Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
20-03-2009
Goed en slecht
En we zijn gewonnen met de Pavo-wedstrijd!!!!!! Hierbij wil ik dus iedereen bedanken die gestemd heeft voor VZW Horsetopia!!!!!!
En verder heeft die arts waar ik zo mijn hoop op gezet had, gewoon niets meer laten weten.... Ik vind het verschrikkelijk. Wat moet ik nu? Eerst mooie woorden geven en dan niets meer laten weten.... Ik had zo gehoopt dat hij de pijn kon verminderen... Eigenlijk heb ik geen zin meer, geen zin in onderzoeken, geen zin om te antwoorden als ze vragen: "doet het pijn?", geen zin om een nieuwe dokter te zoeken, geen zin in iets.... Het is toch zinloos... Hoeveel keer ben ik al onder de scanner geweest en ze zien dat er 'iets' niet pluis is.... Waarom kan ik dan niet geholpen worden? Mijn bloed is nog steeds niet goed maar het oplossen? Ondertussen al een jaar antibiotica aan het slikken maar waarom als ze toch geen antwoorden weten? De mensen vragen me: maar wat heb je dan dat het zolang duurt? hm, hoe moet ik het weten als de profs het niet eens weten.... Volgens mij gaan ze me niet kunnen genezen.... Allee, genezen gaat niet, dat hand gaat niet in 1 keer weer normaal functioneren maar volgens mij kunnen ze mijn pijn niet minderen.... En terug werken gaan, zal ik ook maar uit mijn hoofd zetten... Het zou me niet verbazen dat ik direct ontslagen zou worden ALS ik ooit terug zou kunnen gaan werken... En dan die mensen die zeggen dat het leven nog zoveel moois te bieden heeft.... Ik snap hun reactie wel maar snappen zij de mijne?..... Ik heb nu al zoveel moeten opgeven door dat hand en nee, het leven is niet leuk met die pijn.... Die pijn staat altijd op de voorgrond, bij alles wat ik zeg of wil doen....
Sinds de vorige scan waren wij nog steeds aan het wachten op een telefoontje van de dokter. Hij had gezegd dat hij zelf contact met me ging opnemen zodra hij het resultaat zeg had. En wij wachten, en wachten, en wachten,...
Tot vandaag. Mijn hand is weer heel fel opgezwollen en de pijn is afgrijselijker dan afgrijselijk... Dus ik bel. Secretaresse aan de lijn. Die moet weer effe moeilijk doen. As de dokter mij niet zelf heeft opgebeld, betekent het dat ik niet dringend ben dus kan ze me pas een afspraak geven op 4 juli Tja, ik ben ingestort en beginnen huilen. Mama heeft de telefoon dan overgenomen en de dokter dan zelf aan de telefoon gekregen... Mama's, hé Blijkbaar had de dokter afspraken gemaakt voor nog meer testen en ging de kliniek mij hierover inlichten.... Echter hebben we niets gehoord. We waren dus eigenlijk vorige vrijdag verwacht voor testen De dokter gaat me nu morgen terug bellen om een andere afspraak te maken...
Ik ben nu natuurlijk weer depri, ik zit er al zo lang mee en door zo'n stomme fouten, moet ik nog maar wat meer afzien. Mensen die het niet in nabijheid meemaken, snappen echt niet wat een impact een ziekte op je leven kan hebben. Ik verwacht echt niet dat iedereen het snapt maar soms komt het bij mij over alsof ik niet MAG geholpen worden. Natuurlijk een idefix maar zo begin ik nu te denken.
En soms heb ik een heel lelijke gedachte die veel mensen tegen het hoofd gaat stoten. Dus ik excuseer mij al op voorhand. Maar soms ben ik 'jaloers' op die mensen die een ziekte hebben waarvan ze weten dat ze eraan gaan sterven. Gewoon weten dat je niet nog 5 jaar of meer ofzo gaat afzien, lijkt me op sommige momenten gewoon zalig. Als ik eraan denk dat ze me niet verder kunnen helpen en dat ik met deze situatie nog jaren moet leven tot ik bv van ouderdom sterf als ik in de 80 ben... Dat jaagt me echt schrik aan, dat kan ik niet. En dan verfoei ik mezelf omdat ik er zo over denk maar toch.... Die rust, zonder pijn, voor eeuwig is nu zo aanlokkelijk voor mij. Ik weet dat ik er zo niet over mag denken, ik vind het zelfs verschrikkelijk dat ik daar aan denk maar toch zit het in mijn hoofd...
