Vandaag ga ik naar 'Mennos Droom'... Een benefiet voor een jongetje dat overleden is aan kanker. Zijn droom was om een benefiet te organiseren om zodoende geld bijeen te krijgen om jonge kankerpatientjes op vakantie te kunnen laten gaan. Spijtig genoeg is hij reeds overleden. Zijn ouders zijn zo moedig geweest om het benefiet toch te laten doorgaan en geld in te zamelen voor de andere kankerpatientjes. Ik ben gevoelig geworden voor zo een dingen en steun zo een evenementen dan ook graag en met heel mijn hart. Kleine moeite, maar van grote betekenis voor de jonge kinderen die kanker hebben.
BRCA 1, BRCA 2, CHECK 2... De drie genen waarop mama gecontroleerd is. Als zij niet heeft, dan zal ik ze ook niet hebben. We gingen normaal ongeveer 6 maanden moeten wachten op de uitslag maar hij is er!
Heeft mijn ex reden gehad om mij te dumpen, of... Ja, ik ben oa gedumpt omdat ik misschien het borstkanker-gen in mij zou hebben. De enige verstandige oplossing zou dan zijn om mijn borsten te laten amputeren, waarop hij zei: 'Ik ben nogal lichamelijk ingesteld'... En neen, mijn ex was geen puber van 16 jaar... Mijn ex is 43... Normaal zou men op die leeftijd rationeel en vooral volwassen moeten kunnen reageren en denken, maar dat is zijn sterkste kant niet. We zullen maar zeggen dat niet iedereen op elk vlak even ontwikkeld is. ;-)
We kwamen terug van een dag chemo. Papa had 's middags thuis pizza gegeten en de brievenbus leeg gemaakt. We kwamen thuis en daar zag ik onmiddellijk een brief van UZ Leuven op de tafel liggen. Ik begon onmiddellijk te denken: 'Heeft mama een onderzoek in Leuven gehad?'. Nee, mama had geen onderzoek in Leuven gehad. Ik wist dat het de brief in verband met het gen-onderzoek zou zijn. 'Mama, doe die brief open!'. Ze las de hoofdtitel 'gen-onderzoek' en gaf mij vervolgens de brief: 'Axelle, lees jij die brief. Ik kan dit niet!'. Hoe ik die brief gelezen heb? Mijn hart klopte bijna door mijn keel en ik wist nog eens niet waar of hoe beginnen. Ik heb kriskras door de woorden heen gelezen. BRCA 1, BRCA 2, CHECK 2... Negatief... Ik bleef even kijken naar het woord negatief. Vervolgens ondernam ik een tweede poging om de brief van de eerste tot de laatste letter te lezen. Weer lukte het niet. Ik was zo zenuwachtig. Mijn verstand was verlamd. Ik las enkele woorden rond het woord 'negatief' meer. Ik bracht mezelf tot kalmte en begon de brief uiteindelijk toch van de eerste tot de laatste letter te lezen. 'Mama, eindelijk goed nieuws! We hebben het gen niet!!!'. Ik was zo blij. Mama was ook opgelucht en zo blij. Ik ben de tel kwijtgeraakt.... Hoe vaak dat ze gezegd heeft: ' Axelle, ik ben zo opgelucht voor u! Zo opgelucht! Ik zou het mezelf zo verweten hebben'. Ik ben blij voor mezelf... Uiteraard! Maar ik ben ook blij voor mama. Mama zou zichzelf dit nooit vergeven hebben. Nooit! Onterecht, maar begrijpelijk! Ik heb schrik gehad. Heel veel schrik. Ik heb avonden, nachten geweend in mijn bed. Nooit in mijn leven heb ik zo schrik gehad. De onzekerheid. Het besef dat het leven aan een zijden draadje hangt. De angst om hier alleen door te moeten... Mijn borsten blijven voorlopig mijn borsten. De toekomst kan niemand voorspellen, maar ik mag even weer rustig, op mijn beide oren slapen. Ik sta wel stil bij de vrouwen die minder goed nieuws krijgen. Dit moet zo hard zijn. Dit moet een veeg in je gezicht zijn. Ergens vind ik eht wel oneerlijk dat ik goed nieuws ontvang, terwijl zoveel vrouwen, jonge vrouwen, slecht nieuws ontvangen. Het is niet altijd eerlijk. Ik zou niet in hun schoenen willen staan... Zouden er jonge vrouwen zijn die slecht nieuws krijgen en ook gedumpt worden door hun parnter omdat de partner lichamelijk is ingesteld? Ik hoop dat die partners op hun 45 impotent worden en vervolgens ook gedumpt worden! Iedereen heeft zijn littekens en niemand heeft om die littekens aanvaard. Aanvaard je medemens zoals hij/zij is, want wij aanvaarden je ook om wie je bent!
