Het is net als constant vervolgcursussen krijgen....en bijleren... via sociale media....mensen leren kennen die ook de problemen kennen en die hun verhaal doen....waar jij dan ook zaken uit herkent.
Zelf heb ik vele jaren gedacht dat ik 1 van de weinige was die dagelijks hypo's deed, meerdere per dag zelfs. Ik geraakte er gefrustreerd van, want mijn vraag is/was; wat doe ik verkeerd. Toen was er natuurlijk nog geen sociale media en was het contact met andere diabeten beperkt, soms kwam je in het ziekenhuis al wel eens iemand tegen die je al wel eens had gezien en dan knikte je uit herkenning, maar tot een goed gesprek kwam het niet, laat staan dat je je gevoelens uitte over je ziekte. En toendertijd waren de dokters en proffen ook nog niet zo open om hun patienten te vertellen hoe het juist zat met hun diabetes. Nu weet ik dat de dokters en proffen zelf nog zoekende waren/ zijn in deze materie. Maar dank zij de sociale media heb ik vele mensen leren kennen die diabetes ook dagelijks beleven en net als ik geregeld hypo's doen. Dan leer je ook dat er vele verschillende oorzaken dit kunnen veroorzaken, dat je niet alles in de hand hebt. Zelf heb ik dank zij de sociale media, de fora en het contact met mede diabeten veel bijgeleerd, het is een constante bijscholing die ik krijg. Ook voor de dokters en proffen is het wel aanpassen aan die patienten die nu gerichter vragen stellen en een duidelijk antwoord willen. We zijn mondiger geworden naar hen toe en dat is iets wat ik van harte toejuich, want alleen zo kan je proberen om het beste van je diabetes te maken, in overleg met je hele diabetesteam. Helaas zijn er ook nog wel vele diabeten die hier niet van willen weten, soms omdat ze het gewoon niet begrijpen, soms omdat ze het niet willen begrijpen. En dat is jammer, want ook voor hen is het belangrijk dat ze zo goed mogelijk begeleidt worden, om hun diabetes en leven zo optimaal te benutten...
In elk geval; ik blijf alle educatie hierover volgen....het boeit mij...
Op de hoogte blijven van de vorderingen die gemaakt worden op gebied van diabetesbeheer betekent veel lezen, op allerlei fora, nieuwsbrieven en internet natuurlijk. Meestal in het Nederlands of het Engels. Soms is het moeilijk om echt van onecht te onderscheiden. Onecht is bij mij als ik het gevoel heb dat ze patienten wel veel beloven maar er nog geen concrete studies of bewijzen hebben dat een project effectief nut heeft of een meerwaarde voor de patient kan betekenen.
Een tijdje geleden had ik al gelezen over de slimme insuline en heb er deze week weer een nieuwsbrief over gekregen. Slimme insuline zou enkel insuline afgeven als het nodig is, dus als je eet of je waarden ver- hogen, om gelijk welke reden ook. Als je waarden te laag zakken zou die insuline niet actief worden. De onderzoekers zijn verschillende manieren aan het uittesten hoe die insuline het beste bij de patienten kan werken, via pleisters of pillen of een maandelijkse injectie. Er zijn verschillende onderzoeken bezig, in Amerika en ook Australie. Onderzoeken kosten veel geld en tijd natuurlijk. Het geld wordt bij elkaar gesprokkeld door donaties en verenigingen die diabetes de wereld uit willen. Hier in Belgie en Nederland wordt de medische onderzoekswereld ook stevig gesponsord door zulke verenigingen. Het is ook een feit dat door het doorzettingsvermogen van deze mensen de laatste 20 jaar vele sprongen voorwaarts zijn gedaan om de toestand van de diabeten, de levensstandaard zeg maar, te verbeteren. Als ik vergelijk met mijn eerste ervaringen met mijn diabetes, kan je nu een redelijk "normaal"leven leiden. Ik hoop dat de slimme insuline er binnen afzienbare tijd kan komen om al die diabeten eindelijk een onbezorgder leven te geven en hen een inzicht te geven in een leven zonder hypo's of hypers..... Dat zou pas een vooruitgang zijn....
