Woensdag zou een zware dag worden en dat is ook gebleken. De verzorging bestond uit medicatie, sonderen, een lavement en een wasbeurt. De eerste tekenen van vermoeidheid duiken reeds op!
Vandaag beginnen we met muziektherapie. Een blij weerzien met Beatrijs. Met een lekkere koffie laten we ABBA en The Police passeren. Kan nooit slecht zijn hé!?
Vervolgens in het zwembad. Het water voelde zeer goed aan met een aangename 29°C. Olivia, altijd gemotiveerd en opgewekt, deed de rest met een zeer goede mobilisatie en stretching van mijn als staaldraad aanvoelende spieren. Voor het eerst in mijn reeds lange aanwezigheid in het centrum waagde ik mij in het ijsbad. Zittend in een bad met koud water, tot aan de gordel en bedekt met een paar handdoeken, stort Olivia met veel enthousiasme twee emmers ijs uit op mijn schriele beentjes. Tot mijn grote verbazing hou ik het 15' uit. Deze behandeling kalmeert mijn spieren, met minder spasmen als gevolg, ook de tonus, spierspanning neemt af. Fris en monter verlaat ik het zwembad.
Voor het eten nog eens passeren langs de poli voor een EKG.
Ergotherapie durf spottend weleens ergernistherapie noemen. Laurane had mij een spelletje fijne motoriek voorgeschoteld. "Not my cup of tea".
Bij de logo vervolgens merkte ik een afname van de longcapaciteit en de kracht. Spieren verzwakken nu éénmaal. Maar toch, een werkpunt!
Mijn cognitieve test bij psychologe Lieve was oké. Gelukkig moet ik mij daar geen zorgen in maken.
Om af te sluiten nog een kiné-sessie bij Amandine. Kiné op het eind van de dag, is niet zo goed gepland gezien de graad van vermoeidheid maar het was toch een waardevolle sessie. Er lopen hier veel jonge kinesisten rond met meer dan gemiddelde capaciteiten. Het zorgt voor een dynamiek die ik heel erg apprecieer.
Dag 3 ; zwaar maar toch heel waardevol, En nu tijd om te rusten, Slaap wel!
22022022, mooie combinatie waarvan we er niet snel nog één op de kalender zullen zien verschijnen!
Misschien heeft deze dag de verpleegsters behekst. Met hun lichtblauwe plastic schortjes aan was het precies een invasie van De Smurfen. 7.30u Liesbeth om bloedstalen af te nemen, 7.32u Gonda met medicatie, 7.33u Sonja met het ontbijt en 7.35u een studente om mijn parameters op te nemen.
Een deugddoende schrobbeurt van Liesbeth later was ik alweer klaar voor het bilan ergo bij therapeute Laurane. De oog-hand coördinatietest bleek, na een moeilijke start, nog mee te vallen.
Het middageten was alweer niet veel soeps. Ideaal om wat af te vallen want de weegschaal stopte even later op een dappere 92.9 kg.
Ook bij kiné Yassin stond de afname van het bilan centraal. Ontluisterend toch wel om andermaal te moeten vaststellen dat er alweer veel vet van de soep verdwenen is. De benen zijn onherroepelijk nar de haaien. Behalve tonus en spasmen zijn er nog amper gewaarwordingen. Zelfstandig de onderste ledematen bewegen lukt niet meer. Ondanks mijn immense inspanningen is er nauwelijks beweging te zien. Met behulp van toestellen, zoals ik daarnet tijdens de Motomed mocht ondervinden, krijg ik wel nog ontspanning in de spieren. Zo'n toestel thuis kunnen gebruiken, dat zou toch wel een heus verschil maken! Gelukkig verkeert het bovenlichaam nog in redelijke staat.
Om af te sluiten breng ik nog een bezoekje aan Sofie, de kokette sociaal-assistente, om mijn verblijf, opname te fine-tunen.
Na het avondeten ga ik rusten want morgen belooft een zware dag te worden.
Het is weer deze tijd van het jaar. Knock out fase in de Europese voetbalbekers, de laatste rechte lijn naar de Play-offs in onze nationale competitie. Voorjaarsstormen Eunice en Franklin (wie verzint die namen?).
Maar ook de tijd van mijn jaarlijkse opname in het NMSC te Melsbroek. Voor het eerst gebruik ik mijn elektrische rolstoel in het NMSC in de hoop de vermoeidheid wat binnen de perken te houden.
Na het aanmelden al meteen een Covid-test, de zoveelste. Vervolgens bij Sofie, de maatschappelijk assistente, om de opname te starten. Ik word gelogeerd op afdeling C3 kamer1. Er is hier veel veranderd ; men werkt nu in teams afhankelijk van welke behandelende arts de patiënt heeft. Dit zou moeten het belang van de patiënt ten goede komen. We zullen zien!
