om diabetes positief te benaderen
12-02-2017
Dit gaat niet enkel over diabetes, maar ook over fybromyalgie en andere chronische
onzichtbare ziekten.
Een vriendin van mij had deze morgen een artikel over fybro geplaatst, dat kwam van
onze Nederlandse vrienden.
Er stonden vele zaken in, geschreven door dokters, die ik al gelezen had. Ben geïntresseerd
in de materie omdat sommige vriendinnen van mij eraan lijden en ik een beetje wil kunnen
inschatten wat zij doorstaan.
Want als je zelf niet hebt, kan je hun pijn niet inschatten, de vermoeidheid die hen overvalt,
op de meest minst geschikte momenten. En alle andere mistoestanden die ziekte teweeg brengt.
Wat mij het meeste raakte was die ene zin;
Je moet het maar leren ACCEPTEREN....
Als ik zulke dingen lees wordt het rood voor mijn ogen....
Weten zij hoe moeilijk het is om te accepteren dat je lichaam je in de steek laat...na al die
jaren dat het wel goed gefunctioneerd heeft.
En als je dan nog eens weet waarom...wat was de aanleiding dat je lichaam nu zegt van,
zie maar hoe je het doet, ik speel niet meer mee.
In het begin, als je pas de diagnose weet komt er zoveel op je af.
En de ene dag gaat het goed....de volgende dag kan je niks meer, moet je blijven platliggen.
Sommige mensen bekijken je dan meewarig en je ziet het in hun ogen; is dit wel echt....
Dat is dan nog zoiets dat je zou moeten leren accepteren, dat er mensen zijn die denken
dat je je ziekte fantaseert.
Een tijdje na de diagnose zal je dan wss toch wat gaan rebbeleren, omdat niemand jouw vragen
kan beantwoorden; wat, waarom en hoe.....
Zelf heb ik er ook lang over gedaan om het een beetje te aanvaarden, de diabetes....er zijn ongemakken,
maar ik heb er mee leren leven.
Accepteren; het is een beladen woord...
Volgens mij zal iemand met chronische ziekte nooit ten volle 100% kunnen accepteren dat hij/zij, meestal
ongeneeslijk, ziek is.
Er zullen goede dagen zijn...van die dagen moet je dan extreem hard genieten...
En er zullen, helaas, meerdere slechte dagen zijn, dagen die moet uitzweten, op de zetel of in je
bed.
En die dagen zullen het moeilijkst te accepteren zijn...
Maar toch wil ik de bewondering voor mijn vriendinnen hierbij uitspreken, dat ze toch moedig
blijven doordoen en proberen zoveel mogelijk te genieten en positief blijven.
Chapeau dames.
12-02-2017, 18:50 geschreven door marina
03-12-2016
Als het koud wordt, met vriestemperaturen reageert het mense-03-12-2016, 19:39 geschreven door marina
26-11-2016
Als je tegen onbekende mensen zegt dat je diabetes hebt
krijg je soms rare reacties.
Zeker als het over voedsel gaat....ze denken dat wij niks meer
mogen eten, altijd hetzelfde en dan zeker voedsel zonder smaak.
Want ja, alle suikers moet je mijden...en dat zit bijna overal in.
En geen vetten of sauzen, alle magere vleessoorten mogen,
maar geen spek met ei meer?
Dat soort vragen krijg je dan...
Maar er zijn verschillende soorten suikers en vetten, gezonde en ongezonde.
Geraffineerde suiker is ongezond, natuurlijke suikers in fruit zijn gezonder.
Net zoals de vetten die in vis zitten beter zijn dan volle boter of sommige
margarines waar mee gebakken wordt.
Zelf prefereer ik olijfolie boven de andere gezondere plantaardige olieën,
maar dat is kwestie van smaak.
Wat vooral telt, in elke lekkere maaltijd is het aantal koolhydraten die je op-
neemt.
Met vezels en granen, veel groenten en fruit kom je al een heel eind.
In vele groenten en fruitsoorten zit er geen of heel weinig koolhydraten en
als je oplet in de winkels kan je ook koolhydraatarme produkten vinden die
niet aan smaak hebben ingeboet.
En als je rondkijkt op het internet kan je heel veel recepten vinden die passen
in je levensstijl.
Er zijn ook forums waar je je kan aanmelden en mee kan genieten van heerlijke
recepten die goed voor je zijn en ook de suikers goed onder controle houden.
Een vriendin van mij gaf deze mee, te vinden op facebook:
Lekker koolhydraatarm koken....
