Volgende stap wordt genomen... De operatie voor de Port-à-cath... Een kleine operatie van ongeveer 1u30, waarbij er een port-à-cath (catheder) ter hoogte van mama haar sleutelbeen zal geinstalleerd worden en via deze catheder zal haar chemo toegediend worden. Lange dag, waarbij het tijdstip van de operatie constant uitgesteld wordt... Rond 17u kon ze dan eindelijk met uren vertraging geinstalleerd worden. De afspraak was dat ze een nacht in ziekenhuis zou moeten blijven overnachten, maar dat zag ze absoluut niet zitten. Ze had toch al meer dan genoeg tijd in het ziekenhuis doorgebracht... Met koppigheid geraakt een mens soms ook ver en mama mocht die avond zelf al naar huis. Ik beslis om tijdelijk weer bij mijn ouders te blijven wonen, daar we morgen met de chemo starten. Ik wil het haar niet laten blijken, maar ik moet toegeven dat ik extreem nerveus ben. Ik stel me zoveel vragen... Gaat ze ziek fijn van de chemo? Hoe ziek? Wanneer zal ze beginnen overgeven? Tijdens de chemo? Een paar uur na de chemo? Hoe fel zal ze ziek zijn? Ja, ik moet toegeven dat ik nogal wat stress heb... Verstand op nul en we gaan ervoor! Yes, we can!
Rond 10u kom ik toe. Ze zit te wenen. Dr. Jan is langsgekomen, een collega van Dr. Lieve... Ze is kapot. Slecht nieuws. Indien het niet betert, dan zal ze terug geopereerd moeten worden. Ze weent. Ze zegt me: 'Had ik dit geweten, dan was ik nooit met de behandeling begonnen'.
Ik ben radeloos. Uw mama zoiets horen zeggen is hard. Voor het eerst heb ik echt het gevoel dat ik dit niet meer alleen kan. Ze weent constant.
In de gang kom in gelukkig de psychologe tegen en met tranen in de ogen vraag ik haar of ze alstublieft bij mijn mama wilt langsgaan. 'Ze wilt stoppen met haar behandeling. Ik weet echt niet meer wat ik moet doen.'
De namiddag zal ze langskomen.
Dokter Marc komt langs. Hij legt uit dat haar wonde niet deftig geneest en dat ze met hun rug tegen de muur staan. Hij zou haar in een ander geval onmiddellijk aan de zuurstoftank gehangen hebben, zodat haar goede cellen massaal toenemen en de wonde zal genezen, maar in haar geval kan hij dat niet doen, daar de kankercellen in haar lichaam dan ook massaal zullen toenemen en dat een risico is dat hij niet kan en zal nemen.
Hij kalmeert mama echter wel en zet haar onmiddellijk op Champix, een product om te stoppen met roken. Mama was voordien inderdaad een zware kettingrookster, maar tegenwoordig rookt ze, sedert ze in het ziekenhuis is, amper 9 sigaretten per dag! Dag is minder dan ik!
Ik vraag onmiddellijk zelf ook een voorschrift voor Champix. Zij stoppen met roken, ik ook! Ik heb haar immers beloofd dat ik bij elke stap langs haar zal staan. Bij deze stap dus ook!
In de namiddag komen 2 psychologen langs. Haar gesprek met Dokter Marc heeft haar echter al deugd gedaan. Hij heeft haar duidelijk gemaakt dat ze hoe dan ook een oplossing zullen vinden en dat de antibiotica gauw wel deftig zal beginnen werken. Geen pretje immers zo intraveneuze antibiotica, daar de aders daar (ongeacht de leeftijd) van ontsteken, waardoor ze telkens elders moeten prikken en haar hele linkerarm (rechts mogen ze niet meer prikken omdat al haar klieren daar verwijderd zijn) dik gezwollen en rood wordt. Ziet er alles behalve prettig uit!
De 2e psychologe pepert haar ook nog extra moed in en 's avonds komen de oncologen Marc en Jeroen nog eens langs en Dokter Lieve met haar assistente. Tegen 's avonds vindt ze langzaam haar glimlach al een beetje terug. Ze is zo sterk en strijdvaardig. Ze besluit haar rookgedrag onmiddellijk tot 5 sigaretten af te bouwen en zo spoedig mogelijk te stoppen, daar dat ook aangeraden is bij de chemo.
Chemo werkt namelijk op de zuurstof in en tussen de cellen. Bij rokers is er nicotine aanwezig in het lichaam en daardoor minder zuurstof. Hierdoor is de chemo minder doeltreffend.
Ik ben zo trots op mijn mama! Ze is sterk, maar kan ook haar emoties tonen. Wat een voorbeeld! Ze zal dit wel overwinnen!
Een dag die ik niet vlug zal vergeten. Om 16u hadden we een afspraak in de Wondkliniek. Toen gebeurde het... De wonde herstelde niet en de verpleegster besloot Dr. Lieve, die in OK 8 aan het opereren was, te bellen: OPNAME!!
Ja, opname... Mama vloog recht, mij werd er gevraagd om naar de inschrijfbalie te gaan en mijn mama in te schrijven. 'Geen plaats op haar afdeling, dus zal je op de afdeling materniteit gelegd worden, in een tweepersoonskamer'. Mama kon totaal niet meer lachen. Ik schreef haar in en vroeg haar om haar zo snel mogelijk een eenpersoonskamer te voorzien op haar afdeling. Ze beloofden me zo spoedig mogelijk het nodige te doen.
