Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
30-01-2009
Verwarring
Deze ochtend weer telefoon en mama nam weer op. Ik had grote schrik dat het Pellenberg was om de operatie uit te stellen maar nee, het was onze huisdokter met de vraag of we vandaag konden langskomen
Om 11 uur werden we bij hem verwacht, eerst de gebruikelijke vragen hoe het met mij was... Ik, zo gelukkig als iets, kon hem vertellen dat de operatie vervroegd was en ik nog maar 3 weken moest wachten.... Stilte.... Dan begon hij.... Hij had contact gehad met Dr. Bockx en dat wat Bockx tegen hem had gezegd kwam heel logisch over en gaf meer duidelijkheid over mijn 'geval'. Hij (huisarts) ziet het niet zitten dat ik me opnieuw laat opereren terwijl ze in Pellenberg niet eens weten waarmee ze me het beste kunnen helpen, ze begrijpen niet dat bij mij alles zo verkeerd gelopen is en ze doen de operatie enkel in de hoop dat de pijn dan minder is.... Volgens Bockx gaat deze operatie ook mislukken omdat de MRSA in mijn vasculair stelsel veel schade heeft aangericht. Met de laatste scan is gebleken dat er nog amper goede bloedvaten lopen van mijn schouder naar mijn arm-pols. Allemaal aangetast. Daardoor ook steeds de infecties. Door de serieus verminderde bloedtoevoer krijgt mijn arm-hand niet voldoende bloed, waardoor zenuwen, bloedvaten, zacht weefsel, botten en beentjes nog meer afsterven. Dit geeft dan weer onderhuidse necrose waardoor ik die ontstekingen/ infecties krijg... En het afsterven van al die dingen geeft ook die steken en verschrikkelijke pijn. Zolang mijn vasculair stelsel niet betert, zal elke volgende operatie weer op een fiasco uitdraaien.... Bockx zei ook dat het regelmatig verkleuren van mijn hand en tintelingen duiden op een ver stadium van afsterven... Pas nadat mijn lichaam vasculair weer in orde is, kunnen er weer operaties uitgevoerd worden aan mijn hand die succesvol gaan zijn maar zolang dit niet in orde is, kan mijn hand gewoon niet genezen....
Ik ben weer gecrasht, had sinds gisteren echt weer een blij gevoel, heb het van de daken geschreeuw dat het einde in zicht was, ik begon weer plannen te maken en nu dit.....
Als die dokter gelijk heeft, wordt het een pijnlijk herstel van jaren met meerdere opnames en op het einde meerdere operaties....
Zot word ik, ik kan het niet meer aan, wat is er nu juist!!!! Wie moet ik geloven.....
We hebben besloten dat we de huisarts gaan volgen, hij heeft nu al zoveel uren info opgezocht over mijn problemen en als hij de diapnose van dr Bockx volledig kan plaatsen en begrijpen zoals hij nu doet, tja, dan volgen we hem....
Enige grote nadeel is dat de verzekering de medicatie die Dr. Bockx had voorgeschreven niet aanvaard. We hadden bij het eerste consult allerlei medicatie voorgeschreven gekregen, we hebben dat gehaald en dat was voor 153. Ondertussen hebben we daarvan de terugbetaling ontvangen, 31.....
Tja, dat kan ik niet trekken, hier wil ik wel de oorzaak van weten....
Voor de rest ben ik weer down, ik durf niet gelukkig te zijn, ik durf niet te hopen maar de pijn....... Het wordt teveel ........
Deze ochtend was er telefoon, mama neemt op.... UZ Pellenberg met de mededeling dat ze nog een plaatsje gevonden hebben voor mij op vrijdag 20/02/2009... Nog 3 weken dus, ik ben zoooooooooooooooo happy!!! Waarschijnlijk heb ik daarna minder pijn, oh, wat droom ik ervan, ik snak echt naar wat rust!!!! Eindelijk eens goed nieuws in plaats van altijd die ellende......