Misschien ook iets voor jullie? Het zijn recepten die voor iedereen haalbaar zijn
vind ik.
26-11-2016, 11:44 geschreven door marina
25-11-2016
Gisteravond redelijk op tijd gaan slapen want ik moest25-11-2016, 20:46 geschreven door marina
Ik heb een aantal vriendinnen met chronische ziektes.25-11-2016, 20:18 geschreven door marina
14 november25-11-2016, 19:58 geschreven door marina
11-11-2016
Soms heb ik het nog wel eens, zelden...maar het gebeurd nog.
Jaloers zijn op gezonde mensen , die kunnen eten wat ze willen,
zonder erover te hoeven na denken wat er gebeurd in hun lichaam.
Wat eten doet, hoe het je leven en dat van de omringende mensen
bepaalt.
Uit eten gaan kan soms frustrerend werken, als jij netjes en braaf je
koolhydraten in het oog houdt en je tafelgenoten alles bestellen wat ze
maar lekker vinden. Het is hun gegund, echt waar...maar soms heb ik
ook zin in warme appeltaart met ijs en warme chocomelk.
Ook als ik thuiskom na het werk in de winter kan warme chocomelk zo
lekker smaken vind ik. En als ik echt grote goesting heb drink ik wel ene,
maar dan kan het zijn dat ik bij mijn hoofdmaaltijd wel een petatje minder
eet om niet teveel koolhydraten binnen te krijgen.
Morgen ga ik uit eten met een vriendin en weet al wat ik wil bestellen,
lekker en gezond met weinig koolhydraten, maar ga ik wel eens toegeven
aan een lekker dessert, moet kunnen af en toe.
Maar toch heb ik soms zo nog eens; god ik wil nog eens kunnen schransen
zoals vroeger....
Ik was een veelvraat vroeger; kon grote porties op, zonder dat het iets met me
deed, voor ik diabetes had.
Nu zijn mijn porties veel kleiner geworden, zonder dat ik daar moeite moet
voor doen, het zal waarschijnlijk wel kloppen dat als je ouder wordt je min-
der eten nodig hebt.
Maar soms als je rond je kijkt, waar mensen samen eten, heb je het gevoel
van; het kan niet op...en waarom zij wel en ik niet?
Morgen ga ik genieten, samen met de vriendin, van het eten en het gezelschap,
want dat is ook belangrijk!
En kijken wat mensen allemaal in hun mond stoppen...zonder jaloerse blikken dan!
11-11-2016, 11:56 geschreven door marina
10-11-2016
Het was weer zover, slechte waarden....10-11-2016, 20:34 geschreven door marina
30-10-2016
Ik lees heel veel over diabetes.
Over de ontwikkelingen en research. Over nieuwe medicatie of hulp-
middelen.
Op forums of via nieuwsbrieven.
Maar het liefst van al lees ik de verhalen van onze lotgenoten.
Hoe zij omgaan met hun diabetes, welke problemen zij ervaren,hoe
anders de behandeling van de ziekte is van land tot land.
Hier in België hebben wij onze ziektezorg die veel betaald. In Nederland
gaat het via een verzekeringssysteem die bepaalt wat je kan bestellen aan
hulpmiddelen.
In nog andere landen moet je voor die hulpmiddelen zelf betalen.
Ik leer heel veel uit die verhalen.
Sommigen zitten met hun handen in hun haar omdat ze hun diabetes niet
goed geregeld krijgen, anderen zijn dan toch weer optimistischer en grijpen
elke kans op een zo goed mogelijk leven met hun diabetes.
Ik heb al veel schrijnende verhalen gelezen, waar gevochten wordt tussen
hypo's en hypers, maar dat er toch hoop op beterschap gaat komen.
Lang geleden had ik ook moeilijke tijden met mijn diabetes en was ik neer-
slachtig en zat ik in een negatieve spiraal.
Maar door sommige gebeurtenissen in mijn leven heb ik geleerd om te vechten,
elke dag opnieuw.
Ik heb geleerd om het leven met een korrel zout te nemen, mijn eigen weg te
zoeken, weer te lachen en het goede in alles wat rondom je gebeurt te zoeken.
Want huilen om wat is geweest helpt niet....het lucht op dat wel...maar het brengt
geen oplossingen.
Positief denken wel...
Ja, ik heb diabetes......dus probeer ik er zo goed mogelijk mee te leven.
Alles heeft zijn invloed op je lichaam...en er zijn dingen die je niet kan tegen-
houden, emoties, ziektes ed meer.