We wandelen naar buiten. Ik liep ietsje voor mama en plots hoorde ik gesnik. Ik draaide mij om en zag de tranen in haar ogen: 'Ik wil niet terug. Ik wil niet terug in het ziekenhuis. Ik ben het beu. Zo beu!'. Ik nam haar vast en keek haar in de ogen: 'Ik begrijp dat héél goed mama, maar er is geen andere keus. Dit moet voor je gezondheid en ik zal elke dag bij jou zijn in het ziekenhuis.' Ik kreeg haar niet getroost.
We mochten nog even naar huis om wat kleren edm te halen. Ik deed de deur open en rende met mijn gsm in de hand de trap op. Ik zocht het nummer dan Dr. Marc, de andere oncoloog en goede vriend van mijn ouders.
- 'Hallo, met Marc'
- 'Marc, het is met Axelle. Ik weet niet wat ik moet doen. Mama is aan het wenen. Ze moet terug opgenomen worden in het ziekenhuis, want haar orale antibiotica slaat niet aan en ze moet nu intraveneuze antibiotica krijgen en er is nog eens geen eenpersoonskamer. Ze gaan haar op de afdeling materniteit zetten, maar dat lijkt me zeer tegenstrijdig en pijnlijk voor haar!'.
- 'Axelle, ik ben op skivakantie in Oostenrijk, maar ik bel onmiddellijk naar Dr. Lieve en naar het ziekenhuis. Desnoods moeten ze maar zo snel mogelijk op mijn afdeling (oncologie) een kamer voor haar vrijmaken. Want ze zal toch 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven...'
- 'Watblieft, Marc? Dat krijg ik haar nooit uitgelegd!'
Hij beloofde me het nodige te doen en zou haar donderdag, als hij terug zou komen van skivakantie, onmiddellijk gaan bezoeken.
Ik vormde vervolgens het nummer van papa's kantoor.
- 'Hallo, met Axelle. Mag ik papa spreken alstublieft!'
- 'Hallo'
- 'Papa je moet onmiddellijk naar huis komen. Mama moet terug opgenomen worden en ze is er kapot van. Ze is aan het wenen. Ik heb Marc al gebeld en hij zal het nodige doen, maar hij zei me ook dat die opname zeker 5 dagen zal duren. Ik kan dit niet alleen papa!'
- 'Ik kom onmiddellijk naar huis!'
Toen ik terug beneden kwam, was mama nog steeds aan het wenen.
Haar telefoon rinkelde niet veel later. Marc, de oncoloog, belde. Hij troostte haar en zei haar dat hij het nodige zou doen om haar zo snel mogelijk een privé-kamer te bezorgen. Hij legde haar ook uit dat ze zeker 5 dagen in het ziekenhuis ging moeten liggen'.
Die man kan toveren. Hem lukt het, zoals geen ander, om iedereen rustig te krijgen.
Ik ging terug de trappen op en begon haar koffer voor het ziekenhuis te pakken.
Papa kwam thuis toe, we babbelden nog wat en vertrokken toen richting het ziekenhuis. Nog steeds met een zeer droevige mama.
Gelijk voordien, bleef ik tot 20u bij haar. Ik had zo met haar te doen. Ze was het, terecht, beu!
Geen kerst en nieuwjaar gevierd, maar mijn verjaardag zullen ze me niet ontnemen! Gelukkig is mama oké, want anders zou ik mijn verjaardag wel geannuleerd hebben.
Eerst deze middag naar de Wondkliniek voor nazicht van wonde. Wonde die er nog steeds niet beter uitziet! :( En vanavond op het gemak met wat vrienden op café afgesproken. De mensen die ik erbij wil, zullen er zijn, dus ik ben zéér gelukkig. Had graag mama en papa erbij gehad, maar ik begrijp uiteraard zeer goed dat mama daar te moe voor is en haar hoofd er niet naar heeft.
Dr. Lieve heeft mama doorverwezen naar de Wondkliniek voor speciale verzorging, daar ze zich toch wat zorgen maakt over haar wonde aan haar rechterkant. Deze geneest traag, wilt niet volledig dichtgaan en ettert redelijk. Dus moet mama de wonde laten nachecken op de wondkliniek.
Voordeel van wondkliniek? Hier gaat het redelijk vlot! :) Borstcentrum is enkel de donderdag open met alle mogelijke wachttijden tot gevolg. Maar, geduldig zijn heb ik ondertussen wel al geleerd en is zelfs een specialiteit van mij aan het worden. Wetende dat ik voordien geen greintje geduld had... :-/
Vrijdagavond 10 januari... Zo egoïstisch, maar toch blij, want ik verhuis terug naar mijn eigen appartement. Het gaat redelijk met mama en 's nachts heeft ze me niet nodig, dus besluit ik terug naar mijn eigen stekkie te verhuizen. Vanavond ga ik ook voor het eerst sedert 18.11.2013 nog eens op stap. Zalig! Ik wil niet egoïstisch zijn, maar ik heb er gewoon even echt nood aan. Terug in mijn eigen omgeving en terug wat bij mijn vrienden kunnen zijn ipv altijd te denken aan ziekenhuizen en kanker. Ik voel me bijna een slecht mens als ik dit zo neerschrijf. Versta me dan ook niet verkeerd, mijn mama blijft mijn nummer 1 prioriteit en zodra ze me terug nodig heeft, verhuis ik onmiddellijk, zonder een seconde na te moeten denken terug naar mijn ouders hun huis.
Ik heb vannacht zo slecht geslapen, zodat ik mijn beslissing al gemaakt heb. Ik ga het genetica-onderzoek ondergaan. Heel de nacht heb ik erover wakker gelegen en op die manier wil ik de komende 40-50 jaar niet leven. Ik wil het weten, hoe zwaar de uitslag ook kan zijn. Ik wil zekerheid. Ik vind het niet gemakkelijk, maar ik wil weten wat me te wachten staat!