Leuk weetje; mijn allereerste operatie was ook op vrijdag de 20ste (maar dan in Juni 2008) :D
Sorry dat ik zo weinig van me laat horen maar zit er onderdoor. Mijn hele leven bestaat gewoon uit pijn, opstaan met pijn, de dag door met pijn, gaan slapen met pijn, 's nachts wakker worden van pijn en nu heb ik sinds een paar dagen nachtmerrie's... Ik merk er niets van maar mama komt me een aantal keer per nacht wakker maken omdat ik luidop lig te snikken... Ben ik blij dat ik me die dromen niet herinner.... Ik kijk de hele dag tv en slik pillen en probeer zo min mogelijk te denken, ik wil er ook niet meer over spreken, ik word er gewoon zot van...
Enfin, het betert wel ooit!!!!
Papa, mama, ik wil jullie nog even grondig bedanken voor alles wat jullie doen om mij het leven draaglijk te maken.. Echt bedankt, zonder jullie redde ik het niet!!!!! Dikke knuffel
En uiteraard wil ik iedereen die me hier steunt ook bedanken. Jullie berichtjes geven me steun en geven me het gevoel dat ik niet alleen sta.... Mercikes
Weer de gebruikelijke controle in Pellenberg. Eerst gips af en lekker kletsen met die verpleegsters (ik zie hen vaker als mijn vriendinnen, verschrikkelijk), dan naar de dokter. Weer links en rechts duwen op die flap. Ze ziet er toch goed uit... ( Ja, hoor, ze ziet er geweldig uit, ik kan er direct mee in 1 of ander schoonheidsboekje, ik zou het niet meer kunnen missen, zo mooi, geweldig...) Het stoort me niet, die flap, dat litteken, dat misvormd hand maar doe gewoon, niet alsof het een prachtige bloem is.... Dan een serieuse opdoffer... De operatie die vorig jaar was vastgelegd voor januari 2009 was verzet naar februari, ok, dat wist ik en kon ik nog mee leven.... Nu krijg ik te horen dat de operatie pas gaat doorgaan EIND APRIL!!!!!! 3 maanden!!!!! Met de beste wil van de wereld, dat hou ik niet vol, ik ben compleet op en wil wat minder pijn hebben... Is dat nu zo onredelijk? Ben dan ook ingestort, beginnen wenen en heb gezegd dat ik geen 3 maanden meer kan wachten, het is teveel en heb gedreigd uit het leven te stappen.... Waar ik ook al vaak aan gedacht heb... Enfin, terug naar de gipskamer en mijn nieuw kleurtje is ZWART!!!! Nah
Er is eigenlijk niet veel te vertellen. Nog steeds ziek alhoewel iets beter maar zo moe.... Niet te doen... Moe gaan slapen en moe wakker worden en dan nog 's nachts nachtmerrie's. En het zijn er lelijke, zene....
Voor de rest kan ik weer moeilijk plassen en heb ik last van duizeligheid. Mijn hand is weer gezwollen, mijn gips drukt weer en heb ik al enkele dagen hoofdpijn.
Ik zou graag wat beter nieuws neerschrijven maar dat heb ik momenteel niet. Enfin, het zal wel beteren....
Vandaag had ik een afspraak bij de controle-arts van de verzekering. Omdat mijn hand-pols een gevolg is van een werkongeval moet ik ongeveer om de 6 maanden daar eens op onderzoek. Ik had er absoluut geen zin in, voelde me niks beter dan gisteren, integendeel.... Maar heb toch maar al mijn energie bij elkaar gesprokkeld om te gaan. Was weer hetzelfde als anders, geschiedenis overlopen, weer eens duidelijk zeggen dat mijn arm om zeep is , moeilijk doen omdat ik nog steeds in het gips zit want dan kan hij mijn pols niet onderzoeken (alsof hij er aan uit gaat kunnen ) Zeggen dat ik teveel medicatie neem.... Ik heb dan gezegd dat als mijn lichaam het zou toelaten, ik nog veel meer pijnstillers zou nemen . Daar wist hij niet direct iets op te zeggen en ineens was hij een heel pak menselijker. De arts die mijn huisarts gekozen heeft voor de 2de opinie en waar ik nu ook bij in behandeling ben, vindt hij maar niets . Deze zou ook snel opereren. Daar heb ik echter nog niets van gemerkt want die arts zei tegen mij dat ik de komende tijd absoluut niet meer mocht geopereerd worden.... Verder gaat de controle-arts een onderzoek aanvragen bij Dr. Kinnen. Voor mij doet het er niet toe. Arts nr 3 = behandeling nr 3, en wedden dat deze ook weer iets anders wil doen...
