De dag begon onder een slecht gesternte. De nacht was moeilijk, alweer hoofdpijn, lichte koorts, verkrampte handen. Ik kreeg alweer schrik dat de therapieën niet zouden kunnen doorgaan. Maar het plan was wel om er met te beginnen, we zien wel waar het schip strandt.
Starten vandaag deden we met de zoveelste Covid test, of wat had je gedacht?
Een kine sessie later mocht ik om 11.00u beginnen aan de langverwachte hydro therapie. Na een valse start, ik kreeg mijn benen niet meet gestrekt om te stappen, volgde een ongelofelijke sessie. Angèle, de kinesiste van dienst en geassisteerd door twee stagiairs, gooide al haar ervaring in de strijd en drie kwartier later kon ik de benen strekken, een klein beetje stappen en recht staan. Een bijna bijbels tafereel! Hydro? Elke dag als het kan!!!
Terug op de kamer stond het Bosnische, komische duo Astra & Zenica op mij te wachten. Iets met een virus en een vaccin, nooit van gehoord!
Ondertussen is Jasper een zak met vers gewassen kledij komen brengen. Grote dank, maat!
Vervolgens muziektherapie bij Beatrijs De Klerck. Ze was onlangs te gast bij Isolde Lasoen in "De Toots Sessies" op Canvas. Ik heb ze laten proeven van The Tragically Hip. Kende ze niet, dus ook het wondermooie "Ahead by a century" niet. En aansluitend "Pain" van The War on Drugs. Zowaar een magistraal halfuurtje!.
Daarna nog een halfuur aan de staantafel bij de dames van de ergo, gevolgd door 4 toerkes op de cross trainer in de fitness. Een vruchtbare dag!
Nu rusten en opladen voor "De Slag om Vlaanderen". We hebben met die "kwekkers" nog een ei te pellen.
Mijn eerste opname dat ik ook tijdens het weekend in het NMSC verblijf.
Een zo goed als lege parking en een zeer relaxte sfeer binnenshuis, meer moet dat niet zijn.
Therapieën zijn er niet tijdens het weekend, trouwens dat zou voor mij nog te vroeg komen. Vanwege de Covid-pandemie bestaan hier ook specifieke regels waarvan er één is dat we de opname van drie à vier weken ononderbroken in het centrum moeten verblijven. Dus geen weekendjes naar huis zoals het andere jaren wel het geval was.
De rust zal mij goed doen ; een beetje lezen, een beetje schrijven, wat TV kijken, wat muziek beluisteren.
So, let's call it a day!!!
Zondag
Pistolets voor ontbijt, dan moet het wel zondag zijn!
Wassen, scheren, tanden poetsen, aankleden (mijn camping-smoking!). Altijd is Kortjakje ziek, midden in de week maar... Terug enkele uren in de rolstoel zorgen voor wat afwisseling.
Ik neem mijn spullen mee naar de cafetaria die momenteel geen cafetaria is. De horeca ontsnapt ook hier niet aan Corona.
Met mijn smartphone en oortjes, pen en papier is het zalig genieten!
Zondag is al lang geen Josdag meer, maar wel nog altijd rustdag. Dat ga ik dan ook voor de rest van de dag doen!
En...als alles goed blijft gaan dan is het morgen vaccinatiedag.
De kerktoren van Melsbroek deelt vijf tikken uit. Op dat moment word ik wakker met een kokend gevoel. Ann, de nachtverpleegster schiet te hulp met een Dafalgan bruistablet. De koortsthermometer haalt dan 38,3°C.
Ik informeer Jasper en Eline, mijn meelevende kinderen, en Valerie mijn teerbeminde dat de gevreesde test negatief was. De opluchting is groot!
Rond acht uur is de temperatuur gezakt onder 37°C. Ook de andere parameters zoals hartslag, bloeddruk, saturatie lijken in orde. De koorts zou de ganse dag, zonder aanvullende medicatie, onder controle blijven. Alleen 's avonds was er een lichte opflakkering.
Ondertussen had ik bezoek gekregen van ergo Mieke en Christof, de kinesist. Hij had stagiaire Margaux meegebracht. Een half uur goed mobiliseren en stretchen kan zoveel goed doen. Opeens begon mijn bloed weer te stromen.
Daarna met een half oog naar Parijs-Nice gekeken, maar vraag mij niet wie er gewonnen heeft (ah ja, de eerste). Vervolgens gezien hoe Elise Mertens eruit ging in de halve finale WTA in Dubai tegen de Spaanse Muguruza na een sterke wedstrijd, wat een vechtlust. Al een geluk dat ik graag sport kijk om de vrijgekomen tijd te doden.
's Avonds heb ik zitten supporteren voor mijn Clubje van Brugge en heb ik machteloos moeten toekijken hoe de arbitrage ons een elfde opeenvolgende overwinning door de neus heeft geboord. En ja, de tweede helft was zwak en een aantal spelers presteerden ondermaats. Maar die vier smurfen op het veld en hun drie trawantjes in hun busje zijn er om het verdomde reglement toe te passen. "Pinanti is pinanti" zei Wim Reijers ooit!
Van de weeromstuit om 23.00u mijn lief gebeld voor een troostend woordje.
Dag 4 begon eigenlijk de avond voordien. Aan alles in mijn lijf voelde ik mij ziek worden. Spierpijn, gewrichtspijn, koortsig. En het werd alleen maar erger. Het zal toch geen Covid zijn zeker? De rampscenario's spookten door mijn hoofd, ik was precies terecht gekomen in 'a disaster movie' met f*cking Nicolas Cage!
De nachtverpleegsters waren snel bij de pinken. Dat moest ook wel want binnen de kortste keren haalde ik 38.7 op de schaal van Celsius. Er werden bloed- en urinestalen afgenomen midden in de nacht, de parameters werden nog strenger opgevolgd. En ik? Ik veranderde ondertussen in een slappe schotelvod.