Vandaag is het mama haar laatste chemo. Schitterend! Het zijn lange dagen geweest, die chemo-dagen... Gemakkelijk 5-6u in het ziekenhuis zitten. De tijd gaat soms zeer traag voorbij... Ze heeft het gehaald. Ze is verzwakt, maar ze heeft haar chemo-kuren met onderscheiding gehaald. Ik ben zo trots op haar. Het is een onbeschrijfelijk gevoel. Je beseft pas hoe belangrijk je moeder voor je is en hoe speciaal en uniek jullie band is, als ze zo ziek is geweest. Geloof me! Normaal gezien gaan ze haar nu een week of 3 even met rust laten en beginnen nadien de bestralingen. 6 weken bestraling. Elke werkdag. Dit zal haar ook lukken. Als ik zie hoe goed ze haar operatie en chemo overleefd heeft. Ik ben zo trots op haar. Zo een ziekte overwinnen is niet evident. Soms heb ik schrik voor de dag dat het mij overkomt. Ik mag zo niet denken, maar krijgt niet bijna iedereen kanker tegenwoordig. Ik zou het haar niet nadoen. Ik zou mij niet zo goed en sterk kunnen houden. Ik denk zelfs dat ik mijn slag ga krijgen als dit allemaal voorbij is. Het is allemaal zo vlug gegaan. Diagnose kanker, operatie, chemo en nu weldra bestraling. Wij leven niet meer. Wij worden geleefd. Ik heb schrik. Schrik voor wat het met mij gaat doen als deze drukke periode voorbij zal zijn. Ik blijf nu gaan en gaan en blijf energie zoeken en zoeken. Ik ga tot het uiterste. Ik ben elke dag thuis bij haar, hou me bezig met haar, kook voor haar,... Ik heb niet veel tijd om erbij stil te staan, na te denken over hetgeen er allemaal gebeurd. Ik laat me even leven. Ik laat me leven door de kanker, maar ik heb zo schrik voor de dag dat het rustiger zal worden. Ga ik mijn inzinking dan krijgen? Zou ik het echt doorkomen zonder kleerscheuren, zonder inzinking, zonder terugslag? Ik leef zo op automatische piloot. Ga ik dit blijven volhouden, of zal ik nog breken? En hoe hard zal ik breken?
Vandaag wordt mijn petekindje Cato 9 jaar. Al 9 jaar. Ik mis de tijd soms wel dat ze nog zo klein was. Lief is ze nog steeds, maar klein is ze niet meer. Het is weer een dag waarop we onze gedachten even moeten omzetten op feest-modus. Ik doe ook niet overdreven happy, want ik weet wel dat de familie begrip heeft voor de omstandigheden, maar toch wil ik niet dat mijn petekindje hieronder lijdt. Ik verwaarloos haar al zo hard, gezien de omstandigheden. Ik vergeet haar soms... Niet express uiteraard! Het was een rustige dag, met uiteraard weer dezelfde vragen van iedereen... 'Hoe is het met je mama?', 'Redt ze het?'... Ik vind mijn ontspanningsknop niet meer, maar ja, ze doen je ook wel aan je mama ziekte denken, zelfs wanneer je even probeert om er niet aan te denken... Uiteraard bedoelen ze het goed. Ik heb genoten van het moment om even in de speelkamer naast mijn petekindje te gaan liggen. Volledig rust en onbezonnen. Genieten! Kinderen stellen geen honderden vragen. Kinderen zijn gewoon blij om je te zien.
Mama haar voorlaatste chemo! We zijn er bijna. Haar chemo bestaat uit 2 kuren. Telkens bestaande uit 3 sessies, dus 6 sessies in het totaal. Op haar laatste 3 sessies reageert ze minder goed, zeggende dat ze enorm aan het verzwakken is. Je merkt dat haar lichaam leeggezogen wordt. Ze begint er ook moe uit te zien. Het is niet meer het gezicht van mijn 'gezonde' mama. Ze is veranderd, maar ik weet dat dat allemaal terug in orde komt en er een dag komt dat ze net zoals voordien weer zal stralen. She's a beauty... Inside and out!
