Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
01-06-2009
Ziek
Sinds gisteren voel ik me nog ellendiger. Temperatuur schommelt tussen 37.3° en 38.9°, het is afhankelijk van de inname van afebryl. Pijnstillers en antibiotica heb ik nog een paar keer genomen maar het komt er telkens terug uit. Nu zit ik dus al zeker 24u zonder ab.
Enige positieve en waar ik me aan vastklamp is het feit dat het morgen dinsdag is en dat we dan naar Degreef kunnen en ik hoop uit de grond van mijn hart dat zij wel kan helpen....
Weer een helse nacht achter de rug. Ik vond maar geen comfortabele houding. Mijn hand klopte verschrikkelijk. Maar we zijn weer wat dichter naar dinsdag.... Temperatuur schommelt ondanks dafalgan 1gr tussen 37.4° en 38.2°, niet heel erg dus maar ik heb wel schrik omdat mijn vingers nu heel vaak 'slapen' en er een deel van mijn hand is dat gevoelloos is. Mama is er ook totaal niet gerust op maar we kunnen niets anders doen dan wachten en wachten tot dinsdag...
Dinsdagvoormiddag moet ik bij de controle-arts van de ziekenkas zijn, en rond 15 uur moet ik dan naar het Gasthuisberg voor de consultatie bij Degreef... eindelijk...
En donderdag moet ik dan opnieuw die botscannen laten doen om te zien in welk stadium ik zit van sudeck...
Ik denk dat ik nog nooit zo heb uitgekeken naar een consultatie. Meestal is dat dik tegen mijn zin maar nu kan de tijd echt niet snel genoeg gaan... Komaan, ik wil dat het dinsdag is....
Tegen 16u had ik 38.8° koorts terwijl ik zo'n koud had. Daarbij komt dan nog het overgeven terwijl er niets in je maag zit en geweldig draaien. Heb dikwijls gedacht dat ik weer ging flauw vallen. We stonden weer op het punt om naar Spoed te gaan maar hebben dat toch maar niet gedaan. Ze kunnen er ons toch niet helpen, we moeten volhouden tot dinsdag...
Deze ochtend naar de huisarts geweest, mijn hand is dubbel zo dik en doet weer geweldig pijn. De huisarts heeft de antibiotica veranderd en liet weten dat we naar spoed moesten als het nog verergerde voor IV antibiotica. Tegen de avond kon ik mijn vingers nog amper bewegen, had ik koorts en bleef dat hand maar zwellen dus ja.... Klaar maken voor spoed. Daar aangekomen was er geen kat :D Dus we dachten dat het snel ging gaan maar dat was vergeefse hoop... 2 uur na aankomst is mama gaan vragen of ze me vergeten waren en nog geen 10 minuten daarna riepen ze ons. Bloedafname en wachten maar... CRP is verdubbeld sinds woensdag, van 10 naar 20 maar nog geen paniek. Ik heb al 476 gehad dus 20 is niks. Artsen kwamen kijken, duwen op het hand en zeggen dat ik moet wachten tot dinsdag, op de consultatie met Dr. Degreef. Het is wel ontstoken maar ze durven niets vanwege mijn voorgeschiedenis. Ik moet wachten... Ze hebben me weer in gips gestoken maar dat heb ik na een aantal uren weer uitgedaan, dat was niet uit te houden. De pijn is ondanks de pijnstillers nog verhoogd, temperatuur blijft op en neer gaan en hand ziet er walgelijk uit. Ik hoop dat ik het uithou tot dinsdag en dat er niet meer schade gaat zijn aan het hand :(
Te nacht heb ik gewoon niet kunnen slapen. Heb gewoeld, naar wc geweest, terug gaan liggen, proberen te lezen, terug proberen te slapen, op laptop geweest, terug proberen te slapen enz... Ik was zo moe en het lukte maar niet. Als het dan uiteindelijk 7u werd was ik zoooo blij dat ik uit bed kon maar groot was mijn schrik als ik mijn steunverband afdeed en die flap weer open was. Nu snapte ik ook waarom ik me zo ellendig voelde en waar dat zeurende, brandende gevoel vandaan kwam. Eerst naar de dokter gebeld, deze zei om maar direct naar de spoed te gaan. De eerste verpleegster heeft 3 geprikt en opgegeven, de verpleger erna was bruut maar had wel bloed. Nog foto's laten nemen en dan wachten op de bloeduitslag. Het bloed valt mee, CRP is verhoogd naar 10 en de flap heeft alle uiterlijke tekenen van een infectie (gezwollen, rood, warm,...). Ze hebben contact genomen met orthopedie en het gebruikelijke toegepast. Dalacin (antibiotica) dat ik uiteindelijk had kunnen verlagen naar 1 per dag (ik neem het nu al van Juni 2008 constant) terug opgedreven naar 3/dag en opnieuw in gips. Volgende week dinsdag op controle bij Dr. Degreef en donderdag dan die nieuwe botscan.
