Ja, bij alle ellende van de voorbije vijf jaar zijn er ook de mooie kleine dagelijkse dingen die het leven zeker nog de moeite waard maken. Mijn flinke zoon die 's morgens om tien voor zeven een kopje thee op bed komt brengen. Even rustig wakker worden voor de wekker gaat en de drukte begint. Mijn prachtige dochter die me ook totaal onverwacht met iets kan verrassen. Mijn lieve man die af en toe toch maar weer eens flink geduld met me moet hebben.
En de zon die vandaag scheen en maakte dat ik lekker in de tuin kon werken. Een vrolijk gesprek gehad met één lieveheersbeestje, drie regenwormen die kwamen kijken en de twee geiten van de buurman. Ja in deze wereldstad heb ik na 18 jaar nog steeds weinig aanspraak. Ach misschien zijn het juist die kleine dingen die je op de been houden, zelfs in een dorp waar je voor eeuwig die Hollandse bent en er nooit bij zult horen. Maar ik ben er nog en geniet!
(nog 5 weken en dan de volgende operatie, maar daar denk ik op een dag als vandaag even niet aan).
Vandaag nog eens het forum van de kankerliga gelezen. Ik heb geen zin om daar een polemiek te starten over het wel of niet overwinnen van kanker. De opmerking die door één van de forumleden bij een topic werd geschreven maakt me wel een beetje ................(geef het beestje maar zelf een naam). Heb ik nu m'n kanker overwonnen of mag ik dat niet zeggen omdat een ander dan verloren heeft? Overwinnen betekent in de strijd de sterkste zijn. Elke dag probeer ik weer m'n strijd te leveren en de sterkste te zijn. Ik overwin m'n angst om terug te vallen, ik overwin m'n wrevel omdat ik de dingen niet meer kan die ik vroeger kon, ik overwin m'n verdriet, ik overwin m'n afkeer van m'n verminkte lichaam, kortom ik overwin. En tot nu toe heb ik de strijd tegen die tumoren ook nog steeds gewonnen. Dus ik vind mezelf een overwinnaar. En nee daarmee is diegene die overleden is geen verliezer! Zo werkt het niet. Heb ik dan geluk gehad? Nee, in mijn ogen is geluk iets totaal anders. Ik ben een survivor en ben er nog, mag nog genieten van de dagdagelijkse dingen en die kleine dingen die het leven zo de moeite waard maken. Zoals m'n dochter die een prachtig boeketje bloemen voor me meenam deze ochtend omdat ik er zo moe uitzag. Dank je Sara, ik hou van je! Ik leef en geniet, laat dat maar voldoende zijn.
En toen waren we een half jaar verder. Een half jaar dat omgevlogen lijkt. Dinsdag een bezoek aan Gent gebracht. De prof was tevreden. Op 21 april is weer een operatie gepland. Ditmaal een tepelreconstructie en correcties aan beide borsten. In m'n linkerborst zit verhard littekenweefsel. deze kant is ook intensief bestraald gewest en het weefsel doet pijn. Het voelt zoals de tumor en roept nare herinneringen op. Dat wordt dus via het bestaande litteken verwijderd. M'n rechterborst heeft wat vet teveel aan de decolleté-zijde en daar wordt een liposuctie op losgelaten. (Waarom ook niet even op de bovenbenen?). Een short-stay opname. 21 april om 7 uur me melden en de 22ste in de loop van de voormiddag (na 18 jaar in België te wonen weet ik nog altijd niet hoe laat dat is) weer naar huis. Een kleine domper want deze survivor had gehoopt op een dagopname en 's avonds weer lekker naar huis. De nacht op de pacu levert nog altijd nachtmerries op.
Die pacu maakt me nog altijd aan het twijfelen. Wel voor de hele rit gaan of laten zoals het nu is..................... Moeilijk, eigenlijk een luxeprobleempje? Of toch niet, wat is een luxeprobleem, kiezen tussen wel tepels of geen tepels, ik weet het niet. Voorlopig staat de operatie gepland en het zal ook wel doorgaan (denk ik). Rustig laten bezinken, even weg stoppen in een laatje en dat op slot doen. Eerst een weekje Sardinië en dan de rest maar weer. En ondertussen druk Italiaans leren om de gedachten te verzetten. Ciao.
