Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
26-12-2008
2de kerstdag
De voorbije dagen zijn voorbij gegaan als alle andere, saaie dagen van de voorbije maanden. Ok, het is Kerstmis geweest maar eigenlijk heb ik daar niet veel van gemerkt. En eerlijk gezegd zal ik blij zijn als de feestdagen voorbij zijn. Ik heb echt amper kunnen genieten en voor mij hoeft die hele heisa momenteel niet. Ik ben wel mee naar de familie geweest, heb alle etentjes meegedaan, heb alles gedaan wat we normaal doen maar ondertussen verlangde ik echt naar rust. Ik kan echt niet meer tegen die drukte. Elk vrij moment heb ik dan ook geslapen en nog steeds ben ik zo moe. De pijnstillers en antibiotica zijn ook weer verhoogd , heb problemen om te plassen, elke dag hoofdpijn, regelmatig misselijk en natuurlijk die verdomde pijn. Wanneer stopt het nu eens? Ik ben enorm humeurig (leuk voor de familie ), en barst zonder reden telkens in een oncontroleerbare huilbui uit. Laat dat aub geen depressie zijn wat ik kan het er niet meer bij nemen. Dat zal dan op de wachtlijst moeten... In deze tijd van gezellig samen zijn, wil ik me het liefst in de een of andere kast wegsteken en wachten tot al die 'verplichtingen' voorbij zijn. Tja, normaal ben ik nooit geweest
Al even niets meer hier geschreven maar de 'ijver' ontbreekt me een beetje. De pijn ontneemt me meer en meer de 'zin van het leven'. Alles staat nu in het teken van die vervloekte arm. Zo actief als ik vroeger was, dat kan ik me nu enkel nog inbeelden. Zelfs voor een toiletbezoek moet ik alle moed verzamelen. Het gaat hoe langer, hoe slechter met me. De infectie is weer min of meer onder controle maar psychisch zie ik het echt totaal niet meer zitten. Het plezier dat ik nu af en toe nog maak, weegt niet meer op tegen de constante pijn. En het feit dat die arm met al zijn problemen, gedurende de rest van mijn leven een hoofdrol zal blijven spelen, werkt niet echt bemoedigend. Er komt gewoon geen einde aan.
En dan heb je natuurlijk die mensen die denken dat het allemaal niets is of erger, die zelfs jaloers zijn. Tuurlijk, in het gips zie je niets van die arm maar de pijn, het uitkijken naar de pijnstillers, het nemen van antibiotica (ondertussen al 5 maanden), de onderzoeken, de operaties, het functieverlies,... ze mogen het van mij direct overnemen. Ik zou zo graag mijn oude leven terug opnemen, het werk, de paarden, het plezier, vrienden, de grote plannen,... Dit heb/kan/mag allemaal niet meer.
Zo optimistisch als ik vroeger was, zo pessimistisch ben ik nu. Het kan me allemaal nog zo weinig schelen. Ik weet dat ik moet volhouden maar ik zou het zo graag opgeven. Gewoon pijnvrij zijn. Het lijkt zo simpel maar het is zo verschrikkelijk moeilijk.
En uiteindelijk verandert je karakter dan ook nog eens. Ik merk wel dat ik anders ben dan vroeger maar vooral mijn familie merkt het hard. En hoe hard je ook probeert om 'de oude' te blijven, stilletjes aan verdwijnen er karaktertrekjes en komen er nieuwe in de plaats. In mijn situatie moet ik echter toegeven dat het geen leuke, nieuwe karaktertrekjes zijn.
Ondertussen merk ik ook dat ik meer en meer niet meer bekeken wordt als Ulrike maar eerder als 'Ulrike met dat hand'. Tja, leuk...
Vandaag, exact 1 jaar geleden, ben ik zo stom en lomp geweest om te vallen. Die stommiteit bezorgt me reeds een heel jaar geweldig veel pijn, miserie, operaties, ziekenhuisopnames en infecties. Man, wat zou ik graag de tijd terugdraaien... En die val vermijden...
Het begon als een domme dag en het eindigde als een stomme dag ... Ik ben slecht gezind opgestaan omdat ik besefte dat er al een jaar voorbij was en natuurlijk overloop je dan wat je meegemaakt hebt. Doordat ik dit deed, kon ik echt niet overweg met mijn gevoelens. Ik weet nog goed dat men mij in het begin zei dat ik eind mei terug aan het werk zou zijn! Ja, niet dus.... Integendeel; nu zeggen ze dat ik er rekening mee moet houden dat ik niet meer kan werken . Maar dat moet ik nog niet in mijn hoofd steken, daar zijn we nog niet...