Xavier, een neef van papa, had een familiefeest georganiseerd. We hadden op voorhand gezegd dat we even zouden langskomen, maar dat we zouden zien of mama mee zou kunnen komen. Daar ze van de dokter verbod had gekregen om het huis te verlaten de komende dagen, kon ze echter en spijtig genoeg niet meekomen. Om 17u vertrokken papa en ik samen naar het familiefeest. Een reunie met mensen die elkaar al lang en sommigen zelfs nog nooit hadden gezien. Het voelde vreemd, zo zonder mama weggaan. Noch papa, noch ik waren in feeststemming. Ik was blijd at mijn petekindje, Cato, onmiddellijk op mij afgelopen kwam toen we aankwamen. Ik had haar al zo lang verwaarloosd en het zorgde ervoor dat ik me minder bekeken voelde, als het vreemde eendje wiens mama zwaar ziek is. Ik babbelde even met Cato, en volgde papa al snel die een beleefde ronde had gestart en iedereen een hand ging schudden of kus ging geven. Volgen is altijd gemakkelijk... Hij was ook niet in zijn element want voor het eerst in zijn leven stelde hij me niet voor. Aan zo een dingen merk je veel. Ik althans. Is ook een beetje raar om naar een familiefeest te gaan, met een bende uitbundige mensen, terwijl je echtgenote en moeder ziek thuis zit. Het vloekt lichtelijk... Uiteraard, volgden al snel de eerste typische en oh zo hatelijke vragen: 'Hoe gaat het met je mama?'. Ik haat die vragen, omdat ik er eigenlijk ook niet constant aan wil denken. Ik weet dat ze het goed bedoelen... maar, ja, hoe gaat het met mijn mama? Ik weet het niet... Mijn mama is zwaar ziek. Mijn mama heeft kanker. Je kan het antwoord dus wellicht zelf wel al raden, niet? Ja, licht prikkelbare gedachte van mij. Soms wou ik dat ik een bandopnemer kon meedragen in mijn broekzak, zodat ik hetzelfde antwoord gewoon telkens zou kunnen afspelen in plaats van telkens en telkens hetzelfde te moeten herhalen. Het was een familiefeest met een best goed utiziend buffet, met kreeft, zalm... Jammie! Zag er geweldig uit, maar toch besloten papa en ik om braaf rond 18u15, net voor de andere begonnen te eten, terug naar mama te keren. Je laat je zieke echtgenote of moeder niet graag lang alleen en het voelt ook verkeerd om je te amuseren of te genieten op een feest terwijl zij daar alleen thuis zit en nooit om deze omstandigheden gevraagd heeft. We waren ook beiden blij en terug minder vreemde eendjes toen we terug thuis waren. Soms begin je je vreemd te voelen tussen gelukkige mensen... Ook al zijn wij ook wel gelukkig, maar op onze manier, op een andere manier... momenteel.
Vermits mama gisteren met spoed is opgenomen, het rustig aan moet doen en de komende tijd niet buiten mag van de dokter, had ik samen met Tata Chérie een verrassingsbezoek georganiseerd. Iets dat haar misschien wel zou vermoeien, maar haar deugd zou doen en eens van gedachten zou veranderen. Tata Chérie is de persoon waaraan ze het allermeeste heeft gehad tijdens haar ziekte. Hetgeen zij voor mama heeft gedaan is onbeschrijfbaar. Altijd een lusiterend oor, altijd positief blijven, altijd haar aanmoedigen. Ze is elke keer opnieuw en opnieuw een schitterende steun geweest. Gewoon onbeschrijfbaar! En zo iemand heb je nodig als je door zo een tijden moeten gaan, zoals mama nu moet. Zonder Tata Chérie was het mama nooit gelukt. Merci Tata Chérie! We hadden bij mama thuis afgesproken rond 16u30, omdat mama dan zeker wakker zou zijn. Mama zat in de keuken, terwijl ik op wacht stond aan de voordeur. Ik wou niet dat Tata Chérie zou moeten aanbellen. Ik wou dat de verrassing volledig zou zijn en ja, hierdoor zou mama haar pruik niet aanhebben, maar ik wist dat ze het niet erg zou vinden zou Tata Chérie haar zo zou zien en bovendien... Mama heeft hier nooit om gevraagd (om kaal te zijn) en niemand is perfect! Ik liet Tata Chérie binnen en liet haar kloppen op de voordeur. Daar mama dacht dat ik een grap uit aan het halen was, reageerde ze niet onmiddellijk. Toen ze Tata Chérie echter zag, verscheen er onmiddellijk een grote glimlach op mama haar gezicht. Uiteraard had ik zoetigheden voorzien en een flesje wijn koud gezet. Mama dronk wijselijk geen glaasje wijn, maar Tata Chérie en ik dronken wel braaf een glaasje. Het werd een gezellige namiddag met veel gelach en veel verhalen. Zeer ontspannen. Toen Tata Chérie rond 20u doorging was mama wel doodop, maar ze had er tenminste van genoten. Van elk moment moeten we genieten!
Mama is deze ochtend met spoed opgenomen. Ze had de hele nacht koorts gehad.