Ik word al snel geïnstalleerd door de verpleegsters, al snel merk ik een paar bekende gezichten. Ik merk ook snel dat dit "een ziekenhuis" is bij het middageten. Smakeloze troep, ik had beter peper- en zoutvat van thuis meegenomen!
Na de middag zorgt Dr. Van Nunen voor het vervolg van de opname. De immer minzame dokter luistert aandachtig om mijn programma zo goed mogelijk op te stellen. Inspraak is hier geen muf woord.
Op de gang vervolgens een blij weerzien met Lydia, lotgenoot en al jaren een goede vriendin.
Mijn eerste therapie is al meteen bij de psychologe. En ja... ik ben nog altijd minsten even zot als vorig jaar!
Avondeten, op bed gaan liggen, rusten, TV kijken en dag 1 zit er al op.
En proberen wakker blijven voor Extra-time, vanavond met Nikola Storm, zoon van één van mijn beste jeugdvrienden!!!
Het is nu ruimschoots een week na mijn ontslag in het NMSC van Melsbroek en na een weekje welverdiende rust pik ik stilaan de draad weer op. Het was even aanpassen nu Jasper en Luna verhuisd zijn naar hun nieuwe liefdesnestje. Alleen met "den Azraël", alles terug activeren van zorg en hulp, het overlijden van all time hero en drummer van Foo Fighters Taylor Hawkins verwerken, het is niet simpel.
Net als vorig jaar heb ik mijn belevenissen in het centrum aan de hand van wat notities bijgehouden in een soort dagboek met het oog op mijn geniale blog. Zo geef ik de enthousiaste volgers van mijn fratsen een inkijk in mijn verblijf aan dit welvermaarde instituut.
Ik doe mijn best om dit spektakel op te fleuren met foto's en links naar muziekfragmenten.
Afgelopen vrijdag, vrijdag de dertiende 2021. Niks speciaals behalve de Taliban in Afghanistan, de aarde die beeft in Haïti, Siberië en de helft van de wereld die in de fik staat, onze mooie Ardennen die maar niet opgekuist raken. Een dag van omvallende ladders, zwarte katten (wie herinnert zich nog het filmische meesterwerk "Black cat white cat" van de Balkan regisseur, scenarist, cineast Emir Kusturica) en ander fataal onheil.
Niks van dit alles bij ondergetekende. Volgers weten dat ik al geruime tijd niet meer in gezegende gezondheid, conditie vertoef. Zij weten ook dat mijn leefruimte ondertussen volgestouwd is met medische toestellen, hulpmiddelen (ziekenhuisbed, rolsoel (manueel en elektrisch), tillift, toiletstoel...).
Wel, wat mijn elektrische rolstoel betreft heb ik toch wel heuglijk nieuws. De stoel deed al een paar jaar dienst als comfortabele slaapplaats voor onze eeuwig jonge kater Azraël maar na lang aarzelen ben ik toch overgestapt op bijna automatische piloot.
Ik moet eerlijk toegeven, het is niet zonder slag of stoot zo ver kunnen komen. Het geeft heel wat voeten in de aarde gehad. Vaak wezen mijn kinderen en dan vooral Jasper op de mogelijkheden van deze 250 kg wegende zeswieler. Ook het getuigenis van Jef, een medepatiënt uit Melsbroek, deed mij nadenken. Hij had het vooral over het gemak, het comfort.
Mijn eerste rit ging van bij mij thuis tot bij de apotheker, ongeveer een kilometer verderop. Voor het eerst sinds lang begaf ik mij zelfstandig in het verkeer. Jasper vertrouwde het zaakje toch niet heel erg en besloot mij te vergezellen op de fiets. Wat deed dat deugd, aan 10 km/u over het fietspad scheuren, haren in de wind, mij ergeren aan twee bakfietswijven die denken dat de straat van hun is! De apothekeres en haar twee assistentes waren verrast en blij mij nog eens te zien. Dat zal vanaf nu wel vaker gebeuren.
Terug thuis kon ik het niet laten mijn verhaal op sociale media te plaatsen. Nathalie, een vriendin en jammer genoeg MS-collega, had het over een stukje herwonnen vrijheid. En zo voelt het ook wel aan. Bij een chronische, progressieve kloteziekte als MS, waarbij je voortdurend moet afvinken, een welgekomen bonus!!!
