen...dit is nog een duwtje erbij! We willen daar wel 'enen' op drinken maar...water drinken lukt al een hele tijd niet meer, smaakt naar 'chemie', de limonade -zonder bubbels- smaakt nu naar schimmel, maar wonder boven wonder smaakt 'bubbeldrank' nu wel....nu houden we het bij een glaasje cava en na de chemo kan dit prosecco worden en dan de champagne, die ligt al lang te koelen maar zal nog blijven liggen tot na de operatie, hopelijk de laatste bij dit ziekteproces, eind januari?? Nee, nee, 't zal wel eerder februari zijn, na het volledige herstel en na het horen dat het licht, ons levenslicht weer op "groen" kan staan....we hebben wat vleugeltjes maar weten heel goed dat ze zo broos zijn!!! Volgende week maandag is het terug rit Gent maar nu naar Maria Middelares voor de 10de chemo... raar maar mijn oriëntatiegevoel krijgt soms wat problemen...de gangen van UZ of Maria Middelares!!!
Het is gelukt...de 9de chemo, nog 3 te gaan! Het is een mooi w.e. geweest! Het is Alex zijn verjaardag geweest! Het is gezien de omstandigheden "goed". Toen ik eind april bij de huisarts was, totaal van streek na het zware verdict was mijn enige vraag....Alex is jarig in november...halen we het? En het verdict viel me nog zwaarder want de dokter kon mij niets vertellen...nu begrijp ik dat zij inderdaad geen voorspellingen kunnen doen maar....het is gelukt! We hebben samen kunnen vieren! De nevenwerkingen van de chemo zijn na die zware Hipec-operatie veel intenser en duren veel langer! Wat voordien na 1 week aan het beteren was heeft nu toch anderhalve week nodig....na de chemo is het lichaam als een rood licht: stop, gevaar, je kan en mag niets.... en opeens springt het op groen en is het lichaam weer in staat om iets te doen...indrukwekkend hoe een lichaam als een knipperlicht kan veranderen van levenslustig naar totaal futloos zijn en omgekeerd! Ook nog naar de huisarts geweest want nu pijn bij het slikken, een ontstoken tong en moeite om te eten...ontsteking van de slijmvliezen..een veel voorkomende nevenwerking! Wel vorige donderdag is de batterij aan het opladen gegaan...zelfs in de tuin gewerkt en dan op vrijdag naar Furfooz! Het is gelukt om 7 km te wandelen...op zaterdag is het gelukt om 20 km te wandelen....en zondag is het gelukt om nog eens 9 km te wandelen.....het waren 3 zonnige, intense, onvergetelijke dagen... een verjaardag als geen ander....de foto's zeggen genoeg..wat heb ik hem geknuffeld en gekust...we hebben zelfs plannen gemaakt want volgend jaar zijn we 30 jaar getrouwd en dat willen we samen vieren....onvoorstelbaar.... die inzet, die uithouding, die volharding dat Alex blijft uitstralen! De oncoloog was enorm enthousiast dit allemaal te horen en voor hem is de toename van het lichaamsgewicht de belangrijkste parameter! We hoorden hem heel graag zeggen dat Alex er goed uitziet en dat hij die enthousiasme moet blijven behouden...het bevordert het herstel en alles verloopt in de beste omstandigheden......we durven het zeggen, we beseffen het ook goed: ondanks alles gaat het goed, hebben we geluk want op de chemodag hoor je en zie je mensen die het niet zo goed stellen....kunnen niet eten, vermageren, palliatieve chemo, bestralingen en chemo.....het kan allemaal nog veel erger! Ik kon het toch weer niet laten om te vragen hoe de verdere voorspellingen zijn, de levenskansen zijn, ja want alles ziet er goed uit.... maar.....geen uitspraak over niets...morgen kan het ik of jij zijn...is onvoorspelbaar!!!! Na het bevestigen van het chemobolletje dat Alex meedraagt op zijn lichaam naar huis, de pillen tegen misselijkheid en het mondspoelmiddel om de ontsteking van de slijmvliezen te verzachten, is het een spraakloze rit naar Deerlijk...de chemo doet al zijn werk! Thuisgekomen is het enkel en alleen de zetel die telt en de plaid om zich warm toe te dekken...zelfs drinken is te lastig en radio of tv is ook niet geliefd..wat geduld hebben...het betert wel....als er maar geen nieuwe nevenwerkingen optreden.... Volgende week is het controle 2 bij prof Ceelen...dan is de rit naar UZ-Gent..hopelijk horen we dan wanneer de operatie gepland wordt voor het verwijderen van de stoma.....terug operatie en opname ziekenhuis maar het is een positief teken....het is goed als het kan doorgaan!
De chemoweek blijkt langer te duren dan voor die hipec-operatie en een aantal andere symptomen zijn waar te nemen...de eetlust is beter maar op krachten komen duurt langer. Het vervelende gevoel in de voet is verminderd maar nu is er een tintelend gevoel rond de mond, een prikkelende tong en pijn bij het slikken...wat zal dit nu zijn? Volgende maandag zijn we bij de oncoloog en kan hij ons een antwoord geven maar volgens Alex is dit allemaal niet zo erg...gewoon wat ongemakjes! Vorig week-end hebben we weer kunnen en mogen genieten van onze mooie kust maar voor Alex was het genieten vanuit de zetel kijkende naar de zee en met de plaid om zeker warm te hebben....rusten, rusten, rusten en hopen om wat op kracht te komen maar wandelen is er voor hem niet van gekomen! Sinds vandaag gaat het wat beter maar de zetel is nog nodig...morgen zal het wel weer wat beter zijn en de volgende dag nog wel iets beter zodat hij tegen maandag oké is om de 9de chemo te krijgen!! Dan gaan we maar 3 vingers meer in de lucht steken...wat zijn wij blij dat de tijd nu zo vlug gaat....amper 7 maanden terug wisten we nog niets af van chemo, nevenwerkingen, totaal uitgeput zijn en veel veel veel geduld hebben....we hebben al heel veel geleerd maar het was nu wel van moeten anders kan je dit niet aan of maak je het nog veel moeilijker voor jezelf en de anderen! De blijvende steun via kaartjes, bezoekjes, reacties op de blog, een bemoedigend woordje, een lieve blik....jullie blijven het allemaal volhouden, al bijna 7 maanden lang....het is bewonderswaardig....tegen Alex zeg ik dan...amai zoveel mensen die ons graag zien dat is toch wel leuk en het geeft een heel warm gevoel...zo iets kunnen ervaren, zo'n gevoel is toch wel het mooiste dat er is! Dank, bedankt, dankjewel wel wel!!
Maandag, 31 oktober 2011 Chemodag of niet? Vorige week is het een lastige week geweest! Ik ben ziek geweest en ja het gevolg ken je al hé...dinsdag klaagde Alex ook al van keelpijn en ging het van kwaad naar erger...mottig gevoel, misselijk worden, woensdagnacht niet geslapen, totaal uitgeput als resultaat...maar gelukkig geen koorts! Al hadden we opnieuw het geluk om aan zee te kunnen zijn en te genieten van het prachtige weer...de moed was er niet, de kracht was volledig weg....vrijdag toch een wandelingetje proberen maar dat was totaal niet positief....we zijn terug aan het appartement geraakt door bij iedere bank te gaan rusten...het was uitputtend om te ademen...Alex gaf zelf aan dat het enorm lastig was! Wat zag hij er hulpeloos, mager en ziek uit....sukkeltje toch, waarom nu toch dit weer!!! Zijn woorden.... 't geeft niet op, 't is lastig.....is op 1 week 3kg vermagerd! Het houdt ons ernorm bezig of de chemo zal kunnen doorgaan of niet....zaterdag en zondag was het komplete platte rust maar de kracht komt maar niet terug.... Zondagavond samen met 'onze gasten' aan tafel en de start was goed....heeft weer voor het eerst 'bubbeltjes' geproefd en heeft kunnen meeeten zoals iedereen wat een goed teken is...had wel 'de schampers-jambers' look ( 1 week niet geschoren...had de kracht niet...) Maandagmorgen nadert..... Thuisverpleegster komt vroeger want om 8u willen we al in Gent zijn....het zal er druk zijn want morgen 1 november werken ze niet op de dienst oncologie. We melden onmiddellijk dat Alex ziek is geweest maar zij stellen ons gerust....het bloedresultaat zal uitsluitsel geven.....door de drukte moeten we wachten tot 9.30u vooraleer ze bloed komen afnemen maar 10 minuten later weten we het al...het bloed is oké dus chemo 8 kan starten....wat een opluchting!!! Al ligt Alex daar, klaar om zich weer mottig te voelen, toch geef ik hem een innige knuffel en zeg hem hoe fier ik op hem ben en dat hij 'ne sterken' is! We kunnen, mogen nu 4 vingers tonen...maar 4 keer meer 1 week lang mottig zijn.... 26 december staat al genoteerd in alle agenda's en op alle kalenders als de LAATSTE chemo en dat willen we halen...als het geluk meezit...maar het moet gewoon..we willen dit jaar afsluiten met chemo 12 en chemoloos het nieuwe jaar starten...fingers cross!!!!
