|
Ik ben nog vergeten te vertellen hoe het fysiek gaat.
Regelmatig krijg ik de vraag of ik al verschil merk. Ik vind deze heel moeilijk te beantwoorden.
Het is niet dat ik mijn been al kan opheffen. Wat wel een groot verschil is, is dat je zekerder wordt van jezelf in je doen en laten. Ik kan nu zelf naar toilet gaan, heb al eens met de auto (automatic) gereden enz.
Fysiek verschillen merken is moeilijk, maar misschien omdat ik de lat daarin hoog leg. Er zijn zeker al wel kleine stapjes gemaakt, maar dat zie ik nog niet als de echte veranderingen. Voor mij gaat denk ik de doorbraak zijn als ik mijn been wat kan opheffen. Omdat dit zeer belangrijk is in het stappen.
Deze week was ik overtuigd dat ik mijn kleine teen kon bewegen. Mijn voet zat in een schoen en ik dacht dat ik met de zijkant van mijn kleine teen de schoen voelde. Ik meteen mich geroepen om te komen voelen of ik hem kon bewegen, maar niets. En dan zit je naar je kleine teen te kijken, overtuigd dat je hem aan het bewegen bent, maar niets. Dat is zo bizar.
Bij de kine zijn we nu wel begonnen met rechtstaande oefeningen, zodat ik druk meer uitoefenen op het been. Ook terug leren recht te staan. Ik sta nu heel scheef, omdat ik vooral druk uitoefent op mijn goed been. De eerste keer dat we die oefeningen deden konden ze na een 10 min. al een stoel gaan halen of ik had op de grond gelegen. 😂 Ik voelde het bloed zo weg trekken.
Wat ik wel heel erg blijf hebben zijn de neuropathische pijnen. Die kunnen heel erg zijn en als het begint is dat om de paar minuten een pijnscheut in mijn voet. Telkens op een plaats waar ik geen gevoel meer heb in mijn voet. Maar die pijnen zijn verschrikkelijk. Ik mag van de dokter de medicatie voor deze pijnen verhogen. Ik hoop echt dat ze minderen.
Mijn gewone pijnmedicatie ben ik aan het afbouwen. Tot nu toe gaat dat goed. Volgende week ga ik proberen om de oxycodon eens niet te nemen en deze dan te vervangen door een gewone paracetamol. Zou super zijn als ik binnenkort volledig van de oxycodon af ben.
Tegen de kinderen hadden we gezegd, na alles wat ze mee hebben moeten doorstaan, dat we deze zomer in augustus met ons gezin op reis zouden gaan en ook nog eens naar Disney zouden gaan. In het reisbureau vroegen we een reis echt op de kinderen gericht, leuk hotel met vanalles voor hen te doen.
Het eerste reisbureau stelde een hotel in Gran Canaria voor of Mallorca. Mooi hotel met all in (dat had ik gevraagd) met zwembaden en kinderanimatie. We hadden een optie op een hotel in Gran Canaria genomen, maar waren toch nog niet overtuigd.
Dan maar het 2e reisbureau hier in Kalmthout binnen gestapt om eens te horen wat die voorstelde. Hij zei voor een reis echt op de kinderen gericht we in Turkije moeten zijn. Hotels met zwembaden met heel der aquaparken aan. Als ik dat het verschil zag met de hotels in Mallorca of Gran Canaria snap ik hem wel. Onze kinderen zouden al die glijbanen geweldig vinden! En het is echt voor hen dat we het doen. Het is niet dat wij buiten het hotel moeten zijn. Zon soeks of zo moeten we niet gaan bezoeken, want daar wordt Mich zot! Volgens hem is dat helemaal niet meer zoals vroeger en ook qua voeding dat dat tegenwoordig wel veilig is. Het is dus het overwegen waard.
Omdat mijn bestraling tot eind april loopt en de nawerkingen tot 3 weken nadien kunnen werken dacht ik het pinksterweekend naar Disney te gaan. Maar hij zei dat er momenteel echt veel attracties gesloten zijn in Disney voor onderhoud en vernieuwingen. Hij zei dat we beter tot na de zomer konden wachten. Dat vond ik wel een heel goede tip van hem. Daar had het andere reisbureau niets van gezegd. Tegen dan ben ik hopelijker wat mobieler en heb ik mijn eigen rolstoel.
Dat is ook nog wat.. de rolstoel. Ik had voor de aanvraag van een rolstoel al de papieren door de huisarts laten invullen. De man van de rolstoelen kwam langs, blijkbaar moet je dan eerst nog via een fysische geneesheer gaan en hij zei zelf dat als je belt het kan zijn dat je er pas over 1 tot 3 maand bij geraakt. Dan vullen zij nog papieren in en dan moet dat weer door de man van de rolstoelen opgestuurd worden en moet je wachten op goedkeuring of je recht hebt op een rolstoel. Waarom moet dit toch allemaal zo omslachtig zijn en lang duren. Nu heb ik geluk dat ik een rolstoel heb kunnen lenen van Mich zijn ouders. Mich zei ook al we bestellen gewoon de rolstoel (want daar moet je dan ook een paar weken op wachten) en gaan ervan uit dat we recht hebben op een rolstoel en dat we een deel ervan nadien terug trekken.
Anders heb ik voor de zomer geen eigen rolstoel.
01-03-2020 om 17:34
geschreven door Veronique.jp 
|