Afspraak bij de Borstkliniek voor post-operatieve verzorging.
Mama krijg dagelijks verzorging van 'De Levensboom', thuisverpleging. Uiteraard wilt Dokter Lieve desondanks de wonde regelmatig ook zien.
Haar rechterwonde staat wat dikker. Eigenlijk vooral het stuk onder de snede staat dik en bijgevolg besluit Dr. Lieve om het wondvocht met een spuit te verwijderen.
Serieuze spuit. Bijna 10 cm. 3 spuiten kan ze met wondvocht vullen. Ze maakt zich een beetje zorgen over de genezing van de rechterborst, maar nog totaal geen reden voor paniek.
We hebben ook Dr. Jeroen gezien, de dokter die mama haar port-à-cath (katheder) zal zetten (mini-operatie) en haar chemo zal toedienen. Ze zal de zwaarste chemo der chemo's krijgen. :( Naar het schijnt is dat zo goed als altijd het geval bij borstkanker. Haar tumor links viel best mee, maar haar tumor rechts is (of was) er eentje van een agressieve aard. Door het feit dat rechts liefst 9 van de 16 klieren aangetast waren, wilt dit zeggen da de kankercellen verder het lichaam binnen zijn kunnen doordringen. Ze spreken (nog niet) van uitzaaiingen, daar geen andere organen reeds aangetast zijn, maar kwaadaardige kankercellen zitten nog in har lichaam en vandaar de chemo. Indien de dokters deze niet bestrijden, zullen de uitzaaiingen snel volgen. Bestraling volgt nadien, om de zekerheid van een goede afloop te vergroten.
Het was voor mij ook een 'apart' dagje... De oncoloog, dokter Jeroen, wist mij namelijk te vertellen dat ik me ook mag laten onderzoeken op het gen, daar mijn overgrootmoeder aan borstkanker overleden is en mijn moeder het nu heeft. Hierdoor bestaat de kans dat ik het gen ook zou kunnen hebben. Heb ik het gen, dan heb ik tot 80% de kans om ook borstkanker te krijgen. Hij benadrukte me meermaals dat ik wel even de tijd moest nemen om zéér goed na te denken of ik het echt wel wil weten.
Niet iedereen mag dit genetica-onderzoek laten doen daar het een zéér duur onderzoek is. Enkel mensen met 2 of meer precedenten in hun familie, komen voor zulk onderzoek in aanmerking.
Zo'n een beslissing moeten nemen vind ik maar vies. Wie had dit ook verwacht!? 34 jaar en al moeten nadenken over zoiets...
Papa is er tegen. Hij wilt niet dat ik me laat onderzoeken, want hij heeft schrik voor de 'kwaliteit' van mijn leven indien ik te weten zou komen dat ik het gen heb en wat de gevolgen daarvan zouden betekenen voor mij. Het is inderdaad een zware beslissing om te nemen...
Joepie!!! Vandaag mogen mama haar 2 resterende redons verwijderd worden. Eindelijk zal ze terug vrij kunnen rondhuppelen!
De eerste redon werd reeds in het ziekenhuis verwijderd.
Wat is een redon? Een buisje dat na de operatie in de oksels en/of borsten wordt gestoken, en waarlangs het wondvocht in 'flesjes' (redons) loopt. De eerste dag na de operatie kwam er hoofdzakelijk bloed uit en zag de inhoud van de redons dan ook donkerrood. Deze kleur wordt met de tijd lichter en lichter, totdat het waterig geel is.
Als er geen vocht meer in de redons loopt, dan mogen de redons weggehaald worden.
Ik voel me leeg, energieloos en depressief. Het ergste... Ik voel me er slecht bij, want wat voor reden heb ik nu om mij zo te voelen. Het is me even te veel.
De hele dag ben ik bezig met de zorgen van mijn mama, heen en weer gerij, eten maken, boodschappen doen, huishouden, ditjes en datjes. Weinig boeiends. Dat is mijn probleem echter niet. Ik voel dat het afgesloten zijn van de buitenwereld zwaar begint te wegen. Ik woon tijdelijk bij mijn ouders, dus niet in mijn vertrouwde habitat met mijn spullen en bezigheden rondom mij. Vrienden bellen me niet omdat ze me niet willen lastigvallen en ik ben hen niet want buiten 'kanker' heb ik hen weinig leuks te melden. Ik ben even opgesloten in de 'kanker-cocoon' en doe het uiteraard met véél liefde en véél plezier maar het begint door te wegen.
Met mama gaat het goed. Ze werkt haar frustraties wel af en toe uit op papa, maar hoewel ik dat wel begrijp, is het niet terecht. Ze vindt dat hij niets doet. Ik geef hem de kans ook niet om iets te doen. Ik doe het graag allemaal zelf en ik wil dat zijn 'normale' leventje gewoon door kan gaan. Het enige verschil is dat zijn dochter het nu voor hem doet ipv zijn lieftallige echtgenote, maar voor de rest is zijn leventje, gelukkig, identiek hetzelfde gebleven. Op niet-emotioneel vlak althans! Dat is mijn betrachting ook en denk dat ik op dat vlak aardig goed slaag.
Ook al mis is mijn stekje toch zal ik tot vrijdag sowieso thuis, bij mijn ouders, blijven wonen. Nadien zien we hoe het evolueert. Merk ik dat mama nood blijft hebben aan mijn aanwezigheid, dan blijf ik gewoon. Lukt het haar, dan kom ik gewoon elke middag voor haar koken en elke avond voor haar zorgen. Het is allemaal tijdelijk, dus...