1 week na de eerste chemo van de 2de sessie, de eerste chemo na die zware hipec-operatie, de 7de chemo van de 12 en..... De ongemakken hebben we, nog maar voor een deel, doorstaan: minder eetlust tot niets, alles is lastig (zelfs praten), lopende neus, niezen, zich mottig voelen, koud hebben, gloeiend gevoel en een rood opgezet gezicht door de cortisone, enkel in de zetel liggen ...en dit een 4 tot 5 dagen maar we stellen vast dat we hier nu wat meer tijd moeten laten overgaan..komt dit door die chemo tijdens de laatste operatie? Doordat het al de zoveelste is? We kunnen ons weer vragen beginnen stellen....de fut zit nog ver...'de oude' is nog niet terug! We hadden weeral het geluk te kunnen genieten van het prachtige weer en dat op een prachtige locatie aan onze Belgische kust...Alex lag in de zetel, kijkend naar de zee en met de zon op zijn gezicht...zo rustig kunnen rusten...hij had dit maar van doen....dan zich forceren om uit de zetel te komen, zich aan te kleden om toch maar een wandelingetje te doen en dan heel tevreden te zijn dat hij het toch maar weer gedaan heeft! (weliswaar met een aantal tussenstops!) Toch was het een w.e. met meer beeld dan klank want ikzelf was ook niet de plezantste..geveld door koorts, keelpijn, mottig zijn en ook eens niet veel 'fut' hebben...stel je maar voor...2 zo'n kadetten samen en het is dan prachtig weer en dan zit je op zo'n mooie plekje!! Wel heel sterk op mijn hoede om Alex niet te besmetten want dit kan de volgende chemo verhinderen!! We hebben er ons doorgesleurd en ik heb eens kunnen proeven wat het is mottig zijn, geen fut hebben... en ik ben er me van bewust dat het nog maar een peulschilletje is van wat Alex om de 2 weken moet ondergaan..zoals hij dan wel eens zegt, en je 'voelt' dan ook die' lege' stem,: je 'nutteloos' voelen! We kijken vooruit...de eetlust is al weer wat beter...momenteel smaakt het zelfgebakken brood prima en gebakken eitjes, met of zonder hesp, en kip maar voor de rest.....na het eerste hapje proeven heeft hij er al genoeg van....al vraag ik telkens: 'wat wil je dat ik klaarmaak?'..de smaakpapillen hebben een serieuze deuk gekregen! Gelukkig lukt een ijsje en een milkshake nog steeds...o ja...per halve kg gaan we weer omhoog...de 70 nadert, nadert, nadert...voor mij is dat een magisch getal geworden...en al wat erboven is is voor mij nog meer halleluja maar Alex wenst liever om niet te dik te worden! 'Is toch maar weer hoe je het bekijkt hé!!
Christine, (tot maandagavond... want dan gaan we chemo 8 halen, dit wil zeggen dat we dan 4 vingers in de lucht mogen steken!)
Zondag, 16 oktober 2011 ....donderdag was het bel-dag! Telefoon 1 was naar de huisarts: oef...het gaat om een bacterie en de medicatie is dus oké! Telefoon 2 naar de oncoloog: na enkele heen- en weer telefoons het verlossende nieuws: bloed oké, cocktail chemo is beslist: verderzetting met Avastin...gerustgesteld dat dit product er terug bij is .....heeft al bewezen hoe doeltreffend het is maar daardoor kan de stoma maar verwijderd worden na de volledige chemokuur! Maandag kunnen we dus starten...al vlug agenda erbij gehaald en als alles volgens plan kan verlopen is de laatste chemo op maandag 26 december!!! Het wordt spannend, afwachtend...hoe het van oud naar nieuw zal gaan....we zouden graag plannen maar durven niet... Nee,nee..eerst morgen en de volgende dagen! Sinds zaterdag is Alex enorm veranderd: meer 'fut', meer eetlust, beter slapen...alles evolueert positief...heeft gewandeld dat hij niet bij te houden was...het oktober-na-zomertje heeft deugd gedaan...wilt zich sterk voelen tegen morgen...onvoorstelbaar...'k ben er weer 'apetrots' op en ook hij is heel anders ingesteld dan de voorbije weken! Nu is het weer Alex zoals ik mijn ventje ken...vol moed, tevreden en content! We doen het weer want we starten morgen met AFTELLEN...ik zeg: morgen chemo 7 van de 12..Alex zegt: morgen chemo 6 van de 6...'t is hoe je het bekijkt!
Christine
Maandag, 17 oktober 2011 De chemo is gestart...'t is wennen....het gepiep dat de chemopomp maakt als die in alarm gaat doet ons 'kippenvel' krijgen! We herkennen vlug de symptonen..bij Alex heel vlug merkbaar...in bed liggen, slapen, geen eetlust, lopende neus, bleke huidskleur...en de zakjes lopen maar het lichaam in...terug een lange ziekenhuisdag: van 8u al aanwezig en pas om 16u worden we gelost met chemobolletje mee naar huis! Daar het opstart was wordt de vloeistof in trager tempo in het lichaam gebracht waardoor de 'ongemakken' tot minder herleid kunnen worden! Allemaal 'crème' van mensen..de oncoloog, het vaste duo verpleegkundigen en de oncocoach...zo doen hun uiterste best om het ons zo aangenaam mogelijk te maken..je voelt hun warmte, hun bezorgheid, hun bekommernis...het verzacht het vele leed...we bewonderen hen meer en meer en verheugen onszelf dat we het getroffen hebben om zo goed omringd te zijn! Kan je mij volgen als ik vertel dat Alex opgelucht en tevreden is....hij stak zijn hand in de lucht: "ik kan de chemo's die nog moeten komen nu al tellen op 1 hand "....'t is toch hoe je het bekijkt hé...hij is een voorbeeldige patiënt...hebben ze ons vandaag nog maar eens gezegd! De komende dagen worden dus heel rustig...enkel liggen in de zetel en alles ondergaan....een goed teken als de koorts niet opkomt en het misselijk gevoel niet gaat overheersen.... Zoals het nu verder zal gaan met Alex zal ik ook het bloggen wat laten rusten en kom ik zondagavond terug met meer nieuws...
