Met deze blog wil ik mijn bevindingen bekend over mijn leven met de ziekte van Parkinson!
17-04-2011
herinnering paasmaandag
Ik heb de zoveelste slaapeloze nacht achter de rug. Ik geraak er maar niet door. Is het de schuld van die rotte park het zal wel. ik heb de laatste dagen wel een beetje miserie gehad met mijn installatie van een andere computer en me bloed nerveus gemaakt. Nu ik ben niet zoals het moet. Ik heb een nieuwe laptop gekocht en er moest het één en ander geinstalleerd worden en een mens is dat ook niet gewoon maar het is in orde buiten dat de tv nog niet degitaal speeld maar er moet nog een koppeling gezet worden. Die tv is het heiligdom van mijn vrouw en die daaraan raakt speeld met zijn leven. ze heeft ook gezegd dat ons huis stillletjes begint te lijken op een electrieke centrale met al die kabels. Wanneer je niet vald over de schilderijen is het die computer rommel. ik heb gezegd dat dat de modernisatie is maar vrouwen zijn ongelovig. Ik heb ook een portret van de vrouw van een oude scheeps maat afgewerkt, allemaal dingen waarover ik me zenuwachtig maak. Nu pasen nadert herinner ik me een verhaal niet zo speciaal maar die ik toch mijn ganse leven heb onthouden. Ik was een jaar of twaalf . Op een paasmaandag zovele jaren geleden had ik vijf frank gekregen van ons moeder en mocht ik naar Diksmuide naar de kermis en de markt. Vijf frank heeft nu geen betekenis meer maar in de tijd was dat volgens ons moeder genoeg voor een snotneus!!! Ik kon niet veel meer doen dan rondlopen en overal staan gapen. Staat daar toch een markt kramer met een hoop volk rond zijn tafeltje en die man was bezig een soort van wondermiddel te maken tegen verkoudheid broncitis en andere kwalen. Mengde kruiden en suiker ineen grote ketel en goot die dan in vormen en het had een groene glazige kleur en koste vijf frank voor een staaf die een portie was. Volgens de man moest je dat koken en dan zo warm mogelijk uit drinken. Mijn moeder had op dat moment broncitis en vroeger moest dat genezen zoalshet gekomen was. Het eerst dat bij mij opkwam, dat ware goed voor ons moeder. Maar het probleem was die vijf frank. Ik heb waarschijnlijk wel honderd keer die vijf frank rondgedraaid maar uit eindelijk haalde de liefde voor ons ma de boven hand en kocht ik een portie vann die rommel. Ik kon naar huis want ik had niets meer. Maar ik hield er een goed gevoel aan over. Buiten een paar kinderen kocht er daar niemand iets en die man riep altijd maar( nooit heb ik dat vergeten) DE KLEINEN ZIJN SLIMMER DAN DIE GROTE EZELS . Daarom doe iets voor een ander en je gaat er een goed gevoel aan over houden!!!!!!!!!!! schilderij van Tania(inzet)
Deze week weer een raar geval ondervonden. Mensen die ik jaren ken en alles voor gedaan heb, moeten ondervinden dat ze niet te vertrouwen zijn. Door mijn ziekte kan ik nu zelf zoveel niet meer doen en ook niet meer voor anderen. In nood kent men zijn vrienden, maar nog moeten bedrogen worden, straf zeg ik. ik lig er niet van wakker maar je denkt er toch eens over na. Er zullen wel altijd zulke paljassen bestaan en andere. Mijn vrouw zegd soms dat ik te braaf ben maar als de mensen iets vragen???,
Nieuw schilderij De brug naar het geluk!! Gelukkig zijn zij die er in geloven!! Bruggen naar geluk is fantasie van de schilder!!!! En geluk maak je zelf zeggen ze, als je geluk hebt!! Geluk en gezondheid kun je niet kopen en ook niet maken!!!