Zondag 29 december was ik naar mijn ouders verhuisd. Kwestie van er alvast voor mama te zijn, indien ze een slapeloze nacht zou hebben. Ik kan best wel een tijd zonder slaap. Is een kwestie van gewoonte en moet zeggen dat ik de laatste anderhalf maand 's nachts amper 4-5u geslapen heb. Uiteraard pieker ik ook! Het gaat hier desnoods over mijn mama.
Om 6u stond de wekker. Hoewel ik zo goed als de hele nacht geen oog had dichtgedaan. Red bull binnen gekapt, een dozijn sigaretten opgerookt en om 6u45 vertrokken mama, papa en ik richting het ziekenhuis. Stress!! Niet normaal!
Toen ik opstond, was ik al in staan om orkanen uit mijn ogen te toveren. De vechtpartij tegen de tranen was begonnen.
Iemand van de receptie bracht ons naar de kamer. 3de verdieping, kamer 302. Ze waren zeer vriendelijk.
Even paniek... De verpleegster kwam al redelijk snel de kamer binnen met het nieuws: 'OK, ik klaar we gaan u er naartoe brengen'. Mama moest echter nog eerst een onderzoek ondergaan om te kijken of haar linkeroksel ook was aangetast.
Om 8u30 kon ze binnen gaan voor haar onderzoek en rond 9u was ze terug op haar kamer, klaar om te wachten tot ze haar kwamen zeggen dat ze naar het OK mocht. Papa ging rond 9u door. Mama en besloten om even met hem mee naar beneden te gaan en ervan te genieten om nog snel een laatste sigaretje te roken.
Papa was enorm aangedaan toen hij afscheid nam. Hij weende. Ik stond zo dicht bij het punt waarop ik ook zou breken, maar vond de kracht of wat dan ook, op mij net op het moment dat mijn tranen gingen losbreken, te herpakken.
Mama nam in de kamer een kalmeerpilletje en sliep totdat ze haar kwamen halen voor de operatie. Ik moest elke half uur vechten tegen de tranen van onmacht, maar het lukte me en daar was ik best trots op.
Ze werd nog even wakker toen een verpleegster langskwam. Ik heb een gebaar onthouden. Een klein, maar zo belangrijk gebaar. De verpleegster, die vroeg: 'Gaat het mevrouw?' en haar even een zo lief schouderklopje gaf. Zo menselijk. Zo lief. Zo vertederend. Het zit hem allemaal in de kleine gebaren, de kleine dingen.
Toen kwam ze binnen, de mevrouw, met blauwe short, groen hoofddeksel en groen masker. 'We gaan u naar het OK brengen, Mevrouw'. Ik nam haar vast, gaf haar een kus en ging aan de kant staan, zodat de dame in kwestie het bed uit de kamer kon rollen. Toen brak ik. Zo lang was ik zo sterk gebleven, maar ik hield het niet langer. De tranen rolden uit mijn ogen en ik probeerde het nog te verdoezelen door mijn sjaal voor mijn gezicht te houden. Te laat, mama had het gezien: 'Maar schatje toch!'.
Ik voelde mij niet goed, mijn mama moest mij nu ook nog gaan troosten. Ik was niet meer in staat om te luisteren of te horen, want de assistente had, bij het zien van mijn tranen, gezegd; 'Kom jij maar mee tot aan de operatiezaal'. Ik had het niet gehoord. Ik was zo angstig, zo hopeloos. Totdat mama zei: 'Schatje, je mag mee tot aan de operatiezaal'. Ik herpakte me. Aan de operatiezaal volgde echter de goed bedoelde maar niet ideale zin voor het moment van de assistente: 'Wil je je mama nog eens vastpakken of iets zeggen?'. Ik nam haar nog eens vast en fluisterde in haar oor: 'Vergeet nooit dat ik van je hou!'. Ze reden mama binnen en ik ging richting uitgang. Ik kon mijn tranen echt niet langer in bedwang houden. Daar stond ik, zonder mama, alleen... Met de tranen die uit mijn ogen rolden. Ik voelde me kinderachtig, beschaamd.
Ik wandelde het ziekenhuis uit richting papa's kantoren. Denk dat ik nog nooit zo snel heb gewandeld. Het was bijna alsof ik op automatische piloot stond. Mijn tranen kalmeerden naar gelang ik sneller en sneller wandelde.
Onderweg had ik hem al snel gebeld om te zeggen dat ik onderweg was en ik om 14u zeker terug in het ziekenhuis wou zijn.
Hij kwam onmiddellijk naar mij toe toen ik binnenkwam, ik baande mijn weg richting zijn kantoor en hij volgde me. Ik vertelde me dat ik niet sterk was geweest toen ze mama naar de operatiezaal hadden gebracht. Hij begon er lichtjes van te wenen. Ik voelde me gevoelloos, alsof ik niet echt aanwezig was. Raar.
We besloten om samen snel ergens een snack te gaan eten. Twee mensen kwamen we tegen en die vroegen naar mama. Papa en ik kregen bij het minste tranen in onze ogen. Hoe gevoelloos we ons ook voelden, we waren enorm gevoelig.
Om 14u zat ik terug op mama's kamer, waar nog steeds het bed ontbrak. Ik vond het absoluut geen leuk zicht, zo'n lege kamer. Bij elk klein geluid, vloog ik de gang op om te zien of het mama was die onderweg was. Echt zot! De mensen bekeken mij maar raar.
Het moet 14u40 zijn geweest toen de chirurg langskwam in de kamer. Ze was er zo te merken vanuit gegaan dat ik wel zou zitten wachten in de kamer. Ik was blij om haar te zien. Eindelijk iets van nieuws. Ze zei me dat de operatie goed gelukt was en bleef even bij me om wat te praten. Ik denk dat ik haar 10x 'Dank u wel, Dokter' heb gezegd. Ik was haar ook onnoemelijk dankbaar.