Maandag, 10 oktober 2011 We zijn terug...er zijn er die de 'blog' gemist hebben...we beseffen weeral eens dat er nog zoveel zijn die aan ons denken, die het blijven volhouden...dat betekent heel veel voor ons! We hebben het geluk gehad om enkele dagen aan zee door te brengen en het heeft ons deugd gedaan! We waren allebei erg moe, moe van geduld blijven hebben, ik voelde me heel 'week', en Alex heeft het er vooral moeilijk mee dat er na 5 weken operatie nog niet meer 'sterkte gevoel' is! Het was echt "uit-waai-weer"...wandelen tegen de wind op...lastig zei Alex...gewandeld langsheen de waterlijn van Koksijde tot De Panne, en terug, met geregeld een rustpauze...rusten op een bankje want 'de uithouding' is er totaal nog niet! Genieten van de zonsondergang en de 1ste Chimay-fles is gekraakt geweest en 't heeft gesmaakt....Zondagmorgen was Alex 'content' want het was de beste nacht geweest na de operatie van 31 augustus...het contentement moet tijdens de dag plaatsmaken voor het zich minder goed voelen, minder eetlust, nog minder kracht om te wandelen en pijn bij het plassen....we zijn opeens blij om naar huis te vertrekken want 'gloeien' en een 'roder gezicht' krijgen de bovenhand. Davalgans brengen wat 'soelaas' en deze morgen dus naar de huisarts met urinestaal mee....blaasontsteking + nemen van antibiotica. Alles wordt nog naar het labo doorgestuurd voor verder onderzoek en donderdag weten we of het de juiste medicatie is. Deze namiddag naar de oncoloog maar eerst naar de chemoafdeling voor het doorspoelen van de poortkatheder + nemen van bloedstaal. Iedereen is verheugd om ons terug te zien en telkens horen we: 'amai, jij ziet er goed uit...zo'n mooi kleur, goed goed goed'! Alex denkt nu dat men het over iemand anders heeft want hij voelt zich niet zo goed gewoonweg omdat hij zich nog niet sterker en sterker begint te voelen...De oncoloog bekijkt het verslag van de operatie en duidt ons nog maar eens dat 'ze veel werk' hebben gehad, dat dit een zeer zware operatie is geweest en dat het herstel - het zich sterker voelen- toch nog een 6-tal maanden kan duren....we moeten het nog eens opnieuw vragen...6 maand?? De chemo wordt maandag opgestart maar het soort 'cocktail' wordt nu donderdag in team besproken..volgens de gebruikte producten zal het afhangen of de stoma tijdens de verdere behandeling kan verwijderd worden of pas achteraf....wij hebben nu geduid: wij willen het zekerste, het beste, het meest efficiënte..die stoma is nu maar bijzaak...die kanker moet en moet wegblijven! Daarover kunnen ze ons nog geen zekerheid geven..een sterke en waakzame opvolging zal er moeten blijven gebeuren....we gaan elkaar nog heel veel zien...oei, we komen opeens weer met de voetjes op de grond!! Donderdag wordt telefoondag want ook dan mogen wij opbellen om te vernemen hoe de chemo zal aangepakt worden....Onze naar-huis rit krijgt nog een omweggetje want vandaag zijn ze gestart met de grondwerken bij Tho en Mie en we verheugen ons om dat te gaan bekijken...we hebben iets om naar te verlangen en we kunnen ook zeggen....al is niet leuk maar we verlangen toch ook naar maandag...hoe vlugger alles kan starten hoe vlugger we kunnen starten met het aftellen...je weet wel hé: van 6 naar 0!! Maar...........dat bloed........dat moet eerst goedgekeurd worden...dus weer prik-maandag!
..als het de komende dagen wat 'blog-stil' is, geen zorg....zie het als een teken dat alles rustig is en verloopt zoals het 'goed' is en mag zijn! Vele lieve en dankbare knuffels.....Christine
Maandag, 3 oktober 2011 We durven spreken over....we tellen af.... -naar het verwijderen van de stoma -naar het aantal chemobeurten Prof Ceelen was enkel en alleen geïnteresseerd naar: -nog koorts gehad of niet -de resultaten van het bloedonderzoek: tumorwaarden 0 (was bij de 1ste operatie ook 0 en toch een tumor van 13 cm maar er waren geen tekenen in het bloed!!), verhoogde leverfuncties: geen erg, kan nog enkele maanden duren, typisch na zo'n operatie, bloedarmoede en ijzertekort = medicatie nemen, gevoelige bovenkant rechtervoet: zal komen door het langdurig in 'de ijzeren benen' liggen tijdens de 8u durende operatie...zal verdwijnen. Hij heeft ons nog eens geduid dat alles in de beste omstandigheden verlopen is ttz alle zichtbare tumoren zin weggenomen geweest en er zijn geen uitzaaiingen in de lever, de 6 chemobeurten zijn toch nog noodzakelijk voor de eventuele 'microscopische' achterblijfselen!!! Aan de hand van de nog te nemen scan's, om de 3 maanden, zal er zekerheid ontstaan of er al dan niet nieuwe tumoren ontstaan zijn ..... Het blijft stil aan de overkant van zijn bureau....verdorie toch die onzekerheid komt weer sterk naar boven, we gaan nog wat geduld moeten hebben vooraleer we eens kunnen horen dat ze 'niets' zien en wat zullen we blij zijn als ze zeggen dat ze ons niet meer moeten zien!!!!(zij mogen dat zeggen, graag zelfs!) We mogen een afspraak maken met de oncoloog van Maria Middelares om te bepalen wanneer de chemo kan beginnen, liefst tussen de 6 en 8 weken na de operatie....dat vind ik nu heel goed nieuws, Alex kijkt er al anders tegenaan...weer ziek zijn en zich mottig voelen, telkens een week lang en dat nog 6 keer!! We verlaten UZ, toch voor een 6-tal weken, want dan moeten we terug op controle komen. Alex is 'te' stil, 'te' gelaten, minder verheugd dan ik...ik 'pep' hem op..hei hei we zijn aan het aftellen begonnen, we hebben het nogmaals gehoord: de lever is niet aangetast, alles is in de beste omstandigheden verlopen, het komt goed, het gaat lukken, de stoma zal verwijderd worden....en toch blijft het moeilijk voor hem...het is iets dat blijft voor de rest van ons leven, zal mijn werk nog lukken want nu verdring ik dat nog allemaal, zeker geen epidurale meer waardoor geen pijnpomp maar dat is het minste.... Zo'n gevoel kennen we al, het heeft weer wat tijd nodig om te 'bezinken' en ja tegen de avond kan hij al zeggen: met wat geluk krijg ik er nog 10 jaar bij, met één jaar van hier spreken we er misschien niet meer over (als we ons goed voelen zal het wel minder zijn maar niet meer....!), hoe gaan wij ons voelen bij onze 1ste motoritje....yes, zo hoor ik het al liever! We verlangen nu naar de afspraak met de oncoloog en het terugzien van de oncocoach en het team van de chemo.....kan je het geloven...verlangen naar de 'chemo'dokter...maar ja, het is om af te tellen, aftellen van 6 naar 0...7 juni was nog de start van 12 chemobeurten en nu...AFTELLEN naar NUL, aftellen naar nieuw-jaar, aftellen naar een nieuw jaar, aftellen naar het beter worden en het werk kunnen hervatten.... Wat zijn we blij dat we dat nog mogen en kunnen doen......