Hebt u zichzelf al eens afgevraagd wat u zou doen als u euromillions wint? Of als men u plots een BMW M5 onder uw kont zou schuiven? Of als u naar eigen goeddunken zou mogen verblijven in de entourage van uw favoriete voetbalploeg? Of als u Tom Waes zou mogen vergezellen op een road trip door Canada? Of als u op wereld tour zou meereizen met "The War on Drugs"? Moet je eens doen! Naar het schijnt creëert dit proces een kortstondige "flow" van geluk in de hersenen
Heb ik mezelf al eens voorgesteld hoe het zou zijn om genezen te zijn? Jazeker! En wat ik dan terug zou kunnen!? Onmiddellijk uw vrijheid herwinnen, niemand meer tot last zijn, zalig toch? Ik koop mij op slag een professioneel drumstel van Sonor of Tama, met Zildjian cymbalen, tover mijn living om tot een geluidsdichte repetitieruimte en rammen maar! Of nee, toch niet!!! Ik zal even toelichten.
Ik zou terug moeten werken, een maandloon verdienen aangevuld met maaltijdcheques en vakantiegeld en zowaar een dertiende maand. Daarvoor zou ik niet uit bed komen. Nu sta ik op wanneer ik goesting heb, neem ik rustig de tijd voor koffie, geef ik de kat te eten, laat ik de spasmen mijn lichaam overnemen, steek ik een sonde in mijn blaas en hou ik mij 's voormiddags bezig met de meest onzinnige en nutteloze dingen die je maar kan verzinnen.
Het zou gedaan zijn met te profiteren van de ziekenkas en bij uitbreiding van onze sociale zekerheid! Gedaan jongen, met dossierkes in te dienen bij het VAPH, documentjes allerhande op te vragen, in te scannen, door te mailen. Op wachtlijstjes voor van alles en nog wat terecht te komen en als een tam konijn te zitten wachten tot het uw beurt is.
Gedaan jongen, met u te laten wassen en verzorgen door verpleegsters en dat 2x/dag. Lavementen in uw kont te laten duwen omdat je anders niet meer deftig kunt schijten. Verzorgenden 2x/week het huishouden laten overnemen omdat twee wielen de functie van twee benen willens nillens hebben overgenomen.
Gedaan jongen, met u te laten opnemen in een ziekenhuis bij de minste neurologische klachten en dat, mits bijbetaling van een te verwaarlozen premie van een paar honderd euro (dank u mama om te sponsoren), in een één persoonskamer. Of in een revalidatiekliniek aan dezelfde condities!
Gedaan jongen, met u 4x/week onder handen te laten nemen door een kinesist!
Gedaan jongen, met uw luxe leventje van een Egyptische farao!!!
Het is vandaag zondag 30 mei 2021, één zondag van de 52 elk jaar, een dag waarop menig sterveling zijn/haar verjaardag viert... Maar dertig mei is ook de vaste datum voor de "Wereld MS Dag". Op mijn bescheiden manier wens ik deze dag graag onder de aandacht te brengen.
Op een bepaald moment in je leven ervaar je lichamelijke klachten van allerlei aard. Klachten die je onmogelijk kan thuis brengen, klachten die komen en gaan. Ik was voetbaltrainer bij Eendracht Hansbeke als assistent van Frank De Clercq, ondertussen na al die jaren één van mijn beste kameraden geworden en vriend voor het leven! Zoals de meesten onder ons doe je aan een beetje zelfdiagnose, ik ben niet zo'n hypochonder die dan meteen alles op het internet gaat opzoeken, denk je aanvankelijk "het zal wel over gaan", maar dan beslis je toch om een consultatie bij de huisarts te plannen. Het was als gezonde, jonge veertiger toch al een tijdje geleden dat ik nog eens op de koffie was geweest bij Dr. Verdonck! De optimist in mij verwachte zich aan een vitaminekuur van zes weken om het vermoeide lichaam terug op het goede spoor te krijgen, hoogstens een obligatoire bloedafname voor de volledigheid. Klinisch was ik volgens de dokter gezond, maar hij verwees mij toch door naar een neuroloog toen ik meldde dat er een draaierigheid, duizeligheid in mijn hoofd dwaalde. Achteraf bekeken is daar toch een periode van drie jaar over gegaan, van de eerste klachten, symptomen tot de doorverwijzing. En zo kwam het dat ik in juni 2011 kennis maakte met dokter-neuroloog Demeulemeester. Een klinisch onderzoek, een MRI van hersenen en ruggenmerg later volgde op 30 juni 2011 (volgende maand 10 jaar) het verdict Multiple Sclerose. Zowel in de hersenen als op het been-, ruggenmerg waren "plaques" te zien (witte vlekjes gevolg van ontsteking van de myeline). Elke klacht, ze volgden elkaar na verloop van tijd sneller op, bleek een opstoot te zijn. Een opstoot, eenvoudig beschreven, treedt op als er op een bepaalde locatie myeline ontsteekt. Na een paar weken verdwijnt de klacht spontaan en net dat maakt het zeker in de beginfase zéér verwarrend. Want wie, als leek, denkt er onmiddellijk aan MS?