Ergens heb ik wat schrik om terug op consultatie te gaan bij Dr. Degreef. Uiteindelijk heb ik die operatie afgezegd in Februari en zijn we toen achter een 2de opinie gegaan en niet meer op consultatie bij haar geweest en nu moet ik dan terug... Wat gaat ze zeggen????
En nog slechter is dat er nu echt vieze, dikke etter uit de flap komt (dat was nog niet in de kliniek) en ik heb verhoging gekregen. Pff, ik zal maar proberen me niet op te winden...
Maar het mag nu echt gaan stoppen.... Alstublieft!!!!!!
Ik heb echt problemen met de lyrica. De pijn blijft hetzelfde, het gaat niet beter of slechter maar die bijwerkingen van Lyrica zijn niet min. Misselijk, overgeven, niet kunnen slapen en doodmoe zijn, gespannen, hoofdpijn, mijn hoofd dat echt niet meer mee wou, en het ergste was dat ik er enorm down van werd. Wenen, wenen, wenen,... 7 dagen heb ik Lyrica genomen maar ik stop ermee. Het is het niet waard. De pijn is niet meer gebeterd maar zo ellendig voelen, amai... De dokter gaat er niet mee akkoord zijn maar anders heb ik echt niks meer van mijn leven.
Ik verwachtte eigenlijk weinig van de consultatie vandaag. Hoop is goed maar de slag erachter toch zo zwaar... Inschrijven duurde zoooo lang, zijn we eigenlijk niet gewoon maar dan het wachten in de wachtzaal.... Sjeezes, om half 3 moesten we daar zijn, om half 5 zijn we door die arts ontvangen. Vriendelijke arts, overliep de medische geschiedenis, trok rare ogen en deed dan een onderzoek van mijn hand. Volgens hem heb ik duidelijk het syndroom van Südeck maar is dit niet het enige probleem. De MRSA heeft het vasculair systeem van mijn lichaam serieus kapot gedaan in mijn arm en hand. Daardoor wordt het allemaal complexer maar er is besloten om eerst verder te proberen om de pijn te verminderen. Daarna worden de andere problemen aangepakt. Omdat ik al meer dan 5 maanden dagelijks een Miacalcic-spuit zet, zonder spectaculaire verbetering mag ik met de spuitjes stoppen , in de plaats moet ik nu Lyrica nemen. Dit is eigenlijk een medicijn tegen epilepsie maar zou ook helpen bij Sudeck. Bij sommige mensen werkt dit heel goed, bij andere geeft het geen verschil. Net zoals de bijwerkingen... de ene heeft er geen last van, bij andere mensen kunnen de bijwerkingen net zo sterk of sterker zijn dan het volgen van een zware chemo-kuur. We shall see...
Na het gesprek met de dokter heb ik de mensen nog eens goed doen verschieten door flauw te vallen . Heb ik nog een tijdje op een brancard gelegen maar daarna toch stilletjes naar huis kunnen gaan.
Ik wil papa hier ook eens in de bloemetjes zetten. Zonder papa zou het ook heel wat moeilijker zijn. Hij doet al het mogelijke om ons te helpen. Dus bij deze!!!!! Dank u Papa voor al je steun!!!!!!!