Nogmaals sorry voor alle mensen die ik hiermee misschien pijn doe, dat is echt niet de bedoeling maar ik zou zo graag pijnvrij zijn.... Echt sorry!!!
De laatste dagen zijn bezig. VZW Horsetopia staat nog steeds op kop maar andere verenigingen doen serieuze inhaalpogingen. Daarom zet ik dit opnieuw in mijn blog.....
Aub, stem op Horsetopia en wees vrij om dit op je eigen blog te zetten en door te sturen naar iedereen....
Beste allemaal!
Horsetopia heeft jullie hulp nodig. Pavo, een Nederlandse specialist in paardenvoeders, geeft duizend euro weg aan het goede doel met de meeste stemmen.
Horsetopia vzw, die instaat voor de opvang van oude en zieke manegepaarden, is geselecteerd en maakt kans om de duizend euro weg te kapen. Daarom hebben we jullie hulp nodig!
Contacteer al jullie vrienden en vraag hen alsjeblieft op ons te stemmen. Het duurt slechts enkele seconden en je maakt er ons, en de paarden dolgelukkig mee!
Ja, ik weet het, ik laat nog amper iets van mij horen maar wat kan ik schrijven? Er verandert gewoon niets. De pijn blijft aanwezig en dat is gewoon een hel. Wel weet ik ondertussen dat het mijn ouders pijn doet als ik zeg dat ik weer zo hard afzie, dus hou ik het nu voor mezelf... Ze weten wel dat ik pijn heb maar ik hoop, door het niet meer luidop te zeggen, dat zij wat minder afzien...
2 Weken geleden ben ik wel nog naar de huisarts geweest omdat mijn hand weer zo gezwollen was (en flink pijn deed maar sssst). Blijkbaar zit mijn hand en pols nu ook nog vol met vocht dat er niet weg geraakt. Medicijnen gekregen maar tot op vandaag nog geen betering... Ik ben ook nog niet terug gegaan.... Wat heeft het voor zin? Ze kunnen me niet helpen... Zelfs in de universitaire ziekenhuizen modderen ze maar wat aan... Enkel Dr.Bockx heeft me nog wat hoop gegeven maar hij heeft het toch zo druk. Via deze blog ben ik wel met een aantal mensen in contact gekomen die ook bij hem in behandeling zijn of geweest zijn en er zijn er toch een paar die nu minder of geen pijn meer hebben... Alhoewel Bockx zelf zei dat ik een moeilijk en uniek geval was, zet ik toch nog steeds een beetje hoop op hem.
Maar ik weet niet of de verzekering met de behandeling van Bockx akkoord gaat. Vorige week moest ik naar een verzekeringsarts in UZ Jette gaan (omdat degene die mij normaal opvolgt er niet meer aan uit kan :p). Hij vertelde me dat Bockx DE arts is voor de speciale 'gevallen' met zijn controversele, speciale behandelingen. En ik vermoed dat hij dat niet als een pluim bedoelde... Deze arts zei me dat hij gewoon alles in mijn hand en pols zou vastzetten en kijken wat dat als resultaat gaf Ik heb hem dan ook gezegd dat ze dat in Leuven ook overwogen hebben maar dat ze tot de conclusie kwamen dat dat me niet ging helpen.... Daar kreeg ik geen reactie over. Hij ging zijn mening en bevindingen naar mijn oorspronkelijke verzekeringsarts doorsturen en ik moest maar met hem contact opnemen....
Enfin, Bockx is de enige die mij niet onmiddellijk opgeeft en die een oplossing probeert te zoeken. Als de verzekering zijn behandelingen niet terugbetaalt, gaan ze nog wat meemaken... Hier is dan het laatste nog niet over gezegd. Bende klungelaars...
En voor de rest, tja, psychisch gaat het absoluut niet goed. En hoe meer pijn ik heb, hoe meer ik nu begin te snoepen. Dat kan ik tenminste nog goed. Nadeel is dat de weegschaal het nu ook meer dan goed doet... Maar ja, dat is een probleem voor later
Nog even afsluiten met positief nieuws... de laatste nachten heb ik kunnen doorslapen Ik moet nu een kalmeerpil nemen 's avonds maar het werkt... Raar, hé.... Voor de rest zijn ook mijn pijnstillers en ontstekingsremmers verhoogd...
En goed nieuws nummer 2: Beide honden zijn goed bekomen van hun operatie en zijn weer helemaal de oude.