Nadien volgende de eerste telefoons van familie en vriendinnen van mama, die voordien mijn nummer gevraagd hadden. Een geluk, want het deed de tijd voorbij gaan.
Omstreeks 15u20 ging de deur van de kamer open, gevolgd door een bed met daarin een wakkere mama. Eens het bed op zijn plaats stond, nam ik haar vast en fluisterde: 'Dit was de moeilijkste stap en hij is voorbij. Ik hou zoveel van je.'
Niet veel later viel mama terug in slaap. Ik belde papa en bleef heel de tijd in de stoel langs haar bed zitten.
Rond 17u30 ging ik vlug naar papa, zodat ik hem naar het ziekenhuis kon brengen en de hond naar huis kon brengen. Ik was doodop en viel een kwartiertje in de zetel in slaap, om rond 18u terug richting ziekenhuis te vertrekken.
Daar bleven we nog einde van bezoekerstijd, 20u, bij haar zitten en reden we vervolgens samen naar huis, waar we het verloop van de dag overliepen en weer wat traantjes lieten vloeien.
Die nacht heb ik van 22u tot 8u aan één stuk doorgeslapen!!
Mijn allerliefste mama'tje belde net: 'Ik heb mijn valies al klaar. Ik begin ze te knijpen (stress te krijgen)'. Dat snap ik maar al te goed. Ik vind dat ze zich nog lang goed heeft gehouden... Sterke madame! Bewonderingswaardig!
Ik moet toegeven dat ik ze al een paar dagen knijp, in haar plaats, maar ja, nu is de tijd aangebroken dat ik me even héél sterk zal moeten houden en eigenlijk een beetje ga moet liegen om bestwil. Combinatie van steunen en liegen om best wil. En ik kan zooooooo slecht liegen.
Straks nog wat rondrijden met haar, laatste boodschappen/benodigdheden in orde brengen, zodat ze zo goed mogelijk gesteld is voor als ze het ziekenhuis binnen moet en anders rij ik nadien nog wel op en neer, met veel liefde, een grote knipoog naar haar en zonder morren.
Parceque ma mama, elle est la plus jolie et la plus gentille du monde!!
Vandaag, 24.12.2013, naar Dr. Lieve gegaan. De gynaecoloog die mama's borsten en okselklieren zal verwijderen. Ze wou mama onderzoeken vooraleer ze geopereerd zou worden, zodat ze zou weten hoe haar te opereren.
Haar diagnose is dat de tumoren zich hoog in haar borsten bevinden, waardoor ze redelijk hoog zal moeten uitsnijden. Geen leuk nieuws voor mama.
Dr. Lieve is ook al jaren mijn gynaecologe en toen mama haar aan het omkleden was, kwam ze even met mij praten: 'Dit is niet leuk, hé. Je zou graag iets anders willen horen...' Het is de eerste maal sedert lang dat een Dr. zo eerlijk is. Dr. Lieve klinkt absoluut niet positief wat mama's kansen op genezing betreft. Het was een slag in mijn volle gezicht... Ik heb voor het eerst ook de indruk dat ze me aan het ontglippen is. Het is alsof ik inderdaad ook voel dat ik haar zal verliezen en normaal voel ik zo'n dingen niet, laat staan dat ik ze geloof. Het is een raar gevoel dat vanbinnen heeft ingepalmd.
En uiteraard, belt Dr. Lieve, snel je je met je mama daar naartoe en wat gebeurt er dan? Dan word je lekker gezellig geflitst. GVD! Hebben ze echt niets anders te doen dan een dochter te flitsen die zich met haar zieke mama naar de dokter snelt? Ik was zo woest en tegelijkertijd kon het me geen zier schelen. Flits me 100.000 x! Have fun! Wees gerust, het is de eerste maal dat ik geflitst ben. Ik heb zelfs nog nooit een boete gehad. Heb een goede beschermengel... tot vandaag althans...
Kerst was gezellig, maar kalm en kort. Mama was vlug zeer moe. De kanker heeft haar in zijn greep. Ik heb haar deze middag nochtans gedurende 2u haar bed ingestuurd, maar ze had niet zo goed geslapen. Ze piekert veel.
Ze zei vanavond iets over 'mijn laatste zucht' en toen besefte ik het... Wie weet was dit onze laatste kerst samen. Een zeer verdrietig gevoel. Een onaanvaardbaar en ondragelijk gevoel. Ik heb het gevoel dat ik nog zoveel handleidingen van haar nodig heb, maar besef ook dat ik die nooit allemaal in mijn bezit zal hebben voor ik haar zal moeten laten gaan.
Ik wil haar nog zoveel vragen. Zelfs dwaze dingen zoals recepten van haar, maar ik durf niet goed, want dat komt me te fel over als een afscheid. Ik wil geen afscheid van haar nemen, ik wil er gewoon niet bij stilstaan, laat staan dat ik haar het gevoel wil geven dat ik afscheid aan het nemen ben.
Koester de mensen waar je om geeft, voor je het weet zijn ze er niet meer en dan pas zal je echt goed beseffen wat ze voor je betekenden. Als het te laat is. Koester elke minuut die je met hen kan doorbrengen, zelfs als het een slechte of kwade minuut is. Geniet van de mooie momenten en geniet van de ruzie's, want voor je het weet heb je de luxe niet meer om samen ruzie te kunnen maken. Geniet van elke minuut! Een minuut waarvan je niet geniet, is een verspilde minuut.