De wasbeurt werd op mijn vraag flink ingekort, het ontbijt beperkte zich tot 1 potje youghourt. Om 10 uur volgde dan de zoveelste, irritante Corona-test, de uitslag zou uiterlijk vanavond bekend zijn!
De dokter kwam mij vrij vlug bezoeken met de melding dat ze een urineweginfectie gevonden hadden en dat ik me alweer aan een antibioticakuur mocht verwachten. Het bed houden is voorlopig de enige optie!
Gelukkig kwam kinesist Christof op de kamer voor wat mobilisatie en stretching, amai dat deed deugd!
Daarna het thuisfront verwittigen!
En voor de rest veel rusten en vooral veel slapen.
In de namiddag kon ik nog "genieten" van de geweldige remontada van Elise Mertens ergens op een tenniscourt in Dubai.
's Avonds laat kwam dan het bevrijdende bericht dat de Covid test negatief was. Oef!!!
Dag 3 kondigde zich aan als een zware, lastige dag. Het is nu 16.00u als ik dit schrijf en na deze moordende Alpenrit met x-aantal hoogtemeters mogen ze mij aan de zuurstoffles (lees ; vroeg in bed) leggen.
Na het ontbijt en een verkwikkende wasbeurt annex verzorging werd ik verwacht bij psychologe Elise voor een aantal cognitieve tests. Blijkt dat ik nog altijd even zot ben als pakweg vijf jaar geleden. De ergotherapie bij Mieke stond pas gepland om 10.45u dus kon ik de tijd opvullen bij de polikliniek voor een test uroflow. Verpleegster Hilde meet en test of er geen blaas-, plas- en andere urologische problemen zitten aan te komen. Vervolgens een EKG (elektro cardiogram) om te checken of mijn hart nog links zit en nog voldoende klopt en pompt.
Net voor de middag heb ik nog een klein half uur Motomed. Het toestel waar ik het gisteren al over had zorgt er voor dat de beenspieren worden losgemaakt, dat de tonus in de spieren afneemt en dat spasmen verminderen. Ik ben op zoek naar een betaalbaar exemplaar voor thuis. Een tombola organiseren lijkt mij een strak plan!
Na alweer een delicieuze maaltijd ben ik op weg naar logopediste Sofie. Zij onderzoekt in hoeverre ik nog deftig kan spreken (logopedie) en of er nog genoeg lucht aanwezig in de longen (spirometrie). Geen probleem, of wat had je gedacht?
Om de dag af te sluiten volgt nog een intensieve sessie kinesitherapie. Naast mobiliseren en stretchen ligt de focus vooral op het herwinnen van kracht om mijn transfers zelfstandig maar vooral veilig te kunnen uitvoeren. Kinesisten zijn sadisten!!! U begrijpt dat mijn pijp volledig uit is!
Straks bellen met Valerie, mijn lieftallige vriendin, alvorens ik hier voor vandaag het licht uitdoe.
Na een moeilijke nacht werd ik gewekt door de hoofdverpleegster en een stagiair verpleger voor een bloedafname. De stagiair, een toptalent in wording, handelde alsof hij nog nooit iets anders gedaan heeft. Het laatste buisje kreeg hij niet meer gevuld. Het bloed was op. Niet verwonderlijk gezien het parcours dat ik in 2021 al heb afgewerkt.
Een ontbijt en deugddoende wasbeurt later werd ik verwacht bij Christof, de kiné, voor het opmaken van het bilan. Een aangename kennismaking, overigens. Er wordt bij elke discipline (kiné, ergo, logo, psycho...) een bilan opgemaakt bij begin en einde van de opname om de vorderingen, of het gebrek eraan, te kunnen vaststellen.
Tevens zoekt hoofdkinesiste Lauren kandidaten voor een groepsaankoop. Het betreft een Motomed-toestel, kostprijs 4.500 euro, maar vanaf 8 kopers/groep krijgen we het toestel voor 3.600. Ik moet dringend op de Lotto beginnen spelen, de hippodroom van Oostende is ook een optie.
Gisteren champignonsoep, vandaag gestoofd witloof. Twee dingen die ik niet lust. Nu staat de bascule op 87.5 kg., ik ben benieuwd na drie weken "Haute Cuisine".
De doktersronde was een "blij" weerzien met Prof. Dr. D'hooghe, revalidatiearts Vander Hauwaert geflankeerd door een nieuwe collega en Steven Van Gucht lookalike Dr Leemans. Het feit dat ik nog steeds gestopt ben met roken kon de professor uitermate plezieren!
Dag 2 sloot ik af bij Sanne, nee niet die van Erik en Sanne maar de jonge psychologe die mij ook opvolgt tijdens de ambulante therapie. Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat we in het begin van onze sessies, nu ongeveer drie jaar geleden, niet echt een klik hadden. Tegenwoordig echter verlopen onze gesprekken in de beste verstandhouding en zeer geanimeerd!
De verpleegsters hebben mij zonet met de lift in bed getild. Straks CL kijken en dag twee zit erop!
Op 8 maart werd ik opgenomen in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek voor een jaarlijks terugkerende revalidatie tgv. mijn chronische ziekte, genaamd Multiple Sclerose. Covid-19 heeft er ook daar voor gezorgd dat de leefregels strenger zijn geworden. Zo konden we niet beschikken over de PC's in de gezamenlijke ruimte. Het was mijn bedoeling een dagboek van mijn verblijf bij te houden. Aangezien ik noch laptop noch tablet of aanverwanten ter beschikking had moest ik overschakelen op pen en papier. Dit tot groot jolijt van Mieke, de ergo-therapeute, die met stijgende verbazing mijn handschrift kalligrafische proporties zag aannemen.
Het is de bedoeling dat mijn klein maar trouw publiek mijn fratsen in uitgesteld relais en aan de hand van de reeds gemaakte notities en voorzien van illustraties kan volgen op bloggen.be.