Papa wou mij niet ongerust maken, en had me bijgevolg niets laten weten. Toen ik echter op kantoor toekwam, sprongen 2 medewerkers op mij af met de vraag: 'Hoe gaat het met je mama?'. Ik zei dat het goed met haar ging, maar dat ze moe en verzwakt is door haar chemo. Bij de volgende vraag schrok ik mij een ongeluk en ging ik onmiddellijk richting het kantoor van mijn broer. 'Ligt uw mama nog op Spoed'. Ze moeten gemerkt hebben dat mijn gezich wit trok, want onmiddellijk zei Katleen: 'Ik denk dat we ons versproken hebben...'. Lichtelijk wel. Mijn hart klopte tot in mijn keel. Ik haastte me richting het kantoor van mijn broer: 'André, wat is er aan in de hand. Ik weet van niks!'.
Hij zei ook niet van veel op de hoogte te zijn, daar papa hem nogal verward gebeld had. Onmiddellijk probeerde ik papa te bereiken, maar hij legde neer. Ik beviel André onmiddellijk om onze papa te bellen. Hij had meer geluk.
Ze waren terug op weg naar huis. mama was onderzocht. Bloedonderzoek was in orde, maar op de longfoto's hadden ze gezien dat mama het begin van een longontsteking had. Haar weerstand is zo goed als nul, dus ja, uiteraard is ze vatbaar voor dergelijke dingen.
Eerst spraken ze over 6 dagen quarantaine, maar uiteindelijk is ze toch meer naar huis mogen gaan, mits ze gedurende 6 dagen de ramen en deuren toehoudt.. Gelukkig! Dit mogen ze me echt nooit meer aandoen.
Vandaag is het een speciale dag. We mogen vandaag gaan kijken voor Borstprothesen voor mama.
Ik hoop ergens dat dit maar iets tijdelijk is. Ja, ik sta er nog steeds achter dat ze implantaten laat steken. Ze vindt zich te oud, maar zoals ik al gezegd heb; de kwantiteit doet er niet toe, wel de kwaliteit! Ik wil dat ze nog vele mooie jaren kan meemaken en dit zo goed mogelijk achter zich kan laten binnenkort. Het lijkt me psychologisch beter voor haar, maar ik weet dat het haar beslissing is. Ik zal haar beslissing uiteraard ook aanvaarden, maar ik hoop toch dat ze zich zal laten opereren als ze niet aan haar nieuwe "ik" kan wennen.
Wie weet is eht ook een beetje egoisme en zou ik er inderdaad alles aan doen om mijn gezonde, 'oude' mama terug te hebben. Ik wil gewoon het beste voor haar en ik wil gewoon dat ze de rest van haar leven quality jaren mag hebben. Dat ze zich terug mooi en vrouw mag voelen en veel mag lachen en genieten. En, ik wil zeker niet zeggen dat ze nu niet mooi is, want zelfs nu is mijn mama nog steeds de mooiste vrouw ter wereld. Tuurlijk, ik lijk op haar ;-) Ik wil dat zij zichzelf vooral terug mooi kan vinden en als ze dat niet kan, dan vind ik dat ze zich echt moet laten opereren. Je leeft maar 1x, maak er toch gewoon het beste van en geluk is toch een basisrecht. Je moet er toch voor zorgen dat je zo gelukkig mogelijk door het leven kan gaan, want voor het je het weet is het gedaan...
Ik ging eigenlijk niet gaan, omdat ik geen zin had om Steven te zien en ik wist dat hij normaal wel zou gaan. Vrienden wisten mij echter te overtuigen en alsof ik me zou inhouden voor Steven. I do not think so.. Uiteraard zijn wij vrouwen dan wel weer zo slecht en zorgen we er natuurlijk voor dat we er extra goed uitzien, voor het geval dat ik hem tegen zou komen. Er zo grappig als het leven kan zijn, kwam ik hem ook tegen. Ik wou me niet tot zijn kinderachtig niveau verlaten en besloot om hem vriendelijk te begroeten. We geraakten aan de praat en al snel werd het duidelijk dat ik hem nog steeds niet koud liet - zielig eigenlijk - en begon hij erover dat hij eht zo niet bedoeld had en spijt had... Typische blabla, waar ik serieus doof voor ben geworden...
Nee, nee, wees gerust. Dit maal is het echt voor eeuwig en altijd gedaan. Ik was eigenlijk zelfs blij om te merken dat hij me eigenlijk echt eerlijk waar nog maar weinig deed. Mannen genoeg! ;-)
We hebben net ons laatste bezoekje aan de Wondkliniek achter de rug. De wonde is zo goed als volledig toe. Eindelijk! Bijgevolg dient ze niet langer naar de Wondkliniek te gaan.
Nu moeten we dus nog enkel naar het ziekenhuis voor: Lastertherapie (tegen de aften veroorzaakt door chemo), Chemo en binnen enkele maanden Bestraling.