Volgens mij heb ik in het verleden een spiegel laten barsten ofzo en heb ik nu 7 jaar ongeluk. Ik kan het anders niet verklaren....
Na mijn problemen en de verkoop van de paarden, zijn nu de ..... honden aan de beurt. Onze 2 grootsten waren aan het spelen maar om de 1 of andere reden werd het spel nogal ruw gevolgd door een grom en beet van beide kanten. Niets aan de hand, dacht ik, tot ik zag dat de vloer vol bloed lag.... Onze jongste heeft het oor van de oudste vast gehad en deze is van boven tot beneden volledig doorgescheurd. Hij heeft nu aan de rechterkant 2 oren Enfin, naar de dierenkliniek en het is genaaid. Hij is wel enorm verzwakt door het vele bloedverlies maar zal er wel doorkomen. Oef...
En morgen worden de balletjes van onze jongste verwijderd. Dat was al afgesproken en ik ga het maar laten doorgaan. Dan zijn ze allebei maar groggy van de narcose
De kleintjes zullen wel genieten van die paar dagen rust. Hopen dat zij gespaard blijven...
Mijn situatie is onveranderd, mijn hand hangt er nog aan en doet nog steeds zoveel pijn. Het vreet echt mijn energie op....
Ik durf het bijna niet te zeggen maar wat gaat het volgende zijn?
De beslissing is gevallen. Morgenvroeg wordt Hilling verkocht aan de nieuwe eigenaars. Zij is ondertussen het 5de paardje dat ik dit jaar verkoop. Nu heb ik dan nog 1 pony'tje van 1 jaar. Ik weet nog niet of ik haar ga kunnen houden of niet...
Ik vind het verschrikkelijk. Mijn oude leven verdwijnt gewoon stukje per stukje meer en ik kan er niets aan doen. Integendeel, de beslissing om mijn paardjes te verkopen heb ik zelf genomen. Maar wat kon ik nog doen? Ik kan niet rijden, ze niet verzorgen, de stallen niet doen. Ik heb ze sinds het ongeluk moeten laten verzorgen door anderen maar omdat er 1.5 jaar na de val nog steeds geen betering is en er niet vlug verbetering zal komen, heb ik dan toch maar besloten om ze een kans op een beter, leuker, voller leven te geven.
Het doet me echt pijn, ik probeer waanzinnig hard vast te houden aan mijn vroeger leven en toch lukt het me niet. Elke keer weer moet ik beseffen dat ik weer een stuk kwijt ben. En natuurlijk weet ik niet wat ik nu aan mijn leven heb. Van kinds af aan, bestond mijn leven uit paarden. In de puberteit werd dat alleen maar erger. Uitgaan, kleren, liefjes,...het interesseerde me niet. Je vond me altijd tussen de paarden. In al mijn herinneringen zijn er ook paarden. Als ik kon, was ik waarschijnlijk een paard :D
Enfin, dat leven is voorbij, ik moet me proberen te concentreren op een eventuele beterschap van dat hand. Laat ons hopen...
Gisteren is er dus teveel aan geweest. Ik had het reeds gevoeld maar heb het bewust genegeerd. 's Avonds zijn we dan toch naar de spoed gegaan en inderdaad, weer opgenomen... Toch zou ik het opnieuw zo doen, Furika verdiende dat echt. Ik heb dat hand niet gebruikt, de hele tijd in mijn jas gehouden en ik zit nog in gips maar deze beschermingmaatregelen waren niet voldoende :( Ga ik ooit nog een normaal leven kunnen leiden?
Enfin, vandaag moest ik opnieuw onder de scanner. Voor een NMR deze keer, ik dacht dat ik dat al eens had gehad maar blijkbaar niet want het verliep helemaal anders dan de vorige keren en niet zo positief....
Ten eerste kregen ze me niet geprikt, 7 pogingen en 3 verplegers later had ik eindelijk mijn infuus. Ze moesten me contrastvloeistof toedienen... Ik zeg u, ik ben al eens onder de scan geweest met contrastvloeistof maar dat was helemaal anders...