Zaterdag,1 oktober 2011 1 MAAND TERUG: HIPEC-operatie ondergaan: is een behandeling waarbij verwarmde chemotherapie in de buikholte wordt toegediend om kankercellen te doden. Er worden dan verschillende buisjes in de buikholte aangebracht die als inloop een uitloop fungeren van de spoelvloeistof. Deze buisjes worden langs een warmte element en een rollerpomp geleid zodat een gesloten circuit ontstaat waarin de spoelvloeistof wordt rondgepompt aan ongeveer 1 liter/minuut. Na het installeren van het circuit wordt de vloeistof langzaam opgewarmd en eens een t° van 41,5° C is bereikt, wordt de chemotherapie aan het circuit toegevoegd...kankercellen sterven dan af, door toediening van warmte is de chemo méér werkzaam en doordat de chemo in de buik wordt toegediend komt er slecht weinig in de bloedbaan terecht waardoor men een hogere dosis kan toedienen met méér kankerdodend effect tot gevolg. Tijdens die spoeling wordt de buikholte tijdelijk gesloten of wordt de buikwand opgehangen aan een kader waarbij de chirurg met de hand in de buik de oplossing verdeelt. Na afloop worden de buisjes verwijderd, evt darmnaden gemaakt en de buik gesloten. Tijdens diezelfde verdoving (8u lang!) zo volledig mogelijk chirurgisch wegnemen van de tumor. Indien er geen enkele zichtbare tumor achterblijft, zijn de vooruitzichten beter en kan de patiënt gedurende jaren (tot méér dan 10 jaar) overleven zonder terug opflakkeren van de tumor. ....dit even ter verduidelijking, en ook voor mezelf, te beseffen dat het wel normaal zal zijn dat je pas na 1 maand je pas wat beter gaat voelen....het is, en moet toch een enorme zware operatie geweest zijn die een mens heel diep in zijn reserves gaat raken....om nog maar niet te spreken over die 1ste operatie eind april en de daaropvolgende 6 chemo's! Dan heb je geluk familie te hebben die op zo'n momenten à la minute in hun auto springen en afkomen, zelfs met een mand vol verse groenten en met mijn lievelingssnoepjes erbij, en het volhouden ons op te monteren dat het beter wordt en dit alles met een 'kwinkslag' zodat er veel gelachen wordt...dit zijn de beste vitamientjes! Ook collega-vrienden ,die uit hun eigen ervaring komen vertellen, het meegemaakt te hebben, het gevoel 'k zie het niet meer zitten, meer als normaal is en de allersterksten ook wel eens kunnen kraken maar er terug bovenop klimmen maar geduld, geduld, geduld moet je hebben....Alex, iemand als jij, die chemo krijgt en wandelingen maakt van 25 km maakt, en met rugzak, heb ik toch meer dan bewondering voor dus het komt goed....allemaal 'crème' van mensen! Deze morgen had ik een goed gevoel bij het zien van Alex...ik vond hem fitter en actiever en inderdaad...het is aan het beteren...de zetel is maar 2 keer, met korte momenten, in gebruik genomen geweest en we hebben een grote wandeling aan zee gemaakt! Hij voelt zich duidelijk beter, voelt zich weer iemand, iets kunnen en mogen doen is de meest dankbare voldoening denk ik ....ook voor mij doet het enorm veel deugd dit te kunnen meemaken...je hebt onmiddellijk energie voor 10! Maandag naar UZ-Gent voor controle bij prof Ceelen....met heel wat vragen: verslag bloedonderzoek, rechtervoet is nu het meest zorgelijke: sterk gevoelige bovenkant, precies verbrand, en pijnlijke 'scheuten' die erdoorheen vliegen....gevolgen van ijzertekort, langdurige antibiotica, nasleep operatie??? ademhaling, longinhoud, evolutie darmnaadlekkage (is een ernstige verwikkeling en komt zelden voor....maar Alex heeft het toch weer gelukt!) En nog meer van dat goed gevoel gehad vandaag...neno Nieuwpoort gezien, één en al enthousiasme en contentement, en de 'cabrio' waarin Tho en Mie hun mooie dag hebben 'gereden' en neno Winksele die vanuit het warme Franse zuiden belt, dat als Alex het wenst, we naar het appartement aan zee mogen gaan.....je hebt onmiddellijk energie voor 100!! Als we maandag al mogen horen dat ons lief is krijgen we energie voor 1000!! De 'dip' die we gehad hebben zit weer in de onderste schuif en 'we zullen doorgaan' zit nu bovenaan .....
Zondag, 25 september 2011 Rustige nacht, rustige dag...alles MOET nog rustig verlopen....als je naar huis komt ben je niet die sterke van in het ziekenhuis...al wat je doet vraagt inspanningen. Uit de zetel komen, rondlopen, zelfs in bed liggen doet je voelen dat je geopereerd bent...alles 'trekt' tegen, alles moet precies nog op zijn plaats komen, het daar weer gewoon worden om dan weer normaal te kunnen functioneren. Een traag verlopend proces dat je niet kan forceren of je moet ervoor boeten! Gelukkig dat het eten verder goed verloopt, steeds wat meer en meer maar die smaakpapillen hebben soms rare kuren...ze moeten bepaalde smaken weer leren ontdekken, goedkeuren en dan toelaten of anders blijft het gewoon een afkeer. Alex is al altijd een fijnproever geweest wat betreft de smaak van aardappelen wel nu is dat in 'over-drive'...er zijn nog weinig 'patatjes' die in de smaak vallen.... Vandaag hoor ik dat de car-wash van gisteren een grote inspanning is geweest...heeft een 3 tal keren een rustperiode moeten inlassen...weer typisch Alex...de dag nadien hoor ik het dan...volgens hem moet je wat kunnen afzien...ja, hij heeft dat nog niet genoeg moeten doen de laatste 5 maanden!!! Morgen bellen voor een afspraak met Maria-Middelares in Gent om de poortkatheder (waar de chemo in het lichaam wordt gebracht) door te spoelen daar de laatste chemo al een 6-tal weken geleden is...die witte schorten zijn nooit meer veraf maar we hopen wel dat Alex die witte schort zelf nog zal kunnen aandoen als hij zijn job weer opstart! Zo zie je maar dat een witte schort vele betekenissen kan hebben....'hebben we geleerd'! Benieuwd wat Jeroentje vandaag getoverd heeft? Wel: verse soep, stoofvlees met verse frieten en vers gemaakte mayonaise, verse appelmoes en peertjes met airellekes...we hebben 'gesmoefeld' dus hopelijk algauw een kilootje bij (liefst bij Alex!!) Dinsdag,27 september 2011 Gisteren en vandaag: rustige, kabbelende dagen...je voelt en ziet dat dit nog nodig is! Gelukkig is het mooi weer zodat we gisterennamiddag een wandeling gemaakt hebben in de Gavers...rondom de grote vijver maar wel met een 5-tal rustpauzes....het viel op hoe mager Alex toch wel weer is, ik vind hem tenger en ziet er nog 'ziek' uit...'t zal nog wat geduld nodig hebben eer het lichaam hersteld is van die toch zware operatie! Zwaar is vlug gezegd maar hoe zwaar zijn de littekens, hoe zwaar wegen die door, wanneer over- 'sterk' je dat, wanneer is dat uit je 'lijf'....geduld, geduld, geduld...we hebben er al veel gehad maar nu voel je al eens dat dit toch zwaarder wordt! Vandaag was ik er de hele dag niet en dan hoor ik toch dat het eten niet zoveel 'soeps' is geweest...deze middag 1 boterham met kaas, dat horen stelt me teleur..maakt me alweer ongerust, maar deze avond lukte het warme avondmaal toch wat beter! Ook een wandeling in de gemeente is gelukt, dus de beweging is er geweest! De komende dagen voorspellen ze nog veel zon dus gaan we daarvan profiteren en ons wandel-'rijk' voelen in de Gavers! Woensdag,28 september 2011 De dagen verlopen 'te' rustig....het blijft 'te' lang 'te' rustig....er komt geen 'fut' bij, de eetlust zou eerder weer wat afnemen, de zetel wordt weer meer gebruikt, de ademhaling betert niet...ik bel de huisdokter en vraag om langs te komen! Er worden weer een aantal 'pullekes' bloed getrokken, de bloeddruk is oké, longen beluisteren is oké, geen koorts..... dus wachten op uitslag van het bloed....zelfs de dokter kan ons ook niet wijzer maken..wat zal het nu zijn?? Het is zo'n mooie, zonnige dag maar hij voelt 'verdomd' lastig aan...meer moeite om dit terug te aanvaarden en te verwerken...kan en zal maar rustiger worden als ik Alex meer zie 'stralen'.... Morgen, kort na de middag, mag ik de dokter opbellen..... Vrijdag, 30 september 2011 Resultaten bloedonderzoek volgens de huisdokter: witte bloedcellen oké, ontstekingswaarden 2,5 (was 5,5), wel bloedarmoede en ijzertekort dus niets om jullie ongerust over te maken...maandag kan je alles doorgeven aan prof Ceelen. We zijn gerustgesteld en ook wel tevreden maar wat is het dan wel? Als het maar gaat om geduld hebben dan is het oké want inderdaad die week opname met koorts was een week 'terugstappen'. Alex had het gisteren moeilijk...als je hem de woorden " 'k zie het niet meer zitten" hoor zeggen dan is het heel erg gesteld met hem...we zijn al een maand na de operatie en ik ben nog niets beter...futloos, in de zetel liggen,voor niets geinteresseerd en zal ik ooit mijn werk nog kunnen doen! Hij vertelt er dan ook nog bij dat hij vaststelt dat 'de rechterkant' precies trager reageert......ik heb nog de dokter aan de lijn en hij vraagt onmiddellijk of Alex hoofdpijn heeft of last heeft van dubbelzicht....gelukkig kunnen we daarop nee antwoorden.Volgens de goeie gang van zaken zou de wederhelft nu steun en toeverlaat moeten zijn maar het lukt me niet....opgeven staat wel niet in ons woordenboek maar zo van die 'slechte momenten' zijn er helaas wel! We doen ons samen weer sterk voor want 'de gasten' komen eten en er wordt, gelukkig, over totaal andere dingen gepraat en de zetel moet er zelfs niet bijgehaald worden! We blijven lang 'tafelen' en Alex is blij dat 'het durven eten' van koude groentjes meegevallen is....de 'dame-blanche' ,met verse chocoladesaus, was ook een voltreffer! Na een nachtrust in 'stukjes', zoals Alex dit altijd zegt, smaakt het ontbijt voortreffelijk maar algauw zoekt hij alweer de zetel op.....toch een klein lichtpuntje want hij stelt opeens zelf voor om nog een wandelingetje te gaan maken. In de namiddag is het terug platte rust maar naar de avond toe lukt het toch om nog naar de Gavers te trekken en ja, ja, ja....de wandeling lukt met maar 1 rustpauze en hij geeft zelf aan dat hij zich beter voelt...de antibiotica-kuur is nu ook voorbij en laat ons nu, we wensen het, hopen dat het echte aansterken nu kan en mag beginnen maar toch verlang ik om maandag op controle te gaan bij prof Ceelen en hopelijk een antwoord te krijgen op al onze vragen....hopen, hopen, hopen....
