Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
31-05-2009
Afwachten
Weer een helse nacht achter de rug. Ik vond maar geen comfortabele houding. Mijn hand klopte verschrikkelijk. Maar we zijn weer wat dichter naar dinsdag.... Temperatuur schommelt ondanks dafalgan 1gr tussen 37.4° en 38.2°, niet heel erg dus maar ik heb wel schrik omdat mijn vingers nu heel vaak 'slapen' en er een deel van mijn hand is dat gevoelloos is. Mama is er ook totaal niet gerust op maar we kunnen niets anders doen dan wachten en wachten tot dinsdag...
Dinsdagvoormiddag moet ik bij de controle-arts van de ziekenkas zijn, en rond 15 uur moet ik dan naar het Gasthuisberg voor de consultatie bij Degreef... eindelijk...
En donderdag moet ik dan opnieuw die botscannen laten doen om te zien in welk stadium ik zit van sudeck...
Ik denk dat ik nog nooit zo heb uitgekeken naar een consultatie. Meestal is dat dik tegen mijn zin maar nu kan de tijd echt niet snel genoeg gaan... Komaan, ik wil dat het dinsdag is....
Tegen 16u had ik 38.8° koorts terwijl ik zo'n koud had. Daarbij komt dan nog het overgeven terwijl er niets in je maag zit en geweldig draaien. Heb dikwijls gedacht dat ik weer ging flauw vallen. We stonden weer op het punt om naar Spoed te gaan maar hebben dat toch maar niet gedaan. Ze kunnen er ons toch niet helpen, we moeten volhouden tot dinsdag...
Deze ochtend naar de huisarts geweest, mijn hand is dubbel zo dik en doet weer geweldig pijn. De huisarts heeft de antibiotica veranderd en liet weten dat we naar spoed moesten als het nog verergerde voor IV antibiotica. Tegen de avond kon ik mijn vingers nog amper bewegen, had ik koorts en bleef dat hand maar zwellen dus ja.... Klaar maken voor spoed. Daar aangekomen was er geen kat :D Dus we dachten dat het snel ging gaan maar dat was vergeefse hoop... 2 uur na aankomst is mama gaan vragen of ze me vergeten waren en nog geen 10 minuten daarna riepen ze ons. Bloedafname en wachten maar... CRP is verdubbeld sinds woensdag, van 10 naar 20 maar nog geen paniek. Ik heb al 476 gehad dus 20 is niks. Artsen kwamen kijken, duwen op het hand en zeggen dat ik moet wachten tot dinsdag, op de consultatie met Dr. Degreef. Het is wel ontstoken maar ze durven niets vanwege mijn voorgeschiedenis. Ik moet wachten... Ze hebben me weer in gips gestoken maar dat heb ik na een aantal uren weer uitgedaan, dat was niet uit te houden. De pijn is ondanks de pijnstillers nog verhoogd, temperatuur blijft op en neer gaan en hand ziet er walgelijk uit. Ik hoop dat ik het uithou tot dinsdag en dat er niet meer schade gaat zijn aan het hand :(
Te nacht heb ik gewoon niet kunnen slapen. Heb gewoeld, naar wc geweest, terug gaan liggen, proberen te lezen, terug proberen te slapen, op laptop geweest, terug proberen te slapen enz... Ik was zo moe en het lukte maar niet. Als het dan uiteindelijk 7u werd was ik zoooo blij dat ik uit bed kon maar groot was mijn schrik als ik mijn steunverband afdeed en die flap weer open was. Nu snapte ik ook waarom ik me zo ellendig voelde en waar dat zeurende, brandende gevoel vandaan kwam. Eerst naar de dokter gebeld, deze zei om maar direct naar de spoed te gaan. De eerste verpleegster heeft 3 geprikt en opgegeven, de verpleger erna was bruut maar had wel bloed. Nog foto's laten nemen en dan wachten op de bloeduitslag. Het bloed valt mee, CRP is verhoogd naar 10 en de flap heeft alle uiterlijke tekenen van een infectie (gezwollen, rood, warm,...). Ze hebben contact genomen met orthopedie en het gebruikelijke toegepast. Dalacin (antibiotica) dat ik uiteindelijk had kunnen verlagen naar 1 per dag (ik neem het nu al van Juni 2008 constant) terug opgedreven naar 3/dag en opnieuw in gips. Volgende week dinsdag op controle bij Dr. Degreef en donderdag dan die nieuwe botscan.