De verpleegster was al vroeg op post. Ik word om 11.30u verwacht in het NMSC te Melsbroek voor een absoluut noodzakelijke opname.
Maar eerst mijn jarige mamaatje bellen voor haar drie kwart eeuw, een mooie post plaatsen op smoelenboek en mij dan verder klaar maken.
Jasper geeft mij een lift naar Brussel. Als Covid-19 één voordeel zou hebben, dan wel het verkeer. Op nauwelijks een uur staan we op de parking van het Centrum en dat op een maandagmorgen.
Ik word ontvangen door Jenny, verpleegster op rust en nu als vrijwilligster aanwezig om te helpen bij de triage. Sommige mensen verdienen echt een standbeeld!
Een Corona-test later zit ik bij de sociaal-assistente Sofie om de opname op te starten. Ik verblijf voor drie weken op afdeling B1 kamer 11. Ik ben hier precies al eens geweest. Het weerzien van oude bekenden is hartelijk.
Etenstijd en het eerste wat men mij hier voorschotelt is champignonsoep. Ik ga hier veel afvallen!!!
De verpleegsters installeren mij, stellen samen met mij het menu op (hmm lekker, NOT!) en na een klinisch onderzoek door de assistent-neuroloog is het tijd om te rusten. Dat komt goed uit want zolang de resultaten van de Covid-test niet bekend zijn moet ik op de kamer blijven.
Ondertussen rijden Peppi & Kokki met mij mee deze week van Parijs naar Nice!
Donald Trump, Boris Johnson, Paus Franciscus en Angela Merkel zitten samen met ne kleine van 10 in een vliegtuig als plots de piloot roept "we gaan neerstorten, neem een parachute en spring!" De Paus begint te tellen. "Oei" zegt hij, "we zitten met een probleem, slechts 4 parachuten voor 5 man". Trump, met zijn grote bakkes, roept onmiddellijk ikke eerst. "Ik ben de slimste van allemaal, I have to make America great again" en voor ze het weten is Donald riebedebie! Boris, al even grote bakkes, roept "nu is 't aan mij, I have to give Britain back to the British" en weg is hij. Waarop de Paus op meelijwekkende toon zegt "in deze moeilijke tijden hebben de schaapjes op aarde hun herder nodig!" Diene kleine maakt hem kwaad "ja Cisse, 't is al lang goed, jong". Blijven nog over Merkel en diene kleine. Angela zegt tegen da manneke "neemt gij maar diene laatste parachute, gij hebt nog gans u leven voor u, ich schaff das nicht mehr!". " Moar madam", zegt diene kleine, "kijkt ne keer goed, er zijn nog 2 parachuten over, diene slimmen Amerikoan is mee mijne rugzak noar beneden!!!"
Quarantaine-kilo's, corona-feestje ; suggestie's voor het woord van 2020 zijn welkom. De bosbranden die het Australische publiek leven hypothekeerden of die in het Braziliaanse Amazonewoud voor de zoveelste catastrofe zorgden liggen al lang achter ons. Tenzij je er niet lokaal bij betrokken bent nauwelijks een voetnoot waard in het jaaroverzicht! De gele hesjes, het klimaatprotest van Greta en Anuna, de heropbouw, restauratie van de Notre Dame de Paris? Allemaal weggeblazen door een spreekwoordelijke orkaan genaamd Covid-19, die ondertussen grote delen van de wereld in zijn greep heeft.
Is het de schuld van de Chinezen die een epidemie wilden uitlokken in hun grootsteden uit onvrede, protest tegen het dagelijkse gevecht met de ondoordringbare smog? Hebben ze dan maar beslist om bouillon te trekken van vleermuizen om op termijn verlost te geraken van die irritante mondmaskers? Is het de schuld van de Italianen die bij de eerste signalen te lang gewacht hebben om maatregelen te treffen en er daarna, eigen aan de "dolce vita" volksaard, te nonchalant mee zijn omgegaan? Is het de schuld van de UEFA, die op de valreep de wedstrijd tussen Atalanta Bergamo en CF Valencia in de Europa League heeft vergeten af te gelasten, waardoor het virus ongezien kon meereizen naar het Iberische schiereiland? Is het de schuld van de vele skiërs die vanuit Noord-Italië terugkeerden naar de heimat om aldaar het fatale virus uit te zaaien? En zo kan ik nog wel even doorgaan. Er een karikatuur van maken is in deze, mits een klein beetje gezonde verbeelding, kinderspel.
Ik weet niet hoe het bij u is, maar ik heb eerder een dubbel gevoel bij deze zeer ongewone toestand. Een normale week ziet er bij mij als volgt uit ; op ma en vr komt er een verzorgende van Bond Moyson, op ma, woe en vr komt Filip mijn zeer toegewijde kinesist, op woe komen mijn ouders wekelijks op bezoek, 1 keer per week ga ik op rooftocht naar drie punten met mijn ploegje MVC Boavista, dagelijks komt de zeer gerespecteerde thuisverpleging mij verzorgen, tussendoor breng ik tijd door met en bij mijn vriendin en kan ik uitkijken naar sport op TV (bij voorkeur voetbal, wielrennen en snooker). Op do ga ik revalideren in het MS Center van Melsbroek. Behalve de thuisverpleging zijn alle andere activiteiten Corona-gewijs weggevallen. Dit zorgt voor een leemte, leegte, lacune...enfin, u noemt het zoals u wilt. Anderzijds kan ik ook wel genieten van de rust, zelfs in mijn weinig benijdenswaardige positie van chronische zieke. We draaien toch mee in een zekere routine, een ratrace kan ik het bezwaarlijk noemen, maar toch... Of hebt u ook de indruk dat we met zijn allen, de aarde kan het precies ook goed gebruiken, even op adem komen?
