Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
28-11-2008
Weer minder goed
Deze nacht weer afgezien, koorts gemaakt tot 38.6°. Deze ochtend was mijn hand weer helemaal gezwollen en erg pijnlijk. Dus mama gebeld naar prof en we moesten onmiddellijk afkomen. De weg naar Pellenberg heb ik nogal gevloekt, ik wist niet dat er zoveel putjes en bobbels waren. In Pellenberg mocht ik direct na de inschrijving mijn gips laten verwijderen. Ik zie daar altijd tegen op. Die trillingen doen mij echt geen goed. Gips was er dan af, wat een opluchting, die knelpijn was dan toch al minder. Mijn hand zag er weer niet uit, eventjes iets gaan drinken en dan naar de wachtzaal. Daar zie ik ook altijd tegen op. Al die mensen die hun gezicht met afgrijzen afwenden zodra ze mijn hand zien, ze kunnen de walg bijna niet onderdrukken. Ik weet wel dat het geen mooi zicht is maar komaan.... De kinderen trekken zich daar niets van aan, die kijken, soms komen ze vragen waarom er een bolle cake of een koekje op mijn hand plakt maar die tonen gewoon interesse. Vrienden en kennissen kijken ook gewoon maar de meeste vreemden.... Grr... Enfin, ik moet nooit lang wachten in de wachtzaal (infectiegevaar) en werd al vlug geroepen. En ik had mijn lievelingsprof Degreef . Ze bekeek mijn hand en zei dat de problemen nu kunnen komen doordat mijn littekens zich proberen te zetten en daar dit niet lukt, geeft dit zwelling en rare pijnen. Wel waren er 2 bolletjes te voelen in het getransplanteerde stuk. Dat ging ze in het oog houden.. Pijnstillers werden nog meer opgedreven en dan terug naar de gipskamer. Deze keer gekozen voor een mengeling van allerlei kleuren. De gipskamer is altijd dolle pret, ik kom er wekelijks en die verpleegsters vinden mij gestoord maar ik vind hen gestoord dus ik voel me daar goed. Vanddag was er ook veel bekend volk weer daar: An van de Jappeloup (die haar pink is super genezen), Annie en haar man (ze ziet er super uit, ze heeft gelijktijdig met mij in Pellenberg gelegen, zij kreeg een prothese in haar knie, ze stapt wer helemaal terug alleen, super) en Paul... Met hem heb ik toch vanalles uitgespookt op de afdeling. We hebben samen een 5-tal weken in Pellenberg gelegen, hij was eerder naar huis dan ik en dan was het heel wat stiller. Hij ligt terug in Pellenberg met een infectie, zijn ilizarov is wel verwijderd, nu moet enkel de wond terug toe groeien. Het was wel tof om die mensen terug te zien alhoewel ik dan met de werkelijkheid weer eens wordt geconfronteerd. Zij zijn bijna of reeds helemaal genezen, ik gun het hen maar onbewust steekt het wel. Waarom zij en ik niet? Zeker als ik dan hoor dat ze weer aan het werk zijn of pijnvrij... Dan ben ik toch wat jaloers maar ja... Mijn tijd komt ooit nog wel (hoop ik )
Vandaag was het weer minder. Weer zo moe en veel pijn. Ik heb daarstraks dan toch maar besloten om een 2de opinie te vragen voor ik voor de 4de keer op een half jaar geopereerd zal worden. Ik heb onmiddellijk met mijn huisdokter overlegd en hij heeft me iemand aangeraden in Wezembeek-Oppem. Tuurlijk kan ik bij die dokter niet meer op raadpleging voor einde januari en de operatie is gepland begin januari dus heb ik maar een raadpleging bij zijn collega gemaakt. Hopelijk is hij ervaren genoeg. Tja, meer kan ik toch niet doen, ik ken er niets van en ben afhankelijk van de opinie en ervaring (en verstand) van de dokters.
Nu maandag moet ik opnieuw naar GHB voor een pre-anesthetisch onderzoek. Alsof ze het nu nog niet weten. Lol.