Woensdag 4 februari. Op het nieuws vanochtend hoorde ik dat het kankerdag is. Juist letterlijk en figuurlijk misschien? Een andere woensdag 4 februari, vijf jaar geleden. Op woensdagmiddag met Sara naar de dokter voor een inenting en en passant de vraag, dokter kunt u eens kijken naar die klier die hier opgezet is.. En toen zette het kankercircus z'n tenten op in dit huis. Vrijdagavond een mammografie en indien nodig een echo. Ja die echo was dus zeker nodig. En twee weken later was de eerste amputatie een feit, een week later de andere. Vijf jaar zijn verstreken, vijf intense jaren. Het eerste jaar word je geleefd en daarna kom je er met vallen en opstaan langzaam weer uit. Het leven is nooit meer hetzelfde geworden,maar zeker de moeite nog waard om geleefd te worden. Was het vroeger niet zo dat vijf jaar iets magisch had? Genezen word je niet meer verklaard; Ik durf het ook na al die jaren niet te zeggen want soms staat er 's nachts nog zo'n kankerbeer op de weg die zegt: "stel dat er toch nog iets is". M'n kinderen heb ik beloofd om nog niet op te stappen, eerst de Turandot in Verona zien ( is gebeurd ) en nog oma worden. Hopelijk nog even geduld, Sara is pas vijftien. Vijf jaar, ik zou opgelucht moeten zijn, maar wat ik voel is verdriet. Sorry... Deze survivor ziet het in de maand februari allemaal niet meer zo zitten. Komt wel weer, in april naar Sardinië, pronken met m'n reconstructies. En nu, nu gewoon de dagdagelijkse dingen, de bedden en de strijk wachten. Jeannette
Na m'n armkousperikelen en nomenclatuurnummers ben ik eens wat meer gaan kijken op de RIZIV site. (een mens moet toch wat in de wintermaanden )
Als je op volgende site klikt http://www.riziv.fgov.be/care/nl/nomenclature/chapter05.htm en je klikt dan door op Artikel 14 (c) - Plastische heelkunde krijg je een heleboel te lezen over de reconstructie met eigen weefsel en wijzigingen in het KB van 18 september 2008 in werking 1 december 2008. Je kunt het in pdf downloaden.
Oké een technisch verhaal, maar voor diegenen die voor een reconstructie staan misschien de moeite om het verder uit te zoeken (misschien met behulp van je mutualiteit?). Ik ben maar een leek op dit gebied en wil geen valse hoop kweken, maar in eerdere topics werd al eens melding gemaakt van wijziging van het KB. Jammer dat zulk soort zaken niet met terugwerkende kracht gaan maar goed, ik ben nog steeds blij met m'n nieuwe borsten.
Ik ga me nu storten op gewoon leesvoer oftewel een lekkere Zweedse thriller.
The continuing story of....... Vorige week een nieuwe armkous laten aanmeten bij een vriendelijke en goede bandagist. Ik wilde graag een handje en arm aaneen. Bij een arm en hand apart krijg je bij de overlapping vaak extra vochtophoping dus vandaar. Geen probleem om zo'n kous te laten maken alleen.... De mutualiteit vergoedt een dergelijke kous niet omdat er geen nomenclatuurnummer is. Geen kous dan? Nou mooi wel, dan betaal ik hem toch zelf. Maar eigenlijk vind ik het niet echt rechtvaardig. Zou ik nu stoppen met roken dan krijg ik daarvoor hulp en ook nog een premietje, we hebben dubbel glas laten plaatsen en krijgen daarvoor premie en belastingaftrek, bij allerlei dingen krijg je premies vergoedingen en noem maar op. Ik heb niet gevraagd om zo'n lelijk ding dat je hele dagen moet dragen en dan toch zelf voor de kosten opdraaien, kijk daar word ik nu wat pissig om.