Voor jongeren is dit de hel! Ik heb hier twee jonge twintigers rondlopen ; de eerstejaars studente psychologie zit met zeer veel vragen en niet enkel ivm. de leerstof, de energieke jonge snaak wil tornooien voetballen, festivals bezoeken, terug werken (ja echt, nooit gedacht dat hij dat zou zeggen). Hun geduld wordt danig op de proef gesteld.
Ondertussen is Netflix op mijn desktop geïnstalleerd en kan ik gulzig "La casa del papel" binge-watchen!
Kent u dat gevoel, herkent u dat gevoel? U wordt wakker met een deuntje, melodietje, liedje in uw hoofd waar je in het slechtste geval voor de rest van de dag aan vastgekluisterd zit. Zolang het maar niks van Clouseau, Hooverphonic of Ozark Henry is, alhoewel. "Les goûts et les couleurs ne se discutent pas"! Sinds een aantal weken word ik gewekt door The Knack en hun "one hit wonder" My Sharona. We spreken over 1979, ik was 11 en het waren de hoogdagen van Toppop met Ad Visser op Hilversum 3. Zo leerden we als jonge tieners onder meer Blondie met de prachtige Debbie Harry, The Police met de virtuoos Stewart Copeland op drums (mijn liefde voor ritme, drums, slagwerk komt zeker door de onnavolgbare stijl van deze grootmeester), Roger Glover (Love is all, met de fantastische tekenfilm (wie herinnert zich de kikker met zijn orkest niet?) als voorloper van de videoclip) kennen.
De reden waarom deze titel in mijn hoofd speelt echter, u kunt het al raden! Het rijmt op...jawel!!! We worden nu al een aantal weken, maanden gegijzeld door dit griepachtige fenomeen dat stilaan de hele wereld in de greep houdt. Stilaan wordt duidelijk dat de "ratrace" die we met zijn allen zo graag ten volle willen beleven niet vol te houden is. De slogan "blijf in uw kot" impliceert ook dat een skivakantie in de krokusvakantie, een citytrip met Pasen en Allerheiligen en een zomervakantie naar de Bahama's geen vereisten zijn om te kunnen functioneren.
Het mag duidelijk zijn wie in deze harde tijden de boel draaiende houdt. Ik heb spijtig genoeg van kleins af reeds een rijk gevuld archief als het op gezondheid aankomt. Van dokter over specialist naar chirurg, van onderzoek over ingreep tot revalidatie. Ik ben ook nog maar een paar weken terug van de MS-kliniek, net voor de uitbraak van het Corona-virus. Andermaal heb ik aan den lijve moge ondervinden dat mensen in de gezondheidszorg het hoogste respect verdienen.
Elke avond om 20.00u applaudisseren of witte lakens uit het raam hangen of godbetert liedjes zingen om jullie waardering te uiten?! Allemaal goed en wel, enkel als het te dichtbij komt gaan we collectief over tot deze vorm van appreciatie. Wenselijker zou zijn om niet meer te kiezen voor rechts, populistisch klootjesvolk dat gezondheidszorg naar liberaal model wenst te beheren waarbij winst maken het ultieme doel is. De mensen die nu de boel doen draaien zijn werkzaam in een sector waar er reeds decennialang wordt in bespaard (leve de wachtlijsten voor van alles en nog wat). Op risico van eigen lijf en leden zijn de onbaatzuchtige hulpverleners (om in een algemene term te spreken) My Sherona van alle dag!!!
Zoals u weet ben ik vorig jaar aangezocht om coach te worden van een mini-voetbalploegje. Toevallig spelen er een aantal oude bekenden samen, waaronder mijn hoogsteigen nageslacht. Na 22 speeldagen hadden we 20 wedstrijden gewonnen (het is van 12 okt. geleden dat we nog een wedstrijd verloren), stonden we met een doelpuntensaldo +110 en hadden we gisteren genoeg aan een gelijkspel om de titel te vieren. Tegen de vierde in de stand HA zou dit wel lukken, tenslotte hadden we die al eens met 9 - 1 afgepoeierd! Maar o wat was mijn jonge Boavista-ploegje zenuwachtig. Ter illustratie een zeer zeldzame misser op schepcorner en zowaar een 1 - 2 achterstand. Gelukkig was de lumbago van Jasper net op tijd genezen. Hij had ons eerst al op voorsprong gebracht en scoorde op magistrale wijze en op het ideale moment de 2 - 2. Onze trein was net op tijd onder stoom en denderde andermaal naar een 7 - 2 overwinning, luid aangemoedigd door een fanatieke en redelijk talrijke supportersschare. Het feest werd ingezet, felicitaties en complimenten werden uitgewisseld. Ook aan mijn adres. Echter, mijn bijdrage heeft zich beperkt tot het installeren van een paar basisregels. Vooreerst de juiste speler op de juiste positie, daarna een beetje tactische discipline en vooral spelplezier. Al snel pikten mijn spelers de idee op dat een spel pas echt plezant wordt als je veel wint!
Voor mij persoonlijk is deze activiteit, hobby zo u wil van onschatbare, therapeutische waarde in het ruime kader van mijn slepende ziekte. Een half uur voor vertrek had ik een zeer slecht gevoel van algemeen onbehagen, onpasselijkheid en was ik nauwelijks in staat mij klaar te maken. Het koste mij de nodige moeite om tot aan "the place to be" te geraken. Maar om de een of andere onverklaarbare reden geeft het mij toch telkens weer energie en kracht om voor een groep te staan. Even laat het mij toe het immer lastige bestaan van een chronisch zieke mens te vergeten. En het respect en de waardering die je van die jonge gasten krijgt doet ook wel iets met een mens hoor!
We gaan nu proberen de competitie foutloos verder af te werken, we spelen ook nog de beker van stad Gent. Om af te sluiten hebben we ingeschreven voor enkele tornooien, altijd leuk. Daarna even pauze en ons opmaken om volgend seizoen een reeks hoger te spelen. Benieuwd wat dat gaat geven!