Voor de rest heb ik me heel rustig gehouden en mijn hand zoveel mogelijk in hoogstand gehouden. Daarjuist had ik weer 38.1° koorts dus een Dafalgan erbij genomen... Op naar morgen...
Whieeeee, vandaag valt het echt mee qua pijn, dat is zoooooo lang geleden dat ik zo weinig pijn had en ik ben nu echt uforisch. En dat terwijl mijn hand zo gezwollen is, het is allemaal zo raar wat dat hand doet maar als hij zo weinig pijn doet, kan het me niet zo veel schelen.
Wel heb ik de voorbije dagen gedacht dat ik eigenlijk geen reden tot klagen heb. Als ik hier andere blogjes lees van mensen die hun ziekte en pijn zo moedig dragen, voel ik me wel wat schuldig. En dan heb ik het vooral over de kindjes zoals Seppe, Ashley, Jonas, Lotte. Ze zijn zo zwaar ziek en klagen niet. Ze zouden plezier moeten maken en lachen en spelen en.... Mijn problemen zijn echt niets in vergelijking wat zij moeten meemaken en toch zijn zij (en hun gezin en familie en vrienden) veel sterker dan mezelf. Daar doe ik mijn petje voor af. Ik kan van hen echt nog veel leren...
Oh, wat een nacht. Sjeezes, ik had echt veel pijn en op de 1 of andere manier deden nu beide armen pijn. Pilleke geslikt en wachten tot het beter werd. Niet dus, de uren kropen voorbij. Even indommelen en dan weer wakker schieten. Om half 6 komt mama mijn kamer binnen gestormd. Ik had blijkbaar serieus gegild (weet er niets van), wel begon ik onmiddelijk te spuwen en uiteindelijk begon ik echt te panikeren door de pijn en het slecht voelen. Allee, motilium, temesta en tramadol binnen en dan ben ik bij mama in bed gekropen. Ik, 28 jaar, bij mama in bed en het deed echt deugd, ik heb er van genoten en samen hebben we dan (in lepeltjeshouding) toch nog even kunnen slapen. Wat andere mensen er van denken, kan me geen barst schelen. Op dat moment was ik weer de kleine poppemie van mama en ik had nood aan de geborgenheid....
Nu zit/lig/hang ik in de zetel. De pijn mindert vandaag maar niet en dus heb ik ook geen fut om uit de zetel te komen. Pijn put je zo verschrikkelijk uit, zowel psychisch als fysiek. En nu moet ik aan alle mensen denken die het zwaarder hebben dan mij.
De hele dag was een ramp, ik ben niet uit de zetel gekomen tenzij voor een bezoekje naar het kleinste kamertje. TV gekeken, in slaap gevallen, wakker worden van pijn, pilleke nemen, TV gekeken, in slaap gevallen, wakker worden van pijn, pilleke nemen, TV gekeken, in slaap gevallen, wakker worden van pijn, pilleke nemen, TV gekeken, in slaap gevallen, wakker worden van pijn, pilleke nemen,... En zo ging het maar verder...
Vandaag moest ik bloed laten nemen en werd er ook besloten om opnieuw een gips aan te leggen in een poging om de pijn te kunnen onderdrukken. Meer als pijnbestrijding en immobilisatie kunnen ze momenteel niet doen.... Er is trouwens een nieuw motief voor gips. Natuurlijk heb ik dat genomen. Het is een witte gips met overal blauwe dierenpootjes op. is wel een leuk motiefje. Ondertussen heb ik de meeste kleuren en motiefjes al gehad. Ik zal de foto's van mijn verschillende gipsen eens moeten posten want dat is nog wel leuk om te zien...
Uitslag van bloed is dat mijn CRP weer aan het stijgen is dus deze moet weer meer in het oog gehouden worden...