We gaan weer eens een nieuwe dokter raadplegen, terug ene in Gasthuisberg. Zoals het nu is kan het toch niet meer verder :( De huisdokter had een seminarie gevolgd bij Dr. Wildiers over Sudeck. Hij denkt nl dat dit 1 van de 3 ziektes is dat ik heb (volgens huisarts ben ik een complex geval en bestaat mijn probleem uit 3 dingen: sudeck, MRSA en het derde weet ik al niet meer ) Dus raad gevolgd (op het chronisch pijn forum denken ik en nog enkele anderen dat er een grote kans is dat ik de ziekte van sudeck heb) en een afspraak gemaakt. Zijn 'discipline' is fysische geneeskunde en revalidatie. Op 19 mei mogen we langs gaan. We zijn wel tussen andere mensen gepropt dus het kan zijn dat we lang moeten wachten maar ja.... Als ik het niet volhou, is de spoedafdeling immers dichtbij :p
Ik durf er eigenlijk geen hoop op zetten. Het is al zo vaak een teleurstelling geweest. Bij het opzoeken rond Sudeck kwam ik oa te weten dat de medicijnen die het beste resultaat geven Miacalcic-spuitjes zijn maar dat als er binnen 8 weken geen verbetering is, er weinig kans is op beterschap. En natuurlijk zet ik al sinds begin Januari elke avond een miacalcic-spuit dus....Tja.... We zullen maar afwachten, zeker?
En vandaag heb ik gemerkt dat ik minder pijn heb als mijn hand en arm koud hebben. De laatste weken is mijn hand (en dan vooral die flap) veel kouder en blauwer geworden dan vroeger. Ik liep dan ook altijd met steunverband en daarover een speciale 'warme' kous want het moest warm blijven. Toen voelde ik ook niet veel verschil tussen de momenten dat mijn hand warm of koud is. Nu wel. En eigenlijk ben ik nu wel een beetje opgelucht als het koud heeft want dat betekent minder pijn...Maar of het goed is... Geen flauw idee maar elk moment met minder pijn grijp ik graag aan :p
Bedankt voor al je lieve woorden, Bedankt voor je onvoorwaardelijke steun Bedankt voor al je goede zorgen, Je bent de rots waar ik op leun.
Bedankt voor het vertrouwen dat je in me hebt, En voor de liefde die er altijd is Al wordt het misschien niet vaak genoeg gezegd, Je bent de liefste moeder die er is
Bedankt dat ik altijd op je mag leunen, Bedankt ook voor je gulle lach Bedankt dat ik weet dat je me altijd zal steunen, Wat het leven me ook brengen mag.
Al zit het leven soms ook tegen, En gaat het niet zoals het moeten zou Er is één ding dat je niet moet vergeten, En dat is dat ik enorm veel van je hou
De afspraak met de vakbond heeft niet veel opgeleverd. Het was ook heel moeilijk om te volgen... Ik moet wachten op de volgende brieven van de verzekering en dan nog eens langsgaan... alsof dat zo simpel is :(
Huisarts heeft in ieder gereageerd en is nu ook benieuwd... Maar wat als ik inderdaad door de verzekering geweigerd word? Val ik dan op de ziekenkas? En wat ga ik dan trekken? Het is nu al zo weinig... Het is toch een arbeidsongeval.... En wat als ik niet meer voldoende genees en het me niet meer lukt om te gaan werken... Wat gebeurt er dan?
En als de verzekering stopt, dan zal ik de medicatie en behandelingen en opnames en operaties zelf moeten betalen? Of niet?
Man, ik snap er niets van.... Echt niet...
Mama heeft gebeld met de ziekenkas en er moeten allerlei papieren ingevuld worden. De toekomst is zooo onzeker... Ben ik nu gehandicapt? En wat is dat met 66% en iets van punten? Het lijkt alsof mijn hersens niet meer werken... Pfff, zo moeilijk...
Vandaag zat er bij de post een brief van de verzekering. Ik doe die open want ik veronderstel dat dat info gaat zijn over wat ik nu moet doen zoals ze bij de controle gezegd hadden....