Deze dag stond weer in het teken van pijn. En dan komen de tranen weer boven omdat die operatie uitgesteld is. Ik keek er zo naar uit en dan zeker als de pijn weer verschrikkelijk is.
Uiteindelijk is de dag zoals alle andere dagen van het voorbije jaar verlopen. Zo weinig mogelijk bewegen, pijn verbijten en telkens uitkijken naar het moment waarop de volgende medicatie kan genomen worden....
Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er op 14 december om 19u een kaars aangestoken. Door dit te doen in verschillende tijdspannes gaat er in 24 uur een golf van licht om de wereld. Wij doen mee voor de vele lieve sterretjes... U toch ook?
Speciaal voor mama!!! en Voor iedereen die me steunt, voor iedereen die me helpt, voor iedereen die me begrijpt, voor iedereen die het moeilijk heeft, voor iedereen die pijn heeft, gewoon voor iedereen....
Vandaag bij de Post een brief van de mutualiteit. Ik krijg meer terugbetaald omdat ik nu zogezegd een 'chronische pijnpatiënt' ben. Dat wil ik helemaal niet zijn . Ik wil geen pijn meer, ik wil terug gaan werken, plezier maken, met de paarden bezig zijn, de vzw verder uitbouwen,... Ze moeten me oplappen, niet berusten. Ze moeten niet denken dat ik de rest van mijn leven zo blijf rondlopen... Grr
De rest van de dag kon ik mijn draai weer niet vinden. Veel pijn en veel om over na te denken. Ik weet het niet meer. Ik wacht gewoon tot ik kan gaan slapen, 's nachts wacht ik tot het ochtend is en dan is het weer wachten tot het avond is.
Verder moet ik echt gaan beslissen wat ik met mijn paarden ga doen. Ondertussen ben ik al een jaar aan het sukkelen en worden mijn paarden door mama en mijn vriendinnen verzorgd maar dit kan zo niet eeuwig doorgaan. Eigenlijk weet ik dat ik ze zou moeten verkopen maar dat is toch zo definitief.
Het ergste is dat ik er niet eens naartoe kan gaan. Ik zit weer in isolatie; geen mensenmassa's, geen paarden en vooral geen zieke mensen.....
Gisteren weer naar GHB geweest. De verpleegster die me naar het kabinetje bracht en het verband verwijderde zei ineens: Wat is er in godsnaam hier gebeurd? Zo'n hand had ze nog niet gezien en ze bleef lang babbelen, dat was wel leuk. Die verpleegster haar been lag in het gips, ik heb nog gevraagd of ze wou ruilen. Ik haar been, zij mijn hand maar ze bedankte me vlug....
De dokter bekeek mijn hand, het verslag van vorige vrijdag en begon aan het vonnis... Uit de echo van vrijdag is nu gebleken dat ik een infectie heb in het zachte weefsel. De antibiotica moet ik weer enkele maanden doornemen.
Blijkbaar heeft die MRSA-infectie het kraakbeen in mijn hand vernietigd waardoor de handwortelbeentjes constant tegen elkaar schuren. Dit geeft de geweldige pijn. Door dat schuren komen er scheurtjes en breken er kleine stukjes bot af. Door die stukjes bot en omdat het omliggende weefsel nog fragiel is, krijg ik steeds infecties...
Ze hadden eerder al gezegd dat ze de handwortelbeentjes gingen vastzetten maar gisteren spraken ze ervan om mijn pols ook vast te zetten. Dit was weer een slag, dan heb ik nog heel weinig mobiliteit en ga ik bijna niets meer kunnen doen met dat hand. Tot nu bleef ik steeds hopen dat mijn hand ooit weer vrij goed kon worden (ondanks verminderde beweeglijkheid) maar dit kan ik dus vergeten... Enfin, ze gingen er nog eens over vergaderen...