Zeven uur in de morgen,voor één keer een stralende zon. Ik probeer een beetje de stijfheid uit mijn knoken te krijgen. Gelukkig zijn de mensen die Park niet kennen. gelukkig zijn zij die sterven zonder pijn. Gelukkig zijn zij die sterven voor ze aftakelen. Wat heeft hetleven nog te bieden nooit meer zonder pijn. Een leven dat we hebben, mensen toch, en maar denken dat we gelukkig zijn. Zagen en zeveren kunnen we nog!! Een oude gitaar plaat op face book doet me glimlachen. Het weer alle dagen regen, geen goesting om te werken. Ik doe het dagblad open, Japan duizenden doden, Libië duizenden doden en de ganse rotwereld rond duizenden doden. Op 2 Juni 1973 brande de Esso Brussels, 13 dode vrienden. Reeds lang vergeten. Mischien zijn ze gelukkiger dan wij het overschot, zij die het overleeft hebben. dat ze rusten in vrede, en wanneer je er toevallig aan denkt 2 Juni 1973 stierven 13 zeemannen!!!
Ergens op de wereld woont er iemand die ik terug gevonden heb na meer dan veertig jaar. Zij woont in Brazilië en was blij dat we terug contact hadden. Meer dan veertig jaar geleden waren we wel geen koppel maar we hielden van elkaar. Door omstandigheden werden we uit elkaar gedreven. Toen ik de eerst keer haar kon conacteren beloofden we elkaar voor de rest van ons leven vrienden te blijven. Maar reeds na een paar weken verwaterde de vriendschap en ik kon niet geloven dat liefde en haat zo dicht bij elkander lagen. Is er dan niets anders meer op deze wereld dan haat. Het is raar eerst een vriendschap aanvaarden en dan alsof iemand uitbloed veranderd het vliegens vlug. Ik ben er wel een beetje niet goed van, want ik ben een mens die houd van herinneringen. ik zal er toch geen ongeluk voor doen!! We hebben een mooi foto boek ontvangen van art imotion. Gisteren heb ik bezoek gekregen van Ward snor en julienneke. Kwamen eens naar mijn schilderijen kijken. Hebben een mooie namiddag gehad en veel gebabbeld. De vrienden kring onder de parkies word groter er groter. Ik heb een nieuw schilderij opgezet daar heb je tenminste voldoening van!!
Gisteren Zaterdag gans de dag regen!!Ik begin er depressief van te komen. Er is niets die vooruit gaat. Vandaag zondag de zon is er, ik denk van een schilderij te beginnen!!Heb een nieuw toetsen bord, ben het ook nog nietcgewoon!!!!
Eenzaam trotseert een schip de storm in de grote oceaan Niemand op de wereld denkt daaraan Jawel een moeder denkt aan haar beide zonen En bid tot god dat ze gezond en wel thuis mogen komen
Bulderend en beukend giert de wind van bakboord naar stuurboord Klopt op patrijs poorten en deuren maar niemand die het aanhoort Alle duivels zijn los gebroken en denken het schip te kraken Matrozen lachen spottend lucifer we zullen u niet binnen laten
Trotse zeelieden plooien maar kraken niet Toch geeft de storm hen een gevoel van verdriet Moeder waarom zijn we niet bij u gebleven Maar de drang naar zee was niet te genezen
Geschreven in een depresieve bui Want van dichten wordt men moe en lui Beste vrienden sta niet te wenen Want het verstand zit in de toppen van mijn tenen
Opgedragen aan allen die zoals ik hun verstand verloren hebben!!! Foto Een nieuw schilderij is geboren:< Het verval van mens en materiaal >
Wind wind wind de gure noorderwind Wat fluisterd ge, de teerderheid die men bij jou niet vind Je veranderd de zee in een orkaan Wat hebben wij zeemannen u misdaan
Wind wind wind de gure noorderwind Jij die op tijd uw doden terug vind Bulderd je hun naam of ben je zelf eenzaam Teerderheid ware beter,maar na zoveel jaren ben je niet voldaan
Wind wind wind de gure noorderwind Jij die elk zeemans graf terug vind Hun namen staan in de golven geschreven Nochthans hielden ook zij van het zeemans leven
Wind en nog eens wind,de lucht is weer dicht getrokken en het is nog maar drie uur in de namiddag en het begnt reeds duister te worden. Slechte zaak voor het moraal. Ik heb weer een slechte nacht achter de rug. Ik ben bezig met alle rommel die ik neem af te bouwen. Daar door slaap ik nog minder dan voorheen, maar het komt dat je helfzot gepakt bent van al die slaappillen en anti depresiva. De dokters geven maar en op den duur werkt er niets meer. Ik zie het ook niet goed zitten vandaag, gans de week miserie en heen en weer geloop allemaal voor niets. Het is nu bijna een maand dat mijn vriend overleden is. Vrijdag hebben we zijn vrouw uit genodigd om eens op restaurant te gaan. ZE kan wel een beetje morele steun gebruiken. Ze gaat volgens mij een beetje de depressive kant op. Er zijn ook verschillende foto's toegekomen van ons bezoek in Brussel. Mooie souvenirs die ik goed zal bewaren.Komt een famillie van Radio Parkies. Er zijn er nu die ik al een paar keer ontmoet heb,een symphatieke bende. Ik hoop maar dat de wind afzwakt volgende week. En dat we de zon mogen verwelkomen! Foto vna mezelf het koppel van het jaar ik en ons jeske!!!!!!