Vrijdag, 23 september 2011 Eindelijk is het zover...het liep bijna mis want men had een verkeerde datum in de computer getikt zodat ze maar morgen een bloedonderzoek gingen doen! Alex was nerveus...nog iets dat ik bij hem niet kende (na het optrekken van de neus gisteren) Rond 16u kwam het verlossende antwoord: de ontstekingswaarden staan op 5,5 (5 is normaal) en het was 6,5! Dus een duidelijke daling maar nog 1 week antibiotica onder pilvorm. Gepakt en gezakt, en met weer een hele papierwinkel, vertrekken we huiswaarts. Vorige week was het onmiddellijk "zetel-moment" als we thuiskwamen, nu nam hij plaats aan de tafel waar er cakes stonden en hij at er eentje...dat is een goed teken! Het zonnetje schijnt en met een pull aan gaat hij zich in de ligzetel leggen. Ik begin te kokkerellen en ja het water komt hem in de mond maar toch bang dat het niet zou lukken....je kan het niet geloven hoe leuk het was om samen aan tafel te zitten...heeft zich 2 keer bediend..ja 2 keer en dit na 3 weken smaakt het en eet hij..het doet zo'n deugd en allebei zijn we overcontent...we denken al aan wat we morgen gaan klaarmaken! Adieu ziekenhuis is heel wat anders dan vorige week....nu is hij klaar om naar huis te komen en hier ' verder aan te sterken'...toch heeft men er ons op gewezen dat zodra de koorts 38° haalt moeten we onmiddellijk terug binnenkomen via spoed.....de komende periode gaan we dit dus nauwgezet moeten opvolgen! We kijken uit naar de komende periode, een tijd breekt aan waar we gaan kunnen beginnen met aftellen..nog 6 keer chemo, nog 5 keer chemo en zo verder tot het de laatste chemo is...wat zal dat geven van ontlading, blijdschap, geslaagd zijn, het doorstaan hebben...maar zoals Alex duidelijk gezegd heeft: 'we gaan doen wat we vandaag willen doen, we gaan vandaag leven en blij zijn met wat we kunnen doen en gedaan hebben en niet meer zeggen: en nog dit en dat en dat...nee NU zal het zijn en niet meer...zo denken doet je heel wat rustiger leven en denken en besef je dat het meedraaien in die mallemolen totaal niet noodzakelijk is en zeker niet moet, je moet enkel maar sterk genoeg zijn om daar niet aan deel te nemen.. en waar een wil is, is een weg....een van mijn 'crème-madams' heeft het me vandaag nog gezegd: wat een geluk dat Alex zo'n aangename is...dat is de nagel op de kop..met hem kan je alles aan..'t is ne bijoux!!! Zaterdag, 24 september 2011 Alex heeft een 'goed slapende' nacht gehad...zaterdagochtend is naar vast ritueel 'weegmoment' en inderdaad 10 kg minder op de weegschaal...er is weer werk aan de 'boddy'! We starten met een maagbeschermer, lichaamst° nemen en dan opstart 'bietensap' drinken...sterkt de rode bloedcellen die zo gehavend worden door de chemo...baat het niet het schaadt niet! De verse, krokante pistolets smaken met tussenin de antibiotica-pil en dit 3 keer daags. De thuisverpleegster is er ook weer bij en is heel tevreden en blij om zo'n andere Alex te zien! Het middagmaal dat bestaat uit varkenshaasje met mosterdsausje, gestoomde broccoli en gekookte aardappeltjes smaken voortreffelijk en in de namiddag thee met zelfgebakken perentaart...zelfs peren uit eigen boomgaard...lekker,lekker! Het na-zomer-zonnetje lokt ons naar buiten en zowel de ligzetel als de binnenzetel zijn van dienst...geregeld rusten is de boodschap! Uit vrije wil car-wash en met een duwtje erbij nog een wandelingetje naar natuurpark 'Wijmelbrouck' hier in Deerlijk! Alles geeft ons moed en hoop: ons 'kijk naar op koppel' uit Kalken, die vorig jaar in april dezelfde operatie heeft ondergaan, vertrekken morgen met het vliegtuig op reis. Een echte 'crème-madam en meneer' die we ontmoet hebben via onze oncocoach...wij waren zo bang van die hipec-operatie dat zij ons doen geloven hebben hoe belangrijk het is om het te ondergaan....het is de moeite waard, wees blij en dankbaar dat ze het willen doen, kijk naar mij, ik ben er nog en ik voel me goed....je ziet en je hoort het aan hen hoe gelukzalig en dankbaar ze zijn...met een warm hart blijven ze bij ons al vliegen ze naar de zon, zee en strand! Dat vliegen zie ik ook wel zitten maar heb een klein/groot probleempje: m'n ventje heeft in zijn jonge jaren gewerkt aan F-16's en sindsdien verplaatst hij zich liever op een andere manier dus...'t zal wel op 2 wielen zijn....mijn hartje bonkt al dubbel als dat nog kan/mag gebeuren...we duimen voor volgend jaar! Nu eerst alles op alles zetten om die 10 kg er terug bij te krijgen...Jeroentje Meus 'k zal je nodig hebben!! Is mijn blogje de komende dagen wat 'povertjes' weet dan dat ik in Jeroentjes kookboeken aan het neuzen ben en wees niet ongerust maar wel gerust dat dit een goed teken is en alles hier rustig verloopt!