De dokter heeft uiteindelijk beslist om mama haar bloed eerste te laten onderzoeken op het gen. Indien mama het gen niet heeft, hebben mijn broer en ik het ook niet. Indien ik mij zou laten onderzoeken, zouden we enkel weten of ik eht heb of niet, maar zouden we nog niks voor mijn mama of broer weten. De periode van afwachten is begonnen. Ik ben in elk geval zeer blij dat mama het onderzoek heeft laten doen, om mij duidelijkheid te bieden. Laten we hopen dat die 4 maanden snel voorbij vliegen, zodat ik zo snel mogelijk zekerheid heb.
Vandaag ga ik mijn genetica-onderzoek laten doen, omdat ik wil weten of ik het BRCA 1, BRCA 2 of CHECK 2 gen heb... Ook bekend onder de naam het 'Angelina Jolie-gen'. Het is geen gemakkelijke beslissing geweest. Wil ik het weten, of wil ik het niet weten... Papa is geen voorstander. Hij vraagt zich af wat voor een leven ik zal hebben indien ik weet dat ik het gen heb. Ik snap hem utieraard, maar zo in de onzekerheid moeten blijven leven... Dat kan en wil ik niet, hoe hard de slag in mijn gezicht ook zal zijn als zou blijken dat ik het gen heb. Ik de weken voor het onderzoek, heb ik al zo schrik gehad met momenten. Hoe ga ik reageren als ik het heb? Hoe lang heb ik dan nog te leven als ik het heb? Ik sta er alleen voor, heb geen vriend, noch kinderen en ik heb dan ook besloten dat ik mij niet zal laten opereren. Niet preventief en later ook niet curatief. Nooit zou ik hier alleen door willen gaan. Laat me dan gewoon gaan, als de tijd er is. In het leven is het niet de kwantiteit die telt, maar de kwaliteit. Ik zou ook niemand achterlaten. Dat is voor mama anders. Mama heeft kinderen en kleinkinderen. Ik heb ook vrienden die mij zot verklaren om het onderzoek te laten doen. Ik verschiet er eigenlijk wel van hoeveel mensen dit neit zouden willen weten. Uiteraard, zitten zij ook niet in deze situatie en ik vraag me af of ze zich anyway in mijn plaats kunnen stellen. Maar, ik zou liegen, indien ik zou beweren dat ik geen schrik heb. Ik moet maar een stom onderzoek ondergaan en de schrik krijpt al zo in mijn lijf. Ik vraag me af hoe mama zich dan niet moet voelen in deze harde en moeilijke periode voor haar. Ik heb momenten dat ik harop droom en denk: 'Och Axelle, dit overkomt iedereen, maar jou toch niet'... De typische naieve gedachte. Er zijn ook momenten dat ik denk: 'Je hebt al wat tegenslag gehad, het zal nu ook wel tegenslaan'. Geen van beide gedachten zijn goed, maar de middenweg vind ik niet. Ik maak me ook enorm veel zorgen om mijn mama en papa. Mama gaat zich zo schuldig voelen als ik het gen heb, terwijl zij daar helemaal niets aan zou kunnen doen. Indien zij het gen heeft, heeft ze het ook maar doorgekregen. Toch weet ikd at ze zich schuldig gaat voelen en ik vind dat ze genoeg heeft meegemaakt. Ik wil haar niet de recht van haar leven met schuldgevoelens zien omgaan. Hoe reageer je als ouder immers als je weet wat je dochter wellicht te wachten staat, indien ze het gen heeft. Handel ik uit egoisme? Maak het feit dat ik dit onderzoek willen laten doen mij een egoist? Ik denk uiteraard ook aan wat dit voor gevolgen kan hebben voor mijn ouders. Je wilt toch geen slecht nieuws horen ivm je dochter haar leeftijd... Je dochter die nog maar net 35 is. En ja, ga ik inderdaad nog kunnen genieten van het leven, indien ik het gen heb, want mij laten opereren doe ik echt niet. Je kan van een vrijgezelle vrouw van 35 jaar toch geen man maken. Geen borsten meer, geen baarmoeder of eierstokken meer? Dat zou ik nooit kunnen aanvaarden en ik vind ook dat het mijn recht is om dat niet te willen aanvaarden. Als ik van iets aan mijn lijf tevreden ben, dan zijn het mijn borsten. Ook het besef dat ik nooit meer kinderen zal kunnen hebben, schrikt me enorm af. Ik weet totaal niet of ik kinderen wil. Ik denk zelfs dat ik er geen wil, maar ik wil de keuze toch graag behouden. Hoe ga ik nog een man ontmoeten, zonder borsten of enig ander vrouwelijk orgaan? Ik zou wellicht ook niet op een man zonder penis vallen. Beetje simplistisch geformuleerd, maar laten we eerlijk zijn. Als ik al van iemand hou, dan zal ik die persoon nooit laten vallen voor zoiets, maar verliefd worden op zo iemand, als je het weet... Laten we onszelf geen blaasjes wijmaken aub. Ja, ik heb schrik. Ik durf dat best toe te geven. Ik heb avonden dat ik ween en mij nogal radeloos voel als ik aan het eventueel resultaat denk. Hoe ga ik die maanden doorkomen. Die maanden die zullen liggen tussen de bloedafname en de resultaten... Verstand op nul zeker... Chance, dat ik nooit echt veel heb nagedacht in het leven en gewoon geleefd heb... ;) Soms ben ik zelf zielig bezig en dan kan ik kwaad worden op het leven. Ik heb al wat dingen meegemaakt die ik liever nooit had moeten meemaken en die me getekend hebben, wellicht zelfs meer dan ik ooit zal toegeven, en dan vraag ik me soms af wanneer de miserie eindelijk eens zal stoppen en stel ik me de vraag: 'Waarom leven we?'... Totaal verkeerd. Uiteraard. Ik ga sterk zijn, de test doen en misschien wordt het een enorm slag in mijn gezicht en misschien niet. Het zal zijn zoals het zal zijn. Ik zal het aanvaarden of toch proberen.