Ik moet toegeven dat de stress, paniek, hulpeloosheid deze ochtend echt losgebroken is... Die is er altijd wel al geweest sedert ik weet dat ze ziek is, maar deze ochtend voelde ik mijn hart echt uit mijn lijf bonken...
Het komt zo dichtbij... Ik vraag me af of ik het aan zal kunnen. Vanaf 30.12.2013 zijn we vertrokken voor 6 maanden. Start... Go...
30.12.2013 operatie... Zal tot 3 à 7 januari in het ziekenhuis moeten blijven en dan rond midden januari begint haar chemo. Klinkt egoïstisch... Heel egoïstisch maar ik dacht vandaag wel even, toen de oncoloog belde voor voorziene start van chemo: 'Ok, daar valt mijn verjaardagsfeestje misschien ook in het water...' Het zal haar eerste chemo zijn en vele mensen zijn er al snel 2 dagen ziek van, dus als ze de 15de januari haar chemo krijgt, dan bestaat de kans dat ze de 17e januari nog ziek zal zijn en dat ik dan de 17e ipv feest te vieren, kots aan het rapen zal zijn... Niets aan te doen. Ik moet mijn prioriteiten nu even stellen en die prioriteit is mama.
Het was vandaag voor mij een zwaar dagje... De stress en angst en dan nog koorts ook. Voelde mij niet zo goed. Voor de eerste maal sinds... Het zou wellicht verstandig zijn om even naar mijn lichaam te luisteren, want ik mag nu echt niet lang ziek blijven. Tegen de 30ste moet ik fit en gezond zijn om aan haar ziekbed te kunnen zitten. Dus ja, even nog meer paniek nu omwille van mijn griep en wellicht allemaal niet zo bevorderlijk voor mijn lichaam...
Waarom zoveel stress en angst? Ik weet niet hoe ik ga moeten reageren om juist te reageren na haar operatie en zoveel schrik voor haar mentale toestand. Hoe kan ik het beste reageren? Ik ben hier niet voor getraind. Wou dat ik het was!!
Ik heb echt schrik voor haar reactie na de operatie. Probeer me constant verschillende scenario's voor te stellen en hoe ik het best op elke scenario zou reageren, maar ik vind geen oplossingen... Geen gepaste antwoorden. Ik heb gewoon doodsangsten om het verkeerde te zeggen op het verkeerde moment. Stress... Stress... ik moet ook toegeven dat ik vandaag mijn ogen weer niet droog heb kunnen houden en dat was al een tijd geleden. Soms het ik wel eens het gevoel dat ik het niet aankan, maar er is geen andere keus en immers, wat moet zij dan niet zeggen. Ik heb nog de gemakkelijke job: toeschouwers... Zij is de speler van dit harde 'spel'.
Ik stel me ook stomme vragen... Allez, lijken misschien stomme vragen... Voor mij zijn ze niet stom... Wat ga ik met nieuwjaar doen? Wil graag rekening houden met anderen, maar ik kan hun gedachten niet lezen. Ooohh, wat zou ik momenteel zo graag mensen hun gedachten kunnen lezen. Zal het bezoekuur die dag ook maar tot 20u zijn? Zal ik daar dan naar luisteren of zal ik rebelleren? Ik kan mijn mama die avond toch niet alleen in haar bedje laten... Als ik geen andere keuze heb, ga ik dan tot middernacht bij papa thuis zitten? Maar ja, gaat iemand van ons zijn kop naar nieuwjaar hebben? Ik heb daar persoonlijk weinig nood aan, maar ja, misschien zal hij wel nood aan gezelschap hebben... Ik moet er voor hem ook zijn! Ga ik alleen thuis zitten? Dat laatste lijkt me voor mij persoonlijk nog de leukste keuze, als ik niet bij mama mag zijn. Samen nieuwjaar of geen nieuwjaar!!
Stel je je het voor?? Die bezoekuren zijn eigenlijk van 14u tot 20u... Maar je denkt toch niet dat ik pas om 14u dat ziekenhuis in ga gaan?! Vergeet het se! Ik wil 's morgens al bij mama zijn en anders moeten ze er de security maar bijhalen ;-)
Mijn ideaal uurrooster voor de komende tijd: 9u-12u: in het ziekenhuis bij mama. 12u-14u: naar huis om voor papa te zorgen, eten te maken. 14u-20u: ziekenhuis. 20u-22u: naar huis om papa gezelschap te houden en hun huishouden te doen. 22u: naar mijn huisje voor mijn huishouden
We zullen het gewoon op ons af moeten laten komen...
Voor de rest vandaag nog genoten van wat quality-time met mama... Samen gaan lunchen en nadien gaan shoppen. Ze had 2 weken geleden met mij een training gezien en ik vond die prachtig mooi maar ze was er niet zo van overtuigd... Vandaag dus wel
Ook nog nieuwe, mooie pantoffeltjes gekocht, want ik vind: Als je ziek moet zijn, dan kan je het evengoed in schoonheid doen!! ;-)
Nadien nog een nieuwe jeans en pull gekocht... Allemaal gewoon kwestie om haar nog even van gedacht te kunnen doen veranderen.
En ja, sedert deze late namiddag: grieperig... Zal ook wel overgaan!
Always keep smiling! Cause you're more beautiful when you smile!!
Stress, paniek, hulpeloosheid... Een of allen zijn toegeslagen. Ik weet niet hoe je het moet noemen. Vandaag binnen een week, zullen we het ziekenhuis binnenwandelen. Ik heb schrik voor mama haar reactie, haar mentale toestand nadien. Ik heb schrik voor mijn reactie. De tranen rollen nu al uit mijn ogen, als ik er nog maar aan denk. Ik hoop maar dat ik haar niet alleen zal moeten opvangen na de operatie, want ja, ik ben sterk, maar ik weet niet of ik dit alleen aan zal kunnen. En, als ik me nu al zo voel, hoe moet zij zich dan niet voelen.