Op dat moment en de periode daaropvolgend gaat er een complexe wereld van zorg, revalidatie, administratie, opname, ontslag, etc. etc... open Een nest waarin geen enkele moeder haar jongen terugvindt, waarin je nauwelijks de bomen in het bos ziet staan. Daarom wil ik via deze weg en op deze dag een aantal mensen zéér hartelijk bedanken die mij in het afgelopen decennium onvoorwaardelijk hebben bijgestaan. Het spreekt voor zich dat de zorg die ik nu nodig heb in niks te vergelijken is met die van de begindagen toen ik nog werkte, met de auto reed, stapte enz...... Ik zal ongetwijfeld mensen over het hoofd zien (komt ervan als je in een rolstoel zit!), mijn excuses!
Zoals reeds vermeld werden de huisarts (ondertussen op pensioen en vervangen door jonge wolf Dr. Verdegem) en de neuroloog in de eerste fase het meest gefrequenteerd. Al gauw sloot ik mij aan bij de MS-Liga. Vooral op organisatorisch, administratief vlak is deze schakel onontbeerlijk en met name in de persoon van Stiene Catteeuw werd ik geholpen (tot op de dag van vandaag) in de doolhof van onze Sociale Zekerheid.
Mijn kinesist, ondertussen noodgedwongen aan huis, en tevens klankbord Filip zorgt 3x/week voor de broodnodige behandelingen en dit ook al bijna gedurende 10 jaar. Mijn thusverpleegsters An, Kim en Caroline zijn schatten van mensen die mij 2x/dag met de beste zorg omringen.
Dan is er het AZ Jan Palfijn waar neuroloog Demeulemeester, samen met haar team, instaat voor de eerste- en tweedelijnshulp. Wat een fantastische madam, iemand die door het vuur gaat voor haar patiënten!!! Over het NMSC Melsbroek heb ik al uitvoerig bericht in mijn dagboek tijdens de laatste opname. De verzorgenden van Bond Moyson, reeds geruime tijd, niet te vergeten.
Maar de oscar gaat onvermijdelijk naar de mantelzorgers thuis!!! Mijn inwonende kinderen (Jasper zelfs al vijf jaar samen met zijn Luna en Eline), mijn behulpzame ouders en niet te vergeten mijn Valerie (ook al vijf jaar dezelfde, jawadde!).
Als laatste wil ik de mensen vermelden die mij volgen van op afstand via de sociale media. Op die manier zijn jullie voor mij dikwijls een zeer welgekomen steun. Vaak geven jullie mij een extra duwtje in de rug!!!
De verpleging startte met een andere planning dan ikzelf waardoor ik mijn eerste therapie "Motomed" heb gemist. Maar het is hen vergeven want je moest eens weten welk fantastisch werk de verpleeg- en zorgkundigen hier verzetten. Tonnen liefde en respect voor deze schatten van mensen!!!
De voorlaatste dag worden de bilans afgenomen zodat men begin en einde van de opname kan vergelijken. Zo ziet men waar er winst is geboekt.
Het bilan bij de kine werd afgenomen door Margaux, het was zeer uitgebreid (+/- 45') maar vooral heel lastig!
Na het eten eerst een half uurtje staan, begeleid door YT uiteraard.
Om 14.30u werd ik verwacht bij revalidatiearts Van Nunen. We hadden het over het tot hiertoe vermaledijde jaar 2021 en hoe dit voor mij al verlopen is. Met alle ingrepen, onderzoeken en de weerslag die dat geeft op het mentale, fysieke, lichamelijke, relationele vlak. Wat een topmadam! Op bedaarde, kalme wijze wist ze mij gerust te stellen.
Het bilan bij ergo Mieke neigt naar een status quo. Morgen weet ik meer.
Straks, gisteren is het er niet van gekomen, zullen verpleegsters Ann en Christine mij een spoedcursus "hoe sondeer ik mezelf?" geven. Hopelijk verloopt alles voorspoedig. Daarna nog 1X slapen!
Goede Vrijdag is ook mijn laatste dag van mijn verblijf in het NMSC. Een hectisch begin, amai! De parameters, voor de eerste keer mezelf sonderen, wassen, haar wassen, een lavement. Dat kan tellen, zowaar een blitzstart!!!