Als het koud wordt, met vriestemperaturen reageert het mense- lijk lichaam.De innerlijke mazoutketel moet opgestookt worden om het lichaam warm te houden, zeker bij mensen die buiten werken.
Ook bij diabeten , zeker types 1, is dit het geval....en ook een een ge- vaar...tot meerdere hypo's per dag. Deze week hebben we dus de eerste winterprik gehad. Gelukkig had ik goed naar het weerbericht geluisterd...wat ik niet altijd doe, nu gelukkig wel. Zodat ik voorzorgen kon nemen. Daar ik nog steeds in de vermageringsmodus zit, wil ik niet extra eten. Dus geef ik minder insuline bij mijn voedselinnames. Ik bekijk 's morgens wat er op mijn werkplanning staat en pas daar mijn insuline inname op aan. Het gebeurt ook nog dat ik mijn insulinepomp voor x aantal uur uitzet ( meestal het aantal uren dat ik nog intensief werk).
Voor mensen met type 1 die in koelcellen werken is dit dagelijkse kost, maar zij hebben dan nog de kans op blijvende beschadiging van de zenuwen, ze zullen vlugger last hebben van neurophatie.
Ook als je gaat skieen of aan ijsschaatsen doet moet je rekening houden met de koude en de invloed op hiervan op je diabetes. Maar misschien, als je buiten in de koude hebt gewerkt of gesport je wel recht hebt op warme chocomelk...;-)
Gisteravond redelijk op tijd gaan slapen want ik moest er weer vroeg uit...en vroeg uit is bij mij 4.15u. Ik moest deze morgen naar Hamont en dat is toch wel bijna 50 minuten rijden voor mij.
Dus op tijd gaan slapen...nu wordt ik elke nacht wel 1 keer wakker en daar maak ik dan gebruik van om mijn waarden te scannen. Deze nacht werd ik rond 1 uur wakker, had het ijskoud, wat voor mij niet normaal is...dus ja mijn vermoeden werd bevestigd LO bij het scannen. Direct mijn pomp volledig afgekoppeld, want ze handmatig uitzetten lukte dus niet op dat moment.Gelukkig heb ik ook altijd cola op mijn nachtkastje staan, door ervaring geleerd want als ik zo laag sta durf ik ook de trap niet af naar de keuken. Dus een half flesje cola gedronken en al rillend weer in 't slaap gesukkeld. Om 4u wakker geworden en opgestaan, gescand en toen stond ik 125- 6.9 voor mijn Nederlandse lezers Maar nog altijd rillen van de kou, maar ja als je energieketel geen mazout krijgt kan je ook niet warm worden gehouden natuurlijk. Dus maar een stevig ontbijt, 2 waldkorn boterhammengegeten en 2 warme choco- melkjes gedronken, met de komende werkdag in aanmerking genomen.
Voor deze hypo heb ik wel een verklaring, einde van de werkweek= vermoeid- heid en de eerste echte winterkoude. Dat is ook jaarlijks weerkerend in mijn geval. Als die koude een aantal dagen blijft raak ik eraan gewend en reageer ik zo fel niet meer.....maar nu weer wel...
Ik heb een aantal vriendinnen met chronische ziektes. En ik wil het eigenlijk aan alle chronisch zieken opdragen.
Gezonde mensen doen soms heel meewarig als iemand zegt dat ze fybrio, de ziekte van Chrone, reuma of gelijk welke aan- doening hebben. Juist omdat gezonde mensen gezond zijn kunnen ze niet inschatten wat chronisch zieke mensen doormaken.Dat ze hevige pijn lijden de ene dag en de andere dag het weer wat makkelijker gaat met hun ziekte kunnen gezonde mensen niet begrijpen. En klasseren ze je....als profiteur, misbruik maken van een situatie of proberen medelijden op te wekken... Maar dat is echt niet wat deze mensen willen, zij zouden ook liever gezond zijn en geen complicaties van hun ziekte erbij krijgen... Soms vervloek je gezonde mensen en denk je; je zou het zelf eens moeten hebben, je zou wel anders piepen...