gisteren morgen om zes uur op.Ik had zoals gewoonkijk mijn bed niet gezien en nieveel geslapen.Om negen uur was ik in Diksmuide voor de trein van 9 11. Ik nam mijn kaartje van 410 heen en terug, want ik kan nu trein rijden en rijden met de lijn voor twee keer niets.Rond10u45 was ik reeds in Brussel zuid. Ik heb me op een teras gezet met een pot koffie en de eerste die ik zag was Agnes. Na kennis making en een babbel kwam de rest van de deelnemers opdagen. We zijn dan eerst gaan eten en Lut leide alles in goede banen. Een supervrouw onze Lut. Organisatie perfect. Dan hebben we de tram genomen maar dan kwam de kat op de koord het was nog een eind wandelen en ik had moeite het peleton te volgen. jullienne had toch willen weten wat er in mijn valiesje zat. IK heb gezegd aandelen een kasbons. Veel hebben ze er niet van geloofd. Op de tentoonstelling welkomst woord en filmen,voor wat een? Alles nog eens bezien en het was tijd om af te zakken,terug naar <<<<<<Brussel zuid en terug richting Diksmuide gespoort. Half zeven stond ik thuis, moe versleten maar gelukkig dat ik erbij geweest was; En zo eindigde weer een dag. Dank aan Lut voor de goede zorgen en deze mooie dag!!! Foto jullienne bij haar werken.
Deze avond heb ik voor het eerst sederd een paar weken een half uur kunnen doorstappen. Ik ben niet te goed geweest, had verdomme moeite om te stappen. Zaterdag ook nog toen ik naar de begrafenis ben geweest van mijn vriend ging het nog moeizaam. Ik miste de kracht om te wandelen. Het moet toch zijn dat die mirapixin beter begint te werken. Ik heb nochthans twee schilderijen af gewerkt de laatste weken. Dat ging prima. Die rotziekte is zo onvoorspelbaar, je weet nooit waar je aan toe bent.. We zullen afwachten niet te veel zagen en niet te veel nadenken en hopen hopen en wat hopen ik weet het niet meer!!!!!!!!!!!!!!----------------------Ingevoegde fotos Storm 2 -----------Een portret van mijn vrouw
Gisteren morgen, telefoon, een bekende vrouwen stem:< Etienne ik heb slecht nieuws, M is overleden. (Ik geef hier geen namen) Ik kreeg het koud en was het eerste moment sprakeloos. Overleden waren mijn eerste woorden,ze zegd ja verleden nacht is M gestorven. Eén van mijn beste vrienden hadden ze weggevaagd. Ik was verwittigd dat er niet veel hoop meer bestond maar dat het zo rap ging gaan had ik nu ook niet verwacht. En dat op een leeftijd van 56 jaar, de wereld is hard en rot en het zijn altijd de beste die het eerst overlijden. Is dat nu een leeftijd, we moeten er ons bij neerleggen zoals we machteloos staan tegenover zovele dingen. Tientallen Mails hebben we elkaar gestuurd om onze problemen uit te leggen, uren hebben we gepraat tussen pot en pint en dikwijls hebben we van het leven genoten in een goed restaurant. De spreuk we zullen geen meedoen is tien tallen keren gevallen. Inderdaad het is zo we komen naakt op de wereld en gaan er op die manier weer af. Weer al iemand die uit mijn leven zal verdwijnen de zoveelste in de rij!!!!!!!!!!!!!!!!