Na het ontbijt op therapie bij stagiaire ergo Pia voor een handmassage, daarna laatste maal zwembad. Met een schamele 28°C voelde het wat fris aan maar de vele goede zorgen laten je dat al vlug vergeten. Dan nog eens bellen naar mijn chauffeur voor één dag en lief voor altijd Valerie om af te spreken voor straks.
Tijdens de fitness heb ik nog vijf rondjes gevlamd in 20' op de crosstrainer. De laatste kinesessie bij
Christof & Margaux was vooral mobilisatie en stretching maar vooral ook veel lachen om de afgelopen vier weken!
Terug op de kamer, mijn valies was ondertussen al gemaakt, kwamen verzorgenden, verpleegsters, poetsvrouw mij een hart onder de riem steken voor een goede thuiskomst. Tevens kreeg ik de vraag of ik volgend jaar opnieuw op B1 zou willen verblijven. Ik ben daar een graag geziene gast, me dunkt!
IK WIL DAN OOK MIJN GROOTSTE DANK EN VOLLE RESPECT RICHTEN AAN ALLE MEDEWERKERS VAN B1. ZEER VRIENDELIJK, UITERST BEHULPZAAM, SOMS STRENG MAAR ALTIJD RECHTVAARDIG EN VOORAL ALTIJD GOEDGEZIND.
OOK EEN GROTE CHAPEAU AAN ALLE THERAPEUTEN, MEDEWERKERS VOOR JULLIE INZET, TOEWIJDING EN ENGAGEMENT!!!
Een kleine toevoeging ; ik ben vorige week opgenomen in AZ Jan Palfijn met klachten die MS gerelateerd waren. Ik had onmiddellijk schrik voor een opstoot. Dit zou de theorie van progressieve MS meteen op zijn kop zetten maar mijn metgezel van de afgelopen 10 jaar heeft mij al meermaals verrast. De MRI van gisteren toonde geen nieuwe letsels, oef! De klachten, een warme en koude gloed over mijn lichaam, zijn te reduceren tot vormen van zenuwpijn die met medicijnen onder controle moeten komen.
Gevolg is dat ik het vervolg en de finale van mijn dagboek te Melsbroek nog moet afwerken. Om de fans, die op hun honger zijn blijven zitten, te plezieren zal ik als toemaatje enkele foto's posten in dit kleine stukje. Veel plezier!!!
Het was een lastige, moeilijke dag. Ook met wat gisteren nog was gebeurd. Na de doktersronde werd ik nog naar de uroloog gestuurd. Een bacterie in de blaas zorgt ervoor dat ik opnieuw aan de antibiotica moet en dat de verpleegsters mij gaan leren hoe ik mezelf kan sonderen. Zo vermijd ik een blaasontsteking. Leuk hoor!!!
Vanmorgen mijn afspraak met de psycho gemist. Dan maar vlug terug naar de kamer voor een gepland lavement. Ja, constipatie is ook een probleem van een pmms (persoon/patiënt met MS).
Gelukkig kon ik uitkijken naar de hydrotherapie. Vandaag was kinesiste Olivia badmeesteres van dienst. Olivia is top, dat weet ik nog van vorige opnames. Alhoewel ze mij hard heeft doen werken, heeft de hydro mij toch heel veel deugd gedaan.
Daarna alsnog en in uitgesteld relais naar Sanne voor een goed en constructief gesprek. Dat zorgt ervoor dat ik slechts drie kwartier heb om mijn spaghetti binnen te werken want om 13u moet ik naar de ergo voor een half uur "staan". Van de vrije tijd tot aan de kine maak ik gebruik om te genieten van de lentezon. Daarbij een goed muziekje, wat kan een mens zich nog meer wensen? Een Gin & Tonic misschien!?
De afsluiter is tegelijkertijd de hoofdschotel. Een kinesessie bij Christof en Margaux op de stappentafel. Dit gecombineerd met oefeningen oog - hand coördinatie en rompstabilisatie maken van deze 45' een zware dobber. De evaluatie achteraf toont 1600 stappen à rato van 60/min.
De vele transfers met de lift van bed naar rolstoel naar toilet, transfers tijdens de therapieën maakten dat ik deze dag zo snel mogelijk horizontaal wil afsluiten. Ah ja, straks nog snelcursus sonderen.
Een zonovergoten dag wordt het! Dat merk ik als de verpleegster om half acht het gordijn optrekt en er een blauwe hemel verschijnt.