Ergens heb ik wat schrik om terug op consultatie te gaan bij Dr. Degreef. Uiteindelijk heb ik die operatie afgezegd in Februari en zijn we toen achter een 2de opinie gegaan en niet meer op consultatie bij haar geweest en nu moet ik dan terug... Wat gaat ze zeggen????
En nog slechter is dat er nu echt vieze, dikke etter uit de flap komt (dat was nog niet in de kliniek) en ik heb verhoging gekregen. Pff, ik zal maar proberen me niet op te winden...
Maar het mag nu echt gaan stoppen.... Alstublieft!!!!!!
Ik heb echt problemen met de lyrica. De pijn blijft hetzelfde, het gaat niet beter of slechter maar die bijwerkingen van Lyrica zijn niet min. Misselijk, overgeven, niet kunnen slapen en doodmoe zijn, gespannen, hoofdpijn, mijn hoofd dat echt niet meer mee wou, en het ergste was dat ik er enorm down van werd. Wenen, wenen, wenen,... 7 dagen heb ik Lyrica genomen maar ik stop ermee. Het is het niet waard. De pijn is niet meer gebeterd maar zo ellendig voelen, amai... De dokter gaat er niet mee akkoord zijn maar anders heb ik echt niks meer van mijn leven.
Ik verwachtte eigenlijk weinig van de consultatie vandaag. Hoop is goed maar de slag erachter toch zo zwaar... Inschrijven duurde zoooo lang, zijn we eigenlijk niet gewoon maar dan het wachten in de wachtzaal.... Sjeezes, om half 3 moesten we daar zijn, om half 5 zijn we door die arts ontvangen. Vriendelijke arts, overliep de medische geschiedenis, trok rare ogen en deed dan een onderzoek van mijn hand. Volgens hem heb ik duidelijk het syndroom van Südeck maar is dit niet het enige probleem. De MRSA heeft het vasculair systeem van mijn lichaam serieus kapot gedaan in mijn arm en hand. Daardoor wordt het allemaal complexer maar er is besloten om eerst verder te proberen om de pijn te verminderen. Daarna worden de andere problemen aangepakt. Omdat ik al meer dan 5 maanden dagelijks een Miacalcic-spuit zet, zonder spectaculaire verbetering mag ik met de spuitjes stoppen , in de plaats moet ik nu Lyrica nemen. Dit is eigenlijk een medicijn tegen epilepsie maar zou ook helpen bij Sudeck. Bij sommige mensen werkt dit heel goed, bij andere geeft het geen verschil. Net zoals de bijwerkingen... de ene heeft er geen last van, bij andere mensen kunnen de bijwerkingen net zo sterk of sterker zijn dan het volgen van een zware chemo-kuur. We shall see...
Na het gesprek met de dokter heb ik de mensen nog eens goed doen verschieten door flauw te vallen . Heb ik nog een tijdje op een brancard gelegen maar daarna toch stilletjes naar huis kunnen gaan.
Ik wil papa hier ook eens in de bloemetjes zetten. Zonder papa zou het ook heel wat moeilijker zijn. Hij doet al het mogelijke om ons te helpen. Dus bij deze!!!!! Dank u Papa voor al je steun!!!!!!!