Mama haar wonde aan de rechterborst is bijna volledig toe. We moeten niet meer naar de Borstkliniek. Wel moeten we nog naar de Wondkliniek, maar het ziet er naar uit dat die bezoekjes weldra ook tot het verleden zullen behoren. Ze heeft verdorie al genoeg meegemaakt. Het wordt tijd dat het eindelijk eens stopt. Ze is genoeg getest geweest en ik vind dat ze met glans bewezen heeft hoe verdomd sterk dat ze is.
Een half uurtje voor de thuisverpleging langskomt, leg ik een compres op haar wonde, zodat deze niet uitdroogt en er zich geen korst vormt.
Mama krijgt haar 2e chemo... Nog 4 te gaan nadien. Ik hoop dat de tijd voorbij zal vliegen zodat ze er zo snel mogelijk vanaf zal zijn. Hetgeen mij verbaast... Je komot dat chemo-lokaal binnen, een lokaal vol zieke mensen... Maar hoe ziek deze mensen ook zijn, hoe laag sommigen hun verwachtingen in het leven ook nog zijn, die mensen zijn zo oprecht vriendelijk. Je stapt er binnen en je krijgt oprechte, mooie glimlachen toegeworpen. Het klinkt heel raar, maar het is bijna mooi om te zien. De patienten en verpleging vraagt naar je toestand, praat met je, wenst je oprecht het allerbeste,... Hoe koud het ook in dat lokaal zou moeten zijn doro de msierie van al deze mensen, toch is het een warm lokaal. Warmer dan die norse, kille, gezonde buitenwereld. Na de chemo stap je namelijk het ziekenhuis buiten, en dan kom je weer in die andere wereld terecht... De zogezegd mooie wereld, met allemaal gezonde en oh zo norse, kille mensen, die je eerder zouden omverlopen uit gebrek aan geduld en inlevingsvermogen, overrompeld door puur egoisme. Deze wereld zou mooier moeten zijn, maar dat is ze niet. Deze mensen uit de mooie (lees: gezonde) wereld, beseffen zoveel minder waar het leven om draait dan de mensen uit de droevige (lees: zieke) wereld. Ik vind dat echt erg. Verblinde maatschappij... Verblind door verbittering? De mensen geen reden hebben om verbitterd te zijn, zijn heel meer verbitterd dan de mensen die er alle reden toe zouden hebben om verbitterd rond te lopen. Droevig...
Dwp... Het staat regelmatig in mijn agenda genoteerd... Elke 10e dag na elke chemo... Dwc betekent Dip Witte Bloedcellen. Elke 10e dag na de chemo gaan we naar de huisarts om haar bloed te laten controleren. De eerste keer dat we gaan, is een vrijdagavond. We worden apaprt genomen bij de dokter (voorrang) zodat mama niet in de wachtkamer dient te wachten tussen zieke mensen, want dit kan gevaarlijk zijn gezien haar verminderde weerstand. 's Anderdaags ochtend gaat papa naar een begrafenis. Gelukkig, want daar kotm hij Dr. Bouts tegen, die hem aanspreekt over eht feit dat mama haar bloedresultaten niet goed waren. Haar witte bloedcellen waren bijna onmeetbaar laag en ze moet onmiddellijk beginnen met het nemen van antibiotica. Ik moet zeggen dat veel mensen echt hun hart laten spreken en dat ze zeer vriendelijk zijn met ons. Dr. Bouts is een van die mensen. Hij komt diezelfde middag thuis langs met een voorschrift voor antibiotica. Ik spring mijn auto in en haal zo snel mogelijk in de stad de antibiotica voor haar, zodat ze die zo spoedig mogelijk kan innemen. Ze heeft die antibiotica namelijk nodig om zich te beschermen tegen infecties, want haar weerstand ligt laag.