Zaterdag, 17 september 2011 Een 'te' futloze dag, een 'te' grote afkeer van eten, 'te' moe zijn en doet toch zijn 1ste wandelingetje.... 19u: is rood in het gezicht - koorts, thuisverpleegster opgebeld en komt langs: meten van bloeddruk...ook gebeld naar UZ, nemen contact op met dokter, bellen mij terug...morgen zeker binnenkomen voor bloedafname+CT-scan....we mogen davalgan geven en als het erger wordt via de spoed binnenkomen! We houden het vol tot 20u en nemen de beslissing om nu al binnen te gaan...bloedafname: verhoogde ontstekingswaarden, foto van maag - darmen en torax....voorstel: nu opname, morgen voorbereidingen treffen en maandag nemen van scan. Alex heeft geen pijn maar is ontzettend moe en meer oprispingen van de maag. Er wordt een infuus aangebracht: anti-biotica en davalgan en we vertrekken naar het 6de verdiep... 1u: ik moet afscheid nemen, moet heel kort zijn, en alleen vertrek ik de nacht in op weg naar huis.... 6u: het lukt me niet meer...ik bel de afdeling op, heeft een onrustige nacht gehad maar meer kunnen ze me niet vertellen..ik wacht tot 9u en bel dan terug.... Ik ben sterk ongerust..waar komt die koorts vandaan? is er een blokkage? vanwaar dat overmatig boeren? is er een 'lekkage' 'obstructie'?.....al is het zondag toch hoop ik op enige verduidelijking!! Zondag, 18 september 2011 9u: ik hou het niet meer vol, de auto in en richting Gent...bezoek is pas vanaf 14.30u maar ik waag het erop en ja, ik mag naar kamer 608....verwondering alom als ik de kamer binnenkom! Antibiotica en davalgan lopen nog verder het lichaam in met als gevolg dat de koorts onder controle is maar Alex is wel ontzettend moe en een wandeling tot aan het bed of naar het toilet vraagt enorm veel van zijn krachten. Het is pas rond de middag als de dokter van wacht langskomt...gelukkig een arts die Alex al kent. Hij stelt ons gerust door het feit dat zijn operatie goed verlopen is, goed herstellende was, er goede wondgenezing is en op de foto van maag en darmen is er enkel een lichte irritatie aan de darm te zien wat mogelijks een oorzaak kan zijn. De scan zal duidelijker weergeven wat het precies is maar een operatie wordt het zeker niet...dit is toch al een hele opluchting. De scan kan vandaag niet doorgaan omdat door een communicatiefout, spoed-afdeling 6de, de voorbereidende producten die Alex moet krijgen, daar hij een contrastofallergie gedaan heeft op de eerste CT-scan, niet tijdig zijn toegediend geweest dus wordt alles met een dag uitgesteld...mijn onmiddellijke bekommernis: 'is dat geen verhoogd risico als er een lekkage is bij de aankoppeling van de dikke darm waardoor er meer vocht in de buikholte komt?' Weer worden we gerustgesteld...door die tussentijdse stoma op de dunne darm te plaatsen komt er nog niets door de dikke darm waardoor dit probleem zich vanzelf zal moeten oplossen...laat het ons hopen! Alex is toch wat 'gelaten'....zoals hij zegt: het moet weer gebeuren....je zou voor minder willen slapen, slapen, slapen en pas wakker worden als alles voorbij is....ze pakken toch een jaar van ons af en dat kunnen we niet meer inhalen.. Hij kan toch glimlachen als ik hem zeg dat we nog nooit zoveel gewandeld hebben als de laatste maanden.....dat geeft weer hoop dat het goed komt en dat heb ik ook in zijn oor gefluisterd en een dikke kus en knuffel erbij! Op naar morgen...'s morgens een telefoontje om te horen hoe de nacht is geweest, 's middags een telefoontje om te horen of de resultaten van de scan al gekend zijn en dan ribedebie terug naar Gent! Maandag, 19 september 2011 Telefoon 's morgens: een verwarde indruk...wakker gebeld dus zal toch geslapen hebben! Telefoon 's middags: scan pas om 14u..'k hoef me dus niet te haasten maar om 13.30u ben ik er al...Alex terug in zo'n operatiekleed maar ziet er heel wat beter uit...voelt zich 'fitter' in zijn hoofd en die grijsgrauwe huidskleur is ook verdwenen. Om 14.30u zie ik hem met bed en al vertrekken en is er om 15.30u terug en nu afwachten tot er een dokter langskomt..de buik wordt weer afgetast: alles oké, er wordt geluisterd naar de darmen:oké, er is een ontsteking in de buik maar de scan moet nog verfijnder bekeken worden om te zien of het gaat om vocht in de buik of als het een abces is dan moet er meer gebeuren dan alleen maar antibiotica maar wees gerust geen operatie! Het infuus en de antibiotica zal nog enkele dagen nodig zijn..mijn dagelijkse rit is weer geboekt! Het avondeten komt eraan en wonder bij wonder sinds 31 augustus heeft hij 2 boterhammen kunnen eten en het heeft gesmaakt...nu durf ik terug zeggen: we zijn op goede weg! Dinsdag, 20 september 2011 Het eten blijft lukken, de koorts blijft onder controle, de antibiotica blijft lopen...de dokter is langsgeweest en is iemand die het eenvoudig kan uitleggen: dergelijke 'lekkages' komen geregeld voor na een hipec-operatie met stoma, de dikke darm terug vasthechten is een delicate behandeling, de lichaamst° wordt sterk opgevolgd, morgen bloedcontrole, zal de volgende evolutie bepalen.....dit is:verdere genezing zoals nu of als er een abces aanwezig is wordt er een 'drain' gestoken en als dit niet lukt kan het zijn dat het een blijvende stoma blijft....is wel weer even slikken maar dat hebben wij al voor onszelf uitgemaakt...een stoma kan als de kanker maar wegblijft!!! Alex ziet er nu al veel beter uit, is veel fitter, kan al verder wandelen, heeft al meer kracht dan vorige week, toen we na de hipec-operatie het ziekenhuis mochten verlaten....toen was hij een hoopje ellende die zaterdagavond 'spoed' binnenstrompelde.....op naar morgen met nog meer eetlust en een lichaamst° niet meer dan 37° a.u.b.....vraagt zelf om morgen zijn favoriete tijdschrift mee te nemen want heeft nog 4 artikels niet gelezen...lezen zal hij nog veel moeten doen want de kracht om zijn eigen blog te lezen heeft hij nog niet gehad....het wordt nog spannend voor hem! Als ik hem vertel wie er allemaal gebeld heeft, van wie ik allemaal de groetjes moet doen, wie er gereageerd heeft op de blog, is zijn antwoord: 'amai...al die mensen....' Alex is zo dankbaar en geniet ervan! Woensdag, 21 september 2011 Met een lichtblauw hemdje en een sportbroek vind ik m'n ventje slapend in zijn bed...hij voelt het algauw dat ik er ben...de dagelijkse vragen komen er weer aan: goed geslapen, al een dokter gezien, wat heb je deze morgen kunnen eten en deze middag? Dat eten....toch echt niet lekker, welke kok hebben ze hier van doen....wat ben ik thuis verwend...'k verlang naar je 'potje'..... Prof Ceelen komt langs en neemt het 'luchtig' op om Alexander terug te zien! Wel tot 3 keer toe zegt hij dat we ons niet ongerust hoeven te maken, dat het een normaal verschijnsel is en dergelijke hechtingen wel problematisch zijn. Het bloed evolueert goed en vrijdag kan je naar huis maar wel nog onder medicatie. De uitslag van het bloedonderzoek vrijdag zal dan beslissend zijn. Hij spreekt toch over het verwijderen van de stoma tussen de chemobeurten in ofwel nadien....oef, dat horen we graag!Op 3 oktober op consultatie en ondertussen terug naar Maria-Middelares om de portha-cat (poortader) te laten doorspoelen ....Alex steekt zijn neus op..hij kan dat dus!! Ja, je zou voor minder want je weet wat er je nog te wachten staat..opstart chemo met telkens weer een 'slechte, mottige, misselijke week' en dat nog 6 keer. We tellen af, nog 2 keer daar slapen en dan mee naar huis....hopelijk worden we dan voor een hele tijd van ziekenhuisopnames gespaard! Ik vraag aan Alex wat ik vrijdag mag kokkerellen?? ..hij kan geen keuze maken maar spreekt toch over biefstuk en frietjes omdat hij weet dat 'onze gasten' komen eten en dit het menu is... Donderdag, 22 september 2011 Een rustige, rustige, afwachtende dag....hij vindt dat het genoeg is geweest en verlangt enorm naar huis... voelt zich goed, mag is zeggen: prima want: 1.heeft zijn voorkeursgerecht al voor morgenavond aangevraagd: hesperolletjes met witloof en aardappelpuree.... 2.met het voorspelde mooi weer voor het w.e. spreekt hij, voor het eerst, van motorijden..... Alex heeft gisterenavond een programma gezien over 'jong dement' zijn. Het geintervieuwde koppel vertelde dat ze bij de diagnose 1 maand lang geweend hadden....wij hebben dat toch niet gedaan was zijn opmerking. Inderdaad, maar op 26 april hebben wij in elkaars armen wel 'ferm' geweend maar door de tranen heen heb ik gezegd: 'we gaan vechten, het gaat lukken, jij gaat genezen, we laten ons niet doen, ik wil je niet kwijt, we hebben mekaar nog te veel nodig, ik zie je te graag en nu nog veel meer'! De laatste tijd ben ik veel alleen thuis geweest en dan heb ik wel veel 'gebleit en gebleit' en veel 'ferm gevloekt en gevloekt' en veel gezegd: waarom wij, waarom wij!! Het is beter dat niet altijd aan elkaar te tonen... Toen we laatst in de Ardennen waren heb ik tijdens het wandelen veel hard gestampt en gescandeerd in mijn 'binnenste': kan-ker weg, kan-ker weg....en zie, alles is nu verwijderd en nu doen we verder met de gedachte dat dat enge beest zal wegblijven en met die gedachte kunnen we verder, kunnen we genieten, kunnen we lachen, kunnen we blijven leven want er wachten nog zoveel prachtige momenten op ons....nu zaterdag starten de bouwwerken bij Thomas en Mieke, die kleine boelekes gaan ook nog komen en voor Thijs komt het ook nog allemaal.....dus nog veel toekomstmuziek! Mindere momenten gaan we zeker nog beleven maar we voederen elkaar daar niet in en dat is de meest stimulerende cocktail.... de chemococktails die nog komen moeten maar zorgen voor de definitieve "dood van die kankerbeesten"! 1 gedachte blijft me bij: "het is gewoonweg niet eerlijk!!"