Wat mij gisteren de grootste klap gaf, was het feit dat de operatie minstens 2 maanden uitgesteld wordt omwille van die infectie. Op dat moment ben ik er onderdoor gegaan, huilen, hyperventileren... Ik keek echt uit naar die operatie want hierdoor zou de pijn iets minder worden. Dat was echt mijn ding waar ik naar uit keek. Nu moet ik nog langer met die verd*mde pijn rondlopen en het is al zo moeilijk. Ik weet dat de meeste mensen maar raar kijken als ik zeg dat ik uitkijk naar die operatie maar het is nu eenmaal zo. Ik verlang er echt naar om minder pijn te hebben... Dit is voorlopig mijn grootste doel in mijn leven....
Dan kwam de babbel-verpleegster om weer vampier te spelen... Mijn bloed was de vorige keer niet in orde dus nu opnieuw prikken EN ze moest maar 2 keer prikken eer ze bloed had (we gaan vooruit!!! ). De uitslag krijg ik nog te horen.
En dan opnieuw naar de gipskamer. Deze keer heb ik gekozen voor het kerstthema. Het is een groene gips met daarop sneeuwpoppen, kerstmannen en kerstbomen. Binnen 2 weken krijg ik weer een nieuwe...
Deze nacht was erg, ik geraakte maar niet in slaap door de pijn, verschillende keren opgestaan, verschillende pijnstillers genomen, mp3 geluisterd, weer proberen te slapen enzoverder....
Rond half 5 ben ik dan eindelijk in slaap gevallen en om 8 uur ging de wekker al. De ochtend ging voorbij en de middag kwam eraan. Ik functioneerde als een zombie. Rond 15 uur ben ik voor de laptop in slaap gevallen en ik heb geweldig goed geslapen. Echt zalig. Ik voel me nu eigenlijk gelukkig en dat door een paar uur goed door te kunnen slapen.... Zo besef ik weer eens wat een last het is als je 's nachts zoveel wakker wordt. Het nadeel van deze namiddag ga ik deze nacht mogen meemaken. Waarschijnlijk komt er nu weer zo'n rotnacht aan!
Morgen naar GHB en ik kijk er naar uit. De pijnmedicatie moet nu echt aangepast worden of ....Grrrrr
Dit was een moeilijk weekend, mijn hand blijft maar stilletjes opzwellen maar de pijn is geweldig... Sjeezes, ik ben eigenlijk blij dat het al zondagavond is want dinsdag mag ik terug naar GHB en ik hoop dat de medicatie aangepast wordt. Nu kom ik de zetel bijna niet uit en slapen... Verschrikkelijk.... Vooral de toekomst baart me zorgen. Gaat de situatie ooit nog beteren of wordt dit mijn leven? Ik zou echt niet zo pessimistisch mogen zijn maar blijkbaar blijven die negatieve gedachten in mijn hoofd rondspoken. En door de pijn word ik er voortdurend aan herinnerd. Het lijkt wel een negatieve vicieuse cirkel...
Voor de rest heb ik dit weekend veel aan Seppe* en Lotte* gedacht. Ik heb ze nooit ontmoet maar ze hebben zo'n onuitwisbare indruk nagelaten...
Vandaag is een slechte dag, weer veel pijn, naar Pellenberg geweest, echografie laten maken en zit nu weer aan de antibiotica. Er is weer een infectie. Dinsdag terug op controle.
Ik heb niet veel zin om iets te schrijven. Lotte (http://www.bloggen.be/hetlottedagboek/) is overleden. Haar strijd is gestreden. Ik leef intens mee met de ouders en wou dat ze dit niet moesten meemaken....
Waarom, waarom dit grote verdriet? Waarom juist zij, die ons verliet? Wij weten wel dat het zo beter is maar wij voelen gewoon zo'n groot gemis... Ze was toch nog maar klein, had veel te geven, en dat bracht vreugde in ons leven. Waarom, waarom dit grote verdriet? Misschien dat het slijt............... .......... maar vergeten doen we haar niet!!!!
Net gelezen dat ook onze sterke man Seppe (http://www.bloggen.be/hetseppedagboek/) de strijd verloren heeft. Seppe; het ga je goed hierboven. Ravot maar lekker. Ann, Jill en Serge: veel sterkte en moed in deze zware tijd....
Op een wolkje o zo hoog zit je lekker zacht Kijk je naar de regenboog de maan die naar je lacht Sterretjes blinken om je heen de zon verwarmt je huid Je bent daarboven niet alleen Je bent ons vast vooruit....