Het goede nieuws is dat ik binnenkort mijn vierde rookvrije maand inga! De goesting blijft latent aanwezig, eens verslaafd altijd verslaafd zegt men weleens en ik kan dat alleen maar volmondig beamen. De voordelen zijn echter veel prominenter aanwezig. Vooreerst is er het significante, financiële voordeel. Een arme stakker zoals mezelf die het moet zien te rooien met een te mager vervangingsinkomen spaart zich al vlug een mantelzorgpremie per maand uit door zich niet verder over te geven aan deze ongezonde hobby. Ook op lichamelijk, fysiek gebied is er een zeer duidelijk merkbare verbetering waar te nemen. Het opvallendste verschijnsel betreft de afname van die hinderlijke, hatelijke, vermoeiende spierspasmen. Behalve 's morgens beperkt dit raar uitziende ongemak zich nog slechts tot een occasionele stuiptrekking. De volgende stap bestaat erin de neuroloog te overtuigen de medicatie bestaande uit spierontspanners en -ontstressers wat af te bouwen. Ook tijdens de diverse oefeningen in het revalidatiecentrum merk ik een lichte verbetering van de algemene conditie.
Helaas moet ik toegeven dat de gevolgen van de ongenadige ziekte MS vooral nefast zijn op het psychologische, mentale front. Over mijn slaapproblemen heb ik u eerder al bericht. Evenals over de gevoelsstoornissen in beide handen. Recent kan ik ook nog ongecontroleerde angstaanvallen aan het weinig benijdenswaardige lijstje toevoegen. Vooral wanneer je 's nachts wakker schiet zonder enig besef van tijd en ruimte en je daarbovenop nog ligt om hulp te roepen naar je naaste(n) dan is totale paniek niet ver weg. Hoe je dit kan kaderen, beheersen, controleren is mij een raadsel. Angst voor wie, voor wat? Ik zou het niet weten!
Of toch? Ik merk veel woede en ongenoegen en ongemak en nog zoveel meer naar die mensen die er voor ons zouden moeten zijn omdat het hun verdomde werk is er voor ons te zijn. Nee, ik heb het niet over de naaste familieleden, mantelzorgers tegen wil en dank die belangeloos, kosteloos maar liefdevol dagelijks bovenop hun al drukke leven inzet en dadendrang tonen om mij het leven wat draaglijker en aangenamer te maken. Ik heb het over zorgverleners, zorgverstrekkers, ondersteunende diensten, beleidsvoerders die er de kantjes vanaf lopen ten koste van patiënten. Mensen die al dan niet onder het vermeende argument van tijdsdruk niet de vereiste zorg kunnen of willen verlenen en mij doodleuk op paternalistische wijze komen vertellen dat ik toch de zaken wat meer moet relativeren. Beleidsvoerders wiens enige beleid erin bestaat wachtlijsten in stand te houden en er desgevallend nog een paar bij te creëren (om u een voorbeeld te geven ; we zijn ondertussen met 14.000 mensen op de wachtlijst voor de persoonsvolgende financiering. Waarschijnlijk krijgen mijn kinderen een brief van het VAPH ofte Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap met de mededeling dat ik eindelijk aan de beurt ben vijf jaar na mijn overlijden). Dan hoor ik een minister op federaal niveau rondbazuinen dat het budget in de gezondheidszorg niet opgetrokken maar hoogstens herverdeeld moet worden. Ik geraak zelfs niet opgenomen in de MS-kliniek van Melsbroek ondanks mijn reeds jarenlange geschiedenis aldaar! Maar geen erg, ik sta op de wachtlijst!!! Ik kan nog wel een aantal voorbeelden geven (ziekenvervoer, thuishulp etc...) die aantonen dat er met chronisch zieke mensen wordt gemarchandeerd maar dan zou ik al vlug verzanden in zure, hoogst onaangename schrijfsels en daar is niemand bij gebaat, toch?
Tot zover deze update. Die is lang niet up to date, want minstens onvolledig. Tot bij een volgende gelegenheid waarbij ik u andermaal hoop te verblijden met nog meer kommer en kwel aangaande mijn o zo vermaledijde bestaan!
7 december 2018, alweer een mijlpaal in het leven van deze jonge snaak. The War on Drugs speelden in het Antwerpse sportpaleis. Zou dit Amerikaanse sextet uit Philadelphia de ironie van de vorige zin inzien? Deze waarlijk fantastische band rond frontman Adam Granduciel is, wat mij betreft, niet zomaar in één hokje te plaatsen. Ik hou het op rock doorspekt met de nodige psychedelica en melancholie. Maar luistert u vooral zelf eens. U zal oren te kort komen! Voor een eerste impressie kijkt u eens op You Tube, The War on Drugs//885Live@the Village Studios!
De setting was minimalistisch, intimistisch zelfs in deze immense hall. De muzikanten dicht bij elkaar met drummer Charlie Hall uitkijkend over zijn troep ondertussen de kalklijnen strak aflijnend waarbinnen gespeeld kon worden. Het resultaat was werkelijk adembenemend, van een ongekende muzikale pracht en schoonheid. De hoogtepunten opsommen is onbegonnen werk. Het laatste album "A deeper understanding" gold uiteraard als leidraad voor de setlist met "Pain" als eerste hoogtepunt. The War on Drugs bezorgden mij meerdere malen "goose bumps", een verhoogde hartslag, een extatisch gevoel. Ze bewogen mij tot tranen toe bij het spelen van "Red Eyes", ik was zwaar onder de indruk van zoveel kracht, harmonie. Zelfs nu heb ik het moeilijk om de juiste woorden te vinden om dit sentiment te beschrijven. Moeiteloos werden nummers minutenlang muzikaal blootgelegd, prachtige baslijnen die perfect aansloten bij het ingetogen dan weer excellerende gitaarwerk ondersteund door een subtiele piano, annex keyboards. Wanneer er nog een sublieme saxofoon of mondharmonika aan te pas komt, ja dan... "Holding on" nog zo'n pareltje en het zoveelste oororgasme!!! Maar het ultieme hoogtepunt moest dan nog komen. Wist ik veel... "Under the pressure", ik moest mijn gewaardeerd gezelschap verwittigen bij aanvang voor opname. Wat volgde was een veertien (VEERTIEN) minuten durende trip die ik onmogelijk kan beschrijven. Dit was de beste vertolking ooit van een nummer "I have ever witnessed"! Duizend en één gevoelens overvielen mij, maar vooral een diepe gelukzaligheid werd mijn deel. Dit was zonder enige twijfel het beste concert dat ik in mijn hele leven al heb gezien!!!