Dinsdag, 13 september 2011 Volgens Alex is het een goede nacht geweest, toch beter dan in het ziekenhuis..maar 2 keer moeten opstaan! Voor mij was het in 'blokjes', telkens hij zich bewoog was ik wakker...'waken' noemen ze dat dan! Ik maak mij zorgen om zijn nog zeer beperkte eetlust maar morgen is het nog maar 2 weken geleden!Deze morgen was het lastig om hem alleen achter te laten...tot deze middag heb ik het op school volgehouden en daar ik zo'n 'crème-madam' collega heb die mijn middagtoezicht wilde overnemen kon ik vlug naar huis....ik voelde me heel wat rustiger. Het lukt om een theetje te drinken en een half koekje... Deze avond is 1 volledige boterham toch gelukt. Verder was het een rustige dag nl rusten en naar de brievenbus stappen...die afstand afleggen is meer dan voldoende want de ademhaling is nog niet zo 'diep' als voorheen. Als ik hem vraag wat hij wenst hoor ik dan met volle overtuiging: 'overleven' 'herstellen' en 'sterker worden'... ...Is tevreden met de huidige situatie: 'k heb geen pijn, ik kan me verplaatsen en hoop dat jij gelukkig bent. De kracht blijft aanwezig en dat is alles wat we momenteel nodig hebben!
Donderdag,15 september 2011 Mijn ventje is nu thuis en gisteren geen tijd gevonden om de blog aan te vullen!! Daar mijn werkinvulling deze week voor het grootste gedeelte uit vergaderingen bestaat, wat werk met zich meebrengt, was is genoodzaakt tot laat in de avond thuis-huiswerk te maken want ook de 'lopende zaken' moeten verder functioneren...'k zal eens bij Leterme op advies moeten gaan.... Nu...de thuissituatie is nog niet veel veranderd: het eten blijft moeilijk, de zetel blijft het grootste tijdverdrijf...zelfs bij het tandenpoetsen krijgt het kokhalzen de bovenhand..Alex vraagt of er geen pilletje bestaat om de smaakpapillen uit te schakelen...en dit voor iemand die zo smakelijk kan eten en zo kan genieten van de tafelmomenten! De huisdokter is langsgeweest om bloed te nemen en te laten controleren of de ontstekeningsremmers gedaald zijn, dat zal een bevestiging zijn dat er geen infecties aan het woekeren zijn..morgen weten we het resultaat! We horen het nogmaals: een zware operatie, met kleine stapjes vooruit, geduld hebben, niets forceren en het wordt beter! We halen straks de koortsthermometer nog eens boven en hopen op een vredige nachtrust...de beste herstelkuur want we moeten nog veel bereiken vooraleer het 2de deel van de chemo kan opgestart worden! Vandaag is het 'dag tegen kanker'-geel lintjesdag...raar gevoel..nu we ermee geconfronteerd zijn vinden we al die ondernomen acties wel prima maar anderszijds maakt het ons 'week'..al die miserie bij zoveel mensen...toch hoopvol zei die oncoloog maar nog geen 'hoera'! Eens hoera bij ons versier ik mijn hele huis met gele ballonnen om aan iedereen te tonen dat het 'kan'!!
Vrijdag, 16 september 2011 Benieuwd hoe het eetpatroon vandaag zal verlopen....het is blijven trappelen...zelfs nu niets van eetlust! Ik stel alles voor maar er is niets die hem kan bekoren...om wij wat te behagen probeert hij toch en ja het lukt om een kleine portie te verorberen.Mijn vanillepudding met speculoos zal misschien de smaakpapillen aanstaan dus gaan we ervoor en ja ook dat lukt! Als ik mijn dagboek neem van april, de 1ste operatie, dan stelde ik vast dat we 3 dagen na zijn thuiskomst van het ziekenhuis al een wandelingetje gemaakt hadden rond het plein achter ons huis...nu lukt dat totaal nog niet....maar..... Daar het zonnetje schijnt 'dwing' ik hem wel om buiten te gaan en daar wat de rusten in de ligzetel en ja dat lukt! Ik geniet ook door het snoeien aan te pakken en ja opeens is Alex toch ook bezig met het rapen van okkernoten...met weliswaar vele, vele, rustpozen. Als controleur ter plaatse ga ik geregeld een kijkje nemen om mezelf gerust te stellen. Het ledigen van de emmers neem ik voor mijn rekening want 'heffen' is volledig uit den boze! De bandagiste komt langs met het aangepaste stomamateriaal en de dokter wordt opgebeld om het resultaat van het bloedonderzoek te horen: de ontstekingswaarden zijn nog niet gedaald maar de witte bloedcellen zijn genormaliseerd; we horen dat we ons geen zorgen hoeven te maken, een normaal verschijnsel na zo'n operatie...hopelijk denkt prof Ceelen hier ook zo over! We moeten geduld hebben, dat hebben we wel maar het lijkt een eeuwigheid...kon ik maar zijn misselijkheid, futloosheid en moeheid voor een periode overnemen zodat hij weer eens kan ervaren hoe het aanvoelt om gewoon menselijk te kunnen functioneren....iets wat hij al maanden heeft gemist! Ik probeer hem nog te verleiden met een 'tompoes' maar ik ken zo'n 'crème van een madam' die dat superlekker kan maken en hij verkiest te wachten tot het lukt om die te proeven want die was overheerlijk...dat doet weer hopen!!
Na 12 dagen ziekenhuis is het zover! Dokters en prof zijn langsgeweest...worden terug van onze "sokkel" gehaald! Resultaat onderzoeken: alles wijst terug op een agressieve kanker, dezelfde chemo zal dus moeten verder gezet worden en toch nog 1 week ziekenhuis om de stoma te verwijderen, dit als controle op een perfecte aanhechting anders gevaar voor buikvliesontsteking..de huisdokter moet langskomen om bloed te nemen en de resultaten naar ons door te sturen want er zijn nog verhoogde ontstekingswaarden aanwezig, geen erg maar het moet nog opgevolgd worden. Een uitspraak als: de chemo kan aangepast worden, hoeft niet meer zo agressief te zijn hadden ons wel meer deugd gedaan! Ook nog de volledige papierwinkel: attest voor de thuisverpleging, gegevens voor de bandagiste want het stomamateriaal moet aangepast worden, de verslagen van de operatie voor de huisarts, de oncoloog en de chirurg die de eerste darmoperatie gedaan heeft + alles wat nog nodig is voor de ziekenkas en de hospitalistieverzerkering! Gepakt en gezakt kunnen we vertrekken. Het wordt een stille, zwijgzame rit, het laten bezinken van wat we allemaal gehoord hebben. Een geluk dat we na een halfuur thuis komen want voor Alex is dat meer dan lang genoeg! De zetel wordt onmiddellijk ingepalmd, liefst geen radio, dekentje en kussens erbij en tijd om te rusten, rusten, rusten...ondertussen verwittigen we de thuisverpleging, nemen we contact met de bandagiste en nog naar de apotheek want er moeten 30 spuitjes gehaald worden! Het lukt om samen thee te drinken, Alex voelt zich als bij wonder al beter, is heel blij om thuis te zijn en kan het nog opbrengen om mij wat op te beuren, te duiden dat het allemaal verloopt zoals ze al van bij het begin gezegd/voorspeld hadden en is er zeker van dat na enkele nachten goed te kunnen slapen hij al heel wat beter zal zijn... Het volgende hekelpunt nadert....wat zal het maagske lusten, verdragen? Een kleine portie van het warme avondmaal wordt opgediend maar na een klein proevertje is de goesting al over....gelukkig pannenkoeken gebakken en daarvan lukt het toch om een halve met confituur in kleine stukjes naar binnen te werken! Terwijl Alex gaat rusten zet ik alles klaar voor de thuisverpleging die vanaf morgen terug onze dagelijkse klant wordt...gelukkig maar en 't is een crème van een madam zoals veel van die "straffe madammen" die we nu echt hebben leren kennen en zo wordt onze 'crème van mensen' kaart groter en groter dus moeten we moed houden en verder doen en zoals ik toegestuurd heb gekregen: "Liefde is het enige dat meer wordt wanneer we het met iemand anders delen".....daarvoor doen we het en doen we door!!
