Het goede nieuws is dat ik binnenkort mijn vierde rookvrije maand inga! De goesting blijft latent aanwezig, eens verslaafd altijd verslaafd zegt men weleens en ik kan dat alleen maar volmondig beamen. De voordelen zijn echter veel prominenter aanwezig. Vooreerst is er het significante, financiële voordeel. Een arme stakker zoals mezelf die het moet zien te rooien met een te mager vervangingsinkomen spaart zich al vlug een mantelzorgpremie per maand uit door zich niet verder over te geven aan deze ongezonde hobby. Ook op lichamelijk, fysiek gebied is er een zeer duidelijk merkbare verbetering waar te nemen. Het opvallendste verschijnsel betreft de afname van die hinderlijke, hatelijke, vermoeiende spierspasmen. Behalve 's morgens beperkt dit raar uitziende ongemak zich nog slechts tot een occasionele stuiptrekking. De volgende stap bestaat erin de neuroloog te overtuigen de medicatie bestaande uit spierontspanners en -ontstressers wat af te bouwen. Ook tijdens de diverse oefeningen in het revalidatiecentrum merk ik een lichte verbetering van de algemene conditie.
Helaas moet ik toegeven dat de gevolgen van de ongenadige ziekte MS vooral nefast zijn op het psychologische, mentale front. Over mijn slaapproblemen heb ik u eerder al bericht. Evenals over de gevoelsstoornissen in beide handen. Recent kan ik ook nog ongecontroleerde angstaanvallen aan het weinig benijdenswaardige lijstje toevoegen. Vooral wanneer je 's nachts wakker schiet zonder enig besef van tijd en ruimte en je daarbovenop nog ligt om hulp te roepen naar je naaste(n) dan is totale paniek niet ver weg. Hoe je dit kan kaderen, beheersen, controleren is mij een raadsel. Angst voor wie, voor wat? Ik zou het niet weten!
Of toch? Ik merk veel woede en ongenoegen en ongemak en nog zoveel meer naar die mensen die er voor ons zouden moeten zijn omdat het hun verdomde werk is er voor ons te zijn. Nee, ik heb het niet over de naaste familieleden, mantelzorgers tegen wil en dank die belangeloos, kosteloos maar liefdevol dagelijks bovenop hun al drukke leven inzet en dadendrang tonen om mij het leven wat draaglijker en aangenamer te maken. Ik heb het over zorgverleners, zorgverstrekkers, ondersteunende diensten, beleidsvoerders die er de kantjes vanaf lopen ten koste van patiënten. Mensen die al dan niet onder het vermeende argument van tijdsdruk niet de vereiste zorg kunnen of willen verlenen en mij doodleuk op paternalistische wijze komen vertellen dat ik toch de zaken wat meer moet relativeren. Beleidsvoerders wiens enige beleid erin bestaat wachtlijsten in stand te houden en er desgevallend nog een paar bij te creëren (om u een voorbeeld te geven ; we zijn ondertussen met 14.000 mensen op de wachtlijst voor de persoonsvolgende financiering. Waarschijnlijk krijgen mijn kinderen een brief van het VAPH ofte Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap met de mededeling dat ik eindelijk aan de beurt ben vijf jaar na mijn overlijden). Dan hoor ik een minister op federaal niveau rondbazuinen dat het budget in de gezondheidszorg niet opgetrokken maar hoogstens herverdeeld moet worden. Ik geraak zelfs niet opgenomen in de MS-kliniek van Melsbroek ondanks mijn reeds jarenlange geschiedenis aldaar! Maar geen erg, ik sta op de wachtlijst!!! Ik kan nog wel een aantal voorbeelden geven (ziekenvervoer, thuishulp etc...) die aantonen dat er met chronisch zieke mensen wordt gemarchandeerd maar dan zou ik al vlug verzanden in zure, hoogst onaangename schrijfsels en daar is niemand bij gebaat, toch?
Tot zover deze update. Die is lang niet up to date, want minstens onvolledig. Tot bij een volgende gelegenheid waarbij ik u andermaal hoop te verblijden met nog meer kommer en kwel aangaande mijn o zo vermaledijde bestaan!
|