Ik denk dat ik gewoon bij Dr. Degreef en Dr. Desmedt ga blijven. Per slot van rekening staan zij tot buiten de EU bekend als vakmensen. Ok, bij mij is het goed mis gelopen maar dat kwam in de eerste plaats door die MRSA-infectie en niet door die eerste operatie. En uiteindelijk doet het er voor mij niet veel meer toe, als de pijn maar mindert....
Kan je dat nu geloven? Nu ben ik nog ziek ook.... Hoe kan je ziek worden als je bijna niet buiten komt, amper in contact komt met mensen,.... Volgens mij heb ik het opgeraapt in de kliniek ik zou niet weten waar anders. Soit, het begon al deze nacht, heel warm, daarna bevriezen, dan opnieuw stikken. Moeite om te slikken, moeite om te ademen.... Temperatuur genomen, ja, hoor, 38.3° Deze ochtend opnieuw genomen: 38.5°. En dan moet je weten dat ik nog steeds aan de antibiotica zat... Tja, er zat niets anders op.... Naar de huisarts... Keelontsteking en bronchitis... Tuurlijk weer een aantal medicijnen erbij (ocharme mijn nieren ) en antibiotica is voor 5 dagen vervangen door een andere. Daarna moet ik weer verder met de oude antibiotica. Hopen dat het snel wat betert want nu voel ik me echt belabberd......
Donderdag, 8 januari weer naar Pellenberg. Deze keer duurde het lang eer ik aan de beurt was. Dat ben ik niet gewoon . Eerst het gips eraf, dan naar de prof.... Zij had nieuws. Ze hadden weer eens overleg gepleegd en denken dat het wegnemen van mijn handwortelbeentjes DE oplossing kan zijn voor de pijn. Mijn pols ga ik toch nooit meer kunnen gebruiken zoals vroeger dus proberen ze nu om mijn pijn te reduceren. Ik ga wel niet meer kunnen gaan werken en zal er veel functieverlies aan overhouden. En dan moet de operatie nog gelukt zijn, hé... We hebben nieuwe plakken laten nemen van de pols en tevens van mijn nek???? In de week heb ik een moment gehad dat ik mijn arm niet meer kon bewegen en dat die ook tintelde dus daarmee ook foto's van de nek. Bizar. Dan opnieuw naar de gipskamer. Deze keer heb ik gekozen voor fluo-roze. Ik moet toch in het gips blijven tot aan de operatie en aangezien het gips er om de 2 weken af gaat, ga ik proberen om alle kleurtjes eens genomen te hebben . Een mens moet zich toch met iets bezig houden.... Dan opnieuw op gesprek (pre-anesthesie). De vorige was in Gasthuisberg en aangezien de operatie in Pellenberg gaat doorgaan, moest ik daar toch ook even op gesprek. Die vrouw verschoot nogal van mijn medicatielijstje .... Ik mag de dag van de operatie enkel de antibiotica nemen, voor de rest niets. Ik weet nog niet hoe ik dat moet gedaan krijgen zonder pijnstillers.... Desnoods steken ze maar direct een infuus als ik daar ben voor de pijnstillers.... De operatiedag staat nog niet vast. Ik moet eerst een tijdje doorbrengen zonder infectie's... Op hoop van zege...
Maar nu weet ik dus nog steeds niet wat ik moet doen en eerlijk gezegd word ik zot door erover na te denken. Volg ik de route die ik tot nu toe genomen heb of ga ik die andere dokter volgen? Als ik die andere dokter volg, moet ik niet meer naar Prof. Desmet terug keren. Terwijl hij en zijn team tot buiten de landsgrenzen bekend staan voor hun vakkundigheid... En Prof. Degreef doet echt wel haar best en al het mogelijke om me te helpen...