Aanvaard het en plots gaan er sommige zaken toch iets makkelijker.
Geniet elke dag weer van een nieuw begin, lach naar de zon, geniet van je gezin,
je familie en vrienden.
Wees blij dat je leeft en denk positief...
Het helpt!
30-10-2016, 20:41 geschreven door marina
29-10-2016
De laatste jaren is de technologie enorm geëvolueerd, ook in het
diabetesgebeuren.
Er waren in het buitenland al testen met sensoren en nu eindelijk
ook hier bij ons. Er zijn verschillende firma's die sensoren ontwik-
keld hebben.
De bekendste voor mij zijn; Enlite, Dexcom en Freestyle Libre.
De eerste twee sensoren behoren tot het CGM Systeem, ze zijn
verbonden met de insulinepomp en kunnen deze stoppen in geval
van lage suikerwaarden. In elk systeem staan er onder en boven
grenzen en als de sensor je ondergrens bereikt zet hij automatisch
de insulinepomp uit om te voorkomen dat de patiënt hypo's doet.
Voor velen onder ons is dit echt wel nodig. Doordat de sensor heel
gevoelig is, zit met een klein antennetje onder je huid, merkt hij
heel snel stijgende of dalende waarden op en geeft dit door aan je
insulinepomp. In geval van sterk stijgende waarden kan je dan ook
actie ondernemen door een correctie bolus te geven, daar helpt je
pomp je ook bij door zelf te berekenen hoeveel je nodig hebt.
De Freestyle Libre is een sensor die helaas nog niet met insuline-
pompen communiceert, maar hij geeft wel goede metingen aan
en ook of je sterk of minder sterk daalt of stijgt.
Al de sensoren werken met scanners , zodat je geen vingerprikjes
meer moet doen.
Die scanners verzamelen alle gegevens die ze aangereikt krijgen
via je lichaam of individueel ingevoerd door de patiënt en die
kan je dan uitlezen via een computerprogramma.
Voor je endo is dit ook hele nuttige informatie, want op deze gegevens
kan je hele behandeling aangepast worden.
Zelf ben ik sinds eind juli met de Freestyle Libre begonnen en ik moet
zeggen dat resultaat heel behoorlijk is nu.
Mijn HbA1c (bloedglucose over 3 maanden) is drastisch gedaald.
Ook mijn insulineverbruik is er enorm mee verminderd, wat dan ook
het gevolg heeft dat ik al ettelijke kilo's ben afgevallen, wat ook mee-
genomen is natuurlijk.
De Freestyle Libre is ook interessant voor mensen die nog met spui-
ten werken, zij kunnen aan de hand van hun scangegevens ook nog
beter hun insulinegebruik regelen.
Ik heb een vriend die er mee werkt en ook hij is enthousiast over
het gebruik van de sensor.
Het is al een hele verbetering in een leven met diabetes, ik hoop
dat de technologie ons nog beter gaat kunnen helpen.
29-10-2016, 08:40 geschreven door marina
23-10-2016
Hoe ontstaat type 1?
Er kunnen verschillende oorzaken zijn, maar het heeft wel alles
te maken de vernietiging van de eilandjes van Langerhans. De
eilandjes van Langerhans bevinden zich in je pancreas en maken
het hormoon insuline aan.
Oorzaak 1;
als je antistoffen aanmaakt in je lichaam vernietigen ze je eilandjes
van Langerhans.
Oorzaak 2;
Als je een virusinfectie oploopt kan dit ontstekingen op je eilandjes
van Langerhans veroorzaken en die ontstekingen vernietigen dan ook
je beta-cellen.
En ook; type 1 = een juveniele aandoening,komt bij 90% van de patiënten voor
tijdens hun jeugdjaren. Vroeger was de trend om tot je 21 ste over juveniele
diabetes te praten, maar de dokters hebben het nu ruimer genomen omdat er
ook oudere jongvolwassenen ( 25-30 jaar) deze aandoening kunnen krijgen.
Zelf was ik 25 jaar. En ben ik later gaan zoeken waarom ik het gekregen heb.
Daar het in mijn familie niet voorkomt, zeker niet in de rechtstreekse lijnen,
had ik er echt wel vragen bij.
Door vragen te stellen aan de endo en mijn medische voorgeschiedenis te bekij-
ken weten we wat het heeft veroorzaakt.
In mijn kinderjaren was ik vaak ziek, veel verkoudheden, virale infecties dus.