We hebben onze ups & downs gehad in dat jaar en zijn een paar maanden uiteen geweest. Sedert mijn verjaardag zijn we terug samen.
Vandaag kreeg ik dan uiteraard ook een bezoekje van hem... Hij kwam langs om er een punt achter te zetten. Ik ben ter druk bezig met mijn mama, vindt hij en ik heb geen tijd meer voor hem. Echt? Hoe kan een mens zo egoicentrisch zijn? Zo kinderachtig! Ben ik echt gedurende een jaar met zo iemand samen geweest? Het toppunt is dat ik weet dat ie weer aangekropen gaat komen binnen een paar weken. Typisch... Echt geen ruggegraat! Maar neen, ditmaal echt niet meer met mij. Hij mag blijven kruipen... Nu is het echt definitief gedaan. Ik ben vergevingsgezind en zal hem dit ook wel vergeven, maar vergeten nooit. Hetgeen hij mij aandoet, daar kan ik nog mee leven, maar hetgeen hij mijn mama hiermee aandoet. Dat vergeet ik nooit. Zo respectloos tov mijn mama. Uiteraard trekt mama het zich aan en voelt ze zich zelfs schuldig. Dat Steven zo egoistisch is dat hij er zelfs in slaagt om mijn mama met schuldgevoelens op te zadelen. Niet dat kan er echt niet meer door... Immers, iemand waar ik niet meer op kan steunen dan dat, is echt geen meerwaarde in mijn leven. Integendeel! Het voordeel is, dat je in zo een tijde zeer goed leert relativeren en ik ga dan ook echt niet treuren om zo iemand. Mijn energie en liefde gaat volledig naar mijn mama en papa. Ik heb hem niet nodig om gelukkig te zijn, StevieBoy. Dan ben ik alleen echt wel gelukkiger.
Ik verbaas mezelf door zo sterk te zijn geworden. Uiteraard heeft veel te maken met hetgeen mijn mama nu overkomt. Denk dat weinig mij nog kan raken, buiten mijn mama nu.
Dus heb ik nog maar 1 ding te zeggen: Opgeruimd staat netjes!
Ik heb vannacht niet goed geslapen. Hoe slecht zal mama dan wel niet geslapen hebben? Als ik al zenuwachtig ben... Hoe zenuwachtig moet zijn dan wel niet zijn. Ik heb zo met haar te doen. Ik hoop dat ze het zal volhouden. Ik zal doen wat ik kan, met volle overtuiging en pure liefde, maar ik heb geen toverstokje en man, wat zou ik soms toch graag een toverstokje willen hebben... 's Morgens vertrekken mama en ik naar het ziekenhuis. Eerst gaan we naar de inschrijvingen om te kijken in welk chemo-lokaal haar chemo toegediend zal worden. D5. Chemo-lokaal op de vijfde verdieping. De volgende stappen zijn bloed afnemen via de port-à-cath, bloeddruk nemen, temperatuur nemen en gewicht. Nadien zijn we ongeveer een uurtje vrij. Gedurende dat uur worden de bloedwaarden gecontroleerd en doorgegeven aan de oncoloog. De oncoloog geeft ons nadien groen of rood licht voor het toedienen van de chemo. Er wordt ons uitgelegd dat mama haar eerste serie van chemo (eerste 3 chemo-beurten) zullen bestaan uit 3 soorten chemo's. Eerst krijgt ze een spoelmiddel. Tussen elke baxter chemo zal ze dit spoelmiddel toegediend krijgen en elke chemo-beurt wordt ook afgesloten met een 20-30 minuten spoelen. Nadien krijgt ze een baxter Litican toegediend. Litican is een middel dat gegeven wordt tegen de misselijkheid. Vanaf morgen zal ze deze in tabletvorm moeten innemen. Vier per dag. Sommigen zeggen dat de Lititcan enkel ingenomen dient te worden bij misselijkheid, anderen fluisteren ons toe dat je ze best sowieso preventief neemt. Ik heb één doel en dat is ervoor zorgen dat mijn mama zo weinig mogelijk zal afzien en hier zo normaal mogelijk door zal geraken, dus... Ik zal ervoor zorgen dat ze 4 Liticans per dag zal nemen. Waarom zou ik haar de kans laten lopen om misselijk te worden. Lijkt mij volkomen nutteloos en zelfs belachelijk. Na de litican beginnen ze met de eerste baxter chemo. Het gedacht dat er chemo door mijn mama haar aderen loopt, vind ik geen leuk gedacht. Ik zou zo graag willen dat ik haar ziekte zou kunnen overnemen. Ik voel me volledig machteloos. Toekijken terwijl er chemo in je mama haar aderen loopt. Absoluut niet mijn favoriete ervaring. Het lijkt surreel en er zijn momenten dat ik haar aankijk, en denk: 'Verdorie toch, mijn mama die chemo krijgt. Nooit had ik ook maar kunnen denken dat haar dit zou overkomen. Nooit!'