Die andere arts (die niets met GHB of Pellenberg te maken heeft) zei dan weer dat ik me absoluut niet meer mocht laten opereren... Hij wou nog verder onderzoek doen en somde enkele mogelijkheden op van 'stoornissen' die ik kon hebben
Maar wat nu? Ik kan echt niet kiezen. Ik weet helemaal niet meer wat doen... Kunnen ze me niet gewoon in een coma brengen tot alles voorbij is? Wat als ik een beslissing maak en dat die route me uiteindelijk niet helpt? Wat dan? Dat vergeef ik me nooit... Waarom is er gewoon geen simpele behandeling die ik kan volgen, zonder dat gissen en raden.. Wie ben ik om te kiezen tussen behandelingen? Ik weet het niet, ik weet het echt niet... Ik zou willen dat iemand me bij de hand nam en zou zeggen: Doe dit, dat is de juiste behandeling. Maar er is niemand dat een antwoord weet. Zot word ik, echt zot.....
Dit is het. Morgen weer naar Pellenberg. Gisteren heb ik die bijkomende onderzoeken laten doen, uitslag weet ik nog niet. Voorlopig heb ik besloten om beide pistes nog open te houden. Ik weet toch totaal niet wie/wat ik moet ik moet geloven, welke behandeling de juiste is....
Zaterdag ben ik naar Wezembeek-Oppem geweest voor een 2de opinie. De arts overliep de hele behandeling. Uiteindelijk onderzocht hij mijn hand en wat hij ontdekte, stemde hem niet happy. Hij kan gewoon in mijn vingers van mijn rechterhand prikken zonder dat ik dat merk terwijl dat links dus wel enorm veel pijn deed. Mijn elleboog is ook al aangetast. Als hij op een bepaald punt in mijn nek duwt, wordt mijn hand na 1 seconde blauw. Duwt hij ergens anders, dan verlamt mijn arm helemaal. Het onderzoek was enorm confronterend voor mij. Het gaat eigenlijk nog slechter dan ik dacht. Zijn voorlopige diagnose is dat de zenuwbanen helemaal ontregeld zijn, de bloedsomloop is door de infecties aangetast. Hierdoor is mijn hand binnenin aan het necrotiseren en krijg ik gevoel-, kracht-, en bewegingsverlies. Dit afsterven is zich ook aan het uitbreiden naar de vingers en schouders. Hij meldde dat dit ook gepaard gaat met onhoudbare pijnen (eindelijk een dokter die de pijn serieus neemt).
Morgen moet ik bijkomende onderzoeken laten uitvoeren, 3 in totaal... * RX cervicale wervelzuil, hand en pols met dynamische en stresstesten * echo van pols en arm * Echo-Doppler van hals en plexus brachialis rechts
Verder denkt die arts dat ik ondertussen chronische dystrofie ontwikkeld heb. Als dit zo is, zit ik voor de rest van mijn leven met de pijn...
Om 17u vandaag moet ik bij de huisarts zijn om copie van mijn dossier.
Het is allemaal overweldigend. Naar welke arts moet ik luisteren? Wie heeft het bij het rechte eind? Wat als ik de verkeerde keuze maak? Alleen maar vragen..... Wat moet ik in godsnaam doen.......
Vandaag naar de huisarts geweest om iets te vragen om te kalmeren. Natuurlijk kreeg ik daar een aanval van hyperventilatie. En nu neem ik nog meer pillen. Enfin, ik had vorig jaar reeds gebeld om een afspraak te maken en die was pas in Maart. De huisdokter (brave man) heeft vandaag echter geregeld dat ik morgen al kan gaan. Toch weer effe hoop voor mij.
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
Ja, hoor, ze ziet er geweldig uit, ik kan er direct mee in 1 of ander schoonheidsboekje, ik zou het niet meer kunnen missen, zo mooi, geweldig...) 
, moeilijk doen omdat ik nog steeds in het gips zit 
want dan kan hij mijn pols niet onderzoeken (alsof hij er aan uit gaat kunnen 
)
.
.
....