Vandaag om 14 uur weer naar GHB. De resultaten van de voorbije scans werden opnieuw besproken. Blijkbaar zijn er handwortelbeentjes die toch serieus zijn aangetast door de MRSA-infectie. Ze zijn niet meer in staat om hun functie naar behoren uit te voeren en die botjes zorgen samen met de aangetaste spieren en zacht weefsel voor die aanhoudende pijn. De professor liet me dan ook weten dat het niet meer kan genezen worden. Die aantasting en misvorming van die botjes zijn onomkeerbaar. En omdat mijn hand-pols nog steeds opzwelt, van kleur veranderd,... hebben ze vermoedens dat die MRSA-infectie nog niet helemaal overwonnen is. Ik heb sinds die uitbraak ook al van juli 2008 steeds verhoging tot lichte koorts (niet lager dan 37.1°, maar ook niet hoger 38.2°) en blijkbaar is zo'n lange periode ook vermoeiend voor het lichaam. Nu moet ik op vaste tijdstippen de temperatuur nemen tot de volgende raadpleging. Dan wordt er ook beslist of ik opnieuw start met antibiotia. Ik moet nog zien vol te houden tot in januari, dan is de volgende operatie gepland. Ze gaan die handwortelbeentjes vastzetten en de hele slechte eruit halen maar ze hebben schrik voor eventuele infecties (en ik ook; dat wil ik niet nog eens meemaken ). Soms lijkt het alsof ze het niet meer weten in GHB. Dat gevoel heb ik dan, hé... Ze willen dit of dat proberen maar dat durven ze dan niet door die infectie dus proberen ze iets anders. Volgens mij weten ze zelf echt nog niet hoe mijn hand-pols gaat evolueren en ik vind het verschrikkelijk dat ze telkens iets anders zeggen of de behandeling ineens omkeren. Ik zit de laatste tijd dan ook te piekeren of ik niet voor een 2de opinie zou gaan. Het kan eigenlijk geen kwaad om een ander zijn mening te vragen. Uiteindelijk is de geplande operatie in januari ook onomkeerbaar... ik weet het nog niet....
Hoop doet leven,
al is het soms maar voor even.
Even weer dat lichtpuntje zien,
en voel je weer even gelukkig voor tien.
Als een kaartenhuisje stort het ook zo weer in,
en denk je wat heeft het allemaal voor zin.
Toch moet je altijd in dat tikkeltje hoop blijven geloven,
want dan komt steeds je gelukkig gevoel weer boven.
Steeds maar blijven geloven in wat je wilt in het leven,
want hoop doet leven, al is het soms maar voor even.
( van Noelle)
Vandaag is echt weer een rot-dag. Geen zin om iets te doen en geen zin om niets te doen. Ik kon de slechte gedachten maar niet uit mijn hoofd zetten en in plaats van positief te zijn, somde ik op wat ik allemaal niet meer kan. Ik merk dat ik stilletjes aan kopje onder ga. Verder voel ik me schuldig omdat mama nu zoveel last heeft met mij. Voor haar is het ook zeer zwaar. Ze is nu eigenlijk verplicht om mijn huishouden ook te doen en verder moet ze ook nog voor Bomma zorgen. Verder had ik weer veel pijn vandaag, dus neem ik meer pijnmedicatie maar daar word ik dan weer zo moe van dus dan word ik chagrijnig en krijgt mama het hard te verduren. Daar heb ik dan spijt van en zo gaat het maar verder... Erg dat de mensen die het dichtst bij mij staan, ook steeds een volle lading van mij kunnen krijgen. Dat verdient mama echt niet... Misschien moet ik toch maar starten met de morfineplakkers. Die liggen hier al 9 dagen thuis maar ik heb echt schrik om ze te gebruiken. Nu heb ik de gedachte dat als ik de pijn niet meer aankan, ik de plakkers nog heb maar wat als ik de plakkers gebruik en er een moment komt dat de pijn te erg wordt. Dan heb ik niets meer achter de hand dat me kan helpen en dat jaagt me dan weer schrik aan...Pfff, voor vandaag stop ik ermee want ik ben mezelf weer aan het opjagen....Morgen is er weer een nieuwe dag....