Ik lees die brief (was heel kort) en er staat: Na het onderzoek op datum van 23/04 is gebleken dat Stahl Ulrike genezen is en zij kan het werk volledig hervatten op 1 mei 2009
WTF???? Dat was echt een slag in mijn gezicht.... Is dat een grap? Wat moet ik nu? En volgens die brief moest ik al gaan werken, ik wist dat niet, kan dat ook niet maar ondertussen pleeg ik dan wel verzuim op het werk... Aja want ik heb 4 mei niets aan mijn werkgever laten weten terwijl ik terug moest beginnen. Maar ik wist het niet. Heb de brief pas vandaag gekregen en op de brief zelf staat 27/04 als datum maar de enveloppe is niet afgestempeld met datum dus ik kan niet bewijzen dat ik deze pas vandaag heb gehad...
Wat een soep allemaal? Ik was volledig aan het freaken dus naar huisarts om kalmeringsspuit. Mama was mee en zij heeft dan de brief laten zien en de uitleg gedaan terwijl ik er groggy op die bank lag Eerlijk gezegd vind ik die spuit totaal niet erg. Je hebt dan echt geen besef van de wereld rondom je en zelfs de pijn is dan op de achtergrond dus mmmm I like it en van mij mag dat wel vaker
Enfin, huisarts heeft gezegd dat ze mij niet zomaar van de verzekering kunnen smijten. Zeker niet als er nog operaties gaan komen in de toekomst en nog verschillende opnamen. Verder ben ik nog totaal werkonbekwaam en zou het funest zijn voor mijn ontstekingswaarde als ik met veel mensen in contact zou komen. En hij vraagt zich af hoe ik moet gaan werken met een verlamd hand, het hand heeft op die moment geen enkele functie. Hij zei dat ik nog niet eens in staat ben om mijn ADL zelf te doen...
De huisarts neemt morgen zelf contact met de verzekering en tekent beroep aan. Hij zei dat als zij het hard gaan spelen, de verzekering voor de rest van mijn leven elke maand mooi mag gaan dokken aan mij.... Hij (huisarts) was echt boos, nee, razend...
Mama en ik zijn wel blij dat hij het nu even verder overneemt want hij weet beter hoe het in zijn werk gaat... Mama en ik waren te overdonderd om het op te nemen tegen de verzekering....
Ben er nog niet goed van.... Vorige week zei de controle-arts cru dat mijn leven en mijn hand om zeep zijn en dan iets van invaliditeit en nog wat gebrabbel daarrond (wat ik dus niet verstaan heb) En vandaag zou ik genezen zijn en reeds 2 dagen aan het werk moeten zijn... Ik wil graag terug gaan werken maar besef ook wel dat dat nu nog niet aan de orde is. Eerst beter proberen te worden of toch ten minste minder pijn hebben.... En dat zal nog niet voor direct zijn want mijn morfineplakkers zijn weer verhoogd :(
Rare mensen in deze wereld....
Wat gaat het volgende zijn?
Als het morgen wat gaat voor mij, gaan we naar de mutualiteit en de vakbond. Wat raad vragen want wat is dit nu allemaal?
Vandaag om 13 uur werd ik opnieuw verwacht bij de verzekeringsarts. Deze afspraak vind ik steeds verschrikkelijk. Ik kom telkens met een vernederend en hopeloos gevoel terug buiten maar ja... Het moet nu eenmaal.
Ik was de eerste en enige in de wachtzaal wat ik wel tof vond. Anders zit het er vol met mensen die nerveus hun papieren aan het inkijken zijn. Ooit zat ik eens in die wachtzaal en kwam er een oudere vrouw naar buiten die echt hard aan het wenen was. Die arts is tegen mij brut en kwetsend maar dus ook tegen andere mensen...