Stormachtig regen en noem maar op, al van die plezante dingen van de winter. overal pijn in mijn gevrichten en mr Park geeft ook niet op.Het jaar is goed begonnen, dampkap naar de vaantjes, stofzuiger kapot en om te besluiten deze week de mazout kachel van de living laat het ook afweten.Heb reeds alles gekuist en de leidingen doorgeblazen en die ezel wil nog niet branden zoals het moet. Ik voel bijna mijn benen niet meer van gehurkt te zitten en mijn knieen ik voel ze bijna niet meer. Mens wat zit ik hier voor zever te verkopen en triestige dingen te vertellen, volgende keer een zeemans verhaal maar dan een plezant. We zullen het ons niet veel van aantrekken maar ik geraak met al die kul niet verder met mijn schilderwerk en dat werkt op mijn zenuwen. Nu niets die brand morgen een andere dag!!!!
Verleden week kon ik me ineens niet meer recht houden. Ten einde raad heb ik de dokter gebeld die op zijn beurt de specialist heeft geraadpleegd. Ze hebben de mirapixin verhoogd. Nu moet ik twee weken wachten voor ik de resultaten ten volle zal voelen. Het is altijd iets met die rotziekte. Heb ook naar de bijeenkomst niet kunnen gaan in Oostende. Het weer was te slecht. Spijtige zaak natuurlijk maar ik kan er niets aan doen.Gisteren namiddag is er een pak sneeuw gevallen. Moet morgen naar de chiropracter, zal ook niet gaan want ze spreken weer van sneeuw deze nacht. Nu iedereen kan gemist worden dat is niet zo erg. Val bijna in slaap achter mijn computer, ga wat rusten.
Het is berekoud, de gure noordoosten wind is aangetrokken en het vriest dat het kraakt. Een beetje vroeg eind november begin December.Terwijl ik bezig ben met mijn computer dwalen mijn gedachten af naar de tijd van mijn kinderjaren. De tijd dat in iedere gracht vis en kikkers zaten en de natuur nog ongerept was. Vogels van alle rassen huisden in hagen en weiden. Nu is het merendeel uitgestorven en liggen de weiden daar dor en zonder leven. Ik ben een natuur mens en opgegroeid op de boere buiten en kende als kind alle soorten dieren en wist reeds op jonge leeftijd hoe een konijn of een haas te stropen. De winters waren strenger dan heden en veel hadden we niet. Toen het bar koud was liepen we op klompen naar school. Dat was warm en klompen gleden beter op het ijs.we leefden ons uit in sneeuw en op het ijs. De stoof in de klas werd aangestoken een half uur voor de lessen begonnen en tegen dat de klas warm was waren de lessen gedaan. De boeren zonen van de hofsteden langs de ijzer kwamen van kilometers ver te voet door de sneeuw en wie te laat kwam werd gestraft en de meester zei dat ze maar vroeger moesten opstaan. (Nu mag dat allemaal maar in die tijd was er orde en dicipline in de klas. Er waren ook twee rakkers aangesteld ( ik ben er ook nog bij geweest) die de stoof s'morgens moesten ontsteken en einde van de winter kreeg je dan een bic als beloning. Wij waren dan zo fier als een gieter met onze nieuwe bic die een luxe was in de tijd. We hadden niet veel en met een kleinigheid waren we gelukkig. Thuis waren er ook bepaalde reglementen. De school gedaan schoolkledij uit en speelkledij aan.Huiswerk bestond niet en met een paar boterhammen in de hand de straat op en gaan ravotten.S'avonds werden de natte kleren gedroogd aan de leuvense stoof terwijl iedereen rond de stoof zat met zijn voeten