De dag begint met een half uur staan. Ik word bijgestaan door "mister You Tube" en "Franz Ferdinand". Nee, niet de de kroonprins van de dubbelmonarchie Oostenrijk-Hongarije, die bij een bezoek aan de Balkan door Servische rebellen werd vermoord en zo de onrechtstreekse aanleiding vormde voor WO I, maar het Schotse rockkwartet dat mij op dit ochtendlijke uur goedgezind maakt. Het is een uitstekende proloog voor een half uur muziektherapie met Beatrijs. Bij een lekkere capuccino hebben we het over mijn liefde voor Canada en hun muziek ; "The Tragically Hip", "Arcade Fire", "Big Sugar" en uiteraard de onovertroffen "Neil Young". We luisteren naar "Harvest Moon" en dwalen weg bij de idee dat ik nog wel eens een road trip zou willen maken van oost naar west, van Quebec naar Vancouver. Even bellen met Tom Waes, lijkt me. Als afsluiter gaan we loos op de conga's en Bruno Mars' "Uptown Funk". Zalige therapie, mijn dag kan niet meer stuk! Zeker als je weet dat ik een professionele muzikante met mijn enthousiasme en een beetje kennis zo kan begeesteren!
Zelfs een zware sessie bij Christof, met veel vermoeiende rompstabilisatie, krijgt mijn goede luim er niet onder. Dat is ook te merken bij de Motomed, geen spasmen en zeer weinig tonus in de spieren. Nu is het wachten op de stoet met dokters.
Daarna ga ik, samen met alweer een goed muziekje, genieten van een deugddoende zon. Kwestie van wat natuurlijke vitamine D op te doen.
Blijkbaar kan een mens, zelfs met MS, teveel rusten. Ik had zoveel rust ingehaald dat ik 's nachts overschot had. Ik voelde mij precies een zonnepaneel dat teveel elektriciteit had opgeslagen.
Mayday, mayday deze morgen om 7.30u. Ik was in handen van de altijd goedlachse, goedgemutste Claudia voor de verzorging. Daarna ontbijten en om 9u starten.
Mieke, de ergotherapeute, begon de dag met een super ontspannende handmassage. Ondertussen babbelen we honderduit over één van mijn grote passies, muziek, en voor we het goed en wel beseffen zit onze tijd er op.
Maandag is opnamedag en er duikt een verse lading patiënten op voor een verblijf van een paar weken. Maar voorlopig geen bekende gezichten.
Na een halfuurtje Motomed en een vermoeiende kinesessie bij Amandine is het alweer etenstijd.
Benieuwd naar wat de "haute cuisine" voor mij in petto heeft is de ontgoocheling navenant als ik het deksel van het bord optil. Gelukkig is er Claudia met een lekkere tas koffie om het leed te verzachten.
Na de middag staat er nog hydrotherapie op het programma. Ik heb het tropisch zwemparadijs helemaal voor mij alleen voor een klein uur ongeremde waterpret. Was het maar zo! Het was toch vooral hard labeur. Toch ben ik heel dankbaar dat deze faciliteit hier voor ons aanwezig is. Ik mis enkel nog een duikplank!
Het is lang geleden dat ik zo een slechte nacht heb gehad. Het pittoreske kerktorentje van Melsbroek, op nog geen boogscheut afstand, was mijn nachtelijke metgezel. Elke klokslag heb ik gehoord. Vanwaar die plotse onrust? Ik was gisteren, na een dag van intensieve therapie, heel moe en ben, eens op mijn kamer, direct op bed gaan liggen.
Ik heb een stil vermoeden dat het aan de medicatie te wijten is. Het antidepressivum Duloxetine werd van 90 mg teruggebracht naar 60. In samenspraak met psychiater Van Hoof, een toffe peer overigens, werd het moment van inname naar de ochtend verplaatst. Hij drukte mij op het hart dat stemmingswisselingen, lichamelijke klachten en aanverwanten slechts van tijdelijke aard zijn. Laat ons hopen!
Dus vandaag wordt, genoodzaakt door de omstandigheden, andermaal een rustdag.
Zondag
The master of the universe besloot om op de zevende dag te rusten.
Ik ga zijn voorbeeld volgen zodat ik uitgerust, vol energie en enthousiasme mijn vierde en laatste week kan ingaan!
De dag begon andermaal moeizaam. Ik was liever nog wat blijven liggen, maar dat zal voor morgen zijn wanneer er geen therapieën op de agenda staan.
De laatste dag van de derde week begon alweer met hydrotherapie. Het water voelde aangenaam warm aan. Met hulp van de immer bekwame Angèle heb ik toch ruimschoots een half uur waterpret mogen beleven. Iets wat ik een uur vroeger niet voor mogelijk had gehouden.
Ondertussen is Jasper nog eens langs geweest met een verse lading kledij. Het zal de laatste lading zijn want week 4 is tevens het einde van de opname.