Daarom pleit ik voor meer gemeende solidariteit, begrip en hulp van de gezonde mensen.....want het zou ooit wel eens kunnen dat ze onze solidariteit nodig hebben....je weet noit wat op jouw pad ligt. En ook dat ze hun gezondheid koesteren, ze weten niet hoeveel ge- luk ze hebben, want gezond zijn is onbetaalbaar.
Dus hierbij betuig ik mijn solidariteit aan alle chronisch zieken en versta jullie verzuchtigingen, weet dat jullie goede en minder goede dagen hebben en heb respect voor jullie!
14 november Werelddiabetesdag....joepie, plots staan we voor 1 dag in de belangstelling. En ook plots is iedereen solidair met ons....die ene dag.. Elk jaar ook weer opnieuw komen er op die dag berich- ten dat de oplossing voor ons probleem; genezing van diabetes dichterbij komt....er zijn oplossingen en ook komen er steeds betere technologische hulpmiddelen op de markt, ja, dat is waar. Maar diabetes genezen....nee dat ziet de pharmaceutische wereld niet zitten, want dan verdienen ze niks meer aan ons, dus zij zijn niet zo solidair met ons...
Gelukkig zijn er forums en vriendenclubs waar je als diabeet wel dagdagelijks de solidariteit vind die je nodig hebt. Waar je vragen kan stellen, steun vind in moeilijke tijden, zelf je mening kan en mag uiten. Soms heb je zelfs het geluk dat je een deel van die lotgenoten persoonlijk leert kennen en die je vrienden worden. Waar je samen uitstappen mee doet, gezellig kunt bijpraten en kunt lachen en soms ook even uithuilen. Waar je mens bij kan zijn.... Ik heb het geluk dat ik een deel van die mensen ken en vrienden mag noemen.Die mij steunen en bijpraten. Elke dag weer opnieuw. Waar ik ook hulp probeer te bieden, vragen uit eigen ervaring beantwoordt.
Dat noem ik solidariteit, er elke dag zijn voor elkaar,onvoorwaardelijk. En niet enkel die ene dag dat de hele wereld naar ons kijkt en het jammer vindt dat wij diabetes hebben.
Het was weer zover, slechte waarden.... Hoe wat, waar?
Maandag was goed begonnen, nieuwe catheter gestoken en de waarden waren goed. Maar na de middag stegen mijn waarden, gekeken of ik wel gebolust had voor mijn eten, ja dat was in orde...constant in beweging, daar zak je toch van? Nu niet, ik bleef maar stijgen...catheter nagekeken op luchtbellen...nope, dat is niet het probleem... Ondertussen was het beginnen regenen en kreeg ik heel erge pijn aan mijn gewrichten....dat zou al een aanwijzing kunnen zijn, pijn verhoogt je glucose- waarden ....toch? Ondertussen wees mijne scanner van de sensor HI aan....nu was mijn vraag ; hoe hoog is HI? De vingerprik dan maar.....586.....godsamme, geen wonder dat ik me ondertussen, moe, misselijk en miserabel voelde. Ik had ondertussen wel mijn catheter nog eens vervangen, kwestie van zeker te zijn. Een paar correctiebolussen en ontstekingsremmers later ( 4 uur) begon ik eindelijk te zakken. Wat weer bewijst dat er een moeilijke periode gaat aankomen, want als het een vochtige winter wordt gaat mijn ontstekingsreuma overuren draaien en zit ik met de gebakken peren..... Maar misschien dat de sensor hier ook kan helpen, en sneller reageer als ik zie dat mijn waarden snel stijgen..... Uitproberen maar.