Tijdens mijn puberjaren verbeterde dit wel, ik was sterker geworden met
minder ziekten tot gevolg.
Tot mijn eerste zwangerschap was er geen probleem, alles normaal verlopen.
Maar na een zwangerschap heeft je pancreas, en ook de rest van je lichaam
in principe een jaar nodig om te herstellen.
Maar omdat ik vrij vlug weer zwanger was van onze 2 de kind, had mijn pancreas
dus niet de tijd gehad om te herstellen.
En toen ik bijna op het laatst van die zwangerschap een griep kreeg was dit
waarschijnlijk de genadeslag voor mijn pancreas. De virussen van die griep
hadden vrij spel, wegens verbod van medicatie tijdens zwangerschap.
Zo heeft mijn pancreas de duimen moeten leggen....
Toen, na de bevalling heb ik wel mijn kind laten testen, en gelukkig negatief.
Maar ik heb ook gelezen dat kinderen van type 1 mama's 1à 2% kans hebben op
type 1. Bij papa's met type 1 is dat 3%.
23-10-2016, 13:14 geschreven door marina
22-10-2016
Iedereen die met diabetes bekend is, weet dat de voeding heel belangrijk
is in de behandeling.
Net dat feit was zeker in het begin, het moeilijkste voor mij.
Ik was/ben een levensgenieter en lekker eten is belangrijk en ik was vroeger
een grote snoeper, zeker zoetigheden....ik kon niet weerstaan aan koffiekoeken,
geregeld een Limburgs taartje en natuurlijk een stuk chocolade.
Zelfs op het werk, waar ze weten dat ik diabeet ben, wordt nog geregeld taart
aangeboden.
Wat ik vanaf nu weiger, om verschillende redenen, maar waar ik dan nog eens
duidelijk vermeld dat ik diabeet ben.
Ik heb geregeld geprobeerd om verandering in mijn eetpatroon te brengen, maar
helaas ook evenveel mislukte. Deels omdat ik niet gesteund werd, maar ook omdat
er problemen in de familie waren,en mijn frustraties weg at.
Ik at ook veel bereide gerechten...wat eigenlijk heel funest is, er zit niks goed in...veel
vetten, minder goede koolhydraten (suikers dus), heel calorierijk ed meer.
Maar in maart van dit jaar heb ik een drastische beslissing genomen met het juiste
resultaat.
Ben de juiste artsen en een dieëtiste gaan zoeken die me ernstig neemt en me steunt.
Ik was al wel aan het koken met verse groenten, fruit,vlees, vis ed meer, maar dan
enkel in het weekend. Door de week werd er vooral eten gegeten dat in de microgolf
maar op te warmen was.
Nu kook ik, nog in het weekend ;-) veel vers eten, maar als ik 's avonds op tijd thuis ben,
wordt er ook met dagverse ingrediënten gekookt. En verse soep is er bijna altijd, voor als
het toch wat later wordt, om dit samen met een boke (boterham) op te eten. Dan heb ik
toch altijd een portie groenten binnen.
Ik eet ook meer vis nu, gemiddeld 2x per week, 1 maal bij warm eten en 1 maal bij de boterham.
Wat ik nu wel vermijd zijn petatten, rijst en pasta.....petatten maximaal 1 keer per week,
pasta of rijst 1 keer per maand.
Waarom? Omdat daar de koolhydraten felle pieken geven bij mij , zelfs met uitgestelde
bolussen.
Snoepen? Zoetigheden?
Nauwelijks nog, ik heb snoeptomaatjes ontdekt, af en toe een stukje kaas, maar 1 ding sta
ik mezelf nog wel toe; 1 stukje chocolade 's avonds bij de laatste koffie voor het slapen-
gaan.
Het resultaat is ernaar, ben eindelijk aan het afvallen, ook omdat ik minder insuline nodig
heb en voel me fitter en beter in mijn vel.....
En ook het weten dat ik dit kan op deze manier , samen met de steun van mijn arts, het
diabetesteam en de dieëtiste....
Dat maakt het verschil...
22-10-2016, 13:26 geschreven door marina
Werken met diabetes is niet altijd even gemakkelijk.
Je wilt je diabetes onder controle houden zonder al
teveel schommelingen.
Mensen die een regelmatig leefpatroon hebben kun-
nen dit makkelijker.
Maar wat met mensen die in ploegen werken of met gebro-
ken schiften?
Dat is een heel ander verhaal.
Zelf heb ik een hele flexibele job, voor de werkgever althans.