Om half 9 was ik weer present op de nucleaire dienst, ik mocht direct door en onder de scanner. Eventjes wachten om te zien of de foto's gelukt waren en daar was de dokter... En mijn zenuwen gingen onmiddellijk de lucht in maar hij kon al zeker bevestigen dat ik GEEN botkanker had !!!!!!!!!!!!!!! Voor de rest van de uitslag moest ik nog een paar uur wachten dus mama en ik opgelucht terug naar huis. Ja, opgelucht want de ergste diagnose was uitgesloten.... In de namiddag dan terug op raadpleging. Hij (die dokter) is niet mijn behandelende arts dus hij kon niet veel zeggen maar daar gingen wij niet mee akkoord. Ik wou het weten en wel nu.... Blijkt dat op verschillende scans gebleken is dat mijn pols 1 grote hotspot is, dus een plaats met verhoogde activiteit. Met andere scans hebben ze dan kunnen zien dat er sprake is van een heel zware infectie in de weke gedeelten van mijn pols EN zijn er aanwijzingen dat die infectie ook aan het evolueren is naar een botinfectie. Van die dokter moest ik dan deze avond naar de huisdokter voor verdere info. Allee, eerst nog bezoekje psycho, daarna pijnkliniek en ondertussen gebeld naar huisdokter om afspraak te maken. Nu ben ik thuis, mijn huisdokter bevestigde dat het om een infectie gaat en laat ook weten dat er terug operaties en een langdurige opname volgen. Aangezien ik 4 maanden antibiotica genomen heb en de infectie niet gestopt is, zal ik opnieuw intraveneus antibiotica moeten krijgen. Dinsdag terug naar GHB om opname en verdere stappen te bespreken, nu ga ik mijn bedje in, ik ben verschrikkelijk moe en heb veel pijn. Tot morgen
Om kwart na 8 moest ik op nucleaire dienst zijn dus goed op tijd vertrekken want er is altijd file naar Leuven. Eerst inschrijven en dat verloopt normaal gezien vlot maar vandaag niet, er waren nog 37 nummers voor mij . Juist op tijd was ik op de afdeling en mocht al direct door lopen. Bedje in en dan begint de strijd. Prikken verpleegster nummer 1 prikte 2x, dan nummer 2 erbij en proberen, nummer 3 en proberen en nummer 4 had na de derde prik bloed. Mijn voeten waren nog blauw van vorige week, in mijn rechterarm kunnen ze niet prikken dus moesten ze echt in mijn linkerarm een infuus steken. Nuja, de 7de keer was dus raak en er werd zo'n heel dikke spuit gevuld met mijn bloed. Normaal gaat het infuus er dan uit maar in mijn geval lieten ze het infuus steken . Hierna was ik 2 uur vrij. In die 2 uur werden dan de witte bloedcellen uit mijn bloed gefilterd en licht radio-actief gemaakt en dan terug ingebracht wat dus goed lukte dankzij het infuus. Het infuus eruit en voor 4 uur vrij. Mama en ik besloten om terug naar huis te gaan en ik ben gewoon in de zetel in slaap gevallen , mama maakte me gelukkig wakker om half 3 dus nog mooi tijd om rustig terug naar GHB te gaan. Daar dan onder de scanner gedurende 20 minuten en dan wachten. Resultaat is dat ik morgen om half 9 er nog eens onder moet . Damn, nog geen antwoord, de dokter wil nog duidelijkere beelden voor hij me morgen spreekt daarom een laatste scan. Dus op naar morgen en eindelijk een antwoord...
Pfff, morgen weer naar het Gasthuisberg voor onderzoek. Ik ben eigenlijk wel serieus zenuwachtig. Met deze test gaan ze waarschijnlijk kunnen zeggen wat er nu weer aan de hand is. Ze hebben me wel al gewaarschuwd dat het waarschijnlijk wel geen positief nieuws zal zijn maar toch zal de behandeling aangepast kunnen worden als ze de oorzaak weten. Ik word de constante pijn echt beu en de vermoeidheid weegt door. Die vermoeidheid zal wel komen door de 4 maand dat ik antibiotica genomen heb... Enfin, morgen en overmorgen zijn dus belangrijke dagen...