En voor de rest? Voor de rest gaat het gelukkig hier in huis prima. Iedereen heeft z'n draai weer gevonden. M'n lichaam doet steeds meer wat het voor de operatie ook kon.
De uitslagen van de onderzoeken waren allemaal goed. Het gewone dagdagelijkse leven neemt weer zijn vorm aan. Kinderen naar school ,huishouden, boodschappen en af en toe de tijd vinden om wat aan m'n Italiaans te doen. De verhouding tussen buik en bovenbenen is nog wat ver te zoeken. Dat was te merken bij de zoektocht naar een lekker zittende broek. Platte buik maar de bovenbenen kunnen wel een maatje meer gebruiken. Dat wordt dus fietsen om spieren te kweken ipv de pap die er nu in zit. En dan die buikspieren. Waar zijn ze???? Oefenen, oefenen en nog eens oefenen. Kortom na drie maanden terug een gewone vrouw.
Geen anomalieën, geen afwijkingen, geen actieve evolutieve pleuroparenchymateuze indichtingen. Thv longen en leverparenchym geen pathologische haardpathologie.......
Dat zijn dus de dingen die ik graag lees en dan nog eens lees. Volgende week nog de uitslagen van het bloed en het algemene onderzoek, maar dit kan niet meer stuk! We mogen nog maar weer eens een half jaartje gaan genieten. liefs jeannette
In oktober Oktober is de wreedste maand oktober Met de dingen die voorbij gaan maar wel ergens blijven hangen Ze komen steeds weer bij ons terug Ergens in oktober
Een hele piet voel ik me alweer; thuis, in de omgeving, bij het boodschappen doen alle dagdagelijks dingen. Maar dan naar een receptie. 2 uur staan in een bomvolle zaal en ondertussen praatje met deze en gene maken. Nee dat was meer dan m'n lichaam (en geest?) aankon. Gelukkig stonden er langs de rand van de zaal wat stoelen (voor de senioren onder de genodigden?). Ach wat, laat me dan ook maar even een oudje zijn. En weet je zo'n receptie van de zijlijn bekijken heeft ook zeker z'n charmes. Als dan ook nog één van de attente meisjes van de catering je heeft gezien en met de lekkerste hapjes aan komt dragen, wordt het helemaal leuk! Kortom het hoeft nog niet allemaal perfect te gaan om het leuk te hebben. En de complimentjes zijn ook mooi meegenomen. Deze survivor is er nog niet, maar ik kom terug!!!
Negen weken. En alles gaat steeds meer z'n gewone gangetje. Nu ja gewoon zal het na de kanker nooit meer worden. Voor het eerst in meer dan vier jaar weer strakke kleren kopen, ik wist niet wat me overkwam. De onzekerheid komt af en toe hevig om de hoek kijken. Ook al kan een verkoopster zeggen dat het prachtig staat, m'n hersens hebben de klik nog steeds niet helemaal gemaakt. Misschien omdat ik weet hoe het er onder kleren uit ziet. maar ach wat niet weet.............. De buitenkant ziet er in ieder geval weer uit als al die andere vrouwen die op een woensdagmiddag met hun dochter gaan winkelen. Dank je S: je bent een schat en een onmisbare hulp bij het kiezen van m'n nieuwe garderobe! Zaterdag een eerste publiek optreden, benieuwd naar de reacties.
Gisteren nog voor een controle naar Gent. Alles ziet er prima uit! En van professor Blondeel het groene licht gekregen om gewoon alles weer te gaan doen. Te gaan leven. En ja wat kun je anders doen? Vandaag naar hunkemoller geweest en 6 (oké overdrijven is een kunst) beha's gekocht. Geen beugelbeha's, ook nog geen designbehaatjes, maar wel leuke witte en zwarte. Het is moeilijk te omschrijven wat voor gevoel dat geeft na 4,5 jaar. Ik heb de neiging om steeds even voor de spiegel te gaan staan en m'n trui omhoog te doen. Goed dat zal ook wel weer snel gewend zijn. Wat ook mooi is dat ik weer kan gaan zwemmen. Niets fijner dan te bewegen in het water. Deze week zeker met W de eerste slagen gaan maken en een nieuw jaarabonement aanschaffen. En in februari terug een afspraak in Gent, om de afwerking te gaan bespreken. Maar nu, de zon schijnt en op zolder wachten nog drie wassen om gevouwen en gestreken te worden. Ja het leven gaat weer z'n gangetje (gelukkig!!!). Liefs
Buiten een depressie, wind en regen, de bladeren van de bomen. Oppassen dat er in huis ook geen depressie komt. Afgelopen zaterdag natuurlijk veel te overmoedig geweest. Eerst met W naar de markt en dan naar de lingeriezaak. Marlies aanpassen. Ja hoor net of dat al lukt na amper zes weken. Me groot gehouden en alleen mezelf een keer flink op de kop gegeven.