Woensdag... Diagnose van dokter: Géén uitzaaiingen!!!! Datum operatie: maandag 30.12.2013... Uur dat we verwacht worden: 8u
Ben zeer blij met het nieuws. Uiteraard had ik schrik. Uitzaaiingen zou voor mij een serieuze veeg in mijn gezicht betekend hebben. Ik zou mijn hoop kwijtgeraakt zijn.
Ik moet toegeven dat ik het begin te voelen. Beetje uitgeput aan het geraken, maar ik zal mama steunen tot haar overwinning een feit is!!!!
Dinsdag... Laatste onderzoek om te kijken of er uitzaaiingen zijn. Zo stresserend... Kapotmakerij!
Om 12u moesten we in het ziekenhuis zijn. Eerst vlug via inschrijvingen. Denk dat mama mij soms raar moet bekijken. Ben nogal overbeschermend, merk ik van mezelf. 'Mama, geef me je sis-kaart, dan schrijf ik je in'... Aan de infobalie ga ik haar aanmelden,... Het is allemaal sterker dan mezelf. Ik ben bezorgd. Terwijl overheerst het momenteel mijn leven en tuurlijk is mijn mama nu het allerbelangrijkste. Ik wil zeker niet klagen maar merk wel dat ik sedert enkele weken geleefd word, ipv te leven. Is soms best verwarrend. Veel dingen van de afgelope weken zijn weg, uit mijn hoofd, behalve al hetgeen met mama te maken heeft uiteraard.
Mama moest naar het daghospitaal, op het 5de verdiep. Ze kreeg een kamertje en ik vloekte: 'Mama, ik ben je sudoku-boekje vergeten'. Is echt te belachelijk voor woorden, maar dan panikeer ik lichtjes, want tot nu toe had ik dat boekje altijd mee. Tijdens elk onderzoek en tot nu toe zijn de onderzoeken al bij al goed verlopen... Ja, hetgeen er in mijn hoofd spookt door zo'n stom boekje te vergeten.
Vermits mama tot 13u op haar kamer moest wachten, besloot ik snel een nieuw sudoku-boekje en wat roddelblaadjes te halen in het winkeltje beneden.
Om 13u kwamen ze mama met bed en al halen. Ik liep mee tot aan de lift: 'Ben trots op je mama! Je bent zo flink! Je bent er bijna van af'. Bronchoscopie... Niet echt iets aangenaam.
Vlug rende ik naar mijn auto, want ik had om ten laatste 13u30 met papa afgesproken om zijn auto binnen te brengen voor winterbanden en de mijne, die ik om 10u30 had gebracht, te gaan ophalen. Ruim op tijd thuis, snel met papa naar Bandencentrale gereden, mijn auto opgepikt en snel iets binnenwerpen qua eten, dus niet gezond, maar toch meermaals gepasseerd voedsel de laatste tijd... Fastfood... Quick uithalen.
Terug naar huis, Quick binnenspelen, eventjes spijt hebben van dat snel binnenwerpen van die Quick, een tegenwerkende maag en hopsaaaa terug de auto in, want om 14u zou mama terug op haar kamer zijn en ik wou er echt zijn als ze naar haar kamer gebracht werd.
Aangekomen aan de inrit van ziekenhuisparking... Minstens 10 auto's voor mij aan het afschuiven... Ik keek serieus geënerveerd naar het neonlicht 'VOLZET'... Iedereen zet zich op de parking, waardoor mensen die echt in het ziekenhuis moeten zijn, geen plaats meer hebben of een hele tijd in die file moeten staan. Serieus opgejaagd... Gelukkig liet een vriendelijke - zelfs niet onknappe - jonge man mij voor. Halleluja!! Ik stuurde hem mentaal eeuwige dankbaarheid toe. Er zijn vriendelijke mensen!!!
Na een tijdje wachten dan toch parking kunnen oprijden, mij in een leeg plaatsje gevlamd (ik 'vlam' nogal veel de laatste tijd...), en in looppas richting inkom ziekenhuis. Te laat... Mama was al op haar kamer. Op zo'n momenten voel ik me niet goed. Gefaald! Te laat!
Maar ja, ze was toch blij om me te zien en ik was maar 5 minuten te laten (5 minuten te veel!!!). Ze moest nog een uur in het ziekenhuis blijven, totdat de verdoving uitgewerkt zou zijn. Dus, ik vlug naar het secretariaat om de nodige papieren (ziekenfonds, hospitalisatie,...) in orde te maken en hier en daar mijn handtekening onder te krabbelen.
Ik was akkoord gegaan met de '15u', maar om 14u30 was mama het al beu en dus wou ik best mijn kans wagen op een vroegere verlossing... Ik ging met een brede glimlach en halve puppy-oogjes naar de verpleegster: 'Zou ze nu al naar huis mogen? Ze voelt zich goed!'... Tevergeefs... De uiterst vriendelijke verpleegster zei: 'We hadden 15u afgesproken, niet waar?'. Even een zucht en nadien: 'Ik kon maar proberen, niet waar' ;-)
Om 14u50 toch mijn kans gewaagd en mijn mama dan maar zelf uit het ziekenhuis ontslagen. Luisteren is nu eenmaal niet altijd mijn sterkste kant. Nooit geweest.