. Soms vind ik het niet eerlijk, maar al gauw besef ik dat ik dat best mag denken, maar dat het ons geen stap verder zal brengen. Na de eerste baxter met chemo, krijgt ze weer een spoelmiddel en vervolgens begint de 2e baxter met chemo te lopen. Weer krijgt ze een spoelmiddel en dan komt die 3e baxter met chemo. Een witte plastieke zak is over de chemo getrokken en ik verschiet even als de chemo begint te lopen en ik zie dat die chemo gewoon fluo oranje is. Dit kan niet gezond zijn, maar er is geen andere keuze. Als ze na die chemo naar het WC gaat, kleurt zelfs haar urine er oranje van. Een uur of 7 later is de eerste chemo achter de rug en mogen we naar huis. Ik moet bekennen dat ik thuis zeer zenuwachtig ben. Ze kreeg verschillende medicijnen tegen de misselijkheid mee naar huis en toch vraag ik me constant bezorgd af wanneer ze ziek gaat beginnen worden en beginnen overgeven. De emmers liggen naast haar klaar. Hoewel ze tegen 's avond nog steeds zeer goed is en zich totaal nog niet ziekt voelt, slaap ik die nacht enorm slecht. Papa en ik staan 's morgens op en ik vraag hem onmiddellijk naar mama haar toestand. 'Goed denk ik. Ze slaapt nog.' zegt hij. Klinkt lekker positief in mijn oren. Ik hoop dat het zo zal blijven, maar echt gerust ben ik nog niet, want ze hadden gezegd dat je tot 3 dagen na de chemo ziek kan zijn. 's Avonds krijgt ze Neulasta, een spuit die in haar buik wordt gegeven, om haar witte bloedcellen hoog te houden. Het klinkt stom, maar dit is de eerste maal dat mama mij vroeg om haar hand vast te houden, omdat ze nog nooit een spuit in haar buik heeft gehad. Ze doorstaat dit ook weer zo goed. Ik ben enorm trots op mijn mama. Hou sterk dat deze jonge dame is, dat is ongelofelijk. Chapeau! Ik zou eht haar nooit kunnen nadoen. Ik dahct dat ik best een sterke mie was, maar als ik me met haar vergelijk dan ben ik zwak. Een klein stofje dat je zo wegblaast. Zij is een rots... Die zich totaal niet laat doen. Mijn respect voor mijn mama is enkel gegroeid, net zoals mijn liefde voor haar en mijn trots! Een echt klein tijgerinnetje 's Avonds laat reageert ze even minder goed op de spuit die haar eerder op de avond werd toegediend. De spuit had 1 uur voor het toedienen uit de frigo gehaald moeten worden en dat wisten we niet. Vandaar haar minder goede reactie. Ik blijf tot zondag thuis slapen, maar ze doorstaat de chemo zonder enige misselijkheid...
Soms zijn oudere mensen sterker dan jonge mensen... Geloof me!
Volgende stap wordt genomen... De operatie voor de Port-à-cath... Een kleine operatie van ongeveer 1u30, waarbij er een port-à-cath (catheder) ter hoogte van mama haar sleutelbeen zal geinstalleerd worden en via deze catheder zal haar chemo toegediend worden. Lange dag, waarbij het tijdstip van de operatie constant uitgesteld wordt... Rond 17u kon ze dan eindelijk met uren vertraging geinstalleerd worden. De afspraak was dat ze een nacht in ziekenhuis zou moeten blijven overnachten, maar dat zag ze absoluut niet zitten. Ze had toch al meer dan genoeg tijd in het ziekenhuis doorgebracht... Met koppigheid geraakt een mens soms ook ver en mama mocht die avond zelf al naar huis. Ik beslis om tijdelijk weer bij mijn ouders te blijven wonen, daar we morgen met de chemo starten. Ik wil het haar niet laten blijken, maar ik moet toegeven dat ik extreem nerveus ben. Ik stel me zoveel vragen... Gaat ze ziek fijn van de chemo? Hoe ziek? Wanneer zal ze beginnen overgeven? Tijdens de chemo? Een paar uur na de chemo? Hoe fel zal ze ziek zijn? Ja, ik moet toegeven dat ik nogal wat stress heb... Verstand op nul en we gaan ervoor! Yes, we can!