Ik uiteindelijk mee naar de scanner. Ik heb claustrofobie dus het is zowiezo een overwinning maar deze keer werd ik vastgebonden ... Dit was verschrikkelijk...Mijn voorhoofd werd met velcro vastgemaakt, ik kreeg iets hard rond mijn hals, iets zwaar op mijn borstkas, daaronder mijn armen en dat dan allemaal ingesnoerd... Het was de hel... Hier was ik niet op voorbereid. Een gewone scan gaat nog net maar deze, vastgebonden, was verschrikkelijk.... De tranen liepen over mijn wangen... Zo'n verschrikkelijk gevoel.... Verder kreeg ik enorme pijnscheuten in mijn hand en arm omdat die al zo lang stil lagen in een slechte positie, het resultaat was dat de spasmen opkwamen wat nog eens meer pijn deed en daardoor werd die arm nog eens meer vastgelegd... Ik crepeerde echt...
De verpleegster had mij op voorhand gezegd dat de scan zo'n 10 minuten ging duren... Niet dus, ik heb er anderhalf uur onder gelegen.... Ik snapte er niets meer van maar durfde niets te vragen uit angst dat ik dan zou bewegen en het dan opnieuw moest....
Ik ben na de scan (half aangekleed) volledig overstuur naar mama gegaan. Wat een hel was dat? En zoveel pijn!! Ik weet nog niets van resultaat maar ik weet heel zeker dat ik zo'n scan NOOIT meer laat doen.... Sjeezes :(
Ik wil eerst iedereen bedanken die een stem heeft uitgebracht. Voorlopig staan we eerste maar de wedstrijd loopt nog tot 13 maart. Laat ons hopen dat we mogen winnen, de vzw kan het goed gebruiken...
Voor de rest is er momenteel geen verandering, de pijn blijft (zou ook een mirakel zijn als ik ineens pijnvrij zou zijn ) Morgen moet ik naar het HH voor een MRI. Daar ben ik nu al zenuwachtig voor. Ik heb dat niet graag, ik ben licht claustrofobisch en ik moet dan de hele tijd proberen rustig te blijven en mijn angst niet laten overwinnen. Tot nu toe is me dat steeds gelukt maar die scans, brr, nee, dat is echt mijn ding niet Vooral ook omdat ik dik ben, heb ik zowiezo al minder plaats maar ik overleef het wel . Het is gewoon weer iets naar waar ik door moet...
Begin Maart moet ik naar Brussel naar UZ Jette, de controle-arts van de verzekering wil graag dat ik daar ook nog een opinie ga halen. Dus ja, dan doen we dat maar, hé, alhoewel ik niet veel zin heb in die starende blikken en weer 100.000 keer te moeten vertellen wat er juist gebeurd is.... Lezen is blijkbaar TE moeilijk voor artsen
Grinnik
Maak er allemaal nog een fijne zondag van en geniet, geniet heel hard en stuur daar dan een beetje van door naar mij
Iets na de middag kreeg ik telefoon van mijn vzw-collega. Furika lag neer en stond niet meer recht. We hebben nog alles geprobeerd maar het mocht niet baten.
Furika, onze kleine, witte, lieve pony van 32 jaar heeft de strijd verloren.... Lieve furi, ik hoop dat je nu pijnvrij bent, weer lekker rond crost op de wei met al je vriendjes om je heen waar we reeds eerder afscheid van hebben moeten nemen. Het ga je goed!!! Je zit voor eeuwig in mijn hartje!!!
Doe je aub nog de groetjes aan Olivia*
Hieronder een tekstje van Hannelore:
Lieve Furika,
Mijn meisje, mijn poppemieke, mijn snuiteke. Zo noemde ik je. Elke keer als we op de wei aankwamen liep je hinnikend naar ons toe. Zo blij even van je noodzakelijke graaskorf verlost te zijn, zo blij om omringd te worden door mensen.
Je ogen straalde steeds, je kon zo lief kijken, en je oortjes stonden steeds vooruit. Talrijke fotos zijn daar het bewijs van. Zo genieten kon je. Van strelingen, krabbeltjes over je rugje, van de zon op je hoofdje en van lieve kusjes op je voorhoofd. Al smikkelend en smakkelend at je steeds je eten op. We noemden je wel is ons schmikkeltje, omdat de geluidjes van smakelijk eten ons steeds weer opbeurde. Voor jou trotseerden we graag de kou, de sneeuw, de regen, de storm, de wind. Jij was het die ons steeds deed lachen als onze tenen bijna bevroren, die ons zoveel liefde en dank gaf.