Na de ergo, een 1/2u staan, een inspannende kinesessie, een kort bezoek aan de sociale dienst en 20' Motomed sluit ik vermoeid de dag af!
Op bed gaan liggen, een beetje koers kijken (E3 Harebeke), maar vooral rust. Oef!!!!
Ik had zin vanmorgen om uit te slapen. Helaas, om half acht was het alweer tijd om de dag te beginnen, een dag waarvan ik sterk het vermoeden had dat het een moeilijke, lastige dag zou worden.
En...dat bleek al vlug in het zwembad. Ook vandaag stond hydrotherapie als eerste op de agenda. Het was vermoeiend om met de hoge spasticiteit in de onderbenen om te gaan. Ik kreeg het maar niet onder controle. Toch ben ik een klein half uur, met de hulp van de fantastische Angèle, bezig geweest. Tussen de hydro en de kiné werd ik op de polikliniek verwacht voor een RX van de onderbuik, darmen, spijsvertering. Ik moet zoveel mogelijk gebruik maken van alle faciliteiten om alles zo goed mogelijk op punt te zetten zodat ik thuis ook weer verder kan. Ziehier weeral een reden waarom ik jaarlijks deze revalidatie doe!
Bij Christof heb ik vooral geoefend op het uitvoeren van transfers en van zodra de stappentafel vrij was heb ik nog eens 700 stappen gezet, mechanisch weliswaar, in combinatie met oefeningen oog-hand coördinatie.
Tijdens de middagpauze even gebeld met Jasper. Morgen komt hij langs met de laatste lading verse kledij.
's Middags 20' Motomed met veel last van tonus in de beenspieren gecombineerd met spasmen. Maar na twintig minuten aan 60 rotaties per minuut voelen de benen toch wat relaxter aan.
Dat het mijn dag niet was bewijst mijn verstrooidheid. Ik was een 1/2u te laat voor de ergotherapie. Dan maar afsluiten met 1200 rotaties op het ATP-toestel.
Om 15.45u was ik op de kamer. Onmiddellijk op bed gaan liggen en rusten. En hopen op een betere dag morgen!
De ochtend begon overweldigend. Eén verpleegster om mijn parameters op te nemen, twee verpleegsters om mij te wassen en één met het ontbijt. Dit alles tussen half en kwart over acht. Het mocht duidelijk zijn, ik zou vandaag geen therapieën missen.
Om 9.15u hydrotherapie. 's Morgens in een zwembad met een watertemperatuur van 32°C heeft wel iets wellness-achtig. Dit is 5°C warmer dan in een gewoon zwembad omdat zowel therapeuten als patiënten veel stil staan of stil in het water liggen en dan zou amper 27°C hoogst onaangenaam aanvoelen. Ik word verwend voor het harde labeur op dit vroege uur met een weldoende onder water lage rug massage. Heerlijk!!!
Bij Mieke, het ergo meisje en tevens jonge mama, werk ik met stagiaire Pia aan de kracht n handen en vingers.
Na de middag volgt een half uur staantafel. Om de tijd wat aangenaam te verdrijven tijdens deze oersaaie bezigheid laat ik mij graag bijstaan door mister You Tube met vandaag vooral de onnavolgbare Beck in de spotlights.
De hoofdbrok moet dan nog komen want de kinesessie had als thema "rompstabilisatie". Ik ben in "the wonder years" een redelijk sportieve kerel geweest maar de zwaarste trainingen van toen verzinken in het niets met de inspanningen van vandaag. Je kan het eigenlijk onmogelijk met elkaar vergelijken. De oefeningen hebben instant invloed op mijn lichaam, de vermoeidheid slaat onmiddellijk toe, het zoeken naar evenwicht en stabiliteit is zo gigantisch lastig.
De onzekerheid omtrent het valrisico, de bezorgdheid omtrent het eigen leefcomfort zijn de belangrijkste redenen waarom ik deze revalidatie doe. Aan motivatie geen gebrek, maar om 16u is mijn bobijntje af!
De dag begon met een valse start. Ik was al vroeg wakker, na twee weken begint mijn lichaam op Melsbroek regime te staan, en na de dagelijkse routine, parameters en ontbijt, liep het verdere verloop vertraging op wegens nog maar eens sanitaire problemen. Daardoor miste ik mijn zo geliefde hydrotherapie.
Morgen beter, hopen we dan maar. Vervolgens de oortjes in en op begeleiding van QOTSA en zovele anderen een half uur staantafel. Vlak voor de middag nog een sessie kine bij Christof en stagiaire Sarah. Kinesisten zijn sadisten, getuige de oefeningen die ik kreeg voorgeschoteld.