Hij riep me binnen, vroeg mijn naam en zei al spottend at het een genoegen was dat ik na 1.5jaar eens op onderzoek kon komen terwijl ik niet in het gips zat. Alsof ik daar zelf voor kies... Hij overliep de commentaar van die arts in Brussel. Deze zegt dat er niets fout is gelopen maar dat alle problemen ontstaan zijn omdat ik een tekort aan weerstand had . Dat is ook het eerste wat ik daarvan te horen krijg, dat hebben ze nu nog nooit gezegd. Verder is mijn pijn psychisch en zou hij mijn hand vastzetten als hij de keuze had... Daar ging mijn haar van omhoog staan want in gasthuisberg hebben ze dat ook overwogen maar zijn ze dan tot de conclusie gekomen dat dat niets zou verbeteren aan de toestand van mijn hand... Dus beter om dat niet te doen.... En mijn pijn psychisch!!!! Als het kon, zou ik gerust een dag van lichaam willen verwisselen met die 'arts'. Ben benieuwd of hij dan nog zou zeggen dat het psychisch is.... Het is natuurlijk het makkelijkste om te zeggen dat de pijn in mijn kop zit :p
Nadat ik genoeg afgekraakt was, zei hij dat mijn leven toch om zeep was en dat ik een gehandicaptenvergoeding ga krijgen en dat de verzekering stopt.... Ik wou verder vragen maar werd gewoon buiten gewerkt. Mijn half uur was om!!!
Pff, dat consult is toch altijd zo afmattend. Ik denk dat die mens in een vorig leven beul was want die geniet bijna van de miserie van anderen.
Komende week ga ik nu uitzoeken wat me te wachten staat. Enkele mensen hebben gezegd dat de verzekering niet zomaar kan stoppen. Verder heb ik pas recht op tegemoetkomingen voor mindervaliden als ik 66% gehandicapt zou scoren wat ik volgens die mensen nooit ga halen. Er wordt niet gekeken naar het feit dat ik geen eten meer kan maken of geen veters kan binden, of zovaak wordt opgenomen... Ik weet niet hoe het in elkaar zit en heb de fut niet om het op internet op te zoeken aangezien mijn hersens niet meer meewillen. Dus de komende week moet ik naar de huisarts om info te vragen.
Elke week die verloopt heb ik minder hoop dat het nog gaat beteren. Pijn is momenteel weer erger. De voorbije nachten ben ik een paar keer wakker geworden van steken in mijn hand. En soms is de pijn zo erg dat ik er van overgeef. Vraag me niet hoe dat komt? Verder ben ik nog steeds het liefste thuis. Dichtbij het toilet, medicatie en bed. Weggaan blijft een ramp. Allereerst omdat ik in een auto alle onregelmatigheden van de baan voel waardoor ik al uitgeput en geradbraakt uit de auto stap. En sinds kort heb ik echt een fobie... Als ik ergens vreemd ben, moet ik absoluut weten waar de toiletten zijn voor als ik me slecht voel. En als dat niet direct duidelijk is, begin ik al te freaken.. Ik ben zoooo raar en vreemd geworden tegenover vroeger. Als ik verhalen van vroeger hoor over mij ben ik zoooo jaloers. Vrolijk en optimistisch. Actief, veel vrienden, veel plezier. Dagtochten te paard, meehelpen met activiteiten... Allemaal dingen die voorbij zijn en die ik niet meer kan. En als ik dan eens buiten kom, krijg je direct zo'n vragen of het nu nog niet beter is met dat hand? Sjeezes...
Ik snap echt niet hoe de mensen die een kind verloren zijn, de moed en kracht halen om verder te gaan. Ik word er hoorndol van dat ik wil en niet kan. Ik heb niet veel kracht meer om te vechten. denk meer en meer dat het hopeloos is en dat ik met dit leven verder moet. Maar dat wil en kan ik helemaal niet. Ik ben echt op. Ik zou zo graag een paar dagen geen pijn hebben, even op adem kunnen komen maar dat is een utopie. Ik hou mezelf steeds voor dat er geweldig veel mensen zijn die veel meegemaakt hebben en die het erger getroffen hebben dan ik maar waar halen zij de kracht om door te gaan? De kracht die ik maar niet schijn te vinden?
Het is hard, heel hard en vaak wil ik opgeven, zie ik ook geen doel meer voor mij...