En dan was er opeens die dag. Op acht februari, net drie maanden nadat je bij ons gekomen was, besliste God, het lot of wie weet wat, er anders over. S Ochtends had je nog zo goed gegeten. Even later stond je echter stil in je stal voor je uit te kijken. Even ervoor had je nog naar Wisky en Wakkie gehinnikt vertelde Sarah mij. Om jou rust te gunnen en je rustig te laten eten, hadden we ze op de andere weide gezet. En plots viel je. Je probeerde nog zo om recht te geraken, maar het lukte niet. We belden de dierenarts, hielden je warm met je dekens en een overvloed aan stro, hooi en warme handdoeken. De dierenarts kwam en vertelde dat je hartruis had, je in lichte shock was en je slijmvliezen niet meer goed waren. Hij vroeg of we je nog een kans wilde geven. Natuurlijk wilden we dat. De dierenarts gaf ons een paar uur. We ondersteunden je met botten hooi. Lieve Nele, die zoveel om je geeft, die je altijd graag zal zien en die zoveel steun aan jou heeft gegeven, gaf terug wat jij ook zou doen, diezelfde liefde, diezelfde dank. Bijna vier uur lang heeft ze jouw hoofdje ondersteund, je lieve woordjes gegeven en je geliefkoosd. 8 lieve mensen hebben je omringd, 8 mensen die om je gaven, 8 mensen die zoveel verdriet hebben dat je er niet meer bent. Je hebt zo hard gevochten meid, zo hard gestreden, de moed nooit opgegeven, maar uiteindelijk berustte je. Je achterbenen wilde niet meer, moegestreden, flauwtjes. Een trombose is het waarschijnlijke verdict. Wat er in je hoofdje afspeelde zullen we nooit weten, maar we hopen dat je niet te hard geleden hebt en dat de pijnmedicatie zijn werk deed. Nele had voor jou speciale valentijnstaart bij. Die heb je nog lekker opgesmikkeld, zoals je dat altijd zo smakelijk kon. Iedereen heeft afscheid van je kunnen nemen, ieder op zijn eigen manier. We hopen dat je onze liefde gevoeld hebt, terwijl je ging. De dierenarts was heel sereen. We vroegen twee spuitjes zodat je geen last zou hebben, zodat je niets zou voelen en geen pijn zou hebben. We merkten dat je er vrede mee nam, dat je de strijd zelf had opgegeven. De zon scheen voor jou, mijn schatteke en hopelijk ben je nu op een plek waar de zon altijd schijnt.
Lieve, lieve Furika. Je zal voor altijd mijn poppemieke zijn, mijn kleine meid, mijn snuiteke. Ik zal je altijd herinneren als een liefdevolle pony die zoveel warmte, dapperheid, moed en vreugde uitstraalde. Lieve Furika, we zullen je nooit vergeten, je hebt voor altijd een plaatje in mijn hartje veroverd. En niet alleen in dat van mij, maar in dat van ons allemaal. Furika, we vergeten je nooit!
Hannelore En het hele Horsetopia-team
Bedankt aan allen die ons gesteund hebben, aan allen die Furika al die jaren liefde hebben gegeven, aan de manege, aan alle lesgevers en vooral, onze grootste dank, aan Nele, die haar allerliefste schat tot het einde gesteund heeft. Nele, echt waar, vanwege Furika en ons, bedankt! *****************************************************************************************************************************
Those we love don't go away, they walk beside us every day. Unseen, unheard, but always near, so loved, so missed, so very dear.
Misschien wisten jullie dit al, misschien nog niet maar voor het ongeval was ik actief in VZW Horsetopia!!! Deze vzw heeft nu zoveel mogelijk stemmen nodig dus aub help hen even
Beste allemaal!
Horsetopia heeft jullie hulp nodig. Pavo, een Nederlandse specialist in paardenvoeders, geeft duizend euro weg aan het goede doel met de meeste stemmen.
Horsetopia vzw, die instaat voor de opvang van oude en zieke manegepaarden, is geselecteerd en maakt kans om de duizend euro weg te kapen. Daarom hebben we jullie hulp nodig!
Contacteer al jullie contacten en vraag hen alsjeblieft op ons te stemmen. Het duurt slechts enkele seconden en je maakt er ons, en de paarden dolgelukkig mee!