Dinsdag, 6 september 2011 1 week terug heb ik Alex hier moeten achterlaten en nu kom ik diezelfde kamer binnen een daar ligt Alex met die kleren van toen aan...het doet me wel iets! Heeft al yoghurt gegeten, verdraagt appelsap en thee, en heeft al in de gang gewandeld met de kinesist! Wat ben ik fier op hem..hij doet het toch wel! De periode van washandjes op het hoofd leggen zijn tot nu toe verleden tijd. De 'toe-hou-haakjes' van de snijwonde zijn verwijderd en de snede is nu 'vrij te bezichtigen'. Is wel een lange maar fijne streep van tussen de borst mooi rond de navel tot heel diep beneden want men heeft ,wat nog rest van de dikke darm, terug aangekoppeld.Bij het hoesten en snuiten van de neus kan ik nu helpen door het vasthouden van de buik want dit is nu zeer gevoelig! Prof. Ceelen komt ook nog eens goeiedag zeggen, spoort aan om het eten op te starten en om vooral veel te bewegen met de benen en als alles zo blijft verdergaan: maandag 'naar huis dag'! Onze blik naar elkaar zegt genoeg.... Woensdag, 7 september 1 week na de zware HIPEC-operatie word ik opgewacht aan de lift...m'n ventje zit daar met in zijn rechterhand 'zijn eten-in-zak op wieltjes'.Toch al een fikse wandeling als je de wandelgangen in de K12 kent! Ik hoor dat het middageten, beschuiten-bouillon-smeerkaasje-yoghurt, nog wat op zijn maag ligt en hij hoopt door wat beweging te doen dat dit ongemakkelijk gevoel zal verdwijnen. De dokter heeft nog eens geduid dat de maag nog niet volledig werkt en het eten absoluut niet 'geforseerd' mag worden! Na het wat in de zetel zitten verlangt hij terug om in bed te liggen en dekt zich onmiddellijk toe...koude rillingen!! Het uur van verzorging komt eraan..geen koorts maar wel een spuitje tegen misselijkheid. Ik ga toch maar naar huis als hij zich wat beter voelt en ja, al heel vlug doet het spuitje zijn werk. Het avondeten, nog maar eens beschuit-bouillon-smeerkaasje-yoghurt, laat hij onaangeroerd terug meenemen!Alex voelt zich terug beter en ook de maag- en buikstreek voelt minder gespannen aan. Met een gerust en goed gevoel kan hij de nacht tegemoet gaan.... Donderdag, 8 september Niemand die mij opwacht aan de lift, ik zie niet iemand die aan het wandelen is...wel iemand in bed aan het slapen! Zo ken ik Alex niet en inderdaad...de maag protesteert...het is een yoghurtdag en zich rustig houden. Volgens Alex allemaal niet zo erg maar is ben wel niet zo gerust...ook de maag- en buikstreek voelt gespannen aan! De verpleging vindt dit een normaal verschijnsel..deze avond een spuitje en morgen weer wat beter! Hopelijk is het maar een 'klein' trapje naar beneden om dan morgen een grotere stap voorwaarts te kunnen zetten! Als je elkaar al in betere omstandigheden hebt gezien slaat bij mij althans de schrik al vlug om het hart als het weer wat minder gaat. Ik denk dat dit een nieuw leerproces zal worden...al gaat het wat minder, rustig blijven, aan niets ernstig denken en uitkijken naar het volgende betere moment....we leren inderdaad nog iedere dag bij.... Vrijdag, 9 september De nacht is goed verlopen, wel 4 keer opgestaan om de druk uit de stoma te verwijderen...zal wel de reden zijn waarom zijn buikstreek gisterenavond zo opgespannen was.De dokters zijn langsgeweest, de buik en maag goed betast en gecontroleerd en ons gerustgesteld dat alles in orde is en dat het eten MOET beginnen..ik begrijp Alex, hij is ontzettend bang om te moeten overgeven of het terugplaatsen van de maagsonde...is de vorige operatie nog niet vergeten! Hij laat liever alles heel rustig verlopen maar maag en darmen werken goed dus eten zal toch moeten beginnen! En dat ik nu juist vandaag het 2de kookboek van Jeroen Meus meeheb waardoor ik hem onmiddellijk laat 'verwateren' en hem vraag wat hij het lekkerst zou vinden..alle middeltjes kunnen maar helpen!! Alex stelt zelf voor om eerst een wandelingetje te maken en als we terugkomen zet hij zich aan te tafel en we hebben volle moed....het lukt: thee, beschuit met smeerkaas en yoghurt! De 1ste beschuit na 10 dagen...ik hoop dat we gestart zijn zodat het morgen 2 beschuiten worden! Zaterdag, 10 september De beschuiten gaan er weliswaar met tegenzin in maar ze verteren toch, dus deze avond de eerste boterhammen..ttz 1-tje met 2 sneetjes kaas, confituur en de yoghurt. De thee smaakt niet dus schakelen we over op appelsap...als het maar 'erin' blijft! Alex is uitzonderlijk emotioneel vandaag..heeft 2 heel moeilijke momenten gehad en dit doordat hij vandaag enorm met de gedachte bezig is geweest van mijn dierbare tante die na 8 maanden de strijd tegen longkanker verloren heeft en mijn nonkel die het gevecht tegen keelkanker wel gewonnen heeft maar een verschrikkelijke harde periode heeft moeten doorstaan.....het nu beseffen dat hij er voor hen te weinig is geweest, de ernst ervan te weinig beseft heeft, het te weinig iets gedaan hebben voor hen, dat zij het allemaal hebben moeten meemaken en vooral door het nu zelf mee te maken ervaren hoeveel mensen er met ons begaan zijn...het dankbaar zijn voor wat wij nu aan steun hebben en dat ook nodig hebben, en het bewust worden wat wij hen niet gegeven hebben! Van zodra ik bij Alex kom vertel ik hem steeds 'in geuren en kleuren', wie er gebeld heeft, wie er een berichtje heeft gestuurd, wie er gereageerd heeft op de blog, op hoeveel de teller van de blog al staat, heb ik de ontvangen kaartjes mee....en dan ervaar je inderdaad hoeveel mensen er met je begaan zijn! Vandaag hebben we elkaar weer gesteund: samen waren we emotioneel omdat wij het geluk hebben dat er zoveel zijn die ons zo dierbaar zijn en het dankbaar zijn om al wie zoveel om ons heeft, het steeds meer en meer beseffen en zoals Alex nog steeds zegt: ' zij hebben het nog erger gehad dan ik....' ..het wordt tijd dat we samen naar huis kunnen..... Zondag, 11 september Laatste nacht in het UZ? ...blij en bang...blij dat het zover is en bang hoe het thuis zal verlopen...zal ook wel met kleine stapjes moeten...de zetel zal het meest gebruikte attribuut zijn en het eten zal in kleine porties verorberd moeten worden want als ik zie hoe hij zich tot nu toe nog moet forceren om iets binnen te krijgen zal er nog veel geduld en inspanning nodig zijn! De laatste voedingszak is aan het leeglopen waardoor we hoopvol zijn dat dan de eetlust wel beter zal worden...de ervaring na de vorige operatie ligt ook nog vers in het geheugen...als je thuiskomt smaakt alles zo lekker waardoor je je gaat 'over-eten' en dan ben je achteraf enorm misselijk, overal pijn, koude rillingen en nog zoveel meer...dus dat liever niet meer! Morgen komt de prof nog langs en hopelijk horen we dan het resultaat van de onderzochte 'knobbeltjes' die weggenomen zijn...dit bepaalt de samenstelling van de volgende chemokuur...Alex hoopt natuurlijk dat die minder agressief zal zijn zodat hij zich in de chemoweek minder misselijk zal voelen! Er zal nog veel moed nodig zijn om de komende 4 maanden te doorstaan....zich doodmoe en volkomen futloos voelen, geen eetlust hebben en misselijk zijn....