Op de terugweg verneem ik dat mijn vermetele clubje van Brugge verloren heeft bij de laatste in de stand. Voor één keer kon mij dat nu eens echt geen kloten schelen!!!
Mayday, mayday, mayday. Dat was het afgelopen zaterdag toen ik de dokter van wacht nodig had. Het griepvaccin, dat mijn huisarts een week eerder had toegediend, had het op mijn broze weerstand en immuniteit gemunt en ik had er al een paar dagen lichte koorts, verkoudheden, spierpijnen op zitten toen ik het opeens heel erg benauwd kreeg aan de luchtwegen. Ik kreeg wel nog lucht binnen maar niet meer naar buiten, slijmen ophoesten lukte niet meer, het was precies of mijn luchtpijp werd dicht geknepen. Een vorm van hyperventilatie maakte zich van mij meester of was het een paniekaanval? In elk geval, beangstigend was het wel. Vooral het ontbreken van kracht om te hoesten baarde mij zorgen. Als de longspieren het ook al laten afweten...Dan moet u weten dat ik vorige week de uitslag van mijn MRI-scan besproken heb met mijn neuroloog. Er was een significant letsel waar te nemen op het ruggenmerg dat er bij voorgaande onderzoeken nog niet was. Gekoppeld aan de gevoelsstoornissen in mijn handen begrijpt u dat ik me zowel fysiek als mentaal al beter heb gevoeld.
Ondertussen was mijn zoon erbij komen zitten in afwachting van de arts. Bezorgdheid maakte plaats voor verbijstering toen ik totaal onverwacht mijn pakje sigaretten weg keilde. Ik maakte mezelf de onverwachte doch onvermijdelijke belofte tabak voorgoed af te zweren. Prof.Dr. D'hooghe, een autoriteit wat betreft multiple sclerose, had mij al meerdere keren met onomstotelijk, wetenschappelijk bewijs aangetoond hoe nefast roken is voor MS-patiënten. De problematiek situeert zich bij de opname van zuurstof in de hersenen (tot 30% afname bij rokers). Maar dit goedbedoelde, moraliserende vingertje heeft mij er nooit van weerhouden deze slechte gewoonte te staken. Had ik al niet genoeg moeten afgeven, inleveren dat men mij ook nog dit "guilty pleasure" door de neus ging boren?
Vroeg of laat en naar aanleiding van een welbepaald voorval zou de rede, het verstand het wel halen van de emotie, het gevoel. En zo geschiedde! Het resultaat, na een week zonder, is onverhoopt maar zeer hoopgevend. Ik mag het vel van de beer niet te snel verkopen, maar toch. De revalidatie gisteren in het MS center van Melsbroek deed mij deugd, de transfers verlopen iets vlotter dan voorheen, staan lukt beter en kan langer worden volgehouden, ik krijg zelfs een heel klein beetje beweging in tenen en benen. Is dat toe te schrijven aan de afwezigheid van nicotine en teer? Time will tell!! Ik hou u zeker op de hoogte! Maar één ding is zeker ; "smoking Pete has left the building!"
Het is alweer een tijdje geleden, ik weet het! Mijn maatstaf is dat ik alleen schrijf als ik goesting heb. Wie heeft mij eens ongelijk? Nochtans, er waren de afgelopen weken topics, items genoeg waar ik zure gal kon over spuwen! De koldereske gemeenteraadsverkiezingen, het wansmakelijke voetbalschandaal, de moord op de Saudische journalist en dissident van het regime Khashoggi, het aankomende beheerscontract tussen NMBS en de overheid. Om er maar een paar te noemen!
Echter, volgers van mijn blog (een traag maar gestaag stijgend clubje) willen vooral weten hoe het mij vergaat. Wel, ik kan u, met enige vorm van geruststelling, melden dat het ten huize Capello zijn gangetje gaat. Met de onvermijdelijke ups en downs. Eén up, u kon het al raden, betreft mijn ploegje Boavista. De twee laatste wedstrijden kondigden zich aan als moeilijk, verraderlijk. Zowel de Wacko's (verslagen met 7 -2) als De Sluwe Vos (een droge 5 - 0 aan de broek) kampeerden naast ons in het klassement maar dit euvel hebben we nu, mits twee knalprestatie's, weggepoetst.
Eén down, eveneens gemakkelijk te achterhalen, heeft te maken met mijn belabberde gezondheid. Sinds kort, een paar weken, heb ik last van gevoelsstoornissen in beide handen alsook de vingers. Het instant gevolg is dat de fijne motoriek het beetje bij beetje laat afweten. Mijn neurologe koppelt die stoornissen aan een mogelijke opstoot, wat de voorlopige diagnose van progressieve MS op de helling zou zetten. Ikzelf wijt het aan de voortschrijdende aftakeling inherent aan deze slepende ziekte (en wees gerust, slepen doet ze hoor!). Om uitsluitsel te brengen, voor zo ver dat mogelijk is, werd ik nog maar eens verwacht voor een MRI-scan. Morgen ben ik andermaal uitgenodigd op het kabinet van dokter Demeulemeester voor een verhelderende bespreking van dit laatste onderzoek.