Deze ochtend weer telefoon en mama nam weer op. Ik had grote schrik dat het Pellenberg was om de operatie uit te stellen maar nee, het was onze huisdokter met de vraag of we vandaag konden langskomen
Om 11 uur werden we bij hem verwacht, eerst de gebruikelijke vragen hoe het met mij was... Ik, zo gelukkig als iets, kon hem vertellen dat de operatie vervroegd was en ik nog maar 3 weken moest wachten.... Stilte.... Dan begon hij.... Hij had contact gehad met Dr. Bockx en dat wat Bockx tegen hem had gezegd kwam heel logisch over en gaf meer duidelijkheid over mijn 'geval'. Hij (huisarts) ziet het niet zitten dat ik me opnieuw laat opereren terwijl ze in Pellenberg niet eens weten waarmee ze me het beste kunnen helpen, ze begrijpen niet dat bij mij alles zo verkeerd gelopen is en ze doen de operatie enkel in de hoop dat de pijn dan minder is.... Volgens Bockx gaat deze operatie ook mislukken omdat de MRSA in mijn vasculair stelsel veel schade heeft aangericht. Met de laatste scan is gebleken dat er nog amper goede bloedvaten lopen van mijn schouder naar mijn arm-pols. Allemaal aangetast. Daardoor ook steeds de infecties. Door de serieus verminderde bloedtoevoer krijgt mijn arm-hand niet voldoende bloed, waardoor zenuwen, bloedvaten, zacht weefsel, botten en beentjes nog meer afsterven. Dit geeft dan weer onderhuidse necrose waardoor ik die ontstekingen/ infecties krijg... En het afsterven van al die dingen geeft ook die steken en verschrikkelijke pijn. Zolang mijn vasculair stelsel niet betert, zal elke volgende operatie weer op een fiasco uitdraaien.... Bockx zei ook dat het regelmatig verkleuren van mijn hand en tintelingen duiden op een ver stadium van afsterven... Pas nadat mijn lichaam vasculair weer in orde is, kunnen er weer operaties uitgevoerd worden aan mijn hand die succesvol gaan zijn maar zolang dit niet in orde is, kan mijn hand gewoon niet genezen....
Ik ben weer gecrasht, had sinds gisteren echt weer een blij gevoel, heb het van de daken geschreeuw dat het einde in zicht was, ik begon weer plannen te maken en nu dit.....
Als die dokter gelijk heeft, wordt het een pijnlijk herstel van jaren met meerdere opnames en op het einde meerdere operaties....
Zot word ik, ik kan het niet meer aan, wat is er nu juist!!!! Wie moet ik geloven.....
We hebben besloten dat we de huisarts gaan volgen, hij heeft nu al zoveel uren info opgezocht over mijn problemen en als hij de diapnose van dr Bockx volledig kan plaatsen en begrijpen zoals hij nu doet, tja, dan volgen we hem....
Enige grote nadeel is dat de verzekering de medicatie die Dr. Bockx had voorgeschreven niet aanvaard. We hadden bij het eerste consult allerlei medicatie voorgeschreven gekregen, we hebben dat gehaald en dat was voor 153. Ondertussen hebben we daarvan de terugbetaling ontvangen, 31.....
Tja, dat kan ik niet trekken, hier wil ik wel de oorzaak van weten....
Voor de rest ben ik weer down, ik durf niet gelukkig te zijn, ik durf niet te hopen maar de pijn....... Het wordt teveel ........
Deze ochtend was er telefoon, mama neemt op.... UZ Pellenberg met de mededeling dat ze nog een plaatsje gevonden hebben voor mij op vrijdag 20/02/2009... Nog 3 weken dus, ik ben zoooooooooooooooo happy!!! Waarschijnlijk heb ik daarna minder pijn, oh, wat droom ik ervan, ik snak echt naar wat rust!!!! Eindelijk eens goed nieuws in plaats van altijd die ellende......
Leuk weetje; mijn allereerste operatie was ook op vrijdag de 20ste (maar dan in Juni 2008) :D
Sorry dat ik zo weinig van me laat horen maar zit er onderdoor. Mijn hele leven bestaat gewoon uit pijn, opstaan met pijn, de dag door met pijn, gaan slapen met pijn, 's nachts wakker worden van pijn en nu heb ik sinds een paar dagen nachtmerrie's... Ik merk er niets van maar mama komt me een aantal keer per nacht wakker maken omdat ik luidop lig te snikken... Ben ik blij dat ik me die dromen niet herinner.... Ik kijk de hele dag tv en slik pillen en probeer zo min mogelijk te denken, ik wil er ook niet meer over spreken, ik word er gewoon zot van...
Enfin, het betert wel ooit!!!!