Ik moet beschikbaar zijn tussen 6 uur 'smorgens en 9 uur 's avonds.
Wat inhoud dat de dagen heel erg veranderlijk zijn.
Gewoonlijk vertrek ik wel elke morgen om 5.15u om te gaan werken,
maar dat is het enige constante.
Het kan zijn dat ik dan 4 uur werk en dan naar huis om 's middags of
's avonds weer 4 uur te gaan werken.
Het gebeurt ook dat ik 's morgens vertrek en de hele dag kan werken en
bvb om 15 uur thuis ben. Dit is wel heel zelden, maar is voor mij wel het
leukst.
En er zijn dagen dat ik 's morgens vertrek om 6 uur te werken dan voor 2
à 3 uur naar huis om daarna weer 2 uur te gaan werken. Héél flexibele
uren dus.
En ik weet dat er nog wel diabeten werken onder zulke stelsels.
Ik wil hier niet over klagen, want ik heb er zelf voor gekozen,omdat
er veel afwisseling zit in mijn werk.
Alleen, toen wist ik niet wat de invloed van mijn werk op mijn diabetes
zou hebben.
Dus heb ik veel schommelingen gehad, soms hele lage hypo's en soms
ook extreme hoge waarden...want je kan natuurlijk ook niet op de "gewone"
uren eten.
Me prikken deed ik ook wel te pas en te onpas, als ik dacht van het klopt
niet deed ik een extra meting.
Maar nu ik een sensor heb kan ik die onregelmatige werktijden wel beter
opvangen, ik kan op de scan zien of mijn suikers stabiel, stijgend of dalend
zijn en daar dan mijn insulinepomp op aanpassen.
Ik merk ook dat mijn schommelingen nu binnen de perken blijven, wat maakt
dat ik mijn job toch nog beter kan uitvoeren.
En dat is leuk, want ondanks de stress soms doe ik mijn job heel graag.
22-10-2016, 08:12 geschreven door marina
16-10-2016
Ik hou van tuinieren en weet dat het redelijk arbeidsintensief is.
Dus is het opletten geblazen als je eraan begint.
In het najaar is er altijd veel werk in de tuin. Dus heb ik het dit
jaar een beetje beter verdeeld.
Dit weekend;
gisteren heb ik de éénjarige bloemen uitgehaald en de bloem-
bedden onkruidvrij gemaakt en er boomschors over gestrooid,
in de hoop om volgend voorjaar minder wiedwerk te hebben.
Als ik zo een paar uur bezig ben, controleer ik mijn suikers practisch
om het uur, of als ik rare dingen voel ;-) zoals tintelende vingers.
Dan gaat de insulinepomp weer tijdelijk af, drink een slok cola en kan
ik weer verder.
Vandaag beginnen snoeien deze middag, aan de seringenstruiken.Daar
is veel werk, want is al een paar jaar niet meer gebeurd. Ook regelma-
tig gescand en tijdig de pomp uitgezet. En toch weer 2,5 u zalig in 't
zonneke gewerkt met schitterende waarden tot gevolg.
Nu hopen dat ik de komende weken nog wat redelijk weer heb (= geen
regen) om verder te doen, voor het gaat vriezen.
Maar op diabetesgebied is dit weekend alvast een voltreffer, 2 dagen met
normale cijfers...
16-10-2016, 15:49 geschreven door marina
15-10-2016
Eigenlijk is het niet helemaal juist....ik slaap de eerste uren
wel goed...tot mijn man komt slapen, hij staat gemiddeld 2 à 3
keer per nacht op, om naar 't toilet te gaan.
En daar word ik dus telkens wakker van. Tegenwoordig ben ik
dus om 3 uur 's nachts al wakker.
Ik moet om 4.30 u wel opstaan om te gaan werken.
Maar omdat dit nu al een tijd duurt ben ik oververmoeid aan het raken.
Gisteravond moest ik naar mijn huisdokter om voorschriften van mijn
medicatie. En ik zei haar dat ik zo moe was en slecht slaap.
Ze zei me dat ik moest zien dat ik voldoende slaap, desnoods alleen.
Want, die oververmoeidheid kan bij mij terug epileptische aanvallen uit-
lokken samen met hevige hypo's.
Door veel te meten en eventueel mijn insulinepomp uit te zetten voor een
bepaalde tijd kan ik mijn hypo's tijdens de nacht tegengaan.
Want die hypo's hebben in 't verleden dus wel degelijk, samen met andere
factoren, epileptische aanvallen uitgelokt.