Vingers kruisen, kaarsjes branden,... Het geluk mag wel terug naar deze kant komen...
Dus vandaag opnieuw naar GHB. Ze kennen me daar al en mocht direct doorlopen. De verpleegster vroeg om mijn spalk uit te doen, ik daarop: dat is een vaste gips, zij daarop: ah, dan kan je die niet uit doen, zeker? Ze legde uit wat ze ging doen en riep ondertussen de dokter. De dokter wist me te vertellen dat er op de PET-scan zoveel te zien is, dat het niet meer duidelijk is, daarom de botscan. Echt gerust was ik er niet op; Wat gaan ze nu weer vinden? Enfin, de verpleegster moest het spul inspuiten. Geen probleem. Vraagt ze om schoenen en sokken uit te doen!!!! Dit is dus echt niet grappig, prikken in de voet is echt wreed pijnlijk. De verpleegster prikte 2 keer maar vond geen ader dus versterking. De verpleger die dan kwam, prikte nog eens 2 keer in die voet. Ik voelde me misselijk worden dus zwierden ze me in bed. Die verpleger ging de andere voet proberen, weer 2 prikken en nog geen geluk. Hopla, weer versterking. Nu zijn ze met 2 (1 aan elke voet) aan het proberen terwijl de anderen staan te kijken (eigenlijk wel grappig). Uiteindelijk lukte verpleger nr 2 om een ader te prikken. Oef want lang ging ik het niet meer uithouden. Het spul erin en stil zitten onder de botscan. Dat was vlug gebeurd en ik kreeg een briefje waarop stond dat ik om 12u weer op de afdeling moest zijn. Dus wij naar huis en veel drinken ondertussen. Om 12u was ik weer present op de afdeling. Eerst onder de ene scan, dan onder de andere scanner. Om 15u kwam de dokter me roepen. Er was een grote hot-spot in mijn pols, dus serieus verhoogde activiteit. Ze weten echter niet juist wat de oorzaak er van is. De testen van donderdag en vrijdag zijn uitgesteld (wegens te zware belasting voor het lichaam) naar volgende week. Dan doen ze een witte-bloedcellen test zodat ze te weten komen of er nog steeds infectie in mijn pols is. Eigenlijk hoop ik bijna dat ze iets vinden zodat het opgelost kan worden en de pijn aangepakt kan worden...
Vandaag om 6.00u opgestaan. Ik had een afspraak om kwart voor 8 in het Gasthuisberg. Inschrijven verliep vlot en wij door naar de nucleaire dienst. Die was nog niet open dus eventjes gewacht en daarna stormloop naar binnen voor de andere mensen. Wij deden het kalmpjes, waren als voorlaatste aangemeld en werden als 2de patient geroepen. Mama mocht niet mee en moest dus al die uren blijven wachten. Ocharme, ze heeft toch wel veel last met mij. Ik werd door de verpleger op een stoel 'gedropt' en we overliepen weer een vragenlijst. Daarna pilleke pakken en werd ik in mijn vinger geprikt om mijn suiker te controleren maar mijn bloedsuiker was volgens de verpleger perfect. Prikken in mijn armen lukte niet dus moest het infuus in de voet. Damn, die prik is toch wel 'venijniger' dan in de arm maar soit... Baxter werd aangekoppeld, radio-actief spul erin en dan een half uur liggen zonder bewegen. (en ik moest naar het toilet ). Het viel wel op dat ik als enige een baxter had, de andere mensen hadden dat niet Na dat half uur mocht ik recht, baxter verwijderen en bezoek aan het toilet. Dat deed echt deugd. Daarna na de scanner, eerst op de buik liggen, armen naar voren en wachten tot machine klaar was. Dan op de rug, armen boven het hoofd en opnieuw. Man, dat duurde lang en het was verschrikkelijk als ik daar met mijn hoofd in lag. Er is ongeveer 10cm ruimten tussen je gezicht en dat toestel. En ik heb al last van claustrofobie. Ik probeerde mezelf te kalmeren met kinderliedjes te zingen in mezelf en zo ben ik toch kalm gebleven Na een tijdje was ook dit gedaan en mocht ik naar de wachtruimte terwijl ze keken of het gelukt was, na 5 min gaven ze me al groen licht om naar huis te gaan. Ik was 10 min thuis als de telefoon ging, mama nam op. Er zijn onduidelijke dingen te zien enn ze willen meer onderzoeken doen. Morgen terug naar Gasthuisberg voor 2 onderzoeken en donderdag en vrijdag opnieuw. Nu heb ik echt wel schrik voor slecht nieuws. We zullen moeten zien...