Het fysiek niet meer kunnen is verschrikkelijk want aan mijn hoofd scheelt er niks (tja, zot en gestoord ), alle plannen die nu niet meer kunnen doorgaan, het moeten opgeven van mijn paarden, mijn hobby's.... Het besef dat het niet meer betert, dat het aanwezig gaat zijn voor de rest van mijn leven... Continue pijn... Vechten tegen onmacht, tegen onbegrip (vooral van mijn broer), gemeden worden door de maatschappij, vriendschappen die verwateren omdat dat hand en de pijn je leven beheerst... En dan denk ik dat ik niet zo mag klagen. Er zijn zoveel mensen die het erger en veel zwaarder hebben dan ik!!! Het leven is een strijd. Bij de 1 zwaarder dan bij de ander. En achter 'het waarom' zullen we nooit komen.... We beseffen dat handen kunnen strelen, liefhebben, warmte geven. Handen zijn leven maar veel mensen begrijpen dat niet. Waarom zouden ze ook? Het lijkt iets onbenulligs, iets dat we gewoon hebben.... Tot we het niet meer gewoon hebben.... Dan wordt gewoon, ongewoon en heel belangrijk....
Maar vechten moeten we... Leven doen we nog. Je moet enkel de kracht vinden om van HET leven jouw leven te maken .... En dat lukt me nog niet maar ooit, ooit ga ik misschien terug een beetje een leven hebben....
Yep, ik weet het, ik heb al lang niets meer van me laten horen maar er gebeurt of verandert eigenlijk niets. Ik probeer om positief te blijven maar sommige dagen zijn gewoon de hel. Vooral psychisch. Ik vind het echt erg als mensen me positief bedoelde commentaar geven maar die ik anders interpreteer. Men zegt me vaak dat ik gelukkig moet zijn dat er zoveel pijnstillers bestaan zodat ik nu pijnloos thuis kan zitten. Euh, hallooooooo, ik heb gvd constant pijn, soms wil ik echt dat ze die arm amputeren maar blijkbaar heb ik geen pijn en ben ik gezond als ik niet vaak genoeg (in hun ogen) zeg dat ik pijn heb. Wat maakt dat nu uit??? Of ik het nu zeg of niet, de pijn is er niet minder voor, hoor... En thuiszitten??? Ik heb alles moeten opgeven, ik kan enkel maar thuis zitten, dat is geen keuze geweest. Als ik kon ging ik direct terug naar de periode voor de val... Wat had ik toen een goed leven!!! Echt!! Mijn bomma van 91 jaar is mobieler, actiever, gezonder en gelukkiger dan mij. Dat vind ik fantastisch en ik gun het haar met heel mijn hart. Ze zegt vaak dat ze het spijtig vindt, dat ze mijn lichaam niet kan overnemen. Ze zit zo hard met mij in... Die geborgenheid is grandioos. Ik zou mijn lichaam dan ook nooit aan haar willen geven. Dat verdient ze absoluut niet. Ik hou van haar en ze moet nog lang goed blijven :)
Mijn broer daarentegen weet wel hoe hij mij kan raken tijdens conflicten. Opmerkingen als "Overdrijf je niet een beetje, een gehandicapte kan nog meer dan u" of "ik zou direct van leven met u willen wisselen, elke dag vakantie!!!" of "jij kan de afvoer toch maken, je zit de ganse dag te niksen" kwetsen zoooo hard. Ok, het is tijdens conflicten maar dan moet hij er op gewone momenten toch ook aan denken... En dan denk ik dat als hij het al beu is en het niet begrijpt en er geen begrip voor heeft, hoe denken dan de anderen? Zijn ze eerlijk tegen mij of vinden ze ook dat ik me aanstel?
Ik begin gewoon aan alles te twijfelen. Vooral ook of ik zo nog verder wil... Nu heb ik mijn moeder die mijn veters bindt, mijn haar in een staart doet, eten maakt....maar heb ik daar recht op??? Mag ik van haar verlangen dat ze haar leven opgeeft om voor mij te zorgen? Dat wil ik dus absoluut niet. Ik wil echt geen last zijn en dat ben ik nu wel. Mijn vader doet mijn inkopen, verzorgt mijn tuin, doet wat hij kan doen om mij te helpen....Dat zijn 2 levens die draaien om mij terwijl zij nu van hun pensioen moeten kunnen genieten.