Papa, mama, ik wil jullie nog even grondig bedanken voor alles wat jullie doen om mij het leven draaglijk te maken.. Echt bedankt, zonder jullie redde ik het niet!!!!! Dikke knuffel
En uiteraard wil ik iedereen die me hier steunt ook bedanken. Jullie berichtjes geven me steun en geven me het gevoel dat ik niet alleen sta.... Mercikes
Weer de gebruikelijke controle in Pellenberg. Eerst gips af en lekker kletsen met die verpleegsters (ik zie hen vaker als mijn vriendinnen, verschrikkelijk), dan naar de dokter. Weer links en rechts duwen op die flap. Ze ziet er toch goed uit... ( Ja, hoor, ze ziet er geweldig uit, ik kan er direct mee in 1 of ander schoonheidsboekje, ik zou het niet meer kunnen missen, zo mooi, geweldig...) Het stoort me niet, die flap, dat litteken, dat misvormd hand maar doe gewoon, niet alsof het een prachtige bloem is.... Dan een serieuse opdoffer... De operatie die vorig jaar was vastgelegd voor januari 2009 was verzet naar februari, ok, dat wist ik en kon ik nog mee leven.... Nu krijg ik te horen dat de operatie pas gaat doorgaan EIND APRIL!!!!!! 3 maanden!!!!! Met de beste wil van de wereld, dat hou ik niet vol, ik ben compleet op en wil wat minder pijn hebben... Is dat nu zo onredelijk? Ben dan ook ingestort, beginnen wenen en heb gezegd dat ik geen 3 maanden meer kan wachten, het is teveel en heb gedreigd uit het leven te stappen.... Waar ik ook al vaak aan gedacht heb... Enfin, terug naar de gipskamer en mijn nieuw kleurtje is ZWART!!!! Nah
Er is eigenlijk niet veel te vertellen. Nog steeds ziek alhoewel iets beter maar zo moe.... Niet te doen... Moe gaan slapen en moe wakker worden en dan nog 's nachts nachtmerrie's. En het zijn er lelijke, zene....
Voor de rest kan ik weer moeilijk plassen en heb ik last van duizeligheid. Mijn hand is weer gezwollen, mijn gips drukt weer en heb ik al enkele dagen hoofdpijn.
Ik zou graag wat beter nieuws neerschrijven maar dat heb ik momenteel niet. Enfin, het zal wel beteren....
Vandaag had ik een afspraak bij de controle-arts van de verzekering. Omdat mijn hand-pols een gevolg is van een werkongeval moet ik ongeveer om de 6 maanden daar eens op onderzoek. Ik had er absoluut geen zin in, voelde me niks beter dan gisteren, integendeel.... Maar heb toch maar al mijn energie bij elkaar gesprokkeld om te gaan. Was weer hetzelfde als anders, geschiedenis overlopen, weer eens duidelijk zeggen dat mijn arm om zeep is , moeilijk doen omdat ik nog steeds in het gips zit want dan kan hij mijn pols niet onderzoeken (alsof hij er aan uit gaat kunnen ) Zeggen dat ik teveel medicatie neem.... Ik heb dan gezegd dat als mijn lichaam het zou toelaten, ik nog veel meer pijnstillers zou nemen . Daar wist hij niet direct iets op te zeggen en ineens was hij een heel pak menselijker. De arts die mijn huisarts gekozen heeft voor de 2de opinie en waar ik nu ook bij in behandeling ben, vindt hij maar niets . Deze zou ook snel opereren. Daar heb ik echter nog niets van gemerkt want die arts zei tegen mij dat ik de komende tijd absoluut niet meer mocht geopereerd worden.... Verder gaat de controle-arts een onderzoek aanvragen bij Dr. Kinnen. Voor mij doet het er niet toe. Arts nr 3 = behandeling nr 3, en wedden dat deze ook weer iets anders wil doen...
Ik denk dat ik gewoon bij Dr. Degreef en Dr. Desmedt ga blijven. Per slot van rekening staan zij tot buiten de EU bekend als vakmensen. Ok, bij mij is het goed mis gelopen maar dat kwam in de eerste plaats door die MRSA-infectie en niet door die eerste operatie. En uiteindelijk doet het er voor mij niet veel meer toe, als de pijn maar mindert....