We gaan weer eens een nieuwe dokter raadplegen, terug ene in Gasthuisberg. Zoals het nu is kan het toch niet meer verder :( De huisdokter had een seminarie gevolgd bij Dr. Wildiers over Sudeck. Hij denkt nl dat dit 1 van de 3 ziektes is dat ik heb (volgens huisarts ben ik een complex geval en bestaat mijn probleem uit 3 dingen: sudeck, MRSA en het derde weet ik al niet meer ) Dus raad gevolgd (op het chronisch pijn forum denken ik en nog enkele anderen dat er een grote kans is dat ik de ziekte van sudeck heb) en een afspraak gemaakt. Zijn 'discipline' is fysische geneeskunde en revalidatie. Op 19 mei mogen we langs gaan. We zijn wel tussen andere mensen gepropt dus het kan zijn dat we lang moeten wachten maar ja.... Als ik het niet volhou, is de spoedafdeling immers dichtbij :p
Ik durf er eigenlijk geen hoop op zetten. Het is al zo vaak een teleurstelling geweest. Bij het opzoeken rond Sudeck kwam ik oa te weten dat de medicijnen die het beste resultaat geven Miacalcic-spuitjes zijn maar dat als er binnen 8 weken geen verbetering is, er weinig kans is op beterschap. En natuurlijk zet ik al sinds begin Januari elke avond een miacalcic-spuit dus....Tja.... We zullen maar afwachten, zeker?
En vandaag heb ik gemerkt dat ik minder pijn heb als mijn hand en arm koud hebben. De laatste weken is mijn hand (en dan vooral die flap) veel kouder en blauwer geworden dan vroeger. Ik liep dan ook altijd met steunverband en daarover een speciale 'warme' kous want het moest warm blijven. Toen voelde ik ook niet veel verschil tussen de momenten dat mijn hand warm of koud is. Nu wel. En eigenlijk ben ik nu wel een beetje opgelucht als het koud heeft want dat betekent minder pijn...Maar of het goed is... Geen flauw idee maar elk moment met minder pijn grijp ik graag aan :p
Bedankt voor al je lieve woorden, Bedankt voor je onvoorwaardelijke steun Bedankt voor al je goede zorgen, Je bent de rots waar ik op leun.
Bedankt voor het vertrouwen dat je in me hebt, En voor de liefde die er altijd is Al wordt het misschien niet vaak genoeg gezegd, Je bent de liefste moeder die er is
Bedankt dat ik altijd op je mag leunen, Bedankt ook voor je gulle lach Bedankt dat ik weet dat je me altijd zal steunen, Wat het leven me ook brengen mag.
Al zit het leven soms ook tegen, En gaat het niet zoals het moeten zou Er is één ding dat je niet moet vergeten, En dat is dat ik enorm veel van je hou
De afspraak met de vakbond heeft niet veel opgeleverd. Het was ook heel moeilijk om te volgen... Ik moet wachten op de volgende brieven van de verzekering en dan nog eens langsgaan... alsof dat zo simpel is :(
Huisarts heeft in ieder gereageerd en is nu ook benieuwd... Maar wat als ik inderdaad door de verzekering geweigerd word? Val ik dan op de ziekenkas? En wat ga ik dan trekken? Het is nu al zo weinig... Het is toch een arbeidsongeval.... En wat als ik niet meer voldoende genees en het me niet meer lukt om te gaan werken... Wat gebeurt er dan?
En als de verzekering stopt, dan zal ik de medicatie en behandelingen en opnames en operaties zelf moeten betalen? Of niet?
Man, ik snap er niets van.... Echt niet...
Mama heeft gebeld met de ziekenkas en er moeten allerlei papieren ingevuld worden. De toekomst is zooo onzeker... Ben ik nu gehandicapt? En wat is dat met 66% en iets van punten? Het lijkt alsof mijn hersens niet meer werken... Pfff, zo moeilijk...
Vandaag zat er bij de post een brief van de verzekering. Ik doe die open want ik veronderstel dat dat info gaat zijn over wat ik nu moet doen zoals ze bij de controle gezegd hadden....