Ik probeer nu al weken een oplossing te vinden zodat ik zelf mijn eten kan koken maar ik vind niets praktisch.... Er mag geen kom met water aan te pas komen want dat kan ik niet dragen. Ik kan geen druk, kracht of gevoel met mijn rechterhand uitoefenen.... Aardappelen schillen gaat niet, afdrogen gaat niet, vlees doorsnijden gaat niet, pasta afgieten gaat niet,... Kortom de keuken is een ramp, van het poetsen zullen we al maar zwijgen....
Enfin, ik hoop dat ik weer wat positiever wordt als het weer beter is. Mama zit dan in de tuin te werken en ik kijk ernaar. Ik probeer te helpen maar elke stap of beweging die ik doe, geeft steken. Soms bijt ik van woede echt door en ben ik zo boos op de 'pijn' dat ik doorga en er niet naar luister maar dan ben ik de volgende dagen 'op leven na dood' of moet ik weer naar Spoed...
Het is absoluut niet makkelijk maar ik probeer me voor te houden dat er mensen zijn die het zwaarder hebben en die er hun wel doorslagen....
Voila, klaagbrief van vandaag is weer af :)
Nog veel sterkte aan iedereen die het nodig heeft en een dikke knuffel aan de mensen die me begrijpen :p
En we zijn gewonnen met de Pavo-wedstrijd!!!!!! Hierbij wil ik dus iedereen bedanken die gestemd heeft voor VZW Horsetopia!!!!!!
En verder heeft die arts waar ik zo mijn hoop op gezet had, gewoon niets meer laten weten.... Ik vind het verschrikkelijk. Wat moet ik nu? Eerst mooie woorden geven en dan niets meer laten weten.... Ik had zo gehoopt dat hij de pijn kon verminderen... Eigenlijk heb ik geen zin meer, geen zin in onderzoeken, geen zin om te antwoorden als ze vragen: "doet het pijn?", geen zin om een nieuwe dokter te zoeken, geen zin in iets.... Het is toch zinloos... Hoeveel keer ben ik al onder de scanner geweest en ze zien dat er 'iets' niet pluis is.... Waarom kan ik dan niet geholpen worden? Mijn bloed is nog steeds niet goed maar het oplossen? Ondertussen al een jaar antibiotica aan het slikken maar waarom als ze toch geen antwoorden weten? De mensen vragen me: maar wat heb je dan dat het zolang duurt? hm, hoe moet ik het weten als de profs het niet eens weten.... Volgens mij gaan ze me niet kunnen genezen.... Allee, genezen gaat niet, dat hand gaat niet in 1 keer weer normaal functioneren maar volgens mij kunnen ze mijn pijn niet minderen.... En terug werken gaan, zal ik ook maar uit mijn hoofd zetten... Het zou me niet verbazen dat ik direct ontslagen zou worden ALS ik ooit terug zou kunnen gaan werken... En dan die mensen die zeggen dat het leven nog zoveel moois te bieden heeft.... Ik snap hun reactie wel maar snappen zij de mijne?..... Ik heb nu al zoveel moeten opgeven door dat hand en nee, het leven is niet leuk met die pijn.... Die pijn staat altijd op de voorgrond, bij alles wat ik zeg of wil doen....
Sinds de vorige scan waren wij nog steeds aan het wachten op een telefoontje van de dokter. Hij had gezegd dat hij zelf contact met me ging opnemen zodra hij het resultaat zeg had. En wij wachten, en wachten, en wachten,...
Tot vandaag. Mijn hand is weer heel fel opgezwollen en de pijn is afgrijselijker dan afgrijselijk... Dus ik bel. Secretaresse aan de lijn. Die moet weer effe moeilijk doen. As de dokter mij niet zelf heeft opgebeld, betekent het dat ik niet dringend ben dus kan ze me pas een afspraak geven op 4 juli Tja, ik ben ingestort en beginnen huilen. Mama heeft de telefoon dan overgenomen en de dokter dan zelf aan de telefoon gekregen... Mama's, hé Blijkbaar had de dokter afspraken gemaakt voor nog meer testen en ging de kliniek mij hierover inlichten.... Echter hebben we niets gehoord. We waren dus eigenlijk vorige vrijdag verwacht voor testen De dokter gaat me nu morgen terug bellen om een andere afspraak te maken...