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
maar die tonen gewoon interesse. Vrienden en kennissen kijken ook gewoon maar de meeste vreemden....
Grr...
. Ze bekeek mijn hand en zei dat de problemen nu kunnen komen doordat mijn littekens zich proberen te zetten en daar dit niet lukt, geeft dit zwelling en rare pijnen. Wel waren er 2 bolletjes te voelen in het getransplanteerde stuk. Dat ging ze in het oog houden..
)
pijn. Pilleke geslikt en wachten tot het beter werd. Niet dus, de uren kropen voorbij. Even indommelen en dan weer wakker schieten. Om half 6 komt mama mijn kamer binnen gestormd. Ik had blijkbaar serieus gegild (weet er niets van), wel begon ik onmiddelijk te spuwen en uiteindelijk begon ik echt te panikeren door de pijn en het slecht voelen. Allee, motilium, temesta en tramadol binnen en dan ben ik bij mama in bed gekropen. Ik, 28 jaar, bij mama in bed en het deed echt deugd, ik heb er van genoten en samen hebben we dan (in lepeltjeshouding) toch nog even kunnen slapen.
dus deze moet weer meer in het oog gehouden worden...
).
Om half 9 was ik weer present op de nucleaire dienst, ik mocht direct door en onder de scanner. Eventjes wachten om te zien of de foto's gelukt waren en daar was de dokter... En mijn zenuwen gingen onmiddellijk de lucht in 
. Juist op tijd was ik op de afdeling en mocht al direct door lopen. Bedje in en dan begint de strijd. Prikken 
verpleegster nummer 1 prikte 2x, dan nummer 2 erbij en proberen, nummer 3 en proberen en nummer 4 had na de derde prik bloed. 
Mijn voeten waren nog blauw van vorige week, in mijn rechterarm kunnen ze niet prikken dus moesten ze echt in mijn linkerarm een infuus steken. Nuja, de 7de keer was dus raak en er werd zo'n heel dikke spuit gevuld met mijn bloed. Normaal gaat het infuus er dan uit maar in mijn geval lieten ze het infuus steken 
. Hierna was ik 2 uur vrij.
Pfff, morgen weer naar het Gasthuisberg voor onderzoek. Ik ben eigenlijk wel serieus zenuwachtig. Met deze test gaan ze waarschijnlijk kunnen zeggen wat er nu weer aan de hand is. Ze hebben me wel al gewaarschuwd dat het waarschijnlijk wel geen positief nieuws zal zijn maar toch zal de behandeling aangepast kunnen worden als ze de oorzaak weten. Ik word de constante pijn echt beu en de vermoeidheid weegt door. Die vermoeidheid zal wel komen door de 4 maand dat ik antibiotica genomen heb...
Vandaag om 6.00u opgestaan. Ik had een afspraak om kwart voor 8 in het Gasthuisberg. Inschrijven verliep vlot en wij door naar de nucleaire dienst. Die was nog niet open dus eventjes gewacht en daarna stormloop naar binnen voor de andere mensen. Wij deden het kalmpjes, waren als voorlaatste aangemeld en werden als 2de patient geroepen. Mama mocht niet mee en moest dus al die uren blijven wachten. Ocharme, ze heeft toch wel veel last met mij.