's Middags nog eens in de valkuil getrapt. Kleren gaan passen in twee verschillende winkels. Leuke kleren hoor, maar wat strak zit past niet over m'n arm. Nee ik wil niet gaan zitten zeuren. "Daar heb je haar ook weer, eerst zit ze te zeiken dat ze borsten wil , heeft ze ze en begint ze over haar arm."
Al dat winkelen en huishouden en koken had z'n weerslag op m'n lichaam. Zondag voelde het of ik aan de processie van Echternach had meegedaan. Een dagje op bed en tegen de avond ging het al weer een stuk beter.
En nu? nu zijn de kinderen naar school, F aan het werk en regent het buiten.
Ach de zon gaat straks wel weer schijnen....................
Weer eigen baas! De hulp is gisteren voor het laatst geweest. Weer eigen baas in m'n huishouden en de verzorging van de kinderen. Het koken gaat al een week prima! Voor ieder wat wils, dat betekent dus meestal twee maaltijden op tafel. Geen probleem. M'n navel groeit echt mooi dicht en het fietsen op de hometrainer gaat ook elke dag gemakkelijker.
Nog een paar weken wachten tot de borsten nog wat geslonken zijn. Vooral m'n linkerborst is nog gezwollen maar dat zal waarschijnlijk ook zijn door het lymfe-oedeem aan die kant. En dan voor het eerst in 4,5 jaar op beha-jacht. Het zal echt een Marlies Dekkers worden!
En ja er zijn momenten dat het nog niet zo fantastisch gaat, dat de man met de hamer nog langs komt, maar z'n hamer geeft geen mokerslagen meer.
De tepelreconstructie zal voor begin volgend jaar zijn, ik heb wel even genoeg van ziekenhuizen, operaties en het niet kunnen van wat je wilt.
Voorlopig is dit het laatste bericht op deze blog. M'n dagelijkse leventje bevat nu niet van die hoogtepunten die het vermelden waard zijn. Ik ben terug gelukkig. Heb een lieve man, twee schatten van kinderen en een kl*te periode overleefd.
Al een hele piet hier in huis. Dus ja het is het moment. F eindelijk eens ontlasten, hij is al zo moe. Samen met mama de boodschappen gaan doen. Vol goede moed naar de Delhaize. Een piepklein stemmetje achter in het hoofd dat zegt: 'gaat dit goed?'. Natuurlijk gaat dit goed....
Het eerste kwartier geen probleem, het winkelwagentje als rollator en hup eindelijk na vijf weken weer lekkere dingen zoeken en een karretje vol gooien. Oh lekker makkelijk voor vanavond gebraden kippetjes. Nog een kwartiertje en ze zijn klaar, dat moet lukken met de rest van de boodschappen.
Ha ha, gelukkig staan er in de winkel van die opstapjes voor kleine mensen. Prima geschikt voor vrouwen met nieuwe borsten om even te gaan zitten. De boodschappen zijn in huis. de kippetjes zijn ook in de kar gekomen, maar misschien was het net iets te veel van het goed.
Maakt niet uit, ik voel me erg tevreden! Na een half uurtje op bed lekker lezen is de batterij al weer een stuk opgeladen. Laat dat weekend maar komen!