Kan je dat nu geloven? Nu ben ik nog ziek ook.... Hoe kan je ziek worden als je bijna niet buiten komt, amper in contact komt met mensen,.... Volgens mij heb ik het opgeraapt in de kliniek ik zou niet weten waar anders. Soit, het begon al deze nacht, heel warm, daarna bevriezen, dan opnieuw stikken. Moeite om te slikken, moeite om te ademen.... Temperatuur genomen, ja, hoor, 38.3° Deze ochtend opnieuw genomen: 38.5°. En dan moet je weten dat ik nog steeds aan de antibiotica zat... Tja, er zat niets anders op.... Naar de huisarts... Keelontsteking en bronchitis... Tuurlijk weer een aantal medicijnen erbij (ocharme mijn nieren ) en antibiotica is voor 5 dagen vervangen door een andere. Daarna moet ik weer verder met de oude antibiotica. Hopen dat het snel wat betert want nu voel ik me echt belabberd......
Donderdag, 8 januari weer naar Pellenberg. Deze keer duurde het lang eer ik aan de beurt was. Dat ben ik niet gewoon . Eerst het gips eraf, dan naar de prof.... Zij had nieuws. Ze hadden weer eens overleg gepleegd en denken dat het wegnemen van mijn handwortelbeentjes DE oplossing kan zijn voor de pijn. Mijn pols ga ik toch nooit meer kunnen gebruiken zoals vroeger dus proberen ze nu om mijn pijn te reduceren. Ik ga wel niet meer kunnen gaan werken en zal er veel functieverlies aan overhouden. En dan moet de operatie nog gelukt zijn, hé... We hebben nieuwe plakken laten nemen van de pols en tevens van mijn nek???? In de week heb ik een moment gehad dat ik mijn arm niet meer kon bewegen en dat die ook tintelde dus daarmee ook foto's van de nek. Bizar. Dan opnieuw naar de gipskamer. Deze keer heb ik gekozen voor fluo-roze. Ik moet toch in het gips blijven tot aan de operatie en aangezien het gips er om de 2 weken af gaat, ga ik proberen om alle kleurtjes eens genomen te hebben . Een mens moet zich toch met iets bezig houden.... Dan opnieuw op gesprek (pre-anesthesie). De vorige was in Gasthuisberg en aangezien de operatie in Pellenberg gaat doorgaan, moest ik daar toch ook even op gesprek. Die vrouw verschoot nogal van mijn medicatielijstje .... Ik mag de dag van de operatie enkel de antibiotica nemen, voor de rest niets. Ik weet nog niet hoe ik dat moet gedaan krijgen zonder pijnstillers.... Desnoods steken ze maar direct een infuus als ik daar ben voor de pijnstillers.... De operatiedag staat nog niet vast. Ik moet eerst een tijdje doorbrengen zonder infectie's... Op hoop van zege...
Maar nu weet ik dus nog steeds niet wat ik moet doen en eerlijk gezegd word ik zot door erover na te denken. Volg ik de route die ik tot nu toe genomen heb of ga ik die andere dokter volgen? Als ik die andere dokter volg, moet ik niet meer naar Prof. Desmet terug keren. Terwijl hij en zijn team tot buiten de landsgrenzen bekend staan voor hun vakkundigheid... En Prof. Degreef doet echt wel haar best en al het mogelijke om me te helpen...
Die andere arts (die niets met GHB of Pellenberg te maken heeft) zei dan weer dat ik me absoluut niet meer mocht laten opereren... Hij wou nog verder onderzoek doen en somde enkele mogelijkheden op van 'stoornissen' die ik kon hebben
Maar wat nu? Ik kan echt niet kiezen. Ik weet helemaal niet meer wat doen... Kunnen ze me niet gewoon in een coma brengen tot alles voorbij is? Wat als ik een beslissing maak en dat die route me uiteindelijk niet helpt? Wat dan? Dat vergeef ik me nooit... Waarom is er gewoon geen simpele behandeling die ik kan volgen, zonder dat gissen en raden.. Wie ben ik om te kiezen tussen behandelingen? Ik weet het niet, ik weet het echt niet... Ik zou willen dat iemand me bij de hand nam en zou zeggen: Doe dit, dat is de juiste behandeling. Maar er is niemand dat een antwoord weet. Zot word ik, echt zot.....
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
Volgens mij heb ik in het verleden een spiegel laten barsten ofzo en heb ik nu 7 jaar ongeluk. Ik kan het anders niet verklaren.... 
Misschien wisten jullie dit al, misschien nog niet maar voor het ongeval was ik actief in VZW Horsetopia!!!
Ja, hoor, ze ziet er geweldig uit, ik kan er direct mee in 1 of ander schoonheidsboekje, ik zou het niet meer kunnen missen, zo mooi, geweldig...) 
, moeilijk doen omdat ik nog steeds in het gips zit 
.
....