op de bank gemonteerd aan de stoof. Er was altijd wel een gebuur of iemand anders op bezoek en er werden nog al dikwijls straffe verhalen verteld. Moeder legde dan het deksel van de stoof om de sigaretten rook te laten weg trekken. Die mannen rookten zelf gekweekte tabak goed om uw longen aan flarden te doen springen zo straf. Wanneer de vlammen opflakkerden gaf dat een spookachatig licht op de muren en de groten maakten de kleinen met hun verhalen verschrikt om naar bed te gaan.Het licht van de stoof was goed om een boek te lezen want electriciteit moest gespaard worden. Het slapen was een belevenis op zich, we sliepen onder de dakpannen ijzig koud. Ik sliep tesamen met mijn broer voor de warmte met een hoop dekens op ons. Moeder kwam dan nog eens naar boven en gooide nog een paar soldaten mantels op ons dat voor de warmte. Toen het jacht sneeuwde lag er sneeuw op ons bed maar we wisten van niets anders en het ging ook..... Voor het opstaan waren er ook regels van het huis. Er was altijd wel een fles rum of cognac in huis en die de eerste op was moest de leuvense stoof ontsteken en mocht van ons moeder een borrel drinken in zijn koffie!! Vader was gewoonlijk thuis in de winter en was over het algemeen de eerste op. Zette koffie, en ons moeder zei dan:<onze fons die drinkt alle dagen de top van de koffie. Dat waren de eerste twee tassen en achteraf werd er wat chicorei bij gekletst om de koffie wat kleur te geven en die achter kwam moest hem maar drinken zoals hij was. Ik heb altijd naar mijn vader opgekeken. S'Morgens kon hij daar zitten te genieten van zijn sigaret en zijn koffie, bijna met ontbloot bovenlijf want die mannen voelden noch warmte noch koude geloof ik. Waste zich dan in ijskoud water blazend en proestend. Mijn vader was een sterk manneke, de spieren lagen als koorden over gans zijn lichaam van het zware werk dat ze deden in Frankrijk. God wat heb ik van die man gehouden. Aan tafel smeerde moeder zelf de boterhammen, want boter koste geld. Na een paar boterhammen in zeven haasten naar binnen gewerkt te hebben, boekentas onder de arm en de straat op naar school. Een nieuwe dag was begonnen. We waren zo gelukkig en we wisten het niet. Nu hebben we alles wat nodig is maar bij dat gelukkig zijn-----staat een groot vraagteken?????????? Foto links leon couke gestorven aan 56 jaar (kanker) Midden Gerry Vandebusche verongelukt op 21 jaar Rechts me overlevende!!!!
Vandaag de gezondheid op een laag pitje. Deze morgen na een slapeloze nacht, bitter koud ijzel en sneeuw en bij het een beetje opruimen wilden mijn benen maar moeilijk mee. De ganse voormiddag heb ik gelopen zo suf als een achterdeur en was ik aan de depressieve kant. Het is een tijdje geleden dat ik nog zo een rotdag heb gehad. Nu morgen is een andere dag. nu het zijn sombere dagen, de aanloop naar kerstmis en Nieuwjaar de kortste dagen maken het niet gemakkelijker. Het is altijd al een moeilijke periode geweest voor mij. Ik ben niet de enige, want ik herriner me nog toen ik nog op zee rond zwalpte veel bemannigs leden hadden rond deze tijd last van heimwee en sombere gedachten. Zelfs mochten we aan de andere kant van de wereld zitten, dat is die periode van het jaar. Nu morgen zien we mischien de zon en zal het beter gaan om te lachen alhoewel ik het vandaag niet heb verleert.