In eerste instantie ontsteekt de myeline (de geleidingsstof in het lichaam rond de zenuwen die er voor zorgt dat de prikkels komende van de hersenen correct de spieren bereiken), in tweede fase sterft de myeline af met een gestage degeneratie tot gevolg. Aan de wetenschappers, vorsers, dokters, laboranten wil ik vriendelijk doch met de nodige aandrang vragen een medicijn te ontwikkelen dat ontstekingen van de myeline behandelt (voorlopig bestaan er enkel therapieën met de bedoeling af te remmen), dat het afbreken ervan verhindert en als het even zou kunnen dat de verdwenen hoeveelheid van deze stof terug op niveau brengt. Als dit mogelijk zou kunnen zijn!?
Mijn trouwe volgers wachten hoogstwaarschijnlijk op een update, stand van zaken, betreffende mijn jeugdig en enthousiast voetbalploegje Boavista. Wel, na een geslaagde oefencampagne begonnen we op 31 augustus aan ons heuglijke avontuur nl. de mini-voetbalcompetitie in kern Gent-De Pinte reeks 3C. Na 4 wedstrijden oogt de balans positief met 3 overwinningen en 1 nederlaag en een doelsaldo van 23/12. Die ene nederlaag liepen we dan nog op tegen een hoogst onsportieve, gemene tegenstander. Ze werden als klap op de vuurpijl ook nog eens geholpen door een hoogbejaarde, onbekwame scheidsrechter wiens houdbaarheidsdatum zich situeert in het vorig decennium. Maar als bij wonder betekende dit voor ons fluogele ploegje de perfecte "wake up call"! Sindsdien is ons spelniveau sterk gestegen, geven we weinig kansen weg, bijgevolg incasseren we weinig doelpunten en scoren we redelijk vlot. Wat mij echter het meeste voldoening geeft is de wedstrijdmentaliteit en het speelplezier. Tactisch worden mijn consignes uitstekend opgevolgd en vaak volgen de resultaten dan vanzelf. Het doet enorm deugd om blije gezichten te zien in de kleedkamer en de kantine na de wedstrijd.
Voor mij persoonlijk, ik heb het eerder reeds aangehaald, is het de perfecte afleiding van mijn chronisch zieke bestaan. Afgelopen woensdag had ik een absolute baaldag (ijlheid in het hoofd, een draaierig gevoel, een wazig zicht...) maar een voetbalwedstrijdje later voelde ik mij als herboren. Geen enkele medicatie kan dit onbeschrijfelijke en ontastbare gevoel ook maar enigszins opwekken. Voldaan in bed kruipen (ja, dit is letterlijk te nemen) en voor één keer een paar uren na elkaar kunnen slapen zijn gevolgen die in mijn geval onbetaalbaar zijn. De appreciatie van die jonge gasten zorgt ervoor dat ik nog geen seconde spijt heb gehad van dit engagement.
Door volgers, tegenstanders zelfs scheidsrechters worden we nu al getipt als de te kloppen ploeg voor de oppergaai. Ik heb mijn spelers echter voorgehouden dat we de eerste balans pas na 10 wedstrijden zullen opmaken. Hopelijk kan ik u dan weer verblijden met een hartverwarmend stukje verslaggeving!
Nee, ik heb het niet over het zalige nummer van de psychedelische, Amerikaanse virtuoos Beck geflankeerd door de grandioze Chris Coleman op drums. Noch over de Nederlandse bijdrage van Marco Borsalino omtrent dit sujet. Natte dromen en nachthengsten laat ik graag aan uw verbeelding over. Ik wil het graag hebben over bizarre, nachtelijke taferelen die zich afspelen in mijn onderbewustzijn. Theoretici, wetenschappers beweren dat we in onze slaap de gebeurtenissen van ons wakkere bestaan verwerken en dat een droom daarin van fundamentele, essentiële waarde is. Het belang van een goede nachtrust kan niet genoeg benadrukt worden.
Maar hoe doe je dat in mijn geval? Mijn dagen zijn gevuld met energie besparende activiteiten, de medicatie bestaat hoofdzakelijk uit spierontspanners en spierontstressers. Die maken je niet alleen slap en lusteloos maar ook nog eens slaperig op de meest ongelegen momenten van de dag. Eens in slaap ben ik met geen stokken wakker te krijgen. Dat heeft ook vaak tot gevolg dat ik midden in de nacht wakker schiet en voor de eerste paar uur de slaap niet meer kan vatten. Gelukkig heb ik mijn comfortabele ziekenhuisbed voor mijn flatscreen geposteerd.
Wat mij echter vaak overkomt is dat ik tijdens de slaap slachtoffer word van dromen waarin ik lijd aan MS maar zonder de beperkingen. Hoogstens heb ik last van wat verhoogde vermoeidheid. Heel bizar! Gedecideerd stap ik dan in pak en das, geassisteerd door de onvermijdelijke aktetas, richting Wondelgem station. Met bravoure, ja zelfs enig dédain, neem ik dan de trein naar een onbepaalde bestemming. Ik voel me de koning te rijk, niks kan mij gebeuren! Alleen maar bewonderende blikken voor zoveel charme, charisma en ongeëvenaarde stijl. Of, nog beter, ik stap het tot op de millimeter juist en glad geschoren grasveld van Jan Breydel op, geflankeerd door mijn superieure ploegmaats in onze magische blauw-zwarte outfit, zeer luid aangemoedigd door duizenden laaiend enthousiaste supporters, klaar voor alweer een anderhalf uur durend voetbal orgasme gevolgd door een zoveelste heroïsche overwinning. Beter dan dit wordt het nooit. Een opperste geluk maakt zich van mij meester! Ik kan stappen, lopen, vrij bewegen. Geen last van stramme spieren, spasmen, geblokkeerde onderrug, constipatie. "I feel free, at last I feel free"!!!