En net dat wil ik nu ten alle prijzen vermijden. Want ze zijn gevaarlijk.
Ik heb 2 vriendinnen die het ooit hebben meegemaakt, wat het bij mij
deed en ze waren danig geschrokken....
Dus vorige nacht heb ik alleen geslapen, beter ook en tot 6.30 u, wat
pure luxe is voor mij.
Deze nacht, weer proberen en dan hopelijk echt eens kunnen uitslapen,
tot 7.30 u? ;-)
De huisdokter heeft ook gezegd als het niet betert, ik wel slaappilletjes
zou kunnen krijgen, maar ik ben er niet zo voor.
Maar mijn nachten moeten beter, dieper en volledige nachten.
Ik zal het een tijdje aankijken of ik het opgelost krijg, of andere oplos-
singen moet zoeken.
Want epilepsieaanvallen wil ik nooit meer, ik heb al werk genoeg met
mijn type 1.
15-10-2016, 20:37 geschreven door marina
13-10-2016
Met diabetes.
Zoals in een vroegere blog vermeld wist ik tot vele jaren geleden niet
dat kinderen , soms heel jong al, ook diabetes kunnen krijgen.
Door een krantenartikel werd ik ermee geconfronteerd.
Ben dan hierover veel gaan opzoeken en leerde er ook ouders met
kinderen die diabetes hebben mee kennen.
Zo heb ik een tijd een dame kunnen volgen die haar dochtertje enkele
maanden na de geboorte al geconstateerd werd met type 1. Hoe verschrik-
kelijk moet dat niet zijn als je baby deze ziekte heeft.
Maar ik heb hierdoor ook enkele goede vriendinnen/ kennissen aan overgehou-
den.
Eén van hen is zelfs een hartsvriendin geworden. Haar dochter was ook piepjong
toen ze de diagnose kreeg. Maar haar mama stond ervoor haar, ze leerde haar
dochter om er mee om te gaan, ondanks dat zij als moeder zijnde, ook hele
moeilijke momenten heeft gekend. De vertwijfeling zal bij haar ook wel eens
toegeslagen zijn.
De dochter is nu opgegroeid tot een prachtig pubermeisje.
Jullie weten allemaal dat pubers het zo al lastig met zichzelf hebben, maar
als puber met diabetes maakt het enkel nog wat moeilijker. Verzet tegen de
ziekte is dan een normaal gegeven in mijn ogen.
Maar het meisje heeft het geluk een heel begrijpende mama te hebben, die
over alles met haar praat, haar opvangt en haar in haar waarde laat, in de hoop
de diabetes toch goed te houden.
Ik bewonder zowel de mama's en de kinderen/pubers met diabetes. Want er zijn
de hormonen die alles in de war kunnen gooien, de stress er rond doet ook niet goed.
Als dan je waarden van hoog naar laag en omgekeerd gaan, is dit niet verwonderlijk.
En elke dag is anders
Elke dag is een nieuwe uitdaging....
13-10-2016, 11:36 geschreven door marina
12-10-2016
Het moet enorm zijn ; de kosten voor een diabetespatiënt.
Begin maar te tellen; insuline, glucosemeter en stripjes, naaldjes,
insulinepomp (1 om de 4 jaar), catheters, reservoirs ed meer....
Gelukkig hebben we hier in België een goede gezondheidszorg
die dit voor ons allemaal betaald, toch als je type 1 bent.
Voor type 2 liggen de zaken een beetje anders, zij moeten een
gedeelte zelf betalen.
Voor onze gezondheidszorg zijn wij dus dure vogels. Daarom zijn de
proffen en andere geneeskundige genieën al jaren op zoek naar de
oplossing om diabetes te genezen.
En...ze zijn er heel kort bij....ik lees alles wat er uitkomt over de pro-
gressie van de onderzoeken, ga ook naar lezingen als ik kan en de prof-
fen zeggen het ook dat ze er bijna zijn...
Er is alleen 1 grote hinderpaal; de pharmacie....zij werken tegen, want
ja wij de patiënten zijn big business voor hen, ze verdienen heel veel geld
aan ons. En als de proffen de oplossing vinden, vallen er miljarden aan
inkomsten weg.
Ook voor de diabetici in de rest van de wereld zou het een oplossing zijn,
want nu sterven er nog velen die de middelen niet hebben om insuline of
spuiten te kopen.
Zelf heb ik dit soort situaties gezien en gehoord van mensen in Egypte,
toen ik daar op vakantie was.