Voor één keer heb ik als een grote, flinke jongen mijn bordje leeg gegeten. Macaroni met hesp en broccoli, dat gaat er altijd in.
Om te verteren staat er een half uur fitness op de agenda. Even doorgaan op de cross trainer, goed voor arm- en borstspieren. Tegelijkertijd worden ook de benen losgemaakt en komt de bloedsomloop voor de 2e keer vandaag op gang (na de staantafel).
Van 14 tot 16u is het doktersronde. In afwachting van het hoog bezoek profiteer ik ervan om nog wat te rusten.
Afsluiten doe ik vandaag bij ergo therapeute Mieke die heel erg blij is met mijn haast kalligrafische schrijfwijze.
Na het avondeten begin ik aan mijn dagboek, ik ga het online zetten eens ik thuis ben met veel illustraties.
Maar de absolute afsluiter is een telefoontje van mijn Valerie, ik word gemist! Eigenlijk is dat wel eens een fijn gevoel!
BTW, vandaag gewogen en van 89.6 naar 86.7kg. "Eat this!!!".
In een besloten gemeenschap als het NMSC verspreidt elk nieuwtje zich als een lopend vuurtje. Het feit dat ik heb moeten lossen op de "Poggio" had deze morgen al meteen ongenadige consequenties. Om 7.30u stonden er al twee ijverige verpleegsters aan mijn bed om parameters op te meten en om te controleren of ik mijn medicatie wel neem. Vijf minuten later waren ze al terug om mij te wassen en een half uur later kreeg ik reeds ontbijt. Als een echte topsporter werd ik in de watten gelegd. Maar het zou niet blijven duren!
Om 8.45u werd ik verwacht in de fitnesszaal, om 9.30u bij de kinesist. Voor een maandagmorgen kon dat tellen. Verder nog een afspraak bij psychologe Sanne en de voormiddag was alweer verleden tijd.
Na de middag een staan sessie bij de ergo, goed voor de doorbloeding. En een opname is geen opname zonder een bezoek aan psychiater Van Hoof. Een ietwat bizarre doch aangename kerel met wie ik het uitstekend kan vinden. Hij heeft geen bezwaar om het antidepressivum Duloxetine af te bouwen van 90 naar 60mg. Ik neem het medicijn vooral als angstremmer en om de gemoedsrust wat te bewaren. Het zou ook kunnen leiden tot een betere slaaphygiëne en een toename van het libido. Ik zal alvast best het thuisfront verwittigen!!!
Zaterdagmorgen, de zon straalt, een azuurblauwe hemel. Achter glas voelt het prima. Fris gewassen en geschoren geniet ik van de rust in het centrum.
Eén van de voordelen van chronisch ziek zijn is dat je je lichaam heel goed leert kennen. Zo weet ik ondertussen zeer goed wanneer rust aan de orde is. Vandaag lijkt me de geschikte dag, zeker na de inspanningen van gisteren. Ik laat me leiden door de play list op YT. Af en toe ontdek je een pareltje of iets wat je doet herinneren aan lang vervlogen gloriejaren. Of een combinatie van beide. Wat dacht u van "Cars" van Gary Numan begeleid door Trent Reznor en zijn Nine Inch Nails!? Voor de liefhebbers, zie de link. Perfecte combinatie van elektronica, harde drums, good vibes and energy!!!
Vanmiddag rijd ik mee van Milaan, langs de Italiaanse riviera, naar San Remo. De benen voelen goed, de "moral" zit goed. Morgen weet ik u te vertellen of ik Van Aert tot aan de meet heb kunnen volgen!
Zondag 21 maart
Zoals was te verwachten, ik heb moeten lossen op de "Poggio".
Ik schrijf op mijn kamer, de cafetaria is bezet voor een misviering. Het NMSC heeft een katholieke basis, opgericht door de "nonnekes". Al vaak heb ik gemerkt dat patiënten veel troost, kracht, moed halen uit de pastorale werking. Het is niet mijn dada maar ik kan het wel begrijpen. Een leven met MS is zwaar en lastig. Wat het ook is dat mensen een houvast kan bieden, "let it be".
Straks, op deze grijze, eerste lentedag, is het uitkijken naar Club - Antwerp in onze poging om de play-offs overbodig te maken.
Het is nu ruimschoots een week na mijn ontslag in het NMSC van Melsbroek en na een weekje welverdiende rust pik ik stilaan de draad weer op. Het was even aanpassen nu Jasper en Luna verhuisd zijn naar hun nieuwe liefdesnestje. Alleen met "den Azraël", alles terug activeren van zorg en hulp, het overlijden van all time hero en drummer van Foo Fighters Taylor Hawkins verwerken, het is niet simpel.