Wordt op dat moment maar eens wakker van de pijn of één of ander haast onverklaarbaar ongemak!
Ik wil alleen maar genezen. Zo moeilijk kan dat, anno 2018, toch niet zijn hé?!
Na de collectieve zomergekte rond onze Duivels begint in ons Belgenland de grootste bijzaak ter wereld, nl. voetbal, terug op gang te komen. Mijn favoriete Clubje speelt alweer de pannen van het dak en bijgevolg de tegenstand op een hoopje.
Ikzelf heb de draad terug opgenomen waar ik hem een paar jaar geleden heb laten vallen. Hoe is dat gekomen vraagt u zich af. Wel, een jongeman besliste om een mini-voetbalploegje op te richten waar mijne filou van in het begin deel van uitmaakt. "Out of the blue" kreeg ik de vraag of ik niet geïnteresseerd zou zijn om dit zootje ongeregeld te coachen, te begeleiden. Uiteraard voelde ik mij gevleid en na rijp beraad heb ik beslist om deze jonge snaken te helpen. Met mijn jarenlange ervaring als speler en coach ben ik nog wel in staat om dit jeugdige grut, zelfs vanuit mijn vierwieler, te begeesteren. Het bloed kruipt waar het niet gaan kan en voetbal zit in mijn genen, zodus!
Het is een openbaring voor mezelf om iets te hebben om wekelijks naar uit te kijken. Ik beschouw het als een activiteit met grote therapeutische waarde. Het is, tot nog toe, telkens een avond geweest dat ik mijn ziekte even vergeet. Ik voel mij niet langer nutteloos, waardeloos. Wel integendeel! De appreciatie die ik krijg om hetgeen ik doe van die gasten is van onschatbare waarde. Als ik dan 's avonds thuis kom voel ik mij herboren, de nabespreking met Jasper is fantastisch! Het geeft mij zoveel energie, het besef dat ik iets beteken! Vooral dat laatste was ik al even kwijt. Deze activiteit brengt mij in een positieve sfeer en zal mij er hopelijk nog even kunnen houden.
Ah ja, wat het sportieve betreft. Na een geslaagde voorbereiding waarin we drie keer wonnen van hoger aangeschreven ploegen, zijn we gisteren met succes begonnen aan de competitie. Boavista (naar het bescheiden Portugese clubje met het fantastische wit-zwart geblokte shirt) won met 4 - 0 van FC Pluisje (rare namen komen wel vaker voor in deze categorie) na een gave, collectieve prestatie. We gaven praktisch geen doelkansen weg, maar we konden wel wat meer gescoord hebben. Een vriendengroep was het al maar op korte tijd hebben we er een ploeg van gemaakt die voor elkaar door het vuur gaat! Op naar de volgende, woensdag aanstaande tegen The Luciano's!
Gisteren bezocht ik het Cactus festival in Brugge. Door sommigen smalend het Bokrijk der festivals genoemd, maar dit geheel terzijde! Voor een fossiel als mezelf bleek het een uitstekende keuze te zijn. Gemoedelijkheid, gezelligheid troef en een heel diverse mix onder het publiek. Tevens wens ik een pluim te geven aan vzw Inter die met grote vakkundigheid mijn mede-lotgenoten, de minder-validen, verzorgde. Enige minpuntje ; we zaten wat veraf en dat maakte de beleving iets anders. Ik was vergezeld van mijn zoon Jasper, mijn grote held en beste vriend! Wat voor hem aanvankelijk op een heuse opoffering leek draaide al vlug uit op een buitengewone ervaring waar we beiden met volle teugen van genoten. De mooiste dingen gebeuren op de meest onverwachte momenten.
Uiteraard was ik er voor de muziek en mooi op tijd voor Buffalo Tom. Het trio uit Boston speelde een strakke set uit een repertoire van dertig jaar en met een welgemeende sneer naar hun aller Donald T konden ze onmiddellijk op mijn sympathie rekenen. Maar die hadden ze al!
Lamb, een Brits collectief, kende ik vaag. Een paar radio hitjes op Studio Brussel, dat was het. Maar ze verrasten mij met een psychedelische doch dynamische show, doorspekt met zowel jazz- als funk- als techno invloeden maar vooral ; wat een goede muzikanten! Het vallen van de duisternis zorgde voor de perfecte sfeer!
Last but not least mochten mijn helden Triggerfinger de avond afsluiten. En hoe! De playlist was een mix van oud en nieuw materiaal en het repertoire is ondertussen danig uitgebreid dat de keuze zo groot is dat er altijd een beetje verlies is. En anderhalf uur is eigenlijk te kort. Maar ja, voor mij zal het nooit genoeg zijn! Anyway, het speelplezier spatte er weer vanaf, de drumsolo was andermaal magistraal en ik had weer een top avond! Zelfs mijn transfers lukten opeens merkelijk beter. Zoals Ruben Block al eens durft te opperen ;"vitamientjes voor het hoofd." Ik heb mijn dosis weer binnen!
Op 8 maart werd ik opgenomen in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek voor een jaarlijks terugkerende revalidatie tgv. mijn chronische ziekte, genaamd Multiple Sclerose. Covid-19 heeft er ook daar voor gezorgd dat de leefregels strenger zijn geworden. Zo konden we niet beschikken over de PC's in de gezamenlijke ruimte. Het was mijn bedoeling een dagboek van mijn verblijf bij te houden. Aangezien ik noch laptop noch tablet of aanverwanten ter beschikking had moest ik overschakelen op pen en papier. Dit tot groot jolijt van Mieke, de ergo-therapeute, die met stijgende verbazing mijn handschrift kalligrafische proporties zag aannemen.
De verpleegster was al vroeg op post. Ik word om 11.30u verwacht in het NMSC te Melsbroek voor een absoluut noodzakelijke opname.