Ik ben nu natuurlijk weer depri, ik zit er al zo lang mee en door zo'n stomme fouten, moet ik nog maar wat meer afzien. Mensen die het niet in nabijheid meemaken, snappen echt niet wat een impact een ziekte op je leven kan hebben. Ik verwacht echt niet dat iedereen het snapt maar soms komt het bij mij over alsof ik niet MAG geholpen worden. Natuurlijk een idefix maar zo begin ik nu te denken.
En soms heb ik een heel lelijke gedachte die veel mensen tegen het hoofd gaat stoten. Dus ik excuseer mij al op voorhand. Maar soms ben ik 'jaloers' op die mensen die een ziekte hebben waarvan ze weten dat ze eraan gaan sterven. Gewoon weten dat je niet nog 5 jaar of meer ofzo gaat afzien, lijkt me op sommige momenten gewoon zalig. Als ik eraan denk dat ze me niet verder kunnen helpen en dat ik met deze situatie nog jaren moet leven tot ik bv van ouderdom sterf als ik in de 80 ben... Dat jaagt me echt schrik aan, dat kan ik niet. En dan verfoei ik mezelf omdat ik er zo over denk maar toch.... Die rust, zonder pijn, voor eeuwig is nu zo aanlokkelijk voor mij. Ik weet dat ik er zo niet over mag denken, ik vind het zelfs verschrikkelijk dat ik daar aan denk maar toch zit het in mijn hoofd...
Nogmaals sorry voor alle mensen die ik hiermee misschien pijn doe, dat is echt niet de bedoeling maar ik zou zo graag pijnvrij zijn.... Echt sorry!!!
De laatste dagen zijn bezig. VZW Horsetopia staat nog steeds op kop maar andere verenigingen doen serieuze inhaalpogingen. Daarom zet ik dit opnieuw in mijn blog.....
Aub, stem op Horsetopia en wees vrij om dit op je eigen blog te zetten en door te sturen naar iedereen....
Beste allemaal!
Horsetopia heeft jullie hulp nodig. Pavo, een Nederlandse specialist in paardenvoeders, geeft duizend euro weg aan het goede doel met de meeste stemmen.
Horsetopia vzw, die instaat voor de opvang van oude en zieke manegepaarden, is geselecteerd en maakt kans om de duizend euro weg te kapen. Daarom hebben we jullie hulp nodig!
Contacteer al jullie vrienden en vraag hen alsjeblieft op ons te stemmen. Het duurt slechts enkele seconden en je maakt er ons, en de paarden dolgelukkig mee!
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
en deed dan een onderzoek van mijn hand. Volgens hem heb ik duidelijk het syndroom van Südeck maar is dit niet het enige probleem. De MRSA heeft het vasculair systeem van mijn lichaam serieus kapot gedaan in mijn arm en hand. Daardoor wordt het allemaal complexer maar er is besloten om eerst verder te proberen om de pijn te verminderen. Daarna worden de andere problemen aangepakt. Omdat ik al meer dan 5 maanden dagelijks een Miacalcic-spuit zet, zonder spectaculaire verbetering mag ik met de spuitjes stoppen 
, in de plaats moet ik nu Lyrica nemen. Dit is eigenlijk een medicijn tegen epilepsie maar zou ook helpen bij Sudeck. Bij sommige mensen werkt dit heel goed, bij andere geeft het geen verschil. Net zoals de bijwerkingen... de ene heeft er geen last van, bij andere mensen kunnen de bijwerkingen net zo sterk of sterker zijn dan het volgen van een zware chemo-kuur. We shall see...
. Heb ik nog een tijdje op een brancard gelegen maar daarna toch stilletjes naar huis kunnen gaan.
en bestaat mijn probleem uit 3 dingen: sudeck, MRSA en het derde weet ik al niet meer 
)
), alle plannen die nu niet meer kunnen doorgaan, het moeten opgeven van mijn paarden, mijn hobby's.... 