Wat kan een bezoek aan het ziekenhuis goed doen!! De prof was erg tevreden en ik zei de gek ook. Vanaf nu weer op m'n zij slapen (yeah), terug auto rijden, weer voorzichtig beginnen te fietsen op m'n hometrainer en terug de lymfedrainage oppakken. Nog wel niet tillen, maar dat wordt een volgende stap, ik zit immers nog maar op 2/3e. Alle korstjes en draadjes zijn verwijderd en m'n navel ziet er een stuk gezonder uit. Volgens de dokters gaat die nog verder dicht groeien. Over drie weken terug op controle. Er schijnt licht aan het eind van de tunnel!
Twee mogelijkheden heb ik; of ik blijf hangen in m'n pijntjes en kwalen en kom niet verder of de knop gaat om. Nu de knop gaat om. Dit is het lichaam waar ik het nog minstens dertig jaar mee moet gaan doen. En ja die navel nou dat wordt dus niks, oké het zij zo. Maar m'n borsten mogen er nog steeds zijn en elke dag kan ik weer iets meer. Ik las op een log dat voor ieder uur narcose een maand recuperatie staat, nou zolang wilde ik het niet laten duren. En die slechte dagen.. ja die komen er zeker nog, maar die gaan ook weer weg. Morgen is het vier weken sinds reconstructiedag. Dinsdag terug naar Gent voor controle. Dan maar eens voorzichtig vragen of ik alsjeblieft weer wat mag gaan trainen op m'n hometrainer, niet zwaar en niet hard, maar gewoon weer lekker lichamelijk wat bezig zijn.
het gaat goed, het kan alleen nog maar beter gaan!!
Je hebt er toch voor gekozen.............................................
Heb ik er voor gekozen om een reconstructie te laten doen?
Heb ik er voor gekozen om kanker te krijgen? Nee natuurlijk niet. Ik heb die kanker overleefd en ben daarna vier jaar verminkt door het leven gegaan. En dan komt er een moment waarop je het beu bent dat mensen naar je kijken, voorzichtig vragen of je zwanger bent omdat het enige dat te zien is je buik is. Dan komt het moment dat je er genoeg van hebt om elke ochtend die verminking te moeten zien in de spiegel. Dan komt het moment dat je ook weer eens een blouse wilt kopen in plaats van slobbertruien. Dan komt het moment dat je net als ieder andere vrouw weer gewoon vrouw wilt zijn. Dan komt het moment dat je voorzichtig begint na te denken over een reconstructie.
En dan kies je voor een reconstructie.
En vandaag..... Vandaag is een vreselijk slechte dag! Vandaag is een dag waarop ik denk 'had maar niet die keuze gemaakt'.
M'n navel is ontstoken en twee maal per dag komt de thuisverpleging om de boel te verzorgen.
M'n navel stinkt. M'n navel is niet meer van mij.
Morgen zal het er misschien allemaal anders uitzien.
Gisteren dan voor de eerste keer na de operatie terug naar Gent. Met een gespannen gevoel. Onzin maar toch. De herinneringen aan de eerste nacht en dag na de operatie komen terug. Nee dat is geweest, vergeten en niet meer aan denken, dat hoeft niet meer. De prof is op congres en één van z'n assistenten helpt me verder. Alles ziet er mooi uit alleen die navel...
Wie heeft er eigenlijk bedacht dat er een navel terug gezet moest worden?? Is zo'n ding niet meer dan een litteken en een blijk van de verbondenheid tussen moeder en kind tijdens de zwangerschap? Ik had ook prima verder kunnen leven zonder hoor; maar goed dat ding zit er nu en is behoorlijk ontstoken. Na één week zelf getracht te hebben dat ding te verzorgen krijg ik nu (gelukkig) een voorschrift voor twee keer thuisverpleging. Yes niet meer zelf in die smurrie zitten werken! Eén van de verpleegkundigen van plastische voegt de daad bij het woord en m'n navel is keurig schoon en verbonden. En dan ook nog een heleboel korsten en wondlijm weg!
Jongens het ziet er echt mooi uit. Als ik 's avonds op de bank zit en naar beneden kijk ben ik trots en tevreden. Deze dame heeft een paar mooie borsten!
) 