Mama naar huis gebracht en bij haar gebleven, want ze wou veel vertellen. Zo vertelde ze me dat ze maar liefst ZES buisjes door haar keel had gekregen en telkens opnieuw had ze natuurlijk moeten kokhalzen. Net zoals de dokter, was ik uiterst trots op haar! Ze is echt sterk! En ik ben echt trots op haar!
Ze moest tot 17u wachten voordat ze iets mocht eten of drinken... Dus, om 17u, ik 'vroemvroem' richting de Quick, voor een superlekkere SuperBacon... hare absolute favoriet
Lekker nog met ons 2 was zitten bijpraten, wijntje drinken... En zoals gewoontelijk, rond 21-22u, naar mijn eigen huisje... Zenuwachtig afwachten naar het resultaat...
Mama papa zijn deze namiddag teruggekomen van de zee.
Eerst langs papa gegaan, want zijn kantoren bevinden zich onder mijn appartement, en hij waarschuwde dat mama nogal gespannen was. Thuis aangekomen trof ik inderdaad een iets meer gespannen mama aan. Begrijpelijk! Niet elke dag zal even gemakkelijk worden. Er zullen moeilijkere dagen komen, nog veel moeilijkere. Ze zal wellicht niet altijd even aangenaam zijn de komende maanden, maar het is aan ons om daar begrip voor te hebben. Ik zou in haar situatie ook niet altijd even aangenaam zijn. Het zijn harde tijden waar ze door moet. Zou ik het van haar kunnen overnemen. Ik zou geen seconde twijfelen! Maar ik kan dat niet... Dat is de harde realiteit.
Ze had vandaag dus een mindere dag. De derde sedert we weten dat ze ziek is, dus ik vind dat zeer goed meevallen. Ik ben heel trots op haar. Ze houdt zich zo flink! Ik hoop maar dat ze weet dat ze niet flink hoeft te zijn voor mij. Haar mentale klappen zullen nog komen, maar ik zal haar gedurende heel deze weg steunen, want ik hou van haar.
Ze heeft schrik. Schrik voor hetgeen haar te wachten staat en het 'verminkte' lichaam dat haar te wachten staat en waarmee ze toch 1.5 jaar door het leven zal moeten gaan. Eerst staat haar hoogstwaarschijnlijk de operatie te wachten (zal een enorme mentale shock worden!), dan 4 maanden chemo en dan 1.5 maand bestraling. Slechts 1 jaar na die laatste bestraling mag ze voor een reconstructie gaan. Ik hoop ook dat ze die gaat laten doen. Niet dat ik haar minder graag zou zien zonder borsten, maar ik wil niet dat ze de rest van haar leven aan deze periode herinnerd moet worden. Ik vind dat niet ideaal en verre van productief. Ik weet dat het haar keuze zal zijn, maar hoop haar er toch van te kunnen overtuigen om zeker met die reconstructie door te gaan. Zodat ze terug vrij als een lief klein vogeltje kan zijn. Anders zal ze rekening moeten houden met haar kledij en in mijn ogen heeft ze al genoeg moeten doen. Het is al zwaar genoeg geweest en zal nog zwaarder zijn. Ik wil dat ze nadien gewoon terug kan genieten van het leven. Het goede leven! Ze verdient het!!
Wat spookt er in haar hoofd momenteel? Vanalles... Dingen die anders nooit in haar hoofd zouden rondspoken. Ze heeft op tv ook een programma zou zien over vrouwen met borstkanker en hun leven nadien en ja, sommige vrouwen werden na de amputatie verlaten door hun man. Wellicht heeft ze dit een beetje in haar hoofd gestoken en dat met al die onzekerheid van nu... Is niet ideaal. Ik ben er immers zeker van dat mijn vader haar nooit zou verlaten na de amputatie. Het is hem geraden, want anders verklaar ik hem de oorlog ;-) Stand by your woman! Och, het is voor papa ook onwennig. Hij heeft al kanker gehad, maar het is de eerste maal dat iemand in zijn leven kanker heeft en het is nu eenmaal soms wikken en wegen, aftasten, aanvoelen... Het is niet altijd even evident en voor mannen wellicht nog minder. Denk dat ze in een 'twijfel' periode is. De lange onzekerheid begint, begrijpelijk ook, op haar door te wegen. Ik moet ook zeggen dat ze vlug wel terug fleurig doet als je even met haar praat, haar laat voelen dat je er bent en er altijd zult zijn en dat ze er niet alleen voor staat. Die ups & downs zullen we samen wel aanvechten We zijn een sterk team!
En uiteraard beseft ze meer en meer dat het een mentaal zware periode zal worden en wordt ze daardoor met momenten wat neerslachtig...
Mama en papa zijn van het weekend nog eens naar hun appartement aan de zee geweest. Misschien een laatste keer voor lange tijd...
Straks komen ze terug en ik ben benieuwd. Hoop dat mama, en papa uiteraard ook, er echt van genoten hebben. Dat het hen even deugd heeft gedaan om er tussen uit te zijn. Ik heb mama wel elke dag gehoord, maar ik ga toch zeer blij zijn om haar terug een knuffel te kunnen geven. Klinkt misschien niet volwassen, en dat hoor ik op mijn leeftijd toch wel te zijn, maar ik heb haar gemist. Ja, dit klinkt pas belachelijk, maar ik zou haar eigenlijk het liefst constant in het oog willen kunnen houden, om gewoon zeker te zijn dat alles echt ok is. Serieus overdreven he... Ik weet het...
Dus, ja, ik kijk er enorm naar uit om straks bij mama langs te gaan. Samen een wijntje drinken en wat bijpraten. Hoe zoiets je terug kan doen voelen als een kind dat op kerstochtend wakker wordt en zo trappelend nieuwsgierig is naar de cadeautjes...