Op een geven moment was er een inlandse gids die zag dat ik mijn glucose
aan het meten was en die vroeg of ik diabeet was....hij vroeg van waar ik
was en hoe ik aan mijn insuline enzo kwam....ik vertelde hoe het er hier aan
toe ging.
Hij vertelde dat je in Egypte rijk moet zijn als je ziek bent, want je moet
alles zelf betalen, hij zei ook dat de gewone bevolking die diabetes hebben
gewoonweg sterven omdat ze de middelen niet hebben om zichzelf te be-
handelen....
Dit gegeven vindt ik toch wel iets om over na te denken....dat wij gelukkige
mensen zijn die gezondheidszorg hebben.
12-10-2016, 14:45 geschreven door marina
11-10-2016
Na jaren rondzwerven tussen slechte en minder goede waarden,
kwam ik in de moderne tijd terecht...
Per toeval eigenlijk....op zaterdagmorgen een heel artikel lezen
over een mama met een dochter (8 jaar toen) met diabetes....toen
werd ik wakker , hoe? kunnen jonge kinderen ook type 1 krijgen?
Maar in het artikel stonden nog interessante dingen, zoals deze
woorden; glucosemeter, insulinepomp....hier had ik nog nooit
over gehoord, dus werd het tijd dat ik eens opzoekingen ging doen.
Er stond ook een link in het artikel naar een diabetesforum.
Nog iets dat ik niet wist dat het bestond.
Ben dan lid geworden van dat forum en ben gaan rondneuzen....
wat ik daar allemaal las deed mij bijna van mijn stoel vallen...en
het werd tijd voor actie want dat wou ik dus ook allemaal, de leden
van het forum spraken over zulke goede waarden of hoe je ze kon
verbeteren. Ik las heel vele verhalen, ook over problemen die je met
slechte waarden na jaren kan verkrijgen, blindheid, neuropathie,nier-
ziekten en ook epileptische aanvallen uitgelokt door zware hypo's.
Dit forum was dus een openbaring voor mij.
En vanaf toen heb ik mijn diabetes zelf gaan beheren. Ik ben op zoek gegaan
naar een ziekenhuis waar dus een diabetesconventie was, want enkel in zulke
ziekenhuizen kan je de juiste opvolging en behandeling van je diabetes verkrij-
gen.Daar volgen ze de evolutie van het hele diabetesgebeuren op en nemen
ze de nieuwste technieken en behandelingen voor een goede diabetesregeling
over.
Ik heb toen inderdaad zo'n ziekenhuis gevonden, mij aangemeld ,met de vraag
of ze me verder konden helpen.
Bij de intake heb ik mijn hele verhaal verteld en de endo daar stond stomverbaasd
dat ik al 23 jaar diabetes had, zonder glucosemeter....want die bestond toch al
heel wat jaren.
De glucosemeter heb ik direct meegekregen, de insulinepomp heeft iets langer
geduurd. Ze wilden eerst ervan overtuigd zijn dat ik daar klaar voor was....je moet
toch de tijd willen nemen om daar mee bezig te zijn kreeg ik te horen.
Maar ik heb het bewezen dat ik er klaar voor was en niet veel later had ik mijn
eerste insulinepomp te pakken. Ben toen 2 dagen in het ziekenhuis geweest om de
pomp helemaal op mij af te stellen.
Daarna was het aan mij om thuis te kijken of het lukte, ik had hulplijnen in geval
van vragen.
Dat is dus de beste beslissing van mijn leven geweest, de pomp....ze heeft mijn le-
ven terug wat normaler gemaakt.
Het rare was toen ook, ik mocht weer "normaal" eten, heb wel moeten leren
koolhydraten te tellen.
Ik kan wel stellen dat de pomp en de glucosemeter een bevrijding was op dat mo-
ment, ik nam mijn diabetes in eigen handen en dat leverde resultaat op.
Mijn waarden verbeterden gestaag.
Ik was blij en gelukkig.
11-10-2016, 13:17 geschreven door marina
10-10-2016
Mijn beginjaren waren, achteraf gezien, gedateerd in de prehistorie...
de medische begeleiding deed zijn best, maar als ik nu bedenk hoe het er
toen aan toeging?
Na de vaststelling van mijn diabeet zijnde , moest ik het eerste halfjaar
maandelijks op controle.
Zo ging het er toen aan toe;
's Morgens om 8 uur nuchter in het ziekenhuis om bloedafnames te doen.
Maar eigenlijk klopte dit al niet voor mij, aangezien ik normaal om 6u
begon te werken en dus al ontbeten had.