Ik lees die brief (was heel kort) en er staat: Na het onderzoek op datum van 23/04 is gebleken dat Stahl Ulrike genezen is en zij kan het werk volledig hervatten op 1 mei 2009
WTF???? Dat was echt een slag in mijn gezicht.... Is dat een grap? Wat moet ik nu? En volgens die brief moest ik al gaan werken, ik wist dat niet, kan dat ook niet maar ondertussen pleeg ik dan wel verzuim op het werk... Aja want ik heb 4 mei niets aan mijn werkgever laten weten terwijl ik terug moest beginnen. Maar ik wist het niet. Heb de brief pas vandaag gekregen en op de brief zelf staat 27/04 als datum maar de enveloppe is niet afgestempeld met datum dus ik kan niet bewijzen dat ik deze pas vandaag heb gehad...
Wat een soep allemaal? Ik was volledig aan het freaken dus naar huisarts om kalmeringsspuit. Mama was mee en zij heeft dan de brief laten zien en de uitleg gedaan terwijl ik er groggy op die bank lag Eerlijk gezegd vind ik die spuit totaal niet erg. Je hebt dan echt geen besef van de wereld rondom je en zelfs de pijn is dan op de achtergrond dus mmmm I like it en van mij mag dat wel vaker
Enfin, huisarts heeft gezegd dat ze mij niet zomaar van de verzekering kunnen smijten. Zeker niet als er nog operaties gaan komen in de toekomst en nog verschillende opnamen. Verder ben ik nog totaal werkonbekwaam en zou het funest zijn voor mijn ontstekingswaarde als ik met veel mensen in contact zou komen. En hij vraagt zich af hoe ik moet gaan werken met een verlamd hand, het hand heeft op die moment geen enkele functie. Hij zei dat ik nog niet eens in staat ben om mijn ADL zelf te doen...
De huisarts neemt morgen zelf contact met de verzekering en tekent beroep aan. Hij zei dat als zij het hard gaan spelen, de verzekering voor de rest van mijn leven elke maand mooi mag gaan dokken aan mij.... Hij (huisarts) was echt boos, nee, razend...
Mama en ik zijn wel blij dat hij het nu even verder overneemt want hij weet beter hoe het in zijn werk gaat... Mama en ik waren te overdonderd om het op te nemen tegen de verzekering....
Ben er nog niet goed van.... Vorige week zei de controle-arts cru dat mijn leven en mijn hand om zeep zijn en dan iets van invaliditeit en nog wat gebrabbel daarrond (wat ik dus niet verstaan heb) En vandaag zou ik genezen zijn en reeds 2 dagen aan het werk moeten zijn... Ik wil graag terug gaan werken maar besef ook wel dat dat nu nog niet aan de orde is. Eerst beter proberen te worden of toch ten minste minder pijn hebben.... En dat zal nog niet voor direct zijn want mijn morfineplakkers zijn weer verhoogd :(
Rare mensen in deze wereld....
Wat gaat het volgende zijn?
Als het morgen wat gaat voor mij, gaan we naar de mutualiteit en de vakbond. Wat raad vragen want wat is dit nu allemaal?
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
en deed dan een onderzoek van mijn hand. Volgens hem heb ik duidelijk het syndroom van Südeck maar is dit niet het enige probleem. De MRSA heeft het vasculair systeem van mijn lichaam serieus kapot gedaan in mijn arm en hand. Daardoor wordt het allemaal complexer maar er is besloten om eerst verder te proberen om de pijn te verminderen. Daarna worden de andere problemen aangepakt. Omdat ik al meer dan 5 maanden dagelijks een Miacalcic-spuit zet, zonder spectaculaire verbetering mag ik met de spuitjes stoppen 
, in de plaats moet ik nu Lyrica nemen. Dit is eigenlijk een medicijn tegen epilepsie maar zou ook helpen bij Sudeck. Bij sommige mensen werkt dit heel goed, bij andere geeft het geen verschil. Net zoals de bijwerkingen... de ene heeft er geen last van, bij andere mensen kunnen de bijwerkingen net zo sterk of sterker zijn dan het volgen van een zware chemo-kuur. We shall see...
. Heb ik nog een tijdje op een brancard gelegen maar daarna toch stilletjes naar huis kunnen gaan.
en bestaat mijn probleem uit 3 dingen: sudeck, MRSA en het derde weet ik al niet meer 
)