De laatste tijd (zijn het nu gedachten of niet) voel ik mij lichtjes verbetert. Door niet toe te geven aan het spook van park ben ik fysiek en mentaal een beetje verbetert. Het is een voordurend gevecht en de laatste weken funtioneer ik beter dan voorheen. Dat zijn de resultaten van maanden op karakter te leven. Praten over het spook kunt je alleen met iemand die deze demoon zelf in huis heeft. Een normaal mens kan niet begrijpen als ze u oppervlakkig zien wat je in feite meemaakt. Daarom ben ik de mensen die me gesteund hebben en die zelf park hebben dankbaar! Maanden heb ik geleefd van de ene dag in andere, en nu begin ik weer een beetje in de toekomst te geloven. Met alle handicaps inbegrepen ligt er nog een beetje torkomst open. Zou er dan toch een mogelijkheid zijn om dat spook een dag of twee opzij te zetten of wacht mij een nieuwe opdoffer!!!
Ik heb de laatste nacht niet veel geslapen. Storm regen langs alle kanten gekletter.Tot overmaat van ramp is eergisteren om 16uur 30 mijn schoonbroer overleden. Meer dan veertig dagen in intensive zorgen, was de laatste dagen sterk verbetert, maar een nieuwe infectie op de longen werd hem fataal. Wij zullen hem missen!! Ik ben al zo dikwijls geconfronteert geweest met de dood maar hij was een super goedhartige man. Altijd bereid om iemand te helpen. Velen zullen hem nog herinneren want hij heeft een pak mensen geholpen. Die rot parkinson zal me nog beletten naar de begrafenis te gaan. Ik moet naar Vilvoorde en heb weer iemand nodig om met mijn auto te rijden. Ik zal toch gaan al moet ik te voet.
Drie uur in de morgen. Na de zoveelste slaaploze nacht begint een andere dag. Ik moet uit mijn bed, mijn knoken zijn stijf van die rot parkinson. Ik zet me te lezen of ga naar mijn schilders ezel, waar wel altijd een schilderij opstaat waar ik aan bezig ben. Rond vijf uur begin ik rond te dolen gelijk een zombie en val dan gewoonlijk in slaap in de zetel tot zeven uur. Na een moeizaam begin en geklungel start ik met de koffie. De poezen zitten reeds klaar aan de deur en om zeven uur dertig mogen ze binnen. Telkens de rosse kater op kop. Eerst komen ze goedendag zeggen want ze weten verdorie goed vanwaar dat de wind komt en van wie ze eten krijgen. Acht uur ik ga de hond halen naar boven en ga gewoonlijk mee tot het grasplein. De kippen en de eenden zijn blij dat ze me zien en klappen met hun vleugels ten teken van goedendag. Zelfs de wilde tortel duiven roepen willen ze zeggen waar blijft ons eten. Wie zegt dat een kieken geen verstand heeft is er glad naast. Ze zijn slimmer dan veel mensen. Ik heb hier mensen in de straat die in elf jaar tijd nooit geen goedendag hebben gezegd. Er is zelfs een vrouw die ik bijna alle dagen zie wanneer ik met de hond ga wandelen. Kijkt in mijn ogen en is te dom om te zeggen dag. Haar foto zou in feite beter passen op het deksel van de smeerkaas de lachende koe!!! Nu ik bestudeer een beetje de wolken en de opkomende zon. Ik hou van de natuur!!!De dagelijkse gazet ligt al van vijf uur in de bus en eerst koffie drinken en de gazet lezen. Alle dagen hetzelfde pedofielen moorden branden ongevallen en bladzijden politiek en rampen die gebeuren. Het mooist zijn nog de verhalen van jommeke en suske en wiske. Rond negen uur komt een verpleegster binnen voor mijn vrouw. Een gezellige babbel kan beginnen en soms een hoop domme praat die ik vertel. Gewoonlijk drinken ze koffie mee want ze zijn hier thuis. Gewoonlijk schilder ik nog in de voor middag en kijk ik wat er binnen gekomen is op de computer. Na de middag rusten, dagelijkse sleur kini bood schappen doen en tegen de avond een wandeling met de hond. Om zeven uur het nieuws computer open weer hetzelfde pedofielen moorde branden enz enz!!! Ik kijk bijna nooit tv buiten het nieuws en de sport. Beetje computerwerk en om negen uur dertig nog eens goeden avond zeggen tegen de vrienden van radio parkies en naar bed rond elf uur dertig. De dag is en einde, eentonig en soms denk ik dat we behoren tot de levende doden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Foto ongemanierde rosse!