De voorbije dagen zinderen nog steeds door mijn gedachten, ik kan het maar niet van me afzetten, het ongeloof blijft me parten spelen. Resultaat is dan ook dat ik al enkele dagen een smerige, hardnekkige hoofdpijn heb die ik maar niet gestopt krijg. Buiten de hoofdpijn is ook mijn hand weer minder. Hij is weer open gegaan en er komt weer etter uit. Morgen is dat dan terug een bezoekje aan de prof en hoop ik dat ik niet terug opgenomen wordt... En het ergste is dat ik 's nachts (als ik niet kan slapen van de pijn) soms wel hunker naar die intraveneuze medicatie. Dat werkte toen zo snel en ook redelijk goed. Volgens mij begin ik dus helemaal te flippen. Enfin, ik moet echt proberen om sterker te worden want ik merk dat het elke dag moeilijker wordt om positief te blijven...
Verder wil ik zeker nog even de families van Ashley en Seppe in het zonnetje zetten. Ondanks hun eigen problemen, hebben ze toch nog de kracht om ook mij te steunen waar ik hen enorm dankbaar voor ben. Nooit gedacht dat ik zoveel steun en medeleven kon krijgen van mensen die ik nog nooit ontmoet heb. Bedankt!!!
De voorbije dagen voel ik me slecht maar dan ook echt slecht, vooral psychisch. Ik krijg zomaar onbedaarbare huilbuien. Ik voel me zo schuldig. Schuldig door die val, daardoor is mijn leven en dat van mijn naasten nu helemaal anders. Schuldig omdat ik mama nu zoveel werk bijgeef. Schuldig omdat ik niet kan gaan werken. Schuldig aan de financiele zorgen doordat ik nu niet werk. Schuldig omdat ik mijn taak als voorzitter van vzw Horsetopia niet kan waarmaken. Schuldig omdat ik mijn paarden niet zelf kan verzorgen. Schuldig voor dit, schuldig voor dat.... Het gaat me gewoon echt niet goed...
Daarnaast ben ik dan ook nog te weten gekomen dat mensen (waarvan ik dacht dat het vrienden waren) serieus roddelen over mij. Ik snap het niet, ik snap het echt niet. Denken ze nu echt dat ik voor mijn plezier thuis zit? Dat ik voor mijn plezier pijn lijd? Dat die operaties en opnames en spoedbezoekjes voor de fun zijn? Het kwetst me. Ik wil geen medelijden maar begrip voor de situatie mag toch wel, vind ik. En waarom achter mijn rug? Kunnen ze hun twijfels niet recht in mijn gezicht zeggen? Alsof mijn mismaakt hand niet genoeg bewijs is... OK, ik kan niet bewijzen hoeveel pijn ik heb en misschien is het inderdaad wel moeilijk voor gezonde mensen om te geloven dat pijn je leven kan beheersen en je helemaal kan verlammen maar komaan... Het is al zo zwaar en nu dit er nog bij.... Tja, bomma zegt dat mensen die zo roddelen over iemands problemen, zelf nog niets hebben voorgehad. Is dat nu niet schandalig? Mag je enkel steun hebben van lotgenoten?
Nuja, ik hoop voor deze mensen dat ze gezond blijven en niets gaan voorhebben want dan vallen hun eigen waanideeen in het water....
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 44 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
, heb problemen om te plassen, elke dag hoofdpijn, regelmatig misselijk en natuurlijk die verdomde pijn. Wanneer stopt het nu eens?
), en barst zonder reden telkens in een oncontroleerbare huilbui uit. Laat dat aub geen depressie zijn wat ik kan het er niet meer bij nemen. Dat zal dan op de wachtlijst moeten...
...
. Maar dat moet ik nog niet in mijn hoofd steken, daar zijn we nog niet...
Ik keek echt uit naar die operatie want hierdoor zou de pijn iets minder worden. Dat was echt mijn ding waar ik naar uit keek. Nu moet ik nog langer met die verd*mde pijn rondlopen en het is al zo moeilijk. Ik weet dat de meeste mensen maar raar kijken als ik zeg dat ik uitkijk naar die operatie maar het is nu eenmaal zo. Ik verlang er echt naar om minder pijn te hebben... Dit is voorlopig mijn grootste doel in mijn leven....
om weer vampier te spelen... Mijn bloed was de vorige keer niet in orde dus nu opnieuw prikken EN ze moest maar 2 keer prikken eer ze bloed had (we gaan vooruit!!! 
). De uitslag krijg ik nog te horen.