Na de nuchtere bloedname mocht ik dan ontbijten en spuiten....om 10u,
2 uur na je ontbijt, weer bloedafname...
Dan om 12 uur weer, voor je middageten, en om 14 uur weer. En om 17
uur weer.
Daarna mocht je naar huis. Ongeveer 2 weken later mocht ik dan op consul-
tatie bij de prof komen en het verdict aanhoren.
Daarna werd dit om de 3 maanden herhaald....
En dan was er ook nog de jaaronderzoeken...daarvoor kreeg je 3 maanden er-
voor 2 grote plastiek bussen mee ,om de dag voor je controles 24 uur je
urine op te vangen....zo wisten ze hoeveel je gemiddeld plaste en of je nieren
goed werkten.
Je ogen moesten nagekeken worden, de dopplertest (die haatte ik,deed altijd
pijn bij mij) een fietstest, een test om je longinhoud te meten ed meer.
Dat was ook altijd weer een hele dag dat ze me bezig hielden.
Dit hebben ze zo ongeveer 15 jaar volgehouden en toen ben ik wegens verhuis,
van Antwerpen naar Limburg, van ziekenhuis veranderd.
Ik ben toen in een klein ziekenhuis terechtgekomen waar er nauwelijks 1 endo
rondliep die er niet echt iets van kende.
Ik liet mijn huisarts toen bloed prikken en opsturen naar een labo.Die uitslag werd
dan doorgestuurd naar die endo.
Als je dan op controle ging kreeg je enkel te horen dat het niet goed was, je beter je
best moest doen en dat de consultatie 35 kostte. Op 5 minuten was je daar altijd weer
buiten.
Ik heb het een jaar aangezien daar en ben dan overgestapt naar een groter ziekenhuis,
het grootste van de provincie.
Toen kwam ik in een moderner tijdperk terecht.....
10-10-2016, 14:42 geschreven door marina
09-10-2016
Dus daar stond ik dan; een jonge vrouw van 25, pas aan een gezin begonnen,
met veel plannen en verwachtingen.
Mijn man en ik hadden al een deel van ons leven uitgestippeld, een eigen huis
en 3 kinderen.
We zijn dus op 2 dochters blijven steken, want na de moeilijke (lees levensbe-
dreigende) bevalling werd ons koudweg verteld dat ik géén kinderen meer
mocht krijgen.
Dat werd dus de 2 de uppercut, na de bevestiging van de diabetes, die ze ons
meedeelden.
Na het eerste moeilijke jaar, ben ik gaan evalueren. Mijn man had het beter
aanvaard dat er geen 3 de kind kwam.
Maar zelf had ik het er moeilijker mee....ik had jaren ervoor (in een andere
relatie) mijn zoontje verloren, en eigenlijk had ik zeker nog een zoontje willen
hebben met mijn man. Maar mijn man vond toen belangrijker dat ik nog leefde
en onze dochters gezond en wel was.
Waar hij gelijk in had.Het heeft er wel ingehakt bij mij , want zoals later bleek,
ben ik een echte moederkloek.
De eerste jaren met de diabetes waren op zijn minst chaotisch, het aanvaardings-
proces duurde toch wel even, want het is een hele aanpassing van gezonde mens
naar chronisch zieke. Je moet met zoveel rekening houden, toen vooral met wat je
niet mag eten. Er bleef niet veel over wat wel mocht en doordat ik rebels ingesteld
ben liep het daar dagelijks mis....mijn chocolade en zoute drop kon ik toen niet
laten, druiven ook niet trouwens....er was zoveel lekkers en ineens mag je dat niet
meer eten?
Dus die eerste jaren zat ik constant te hoog met mijn waardes, hoewel ik dat toen
niet wist, er waren immers nog géén glucosemeters beschikbaar.
Enkel als je op controle moest en je bloed was geprikt en je HbA1c was benoemd
wist je dat het niet goed was.
Ik heb jaren met HbA1c waarden tussen 8 en 9,5 gezeten, heb ook vele zwarte gaten
in mijn geheugen van die periode.
Vele diabetescoma's waren er toen, zo heeft mijn moeder mij ooit op de vloer zien liggen , aan de
raam van ons gelijkvloerse appartement, zij was in paniek, want ze kon niet binnen en
ik bewoog niet.....die coma heeft 4 uur geduurd heb ik later beseft.
Diabetes heeft dus veel invloeden op iedereen rondom een diabetespatiënt.
09-10-2016, 19:04 geschreven door marina
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
